Blogs

Een aantal Amazones houdt hier een blog bij over hun leven met en na borstkanker. Je leest hier wat ze meemaken, waar ze tegenaan lopen, welke (nieuwe) inzichten ze met je willen delen, etc.

Wil je reageren op een blog? Klik dan op de titel. Je kunt alleen reageren als je bent ingelogd.

Meer weblogs vind je in het weblogarchief >>

Dag lieve Amazones, mijn laatste blog hier. Wordt elders vervolgd :)

zaterdag, 12 december 2020

Toen ik eind 2004 hier binnenliep had ik geen idee wat me te wachten stond. Ik had nog geen ervaring met online community's. Het werd een blijde verrassing.

Met een warm welkom viel ik middenin de groep. Ik las en leerde:

  • dat je online ook grappen kunt maken
  • dat ik daar zelf niet zo goed in was ;)
  • dat er héél veel kennis was bij lotgenoten
  • niet alleen op ervaringsgebied
  • maar ook op echt medisch gebied
  • dat AMAZONE POWER een reële kracht is die je aan elkaar kunt doorgeven
  • dat Nederland ineens 1000x zo toegankelijk werd
  • dat je ook vriendinnen online kunt krijgen
  • en heel veel meer.

Nu, 16 jaar later heb ik nog steeds contact met de Amadinnen die ik toen ontmoette. Velen zijn er overleden, en óh, wat deed het afscheid pijn. Velen hebben het gered en wat kan ik genieten van hoe ze stukjes van hun (min of meer) gezonde leven blijven delen met ons overblijvers.

Tussen al die 'velen' in zitten onder andere Celly, Babo en ik. We hebben het lang gered, maar zullen het niet voor altijd redden, omdat de hormoongevoelige borstkanker zo lang na dato nog is uitgezaaid. Maar we zijn er nu nog wel, en onze kinderen zijn, naar onze allerdiepste wens, inmiddels volwassen geworden. We worden gesteund en aangemoedigd door onze Amadinnen van toen en soms ook door de partners van inmiddels al overleden Amazones. Wonderlijk liefdevol.

Het is verdrietig dat De Amazones niet mee konden groeien met de snelle ontwikkelingen in de online-wereld. Want wat zij toen opgebouwd hebben, was en is onbetaalbaar en onvervangbaar, en ik had het graag heel veel anderen ook nog gegund, maar het is zoals het is.

Op verzoek van veel oud-Amazones blijft de site nog tot 1 april online zodat je je verhalen kunt downloaden. Ze kunnen je bijdrage hiervoor, nu er verschillende vaste subsidies wegvallen en er véél minder geld is dan voorheen, heel goed gebruiken. Of word lid en vraag iedereen om je heen dat ook te doen!

https://borstkanker.nl/steun-ons

NL54 INGB 0008148115 t.n.v. Borstkankervereniging Nederland.

Ik weet nog niet of ik al mijn blogs en verhalen ga downloaden. Het is meer dan een boek vol, dat wat ik hier schreef over 'mijn borstkanker', de reconstructie, de uitzaaiingen, mijn grootste geluk en mijn grootste verdriet. Het is veel werk, zéker omdat het met het overzetten naar een nieuwe site ooit al een keer een deel door elkaar gehusseld is. En ik ben best moe met de huidige paclitaxel chemo dus ik moet prioriteiten stellen. (capecitabine was toxisch voor mij en werkte onvoldoende).

En zo zal ik dus niet bij de Amazones mijn leven uiteindelijk afsluiten.
Wat een reis is het geweest.

Van hoop, naar gewoon leven, naar vrees, naar leven met de dood in het vooruitzicht. Nog steeds haal ik er alles uit wat erin zit, maar er zit deze dagen aanmerkelijk minder in het vat. Ik kan nu een paar uur per dag echt actief zijn, en de rest van de tijd lees ik, doe ik telefoonspelletjes, kijk ik tv. Deze chemo is permanent, dus verbetering van deze situatie is onwaarschijnlijk. Mogelijk zit er nog een trial in het vooruitzicht, en wie weet geeft die dan weer wat minder bijwerkingen. We zullen zien. Even goed geniet ik nog altijd van alles wat ik wel kan.

Maar hier zeg ik nu dus dag dag daaaaaaaaag. Wie weet treffen we elkaar irl of online op andere plekken. Ik hoop het!

Voor uitgezaaide borstkanker bestaan o.a. deze Facebook-groepen:

- Uitgezaaide borstkanker lotgenoten: https://www.facebook.com/groups/1862672340673205

- Uitgezaaide borstkanker, carpe diem (meld je aan via Plukde Dag: https://www.facebook.com/profile.php?id=100009079336964)

Beide groepen zijn besloten en alleen lotgenoten lezen daar mee.

Wil je me nog blijven volgen?

Ik blog ook al heel erg lang ook op een andere plek, over mijn leven met uitgezaaide borstkanker, ontwikkelingen op het gebied van behandelingen n.a.v. congresbezoeken, mijn scheiding en het verdriet daaromheen:

https://geenbus.wordpress.com/ .

Je kunt je abonneren zodat je geen blogs mist en ik vind het leuk als je daar af en toe een berichtje achterlaat.

Graag wil ik nog een paar dingen hier nalaten.

Mijn motto is altijd geweest:

  • Heb het leven lief en wees niet bang.
    Dat motto werd, zo bleek uiteindelijk, niet door mijn ex gedeeld, maar dat maakt niet dat ik er nu minder achter sta dan voorheen. Angst kan je leven overschaduwen, ik probeer nog steeds met man en macht de angstige dagen tot een minimum te beperken, ook al lukt dat niet altijd. Dat hoeft ook niet. Het soms onder ogen zien van mijn angsten zorgt ervoor dat ik de andere dagen niet bang hoef te zijn.
  • Wees mild voor de mensen om je heen, en vooral ook voor jezelf.
  • Weet dat je geluk niet afhangt van je gezondheid: totdat mijn lief mij in de steek liet ben ik tot op het bot gelukkig geweest, mét uitzaaiingen. Dat kan en dat is maar goed ook want er zijn veel mensen ziek in Nederland, en als die allemaal ongelukkig zouden zijn dan was dat heel verdrietig. Zoek uit waar jij gelukkig van bent/wordt en leef daarnaar, iedere dag, zoveel als maar kan. Koester je geluk, samen met je geliefden. Het is zo kostbaar om al het moois in dit leven te delen met degenen die dichtbij jou zijn.
  • Liefs, liefs, liefs.

 

Amazone
Lid geworden op: 09/01/2006 - 22:00
Offline
Berichten: 4292

online webinars en facebook-live op borstkanker.nl; de hele borstkankermaand lang, met heel veel informatie

zondag, 4 oktober 2020

Alles wat je altijd al wilde weten kun je deze maand volgen op de webinars of Facebook Live uitzendingen van de Borstkankervereniging Nederland. Zijn zijn een prachtige vervanging voor het jubileumcongres wat in verband met het 40-jarig bestaan van de BVN in het voorjaar zou plaatsvinden.

De uitzendingen zijn te vinden via de Facebookpagina van de BVN, en ook op de website zelf: https://borstkanker.nl/jubileumcongres

Vanavond bijvoorbeeld bij over : als het in de familie zit, wat bij best veel jonge vrouwen voorkomt:

4 oktober 19.30 uur Het zit in de familie

BVN Talk door dr. Margreet Ausems, klinisch geneticus (UMC Utrecht)

In Nederland heeft naar schatting 1 op de 200 mensen een BRCA-mutatie. Welke mutaties zijn er nog meer, wat zijn de risico’s en welke nieuwe ontwikkelingen zijn er?

en verder nog:
1 oktober 19.30 uur Screening versus preventieve borstoperatie (online terug te kijken)
4 oktober 19.30 uur Het zit in de familie
6 oktober 19.30 uur Late gevolgen
7 oktober 19.30 uur Mannen met borstkanker
9 oktober 19.30 uur Jongeren en borstkanker
10 oktober 14.00 – 16.00 uur Borstkankersymposium
11 oktober 19.30 uur Diagnose borstkanker
13 oktober 20.00 uur Webinar: Optimaal leven als je niet meer beter wordt
15 oktober 19.30 uur Chirurgie bij borstkanker
17 oktober 19.30 uur Radiotherapie bij borstkanker
21 oktober 19.30 uur Borstreconstructie
23 oktober 19.30 uur De rol van de huisarts bij borstkanker
24 oktober 14.00 – 16.00 uur Borstkankersymposium
27 oktober 19.30 uur Verzekeren bij borstkanker en erfelijke aanleg
29 oktober 19.30 uur Preventieve eierstokverwijdering en seksualiteit
31 oktober 19.30 uur Werken tijdens en na kanker

Kies eruit wat voor jou interessant is, en wil je mij in actie zien: op 13 oktober doe ik mee aan het webinar over leven met uitgezaaide borstkanker. Die wordt mooi! hahaha, ik ben een optimistisch mens ;)

Amazone
Lid geworden op: 09/01/2006 - 22:00
Offline
Berichten: 4292

Utrecht

vrijdag, 25 september 2020

Ik schreef toch dat er wat leuks aan kwam?

Nou inmiddels is het zover. Ik woon al een maand in Utrecht en ik geniet ervan.

De aanloop was heftig want natuurlijk (tsssss)  speelden middenin de verhuizing de uitzaaiingen heftig op en moest ik acuut overstappen op capecitabine. Dat zat niet in de planning en bevestigde even mijn angsten zoals ik die in mijn vorige blog beschreef.

Maar: ik leef nu, ik geniet van het feit dat ik nu woon in een huis met een tuin, in een wijk die heel tof is met oude straatjes en rozen naast de voordeur. 's Morgens word ik wakker van kwetterende musjes, wie had dat gedacht ;) . Heel veel dingen waar ik van houd heb ik nu dichtbij me: mijn kind, de BVN, deze prachtige stad én de natuur, allemaal op loop-/fietsafstand, en ja: een tuin, ik heb er afgelopen maand al volop van genoten (een eigen huis, een plek onder de zon, lalalala, hahahaha).

Zal ik er lang van kunnen genieten? Geen idee, maar hoe het ook zal lopen, het is het waard geweest, deze inspannende stap brengt me alles waar ik op hoopte en meer.

Amazone
Lid geworden op: 09/01/2006 - 22:00
Offline
Berichten: 4292

Doe wat je leuk vindt

vrijdag, 10 juli 2020

Nu ik, ruim een jaar na de scheiding, langzaamaan weer wat meer mens word en ik beter herken en voel wat ik echt leuk vind, ga ik daar ook naar handelen.

Op zich word ik daar heel blij van, van plannen maken en ze uitvoeren.

Maar, zoals vaak het geval is, als je iets heel leuks plant dan gebeurt dat nog niet dezelfde dag. Vaak zit er een wachtperiode tussen het bedenken en het uitvoeren van het plan.

En daar gaat het bij mij mis.

Tijdens het bedenken ben ik totaal happy en als het (eindelijk) zover is ook.

Maar daar tussenin krijg ik totale stress. Wat als ik 'dat leuke' niet haal. Wat als er ineens heel actieve uitzaaiingen komen. Wat als ik voor die vakantie of welk ander leuk plan dan ook al dood ben? Pure doodsangst. Het zijn aan de éne kant heel irrealistische gedachten, want zo snel ga je gewoonlijk nu één keer niet dood, maar aan de andere kant verloor ik recent een vriendin bij wie het best snel ging. Het zijn een soort van paniekaanvallen waarbij ik alles wat ik maar kan bedenken mis zie gaan. Een soort van film die zich in mijn hoofd afspeelt in de herhaalstand. Ik krijg dan soms ook echt lichamelijke klachten. Dat kunnen letterlijk dezelfde klachten zijn als die mijn overleden vriendin had, voor duidelijk werd wat er bij haar fout ging. Maar ook andere klachten die op andere vormen van actieve uitzaaiingen kunnen wijzen. Of toch maar weer visioenen van hemelhoge tumormarkers. Het is gewoon echt geen feestje op zo'n moment. Zo blijkt dan steeds opnieuw dat vertrouwen in je eigen lichaam toch echt een flinke knauw oploopt als de kanker zich definitief in je lijf heeft genesteld, om niet meer weg te gaan.

Ik ken mezelf en weet dat ik bezig moet gaan: wandelen, mensen ontmoeten, afleiding zoeken, maar soms lukt me dat gewoon niet. Daarnaast moet ik ook de angst erkennen. Het is nu één keer iets wat in mijn leven een reële dreiging is, die mogelijkheid op escalatie. Het mag er zijn, het hoort bij mij, maar graag niet zo acuut en overweldigend als deze weken!

Ik heb overigens ook visioenen (hoop/dromen) dat ik mijn -na het bericht van uitzaaiingen- geplande leeftijd van 77 gewoon ga halen, dat ik nog een prachtige tijd krijg, en nog een leuke partner vind. Die gedachten zijn er gelukkig ook.

Het goede nieuws is dus dat ik iets heel erg leuks gepland heb :). Het slechte nieuws is dat ik er nog even op moet wachten. En tot die tijd kan ik mezelf af en toe lelijk in de weg zitten. Erover schrijven helpt.

Amazone
Lid geworden op: 09/01/2006 - 22:00
Offline
Berichten: 4292

Aanraking ja of nee

zaterdag, 6 juni 2020

Hoe doen jullie dat?

Langzaam maar zeker mag er steeds meer, maar wel met inachtneming van de 1,5 meter.

Betekent dit dat aanraking dan nog heel lang niet mag? Hoe moet dat dan met alle alleengaanden? Houden jullie je eraan? Het virus is nog steeds even gevaarlijk.

Hoe moet dat nou?

Straks vallen er doden door het niet-aanraken omdat het zo onmenselijk is. hoe groot is het risico nu? Ik hoorde hier in het dorp toch ook weer van nieuwe gevallen. Ik vind het lastig en verwarrend hier goed mee om te gaan. pfffff.

Amazone
Lid geworden op: 09/01/2006 - 22:00
Offline
Berichten: 4292

Aanraking

vrijdag, 15 mei 2020

En zo is de lockdown alweer een hele tijd gaande.

Ik realiseer me dagelijks dat ál die tijd er niemand is die me heeft aangeraakt. Je zou bijna voor de lol wat gaan mankeren zodat er een dokter, fysio of wie dan ook je een keertje behandelt, zodat er lijf op lijf contact is.

Maar: volgende week mag ik naar de kapper. Dat wordt dan de eerste. Gewoonlijk vind ik haren wassen en zo alleen maar lastig, zo achterover in zo'n bak, maar deze keer ga ik ervan genieten. Misschien wil ik daarna wel iedere week naar de kapper, hahahaha, helemaal blut alleen maar om aangeraakt te kunnen worden.

Wanneer zou het weer mogen? Knuffelen en huggen met je kind, je liefsten, je vriendinnen?

Hoe ervaren jullie dat?

Amazone
Lid geworden op: 09/01/2006 - 22:00
Offline
Berichten: 4292

Corona en IC

donderdag, 26 maart 2020

Deze dagen spreken veel van mijn lotgenoten met uitgezaaide borstkanker met hun oncoloog, wanneer ze controles hebben, al dan niet telefonisch.

Het bericht dat niet iedereen op de IC terecht komt zingt rond.

Perspectief.

In Nederland was het altijd al zo dat niet iedereen op de intensive care terecht komt, en dit is anders dan in andere landen. Als iemand die ernstig ziek is minder dan 20% kans heeft om zijn of haar verblijf op de IC te overleven, dan wordt over het algemeen de keuze gemaakt om deze vorm van behandeling niet in te zetten.

Als iemand nog maar een kort levensperspectief heeft, dus, wanneer je sowieso een levensverwachting van korter dan een jaar hebt, dan wordt over het algemeen ook niet voor opname op de IC gekozen.

Waarom is dat dan?

Opname op de intensive care is een noodmaatregel. Het lichaam heeft dan héél ernstige problemen en kan niet meer zelfstandig overleven. Op de IC worden allerlei toeters en bellen ingezet om dat lichaam te ondersteunen, maar dat betekent niet dat dat voor niks komt. Met al die ondersteuning wordt soms je kans groter om te overleven. Maar dat betekent niet dat je daar, na herstel, dan fluitend uitkomt. Heel veel mensen houden permanente schade over aan een dergelijke opname. Dat betekent dat die mensen erg veel aan kwaliteit van leven inleveren.

En dan nu wij, mensen met de stempel 'ongeneeslijk'.

Inmiddels is wel duidelijk dat er veel verschillende types ongeneeslijk zijn. De éen leeft nog 15 jaar, de ander moet het leven al binnen een jaar loslaten. Dáárom ook is het van het grootste belang dat er naast de algemene richtlijnen, die nu gepubliceerd zijn, ook per patiënt wordt bekeken, hoe groot de kans is dat deze patiënt a. de behandeling überhaupt overleeft, en b. na de behandeling nog kwaliteit van leven kan hebben.

Want inmmiddels is wel duidelijk dat dit virus sowieso erg beschadigend kan werken op je longen, zodat die restschade houden. Daarnaast leidt iedere opname op de IC sowieso tot een revalidatietraject, al dan niet begeleid, en je kunt niet stellen dat je een maand na opname alweer fluitend rondloopt. Wat als je daarna de rest van je leven ernstige ademhalingsproblemen houdt? Of wat als al je spiermassa na 3 weken IC-opname verdwenen is. Er zijn onderzoeken die laten zien dat het wel tot een jaar of langer kan duren, voordat je weer op je oude spiermassa terug bent, als dat al lukt. Wil je dat dan wel? Wat als je al je zelfstandigheid verliest en je laatste periode alleen nog maar met veel hulp kunt doorleven? Wat als je niet meer terug naar huis kunt maar hierdoor naar een verpleeghuis moet verhuizen?

Toch moeilijk:

Wij uitgezaaiden leven al korter of langer met het idee dat we aan de borstkanker zullen overlijden. Dat is het lot wat we kennen. We hebben ons daar zo goed en zo kwaad als dat kan bij neergelegd. We hebben onze vijand in de ogen gekeken en proberen met dit toekomstperspectief zo goed mogelijk te leven.

En nu komt daar ineens dit virus overheen. Je kunt zeggen: waar maak je je druk om, je gaat toch binnen een overzienbare periode dood, maar uiteindelijk blijkt dat dit voor de meesten onder ons zo niet werkt. We willen er niet nóg een kans bij om te overlijden. Het verzet lijkt zich dan soms te richten tegen het niet opgenomen worden op de IC, maar als je diep in je hart kijkt, ligt daar het probleem niet. Het gaat niet om die IC, het gaat erom dat je toekomstperspectief nu ineens wéér veranderd wordt, en dat de dood nog meer vormen kent, dan waarmee je nog met goed fatsoen kunt dealen. Dus ja, je weet dat je dood gaat, maar nee, hier wil je niet dood aan gaan.

Dus: hou je veilig, doe alles wat je redelijkerwijze kunt doen om besmetting te voorkomen. Want als je besmet raakt en zo ernstig ziek wordt dat een IC nodig zou kunnen zijn, dan moet je je serieus afvragen wat dat jou zou brengen. Ga erover in gesprek met je naasten, en laat je goed voorlichten door je arts, juist nu je nog fit bent en hier zonder acute dreiging over na kunt denken.

Amazone
Lid geworden op: 09/01/2006 - 22:00
Offline
Berichten: 4292

Corona en behandelingen tegen uitgezaaide borstkanker

vrijdag, 20 maart 2020

Ik ken héél veel lotgenoten en dit is wat ik om me heen hoor.

Sowieso wordt per patiënt bepaald of behandelingen door moeten gaan of niet.

Daarnaast speelt een rol of in jouw ziekenhuis het coronavirus totaal is geëscaleerd of niet.

Als alle menskracht ingezet moet worden voor de behandeling van corona, dan moet dat wijken. In mijn regio ligt bijvoorbeeld het Bernhoven-ziekenhuis. Daar worden bijna alleen nog coronapatiënten behandeld.

Daarnaast is ieder ziekenhuisbezoek een risico op het oplopen van besmetting.

De éne na de andere patiënt krijgt te horen dat bepaalde behandelingen nu tijdelijk niet doorgaan:

- everolimus niet starten i.v.m. lagere weerstand (en mogelijk longproblemen) (ik gebruik het al bijna een jaar en mag er gewoon mee doorgaan)

- CDK4/6-remmers (palbociclib, ribociclib, abemaciclib) niet door laten gaan i.v.m. lagere weerstand (de hormoonlijnen worden wel voortgezet)

- trastuzumab (herceptin) (of biosimular) niet door laten gaan i.v.m. lagere weerstand (dat wordt overigens door andere oncologen weersproken); sommige mensen regelen het nu zo dat de huisarts dit geneesmiddel toedient

- pertuzumab niet door laten gaan i.v.m. lagere weerstand

-T-DM1 (kadcyla) niet door laten gaan i.v.m. lagere weerstand

Tot nu toe gaan de meeste chemo's wel door. Deze worden bij uitzaaiingen ingezet als mildere medicijnen niet (meer) afdoende zijn, en zijn dus noodzakelijk om kankergroei te remmen. Alleen daar waar chemo langdurig en in lagere dosering wordt toegediend, zie ik dat deze tijdelijk wordt onderbroken; zo'n tijdelijke stop wordt dan ook hier kennelijk verantwoord geacht.

Raak niet in paniek als je behandeling niet doorgaat. De reden is dan dat ze het risico op ernstige complicaties bij het oplopen op het coronavirus willen vermijden. Of er is totale overmacht. Als dat zo is, dan kan het niet anders.

Amazone
Lid geworden op: 09/01/2006 - 22:00
Offline
Berichten: 4292

Corona en chemo

zondag, 15 maart 2020

Wat zullen er veel vrouwen zijn die nu vol vragen zitten.

Het Corona-virus is een pittig virus, het hele land wordt platgelegd.

Wat gebeurt er nu met jouw behandelingen? En je controles? Wat gaat er door en wat niet?

Ik hoor van lotgenoten dat de afdeling oncologie soms maar heel moeizaam bereikbaar is.

Zelf kon ik afgelopen vrijdag nog gewoon mijn controle doen, maar ik kreeg wel extra medicatie mee, voor het geval dat de volgende controle alleen telefonisch zou kunnen plaatsvinden.

Maar: ik zit niet midden in chemo's die je weerstand heel erg afbreken. Mijn bloedwaardes zijn heel behoorlijk. Wat als jij wel in die situatie zit? Kun je je oncopleeg überhaupt nog bereiken? Of moet je juist wachten tot er contact met jou wordt gelegd?

De afgelopen week heb ik dagelijks ingelogd op de website van mijn ziekenhuis. Daar stonden heel heldere instructies over wie er wel 'mocht' komen en wie niet. Daar had ik houvast aan. Waarschijnlijk heeft ook jouw ziekenhuis zo'n informatiepagina, die dagelijks, en soms per uur, soms per week, wordt aangepast.

Ik zou dáár beginnen. Want bellen naar een toch al zo overbelast ziekenhuis, over minder belangrijke zaken, zou ik niet doen. Maar: ben je ziek, en/of heb je koorts? Dan moet je natuurlijk altijd bellen, zeker als de symptomen op Corona kunnen wijzen, maar ook als dat niet zo is.

Zit je voor een groot onderzoek, scans, een chemobehandeling: check dan de website, en reken erop dat je gewoon welkom bent als je niet wordt afgebeld.

Tenzij de situatie nog verder gaat veranderen en alles op zijn kop gaat. Dan gaat misschien je behandeling niet door. Raak dan niet in paniek, soms zijn er dingen waardoor alles anders wordt dan je dacht. Dat gebeurt alleen als dat niet anders kan. En als het niet anders kan, dan kun je niet anders dan je erbij neer leggen.

Amazone
Lid geworden op: 09/01/2006 - 22:00
Offline
Berichten: 4292

Gelukkig nieuwjaar 2020

woensdag, 1 januari 2020

Al lang geleden ontdekte ik dat geluk niet van je gezondheid afhangt. Gelukkig maar ;).

Daarom wens ik jullie allemaal een zo gezond mogelijk 2020, met een goed doorstaan van eventueel nodige behandelingen, een goed herstel daarvan, maar boven alles wens ik jullie geluk toe.

Klein geluk, groot geluk, een wandeling, je job, familie, je liefste, samen zijn, een vakantie, de zon, een pak sneeuw als je daarvan houdt, je kinderen, partner, ouders, beste vriendinnen. Gewoon simpelweg af en toe gelukkig zijn samen met je liefsten of in je uppie.

Dan wordt 2020 een goed jaar.

Amazone
Lid geworden op: 09/01/2006 - 22:00
Offline
Berichten: 4292

Pagina's

Webloggers