Re: Stel jezelf hier voor (centraal voorsteltopic voor Amazo

631 berichten / 0 nieuw
Offline
Berichten: 4287

heart

afbeelding van Charlie77
Offline
Berichten: 29

Hoi Celly,

Wat heftig en wat heb je al veel meegemaakt. Ik hoop met je mee dat de uitslag van je biopt op hormoon gevoelig wijst. Veel sterkte met de behandeling.

Groeten Charlie

Offline
Berichten: 922

Jee, Celly, het blijft maar doorgaan bij jou. Ik duim dat de uitslag zo positief mogelijk is geeest. Weet je inmiddels wat het behandelplan is?

Het zal wel gek voor je voelen om hier terug te komen en zoveel nieuwe gezichten te zien. Mensen van vroeger komen ook nog wel eens online, alleen niet iedereen meer zo vaak. Schroom in ieder geval niet om je verhaal weer te delen. We steunen je graag.

Offline
Berichten: 518

Beste Celly,

Helaas welkom terug op dit forum, wat een verhaal heb je al achter de rug. Weer aan de slag voor jou..... Wat gaan ze nu doen?

Hartelijke groet,

Linda

afbeelding van danielle76
Offline
Berichten: 6

Diagnose tijdens corona

Hallo allemaal, 

Ik ben Danielle en sinds april dit jaar te maken met triple negatieve borstkanker. Het is een moeilijke tijd geweest, vanwege de crisis kon ik eerst nergen terecht voor mijn klachten en onderzoek.
Vanaf eind februari behoorlijke pijn gekregen in de rechterborst, mijn huisarts heeft dit een aantal weken gebagatelliseerd totdat ik elke dag opbelde. Eerst waren het hormonale problemen, toen een ontsteking zo kreeg ik allemaal oorzakenvan de pijn te horen. 

Probleem was dat het ziekenhuis mij op doorverwijzing eerst ook niet wou ontvangen. Ik woon in Amsterdam, je zou toch zeggen dat één van de grote ziekenhuizen wel bereid was mij te onderzoeken. Helaas bleek niets minder waar. Na een speurtocht op internet ben ik in het Centrum Hyperthermie terecht gekomen. Ik kon daar direct (en kosteloos, want is een zelfstandig centrum) op gesprek komen. De arts en radioloog daar vonden het noodzakelijk dat ik z.s.m. werd onderzocht en in plaats van een verwijsbrief te schrijven hebben ze het Alexander Monro ziekenhuis opgebeld en de situatie uitgelegd. Ik kon de volgende dag terecht in het Monro ziekenhuis en uitslag van het onderzoek kreeg ik direct te horen. 
Zoals ik al vermoedde was dat niet best, triple negatief. Voorstel was eerst chemo en dan operatie. 
Eind maart begon de chemo, de eerste twee kuren vielen heel zwaar. Veel last van bijwerkingen. Vanaf de derde kuur heb ik de chemo (op eigen initiatief) gecombineerd met hyperthermie. De oncoloog in het Alexander Monro kende de techniek wel, maar alleen voor teruggekeerde borstkanker met bestraling. Na onderzoek zag ik heel wat stukken online (voornamelijk buitenland) over hyperthermie bij beginstadium borstkanker. Bij de derde kuur heb ik de dag voor de chemo en de dag na de chemo hyperthermie gekregen. De chemo viel deze keer minder heftig. Nu ben ik opnieuw door de scan gegeaan en de tumormassa is met 70% geslonken. Zowel de oncoloog als chirurg waren enorm verrast en verbaasd.  Dit is zo gunstig zei de chirurg, opdit moment zijn er geen uitzaaiingen. Dat is nu mijn grootste angst, ik lees namelijk dat de prognose voor triple negatief slecht is vanwege aggresieve aard, maar zonder uitzaaiingen en als de behandeling aanslaat.....Er is nog kans.
Ik ben zo blij dat ik het Centrum Hyeprthermie heb gevonden, zij hebben mij in de goede richting geholpen en ik ben ervan overtuigd dat de behandeling bij de chemo heeft geholpen. Voor wie hier meer over wilt lezen: 

https://hyperthermie.info/hyperthermie-bij-kanker/

Ik hoop hier af en toe een stukje te kunnen schrijven, ik merk dat het delen van mijn verhaal mij ook kracht geeft verder te gaan.

Offline
Berichten: 922

Welkom op het forum, Danielle. Wat een strijd is het al geweest voor je. De diagnose en behandelingen zijn voor niemand makkelijk, maar tijdens het hoogtepunt van de coronacrisis de diagnose krijgen maakt het nog lastiger.

Sterkte met de kuren die nog komen gaan.

afbeelding van Yvon-ne
Offline
Berichten: 3

Goedenavond, ook ik heb me hier zojuist aangemeld. Net als velen van jullie een heftige periode achter de rug, met name door de snelheid van alles. Op een maandag een deukje gezien, woensdag al in het ziekenhuis voor mammo, echo en punctie, vrijdag daarna al de uitslag, een week later geopereerd. Binnen 15 dagen dus. Een tumor van 1,5 cm, ductaal invasief, stadium 2,  100% oestrogeengevoelig. Borst is verwijderd en ben nu aan het herstellen. Helaas twee operaties gehad ivm inwendige nabloeding. Mijn operatie is drie weken geleden geweest. Toch best veel herstelpijn, in eerste instantie met name vanwege onderhuidsezwelling. 

Ik meld me hier aan omdat ik met googlen steeds op deze site kom. De sfeer lijkt me wel prettig hier en ik lees veel kennis en ervaring. 

Mijn herstel is vooral nog lichamelijk. Ik kan het in mijn hoofd nog niet bevatten dat ik kanker heb (gehad- hopelijk)   Door pijnmedicatie voel ik me in een roes leven. Hoop dat het besef van kankerpatient zijn niet te hard bij me binnen gaat komen. Het is nog steeds alsof het niet over mij gaat. 

Momenteel vooral interesse in twee onderwerpen: 

- De oncoloog stelt hormoontherapie voor. Ik heb mijn twijfels en met de topics die over hormoontherapie gaan hoop ik info en ervaringen te lezen. 

- Het heeft er alle schijn van dat ik Post Mastectomie Pijn heb. Zit aan zware pijnstillers en ben daardoor meer aan het overleven dan aan het leven voor mijn gevoel. Mijn bovenarm, oksel en ribben doen flink zeer en af en toe lijkt het alsof iemand een mes erin steekt. Hopelijk trekt de pijn snel weg want dit is echt niet leuk. 

Als je vragen hebt nav mijn voorstelberichtje dan laat maar weten! hartelijk groet, Yvonne 

Offline
Berichten: 922

Welkom op het forum, Yvonne!

Ik herken het zo dat het allemaal zo onwerkelijk voelt. Ik had ook nooit verwacht dat ik kanker zou krijgen op redelijk jonge leeftijd. En eigenlijk is het ook weer onwerkelijk dat het gebeurd is. Ik leef nog wel met een klein beetje bewijs (geopereerde borst en soms meer vermoeidheid), maar toch lijkt het ook weer net alsof het nooit gebeurd is.

Waarom twijfel je aan hormoontherapie?

Offline
Berichten: 4287

Yon-ne, heb je al aan oedeem gedacht? dat kan ook in je romp zitten. Wellicht even met je arts bespreken, of meteen naar een goede, ervaren oedeemtherapeut, zodat die kan bekijken of dit speelt.

Als je tumor 100% hormoongevoelig is, is hormoontherapie wel geïndiceerd, vaak. Heeft je arts jouw prognoses, met en zonder deze behandeling gegeven? Dus hoeveel (gemiddelde) overlevingswinst is er als je de behandeling opstart? er zijn namelijk veel langjarige onderzoeken, wereldwijd, gedaan naar wat het verschil in overleving is, met en zonder deze therapie.

Zelf ik heb ik met relatief weinig problemen de hormoonbehandelingen gedaan. Ben je bang voor bijwerkingen? stoppen kan altijd nog!

Offline
Berichten: 12

Ik zal me hier ook nog even netjes voorstellen. Ik vond twee maanden geleden een knobbel in mijn borst. Ik woon in het buitenland en alles gaat hier een stuk langzamer dan in Nederland. Het duurde twee weken voordat ik een mammo, een echo en een biopsie had. Daarna heeft het nog drie weken geduurd voordat ik de uitslag van de biopsie kreeg. Vijf weken onzekerheid dus. Het grootste deel van die tijd wist ik al vrijwel zeker dat het mis was, maar er gebeurde natuurlijk niks. Slopend. 

Voorlopige diagnose: een tumor van 2 cm, HER-negatief en 100% hormoongevoelig. Lymfeklieren lijken schoon. 

Een week geleden ben ik borstsparend geopereerd. De tumor is verwijderd plus één lymfeklier. De uitslag van het weefselonderzoek laat ongeveer drie weken op zich wachten. Ook dat duurt dus veel langer dan in Nederland. 

Het voorlopige behandelplan is bestraling en hormoontherapie. Maar dat zou op basis van de uitslag van het weefselonderzoek natuurlijk nog kunnen wijzigen. Tot nu toe zou het kunnen dat ik er voor een borstkankerpatiënt bijzonder genadig vanaf kom. Fingers crossed. 

afbeelding van Yvon-ne
Offline
Berichten: 3

Lucky74 moderator schreef:

 

Welkom op het forum, Yvonne!

 

Ik herken het zo dat het allemaal zo onwerkelijk voelt. Ik had ook nooit verwacht dat ik kanker zou krijgen op redelijk jonge leeftijd. En eigenlijk is het ook weer onwerkelijk dat het gebeurd is. Ik leef nog wel met een klein beetje bewijs (geopereerde borst en soms meer vermoeidheid), maar toch lijkt het ook weer net alsof het nooit gebeurd is.

 

Waarom twijfel je aan hormoontherapie?

Vervelend voor je dat je ervaringsdeskundig bent. Goed om te lezen dat je nu ook kan ervaren alsof het nooit gebeurd is. 

Ik twijfel aan hormoontherapie omdat ik het zeer onnatuurlijk en ingrijpend vind. Ben wel begonnen, heb een nieuw beslissingsmoment voor mezelf ingebouwd bij uitslag van klinisch geneticus. De kans dat de kanker terugkomt (of toch uitzaaiing) bij me is 10 tot 12%. Als ik het risico op bijwerkingen lees (tussen 1 en 10%) dan vraag ik me af of het middel niet erger dan de kwaal is. Als ik het niet neem en de kanker is uitgezaaid of komt terug, dan ga ik denken: had ik toch maar antihormoontherapie genomen.

Als ik een van de risicovolle bijwerkingen krijg dan ga ik denken: waarom heb ik die tabletten ook genomen. Grote kans dat ik al genezen was van kanker. De keuze is dus een duivels dilemma voor me. De oncoloog snapte mijn twijfel, maar adviseert me toch om hormoontherapie te proberen. Fingers crossed ...

afbeelding van Yvon-ne
Offline
Berichten: 3

ellenk schreef:

 

Yon-ne, heb je al aan oedeem gedacht? dat kan ook in je romp zitten. Wellicht even met je arts bespreken, of meteen naar een goede, ervaren oedeemtherapeut, zodat die kan bekijken of dit speelt.

 

Als je tumor 100% hormoongevoelig is, is hormoontherapie wel geïndiceerd, vaak. Heeft je arts jouw prognoses, met en zonder deze behandeling gegeven? Dus hoeveel (gemiddelde) overlevingswinst is er als je de behandeling opstart? er zijn namelijk veel langjarige onderzoeken, wereldwijd, gedaan naar wat het verschil in overleving is, met en zonder deze therapie.

 

Zelf ik heb ik met relatief weinig problemen de hormoonbehandelingen gedaan. Ben je bang voor bijwerkingen? stoppen kan altijd nog!

Het lijkt idd door de oedeem te komen. Mijn pijnklachten worden minder en de oedeem ook. 

Wat prognose betreft, zie reactie hierboven. Dank je wel ! 

afbeelding van Kimmoss
Offline
Berichten: 9

Hoi! Ik stel me even kort voor; ook al weet ik nog niet hoe lang ik hier ga blijven. Ik kom namelijk net uit de onderzoeken en wacht nu op de uitslag. Ik merk dat ik erg zoekend ben en erg onzeker word. Ik ben moeder (30 jaar) van 2 prachtige jongens (4 en 2), gelukkig getrouwd. 

Offline
Berichten: 1

Hallo, Ik stel me even voor.  Ik ben een vrouw van 52. ik heb in 2017 en in 2018 allebei mijn borsten laten amputeren. 1e was in 2017. Voorstadium 3 borstkanker. 8 maanden later 2e amputatie. Onrustige cellen. Voorstadium 1. 

Ik ben hier lid geworden omdat ik me afvraag of hier ook vrouwen zijn die geen behandelingen hebben gehad ( chemo en/of bestralingen). 

Andere groepen richten zich op borstkanker mét behandelingen, maar ik heb geen kanker gehad omdat ik er op tijd bij was. Dus ook geen behandelingen.

 

Offline
Berichten: 65

Hoi! 

Ik ben Lara, 34 jaar. Binnenkort word ik een van de moderators of het forum van de Amazones, daarom lees en doe ik mee in de verschillende topics.

Ik ben al 7 jaar lid, eigenlijk sinds dat er bij mij 7 jaar geleden borstkanker werd geconstateerd. Ik heb destijds veel aan het forum gehad. Zelf was ik voornamelijk een meelezer en had ik veel aan het lezen van ervaringen van andere. 

Mijn tumor was HER2/neu positief. Ik heb 18 chemobehandelingen gehad, 1 jaar Herceptin en een dubbelde borstamputatie met directe reconstructie. 

afbeelding van NancyP
Offline
Berichten: 2

Hoihoi,

Ik ben Nancy en ik ben 51, vorige week donderdag heb ik te horen gekregen dat ik een metaplastisch spoelcel carcinoom heb, en dat het niet eiwit, hormoon of her-2 gevoelig is.
Gister heb ik een jodiumzaadje in mn borst gekregen en morgen volgt er een uitleg bij de mammaverpleegkundige over de operatie die ik 21 september ga krijgen.

Voor mij had het er al meteen uit gemogen, maar ik moet helaas nog even geduld hebben.

Nou ik ga eens even lezen en kijken of er meer vrouwen zijn met deze soort.

Groetjessss

 

Offline
Berichten: 65

Hoi Nancy,

Welkom op het forum, al is de reden dat je hier bent natuurlijk heel verdrietig. Ik heb een HER2/neu tumor gehad dus geen ervaring met de vorm die jij hebt. 

Ik kan het me helemaal voorstellen dat je het gevoel hebt meteen geopereerd te willen worden. Ik had dat zelf ook, maar de artsen weten denk ik goed welke tijd ze hebben. 

Ik wens je heel veel sterkteheart

Offline
Berichten: 518

Hoi Nancy, 

Welkom hier, helaas.... ik heb ook geen ervaring met deze vorm van borstkanker. Als ik het goed begrijp is het wel een triple negatieve tumor? Krijg je geen chemotherapie vooraf? Dat is dacht ik wel gebruikelijk, zeker bij triple negatieve tumoren. 

Zie je erg op tegen de operatie? 

Hartelijke groet,

Linda 

afbeelding van Kimmoss
Offline
Berichten: 9

Hoi Nancy,

ik heb een lobulair triple negatieve tumor. Dus ook niet gevoelig voor hormonen en eiwitten. Mijn traject ziet er anders uit, ik begin eerst met chemo (zoals linda noemde). Ik kan dus helaas geen ervaringen met je delen. Ik herken je gevoel dat je het zo snel mogelijk er uit wil hebben. Sterkte!

afbeelding van NancyP
Offline
Berichten: 2

Hoi Lara,Linda en Kim,

Bedankt voor jullie lieve berichtjes..

Ik heb begrepen dat ik nog geen chemo krijg omdat ze eerst willen kijken wat ze in mn poortwachtersklier gaan vinden, ik krijg wel bestraling na de operatie en misschien dan ook nog chemo.

Tegen de operatie( die een weekje vevroegd is) zie ik een klein beetje op, hoop natuurlijk net als iedereen dat het gauw voorbij is en ik er niet al te gehavend uit kom, vind het wel eng wat me daarna allemaal te wachten staat..

 

Nou groetjes,

en sterkte Kim!

Offline
Berichten: 65

Bij elke tumor is weer een ander behandelplan. Hopelijk is chemotherapie niet nodig. 

Ik kan me voorstellen dat je opziet tegen de operatie. Krijg je een borstsparende operatie of amputatie?

Ik heb zelf een dubbele amputatie met directe reconstructie in een operatie gehad. Goede pijnstilling heeft me goed geholpen, waardoor de pijn uiteindelijk mee viel. Ik hoop dat dat in jouw geval ook is.

Ik wens je in ieder geval alvast heel veel sterkte en kracht voor de operatie. heart

afbeelding van danielle76
Offline
Berichten: 6

Beste Nancy,

Poortwachterlier onderzoek is gebruikelijke gang van zaken, wel belangrijk is dat ze een echo (of mri) maken van de oksel. Bij onderzoek kan het nog wel eens zijn dat ze een oksel klier missen. Althans zo werd mij dat uitgelegd. Ik heb zo veel steun en onvoorwaardelijke informatie uit van mijn arts in het centrum hyperthermie. 
Ik snap heel goed dat je tegen de operatie op ziet, wens je in ieder geval veel sterkte.

Groeten, Danielle  

Offline
Berichten: 922

Welkom dames. Ik heb zelf ook eerst operatie gehad, maar dat van mij was 7 jaar geleden. Ik dacht dat het protocol misschien veranderd was. Maar misschien was ik ook een twijfelgeval wel/geen chemo. Ik vond het zelf wel fijn om tijd te hebben om een second opinion aan te vragen, daar heb ik veel aan gehad.

En ook welkom aurcurtao67. Er zijn hier zeker mensen aangemeld die geen andere behandelingen hebben gehad dan de operatie. Maar wellicht zijn die minder actief. Je bent in ieder geval welkom bij de club. 

Offline
Berichten: 4287

Dit klinkt als iets zeldzaams. Zit je wel in een academisch ziekenhuis? Want dat lijkt me dan wel raadzaam!

Offline
Berichten: 4287

Ik heb even gegoogled en het is inderdaad zeldzaam en agressief: Metaplastisch carcinoom van de borst is een zeldzaam, agressief subtype van invasief borstcarcinoom dat gekarakteriseerd wordt door een snelle groei, relatief grote omvang van de tumor en een aanleg om te metastaseren naar organen op afstand, voornamelijk de longen, met relatief minder frequente betrokkenheid van de lymfeklieren in de oksels. Histologisch vertoont de tumor hooggradige cellulariteit en heterologe differentiatie, met onder meer chondroïde, osseuze, pleomorfe/sarcomatoïde, spoelvormige, en squameuze elementen. Patiënten vertonen meestal een snel groeiende, grote, duidelijk begrensde, mobiele knobbel in de borst, die pijnlijk kan worden en de borstwand en de huid kan treffen, wat leidt tot verzwering.
Door naar een academisch ziekenhuis, als je daar nog niet zit, is zéér raadzaam! AvL bijvoorbeeld of een ander academisch ziekenhuis bij jou in de buurt.

afbeelding van Nienke91
Offline
Berichten: 1

Ha allemaal,

Ik ben Nienke, 29 jaar en weet sinds half september dat ik borstkanker heb. Nog steeds te bizar als je denkt alleen even een echo te laten maken omdat jij en je huisarts er allebei van overtuigd zijn dat het knobbeltje wat je gevoeld is goedaardig is en de radioloog vervolgens ook met 98% zekerheid, je een paar uur later hoort dat het met 90% zekerheid kwaadaardig is.

Mijn tumor is tripple positief en na een versneld IVF traject om eicellen in te laten vriezen ben ik 14-10 met chemo/doelgerichte therapie gestart. Omdat mijn lymfeklieren schoon lijken hoef ik geen AC-kuren en krijg ik 12 weken op rij paclitaxel. Daarna nog een operatie en bestraling als ik voor borstsparend kies. Doelgerichte therapie 1 jaar en nog 5 jaar hormoontherapie.

Op dit moment vooral onzeker wat de chemo gaat doen op de grootte van de tumor en m'n haar, of er bij de operatie niet toch positieve klieren worden gevonden en of m'n hartfunctie goed genoeg blijft om de doelgerichte therapie aan te kunnen...

Liefs Nienke 

Offline
Berichten: 4287

Al met al een pittig traject Nienke, veel succes met de chemo!

 

Offline
Berichten: 65

Hoi Nienke,

Ondanks dat de reden dat je hier bent vreselijk is wil ik je toch welkom heten op het forum.

Wat heftig dat je deze diagnose gekregen hebt. Op deze leeftijd verwacht je het nog minder dan op latere leeftijd. Al is het altijd en voor iedereen een donderslag bij heldere hemel. 

Ik was zelf 27 toen het werd geconstateerd, inmiddels is het 7,5 jaar geleden.

In ieder geval goed dat er meteen onderzoek werd gedaan, ondanks dat er gedacht werd aan iets goedaardigs.

Het is een heftig traject en ik wens je hier veel kracht voor!

Liefs Lara

Offline
Berichten: 922

Welkom op het forum, Nienke. Ik heb AC-T kuur gehad. Dus wel 8 weken AC en daarna 12 weken Taxol/paclitaxel. Ik verloor m'n haar na de 1e AC-kuur, maar tijdens de T groeide het alweer ietsjes aan, dus het kan maar zo zijn dat je je haar niet zo erg verliest. Ik ga voor je duimen! En natuurlijk met name dat alle therapieën goed aanslaan.

afbeelding van Charlie77
Offline
Berichten: 29

Hoi Nienke,

Welkom op het forum ondanks de rottige aanleiding hiervoor. Ik heb in vorig jaar 18x taxol gehad waarbij ik de coldcap gebruikt heb. Mijn haar is gebleven; het groeide zelfs gewoon door. Veel succes en sterkte.

Pagina's