Blogs

Meer dan een jaar na de diagnose is het eind van mijn behandeling bijna in zicht. 21 december neem ik mijn laatste capecitabinepil, een prachtige symbolische datum: als de dagen gaan lengen, word ik hopelijk weer beter.  

Eén van de moeilijkste dingen aan een lange behandelperiode vind ik dat de wereld om mij heen gewoon doordraait. Iedereen is er al aan gewend dat ik even niet echt mee doe. Ik werk wel, maar erop uit trekken zit er voorlopig nog niet in. Waar je in het begin nog gedragen en ontzien wordt, tot vervelens toe, moet je nu veel zelf opvangen en regelen. Terwijl de conditie nu vele malen slechter is dan na de eerste chemo’s. Dat is deels ook mijn eigen schuld. Ik vraag niet graag om hulp en ik red mij ook wel. Maar het gevoel van isolatie, dat went niet.

Ik heb van veel forumgenoten al begrepen dat het eigenlijk pas echt begint, zodra je behandeling is gestopt. De draad oppikken, verder gaan met je leven en wennen aan de nieuwe beperkingen die er zijn. Eerst kon ik dat niet goed volgen; heerlijk toch dat het klaar is? Maar met borstkanker, zeker wanneer je langdurig en intensief behandeld bent, ben je nog niet “klaar”. Je bent je voortdurend bewust van je lichaam, ieder kuchje stelt je voor vraagtekens. En zelfs al ben je - hopelijk- kankervrij, de restverschijnselen van de behandeling zijn misschien wel permanent. Onder lotgenoten kun je hier tenminste even over spuien, heerlijk is dat! Maar ik voel me soms wel geïsoleerd van vrienden, familie en kennissen. De zaken waar zij zich druk om maken, kan ik niet volgen. En omgekeerd begrijpen zij niet heel goed hoe mijn dagen eruit zien en wat er in mijn hoofd omgaat.

Het helpt mij om deze periode ook echt even te benaderen als een letterlijke en figuurlijke winter. Een noodzakelijke rustperiode, van inkeer en stilte. Onder de grond wordt er hard gewerkt aan mijn herstel. Nog eventjes wachten, nog even de donkere dagen door. Als straks de eerste bolletjes weer opkomen, zal ik ook weer groeien en wordt het weer licht.

Deze week ben ik voor het eerst naar de plastisch chirurg geweest. Ik mag pas op zijn vroegst in juni aan de reconstructie, maar het leek mij wel een goed idee om even een oriënterend gesprek te hebben. Hij raadt in mijn geval de rugspiermethode in combinatie met een siliconenprothese aan. Alleen siliconen is niet mogelijk en mijn buik heeft te weinig vet. Evt. kan ik in het academische ziekenhuis ook met een reconstructie met volledig eigen weefsel laten doen uit de dij, maar dat zou wel een wat ingrijpendere operatie zijn en ook anatomisch wat lastiger worden. Ik ben er nu wel uit dat als ik het laat doen, dat ik dan voor de rugspier methode ga, hij heeft mij goed kunnen uitleggen waarom dit de minst ingrijpende methode bij mij is.

Twijfel

Toch vind ik persoonlijk het hele reconstructiecircus nogal wat voor een cosmetisch en niet noodzakelijk gebeuren. Expanders af en toe laten vullen, twee operaties.... Het voelt voor mij altans een beetje als een luxeprobleem en alsof ik mezelf heel wat ga aandoen voor iets waar ik eigenlijk maar weinig last van ondervind. Wat is een borst nou eigenlijk? Voor mij waren mijn borsten nooit een essentieel onderdeel van mijn identiteit als vrouw, zoals mijn lange haar dat wel was. Ze zaten er, maar waren niet al te groot en dat vond ik eigenlijk wel prima. Ik kreeg iets meer waardering voor ze, toen ze jarenlang trouwe dienst deden bij het voeden van mijn kinderen. Uiteraard spelen je borsten ook een rol tijdens het vrijen, maar ik heb er gelukkig nog eentje die het wel “doet”. Voor wie doe ik het eigenlijk? Voor mijzelf? Voor mijn man, die toch wel van mij houdt? Voor de buitenwereld, omdat een uitwendige prothese ook weleens scheef gaat zitten? Om weer wat minder over mijn kleding na te hoeven denken? Wil ik daarvoor na bijna anderhalf jaar behandelen weer de molen in, ook nu de kans op terugkeer best aanwezig is? Kan ik mijn misschien wel kostbare tijd niet waardevoller en beter besteden? Een hoop vragen die je in feite alleen zelf kunt beantwoorden, hoeveel ervaringen je ook leest van anderen. Ik ben er nog niet uit. En gelukkig hoeft dat ook niet.

Borstkanker krijgen is geen feestje, ook al zit er tegenwoordig een roze strik omheen. Mijn eigen diagnose is nu een jaar geleden, en toen zaten we toevallig in de borstkankermaand. Het was een vreemde gewaarwording om ineens bij “de club” te horen die zoveel in het nieuws was.

Voordat ik ziek werd, ging ik het onderwerp het liefst uit de weg. Mensen kwamen regelmatig met de Angelina-vraag: of ik mij had laten testen, want mijn moeder was toch ook zo jong aan borstkanker overleden. Ik antwoordde altijd naar waarheid dat ik daar geen zin in had en dat er niet heel veel aanleiding was om te veronderstellen dat het erfelijk was. Ik kreeg de kriebels van borstkanker en alle acties erom heen. In mijn beleving was het een verwoestende ziekte, want zo had ik het als kind beleefd. De roze strikken en stoere vrouwen met kaal hoofd van de laatste jaren kon ik niet rijmen met mijn ervaring.  

Er is gelukkig veel veranderd. Borstkanker heet geen “K” meer, is bespreekbaar geworden en voor veel mensen zijn de behandelingen en perspectieven behoorlijk verbeterd. Zelfs wanneer je niet meer beter kunt worden, is de ondersteuning in dat traject heel anders. Dat is winst. Hoewel het afgelopen jaar inderdaad geen feest was, was het ook niet een en al doffe ellende.

Maar ik houd helemaal niet van roze :-)

Slaat het af en toe ook niet door naar de andere kant? De roze lintjes in de winkels leveren ongetwijfeld geld op voor onderzoek. Maar de hele cultus van “survivorship” eromheen, die bijvoorbeeld in Amerika ziet, die hoeft voor mij persoonlijk niet zo. Ik ben geen “warrior”, ik ben niet sterker of stoerder dan een ander. Ik hoef geen “respect”, zoals je het weleens op social media leest. Ziek worden hoort helaas bij het leven. Er wordt, in Nederland, over het algemeen goed voor ons gezorgd. Veel mensen overleven het nu gelukkig. Anderen niet. De roze strik als symbool behartigt onze belangen als groep mensen met dezelfde ziekte en dat is prachtig. Maar de ruimte tussen die roze strikjes, dat is het echte leven, waarin je geen patiënt bent, maar een individu. Er is nog zoveel meer dan borstkanker alleen.  

Helaas lees ik weer een hoop nieuwe diagnoses op het forum. Wat verdrietig, maar wat fijn ook dat er een plekje op het internet is waar je terecht kunt met je zorgen, vragen en je schrik.

Toen ik mijn diagnose kreeg, adviseerde een  - overigens heel aardige - oncologieverpleegkundige mij om niet al te veel op te zoeken online. Met name over triple negatieve borstkanker zijn er een hoop nare verhalen met een slechte afloop: jonge vrouwen die relatief kort na de diagnose komen te overlijden.Ik snap de verpleegkundige achteraf overigens wel: er staat ook een hoop onzin online over kanker en enige algemene ontwikkeling moet je wel hebben om het kaf van het koren te scheiden. Het was dus een begrijpelijk advies, maar heb mij er toch niet aan gehouden. Ik wil gewoon graag ALLES weten. Voor mij is die kennis ook heel waardevol gebleken om mijzelf te motiveren voor bepaalde behandelingen.

Persoonlijk kon ik meestal wel de distantie opbrengen om niet alle feiten op mijzelf te betrekken. Tegelijkertijd doet het lezen van de cijfers voor sommige mensen meer kwaad dan goed. Zeker wanneer je prognose niet al te gunstig is, raak je wellicht meer in de put van alles wat je leest. Ik heb nu met mijzelf dat afspraak dat ik af en toe een half uurtje mag surfen naar info. Niet langer. De rest van de tijd moet naar andere dingen uitgaan. Ik weet nu onderhand ook wel alles wat er voor een leek te weten is over mijn type borstkanker.

Of je nu een lettervreter bent zoals ik of vooral vertrouwt op de informatie van je artsen, ik zou iedereen met een nieuwe diagnose op het hart willen drukken dat cijfers uiteindelijk niets zeggen over jouw persoonlijke situatie. Zelfs artsen maken die fout weleens. Toen mijn oncoloog mij informeerde over een aanvullende chemokuur na het neo-adjuvante traject, sprak hij ook over percentages. Maar voor mij persoonlijk is er uiteraard geen sprake van percentages. Het is alles of niets, dus iedere optie die er is om de kans op terugkeer te verkleinen is voor mij persoonlijk de moeite waard. Ik wil graag nog 50 jaar mee :-)

Ben je geen lezer? Laat je dan toch goed informeren, bijvoorbeeld door een oncologieverpleegkundige. De behandelingen zijn ingrijpend. Wanneer je begrijpt waarom iets nodig is, heb je grip op je situatie.