Toon onderwerp - Tonic trial AvL

Tonic trial AvL

Alles over leven met uitgezaaide borstkanker, palliatieve zorg en het naderende levenseinde

Christie schreef op wo 30 dec 2015 21:02

Christie 53 jaar

  • Noord-Holland

Tonic trial AvL

Hoi,
ik heb triple negatieve borstkanker en ben opgegeven. Ik heb 4 maanden meegedaan in een MSA trial en ga daar nu uit omdat het medicijn (een PK-remmer) niet goed genoeg werkt.
Ik ga (hopelijk) over een paar weken een trial doen met nivolumab. Dit is immunotherapie.
Heeft iemand hier ervaring met deze trial?

Groetjes
Christie

ellenk schreef op do 31 dec 2015 14:44

ellenk

  • Noord-Brabant

Re: Tonic trial AvL

ik heb even via de zoekfunctie op nivolumab gezocht maar vind daar niks voor je. Heeft het middel misschien nog een andere naam? Of is het zo nieuw dat er nauwelijks ervaring mee kan zijn? In dat geval is het wel heel fijn als jij je bevindingen hier blijft vertellen!
het middel werd gebruikt tegen kleincellige longkanker (NSCLC) van het plaveiselceltype, maar ik zie ook bij blaaskanker en melanoom al gebruik. Nu wordt onderzocht of het ook bij jouw type borstkanker werkt: http://kanker-actueel.nl/NL/immuunthera ... opy-1.html, maar vermoedelijk had je deze informatie al?

Christie schreef op do 31 dec 2015 17:45

Christie 53 jaar

  • Noord-Holland

Re: Tonic trial AvL

Hoi Ellenk, ja die informatie heb ik inderdaad al. De trial loopt vanaf 15 september 2015 en omdat de ervaring goed is bij longkanker, nierkanker en melanomen, zijn ze het middel nu aan het testen voor uitgezaaide triple negatieve borstkanker.
Er zijn 5 cohorten: iedere groep krijgt nivolumab. Het verschil zit in de voorbehandeling. Eén groep krijgt niets, de andere 3 een lichte & korte chemo (adriamycine, cyclofosfamide of cisplatin) en de 5e groep bestraling.
In welke groep je komt weet je vooraf niet; dit gebeurt via loting. De chemo is een lage dosis omdat ze op deze manier de immuunrespons zouden stimuleren.
Het is een 'echt' borstkankeronderzoek dus misschien interessant voor hier. Ik houd jullie op de hoogte.

Ridoux schreef op vr 01 jan 2016 20:12

Re: Tonic trial AvL

Oh wat cool, een vriendin van mij werkt in het NKI en die noemde deze recent ontdekte immunotherapie al een paar maanden geleden. Men is (voorzichtig) enthousiast, de bijwerkingen kunnen heftig zijn maar bij sommige mensen met huidkanker heeft het de uitzaaiingen echt doen verdwijnen.
Het was volgens mij ontwikkeld voor snel muteren de kanker (huid- en longkanker, met mutaties door zon en roken), maar lijkt toch ook bij borstkanker te kunnen werken.

Ik hoop heel hard voor je dat het bij jou goed gaat werken! Houd je ons op de hoogte? Heel veel succes en sterkte!

Christie schreef op wo 20 jan 2016 00:09

Christie 53 jaar

  • Noord-Holland

Re: Tonic trial AvL

Zo, vandaag de screening gehad voor de trial met Nivolumab: heeeeel veel bloed afgenomen, ECG's, gesprek en bioptie. Volgende week hoor ik wat de voorbehandeling gaat worden: chemo, bestraling of niets. De behandeling gaat dan waarschijnlijk eind januari starten. Het blijft spannend.

ellenk schreef op do 21 jan 2016 17:08

ellenk

  • Noord-Brabant

Re: Tonic trial AvL

Heel spannend. Ik duim voor je hoor. Ik hoop dat je een goede groep mag belanden!

Christie schreef op zo 07 feb 2016 18:25

Christie 53 jaar

  • Noord-Holland

Re: Tonic trial AvL

Ik ben in de groep "adriamycine" beland en krijg dinsdag de 2e injectie hiermee.
De week daarna krijg ik voor de eerste keer de nivolumab. Omdat ik tot nu toe nog weinig mazzel heb gehad met de behandeling, is mijn verwachting ook niet heel hoog gespannen. Kortom: we zullen zien.
Ik voel me verder wel goed, hoewel ik merk dat de uitzaaiing in mijn hals begint te irriteren. Dinsdag heb ik hierover een gesprek.

annie schreef op ma 08 feb 2016 17:32

annie 74 jaar

  • Noord-Brabant

Re: Tonic trial AvL

Ik hoop zo voor je dat je deze keer eens wel ' mazzel ' zult hebben! Zal ik er een slokje tonic voor je op nemen?

Christie schreef op ma 08 feb 2016 17:49

Christie 53 jaar

  • Noord-Holland

Re: Tonic trial AvL

Dank je wel, Annie! Ik hoop ook dat er meer amazones zijn die hieraan meedoen, zodat we dan info kunnen delen. Tot nog toe weet ik dat ik in het AvL nr 8 ben die dit middel krijgt.

Christie schreef op zo 14 feb 2016 01:31

Christie 53 jaar

  • Noord-Holland

Re: Tonic trial AvL

Ondertussen het ik 2 x een injectie met adriamycine gehad en krijg ik aanstaande woensdag de eerste keer de nivolumab. Het voelt als een race tegen de klok, omdat de uitzaaiing in mijn nek groeit en ik er last van krijg. De huid rondom de uitzaaiing voelt "dood", alsof het slaapt. Ik voel het niet als ik het aanraak.
Ik heb met de verpleegkundige gesproken om te vragen of ze dit misschien kunnen bestralen maar dat kan niet. Ik doe dus met de trial mee en als ze het bestralen is het niet meetbaar of de immunotherapie werkt of niet. Ik hoop heel erg dat ik geen pijn oid krijg want dan weet ik niet of ik in de trial kan blijven. Kortom: het voelt alsof ik achternagezeten word.

Ridoux schreef op zo 14 feb 2016 12:43

Re: Tonic trial AvL

Oh wat vervelend Christie! Ik hoop dat de therapie snel aanslaat en je tumor stopt met groeien! Zou zonde zijn als je moest stoppen met de trial. Veel sterkte!

ellenk schreef op ma 15 feb 2016 00:25

ellenk

  • Noord-Brabant

Re: Tonic trial AvL

Dat maakt het wel heel erg beladen. Heel veel succes. Ik duim me de blubber dat deze behandeling wél helpt!

Christie schreef op wo 17 feb 2016 20:15

Christie 53 jaar

  • Noord-Holland

Re: Tonic trial AvL

Vandaag de eerste kuur nivolumab gekregen. Het gaat op zich vrij snel (30 min inlopen en 30 min spoelen) en ik heb geen allergische reacties gehad tot nu toe dus dat is fijn.
Ben wel een beetje moe maar de ziekenhuisdag begon ook al om 8 uur en ik mocht pas om half 4 weg.
Over 2 weken de 2e kuur en na 12 weken de eerste CTscan. De studie is nog niet vol hoorde ik, dus mochten er dames zijn die al chemo hebben gehad (én triple negatief hebben)...niet geschoten is altijd mis.

bloempje01 schreef op do 18 feb 2016 00:02

bloempje01 49 jaar

  • Moderators
  • Amazone

Re: Tonic trial AvL

Ook ik duim net als ellenk heel erg hard dat deze kuur een goed effect gaat hebben.

Liefs, bloempje01

Christie schreef op do 18 feb 2016 13:16

Christie 53 jaar

  • Noord-Holland

Re: Tonic trial AvL

Ik vraag me af of er meerdere amazones zijn die nivolumab krijgen? Hebben jullie enig idee of dit zo is?