Blogs

Ik schreef toch dat er wat leuks aan kwam?

Nou inmiddels is het zover. Ik woon al een maand in Utrecht en ik geniet ervan.

De aanloop was heftig want natuurlijk (tsssss)  speelden middenin de verhuizing de uitzaaiingen heftig op en moest ik acuut overstappen op capecitabine. Dat zat niet in de planning en bevestigde even mijn angsten zoals ik die in mijn vorige blog beschreef.

Maar: ik leef nu, ik geniet van het feit dat ik nu woon in een huis met een tuin, in een wijk die heel tof is met oude straatjes en rozen naast de voordeur. 's Morgens word ik wakker van kwetterende musjes, wie had dat gedacht ;) . Heel veel dingen waar ik van houd heb ik nu dichtbij me: mijn kind, de BVN, deze prachtige stad én de natuur, allemaal op loop-/fietsafstand, en ja: een tuin, ik heb er afgelopen maand al volop van genoten (een eigen huis, een plek onder de zon, lalalala, hahahaha).

Zal ik er lang van kunnen genieten? Geen idee, maar hoe het ook zal lopen, het is het waard geweest, deze inspannende stap brengt me alles waar ik op hoopte en meer.

Hoe doen jullie dat?

Langzaam maar zeker mag er steeds meer, maar wel met inachtneming van de 1,5 meter.

Betekent dit dat aanraking dan nog heel lang niet mag? Hoe moet dat dan met alle alleengaanden? Houden jullie je eraan? Het virus is nog steeds even gevaarlijk.

Hoe moet dat nou?

Straks vallen er doden door het niet-aanraken omdat het zo onmenselijk is. hoe groot is het risico nu? Ik hoorde hier in het dorp toch ook weer van nieuwe gevallen. Ik vind het lastig en verwarrend hier goed mee om te gaan. pfffff.

Deze dagen spreken veel van mijn lotgenoten met uitgezaaide borstkanker met hun oncoloog, wanneer ze controles hebben, al dan niet telefonisch.

Het bericht dat niet iedereen op de IC terecht komt zingt rond.

Perspectief.

In Nederland was het altijd al zo dat niet iedereen op de intensive care terecht komt, en dit is anders dan in andere landen. Als iemand die ernstig ziek is minder dan 20% kans heeft om zijn of haar verblijf op de IC te overleven, dan wordt over het algemeen de keuze gemaakt om deze vorm van behandeling niet in te zetten.

Als iemand nog maar een kort levensperspectief heeft, dus, wanneer je sowieso een levensverwachting van korter dan een jaar hebt, dan wordt over het algemeen ook niet voor opname op de IC gekozen.

Waarom is dat dan?

Opname op de intensive care is een noodmaatregel. Het lichaam heeft dan héél ernstige problemen en kan niet meer zelfstandig overleven. Op de IC worden allerlei toeters en bellen ingezet om dat lichaam te ondersteunen, maar dat betekent niet dat dat voor niks komt. Met al die ondersteuning wordt soms je kans groter om te overleven. Maar dat betekent niet dat je daar, na herstel, dan fluitend uitkomt. Heel veel mensen houden permanente schade over aan een dergelijke opname. Dat betekent dat die mensen erg veel aan kwaliteit van leven inleveren.

En dan nu wij, mensen met de stempel 'ongeneeslijk'.

Inmiddels is wel duidelijk dat er veel verschillende types ongeneeslijk zijn. De éen leeft nog 15 jaar, de ander moet het leven al binnen een jaar loslaten. Dáárom ook is het van het grootste belang dat er naast de algemene richtlijnen, die nu gepubliceerd zijn, ook per patiënt wordt bekeken, hoe groot de kans is dat deze patiënt a. de behandeling überhaupt overleeft, en b. na de behandeling nog kwaliteit van leven kan hebben.

Want inmmiddels is wel duidelijk dat dit virus sowieso erg beschadigend kan werken op je longen, zodat die restschade houden. Daarnaast leidt iedere opname op de IC sowieso tot een revalidatietraject, al dan niet begeleid, en je kunt niet stellen dat je een maand na opname alweer fluitend rondloopt. Wat als je daarna de rest van je leven ernstige ademhalingsproblemen houdt? Of wat als al je spiermassa na 3 weken IC-opname verdwenen is. Er zijn onderzoeken die laten zien dat het wel tot een jaar of langer kan duren, voordat je weer op je oude spiermassa terug bent, als dat al lukt. Wil je dat dan wel? Wat als je al je zelfstandigheid verliest en je laatste periode alleen nog maar met veel hulp kunt doorleven? Wat als je niet meer terug naar huis kunt maar hierdoor naar een verpleeghuis moet verhuizen?

Toch moeilijk:

Wij uitgezaaiden leven al korter of langer met het idee dat we aan de borstkanker zullen overlijden. Dat is het lot wat we kennen. We hebben ons daar zo goed en zo kwaad als dat kan bij neergelegd. We hebben onze vijand in de ogen gekeken en proberen met dit toekomstperspectief zo goed mogelijk te leven.

En nu komt daar ineens dit virus overheen. Je kunt zeggen: waar maak je je druk om, je gaat toch binnen een overzienbare periode dood, maar uiteindelijk blijkt dat dit voor de meesten onder ons zo niet werkt. We willen er niet nóg een kans bij om te overlijden. Het verzet lijkt zich dan soms te richten tegen het niet opgenomen worden op de IC, maar als je diep in je hart kijkt, ligt daar het probleem niet. Het gaat niet om die IC, het gaat erom dat je toekomstperspectief nu ineens wéér veranderd wordt, en dat de dood nog meer vormen kent, dan waarmee je nog met goed fatsoen kunt dealen. Dus ja, je weet dat je dood gaat, maar nee, hier wil je niet dood aan gaan.

Dus: hou je veilig, doe alles wat je redelijkerwijze kunt doen om besmetting te voorkomen. Want als je besmet raakt en zo ernstig ziek wordt dat een IC nodig zou kunnen zijn, dan moet je je serieus afvragen wat dat jou zou brengen. Ga erover in gesprek met je naasten, en laat je goed voorlichten door je arts, juist nu je nog fit bent en hier zonder acute dreiging over na kunt denken.

Wat zullen er veel vrouwen zijn die nu vol vragen zitten.

Het Corona-virus is een pittig virus, het hele land wordt platgelegd.

Wat gebeurt er nu met jouw behandelingen? En je controles? Wat gaat er door en wat niet?

Ik hoor van lotgenoten dat de afdeling oncologie soms maar heel moeizaam bereikbaar is.

Zelf kon ik afgelopen vrijdag nog gewoon mijn controle doen, maar ik kreeg wel extra medicatie mee, voor het geval dat de volgende controle alleen telefonisch zou kunnen plaatsvinden.

Maar: ik zit niet midden in chemo's die je weerstand heel erg afbreken. Mijn bloedwaardes zijn heel behoorlijk. Wat als jij wel in die situatie zit? Kun je je oncopleeg überhaupt nog bereiken? Of moet je juist wachten tot er contact met jou wordt gelegd?

De afgelopen week heb ik dagelijks ingelogd op de website van mijn ziekenhuis. Daar stonden heel heldere instructies over wie er wel 'mocht' komen en wie niet. Daar had ik houvast aan. Waarschijnlijk heeft ook jouw ziekenhuis zo'n informatiepagina, die dagelijks, en soms per uur, soms per week, wordt aangepast.

Ik zou dáár beginnen. Want bellen naar een toch al zo overbelast ziekenhuis, over minder belangrijke zaken, zou ik niet doen. Maar: ben je ziek, en/of heb je koorts? Dan moet je natuurlijk altijd bellen, zeker als de symptomen op Corona kunnen wijzen, maar ook als dat niet zo is.

Zit je voor een groot onderzoek, scans, een chemobehandeling: check dan de website, en reken erop dat je gewoon welkom bent als je niet wordt afgebeld.

Tenzij de situatie nog verder gaat veranderen en alles op zijn kop gaat. Dan gaat misschien je behandeling niet door. Raak dan niet in paniek, soms zijn er dingen waardoor alles anders wordt dan je dacht. Dat gebeurt alleen als dat niet anders kan. En als het niet anders kan, dan kun je niet anders dan je erbij neer leggen.