Uitzaaiingen op botten

20 berichten / 0 nieuw
afbeelding van Marin
Offline
Berichten: 10
Uitzaaiingen op botten

in zomer 2019 DCIS ondekt (Was best grote plek), daarom voor amputatie gekozen (rechterborst). Na amputatie bleek lymfeklieren en snijranden schoon. uiteindelijk is er wel 2 hele kleine kankercellen ontdekt in het verwijderde borst (graad 1 hormoongevoelig). Omdat alles verder goed was hoefde ik van de toen behandelend arts geen pillen/chemo en of een andere behandeling te hebben. Ik was kanker vrij. 

 

Nu een jaar later (ondertussen 2 x langs ziekenhuis geweest voor foto's , niks ontdekt) ervaarde ik veel pijn. Na een petscan blijk ik op meerdere plekken op de bot een tumor te hebben (biopt moet nog genomen worden). Ik dacht na een jaar kanker vrij te zijn, nu ben ik weer in ziekenhuis carrousel terecht gekomen. 

 

ik heb zoveel vragen, ik hoop dat ik via deze forum wat antwoorden en adviezen van lotgenoten kan krijgen. 

 

want waarom is er niet gelijk een petscan gemaakt door behandelend arts toen? waarom zijn er geen medicijnen gegeven? ik was kankervrij en nu lijkt het terug gekomen te zijn? mijn arts heeft mij gewoon niet goed ingelicht (dat gevoel heb ik). 

 

Verder zou ik willem weten wat jullie aanraden kwa medicijnen voor nieuwe behandeling? Gelukkig zijn organen nog schoon. Wat is levensverwachting als je uitzaaiingen op alleen botten hebt? 

Offline
Berichten: 4236

Hi Marin, wat een ontzettend naar nieuws heb je gehad.

Als je vorig jaar DCIS had dan had je een relatief lichte diagnose en is het heel zeldzaam dat er nu toch uitzaaiingen zijn. Er zal al een kleine kern invasieve borstkanker hebben gezeten. Ondat de kans op uitzaaien bij jou kennelijk erg laag werd ingeschat werd geen verdere behandeling geadviseerd. Want chemo is ook niet zomaar iets, dan moet je wel verwachten dat je door iemand eerst ziek te maken op termijn méér winst behaalt. 'Baat het niet, schaadt het niet' geldt niet voor chemo.

Ik snap dat je hier op dit moment niets aan hebt, nu ben je geschokt en mogelijk ook boos op je arts dat die het verkeerd heeft ingeschat. Maar kanker is helaas onvoorspelbaar en jij bent de ene pechvogel die uit een grote groep met relatief 'goede' borstkanker die toch uitzaaiingen krijgt. En je arts kon dat echt niet voorspellen. 

afbeelding van Marin
Offline
Berichten: 10

Dank je wel voor je reactie. 

 

Moet nu vooruitkijken. Aanstaande dinsdag biopt in ziekenhuis en dan week later behandelplan opstellen. 

 

Nu heb ik aantal vragen nog: welke medicijnen en behandeling is beste? Wat adviseren jullie en wat zijn jullie ervaringen? 

Wat is verder levensverwachting bij uitzaaiingen alleen naar botten?  En kan ik gewoo  blijven werken? 

Offline
Berichten: 4236

Behandeling hangt af van veel meer dingen dan enkel het type tumor en de plek. Dat is echt iets om goed met je arts door te spreken. Ook wat je volgende mogelijke behandelopties zijn kan interessant zijn om te bespreken. Een levensverwachting is niet te voorspellen, hangt er helemaal vanaf of en hoe lang medicatie aanslaat. 

Zolang jij je goed voelt is er niemand die jou verbiedt om te werken. Waarom denk je dat je niet zou mogen werken? Of bedoel je vanwege de chemo? Velen kunnen (deels) werken tijdens behandeling. Zeker als je hormoontherapie zou krijgen. 

Offline
Berichten: 53

Hoi Marin, 

Wat heftig dat je dit nieuws hebt gekregen. Ik kan me heel goed voorstellen dat dit veel vragen bij je oproept. 

Qua behandeling is het voor iedereen weer anders, elke tumor is uniek. Mocht je twijfelen of je de juiste behandeling krijgt kun je natuurlijk altijd een second opion bij een ander ziekenhuis aanvragen. Ik heb dat destijds gedaan, bij het Antoni van Leeuwenhoek in Amsterdam. 

Wat werken betreft is het denk ik belangrijk te kijken en voelen waar jij je goed bij voelt, maar ook naar wat de arts daarover zegt. Ik werkte toen op een kinderdagverblijf en mij werd aangeraden daar tijdens mijn chemotherapie niet te komen i.v.m. allerlei ziektes die ik kon oplopen.

Heel veel sterkte morgen met de biopt.heart

afbeelding van Marin
Offline
Berichten: 10

hoi Lara,

 

dank je wel voor je bericht. ik ga 100% een second opinion doen, denk bij AVL inderdaad. 

eerst morgen eff biopt laten nemen en dan volgende week uitslag en behandelplan bespreken. 

 

Offline
Berichten: 53

Ik denk dat dat heel verstandig is! Ik ben nog altijd dankbaar dat ik toen een helder moment had om een second opion aan te vragen. Het AVL heeft mij echt fantastisch geholpen. 

Sterkte vandaag!heart

Offline
Berichten: 917

Wat een naar nieuws, Marin. Ik kan me voorstellen dat je nu het gevoel hebt 'had dit niet voorkomen kunnen worden'. Ik denk dat dat ook komt door het gebruik van het woord 'kankervrij'. Dat woord werd bij mij niet gebruikt. Ik ben ook nog nooit 'genezen verklaard', ondanks dat de prognose nu na 7 jaar best goed is. De kans is nooit 0.

Ik ben het ook wel eens met Bergamot dat chemo geen 'baat het niet dan schaadt het niet' oplossing is. Veel mensen die chemo's hebben gehad houden daar wel een kwaal aan over. Bij het AvL waren ze toendertijd ook zeker niet voor 'overbehandeling'.

Goed idee om een second opinion te vragen. Ook al is het alleen al om weer wat vertrouwen te krijgen in de artsen.

Ik heb wel eens gehoord dat als het echt om enkele tumors op de botten gaat er nog best veel gedaan kan worden qua behandeling. Maar dat heb ik echt alleen van horen zeggen. Ik ben benieuwd wat ze zeggen in het AvL. 

afbeelding van Marin
Offline
Berichten: 10

Dank jullie wel voor jullie reacties. 

Vandaag 2 biopten laten nemen. T was wel pijnlijk maar nu hopen op wat de uitslag is. Volgende week dinsdag of anders maandag erop. Dan hoor ik welke soort t is en wat behandelplan is. Heb gelijk tegen arts gezegd dat ik sowieso second opinion van AVL wil. Dat was prima. 

Nu vraag ik me af hoe vaak veranderd de 1ste tumor (hormoongevoelige) naar eentje die dat niet is? 

Offline
Berichten: 53

Fijn dat de biopten gedaan zijn, dan heb je dat in ieder geval achter de rug. Ik hoop dat de uitslag er snel is voor je. 

Op je vraag over het veranderen van de tumor kan ik je helaas geen antwoord geven.

Sterkte met het wachten op de uitslag!

afbeelding van Marin
Offline
Berichten: 10

middag allen,

 

hierbij een update. vandaag uitslag biopt gehad. Gelukkig  is het hormoongevoelig (weet niet in hoeverre je eigenlijk het woord Gelukkig mag/kan gebruiken hier, maar goed begreep dat dit beter is dan triple negatief)

Dit betekend dat ik aan de hormoontherapie moet. ik krijg anastrozol met palbociclib waarschijnlijk. verder radiotherapie tegen de pijn en ook injecties om in de overgang te raken (totdat eierstokken verwijderd worden). Verder ook botversterker infuus om de 3 maanden. 

hebben jullie ervaringen met anastrozol? 

Offline
Berichten: 53

Ik kan me er zeker iets bij voorstellen dat deze uitslag een soort van opluchting is. Hoe gek dat ook klinkt. 

Dat is een uitgebreide behandeling die je krijgt. Zelf had ik geen hormoongevoelige tumor en geen ervaring met anastrozol. 

Heel veel sterkte met je behandelingen. 

Offline
Berichten: 4284

Hormoongevoelig betekent dat er nog heel veel behandelingen voor je zijn. Ter bemoediging: ik leef al bijna 5 jaar met hormoongevoelige uitgezaaide borstkanker. Ik ken ook vrouwen die nog aanmerkelijk langer mee leven/geleefd hebben. Omdat je nog niet eerder behandeling hebt gehad geeft dat wel een voordeel denk ik. Ik zou ook naar het AvL of een ander academisch ziekenhuis gaan voor een s.o.

afbeelding van Marin
Offline
Berichten: 10

Dank jullie wel. Ik ga zeker naar AVL voor s.o. 

 

Vanaf dinsdag ook 16 dagen achterelkaar bestraling, hopleijk helpt dat tegen de pijn..want die is inmiddels ondraaglijk. 

Offline
Berichten: 917

Sterkte met de pijn, Marin.

Ben wel erg benieuwd wat er uit de second opinion komt. Wanneer heb je die?

afbeelding van Marin
Offline
Berichten: 10

ik zal gebeld worden door AVL. vorige week gaven ze aan dat dossier nu daar is en ze het in behandeling hebben. Als ze behandelplan hebben nemen ze contact op om een afspraak te maken zodat we dit dan kunnen bespreken. Ik ben al wel begonnen met dit plan en mocht die van AVL anders zijn, dan ga ik die volgen. 

Offline
Berichten: 53

Wat vervelend dat je zoveel pijn hebt, Marin! Hoe gaat het met de bestralingen?

Een second opion is altijd goed, maar ik snap goed dat je al begonnen bent met dit plan gezien de pijn. Ik hoop dat je er baat bij hebt.

afbeelding van Marin
Offline
Berichten: 10

ja gisteren eerste bestraling gehad, nauwelijks iets van gemerkt. Ging ook vrij snel. de komende 3 weken moet ik bijna dagelijks een bestraling sessie ondergaan, hopelijk zal dat pijn zwaar verminderen. 

voor s.o. gaan we binnenkort naar AVL, volgens huidige oncoloog zullen ze zelfde behandelplan voorschrijven..dus eff afwachten of dat klopt. Zoniet dan zal ik die van AVL gaan volgen.  

Offline
Berichten: 53

Nu hopen dat je de komende week ook weinig last hebt van de bestraling.

Ik heb zelf destijds ook een second opion aangevraagd bij het AvL en ik kreeg een totaal ander behandelplan dan bij ons plaatselijke streekziekenhuis. Ik ben heel blij dat ik dat toe heb aangevraagd en daar mijn behandelingen heb gehad.

Sterkte de komende weken met de bestraling.

Offline
Berichten: 24

Sterkte hoop dat je snel verbetering voelt.