40 gezichten van borstkanker - Aflevering 20: Dominique

dinsdag, 4 augustus 2020

In ons jubileumjaar waarin we 40 jaar bestaan, laten we elke week een ander gezicht van borstkanker zien. Het gezicht van vandaag is Dominique Sprengers (56). Dominique is coördinator patient advocates in ziekenhuizen en BVN-academie bij Borstkankervereniging Nederland. Tien jaar geleden kreeg ze zelf borstkanker.
 

“De dag dat ik de diagnose borstkanker kreeg, zal ik niet vergeten. Alles stond op z’n kop, alles was opeens anders. Onbevangen ging ik het onderzoek in. Oké, ik had een verdikking gevoeld, maar niet verwacht dat ik de diagnose borstkanker zou krijgen. Mijn kinderen waren nog vrij jong, ik moest het mijn vrienden en familie vertellen, hoe moest het verder met mijn werk? Ik vond het heel heftig allemaal. Nog meer dan anders werd ik een controlfreak. Ik wilde zelf meebeslissen over mijn behandeling en bestookte mijn artsen met vragen. Waren zij wel de beste artsen? Was ik in goede handen? Wat stelden zij voor te gaan doen? Wanneer en waarom? Waren er ook andere opties?

Bij elke stap die zij wilden zetten, zette ik mijn vraagtekens. Het was míjn lijf, ik wilde heel zeker weten dat wat daarmee gebeurde goed was. Ik was bang voor de late gevolgen van behandelingen, met name mogelijke consequenties voor mijn hoofd, cognitieve vermogens, mijn werk.

"Ik maakte gerust een nieuwe afspraak met mijn oncoloog als ik niet overtuigd was van het nut van chemo. Soms zelfs tot drie keer toe."

Ik ben iemand van wikken en wegen. Als ik een keuze maak, is dat altijd goed doordacht. Dus maakte ik gerust een nieuwe afspraak met mijn oncoloog als ik niet overtuigd was van het nut van chemo. Soms zelfs tot drie keer toe. Dit hielp mij uiteindelijk om de chemo, borstsparende operatie, bestraling en hormoontherapie die ik kreeg beter te doorstaan. Doordat ik er zelf achter stond en al mijn vragen waren beantwoord, was er geen twijfel meer en kon ik er helemaal voor gaan.

Onwetend over de impact van de behandelingen besloot ik voorlopig te stoppen met mijn werk als organisatieadviseur. Ook mijn werkgever had geen idee of het wijsheid was om te blijven werken. Na een jaar geheel gevuld door behandelingen startte ik met re-integreren. Helaas lukte het door verschillende oorzaken niet binnen een jaar weer op het ‘oude werkniveau’ terug te zijn. Ik kwam in de WIA. Dat was een enorme klap. Nu was ik naast (het vertrouwen in) mijn gezondheid ook nog mijn baan kwijt. Ik vond het heel jammer dat er op mijn werk geen betere begeleiding was, waardoor ik al tijdens behandelingen een paar uur had kunnen blijven werken en beter contact met mijn werkgever had kunnen houden.

"Mijn ideaal is dat iedereen met borstkanker of erfelijke aanleg de juiste informatie krijgt, zodat zij op het juiste moment een keuze kunnen maken die bij hen past."

Ik besloot de tijd te nemen om alles te verwerken en eens rustig te bedenken hoe ik verder wilde. Ik werd klassenmoeder van de klas van mijn dochter, deed van alles voor het koor waarin ik zong. Ik dacht na over wat ik verder met mijn werk wilde. In dit kader voerde ik enkele gesprekken en werd ik gewezen op de vrijwilligersfunctie van patient advocate bij BVN. Deze functie was op mijn lijf geschreven. In 2014 werd ik belangenbehartiger in ziekenhuizen, om daar het werk van BVN onder de aandacht te brengen en te onderzoeken op welke manier we konden helpen om de borstkankerzorg te verbeteren. Mijn ervaring als borstkankerpatiënt en organisatieadviseur kon ik hierin goed kwijt. Dus toen een teamlid van BVN met zwangerschapsverlof ging en werd gevraagd of ik tijdelijk haar baan wilde overnemen, hoefde ik daar niet lang over na te denken. Ik was erg blij dat ik na haar terugkomst kon blijven, want dit werk, deze organisatie, past bij mij. Mijn ideaal is dat iedereen met borstkanker of erfelijke aanleg de juiste informatie krijgt, zodat zij op het juiste moment een keuze kunnen maken die bij hen past. Dat is nog lang niet overal zo, dus er is nog heel wat werk te doen. Ik vind het heel mooi dat ik daaraan mag bijdragen.

“Onze patient advocates geven in ziekenhuizen gevraagd en ongevraagd advies en brengen er onderwerpen onder de aandacht die de borstkankerzorg kunnen verbeteren.”

Samen met mijn collega’s en patient advocates behartig ik in de belangen van borstkankerpatiënten in de ziekenhuizen. Ik begeleid onze 25 patient advocates die in 42 ziekenhuizen aan het werk zijn. Zij geven in ziekenhuizen gevraagd en ongevraagd advies en brengen er onderwerpen onder de aandacht die de borstkankerzorg kunnen verbeteren. Ik ben ongelooflijk trots op deze mensen, want het is een pittige adviesfunctie waarvoor je een lange adem moet hebben. Ook geef ik bij BVN invulling aan de BVN-academie, waarin we scholing aanbieden aan onze vrijwilligers. We verzorgen zelf opleidingen of regelen dit. Ik coördineer de bezoeken aan congressen waaraan we deelnemen, omdat we goed op de hoogte willen blijven van de laatste medische ontwikkelingen.

Daarnaast zijn er nog heel veel andere dingen die ik doe binnen BVN. Dat heb je in een relatief kleine organisatie werkzaam binnen een gebied waar heel veel te doen is en heel veel gebeurt! Ik denk dat het meerwaarde heeft dat ik hierbij uit ervaring kan spreken. Ik weet hoe zwaar het is om behandelingen te ondergaan, hoe belangrijk goede communicatie tussen arts en patiënt is en hoeveel invloed de late gevolgen van borstkanker kunnen hebben. Ik kan dingen voor het voetlicht brengen waaraan een ander misschien niet meteen denkt. Dat geeft mij een goed gevoel. Zo buig ik iets dat zo moeilijk was, om tot iets waarmee ik anderen kan steunen.”

In ons jubileumjaar waarin we 40 jaar bestaan, laten we elke week een ander gezicht van borstkanker zien. Bekijk hier alle gezichten.

Steun ons!

We steunen en inspireren mensen zoals jij door ervaringen van anderen te delen. Om dit te kunnen blijven doen, hebben we jouw financiële steun hard nodig!

Word lid van BVN!

Wil je liever eenmalig een donatie geven? Dat kan! Scan onderstaande QR-code en kies zelf het bedrag wat jij kunt missen. Of maak het gewenste bedrag over op het rekeningnummer NL54 INGB 0008148115 t.n.v. Borstkankervereniging Nederland.