Hoi, ik stel mij voor voor

20 berichten / 0 nieuw
Offline
Berichten: 10
Hoi, ik stel mij voor voor

Hoi, ik ben Patricia, 49 jaar, moeder van 2 kinderen. Een dochter van 20 en zoon van 17... Ik heb deze maand (sept 2020) mijn moeder verloren aan uitgezaaide borstkanker (na een strijd van 13 jaar). Ze is net 73 geworden en stond nog zo volop in het leven en heeft uiteindelijk voor actieve euthanasie gekozen. Zelf heb ik in 2017 borstkanker gehad, waarbij een tumor van 4 cm (ex snijvlak) is verwijderd. Ik heb bestraling ondergaan en zit aan hormoontherapie en Lucrin. Eigenlijk heb ik mijn kop in het zand gestoken en ben non-stop doorgegaan met werken. Nu mijn moeder de strijd heeft verloren word ik pas bewust van mijn eigen ziekte en mentaal heb ik behoefte om hier over te spreken, vandaar dat ik de gang naar dit forum zoek. Ook mijn oma van dezelfde kant en een bloedverwante tante heb ik verloren aan deze ziekte. Nu zelf moeder van een dochter merk ik dat ik meer openheid van zaken wil geven en erover wil praten

Offline
Berichten: 290

Hoi Pat71, wat een verhaal. Welkom hier om je verhaal te delen met anderen. Is er genetisch onderzoek gedaan bij jou? Klinkt alsof er familiair wel wat aan de hand zou kunnen zijn. Bij mij ook mijn moeder en mijn tante met borstkanker bekend. 

Offline
Berichten: 10

Atalanta schreef:

 

Hoi Pat71, wat een verhaal. Welkom hier om je verhaal te delen met anderen. Is er genetisch onderzoek gedaan bij jou? Klinkt alsof er familiair wel wat aan de hand zou kunnen zijn. Bij mij ook mijn moeder en mijn tante met borstkanker bekend. 

Ja avl heeft genetisch onderzoek ingezet, omdat we 3 generaties bk hebben en een tante. Maar we hebben allemaal hormoongevoelige bk gehad (oestrogeen gekoppeld). Avl gaf aan dat er geen gen was, zoals brca-2, maar dat ze nog niet ver genoeg zijn in de onderzoeken om ook vast te kunnen stellen dat hormoongevoelige bk ook genetisch bepaald kan zijn. Ze zegt misschien over 10 jaar dat wel te kunnen vaststellen, want ontwikkeling van onderzoeken gaat snel voorruit. Maar advies aan mijn dochter is wel vanaf ca 35 jaar-40 jaar een mamo te doen. En bij jou ? Is er genetisch onderzoek gedaan ?

Offline
Berichten: 290

Ja bij mij is er onderzoek gedaan en is chek2 vastgesteld, wat voor 90-95% de familiaire BK verklaart, voor het overige is het nog onduidelijk. Mijn tante had wel, net als ik hormoongevoelige BK, mijn moeder tripple negatief. Mij is aangeraden om na een aantal jaar opnieuw onderzoek te doen, vanwege idd alle ontwikkelingen. Voor mij betekent het nu een verhoogde kans op BK aan de andere borst. Maar het is een vrij nieuw bekende mutatie, dus lange termijn blijft spannend. Risico's zijn gelukkig wel veel lager dan bij BRCA zoals het nu is. 

 

Offline
Berichten: 4282

Bij mij is ook geen afwijkend gen gevonden terwijl ik het zelf al jong 2 x had, en mijn vader en moeder ook beiden borstkanker hadden. Ze vermoeden wel erfelijkheid, maar tot nu toe geen nu al bekende afwijking dus.

Offline
Berichten: 10

ellenk schreef:

 

Bij mij is ook geen afwijkend gen gevonden terwijl ik het zelf al jong 2 x had, en mijn vader en moeder ook beiden borstkanker hadden. Ze vermoeden wel erfelijkheid, maar tot nu toe geen nu al bekende afwijking dus.

hopelijk dat er over een paar jaar meer bekend is en ze nog meer erfelijkheid ontdekken, maar jij hebt hem zelfs nog beide ouders en dan zelf op jongen leeftijd, dan lijkt toch erfelijkheid een rol speelt. Maar zover is de medici nog niet

Offline
Berichten: 10

Atalanta schreef:

 

Ja bij mij is er onderzoek gedaan en is chek2 vastgesteld, wat voor 90-95% de familiaire BK verklaart, voor het overige is het nog onduidelijk. Mijn tante had wel, net als ik hormoongevoelige BK, mijn moeder tripple negatief. Mij is aangeraden om na een aantal jaar opnieuw onderzoek te doen, vanwege idd alle ontwikkelingen. Voor mij betekent het nu een verhoogde kans op BK aan de andere borst. Maar het is een vrij nieuw bekende mutatie, dus lange termijn blijft spannend. Risico's zijn gelukkig wel veel lager dan bij BRCA zoals het nu is. 

 

 

ja ik denk dat ze wellicht over een paar jaar wel meer bekend zijn hiermee. Het zou gewoon fijn zijn, ook voor andere familieleden als je kan meegeven dat er een verhoogd risico is

Offline
Berichten: 917

Welkom op het forum, Pat. Wat goed dat je je aangemeld hebt om nu te verwerken wat je weggestopt had. Sta je samen met je moeder op je profielfoto? Het verlies is echt nog vers. Heel veel sterkte...

@Ellen: ik wist dat mannen borstkanker kunnen krijgen, maar wat 'toevallig' dat zowel je vader en moeder borstkanker hebben gehad. 

Offline
Berichten: 50

Welkom op het forum, Pat! Wat een heftig verhaal. Ik snap heel goed dat je behoefte om hier over te praten pas later is ontstaan. Vooral het verlies van je moeder is confronterend en kan je ineens dingen doen beseffen die je eerder hebt genegeerd. 

Ik hoop dat er meer ontwikkelingen komen op het gebied van erfelijkheidsonderzoek. Tot die tijd is belangrijk zelfonderzoek te doen en alert te zijn, ook voor jouw dochter. 

Ik was 26 toen ik het ontdekte en zelfonderzoek heeft mijn leven gered.

Veel sterkte met het gemis van je moeder. heart

Offline
Berichten: 4282

Lucky74 moderator schreef:

@Ellen: ik wist dat mannen borstkanker kunnen krijgen, maar wat 'toevallig' dat zowel je vader en moeder borstkanker hebben gehad. 

Toevallig is dat waarschijnlijk niet. Er schijnen meer mannen te zien die niet een BRCA-muatie hebben, maar wel heel weinig. Jaarlijks 130 mannen in Nederland maar vaker de erfelijke vorm dan. Bij ons dus geen bekende gen-mutatie.

En qua moeder: 1: 7 vrouwen dus dat er in 1 familie moeder en dochter voorkomen komt statistisch gezien nog steeds wel vaak voor, zonder erfelijkheid.

afbeelding van eline2016
Offline
Berichten: 4

Begrijp ik nu goed dat AVL zegt dat een hormoongevoelige tumor niet aan een genmutatie te relateren is? Of lees ik verkeerd? Zelf heb ik in ieder geval een hormoongevoelige Borstkanker gehad, die in mijn geval aan een mutatie op het STK 11 gen te relateren is. Het wordt ook wel het Peutz Jeghers syndroom genoemd. Google eventueel. Het is uiterst zeldzaam;slechts enkele tientallen families in Nederland. Wellicht dat AVL daarom meteen die mogelijkheid terzijde schuift. Maar het is in ieder geval wel degelijk een genetisch gerelateerde hormoongevoelige borstkanker. 

Offline
Berichten: 24

Hier een zelfde soort verhaal. Oma, zus van oma, moeder en ik 4 jaar geleden. Er is geen genetische afwijking aangetoond. Ik moet volgende maand weer voor controle en ben vreselijk nerveus deze keer. Meer dan andere jaren  

helaas is mijn lieve moeder vorig jaar aan leukemie overleden. In haar geval een gevolg van de chemo's... 

Offline
Berichten: 917

Wat heftig Sis. Denk je dat je de ene kanker aanpakt met chemo, krijg je de ander terug. Je zal je moeder wel vreselijk missen als je zenuwachtig bent voor zo'n controle (en sowieso natuurlijk).

Offline
Berichten: 50

Dat is zeker heftig, Sis. Met deze ervaringen kan ik me voorstellen dat je nerveus bent. Het is soms lastig je weg te vinden in het omgaan met angsten.

Ik heb zelf nog een keer per jaar controle en ik merk dat de angsten kort van tevoren elke keer weer extra aanwezig zijn. 

Sterkte alvast met je controle en laat je weten hoe het is gegaan?

Offline
Berichten: 10

Lucky74 moderator schreef:

 

Welkom op het forum, Pat. Wat goed dat je je aangemeld hebt om nu te verwerken wat je weggestopt had. Sta je samen met je moeder op je profielfoto? Het verlies is echt nog vers. Heel veel sterkte...

 

@Ellen: ik wist dat mannen borstkanker kunnen krijgen, maar wat 'toevallig' dat zowel je vader en moeder borstkanker hebben gehad. 

ja dat ben ik met mijn moeder, dit is eigenlijk onze laatste leuke foto saampjes

Offline
Berichten: 10

Lara1986 moderator schreef:

 

Welkom op het forum, Pat! Wat een heftig verhaal. Ik snap heel goed dat je behoefte om hier over te praten pas later is ontstaan. Vooral het verlies van je moeder is confronterend en kan je ineens dingen doen beseffen die je eerder hebt genegeerd. 

 

Ik hoop dat er meer ontwikkelingen komen op het gebied van erfelijkheidsonderzoek. Tot die tijd is belangrijk zelfonderzoek te doen en alert te zijn, ook voor jouw dochter. 

 

Ik was 26 toen ik het ontdekte en zelfonderzoek heeft mijn leven gered.

 

Veel sterkte met het gemis van je moeder. heart

dank je wel... jeetje 26 wat jong... dat is toch en leeftijd dat veel jonge vrouwen nog niet bezig zijn dat het ze kan overkomen. En dus ook geen zelfonderzoek doen nog. Je mag echt blij zijn dat jij dat wel gedaan hebt inderdaad. Ik zeg het tegen mijn dochter ook, maar ik denk dat veel jongere dames het niet doen.

Offline
Berichten: 10

Sis76 schreef:

 

Hier een zelfde soort verhaal. Oma, zus van oma, moeder en ik 4 jaar geleden. Er is geen genetische afwijking aangetoond. Ik moet volgende maand weer voor controle en ben vreselijk nerveus deze keer. Meer dan andere jaren  

 

helaas is mijn lieve moeder vorig jaar aan leukemie overleden. In haar geval een gevolg van de chemo's... 

ik ben 2 weken geleden weer voor mijn jaarlijkse controle geweest en alles was goed. Maar ben nu wel bewuster dat het niet vanzelfsprekend "goed" is omdat het terugkwam bij mijn moeder en uiteindelijk ze eraan is overleden. Zal voor je duimen, hoop dat je het mentaal een beetje kan loslaten en dat de angst niet gaat overheersen

Offline
Berichten: 10

eline2016 schreef:

 

Begrijp ik nu goed dat AVL zegt dat een hormoongevoelige tumor niet aan een genmutatie te relateren is? Of lees ik verkeerd? Zelf heb ik in ieder geval een hormoongevoelige Borstkanker gehad, die in mijn geval aan een mutatie op het STK 11 gen te relateren is. Het wordt ook wel het Peutz Jeghers syndroom genoemd. Google eventueel. Het is uiterst zeldzaam;slechts enkele tientallen families in Nederland. Wellicht dat AVL daarom meteen die mogelijkheid terzijde schuift. Maar het is in ieder geval wel degelijk een genetisch gerelateerde hormoongevoelige borstkanker. 

ik neem aan dat het AVL dit wel zal hebben meegenomen. Ze gaven wel aan dat bepaalde hormoongevoelige bk wel genetisch kan zijn, maar wij daar niet aan voldeden. Ik heb de verslagen van het AVL hier liggen en zal eens lezen of dit wordt benoemd. De naam van dit syndroom kende ik niet, dank je wel voor de tip ga ik eens googlen, maar ik denk (hoop) dat dit wel is meegenomen

Offline
Berichten: 50

dank je wel... jeetje 26 wat jong... dat is toch en leeftijd dat veel jonge vrouwen nog niet bezig zijn dat het ze kan overkomen. En dus ook geen zelfonderzoek doen nog. Je mag echt blij zijn dat jij dat wel gedaan hebt inderdaad. Ik zeg het tegen mijn dochter ook, maar ik denk dat veel jongere dames het niet doen.

Ik was er inderdaad ook niet bewust mee bezig, maar gelukkig viel de knobbel heel erg op waardoor ik het ontdekte. 

Goed dat je je dochter hier alert op maakt. 

Ik las ook dat je controle goed was, wat fijn!

Offline
Berichten: 10

in reactie op bovenstaande... deze maand komen er echt interessante forums bij vanuit BVN... ik heb de aflevering zitten bekijken 'het zit inde familie' en eigenlijk is 15% erfelijk, maar van die 15% is slechts een kleine 20-25% te verklaren met bekende gen. Eigenlijk bevestigt ze precies wat AVL ook zei bij ons in de familie. Gezien de familiaire borstkanker en leeftijd dat ik en mijn moeder BK kregen zal  er vast genetische aanleg kunnen zijn, maar is een gen nog niet daarvoor gevonden. Met als advies aan mijn dochter om eerder te beginnen met mamo's. Erg interessant voor mij... Hebben jullie nog interessante uitzendingen gevolgd? Die jullie aanraden ? Morgen komt werken en BK die wil ik ook wel zien.

https://borstkanker.nl/jubileumcongres
https://youtu.be/x7L-XHRR5-A