Het is drie jaar geleden dat ik mijn laatste chemokuur kreeg. Ik ga weer als een speer. Ik werk 40 uur per week in mijn eigen bedrijf, dat floreert. En ga naar meer workshops, feestjes en verjaardagen dan ik ooit heb gedaan.
Om dit vol te houden lijkt ik wel steeds meer slaap nodig te hebben. Sliep ik vroeger acht uur per nacht, tegenwoordig is negen uur normaal, en zijn nachten van tien uur geen uitzondering. En dan ben ik nog niet altijd uitgerust. Soms voel ik me zelfs uitgeput.
Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid
“Het is meer regel dan uitzondering dat mensen na kanker meer moe zijn,” zei mijn huisarts. Ook de oncoloog werd niet veel concreter. Ze stelde me wel gerust dat het waarschijnlijk geen terugkerende kanker is, omdat ik goede en slechte dagen heb. Maar wat het dan wel is, en wat ik eraan kan doen, daar had ze weinig over te zeggen. Een bloedonderzoek zou in ieder geval geen zin hebben.
Daniël, mijn man, vond dit een zwaktebod, en drong bij mij aan op het zoeken naar meer antwoorden. Wat werkt er dan niet goed na kanker? Kan dat geen kwaad op lange termijn? Is veel slapen wel een goede oplossing?
Zo kwam ik terecht bij het Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid in Nijmegen. Zij hebben een behandeltraject voor mensen die moe zijn na kanker. Maar nog interessanter: vóór de eventuele behandeling wordt in een diagnosetraject onderzocht wat er precies aan de hand is.
Lege kasten en volle wasmanden
De eerste afspraak was confronterend en verhelderend. Een van de vragen was bijvoorbeeld: “Waar gaat je vermoeidheid ten koste van?” Ik antwoordde direct, wat overmoedig: “Van niets, ik doe gewoon alles. Niemand merkt wat.” Maar de therapeute vroeg door, want haar ervaring is dat meer slapen en meer vermoeidheid altijd érgens ten koste van gaan.
Daniël suggereerde voorzichtig: “Je kookt wel minder.” O ja, dat klopt. Op dagen dat ik druk ben, wil ik nog weleens voorstellen om wat te halen of uit eten te gaan. Eigenlijk moet het hele huishouden het een beetje ontgelden: de kasten zijn regelmatig wat leger en de wasmand staat langer vol schone was voor de kledingkasten. En nu ik erover nadenk: de hondjes gaan meestal het weiland in zodat ze zichzelf uit kunnen laten, ondanks goede voornemens vaker lang te gaan wandelen. En ze worden minder vaak geborsteld. Hardlopen heb ik helemaal opgegeven.
Daniël en ik waren het er gelukkig over eens dat prioriteit leggen bij het werk en samen op pad gaan een prima keuze is. Maar volhouden dat ik alles onder controle heb, kon ik in ieder geval niet.
Te actieve weerstand
Het verhelderende deel van de sessie was een uitleg van de therapeute die verschillende kwaaltjes die ik sinds de chemo’s heb kan verklaren. Er is steeds meer aanwijzing dat vermoeidheid en klachten na kanker niet door een te lage weerstand komen, maar door een te actieve weerstand. Bij elke kleine ’ziekteindringer’ gaat het lichaam als een dolle aan de slag. Deze theorie verklaart niet alleen mijn vermoeidheid, maar ook dat ik vaker verkouden ben, dat ik dit jaar voor de eerste keer hooikoorts had, lactose-intolerant lijk te zijn geworden en misschien zelfs dat ik vaker migraine heb. Daarbij valt me steeds vaker op hoe heftig ik kan reageren op medicatie, zoals ‘pams. Op een half slaappilletje in de avond kan ik de middag erna vaak nog een paar uur slapen bijvoorbeeld.
Ik blijk dus niet alleen zelf overactief te zijn, ook mijn weerstand staat in de hyperdrive.
Enkelband
Ik voelde me in het gesprek serieus genomen. Uit de eerste testen blijkt dat de vermoeidheid die ik heb niet vergelijkbaar is met wat ‘normale’ mensen voelen. De therapeute houdt niet van de term chronische vermoeidheid, omdat dat klinkt alsof je er nooit vanaf komt. Zij noemt het extreme vermoeidheid. Ik ben nog niet zover dat ik een etiketje wil. Ik ben wel méér moe dan andere mensen, laten we het daar op houden.
De oplossing voor extreme vermoeidheid zit niet in simpele dingen die normale vermoeidheid oplossen, zoals voor 12 uur naar bed gaan of even een dagje vrij nemen. En de oplossing om ‘gewoon meer te bewegen’ is makkelijker gezegd dan gedaan. Voelt het bij mij nog als luiheid dat ik de honden niet vaker echt uitlaat (ik ben er toch immers zelf bij, waarom gá ik niet gewoon elke dag?), zij is stellig dat het dat niet is. Ik blijk gewoon de energie niet meer te hebben om dat ook nog te doen.
Een deel van de therapie zal dan ook bestaan uit energiemanagement: hoe zorg je op drukke dagen dat je energie overhoudt, zodat je de dag erna niet uitgeput voelt en eerder herstelt.
Niet langer slapen
Het aantal uur dat je slaapt kan geconditioneerd worden, vertelde ze verder. Het is goed om te beseffen dat steeds meer slapen er niet voor zorgt dat ik me wel uitgerust zal voelen. Fijn, want ik begon al wat dwangmatig met m’n aantal uur slaap om te gaan, om controle te krijgen over hoe moe ik me die dag zou kunnen voelen.
Tijdens de volgende afspraak krijg ik een enkelbandje zodat ze mijn activiteit kunnen meten. Ook spreek ik dan met een gespecialiseerde arts. Half december krijg ik een advies.
En nu?
Ik heb nu de neiging weer veel te hard van stapel te lopen. Ik wil uit enthousiasme na zoveel goed advies per direct besluiten dat ik de therapie ga volgen, ook al heb ik eerst nog 3 andere afspraken in de diagnosefase. Minder moe zijn, en als bonus minder vaak kwakkelen met m'n gezondheid, klinkt toch wel heerlijk. Verder heb ik uit schuldgevoel gelijk dezelfde avond beide honden geborsteld. In m'n prioriteitenlijst mogen de honden eigenlijk nog wel boven het huishouden.
Maar ik geloof dat het beter is dat ik mijn overactieve drive een tandje lager zet, en het eens rustig op me af laat komen. Misschien dat mijn overactieve weerstand dan gaat volgen.
