DCIS

173 berichten / 0 nieuw
Offline
Berichten: 179

Ik heb mijn leven gered door second opinion bij het AVL te doen, ben erg tevreden daar.

Volg vooral je eigen gevoel!

Offline
Berichten: 454

@Ilona; de aanwezigheid van dcis, naast een grote tumor, maakte dat de behandelaar van het plaatselijk zkh zijn behandelvoorstel veranderde van borstbesparend naar amputatie. Ik heb ervoor gekozen om een sec.op te laten doen. Temeer omdat ik zeer onrustig werd van de verschillende behandelvoorstellen die het zkh de eerste week gaf. In het avl hebben zij het onderzoek opnieuw gedaan ( in 1 dag) en gaven eind van de dag een behandelvoorstel.

afbeelding van Ilona68
Offline
Berichten: 26

Dank jullie wel voor alle reacties! Het helpt bij het nemen van een beslissing.
Vrijdag heb ik de gegevens opgehaald in het ziekenhuis, uiteraard even doorgelezen. het begon met het stellen dat het om de rechterborst ging.
Niet dus... het is de linker...
Het schept geen vertrouwen zeg maar. Ergens in het rapport van de patholoog staat dat de kans op maligniteit minimaal verhoogd is, maar ja, wel verhoogd dus.
Ik ga de komende dagen eens rustig uitzoeken waar ik de second opinion wil.

Offline
Berichten: 41

Hallo Ilona, ik had ook Dcis graad 1 en bij mij was wachten geen optie wat betreft de oncoloog.
Het was keuzes maken, zoals in het stukje van Sanne-ke; amputatie of borstbeparend en bestraling.

Als ik jou was zou ik zeker voor een second opinion gaan.

afbeelding van Maisa
Berichten: 3771

Ilona68 schreef:
Dank jullie wel voor alle reacties! Het helpt bij het nemen van een beslissing.
Vrijdag heb ik de gegevens opgehaald in het ziekenhuis, uiteraard even doorgelezen. het begon met het stellen dat het om de rechterborst ging.
Niet dus... het is de linker...
Het schept geen vertrouwen zeg maar. Ergens in het rapport van de patholoog staat dat de kans op maligniteit minimaal verhoogd is, maar ja, wel verhoogd dus.
Ik ga de komende dagen eens rustig uitzoeken waar ik de second opinion wil.

Hoi Ilona, voordat je al te rustig gaat zoeken :wink: , veel ziekenhuizen zien deze week (en misschien ook volgende week) weinig nieuwe patiënten vanwege de feestdagen en vakanties. Chemo's en zo gaan wel gewoon door, maar niet-spoedeisende patiënten moeten wachten. Hou hier rekening mee, wacht niet te lang met bellen. Als een second opinion zou uitwijzen dat je wél geopereerd moet worden, dan gaat er nu misschien tijd verloren.

In welke regio woon je? Een second opinion kun je in twee gespecialiseerde oncologische centra (AVL in Amsterdam en DDH in Rotterdam) halen, zij hebben second-opinionpoli's. Ook academische ziekenhuizen kunnen een second opinion geven.

De belangrijkste vraag voor jou lijkt me te weten te komen waarom jouw ziekenhuis afwijkt van de CBO-standaard (zie bericht van Sanne-ke hierboven). Misschien hebben ze je jonge leeftijd niet meegenomen in hun afweging?

afbeelding van Ilona68
Offline
Berichten: 26

Ik woon in Gelderland Maisa.
Dank je wel voor je aansporing, ik zat alweer bijna comfortabel met mijn hoofd in het zand ;).
Afspraak is vandaag gemaakt, met de Daniel den Hoed. Ik heb hiervoor gekozen omdat ze dus helemaal niets van mijn casus weten, hebben ze iig een frisse kijk...
2e week januari kan ik terecht. het kon al wel eerder zelfs maar dit was practischer ivm het onderbrengen van mijn kindjes.

afbeelding van Maisa
Berichten: 3771

Goed dat je toch al gebeld hebt, Ilona68! Mogelijk had je de kids wel trouwens wel mee kunnen nemen. Mijn (academische) ziekenhuis heeft kinderopvang voor patiënten en ook voor bezoekers. De DDH ken ik niet, maar dat zou ook nog een optie kunnen zijn. De 2e week van januari is niet meer zo heel ver weg. Fijne jaarwisseling en ik hoop dat je gauw duidelijkheid krijgt.

Offline
Berichten: 38

De Daniel de Hoed in Rotterdam is trouwens een academisch ziekenhuis. Het is een onderdeel van het Erasmus Medisch Centrum in Rotterdam.

afbeelding van Ilona68
Offline
Berichten: 26

Ik ben een hele trotse moeder van twee zonen Maisa, maar 1 van de twee is een autist. Uiteraard de allerleukste autist van de wereld, maar de reis naar Rotterdam is een brug te ver. Vandaar de keus voor een week later, allebei lekker op school in die tijd, en ik op naar de DdH.
Het maakt me ook vreselijk bang, ik zorg alleen voor ze. Geen enkel kind kan zijn moeder missen, dat weet ik. Maar zeker mijn oudste kan niet zonder mij, een paar dagen eruit voor een operatie is hier al bijna een onoverkomelijke horde.

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4231

@Ilona68, gewoon even een berichtje om je powerstralen te sturen en om je te laten weten dat het niet niks is, met welk bijltje je moet hakken..... Kanker is altijd beangstigend maar ik kan me zo voorstellen dat het voor nou extra beangstigend is omdat je alleen voor je twee kinderen zorgt en er één autistisch is en zéker niet zonder moeder kan... Laat je het weten als we iets voor je kunnen doen??

afbeelding van Maisa
Berichten: 3771

Oh Ilona68, dat zijn inderdaad extra zorgen. Dank je wel voor je uitleg, nu begrijp ik ook beter waarom je wacht tot na de vakantie. Is het mogelijk om alvast met school te overleggen? Dat ze weten wat er speelt? En heb je een netwerk om je heen voor als je toch onverwacht langer weg zou zijn?

Mijn zoon is nog heel klein (en lijkt niet autistisch, dus niet vergelijkbaar), maar ik probeer hem ook nu al zoveel mogelijk te betrekken bij het ziekenhuis. Juist door hem op niet-spoedeisende momenten mee te nemen, hoop ik dat hij meer begrip zal hebben als er een keer wel iets spoedeisends zou zijn.

afbeelding van Ilona68
Offline
Berichten: 26

Wat zijn jullie lief!!! Dank voor de powerstralen, die kon ik goed gebruiken Dees.

Maisa, mijn kinderen zijn inmiddels wel zo groot (9 en bijna 7) dat ze best meekunnen evt, maar ook groot genoeg om bezorgd te zijn. Dat wil ik nu nog even niet voor ze. Ik vertelde 3 weken geleden dat er iets in mijn borst gevonden was waarop ze beiden verstijfden van schrik, of het geen borstkanker was... Ze horen en zien veel, ook op school gebeuren natuurlijk dingen met ouders en/of grootouders. Toen kon ik ze nog geruststellen, alles wat ik toen nog wist was dat de chirurg mij verteld had dat het géén borstkanker was.

Ik lees hier niet elke dag, want ik vind het best confronterend. Dit is niet de eerste hobbel die ik op mijn pad tegenkom, maar wel een vrij pittige zeg maar. Genoeg hobbels in ieder geval om nu bij tijd en wijle volkomen in de paniek te schieten, want als je maar vaak genoeg gedacht hebt "dat gebeurt mij/ons niet", en het gebeurt dan toch, en te vaak, dan raakt het je basisvertrouwen.

Het is goed dat ik even de tijd heb genomen om de dingen op een rijtje te krijgen, me in te lezen, informatie te verzamelen over de vragen die ik wil stellen bij de Daniel den Hoed. Ik heb dat echt nodig, even de zaken helder krijgen.

afbeelding van Ilona68
Offline
Berichten: 26

Maar goed, ik blijf in verwarring over het hele DCIS, ik kan er ook niet echt gerichte info over vinden, behalve dat (wat ik dan lees) is dat het over het algemeen vrij drastisch aangepakt wordt. Als ik dan ga voor ablatio, kan er dan bv direct een reconstructie? En kan dat ook met behoud van huid zeg maar? Plastisch gezegd, borst leeghalen en onder de bestaande huid siliconen oid? Ik zoek me gek, en vind niks.

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4231

Ilona68 schreef:
Maar goed, ik blijf in verwarring over het hele DCIS, ik kan er ook niet echt gerichte info over vinden, behalve dat (wat ik dan lees) is dat het over het algemeen vrij drastisch aangepakt wordt. Als ik dan ga voor ablatio, kan er dan bv direct een reconstructie? En kan dat ook met behoud van huid zeg maar? Plastisch gezegd, borst leeghalen en onder de bestaande huid siliconen oid? Ik zoek me gek, en vind niks.

Dat kan vaak wel ja. Op deze site vind je daar informatie over: http://www.chirurgenoperatie.nl/pagina/borstkanker/borstreconstructie.php

Over borstreconstructies met protheses maar ook met eigen weefsel (huid, vet en vaten van de buik).

afbeelding van Ilona68
Offline
Berichten: 26

Ik ben een mager ding, zat laatst al te grappen met de huisarts dat in geval van reconstructie uit buik en billen weinig te halen valt....
Kan een beetje bot lijken hoor, dat snap ik, ik ben echter vrij rationeel, heb me na twee behoorlijk heftige zwangerschappen ook laten steriliseren omdat ik toch al open lag vanwege een keizersnede. Dus als die borst er toch af moet, dan maar liever in 1 keer de hele toestand zeg maar.

Aan de andere kant, ik weet nog niets, wat als DhD ook zegt dat afwachten geoorloofd is?
Ik ben niet zo goed in het ïn het "in het moment leven".

Offline
Berichten: 4239

Ach, wat is bot? Zolang het over jezelf gaat, maag dat!

(Mocht je samen met DdH trouwens toch tot actie besluiten, ik heb zo'n ablatio met gelijk prothese gehad, mocht het zover komen wil ik je er wel iets over vertellen)

afbeelding van Ilona68
Offline
Berichten: 26

Dank je Bergamot, mocht het idd zover komen dan zal ik er zeker nog naar vragen.

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4231

Ilona68 schreef:
Kan een beetje bot lijken hoor, dat snap ik, ik ben echter vrij rationeel

Bot? Nee hoor, ik vind dat lekker duidelijk.... Ik was zelf niet graatmager, eerder te dik maar dankzij de verplaatste vetmassa's mag ik mij tegenwoordig gelukkig prijzen met twee nieuwe borsten, een platte buik én platte billen..... Dat dat een patchwork-lijf is geworden boeit mij verder niet....

:lol: :lol: :lol:

afbeelding van Ilona68
Offline
Berichten: 26

Afgelopen donderdag had ik mijn afspraak bij de Daniel den Hoed, en wéér werd ik geconfronteerd met Murphy's Law geloof ik.
Het verbaasde me al dat mijn afspraak was omgezet van de chirurg naar de mamacare vp, dit ook aangegeven, maar bedacht me toen dat ik dan wel gewoon met de vp in discussie ging en niet met de balie mevrouw.
Wat bleek? Mijn gegevens waren niet aangekomen bij de DdH. Dossier was nog wel per fax opgevraagd in mijn eigen ziekenhuis, maar het weefsel van de biopten was er dus niet.

Het goede nieuws was dat ze er eerlijk voor uitkwamen dat zij dat weefsel op hadden moeten vragen, het slechte nieuws is dat er dus geen sec opinion was.. dat viel niet lekker na 3.5 uur reistijd moet ik zeggen.
Het gesprek met de mamacare was heel prettig, voelde me echt gehoord en hebben veel besproken. Borsten maar eens bekeken (ook leuk, dat had na het biopt namelijk nog niemand gedaan, ze schrok van mijn geprikte borst, die is nog steeds wat gehavend, ze mompelde dat dat zo niet nodig was geweest.).

Bevestigd gekregen dat mijn vraag om een sec opinion volledig gerechtvaardigd is, er staan veel tegenstrijdige/onduidelijke dingen in mijn dossier. Het is gewoon niet helder, zelfs niet of het nu DCIS is of een graad daarvoor. In het verslag chirurg staat iets anders als in het verslag patholoog. Daarna nog even kort de chirurg gesproken, leuk mens, jong nog volgens mij, maar erg prettig en duidelijk ook weer. Op mijn vraag of er iets bekend is over de ontwikkeling van DCIS bij DESdochters (ben ik, en is ook mijn angst, dat het bij DESdochters zich anders ontwikkeld) werd ze enthousiast, dat wist ze nl niet, maar wilde dat graag uitzoeken.

Wel leuk om te vermelden; ze vonden me erg goed geinformeerd :D , ik vertelde dat ik oa hier veel gelezen had, en de amazones zijn goed bekend daar. Pluim voor jullie dus!

En hoewel ze het heel vervelend vonden dat ik nu wéér 2 weken moet wachten, als ze dit goed willen bekijken zal dat toch moeten. Ik mag de MVP altijd bellen, dat is fijn en voor de rest moet ik het helaas gewoon maar uitzitten.

Wat me wel op het volgende brengt, ik werk nog steeds niet, ben echt gesloopt en jank al als ze hallo tegen me zeggen bij wijze van spreken. Maar ik voel me daar zo lullig over, stom, ik weet het maar het laat me niet los. Ik héb nog niet eens een uitslag en ben nu al totaal van het padje.
Maakt wel dat ik besloten heb om een goede psycholoog te gaan zoeken, om me hier doorheen te begeleiden en wellicht is het ook niet slecht om wat onverwerkte shit uit het verleden gelijk maar in de opruiming mee te nemen :wink:

Offline
Berichten: 187

Hee Ilona,
Wat vervelend dat dit zo gelopen is... Nog langer wachten en dat is in deze situatie geen pretje.
Je hoeft ze absoluut niet lullig of stom te voelen, emotionele flexibiliteit lijkt mij op dit moment eerder normaal dan afwijkend, het is niet niets dat je voor de kiezen hebt gekregen.
Helaas geen helende woorden hier omtrent alle tegenstrijdigheden/onduidelijkheden, daarvoor zou ik eerst een medische studie moeten afronden. Wel geef ik je een dikke knuffel, that's all I can do.

Wanneer moet je weer terug naar het DdH en is het nogmaals voor de kids te regelen qua opvang?

Liefs, Belle

afbeelding van Ilona68
Offline
Berichten: 26

Voor dit soort dingen schakel ik mijn ouders in Belle, die zijn niet erg gezond meer helaas, dus die hou ik achter de hand voor als het echt nodig is.

DdH wil het zo snel mogelijk doen, maar wel grondig. Dus ze gaan me daar deze week over bellen, en dan zal het 26 jan. worden of 2 feb. Ze willen dan ook een MRI doen, daar ben ik wel blij mee. DCIS is vaak niet te zien op een mRI, maar dan weten we iig wel of er geen andere "gekkigheden" zitten. Ook omdat de chirurg in het dossier dan over de linker- en dan over de rechterborst spreekt. Beide tieten door de MRI dan graag :wink:

Dank je wel voor de knuffel, dat doet goed!

Familie en vrienden staan ook dicht om me heen, dat is wel fijn nu, waardevol ook.

Offline
Berichten: 41

Hoi Ilona,

Het is heel logisch dat je zo van streek bent. Welk stadium het ook is, je weet dat er sowieso consequenties aan vast gaan zitten en dat is heel wat.
Daarbij kan ik je uit ervaring vertellen, dat het wachten bijna erger is dan de behandeling (in geval van DCIS, niet borstkanker natuurlijk)
Bij mij dachten ze in de eerste instantie ook aan de fase voor dcis, het ziekenhuis heeft toen zelf het weefsel doorgestuurd naar het avl voor een second opinion. Zij kwamen met dcis.
Inmiddels is het twee en een halve maand na amputatie met directe reconstructie en het was best zwaar, maar achteraf gezien vond ik dat steeds weer wachten op uitslagen emotioneel heftiger.

Ik wens je heel veel sterkte en blijf je volgen

afbeelding van Ilona68
Offline
Berichten: 26

Inmiddels weet ik dat ik 26 januari een nieuwe afspraak in DdH heb. Komende dinsdag word ik besproken in het team en hopelijk komende we dan op de 26e tot een behandelplan.
Mijn gedachten schieten alle kanten op, vooral het "wat als" scenario vind ik zo lastig..
Wat als het wél borstbesparend kan? Wat als het niet? Wat als ook zij zeggen dat monitoren de beste afweging is? En kan ik daar dan mee leven? Wel of niet reconstructie?

Nou ja, lastig dus. Zal blij zijn als we donderdag wat verder zijn...

Offline
Berichten: 150

Die onzekerheid is killing,maar probeer je gedachtenstroom toch een beetje stil te zetten.Het put je uit en je hebt je energie straks nog hard nodig als je het behandelplan weet.Dan kun je gerichte vragen stellen en gerichte antwoorden krijgen.
Heel veel sterkte en ik denk aan je.
[troost]

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4387

Ik ben net geopereerd en bestraling ondergaan van DCIS 2. alles is zo goed gegaan dat ik nu pas aan het denken ben, wat er eigelijk gebeurd is. Een borstbesparende operatie en 16 bestralingen in maastricht. Elke dag met de Taxi er naar toe. ik kan alleen maar zeggen dat ik respectvol behandeld ben door iedereen. Geen pijn heb gehad en nu pas met zenuwen te kampen heb. maar het allerbelangrijkste vind ik dat je je gevoel volgt met alles. =D>

afbeelding van Ilona68
Offline
Berichten: 26

Ben ik weer, een poos verder.
Inmiddels borstbesparend geopereerd. Na sec opinion in DdH besloten tot operatie, Ddh en behandelend ziekenhuis hier in de buurt kwamen beiden tot de conclusie dat het nog een stadium voor DCIS was aan de hand van het in december genomen biopt. Operatie is goed verlopen, viel me erg mee.
Chirurg was vrij overtuigd dat ie alles had. Uitslag van het weggenomen weefsel viel zowel mij als chirurg vrij rauw op het dak. wel degelijk DCIS (clinging type dacht patholoog, maar wist het niet zeker, dus het hele spul is nu naar het AvL, voor onderzoek).
Snijranden waren schoon, op een heel klein stukje na....

Het biopt is ook naar het AvL, de vraag is of het biopt (6 happen) toevallig niet het DCIS gepakt heeft, of dat het in 4 maanden tijd toch van atypische hyperplasie naar DCIS is gegaan.
Aangetoond verband met het feit dat ik DESdochter ben is er niet, voor mijzelf is het wel duidelijk eigenlijk.

As maandag heb ik weer een gesprek over de bevindingen van het AvL. Zeker is dat er opnieuw geopereerd moet worden omdat de snijranden niet schoon waren, zeer waarschijnlijk daarna bestraling. Of ablatio, dan ben ik overal vanaf, maar dat vind ik een lastige keuze.
Tot zover....

afbeelding van Kate
Berichten: 407

Jeetje Illona, wat een verwarrende uitslag.

Ik heb niet eerder op je gereageerd, omdat ik je niet onnodig bang wilde maken. Mijn borst is in 2010 geamputeerd in verband met dcis. Volgens de p.a. waren alle snijranden schoon en was het stadium 2 (laaggradig).
Binnen een jaar bleek ik uitzaaiingen te hebben. Het weggenomen weefsel is opnieuw onderzocht, en er werd alsnog een tumorhaard gevonden van 3 mm plus dcis graad 3. Allemaal over het hoofd gezien bij het eerste onderzoek. Het weefsel is destijds ook opgestuurd naar het AvL, maar niet dat stukje waar de tumor in zat...
Misschien ben ik die één op een miljoen die pech heeft, maar ik wil je toch waarschuwen. En wat je ook laat doen, dring aan op bloedcontroles. Het is niet standaard maar als ik ze wel had gehad hadden we in elk geval eerder geweten dat het niet goed zat en was mijn prognose beter geweest (qua overlevingstijd).

Veel sterkte.

afbeelding van Ilona68
Offline
Berichten: 26

Dank voor je reactie Kate, ik.had je verhaal al gelezen, wat ontzettend erg dat ze er zo naast gezeten hebben...
Ik zal zeker vragen om bloedcontroles, waar vraag ik dan naar? Check op tumormarkers?
Ik wens jou ook heel veel sterkte, dikke knuffel

afbeelding van Kate
Berichten: 407

Ja, op tumormarkers, en je leverwaarden misschien.

Ik ga er natuurlijk vanuit dat je geen uitzaaiingen krijgt/kunt krijgen (het is immers dcis). Maar gezien de gang van zaken en, eerlijk is eerlijk, mijn eigen ervaring zou ik het zekere voor het onzekere nemen.

Offline
Berichten: 4239

Maar Kate, tumormarkers is toch sowieso niet standaard als nacontrole? Heb ik bijvoorbeeld nog nooit gehad (ik had invasieve tumor en heb chemo gehad) en volgens mij de meesten niet.

Ik snap dat je dit vanuit jouw ervaring schrijft, omdat bij jou iets gemist is. Alleen is jouw situatie zo uitzonderlijk zeldaam (maakt het niet minder erg).

Offline
Berichten: 433

Bij mij ook niet. Toen ik er eens naar vroeg, kreeg ik het zelfde antwoord als wanneer je naar extra scan of mri vraagt.

afbeelding van Kate
Berichten: 407

Nee, het is niet standaard.

Maar toen het ter sprake kwam bij de hoorzitting van de klachtencommissie, zei mijn chirurg dat 'als ik erop had aangedrongen' het wel gekund had. :twisted: Alsof je zoiets zelf bedenkt als kersverse patiënt. Ik weet het nu, daarom doe ik het Illona als tip aan de hand.

En ja, ik reageer vanuit mijn eigen ervaring, en die is uitzonderlijk, daarom was ik ook terughoudend om te reageren. Maar ik vind dat je in een situatie zoals die van Illona beter het zekere voor het onzekere kunt nemen.

afbeelding van Kate
Berichten: 407

En dat die controles niet standaard zijn (ook niet als er iets invasiefs is gevonden) is omdat de heersende opinie is, dat het voor je prognose niet uitmaakt wanneer eventuele uitzaaiingen worden ontdekt. Maar in mijn geval maakte dat wel degelijk verschil; toen ik eindelijk met mijn klachten in het ziekenhuis belandde was mijn lever al zo ver heen, dat het de vraag was of ik nog chemo kon krijgen. (En ja, dat ik zo lang met mijn klachten rondliep had er dan weer mede mee te maken dat ik zó gerustgesteld was: je hebt géén kanker, je hebt dcis en dat kan niet uitzaaien).
Dit hele verhaal hoort misschien niet in jouw topic thuis Illona, maar ik waarschuw liever een keer te vaak dan dit niet gezegd te hebben. Dat is alles.

afbeelding van Maisa
Berichten: 3771

Kate, de reden dat de TM niet standaard wordt geprikt is een andere dan dat laat ontdekken niet uitmaakt voor de behandeling: 1. de TM is pas later verhoogd, het bloed reageert langzamer, dus in het algemeen zijn er eerst klachten en 2. de ca 15.3 is bij lang niet iedereen een betrouwbare marker, zo'n 20-25% van de patiënten met uitzaaiingen heeft geen verhoogde marker of geen betrouwbare marker.

Wat jou is overkomen is absoluut erg, maar er zijn duizenden vrouwen met DCIS per jaar en het overgrote deel van hen heeft géén kleine invasieve tumorhaard. Het is wel iets om alert op te zijn en het is ook goed om te waarschuwen, maar het is zeker niet iets wat vaak voorkomt.

afbeelding van Kate
Berichten: 407

Ik waarschuw ook niet omdat ze DCIS heeft, maar omdat ze verwarrende uitslagen krijgt...
Dus óf ze hebben er eerst naast geprikt, óf het ontwikkelt zich snel, in beide gevallen zou ik als patiënt extra kritisch zijn.
Maar goed, ik heb gezegd wat ik wilde zeggen. :wink:

afbeelding van Ilona68
Offline
Berichten: 26

Wat hier meetelt is dat ik denk dat het DES gerelateerd is, en dat daar dus nog geen studie naar gedaan is, omdat de groep zo klein is. Ik ga het morgen (als de PA uitslag er tenminste is) gewoon voorleggen.

Ik vind het heel fijn dat er hier zo meegedacht wordt (kennis is macht in mijn ogen), dus dank je wel allemaal! Ik hou jullie op de hoogte als dat mag :)

afbeelding van Maisa
Berichten: 3771

Ilona68, in :arrow: dit topic staan een paar andere verhalen van DES-dochters.

afbeelding van Ilona68
Offline
Berichten: 26

Dank je Maisa.

Inmiddels heeft ook het AvL gemeld dat er sprake is van clinging DCIS. Advies, niet opnieuw opereren, wel bestralen. Het ging heel snel ineens, afgelopen donderdag al eerste gesprek met radioloog, as dinsdag ct.
Waar ik nu even mee zit is dat dit alles gedaan wordt terwijl er maar 1 keer, in december, een mammografie gemaakt is, die door DdH al slecht beoordeelbaar vanwege dense klierweefsel genoemd werd. Ook radioloog noemde dat dense klierweefsel weer.
Morgen word ik terug gebeld door chirurg, want eigenlijk wil ik een MRI van beide borsten voordat ik met de bestraling start.
Ik wil gewoon zeker weten dat mijn borsten, voor nu, verder geen gekke dingen laten zien.
Mocht dat nl wel zo zijn zie ik, denk ik, van bestraling af en wil een amputatie. Niet dat ik daar nu op zit te wachten, maar 28 keer bestralen (links, dus ook kans op hartschade) vind ik fors en schrik van de lange termijn effecten.

Graag hoor ik jullie mening, is dit een logische gedachtengang?

Offline
Berichten: 1446

Ik vind dat een logische gedachtengang hoor. Je kunt het goed beargumenteren, dus ik denk dat je zeker wel om een mri kunt vragen.

afbeelding van Kate
Berichten: 407

Om een mri moet je zeker vragen. Maar ook dat biedt geen zekerheid (mijn 3mm invasief is ook op de mri niet gezien). Succes met de keuze...

afbeelding van loesje01
Offline
Berichten: 10

Ilona68 schreef:
Wat hier meetelt is dat ik denk dat het DES gerelateerd is, en dat daar dus nog geen studie naar gedaan is, omdat de groep zo klein is. Ik ga het morgen (als de PA uitslag er tenminste is) gewoon voorleggen.

Ik vind het heel fijn dat er hier zo meegedacht wordt (kennis is macht in mijn ogen), dus dank je wel allemaal! Ik hou jullie op de hoogte als dat mag :)

Ben zelf ook een DES-dochter, zo lastig is dat. In Nederland nog geen studies, in Amerika en Engeland lopen er al studies. Zelf ben ik onder behandeling van het AvL.

afbeelding van Ilona68
Offline
Berichten: 26

En heeft het AvL wat inzicht in de DES problematiek? Voor mij is dat DES niet eens zo heel belangrijk nu, behalve dat ik bang ben dat het gewoon anders verloopt als bij andere vrouwen. MRI is inmiddels gemaakt, morgen krijg ik de uitslag. Bah, het wachten duurt nu al zo lang, ik krijg daar echt last van merk ik. Hopelijk morgen wat duidelijkheid, ik ben inmiddels zover dat ik denk, amputeer maar, dan is het klaar.

afbeelding van loesje01
Offline
Berichten: 10

Ik begrijp je helemaal, je wil duidelijkheid. Maar er blijven continu vragen, wat het beste is. Herken dit helemaal. Hoop dat je een duidelijke uitslag van de MRI krijgt. Zal voor je duimen
DES-dochter blijft moeilijk ook voor de behandelaars, ze weten niet wat goed is om te doen. Bij mij nog even geen operatie, omdat het anders straks nog moeilijker beoordeelbaar wordt. Dit klinkt raar, maar er is veel discussie geweest over mij. Probeer zelf alles over DES te vinden wereldwijd.

afbeelding van Ilona68
Offline
Berichten: 26

Lief dat duimen! Ik herken het, er is over mij ook veel discussie, ze weten het gewoon niet...

afbeelding van Ilona68
Offline
Berichten: 26

Is er bij jou ook dcis gevonden?
En hoe zit het bij jou met dicht klierweefsel?

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4387

Hoi Ilona,
Met interesse heb ik deze discussie gevolgd. Zelf heb ik ook DCIS in mijn linkerborst. Ben heel benieuwd hoe het nu met je is en welke behandelstappen zijn gevolgd.

Groeten,
Jet

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4387

Hoi Ilona,
Ben heel benieuwd hoe het nu met je gaat, kom je het nog een keer vertellen?

Hier gisteren ook DCIS vastgesteld in linkerborst. Graad2 en een groot gebied in mijn borst. Amputatie dus. Hoewel het in theorie niet uitgezaaid kan zijn, doen ze voor de zekerheid toch een schildwachtklierprocedure.
Misschien heeft er ook mee te maken, dat ik die voor mijn rechterborst toch moet. Chemo krijg ik ook, maar dat is voor rechts, niet voor links.

Offline
Berichten: 21

Ik ben bijna 3 weken geleden geopereerd ( woon in Spanje ) Ik heb een volledige amputatie met directe reconstructie dmv rugspier ondergaan. Ik heb/ had dus ook DSCI..ik heb toen gevraagd welke gradatie...daar doen ze hier in Spanje dus niet aan. " Gewoon DSCI" zei mijn oncoloog. Nu moet ik 5 jaar Tamoxfin gaan slikken......op zich veilig idee...maar ik lees hier eigenlijk niemand met DSCI die dit ook moest doen in NL. Zouden de behandelingen zover uit elkaar liggen dan? Aan de ene kant voelt het wel veilig.....en als jullie dit van mij dan lezen...dat ik wel 5 jaar die pil "mag" voelen jullie je dan niet "onveilig" ? die vraag spookt maar door mn hoofd......Saludos Amberxx

Offline
Berichten: 1108

Hoi Amber,
Zuiver dcis is een voorstadium van borstkanker en kan niet uitzaaien. Systematische behandelingen als chemo en hormoontherapie hebben dan ook geen zin..... in theorie..... Helaas gebeurt het soms dat er toch een kleine haard borstkanker aanwezig is die gemist wordt. Ik denk dat je daarom toch hormoontherapie krijgt. Maar als ik jou was zou ik hier wel nog goed naar vragen waarom je toch een behandeling krijgt. Heel veel sterkte nog met het herstellen.
Liefs Kaatje

Offline
Berichten: 21

Dankjewel voor je antwoord Kaatje. Dat wekt bij gelijk de vraag op... volledige amputatie.. dan zou er toch niks achtergebleven kunnen zijn? Of dan toch wel? Ik heb begrepen dat ik ook alleen nog maar mamo's krijg aan mn gezonde borst. Ik zal er eens achteraan gaan. Dankjewel.

Pagina's