Blogs

Te laat, ja eigenlijk is het te laat, maar zo meteen komt de Sint bij ons langs (niet aan, want we wonen in Brabant, daar komen de mensen langs ;) ).

Sinterklaas is mijn favoriete feest van het jaar. We vieren het altijd met zijn drieën, geen grote feesten en partijen, maar het is met cadeautjes onder de kachel - veel!!! - en met gedichten - iets minder -.

Onze agenda's pasten maar moeizaam op elkaar dit jaar en dus komt Sint, terwijl hij al in Spanje is, toch nog even terug, speciaal voor ons.

Het is een ontzettend cliché, maar in het afgelopen jaar heb ik gemerkt dat het écht de kleine dingen zijn die het verschil maken.

Toen ik net ziek was, kwamen mensen met grote gebaren. Mijn woonkamer werd door vrienden en familie geschilderd en toen ik midden in de chemo 15 jaar getrouwd was, betaalde de familie mee aan een mooi feest met al onze naaste familie en vrienden. Geweldig natuurlijk.

Afgelopen week drie jaar geleden kreeg ik te horen dat de borstkanker 12,5 jaar daarvoor was uitgezaaid, in ieder geval naar lymfeklieren en botten.

De afgelopen drie jaar zijn een achtbaan geweest. Borstkanker is geen vorm van kanker waarbij je bovenaan de berg begint en dan langzaamaan (of snel) afglijdt naar steeds wat minder. Hoe mijn (medische) kwaliteit van leven is, hangt sterk af van de medicatie ik op dat moment krijg, of die aanslaat en hoe ik erop reageer. 

Meer dan een jaar na de diagnose is het eind van mijn behandeling bijna in zicht. 21 december neem ik mijn laatste capecitabinepil, een prachtige symbolische datum: als de dagen gaan lengen, word ik hopelijk weer beter.  

In maart 2018 was ik in het MUMC in Maastricht om een redelijk nieuwe operatie te ondergaan om te bezien of mijn lymfevaatjes konden worden aangesloten op de bloedvaten. Met als doel te proberen de "flow" er weer in te krijgen. Na de operatie ben ik niet meer teruggeweest in Maastricht. Ik had met 1 wondje wat genezingsproblematiek; de hechtingen begonnen te ontsteken na een dag of 2 waarna ik ze zelf verwijderd heb. Het andere wondje genas goed. Maar na enkele weken was er totaal nul komma nul verbetering.

Deze week ben ik voor het eerst naar de plastisch chirurg geweest. Ik mag pas op zijn vroegst in juni aan de reconstructie, maar het leek mij wel een goed idee om even een oriënterend gesprek te hebben. Hij raadt in mijn geval de rugspiermethode in combinatie met een siliconenprothese aan. Alleen siliconen is niet mogelijk en mijn buik heeft te weinig vet. Evt. kan ik in het academische ziekenhuis ook met een reconstructie met volledig eigen weefsel laten doen uit de dij, maar dat zou wel een wat ingrijpendere operatie zijn en ook anatomisch wat lastiger worden.

Hoewel ik nog steeds bezig ben met kuren, zit ik ineens aan de andere kant van de tafel. Een heel dierbaar familielid heeft onlangs te horen gekregen dat ze kanker heeft. De behandelingen zijn dermate ingrijpend en bieden zo weinig kans op langdurig succes, dat ze waarschijnlijk van de behandeling afziet en op korte termijn zal komen te overlijden.

Borstkanker krijgen is geen feestje, ook al zit er tegenwoordig een roze strik omheen. Mijn eigen diagnose is nu een jaar geleden, en toen zaten we toevallig in de borstkankermaand. Het was een vreemde gewaarwording om ineens bij “de club” te horen die zoveel in het nieuws was.

Gisteren was ik op een “Borstkanker symposium 2018” met als thema “Word jij gehoord?”

Helaas lees ik weer een hoop nieuwe diagnoses op het forum. Wat verdrietig, maar wat fijn ook dat er een plekje op het internet is waar je terecht kunt met je zorgen, vragen en je schrik.