Amazone
Lid geworden op: 09/01/2006 - 22:00
Offline
Berichten: 4292

Dag lieve Amazones, mijn laatste blog hier. Wordt elders vervolgd :)

zaterdag, 12 december 2020

Toen ik eind 2004 hier binnenliep had ik geen idee wat me te wachten stond. Ik had nog geen ervaring met online community's. Het werd een blijde verrassing.

Met een warm welkom viel ik middenin de groep. Ik las en leerde:

  • dat je online ook grappen kunt maken
  • dat ik daar zelf niet zo goed in was ;)
  • dat er héél veel kennis was bij lotgenoten
  • niet alleen op ervaringsgebied
  • maar ook op echt medisch gebied
  • dat AMAZONE POWER een reële kracht is die je aan elkaar kunt doorgeven
  • dat Nederland ineens 1000x zo toegankelijk werd
  • dat je ook vriendinnen online kunt krijgen
  • en heel veel meer.

Nu, 16 jaar later heb ik nog steeds contact met de Amadinnen die ik toen ontmoette. Velen zijn er overleden, en óh, wat deed het afscheid pijn. Velen hebben het gered en wat kan ik genieten van hoe ze stukjes van hun (min of meer) gezonde leven blijven delen met ons overblijvers.

Tussen al die 'velen' in zitten onder andere Celly, Babo en ik. We hebben het lang gered, maar zullen het niet voor altijd redden, omdat de hormoongevoelige borstkanker zo lang na dato nog is uitgezaaid. Maar we zijn er nu nog wel, en onze kinderen zijn, naar onze allerdiepste wens, inmiddels volwassen geworden. We worden gesteund en aangemoedigd door onze Amadinnen van toen en soms ook door de partners van inmiddels al overleden Amazones. Wonderlijk liefdevol.

Het is verdrietig dat De Amazones niet mee konden groeien met de snelle ontwikkelingen in de online-wereld. Want wat zij toen opgebouwd hebben, was en is onbetaalbaar en onvervangbaar, en ik had het graag heel veel anderen ook nog gegund, maar het is zoals het is.

Op verzoek van veel oud-Amazones blijft de site nog tot 1 april online zodat je je verhalen kunt downloaden. Ze kunnen je bijdrage hiervoor, nu er verschillende vaste subsidies wegvallen en er véél minder geld is dan voorheen, heel goed gebruiken. Of word lid en vraag iedereen om je heen dat ook te doen!

https://borstkanker.nl/steun-ons

NL54 INGB 0008148115 t.n.v. Borstkankervereniging Nederland.

Ik weet nog niet of ik al mijn blogs en verhalen ga downloaden. Het is meer dan een boek vol, dat wat ik hier schreef over 'mijn borstkanker', de reconstructie, de uitzaaiingen, mijn grootste geluk en mijn grootste verdriet. Het is veel werk, zéker omdat het met het overzetten naar een nieuwe site ooit al een keer een deel door elkaar gehusseld is. En ik ben best moe met de huidige paclitaxel chemo dus ik moet prioriteiten stellen. (capecitabine was toxisch voor mij en werkte onvoldoende).

En zo zal ik dus niet bij de Amazones mijn leven uiteindelijk afsluiten.
Wat een reis is het geweest.

Van hoop, naar gewoon leven, naar vrees, naar leven met de dood in het vooruitzicht. Nog steeds haal ik er alles uit wat erin zit, maar er zit deze dagen aanmerkelijk minder in het vat. Ik kan nu een paar uur per dag echt actief zijn, en de rest van de tijd lees ik, doe ik telefoonspelletjes, kijk ik tv. Deze chemo is permanent, dus verbetering van deze situatie is onwaarschijnlijk. Mogelijk zit er nog een trial in het vooruitzicht, en wie weet geeft die dan weer wat minder bijwerkingen. We zullen zien. Even goed geniet ik nog altijd van alles wat ik wel kan.

Maar hier zeg ik nu dus dag dag daaaaaaaaag. Wie weet treffen we elkaar irl of online op andere plekken. Ik hoop het!

Voor uitgezaaide borstkanker bestaan o.a. deze Facebook-groepen:

- Uitgezaaide borstkanker lotgenoten: https://www.facebook.com/groups/1862672340673205

- Uitgezaaide borstkanker, carpe diem (meld je aan via Plukde Dag: https://www.facebook.com/profile.php?id=100009079336964)

Beide groepen zijn besloten en alleen lotgenoten lezen daar mee.

Wil je me nog blijven volgen?

Ik blog ook al heel erg lang ook op een andere plek, over mijn leven met uitgezaaide borstkanker, ontwikkelingen op het gebied van behandelingen n.a.v. congresbezoeken, mijn scheiding en het verdriet daaromheen:

https://geenbus.wordpress.com/ .

Je kunt je abonneren zodat je geen blogs mist en ik vind het leuk als je daar af en toe een berichtje achterlaat.

Graag wil ik nog een paar dingen hier nalaten.

Mijn motto is altijd geweest:

  • Heb het leven lief en wees niet bang.
    Dat motto werd, zo bleek uiteindelijk, niet door mijn ex gedeeld, maar dat maakt niet dat ik er nu minder achter sta dan voorheen. Angst kan je leven overschaduwen, ik probeer nog steeds met man en macht de angstige dagen tot een minimum te beperken, ook al lukt dat niet altijd. Dat hoeft ook niet. Het soms onder ogen zien van mijn angsten zorgt ervoor dat ik de andere dagen niet bang hoef te zijn.
  • Wees mild voor de mensen om je heen, en vooral ook voor jezelf.
  • Weet dat je geluk niet afhangt van je gezondheid: totdat mijn lief mij in de steek liet ben ik tot op het bot gelukkig geweest, mét uitzaaiingen. Dat kan en dat is maar goed ook want er zijn veel mensen ziek in Nederland, en als die allemaal ongelukkig zouden zijn dan was dat heel verdrietig. Zoek uit waar jij gelukkig van bent/wordt en leef daarnaar, iedere dag, zoveel als maar kan. Koester je geluk, samen met je geliefden. Het is zo kostbaar om al het moois in dit leven te delen met degenen die dichtbij jou zijn.
  • Liefs, liefs, liefs.

 

Offline
Berichten: 189

Liefs Ellen! Ik blijf je volgen, dat weet je wel. 

Groetjes van Anne

Offline
Berichten: 228

heart

Offline
Berichten: 302

Ellenk, ik bewonder je mooie manier van schrijven, je fijne antwoorden en de manier waarop jij berust in wat er op je pad komt. Ik ga je zeker blijven volgen en wens je alle goeds en nog zoveel mooie momenten!

Offline
Berichten: 346

Wat een avontuur is het geweest. Wat een reis en wat een mensen. 

Je motto's zijn prachtig! Net als je blogs! Hier wens ik je allerbeste op de door voor jou best mogelijke manier!

 

Liefs Mora 

Offline
Berichten: 160

Bedankt Ellen, 

Voor je inzet voor de Amazones en BVN. Vele prachtige blogs, waar je lief, leed en ervaringen met ons hebt gedeeld. Waar je ook van vele dierbare lotgenoten afscheid hebt moeten nemen. 

Vindt het zo ontzettend knap, hoe jij altijd weer het positieve uit je leven weet te halen en dapper je schouders er weer onder zet. Echt een powervrouw!

Geniet van je prachtige nieuwe huisje in Utrecht en de nabijheid van je zoon!

Hoop dat de paclitaxel zijn werk nog even goed blijft doen en dat je niet teveel last van bijwerkingen hebt. 

Wens je veel warmte, liefde en geluk toe en volgen blijf ik je sowieso!

Liefs heart​​​​​​

 

Offline
Berichten: 2

Lieve Ellen , heb me aangemeld in 2012 en een heel stuk met jullie meegelopen , toen er heel veel lotgenoten overleden ben ik gestopt , ik miste iedereen te erg ,Ik ben inmiddels 8 jaar verder met uitgezaaide bk en ben aan mij 3e behandeling bezig, nu anti hormonale therapie in combinatie met doelgerichte therapie , nog steeds geen chemo :) Bij deze bedankt voor het delen van je lief en leed , het ga je goed liefs Teuntje heart

Offline
Berichten: 39

Lieve Ellen, jij was samen met Linnie een van de eerste die reageerden op mijn verhaal in 2011 toen ik mijn verhaal deed. Jouw steun gedurende de 9 jarige reis en het gevecht tegen de Bk van Technovrouw hebben mij mede door deze periode geholpen. Ik ben blij dat ik jou heb mogen leren kennen en ontmoeten. Jouw kennis en inzet voor de BVN heb ik heelveel respect voor. Ik laat je niet los in jouw traject.❤️❤️❤️

Offline
Berichten: 0

Lieve Ellen. Ook ik ben één van die vele vrouwen die hier helemaal in het begin (2004 alweer) veel steun gevonden heeft. Lief en leed gedeeld, gehuild en gelachen, helaas ook afscheid genomen van té veel prachtige en sterke vrouwen.

Af en toe kom ik hier nog wat meelezen om te kijken hoe het met jou gaat. Je positivisme en vechtlust zijn een voorbeeld en steun voor veel lotgenoten. Ik wens je nog veel tijd en energie om nog alles uit het leven te halen wat erin zit. Veel liefs. Buskruit

Offline
Berichten: 281

Ahhh! Ik zal de Amazones erg missen. Niet omdat ik vaak op de website was. Maar wel omdat ik van overtuigd ben dat er heel veel (niet mooie of 'positief verpakte') informatie te vinden is. Die van pas komt op het moment dat je borstkanker hebt of wéér hebt. Het is zó erg dat al deze ervaringen niet meer digitaal en anoniem te vinden zullen zijn. Een kanker-brain-drain, dat typeert het volgens mij.

Artikelen van ellenk

Zenuwen
Bucketlist?
Vrolijk kerstfeest!
Snieklaas
Rare verjaardag
Hè gatver!
Kers op de taart
vragen
Vacuüm

Pagina's

Webloggers