Blogs

Alles wat je altijd al wilde weten kun je deze maand volgen op de webinars of Facebook Live uitzendingen van de Borstkankervereniging Nederland. Zijn zijn een prachtige vervanging voor het jubileumcongres wat in verband met het 40-jarig bestaan van de BVN in het voorjaar zou plaatsvinden.

De uitzendingen zijn te vinden via de Facebookpagina van de BVN, en ook op de website zelf: https://borstkanker.nl/jubileumcongres

Vanavond bijvoorbeeld bij over : als het in de familie zit, wat bij best veel jonge vrouwen voorkomt:

Ik schreef toch dat er wat leuks aan kwam?

Nou inmiddels is het zover. Ik woon al een maand in Utrecht en ik geniet ervan.

De aanloop was heftig want natuurlijk (tsssss)  speelden middenin de verhuizing de uitzaaiingen heftig op en moest ik acuut overstappen op capecitabine. Dat zat niet in de planning en bevestigde even mijn angsten zoals ik die in mijn vorige blog beschreef.

Nu ik, ruim een jaar na de scheiding, langzaamaan weer wat meer mens word en ik beter herken en voel wat ik echt leuk vind, ga ik daar ook naar handelen.

Op zich word ik daar heel blij van, van plannen maken en ze uitvoeren.

Maar, zoals vaak het geval is, als je iets heel leuks plant dan gebeurt dat nog niet dezelfde dag. Vaak zit er een wachtperiode tussen het bedenken en het uitvoeren van het plan.

En daar gaat het bij mij mis.

Tijdens het bedenken ben ik totaal happy en als het (eindelijk) zover is ook.

Hoe doen jullie dat?

Langzaam maar zeker mag er steeds meer, maar wel met inachtneming van de 1,5 meter.

Betekent dit dat aanraking dan nog heel lang niet mag? Hoe moet dat dan met alle alleengaanden? Houden jullie je eraan? Het virus is nog steeds even gevaarlijk.

Hoe moet dat nou?

Straks vallen er doden door het niet-aanraken omdat het zo onmenselijk is. hoe groot is het risico nu? Ik hoorde hier in het dorp toch ook weer van nieuwe gevallen. Ik vind het lastig en verwarrend hier goed mee om te gaan. pfffff.

En zo is de lockdown alweer een hele tijd gaande.

Ik realiseer me dagelijks dat ál die tijd er niemand is die me heeft aangeraakt. Je zou bijna voor de lol wat gaan mankeren zodat er een dokter, fysio of wie dan ook je een keertje behandelt, zodat er lijf op lijf contact is.

Deze dagen spreken veel van mijn lotgenoten met uitgezaaide borstkanker met hun oncoloog, wanneer ze controles hebben, al dan niet telefonisch.

Het bericht dat niet iedereen op de IC terecht komt zingt rond.

Perspectief.

In Nederland was het altijd al zo dat niet iedereen op de intensive care terecht komt, en dit is anders dan in andere landen. Als iemand die ernstig ziek is minder dan 20% kans heeft om zijn of haar verblijf op de IC te overleven, dan wordt over het algemeen de keuze gemaakt om deze vorm van behandeling niet in te zetten.

Ik ken héél veel lotgenoten en dit is wat ik om me heen hoor.

Sowieso wordt per patiënt bepaald of behandelingen door moeten gaan of niet.

Daarnaast speelt een rol of in jouw ziekenhuis het coronavirus totaal is geëscaleerd of niet.

Als alle menskracht ingezet moet worden voor de behandeling van corona, dan moet dat wijken. In mijn regio ligt bijvoorbeeld het Bernhoven-ziekenhuis. Daar worden bijna alleen nog coronapatiënten behandeld.

Daarnaast is ieder ziekenhuisbezoek een risico op het oplopen van besmetting.

Wat zullen er veel vrouwen zijn die nu vol vragen zitten.

Het Corona-virus is een pittig virus, het hele land wordt platgelegd.

Wat gebeurt er nu met jouw behandelingen? En je controles? Wat gaat er door en wat niet?

Ik hoor van lotgenoten dat de afdeling oncologie soms maar heel moeizaam bereikbaar is.

Zelf kon ik afgelopen vrijdag nog gewoon mijn controle doen, maar ik kreeg wel extra medicatie mee, voor het geval dat de volgende controle alleen telefonisch zou kunnen plaatsvinden.

Al lang geleden ontdekte ik dat geluk niet van je gezondheid afhangt. Gelukkig maar ;).

Daarom wens ik jullie allemaal een zo gezond mogelijk 2020, met een goed doorstaan van eventueel nodige behandelingen, een goed herstel daarvan, maar boven alles wens ik jullie geluk toe.

Klein geluk, groot geluk, een wandeling, je job, familie, je liefste, samen zijn, een vakantie, de zon, een pak sneeuw als je daarvan houdt, je kinderen, partner, ouders, beste vriendinnen. Gewoon simpelweg af en toe gelukkig zijn samen met je liefsten of in je uppie.

Vanmiddag checkte ik mijn markers. Voor het eerst kan ik die inzien vóór ik bij mijn oncoloog zit. Geheel tegen haar verwachting in, zijn de markers gedaald en flink ook. Ook mijn leverwaardes gaan steeds verder richting normaal. De combinatie exemestaan + everolimus doet het dus goed en zelf had ik daar alle vertrouwen in.