medulair mammacarcinoom

9 berichten / 0 nieuw
afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4387
medulair mammacarcinoom

Hoi allemaal,
Sinds mijn diagnose (bijna 2 jaar geleden) ben ik op zoek naar lotgenoten met dezelfde soort borstkanker als ik. Ik had een medulair mammacarcinoom. Deze zijn groot en hebben heel veel witte bloedcellen in de tumor. Mijn oncoloog zei dat deze vorm zeldzaam was en dat er heel weinig over bekend was. Ik zou graag willen schrijven met anderen.

Liefs kaatje

Offline
Berichten: 1768

Welkom hier Kaatje.

Op het forum is nog niet geschreven over medulair mammacarcinoom, voor zover ik kan nagaan. Ik hoop dat zich toch nog Amazones melden.
Kijk verder vooral rond op het forum, er zijn vast topics waarin je je herkent.

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4231

Hoi Kaatje, ik weet niet of er vrouwen hier specifiek over hun tumorsoort gesproken hebben. In het algemeen heeft een medullaire borstkanker een betere prognose dan de Invasieve Ductale borstkanker, die de meeste vrouwen hier hebben gehad.

Mijn vraag is eigenlijk, maakt het uit? Zijn er onderwerpen die je met een lotgenote-met-medullaire-borstkanker beter zou kunnen bespreken dan met lotgenotes-met-allerlei-vormen-van-borstkanker? Ik denk dat we grosso modo allemaal met dezelfde problemen dealen, waarbij hooguit de betere of slechtere prognose een verschil is.

Offline
Berichten: 1108

Bedankt dames voor jullie reactie.
Tuurlijk heb je gelijk Dees. Het maakt niet uit welke soort, je loopt tegen dezelfde problemen aan. Wat voor mij wel anders was, was dat ik niet reageerde op een bepaalde chemo (taxotere) waar eigenlijk alle tumoren met her2neu wel op reageren. Dit weet ik omdat ik chemo voor mijn operatie kreeg. Dit kwam volgens doc door de andere soort. Was benieuwd hoe dat bij anderen was en hoe zij behandeld waren. Mijn oncoloog gaf ook iedere keer aan dat er geen echte richtlijn was. Dit gaf heel veel onrust bij mij.
Maar ik vind het heel fijn om met alle lotgenoten te schrijven. Stond misschien een beetje gek in mijn vorige berichtje, maar zo bedoelde ik het echt niet.
Een hele fijne vrijdag allemaal,
Liefs Kaatje

Offline
Berichten: 362

Hallo Kaatje, heb zelf een huis-tuin-keuken soort BK met Her2Neu dat dan weer wel...ben benieuwd welke chemo je dan uiteindelijk wel hebt gehad. En ik snap dat je graag ervaringen wilt uitwisselen, en daar ben je hier op dit forum precies goed :) ! Succes met behandelen, en ook een goed weekend. Hartelijke groet Fozzybear

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4387

Hoi Fozzybear,
Ik heb 4x AC gehad dat ging heel goed, alles was bijna weg. En toen 4x Taxotere en dat deed helemaal niets en toen was het helaas weer groot (4cm) dus moest toch amputatie. Dat vond ik heel hard om te verkroppen, bij de diagnose had ik me neergelegd bij een amputatie (mijn tumor was bijna 6cm) maar omdat de chemo zo goed aansloeg kreeg ik toch weer hoop op borstbesparend. Daarna bestraling gehad 25x op borstwand en in oksel ipv okseltoilet en toen 17x herceptin gehad. Voor mij in het alweer even geleden gelukkig. Hoe gaat het bij jou? Jij moet ook herceptin denk ik dan he? Heb je dat al een keer gehad?
Veel liefs kaatje

Offline
Berichten: 1108

Hmm vergeten in te loggen moet er nog even aan wennen allemaal. Maar bovenstaande bericht was dus van mij.

Offline
Berichten: 362

Hallo Kaat, ja klopt heb ook 4 keer AC met Taxol 12 keer gehad en nu jaar volmaken met Herceptin. Alles beter dan de AC kuur, waar ik best heel misselijk van was. Ben nu ook aan het bestralen, op de helft alweer.
Ik heb eerst de amputatie met okselkliertoilet gehad, en weet dus niet wat de chemo bij mij heeft gedaan.
Best een heel traject hé? Ziek zijn is echt een full-time job. Werk normaal gesproken drie dagen in de week maar heb soms het gevoel dat ik het nu drukker heb :) . Goed weekend, groet Fozzybear.

Offline
Berichten: 1108

Zeg dat wel ja....ik vond het een hele achtbaan. Ik werkte voordat ik ziek werd ook 3 a 4 dagen in de week. Sinds een paar maanden doe ik dit weer en ben ik echt uit de ziektewet. Maar tijdens de behandelingen lukte dit echt niet. Niet alleen qua conditie niet, maar ook qua tijd niet. Je moet zo vaak naar het ziekenhuis echt een fulltime job :?
Heb je last van de bestraling?

Jij ook een heel fijn weekend