Blogs

Afgelopen week drie jaar geleden kreeg ik te horen dat de borstkanker 12,5 jaar daarvoor was uitgezaaid, in ieder geval naar lymfeklieren en botten.

De afgelopen drie jaar zijn een achtbaan geweest. Borstkanker is geen vorm van kanker waarbij je bovenaan de berg begint en dan langzaamaan (of snel) afglijdt naar steeds wat minder. Hoe mijn (medische) kwaliteit van leven is, hangt sterk af van de medicatie ik op dat moment krijg, of die aanslaat en hoe ik erop reageer. 

De meeste hormonale behandelingen doorsta ik heel goed, met klachten die ik kan negeren. Maar soms is een hormoonbehandeling niet genoeg en chemo is voor mij geen piece of cake. Dus ik had goede tijden en knap beroerde tijden. Tot nu toe hebben de goede tijden fors de overhand gehad :).

De  laatste maanden liepen de lang zo stabiele markers stilletjes weer wat op. Ik bereidde me op de controle van deze week dan ook goed voor en zette me schrap tegen mogelijk slecht nieuws met een medicijnswitch en onzekere tijden als gevolg.

Hoe ga ik me voelen, zal het volgende medicijn aanslaan? Althans: dat schrap zetten probeer ik dan. Het lukt natuurlijk totaal niet, want hoe doe je dat? En waartegen? Je kunt immers alleen maar afwachten en meebewegen. Je verzetten kost energie die je veel beter aan leuke dingen kunt besteden ;). En leuke dingen doen, daar ben ik behoorlijk goed in.

Tot mijn verbazing waren de markers echter niet verder gestegen en heb ik zomaar weer wat kwalitatief goede tijd erbij gekregen. Niet dat kwaliteit na deze medicijnen op is, totaal niet, maar er is maar één ding zeker en dat is dat ik me met de huidige medicatie heel goed voel. Hoe het daarna wordt kan werkelijk niemand me zeggen.

Ben ik dan met de goede uitslag van gisteren himmelhochjauchzend blij? 
Nee blij word ik er niet van, van dat eindeloze dealen met de zekerheid dat slecht nieuws ooit weer komt. Ik ben kennelijk in een periode beland dat ik er gruwelijk van baal dat ik deze diagnose drie jaar geleden kreeg. Of zoals ik gisteren tegen mijn zoon zei: "Ik ben er eigenlijk wel klaar mee, met dat ongeneeslijk ziek zijn."

Toch ben ik nu al drie jaar verder, en ondanks dat ik het moeilijker vind worden om daar steeds maar weer op zinvolle wijze mee om te gaan, ben ik ook dankbaar dat ik er nog mag zijn, en dat ik me goed voel. Ik hang dus geen slingers op, maar tel wél mijn zegeningen :).

In maart 2018 was ik in het MUMC in Maastricht om een redelijk nieuwe operatie te ondergaan om te bezien of mijn lymfevaatjes konden worden aangesloten op de bloedvaten. Met als doel te proberen de "flow" er weer in te krijgen. Na de operatie ben ik niet meer teruggeweest in Maastricht. Ik had met 1 wondje wat genezingsproblematiek; de hechtingen begonnen te ontsteken na een dag of 2 waarna ik ze zelf verwijderd heb. Het andere wondje genas goed. Maar na enkele weken was er totaal nul komma nul verbetering. Ik zag het niet zitten om opnieuw de hele lange weg naar Maastricht af te leggen mo te vertellen tegen de dokter: "Leuk geprobeerd maar helaas niet gelukt. Het idee was goed, de uitvoering minder." 

Nu ben ik ruim een half jaar verder en mijn hand is status quo. De operatie heeft niet geholpen, ik was te ver "heen" om nog iets op te kunnen lossen. Ik denk oprecht dat mensen in een begin stadium met lymfeoedeem gebaat kunnen zijn bij de ingreep, maar voor mij, met mijn verregaande staat van lymfeoedeem en mijn vaten waar niets meer van over was, was een een vruchteloze poging. Maar als je klachten hebt van lymfeoedeem ga zeker in Maastricht praten, want wie weet kunnen ze wat voor je betekenen ! Mijn hand blijft dik, ik heb er last van en het beperkt me, vooral in mijn hobby paardrijden. Maar ik geef het niet op, ik laat mijn leven niet verzieken door een dikke hand. Al hoop ik stiekem dat er in de toekomst een oplossing komt... 

Afgelopen week heb ik ook mijn jaarlijkse controle gehad. Alles is goed, beide borsten zijn onverdacht en ik heb een stempel weer voor een jaar. Mijn arts vertelde me dat voor mij het advies is om jaarlijks te blijven controleren middels een mammografie, omdat ik maar 32 jaar was toen ik borstkanker kreeg en ook nog een hormoonpositieve. Ondanks dat ik getwijfeld heb of ik mezelf ieder jaar in de stress wilde helpen rond het controlemoment, stem ik toch toe in zijn advies en laat ik me jaarlijks controleren. Het is geen garantie; vrouwen krijgen borstkanker ook vaak jaren later terug op andere plekken. De sluipmoordenaar, de "sniper" die op andere plaatsen onverwachts toeslaat. Al zijn je borstfoto's jaar in jaar uit goed, uitzaaiingen komen pas aan het licht als je klachten ontwikkelt. En dat ben ik me zeer goed bewust. 

Hoewel ik nog steeds bezig ben met kuren, zit ik ineens aan de andere kant van de tafel. Een heel dierbaar familielid heeft onlangs te horen gekregen dat ze kanker heeft. De behandelingen zijn dermate ingrijpend en bieden zo weinig kans op langdurig succes, dat ze waarschijnlijk van de behandeling afziet en op korte termijn zal komen te overlijden.

Ineens ervaar ik een machteloosheid, die ik tijdens het jaar van mijn eigen behandelingen nooit ervaren heb. Ik hoor haar praten over afscheid nemen en de zaken die wij moeten regelen na haar dood. Ze verdeelt haar spullen en regelt haar erfenis. Ik begrijp haar heel goed, het is haar manier om de regie te houden over de verschrikkelijke wending die haar leven heeft genomen. Maar het definitieve en onwerkelijke van deze gesprekken doet ons, haar familie, ook heel veel pijn.

Het doet mij ook denken aan de moeilijke gesprekken die ik af en toe met mijn man heb. Ik kan zelf heel nuchter praten over mijn eigen mogelijke einde. Bij mij kan het gelukkig twee kanten op. Ik kan helemaal genezen, of ik kom binnen nu en een jaar of vijf te overlijden. Als er bij mij uitzaaiingen komen, dan zijn de behandelmogelijkheden (triple negatief, graad 3, resistent voor meerdere soorten chemo) heel beperkt. Omdat het nu allemaal hypothetisch en gewoon een kwestie van afwachten is, kan ik heel nuchter dingetjes regelen en bespreken voor als het toch fout zou gaan. Iets waarvan ik vind, dat gezonde mensen het ook zouden moeten doen. Toch begrijp ik nu pas hoe akelig die nuchtere gesprekken voor mijn man zijn. Als ik overlijd, is het voor mij voorbij. Maar voor hem begint het dan pas. Het verder moeten leven zonder mij. Zo voel ik mij nu in de gesprekken met het dierbare familielid. We willen haar niet kwijt en we willen nog niet denken over later, als ze er niet meer bij is. Het is een eye-opener: dat mijn nuchterheid en behoefte om zaken uit te spreken en te regelen, ook ontzettend pijnlijk kan zijn voor de andere betrokkenen. Iets om te onthouden en rekening mee te houden.

Gisteren was ik op een “Borstkanker symposium 2018” met als thema “Word jij gehoord?”

Bij de opening van het symposium moesten de oneven stoelen zich omdraaien in de zaal en zich voorstellen aan degenen die achter hen zaten. Dat deed ik aan een mevrouw die duidelijk nog in de chemo of net na chemo zat, met een mutsje op. Toen ze vroeg hoe het ging zei ik dat ik uitzaaiingen had en ze zei letterlijk : “Oh gatver!” om zichzelf daarna snel te corrigeren met “wat vervelend voor je!” Ze was naar het symposium gekomen voor hoop en herkenning, maar niet voor het slechte verhaal. En ’s avonds realiseerde ik me weer eens dat ik het slechte verhaal ben.

Een week eerder hoorde ik het anders verwoord, in Milaan, bij de communicatietraining van Europa Donna. Een vrouw zonder uitzaaiingen zei in die training tegen een vrouw met uitzaaiingen hoeveel de ontmoeting haar had gebracht maar daarin kwam ook de zin voor “Because you are my worst nightmare.”

Ik herinner me nog zo goed dat ik 34 was en echt geen andere vrouwen met borstkanker wilde ontmoeten. Stel je voor dat één van hen dood zou gaan. Daar wilde ik echt niks mee te maken hebben. Dus ik begrijp de huiver van een ontmoeting met mij heel goed.

Hoe de ander dat brengt scheelt wel veel. De vrouw in Milaan vertelde het liefdevol en genuanceerd, de vrouw in Doorn werd door mijn verhaal overvallen en flapte er zomaar uit wat ze stiekem dacht: dat ze niet met mij geconfronteerd wilde worden.

En in de avond voelde ik toch de pijn. Ja ik ben het slechte verhaal, in de ontmoeting ben ik de confrontatie met de gevreesde dood. Ik ben veel meer dan dat, maar dat ben ik ook.

Geen borstkanker light voor mij.