Deze dagen spreken veel van mijn lotgenoten met uitgezaaide borstkanker met hun oncoloog, wanneer ze controles hebben, al dan niet telefonisch.
Het bericht dat niet iedereen op de IC terecht komt zingt rond.
Perspectief.
In Nederland was het altijd al zo dat niet iedereen op de intensive care terecht komt, en dit is anders dan in andere landen. Als iemand die ernstig ziek is minder dan 20% kans heeft om zijn of haar verblijf op de IC te overleven, dan wordt over het algemeen de keuze gemaakt om deze vorm van behandeling niet in te zetten.
Als iemand nog maar een kort levensperspectief heeft, dus, wanneer je sowieso een levensverwachting van korter dan een jaar hebt, dan wordt over het algemeen ook niet voor opname op de IC gekozen.
Waarom is dat dan?
Opname op de intensive care is een noodmaatregel. Het lichaam heeft dan héél ernstige problemen en kan niet meer zelfstandig overleven. Op de IC worden allerlei toeters en bellen ingezet om dat lichaam te ondersteunen, maar dat betekent niet dat dat voor niks komt. Met al die ondersteuning wordt soms je kans groter om te overleven. Maar dat betekent niet dat je daar, na herstel, dan fluitend uitkomt. Heel veel mensen houden permanente schade over aan een dergelijke opname. Dat betekent dat die mensen erg veel aan kwaliteit van leven inleveren.
En dan nu wij, mensen met de stempel 'ongeneeslijk'.
Inmiddels is wel duidelijk dat er veel verschillende types ongeneeslijk zijn. De éen leeft nog 15 jaar, de ander moet het leven al binnen een jaar loslaten. Dáárom ook is het van het grootste belang dat er naast de algemene richtlijnen, die nu gepubliceerd zijn, ook per patiënt wordt bekeken, hoe groot de kans is dat deze patiënt a. de behandeling überhaupt overleeft, en b. na de behandeling nog kwaliteit van leven kan hebben.
Want inmmiddels is wel duidelijk dat dit virus sowieso erg beschadigend kan werken op je longen, zodat die restschade houden. Daarnaast leidt iedere opname op de IC sowieso tot een revalidatietraject, al dan niet begeleid, en je kunt niet stellen dat je een maand na opname alweer fluitend rondloopt. Wat als je daarna de rest van je leven ernstige ademhalingsproblemen houdt? Of wat als al je spiermassa na 3 weken IC-opname verdwenen is. Er zijn onderzoeken die laten zien dat het wel tot een jaar of langer kan duren, voordat je weer op je oude spiermassa terug bent, als dat al lukt. Wil je dat dan wel? Wat als je al je zelfstandigheid verliest en je laatste periode alleen nog maar met veel hulp kunt doorleven? Wat als je niet meer terug naar huis kunt maar hierdoor naar een verpleeghuis moet verhuizen?
Toch moeilijk:
Wij uitgezaaiden leven al korter of langer met het idee dat we aan de borstkanker zullen overlijden. Dat is het lot wat we kennen. We hebben ons daar zo goed en zo kwaad als dat kan bij neergelegd. We hebben onze vijand in de ogen gekeken en proberen met dit toekomstperspectief zo goed mogelijk te leven.
En nu komt daar ineens dit virus overheen. Je kunt zeggen: waar maak je je druk om, je gaat toch binnen een overzienbare periode dood, maar uiteindelijk blijkt dat dit voor de meesten onder ons zo niet werkt. We willen er niet nóg een kans bij om te overlijden. Het verzet lijkt zich dan soms te richten tegen het niet opgenomen worden op de IC, maar als je diep in je hart kijkt, ligt daar het probleem niet. Het gaat niet om die IC, het gaat erom dat je toekomstperspectief nu ineens wéér veranderd wordt, en dat de dood nog meer vormen kent, dan waarmee je nog met goed fatsoen kunt dealen. Dus ja, je weet dat je dood gaat, maar nee, hier wil je niet dood aan gaan.
Dus: hou je veilig, doe alles wat je redelijkerwijze kunt doen om besmetting te voorkomen. Want als je besmet raakt en zo ernstig ziek wordt dat een IC nodig zou kunnen zijn, dan moet je je serieus afvragen wat dat jou zou brengen. Ga erover in gesprek met je naasten, en laat je goed voorlichten door je arts, juist nu je nog fit bent en hier zonder acute dreiging over na kunt denken.
