Met pijn in ons hart: helaas stoppen de Amazones

41 berichten / 0 nieuw
BVN
Offline
Berichten: 8
Met pijn in ons hart: helaas stoppen de Amazones

Met pijn in ons hart: helaas stoppen de Amazones

Met pijn in ons hart laten we je weten dat de Amazones gaan stoppen. Per 1 april 2021 gaat deze website uit te lucht. Vanaf 4 januari kunnen er geen nieuwe berichten worden geplaatst in het forum, maar kun je nog wel inloggen en alle forumberichten, informatie, blogs en verhalen lezen. Wil je dingen bewaren, download ze dan! Wij maken een back up, zodat alle content van de website een aantal jaar bewaard blijft. Deze is echter niet zomaar opvraagbaar of toegankelijk.

 Het was een moeilijk besluit. Met veel respect kijken wij terug op wat de Amazones ons allemaal hebben gebracht. Oprichters Diana Gosens en Natalie van der Vegt hadden de naam ‘Amazones’ heel goed gekozen. Het strijdbare, daar herkenden zij zich in. Net als veel vrouwen die op het forum lief en leed met elkaar deelden. Niet afwachten, maar zoeken naar informatie. Kennis en informatie delen, humor en elkaar steun geven. De Amazones hebben voor heel veel vrouwen heel veel betekend.

De tijden zijn veranderd; veel jonge vrouwen met en na borstkanker vinden elkaar via social media. Dat merken we ook aan het aantal bezoekers, dat hard terugloopt. Om de website veilig en toegankelijk te houden, moet er een behoorlijke investering worden gedaan. Dat geld is er helaas niet.

Omdat we onvoldoende kunnen garanderen dat privacygevoelige informatie door het verouderen van de website goed beschermd is, is het niet mogelijk om het forum en de teksten hierop beschikbaar te houden na 1 april. Als je teksten wilt bewaren, adviseren wij je om ze voor 1 april te exporteren. Om ze bijvoorbeeld in een Word-document te plakken. Er wordt een back-up gemaakt van alle content op de website, zodat het bewaard blijft.

Hier vind je informatie voor jonge borstkankerpatiënten, inclusief adressen van stichtingen, social media-accounts, fora, blogs en vlogs waar jonge vrouwen terecht kunnen: https://borstkanker.nl/medische-informatie/speciaal-voor/jonge-vrouwen-met-borstkanker.

Afgelopen dinsdag verscheen er een interview met Ellen Kooijmans, die een jaar na de oprichting nauw betrokken raakte bij de Amazones: https://borstkanker.nl/leven-met-borstkanker/ervaringsverhalen/40-gezichten/ellen.

Veel dank aan iedereen die bij de Amazones betrokken is geweest!

Borstkankervereniging Nederland

 

 

Offline
Berichten: 935

Een grote beslissing inderdaad! De Amazones is een thuis geweest in een moeilijke tijd voor veel van ons. In ieder geval voor mij. Het doet inderdaad hier ook een beetje pijn om het te zien verdwijnen. Ik heb al iets langer gehad om aan het idee te wennen als moderator. Mijn besef is inmiddels dat het 'thuis' niet de techniek is maar de mensen! Dus het lijkt mij mooi om met z'n allen af te spreken om naar een bepaalde facebookgroep te gaan. 

Offline
Berichten: 91

Ontzettend jammer, maar ook ik zie inderdaad een verschuiving naar de verschillende social-mediakanalen.

Toch denk ik dat er nog steeds behoefte is aan makkelijk onderling contact en een Facebookgroep zal hiervoor een goede uitkomst bieden. 

Offline
Berichten: 39

Niet alleen voor de vrouwen, maar ook voor de partners( al waren het er niet veel) heeft deze site veel voor mij betekend. Alle reacties die mij in de loop der jaren door het proces heen hebben geholpen. Merkte wel dat er het afgelopen periode niet meer zoveel activiteit meer was. Wil iedereen bedanken en zal mijn verhaal kopieëren  en hopelijk elders voort kunnen zetten.

groeten

Cees

Offline
Berichten: 211

Lucky74 moderator schreef:

 

Een grote beslissing inderdaad! De Amazones is een thuis geweest in een moeilijke tijd voor veel van ons. In ieder geval voor mij. Het doet inderdaad hier ook een beetje pijn om het te zien verdwijnen. Ik heb al iets langer gehad om aan het idee te wennen als moderator. Mijn besef is inmiddels dat het 'thuis' niet de techniek is maar de mensen! Dus het lijkt mij mooi om met z'n allen af te spreken om naar een bepaalde facebookgroep te gaan. 

 

Is het niet een idee om een Facebookgroep "De Amazones" op te zetten?

Offline
Berichten: 228

Ik ben een van de vele vrouwen die hier minder vaak komt.

De eerste keer dat ik de Amazones verliet, was het omdat ik terug aan het werk ging, na de eerste keer borstkanker. Kanker werd alsmaar minder belangrijk in mijn leven. Ik had het terug lekker druk en genoot te veel van andere dingen. Zoals dat gaat. 

Zes jaar later, toen ik hoorde dat ik een uitzaaiing had in mijn lever, ging ik terug in gedachten naar de Amazones. Maar ik merkte vrij snel dat de dynamiek hier weg was. Er reageerden wel wat mensen van toen op mijn berichten - want we herinneren ons elkaar nog. Maar Annie, Maisa, Zeilertje, Ridoux, Dopey en vele anderen, waren er niet meer. Het waren nu vaker de moderatoren die antwoordden, en de hoek van het forum voor vrouwen met uitzaaiingen was heel erg stil geworden. De website had over de jaren ook wat functionaliteit verloren (ik kon minder gemakkelijk zoeken naar lotgenoten met eenzelfde diagnose als ik bvb, de wie-is-wie is weg) ...

Gelukkig had ik jaren geleden opgevangen dat er een privé facebook groep was voor vrouwen met uitzaaiingen. Toen ik er klaar voor was, heb ik me daar dan ook aangemeld, via een amazone de nodige info gekregen. Ik weet nu dat "de amazones" weldegelijk nog bestaan. Ze zijn gewoon niet meer "hier" aanwezig. 

De behoefte naar een lotgenotengroep is nooit weggegaan. Maar de behoeften van de lotgenoten zijn duidelijker geworden. Ik voel me zelf ook beter in een privé groep. Ik hoef niet door iedereen meegelezen te worden. Ook al is het anoniem. Maar af en toe mijn verhaal hier delen, vond ik wel zinvol. Hetgeen ik wilde delen met jullie. 

Maar nu zitten we hier dus..., met kosten, afwezigheid van bezoekers, en dan vraag ik me af - van wie was deze site? Van ons toch? De teksten, de verhalen, de ervaringen, de kennis... En nu zal dat zomaar offline gehaald worden? Ik vind dit eigenlijk niet ok. 

Ik vind het niet ok, omdat ik het maar heel toevallig te weten kwam - via een vriendin op facebook, en omdat ik af en toe naar de amazones surf.

Ik vind het niet ok, omdat het al heel snel gaat gebeuren. Minder dan een maand heb ik om mijn verhaal eraf te halen en te bewaren. Voor mijn kinderen. 

Was het niet beter geweest om naar iedereen een mail te sturen? Of om de looptijd wat langer te rekken, zodat de amazones die heel zelden passeren, het ook nog kunnen lezen??

Ik vind het niet ok, omdat onze kinderen (en dan heb ik het over jonge vrouwen met uitgezaaide kanker) later misschien de behoefte hebben om te weten hoe hun mama met de ziekte omging. Ik zag dit onlangs op een ander forum, waar een dochter pas jaren later de moed had om haar moeders parcour na te lezen. En hoe ze daar veel steun aan had. 

Er zijn manieren om een website te archiveren. De wayback machine maakt snapshots & the internet archive biedt misschien ook opportuniteiten. Kan de website niet gedeeltelijk als een archief ergens bewaard worden?

Er zijn misschien ook manieren om nieuw leven te blazen in de amazones. Ik heb nog altijd behoefte aan een plaats waar mensen met ervaring en kennis, de meest recente ontwikkelingen duiden bvb. Er zijn facebook groepen, maar die missen soms de diversiteit aan informatie die werd/wordt aangeboden via de amazones. Ik deel mijn kanker verhaal trouwens niet op facebook. Daarom dat een privé groep voor mij wel kan. Maar als het openbaar is (wat misschien nodig is om vindbaar te zijn) dan zou ik me daar niet bij aansluiten. Het zou misschien lonen om de amazones hierover te bevragen?

Ik weet niet of veel amazones mijn mening delen. Maar ik kon er gisterenavond niet van slapen. Ik ben blij dat ik dit nog met jullie kon delen.

Het ga jullie allen goed heart

Offline
Berichten: 91

Ik snap goed wat je schrijft en ik herken je gevoel, Smim. Bedankt voor het delen van jouw mening en gevoel.

Er is duidelijk te merken dat er minder activiteit is op het forum en dat er meer behoefte is aan contact via andere kanalen zoals jij ook omschrijft.

Om het forum te behouden moet het gemoderniseerd worden, maar helaas is daar geen geld voor. 

In één van de aankomende dagen zullen alle leden nog een mail ontvangen met dit verdrietige nieuws. Iedereen moet natuurlijk de kans krijgen zijn of haar verhaal te kopiëren. 

De Borstkankervereniging blijft natuurlijk bestaan en hier zul je nog altijd veel nuttige informatie kunnen vinden. Heb je ook de link al opgeslagen in bovenstaand bericht?

 

Offline
Berichten: 91

Technoboy schreef:

 

Niet alleen voor de vrouwen, maar ook voor de partners( al waren het er niet veel) heeft deze site veel voor mij betekend. Alle reacties die mij in de loop der jaren door het proces heen hebben geholpen. Merkte wel dat er het afgelopen periode niet meer zoveel activiteit meer was. Wil iedereen bedanken en zal mijn verhaal kopieëren  en hopelijk elders voort kunnen zetten.

 

groeten

 

Cees

 

Dat is zeker waar, Cees! Ik denk dat jouw verhalen heel veel steun en herkenning hebben gegeven. 

Zou jij willen aansluiten bij een Facebookgroep?

Offline
Berichten: 91

Stoere Leeuw3 schreef:

 

Lucky74 moderator schreef:

 

 

 

Een grote beslissing inderdaad! De Amazones is een thuis geweest in een moeilijke tijd voor veel van ons. In ieder geval voor mij. Het doet inderdaad hier ook een beetje pijn om het te zien verdwijnen. Ik heb al iets langer gehad om aan het idee te wennen als moderator. Mijn besef is inmiddels dat het 'thuis' niet de techniek is maar de mensen! Dus het lijkt mij mooi om met z'n allen af te spreken om naar een bepaalde facebookgroep te gaan. 

 

 

 

 

Is het niet een idee om een Facebookgroep "De Amazones" op te zetten?

Ik vind het een goed idee!

Offline
Berichten: 935

@smim ja, er gaat veel goed te googlen informatie en ervaringsverhalen verloren. En dat is ook echt zonde. Ik had me nog niet gerealiseerd dat kinderen de verhalen van hun ouders lezen als ze ouder worden. Eigenlijk wel heel troostrijk dat ze dat nu kunnen.

De vraag of de blogs (en verhalen) niet opgeslagen kunnen worden is een hele goeie. Daar kan naar gegekeken worden. Ik ga mijn blog in ieder geval opslaan.

Er wordt wel een dump van de website gemaakt. Mocht er een andere partij zijn die een doorstart wil maken dan kan dat wel.

De volgorde van informeren is, zoals ik begrepen heb: de amazones van het eerste uur zijn als eerste geïnformeerd, maandag is er een mail naar een iets grotere groep daarvan gegaan, dinsdag hier op het forum, en morgen de mailing naar alle geregistreerde leden. 

@Stoereleeuw: heel goed idee! De vraag is dan wel of er genoeg vrijwilligers zijn die daar beheerder willen zijn.

Offline
Berichten: 64

Zo jammer ! Nu heb ik niks meer, geen plek waar ik met vragen of onzekerheden terecht kan.

 

Offline
Berichten: 211

Ik zou het ook heel erg zonde vinden als de teksten van overleden Amazones op deze manier verloren gaan. Vooral Annie - die kon zo prachtig schrijven. Ze was een enorme inspriratie voor mij tijdens mijn behandeling.

Offline
Berichten: 160

Dat ben ik helemaal met je eens stoere leeuw! Al die verhalen die verloren gaan!

Toch moet ik eerlijk bekennen dat ik ik hier nog vaak kom lezen, maar nooit meer reageer. We doen het met elkaar en doordat er weinig gereageerd wordt, mis je op een gegeven moment ook de motivatie om te schrijven. 

Ook vind ik het net als Smim jammer dat de zoekfunctie verloren is gegaan en vond ik de oude site fijner wat dat betreft. 

Het verschil tussen de Amazones vroeger en de Amazones nu is groot. De binding tussen mensen die er was, zie je nu niet zoveel meer ontstaan. 

Heel erg jammer allemaal. Zit zelf niet op Facebook maar kan me wel vinden in een amazone groep of iets dergelijks.

 

Vos
afbeelding van Vos
Offline
Berichten: 7

Ik heb hier nooit echt geschreven, maar ik kwam hier toch nog wel met enige regelmaat, vooral op zoek naar informatie of 'ben ik de enige de die heb?'. 

Het zijn niet alleen de verhalen die verloren gaan, maar ook de enorme bron aan informatie en bevestiging hier. Ook de website van borstkanker.nl vind je niet de informatie van hoe het voelt om bepaalde behandelingen te ondergaan en tips die mensen hebben gevonden of om te kunnen zeggen: 'Oh, maar dit kan normaal zijn, ik ben niet de enige die dit heeft.'

Ik weet nog dat ik vijf jaar geleden zo'n last had van mijn zoladex, tot ik hier een oplossing vond, dit met het ziekenhuis heb besproken en dit heeft gedurende de hele periode dat ik het gebruikte, goed gewerkt. 

BVN
Offline
Berichten: 8

Beste mensen,

We hebben jullie reacties ter harte genomen en een investering gedaan om de-amazones.nl wat langer beschikbaar te houden. Vanaf 4 januari kunnen er geen nieuwe berichten worden geplaatst in het forum, maar kun je nog wel inloggen en alle forumberichten, informatie, blogs en verhalen lezen. Wil je dingen bewaren, download ze dan! Per 1 april gaat deze website definitief uit de lucht. Wij maken een back up, zodat alle content van de website bewaard blijft. 

De tekst van bovenstaand nieuwsbericht hebben we hierop aangepast.

Offline
Berichten: 935

Ik ben een beetje aan het zoeken geweest en ik vind de makkelijkste/mooiste manier om m'n blog op te slaan om van elke pagina een pdf te maken. Heb een schermfilmpje gemaakt voor anderen die pagina's wil opslaan: 

https://screencast-o-matic.com/watch/cYl6DhNSHb

p.s.als je later de tekst nog wilt kunnen kopiëren of erin zoeken, kun je ook kiezen voor de optie 'opslaan als html'. 

Iemand nog andere tips?

 

Offline
Berichten: 79

Ik ben ook wel geschrokken van het bericht, maar ik snap het ook wel weer. Ook ik ben zo iemand die na de behandelingen steeds minder hier kwam. Maar toch, ieder jaar rond de controles ben ik nog wel hier te vinden. 

Het is echt jammer dat er zo veel informatie verloren gaat. Ik weet zeker dat er heel veel vrouwen zijn die wel lezen, maar niet posten. Als ik een vraag heb, ga ik ook altijd eerst zoeken voordat ik een berichtje plaats. Zo jammer...

Het voelt dat hier een stukje historie van mij ligt, en dat gaat nu verloren, dat is jammer. Ik ga mijn verhaal en de reacties zeker opslaan, maar toch...

In ieder geval dank voor alle inzet die nodig was om het forum in leven te houden. En ook heel erg bedankt voor alle steun die ik tijdens mijn ziekte heb ontvangen. 

Ik ga zeker in de gaten houden of er een Facebook groep komt. 

Offline
Berichten: 302

Zo, dat was best even schrikken. Ik herken wel dat het veel rustiger en anders is vergeleken met zes jaar geleden toen ik begin met meelezen en later ook meepraten. Ik zou het echt heel zonde vinden als alle mooie, herkenbare verhalen verdwijnen, er ligt hier zo ontzettend veel geschiedenis. Ik zit niet op Facebook, heb ook geen idee hoe dat werkt met besloten groepen. Maar mischien moet ik dat wel overwegen,ik wil een groot aantal van jullie eigenlijk niet missen!

Offline
Berichten: 211

Als er mensen zijn die contact willen houden is het natuurlijk eventueel mogelijk per pb e-mail-adressen uit te wisselen.

Offline
Berichten: 156

smim schreef:

 

Ik ben een van de vele vrouwen die hier minder vaak komt.

 

De eerste keer dat ik de Amazones verliet, was het omdat ik terug aan het werk ging, na de eerste keer borstkanker. Kanker werd alsmaar minder belangrijk in mijn leven. Ik had het terug lekker druk en genoot te veel van andere dingen. Zoals dat gaat. 

 

Zes jaar later, toen ik hoorde dat ik een uitzaaiing had in mijn lever, ging ik terug in gedachten naar de Amazones. Maar ik merkte vrij snel dat de dynamiek hier weg was. Er reageerden wel wat mensen van toen op mijn berichten - want we herinneren ons elkaar nog. Maar Annie, Maisa, Zeilertje, Ridoux, Dopey en vele anderen, waren er niet meer. Het waren nu vaker de moderatoren die antwoordden, en de hoek van het forum voor vrouwen met uitzaaiingen was heel erg stil geworden. De website had over de jaren ook wat functionaliteit verloren (ik kon minder gemakkelijk zoeken naar lotgenoten met eenzelfde diagnose als ik bvb, de wie-is-wie is weg) ...

 

Gelukkig had ik jaren geleden opgevangen dat er een privé facebook groep was voor vrouwen met uitzaaiingen. Toen ik er klaar voor was, heb ik me daar dan ook aangemeld, via een amazone de nodige info gekregen. Ik weet nu dat "de amazones" weldegelijk nog bestaan. Ze zijn gewoon niet meer "hier" aanwezig. 

 

De behoefte naar een lotgenotengroep is nooit weggegaan. Maar de behoeften van de lotgenoten zijn duidelijker geworden. Ik voel me zelf ook beter in een privé groep. Ik hoef niet door iedereen meegelezen te worden. Ook al is het anoniem. Maar af en toe mijn verhaal hier delen, vond ik wel zinvol. Hetgeen ik wilde delen met jullie. 

 

Maar nu zitten we hier dus..., met kosten, afwezigheid van bezoekers, en dan vraag ik me af - van wie was deze site? Van ons toch? De teksten, de verhalen, de ervaringen, de kennis... En nu zal dat zomaar offline gehaald worden? Ik vind dit eigenlijk niet ok. 

 

Ik vind het niet ok, omdat ik het maar heel toevallig te weten kwam - via een vriendin op facebook, en omdat ik af en toe naar de amazones surf.

 

Ik vind het niet ok, omdat het al heel snel gaat gebeuren. Minder dan een maand heb ik om mijn verhaal eraf te halen en te bewaren. Voor mijn kinderen. 

 

Was het niet beter geweest om naar iedereen een mail te sturen? Of om de looptijd wat langer te rekken, zodat de amazones die heel zelden passeren, het ook nog kunnen lezen??

 

Ik vind het niet ok, omdat onze kinderen (en dan heb ik het over jonge vrouwen met uitgezaaide kanker) later misschien de behoefte hebben om te weten hoe hun mama met de ziekte omging. Ik zag dit onlangs op een ander forum, waar een dochter pas jaren later de moed had om haar moeders parcour na te lezen. En hoe ze daar veel steun aan had. 

 

Er zijn manieren om een website te archiveren. De wayback machine maakt snapshots & the internet archive biedt misschien ook opportuniteiten. Kan de website niet gedeeltelijk als een archief ergens bewaard worden?

 

Er zijn misschien ook manieren om nieuw leven te blazen in de amazones. Ik heb nog altijd behoefte aan een plaats waar mensen met ervaring en kennis, de meest recente ontwikkelingen duiden bvb. Er zijn facebook groepen, maar die missen soms de diversiteit aan informatie die werd/wordt aangeboden via de amazones. Ik deel mijn kanker verhaal trouwens niet op facebook. Daarom dat een privé groep voor mij wel kan. Maar als het openbaar is (wat misschien nodig is om vindbaar te zijn) dan zou ik me daar niet bij aansluiten. Het zou misschien lonen om de amazones hierover te bevragen?

 

Ik weet niet of veel amazones mijn mening delen. Maar ik kon er gisterenavond niet van slapen. Ik ben blij dat ik dit nog met jullie kon delen.

 

Het ga jullie allen goed heart

Smim, ik kan het zelf niet beter verwoorden. Ik ben er niet goed van. De tranen in mijn ogen.  Ik kwam hier maar zelden meer. Maar alles wat ik hier gedeeld heb, de steun, de fijne herinneringen aan de mensen hier. Mijn vragen, mijn angsten... Hier was voor mij een soort dagboek. En nu ga ik dit nooit meer kunnen terugvinden. Echt, echt echt niet ok. 

 

Offline
Berichten: 935

Ach, Sarah, je bericht raakt me :(. Ik herken je gevoel. Voor mij is het wat makkelijker om de mijlpalen op te slaan want die staan in mijn blogs en bij 'mijn verhaal'. Al mijn 1000 forumreacties gaan wel verloren...

Ik ga voor je zoeken of je je forumberichten makkelijk kan opslaan. Bij de verhalen bleek dat ze met 10 verhalen onder elkaar op één pagina staan. Die had ik in 5 minuten opgeslagen. Ik zie die optie nog niet zo snel voor forumverhalen, maar kom erop terug.

Offline
Berichten: 935

Stoere Leeuw3 schreef:

Als er mensen zijn die contact willen houden is het natuurlijk eventueel mogelijk per pb e-mail-adressen uit te wisselen.

Goed idee, of elkaar volgen op social media? Dit is mijn instagram voor wie daar zit:
https://www.instagram.com/margaretmassop/

 

Offline
Berichten: 91

Vos schreef:

 

Ik heb hier nooit echt geschreven, maar ik kwam hier toch nog wel met enige regelmaat, vooral op zoek naar informatie of 'ben ik de enige de die heb?'. 

 

Het zijn niet alleen de verhalen die verloren gaan, maar ook de enorme bron aan informatie en bevestiging hier. Ook de website van borstkanker.nl vind je niet de informatie van hoe het voelt om bepaalde behandelingen te ondergaan en tips die mensen hebben gevonden of om te kunnen zeggen: 'Oh, maar dit kan normaal zijn, ik ben niet de enige die dit heeft.'

 

Ik weet nog dat ik vijf jaar geleden zo'n last had van mijn zoladex, tot ik hier een oplossing vond, dit met het ziekenhuis heb besproken en dit heeft gedurende de hele periode dat ik het gebruikte, goed gewerkt. 

 

Ik had precies hetzelfde, Vos. Ook ik kwam hier tijdens mijn ziekte periode heel vaak meelezen en ik heb veel steun gehad aan de verhalen en forum berichten. Bij een twijfel of onzekerheid kwam ik altijd weer op het forum uit en dat heeft me vaak geholpen. 

Heel erg jammer... maar ik zie wel dat er de laatste tijd minder activiteit is dus ik snap de keuze wel. Ik ben zelf niet lid van een Facebookgroep, maar misschien is dat toch een mooie vervanging. Ook daar kun je het elkaar in gesprek en ervaringen uitwisselen. 

Offline
Berichten: 39

Beste Lara, zou mij graag bij een facebookgroep willen aansluiten, mits men geen bezwaar heeft.

groeten

Cees

Technoboy

Offline
Berichten: 91

Ik snap dat dat fijn kan zijn, Cees. Volgens mij zijn er veel verschillende soorten groepen. 

Ik ben zelf (nog) geen lid van een Facebookgroep, maar ik weet dat StoereLeeuw3 in ieder geval een heel mooi lijstje had met een aantal Facebookgroepen.

Zou je deze nog een keer kunnen delen StoereLeeuw3? 

Offline
Berichten: 211

Facebookgroepen waar ik in zit:

LEVEN na borstkanker

Leven met klachten na borstkanker

Borstkanker lotgenotengroep Nederland

Borstkanker Lotgenoten

hoe je leven weer oppakken na borstkanker behandeling

Borstkanker Survivors

 

En ik weet dat er nog meer zijn. ook voor specifieke soorten borstkanker en specifieke behandelingen - en voor mensen met uitzaaiingen.

Offline
Berichten: 91

Stoere Leeuw3 schreef:

 

Facebookgroepen waar ik in zit:

 

LEVEN na borstkanker

 

Leven met klachten na borstkanker

 

Borstkanker lotgenotengroep Nederland

 

Borstkanker Lotgenoten

 

hoe je leven weer oppakken na borstkanker behandeling

 

Borstkanker Survivors

 

 

 

En ik weet dat er nog meer zijn. ook voor specifieke soorten borstkanker en specifieke behandelingen - en voor mensen met uitzaaiingen.

 

Bedankt voor het delen!

Offline
Berichten: 346

Heel erg jammer! Andere Amazones hebben alles al gezegd, denk ik. 

Wel begrijpelijk. Jammer dat alles verloren gaat en er niets meer te bekijken is. Ook al wordt het opgeslagen, het is verder voor ons niet toegankelijk. Dat vind ik persoonlijk het allerergste. 

Hier ook geen Facebook en dat wil ik graag zo houden.

 

afbeelding van Kimmoss
Offline
Berichten: 12

Super jammer. Ondanks dat ik vooral een meelezer ben, heb ik hier toch veel aan gehad. Tips, onzekerheid delen. Alleen het idee dat het er is, was al steunend voor mij. 

Offline
Berichten: 160

Misschien een idee om een facebookgroep Amazones op te zetten, zodat de mensen van hier daar verder kunnen?

Ben zelf geen lid van Facebook, dus weet niet hoe en of dat gaat.

Offline
Berichten: 91

Billeke71 schreef:

 

Misschien een idee om een facebookgroep Amazones op te zetten, zodat de mensen van hier daar verder kunnen?

 

Ben zelf geen lid van Facebook, dus weet niet hoe en of dat gaat.

 

Ik denk zeker dat meerdere daar voorstander van zijn. Stoereleeuw3 had hetzelfde idee. Het enige is dat je vrijwilligers moet hebben die de groep beheren.

Offline
Berichten: 281

Ik vind 't een enorm verlies voor alle vrouwen die borstkanker hadden, hebben of ooit nog (weer) zullen krijgen dat de Amazones (of een platform met dezelfde functionaliteiten) wordt opgeheven. Dit platform/forum is TOTAAL NIET te vergelijken met facebook.

Facebook heeft ontzettend veel nadelen: je wordt klant van fb (inclusief advertenties) - op je post komen reacties, maar je krijgt (wat ik noem) 'draadjes' = reacties op reacties. Iets terugvinden is crimineel. Foto's plaatsen van na je operaties? Durf je dat (niet anoniem) aan? Hoe moet dat met de borsten/tepels die fb wegpoetst? En bij welke fb-groep moet ik me aansluiten? Besloten? Wie beslist daarover? Waar kan ik als (hopelijk ex-)bk met LD-flap* aankloppen? En erger: alle informatie raakt versnipperd, het wordt niet gerubriceerd.

Het ergste vind ik nog wel dat er veel vrouwen zijn die dit forum hebben afgestruind, daar een hoop informatie hebben opgehaald en hun medisch traject daadwerkelijk hebben kunnen verbeteren! Natuurlijk kan men bij de BVN terecht. Maar de Amazones gingen wel een aantal graden dieper. Wij als ervaringsdeskundigen kunnen elkaar zo ontzettend goed helpen. Met eerlijke informatie. Positieve maar ook negatieve medische ervaringen. Moeten mensen nu dan maar lid worden van meerdere fb-groepen?

Enfin, een platform als dit in de lucht houden kost geld. Dat geld is er niet. Mijn mening is: 'geen geld' of 'geen tijd' is gelijk aan 'geen prioriteit'. Het zij zo.

Ik zal de Amazones missen. Ik kwam er niet vaak meer. Maar zie ze wel als een 'veilig baken' waar ik naar toe kan varen mocht de bk weer toeslaan. Helaas.

Liefs voor jullie allemaal van Bogie

*PS Trouwens... waar zijn hier op de Amazones mijn foto's van mijn latissimus-dorsi-flap zonder prothese gebleven?

Offline
Berichten: 211

Ik ben het helemaal met je eens Bogie. Die Facebookgroepen zijn absoluut niet te vergelijken met dit forum. Je moet door 100 posts heen fietsen om er iets zinnigs uit te vissen. Heel veel herhaling van alsmaar hetzelfde.

Nee foto's posten die ik in ieder geval zelf echt niet meer na een aantal slechte ervaringen. Op de een of andere manier vind iedereen het op Facebook ook heel gewoon om botte opmerkingen te maken en mensen te kwetsen.

Als iemand een probleem post komen er weinig oplossingen. En als er al goede adviezen tussen zitten, dan verzuipen ze tussen de honderden berichten zoals "sterkte - ik duim voor je" enz. enz. Dat is allemaal lief bedoeld, maar het heeft erg weinig zin al die meelevende posts.

Er worden alsmaar dezelfde vragen gesteld, niemand neemt de moeite dingen terug te zoeken.

Offline
Berichten: 935

Ik vind een gemis van de Facebookgroepen vooral dat je niet meer op precies het goede topic komt als je gaat googlen. Ik heb al zo vaak gehad dat ik denk 'ik heb een vage klacht ik ga eens googlen' en dat dan De Amazones bij de eerste 10 resultaten staat. Kan overigens best zijn dat dat personalisering is omdat Google weet dat ik vaak op deze site ben, maar toch. Het voordeel vind ik dat wat ik schrijf niet gelijk zichtbaar is voor anderen.

@Billeke ik wil best de Facebookgroep aanmaken met de juiste instellingen e.d. Als er een paar amazones zijn, bv met contact onderling, die zeggen, daarna willen wij het beheer wel overnemen, laat dan maar weten. Kan na het sluiten van de site ook via

.

Offline
Berichten: 935

Bogie schreef:

*PS Trouwens... waar zijn hier op de Amazones mijn foto's van mijn latissimus-dorsi-flap zonder prothese gebleven?

Stond die foto op die pagina met eerlijke foto's van het resultaat na borstsparende operaties en borstamputaties die er vroeger was? Ik heb het idee dat die foto al niet meeverhuisd is toen De Amazones van zelfstandig naar onderdeel van BVN ging. Ik heb even goed gezocht en kan hem niet vinden, ook niet op het forum.

afbeelding van Abby
Offline
Berichten: 8

Ik sluit me aan bij bovenstaande reacties: eeuwig zonde als de kennis verloren gaat. En dan met name de vindbaarheid van al die zeer specifieke informatie en ervaringen. Daar komen pagina's en folders met hun algemene teksten nooit bij in de buurt. De meeste vlogs/blogs evenmin.

Mijn poging om spul te vinden op Facebook is helaas niet gelukt, schijnbaar is dat te moeilijk voor me. Dus als iemand weet waar ik informatie kan vinden over curatief behandelde uitzaaiingen, ervaringen na 20 jaar en dan liefst in combinatie met dubbelzijdige bestraling inclusief borstbeen? Oh, en zwangerschap halverwege de anti hormoon therapie, want daar krijg ik hopelijk ook nog mee te maken.

 

Ondanks de stilte op het forum wil ik alle schrijvers, mods en lezers, hartelijk bedanken voor het creëren van een baken van wijsheden waar ik me de afgelopen kankerjaren aan heb kunnen vasthouden. Ik zal jullie missen.

 

Abby

Offline
Berichten: 128

Dag lieve allemaal,

Ik heb zoveel gehad aan deze site toen ik in 2014 de klos was. Het was fijn en zwaar confronterend te lezen van iedereens ervaringen. Na het vernieuwen van de site viel voor mij een groot deel van de functionaliteit helaas weg maar intussen was ik gelukkig toen al onderweg naar een normaler leven. 
Dank allemaal voor jullie openheid, het heeft me veel geholpen! 
 

liefs Mammoet, Karin

Offline
Berichten: 1148

Op de valreep kom ik ook nog afscheid nemen.

Sinds ik hoorde dat de Amazones zouden stoppen ben ik hier overigens al enkele keren geweest en las steeds met ongeloof dat het echt waar is, DE AMAZONES STOPPEN crying

Het baken waar ik 14 jaar geleden zoveel aan heb gehad.

Lang ben ik betrokken geweest bij de Amazones als moderator en bestuurslid. Wij merkten dat het steeds moeilijker werd om vrijwilligers te vinden om het druk bezocht forum veilig te houden en ook om het financieel draaiende te houden.

Vol vertrouwen hebben we 5 jaar geleden de Amazones overgedragen aan de BVN maar helaas, ook voor de BVN is het financieel te zwaar om de Amazones overeind te houden en moeilijk om vrijwilligers te vinden.

Wat had ik het graag anders gezien maar de veranderingen kunnen we helaas niet tegenhouden.

Gelukkig heb ik met een aantal nog contact want ook mij heeft de Amazones vriendschappen voor het leven opgeleverd.

Offline
Berichten: 211

Ook ik wil op de valreep iedereen bedanken voor de berichtjes, de adviezen en de tips. En de openhartigheid. Vooral van 2013 t/m 2015 heb ik veel aan de Amazones gehad.

 

Daarna brak de periode aan van meelezen en zelf ervaringstips geven voor zover in mijn macht lag.

 

Bedankt allemaal en het ga je goed!

 

Liefs,

D.

Offline
Berichten: 6

Dat is schrikken. De website waar ik jarenlang mijn verdriet en vreugde heb gedeeld. 

Bedankt voor alles en ik wens iedereen alle liefde en gezondheid.

Liefs,

Jan

 

Offline
Berichten: 160

Heel jammer allemaal! Kan het nog steeds niet helemaal geloven.

Veel goeds allemaal en hoop dat we elkaar op Facebook (wat ik overigens nog niet heb) zullen ontmoeten. 

Bedankt voor alles en ook alle vrijwilligers voor de inzet. 

Knuffel en groetjes