Uitzaaiingen op botten

10 berichten / 0 nieuw
afbeelding van Marin
Offline
Berichten: 5
Uitzaaiingen op botten

in zomer 2019 DCIS ondekt (Was best grote plek), daarom voor amputatie gekozen (rechterborst). Na amputatie bleek lymfeklieren en snijranden schoon. uiteindelijk is er wel 2 hele kleine kankercellen ontdekt in het verwijderde borst (graad 1 hormoongevoelig). Omdat alles verder goed was hoefde ik van de toen behandelend arts geen pillen/chemo en of een andere behandeling te hebben. Ik was kanker vrij. 

 

Nu een jaar later (ondertussen 2 x langs ziekenhuis geweest voor foto's , niks ontdekt) ervaarde ik veel pijn. Na een petscan blijk ik op meerdere plekken op de bot een tumor te hebben (biopt moet nog genomen worden). Ik dacht na een jaar kanker vrij te zijn, nu ben ik weer in ziekenhuis carrousel terecht gekomen. 

 

ik heb zoveel vragen, ik hoop dat ik via deze forum wat antwoorden en adviezen van lotgenoten kan krijgen. 

 

want waarom is er niet gelijk een petscan gemaakt door behandelend arts toen? waarom zijn er geen medicijnen gegeven? ik was kankervrij en nu lijkt het terug gekomen te zijn? mijn arts heeft mij gewoon niet goed ingelicht (dat gevoel heb ik). 

 

Verder zou ik willem weten wat jullie aanraden kwa medicijnen voor nieuwe behandeling? Gelukkig zijn organen nog schoon. Wat is levensverwachting als je uitzaaiingen op alleen botten hebt? 

Offline
Berichten: 4231

Hi Marin, wat een ontzettend naar nieuws heb je gehad.

Als je vorig jaar DCIS had dan had je een relatief lichte diagnose en is het heel zeldzaam dat er nu toch uitzaaiingen zijn. Er zal al een kleine kern invasieve borstkanker hebben gezeten. Ondat de kans op uitzaaien bij jou kennelijk erg laag werd ingeschat werd geen verdere behandeling geadviseerd. Want chemo is ook niet zomaar iets, dan moet je wel verwachten dat je door iemand eerst ziek te maken op termijn méér winst behaalt. 'Baat het niet, schaadt het niet' geldt niet voor chemo.

Ik snap dat je hier op dit moment niets aan hebt, nu ben je geschokt en mogelijk ook boos op je arts dat die het verkeerd heeft ingeschat. Maar kanker is helaas onvoorspelbaar en jij bent de ene pechvogel die uit een grote groep met relatief 'goede' borstkanker die toch uitzaaiingen krijgt. En je arts kon dat echt niet voorspellen. 

afbeelding van Marin
Offline
Berichten: 5

Dank je wel voor je reactie. 

 

Moet nu vooruitkijken. Aanstaande dinsdag biopt in ziekenhuis en dan week later behandelplan opstellen. 

 

Nu heb ik aantal vragen nog: welke medicijnen en behandeling is beste? Wat adviseren jullie en wat zijn jullie ervaringen? 

Wat is verder levensverwachting bij uitzaaiingen alleen naar botten?  En kan ik gewoo  blijven werken? 

Offline
Berichten: 4231

Behandeling hangt af van veel meer dingen dan enkel het type tumor en de plek. Dat is echt iets om goed met je arts door te spreken. Ook wat je volgende mogelijke behandelopties zijn kan interessant zijn om te bespreken. Een levensverwachting is niet te voorspellen, hangt er helemaal vanaf of en hoe lang medicatie aanslaat. 

Zolang jij je goed voelt is er niemand die jou verbiedt om te werken. Waarom denk je dat je niet zou mogen werken? Of bedoel je vanwege de chemo? Velen kunnen (deels) werken tijdens behandeling. Zeker als je hormoontherapie zou krijgen. 

Offline
Berichten: 24

Hoi Marin, 

Wat heftig dat je dit nieuws hebt gekregen. Ik kan me heel goed voorstellen dat dit veel vragen bij je oproept. 

Qua behandeling is het voor iedereen weer anders, elke tumor is uniek. Mocht je twijfelen of je de juiste behandeling krijgt kun je natuurlijk altijd een second opion bij een ander ziekenhuis aanvragen. Ik heb dat destijds gedaan, bij het Antoni van Leeuwenhoek in Amsterdam. 

Wat werken betreft is het denk ik belangrijk te kijken en voelen waar jij je goed bij voelt, maar ook naar wat de arts daarover zegt. Ik werkte toen op een kinderdagverblijf en mij werd aangeraden daar tijdens mijn chemotherapie niet te komen i.v.m. allerlei ziektes die ik kon oplopen.

Heel veel sterkte morgen met de biopt.heart

afbeelding van Marin
Offline
Berichten: 5

hoi Lara,

 

dank je wel voor je bericht. ik ga 100% een second opinion doen, denk bij AVL inderdaad. 

eerst morgen eff biopt laten nemen en dan volgende week uitslag en behandelplan bespreken. 

 

Offline
Berichten: 24

Ik denk dat dat heel verstandig is! Ik ben nog altijd dankbaar dat ik toen een helder moment had om een second opion aan te vragen. Het AVL heeft mij echt fantastisch geholpen. 

Sterkte vandaag!heart

Offline
Berichten: 906

Wat een naar nieuws, Marin. Ik kan me voorstellen dat je nu het gevoel hebt 'had dit niet voorkomen kunnen worden'. Ik denk dat dat ook komt door het gebruik van het woord 'kankervrij'. Dat woord werd bij mij niet gebruikt. Ik ben ook nog nooit 'genezen verklaard', ondanks dat de prognose nu na 7 jaar best goed is. De kans is nooit 0.

Ik ben het ook wel eens met Bergamot dat chemo geen 'baat het niet dan schaadt het niet' oplossing is. Veel mensen die chemo's hebben gehad houden daar wel een kwaal aan over. Bij het AvL waren ze toendertijd ook zeker niet voor 'overbehandeling'.

Goed idee om een second opinion te vragen. Ook al is het alleen al om weer wat vertrouwen te krijgen in de artsen.

Ik heb wel eens gehoord dat als het echt om enkele tumors op de botten gaat er nog best veel gedaan kan worden qua behandeling. Maar dat heb ik echt alleen van horen zeggen. Ik ben benieuwd wat ze zeggen in het AvL. 

afbeelding van Marin
Offline
Berichten: 5

Dank jullie wel voor jullie reacties. 

Vandaag 2 biopten laten nemen. T was wel pijnlijk maar nu hopen op wat de uitslag is. Volgende week dinsdag of anders maandag erop. Dan hoor ik welke soort t is en wat behandelplan is. Heb gelijk tegen arts gezegd dat ik sowieso second opinion van AVL wil. Dat was prima. 

Nu vraag ik me af hoe vaak veranderd de 1ste tumor (hormoongevoelige) naar eentje die dat niet is? 

Offline
Berichten: 24

Fijn dat de biopten gedaan zijn, dan heb je dat in ieder geval achter de rug. Ik hoop dat de uitslag er snel is voor je. 

Op je vraag over het veranderen van de tumor kan ik je helaas geen antwoord geven.

Sterkte met het wachten op de uitslag!