misverstand over vroege ontdekking

41 berichten / 0 nieuw
Offline
Berichten: 617
misverstand over vroege ontdekking

Ik ben sinds mijn ontdekking van borstkanker al zo veel vrouwen tegengekomen die hopen dat ik er op tijd bij was. Dit terwijl mijn chirurg heeft uitgelegd dat een leek een tumor in de borst pas kan voelen als die tussen de 3 en 4 cm groot is. En hij als expert eventueel vanaf 2cm en dan ligt het er ook nog aan waar in de borst de tumor zit en hoe groot de borsten zijn.

Toch bestaat bij veel vrouwen het idee dat als ze er maar op tijd bij zijn ze een grotere overlevingskans hebben. Ook loop ik ertegenaan dat de meeste vrouwen denken dat er 1 soort borstkanker bestaat. Ik heb ook niet altijd zin omhier met iedere vrouw die daarover begint in discussie of uitleg te gaan. Maar ik vind het ook wel jammer en denk dat hier dus ook nog veel te winnen is.

Offline
Berichten: 375

Je overlevingskans is ook groter als je het op tijd ontdekt. De kans op uitzaaiing is bij vroege ontdekking namelijk kleiner. Als het klopt wat je zegt, is dit heel pakkend. Vrouwen die naar de huisarts gaan en daar (met een knobbel onder de 2cm.) weggestuurd worden, hebben dus een betere kans op ontdekking als ze doorgestuurd worden voor een echo of een mammografie (waarmee je het dus wel kan zien). Dit bevestigd namelijk dat huisartsen hier dus geen oordeel over kunnen vellen zolang de tumor heel klein is en vrouwen in dit geval gewoon doorgestuurd moeten worden.

Offline
Berichten: 617

Hoi Emja, ik denk dat we langs elkaar heenpraten, de chirurg zei tegen mij dat hij met veel geluk de tumor pas kan voelen vanaf 2cm en de huisarts en patienten de tumor pas voelen als die tussen de 3 en de 4 cm is. Dus dat je hem zelf vaak pas laat voelt.

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4231

Het is wel ingewikkelde materie. Als je kijkt naar de grote groep vrouwen zie je dat vrouwen met grote tumoren minder kans hebben om te overleven dan vrouwen met kleine tumoren. De gedachte is heel lang geweest dat die kleine tumoren minder kans hadden gehad dan de grote tumoren om uit te zaaien.

Tegenwoordig zijn er steeds meer artsen en wetenschappers die denken dat het vooral zo is dat er heel veel verschillende tumoren zijn en dat voor de meeste vroegtijdige ontdekking niet nuttig is. Ik heb een stukje uit deze blog vertaald:
http://well.blogs.nytimes.com/2011/10/24/mammograms-role-as-savior-is-tested/?hp

Hoe is het mogelijk dat het vroeg vinden van kanker niet altijd beter is? Een manier om ernaar te kijken is om te denken aan de vier verschillende categorieën van borstkanker die gevonden worden tijdens screening tests.

Ten eerste zijn er langzaam groeiende kankers. Die worden gevonden en succesvol behandeld met of zonder screening.

Dan zijn er agressieve vormen van kanker, de zogenaamde slechte kankers, die zijn dodelijk of ze nou vroegtijdig worden gevonden door screening of te laat vanwege een knobbeltje of andere symptomen. Vrouwen met kanker in één van deze groepen hebben geen voordeel van vroegtijdige ontdekking.

Dan zijn er onschuldige kankers waar men nooit dood aan zou gaan, maar omdat ze gevonden worden, worden ze behandeld zodra ze oplichten op een mammogram. Vrouwen met deze vormen van kanker worden overdiagnosticeerd - wat betekent dat ze onnodig behandeld worden en dus nadeel hebben van screening.

Tot slot is er een fractie van kankers, die in essentie dodelijk zijn, maar wanneer dit wordt geconstateerd op precies het juiste moment, kan hun natuurlijke beloop veranderd worden door de behandeling. Vrouwen met deze vormen van kanker worden geholpen door mammogrammen en vroegtijdige ontdekking.

Gegevens uit klinisch onderzoek suggereren dat slechts één op de 1000 gezonde vrouwen gescreend, gedurende meer dan 10 jaar, in deze categorie valt, en er zijn deskundigen die zeggen dat het aantal waarschijnlijk nog kleiner is vanwege de ontwikkelingen in de behandeling van borstkanker.

Het laatste woord is hier nog niet over gezegd, denk ik.... (als je een beetje doorredeneert, kan het zomaar zo zijn dat vroege opsporing wel leidt tot meer ontdekken van borstkanker, maar dat we er niet langer door leven, hooguit het risico lopen overbehandeld te worden...)

Offline
Berichten: 617

Bedankt Dees voor je duidelijke uitleg. Niet dat ik dat nog weet als weer iemand me aanspreekt. Maar soms heb ik wel behoefte om het duidelijk uit te leggen maar dan moet ik natuurlijk wel weten waar ik over praat.

Offline
Berichten: 846

Kunnen ze dan al zien welk van de vier genoemde soorten je hebt?

Offline
Berichten: 1768

leysje68 schreef:
Hoi Emja, ik denk dat we langs elkaar heenpraten, de chirurg zei tegen mij dat hij met veel geluk de tumor pas kan voelen vanaf 2cm en de huisarts en patienten de tumor pas voelen als die tussen de 3 en de 4 cm is. Dus dat je hem zelf vaak pas laat voelt.

Ik heb mijn tumor zelf ontdekt maar toch bleek hij na verwijdering slechts 2 cm groot te zijn. Ook mijn huisarts had de tumor toen duidelijk gevoeld en kon hem zelfs vastpakken :shock:. Dus ik neem die uitspraak van je chirurg toch wel met een korreltje zout.

Offline
Berichten: 375

Ja, dat is ook een beetje wat ik bedoelde. Ik heb mijn knobbel ontdekt toen hij volgens mij zo'n cm. was. De huisarts voelde hem blijkbaar inderdaad niet, maar ik wel. Pas een half jaar later, toen de knobbel groter was dan 2 cm. ben ik pas doorverwezen naar het ziekenhuis.

Ik dacht zelf dat je bedoelde: Je kan hem wel voelen, maar niet herkennen als zodanig.

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4231

Papillon62 schreef:
Kunnen ze dan al zien welk van de vier genoemde soorten je hebt?

Nou, de Mammaprint is wel een goede stap in de juiste richting maar het is nog te vroeg om dat echt aan te kunnen duiden. Kun je nagaan hoeveel mensen er dan niet behandeld zouden hoeven worden met chemo en hormoontherapie..... En dan kun je op zoek naar manieren om die agressievelingen de kop in te drukken...

(P.s. Bij activiteiten heb ik een oproep geplaatst wie er interesse heeft in een rondleiding bij het bedrijf dat de Mammaprint ontwikkeld heeft)

Offline
Berichten: 617

Emja en Naia, ja dat kan soms inderdaad wel het geval zijn zal er uiteraard ook aan liggen waar dat hij zit. Ach in principe weet ik het ook niet maar het houdt me uiteraard wel eens bezig. Wat me ook bezighoudt is dat er zoveel soorten en gradaties zijn en daarvoor moeten ze toch eerst het weefsel onderzocht hebben. Maar dat was ook een van de dingen die ik niet wist voor ik zelf borstkanker kreeg.

Ps het was eigenlijk ook mee vanuit de chirurg bedoeld dat ik me niet schuldig moest voelen dat ik het niet eerder had gevoeld omdat de cellen zich langzaam deelden zei hij dat de tumor er misschien al een jaar of vijf zat. Maar de verpleegster bij de chemokuren zei weer dat hij dat niet kon weten. Ik weet soms ook niet wie je moet geloven.

Offline
Berichten: 1108

Dees schreef:
Ten eerste zijn er langzaam groeiende kankers. Die worden gevonden en succesvol behandeld met of zonder screening.

..)

Een vraagje aan jou Dees: die langzaam groeiende kankers is dat altijd een graad 1 of kun je ook met een graad 2 of 3 een langzaamgroeiende kanker hebben? Ik bedoel ik weet hoe de graad bepaald wordt, maar mijn doc zei ten tijde van mijn diagnose dat sommige soorten wel graad 3 zijn maar zich zo niet gedragen. Tenminste dat dacht ik dat ie dat zei want ik heb vaak de neiging om alleen de positieve kanten te horen :mrgreen: Weet jij daar iets meer over?

Fijn weekend alvast. Liefs Kaatje

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4231

Ik heb het gevoel dat graad 1, graad 2 of graad 3 op dit moment dé maat is voor de groeisnelheid, maar dat het nog steeds niet verklaart waarom de ene borstkanker uitzaait en dodelijk is en de andere niet. We weten nog maar zo weinig. Ik verwacht dat we met de genenprofielen in de toekomst steeds beter kunnen bepalen wat de aard van het beestje is en de stap daarna is dan, als de kanker in essentie dodelijk is, kunnen we dan iets doen om dat te keren?

In elk geval is het zo dat we met zijn allen ontzettend overbehandeld worden. 80 a 90% van de vrouwen die chemo krijgt na borstkanker heeft daar eigenlijk niks aan (en heeft daar wel de lasten van). Zo'n 70 a 80% zou sowieso geen uitzaaiingen hebben gekregen en 10% krijgt desondanks uitzaaiingen.

Voor beide groepen maakt die chemo dus niet het verschil tussen overleven of niet overleven. De groep die ondanks chemo uitzaaiingen krijgt, leeft misschien wel langer en dat is natuurlijk ook winst, hoor... Slechts voor ongeveer 10% maakt die chemo het verschil tussen overleven of niet overleven.... Misschien is die 10% nog wel aan de hoge kant (als je het citaat van hierboven mag geloven).

Helaas kunnen we nog niet identificeren wie bij die 10% hoort die wel echt profijt gaat hebben van de chemo en daarom accepteren we zulke grote getallen van overbehandeling. Want ja..... stel nou dat je uitzaaiingen krijgt, dan is het moeilijk te verkroppen dat je de behandeling, die er wel was, niet gepakt hebt....

Als ik achteroverleun en bedenk hoe de toekomst eruit zou kunnen zien, dan bedenk en hoop ik dat we de borstkankers steeds beter kunnen identificeren en bij voorbaat kunnen zeggen of het een eigenlijk onschuldige borstkanker is (die je eruit haalt en waar je verder niks mee doet of...... die je zelfs kunt laten zitten), een hele agressieve, die door preventieve chemo de kop in wordt gedrukt of een agressieve borstkanker die op dit moment niet te genezen is.

En als we ze kunnen identificeren, hoop ik dat er zulke methodes worden ontdekt dat de agressieve borstkanker die op dit moment niet te genezen is in de toekomst wel te genezen wordt.

Want..... als je kunt voorkomen dat zulke grote groepen overbehandeld worden, hoef je voor hen ook geen oplossingen te bedenken voor de gevolgen van chemo, hormoontherapie, bestraling etc.

Vandaar dus mijn overtuiging dat het meeste geld naar onderzoek moet, die deze vragen gaat beantwoorden. Je kunt geld maar één keer uitgeven en stel nou dat we met die kennis niet meer overbehandelen, dan hebben we ook geen projecten meer nodig om om te gaan met de gevolgen van die behandelingen..... Zaken als leefstijl beïnvloeding en vroege opsporing zijn met bovenstaande wetenschap al helemaal onzinnig toch? We willen weten wat de eigenschappen zijn van die rotzakken (die misschien wel helemaal niet zo rot blijken te zijn....)

Klinkt mooi he....

I had a dream....

Offline
Berichten: 766

In het stuk wordt gesproken over verschillende vormen van kanker. Agressieve vormen van kanker en zelfs over onschuldige kankers.
Dat laatste vind ik wat verwarrend.

Ik heb altijd gedacht dat men pas spreekt over kanker wanneer een tumor kwaadaardig is. Waardoor ik er vanuit ging dat kanker per definitie kwaadaardig is. En daardoor, indien onbehandeld (!), op de lange termijn dodelijk.

Dees, de Engelse tekst heb ik ook gelezen en ik begrijp je vertaling.
Maar ik zie het al gebeuren dat wanneer iemand zegt borstkanker te hebben, mogelijk de vraag gesteld wordt of het echt kwaadaardig is of slechts een onschuldige kanker . :?

Voel je wat ik bedoel?

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4231

Gab61 schreef:
In het stuk wordt gesproken over verschillende vormen van kanker. Agressieve vormen van kanker en zelfs over onschuldige kankers.
Dat laatste vind ik wat verwarrend.

Ik heb altijd gedacht dat men pas spreekt over kanker wanneer een tumor kwaadaardig is. Waardoor ik er vanuit ging dat kanker per definitie kwaadaardig is. En daardoor, indien onbehandeld (!), op de lange termijn dodelijk.

Dees, de Engelse tekst heb ik ook gelezen en ik begrijp je vertaling.
Maar ik zie het al gebeuren dat wanneer iemand zegt borstkanker te hebben, mogelijk de vraag gesteld wordt of het echt kwaadaardig is of slechts een onschuldige kanker . :?

Voel je wat ik bedoel?

Ja, dat snap ik. Ik denk wel dat dat wel precies zo bedoeld is in de tekst. Wat we nu kwaadaardig noemen, zou in de toekomst zomaar onschuldig kunnen heten, omdat er vrij zeker een heleboel borstkankers tussen zitten waar de patiënt in kwestie nooit dood aan zou zijn gegaan. Die zou gewoon heel langzaam gegroeid zijn en dan overlijdt op een dag iemand uit ouderdom of aan een afwijking die niks met die kanker te maken heeft... Daarom gaat het bevolkingsonderzoek ook tot 70 jaar en niet daarboven. Er zijn een heleboel vormen van kanker waar mensen méé dood gaan en niet áán doodgaan... Maarja.... omdat die kanker gevonden wordt en we kunnen er niets meer over zeggen dan wat er nu over gezegd wordt (grootte, de graad, de hormoongevoeligheid etc), maar dus niet of ie nou eigenlijk echt gevaarlijk is of niet, daarom worden al die mensen wel behandeld. Enorme overbehandeling omdat we de echte gevaarlijke nog niet kunnen identificeren........ Het kan niet anders, maar het moet in de toekomst wél anders....

Mijn oma had borstkanker toen ze 76 jaar was. Ze hebben toen wel overwogen om er niks mee te doen. Meestal kan dat geen kwaad, maar als het dan toch zo'n aggressieve blijkt te zijn, die zo'n borst helemaal opvreet, dan heb je wel enorme spijt dat je niet tóch ingegrepen hebt. Stel nou dat je dát kunt onderzoeken en met zekerheid vaststellen..... Dan kun je wel een duidelijke keuze maken wel of niet behandelen...

Het zou fantastisch zijn als we in de toekomst kunnen zeggen, déze borstkanker is echt onschuldig, die kunnen we laten zitten omdat ie zo langzaam groeit dat ie pas over 80 jaar u uw leven zou kunnen kosten (maar dan bent u al overleden, van ouderdom of iets anders...).... of die halen we eruit en verder doen we niks.......

Op dit moment weten we het gewoon niet.

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4231

Mbt mijn oma..... ze werd borstsparend geopereerd met okselkliertoilet en bestraald en daarna is ze, met een altijd pijnlijke arm, 93 geworden.

Offline
Berichten: 766

Nu moet het voor iedereen duidelijk zijn, vermoed ik. Duidelijke uitleg, Dees. Bedankt! :)

Offline
Berichten: 1108

Bedankt voor je hele duidelijke uitleg Dees. En ik deel je droom.......wat zou dat mooi zijn.

afbeelding van Aagje
Offline
Berichten: 232
afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4231

Ik heb het ook gelezen. Zou natuurlijk prachtig zijn als dat inderdaad zo is. Dat bewijst dan dat het Bevolkingsonderzoek zinnig is.

Blijft staan dat vroeg ontdekken niet gelijk staat aan altijd goede kansen. Er zijn van die agressieve tumoren die ook klein dodelijk zullen zijn.

Offline
Berichten: 15

ik heb zelf een knobbeltje ontdekt waarvan ze in het ziekenhuis (met mri en echo en mammografie) dachten dat het 4 cm was. Helaas bleek het na de operatie 14 cm te zijn. Gelukkig wel voorstadium. Zeker bij jonge vrouwen (is me verteld) kunnen ze het ook gewoon niet goed zien. Ben toen voor de zekerheid nog wel bestraald. Is dit dan wat je een agressieve kanker zou noemen? En zijn snelgroeiende soms ook 'goedaardig' (of meestal niet?)? Of kunnen we er niks over zeggen?

afbeelding van Aagje
Offline
Berichten: 232

http://www.aacr.org/home/public--media/aacr-in-the-news.aspx?d=2596
Het artikel betreffende het onderzoek waarop de berichtgeving van de afgelopen dagen gebaseerd is.

Offline
Berichten: 439

Ik heb het doorgespit samen met een arts, maar er zitten vreemde conclusies in dit artikel dat overigens in een niet erg vooraanstaand tijdschrift is verschenen. De onderzoekspopulatie had bij 1e screening een gemiddelde leeftijd van 58,3 jaar terwijl die eerste screening nu op 50 jaar geschiedt. Bijna tien jaar verschil is significant en de onderzoeksresulaten kunnen daardoor sterk vertekend zijn. Ook is het onderzoek gebaseerd op erg oude data...
We hebben er geen goed gevoel bij en gaan er nóg een keer kritisch naar kijken.
Het is vreemd dat deze onderzoeksresultaten 180% anders zijn dan de resultaten van onderzoek van Gøtsche en Nielsen.

Karin Spainck heeft deze onderzoeken geanalyseerd en daarover verschillende blogs geschreven. Zij schrijft:
Er zijn heel veel onderzoeken gedaaan naar hoe geweldig de tweejaarlijkse controle helpt, maar het enige type onderzoek dat zulke cijfers in een helder licht stelt, zijn de meta-onderzoeken. Gøtsche en Nielsen - twee Denen - hebben een aantal keer dergelijk meta-onderzoek gedaan, en hun bevindingen zijn shockerend: je hebt er geen klap aan.

Zie bv

http://www.spaink.net/2006/12/01/de-prijs-van-screening/
http://www.spaink.net/2007/10/01/voorpublicatie-open-en-bloot/
http://www.spaink.net/2008/09/05/dubbele-moraal/
http://www.spaink.net/2010/06/27/exit-screening/ -

Maar ook het percentage vals-positieve uitslagen is onredelijk hoog, constateerden de Denen. Als duizend vrouwen zich twintig jaar laten screenen, wordt weliswaar van één van hen het leven gered, maar moeten tweehonderd vrouwen ten onrechte verder onderzoek laten verrichten (en wekenlang in de zorgen zitten), en krijgen tien vrouwen een onnodige operatie. De kans dat een vrouw door aan de tweejaarlijkse screening mee te doen ten onrechte wordt geopereerd of zelfs bestraald, is maar liefst tien keer groter dan de kans dat haar leven erdoor wordt gered.

De Deense onderzoekers Gøtzsche en Nielsen onderzochten in 2006 het nut van borstkankerscreening. Ze legden eerder onderzoek via een meta-analyse onder de loep en kwamen tot ontnuchterende conclusies. Screening lijkt de kans op sterfte aan borstkanker slechts minimaal te verminderen. Van de vrouwen die meedoen aan het bevolkingsonderzoek, is tien jaar later nog 90,3% in leven; van de vrouwen die ni­et meedoen 90,2%. Dat scheelt dus maar een tiende procent.

Onder auspiciën van Gøtzsche is in 2010 nieuw onderzoek gepubliceerd. Jørgenson & Zahl vergeleken de sterfte aan borstkanker in gebieden waar wel en waar niet wordt gescreend. De verrassende conclusie: ja, de sterfte aan borstkanker is inderdaad iets gedaald. Maar hij is overal gedaald en zelfs meer in gebieden waar nu juist niet wordt gescreend via een bevolkingsonderzoek....

Maar zeggen dat screening niet helpt, wil niemand. De Gezondheidsraad weigert al jarenlang haar eigen belofte op te volgen om ook de nadelen van bk-screening (vals-positieve en vals-negatieve resultaten, plus grote kans op overbehandeling) in de folders op te nemen. En je had de boze reacties eens moeten zien toen ik in Medisch Contact over Gøtzsche en Nielsen publiceerde.....Wat ik ook wel weer begrijp: het is broodwinning. Floris Sanders, radioloog en lang voorzitter van de Gezondheidsraaad, wil niks van kanttekeningen weten....

Offline
Berichten: 617

Dat is dus precies de reden waarom ik het aan de kaak stel. Om de zoveel tijd komen hier weer tegenstrijdige berichten over naar boven.
Bovendien moeten ziekenhuizen steeds beter hun best doen om de nodige financiele middelen tot hun beschikking te krijgen/houden en is een positief geluid over screening ook preken voor eigen parochie. Het is jammer dat er vaak verschillende belangen door elkaar heen lopen cq eventueel misbruikt worden.

Offline
Berichten: 439

Ter relativering... ik kan me herinneren dat ik een paar jaar geleden een petitie heb ondertekend voor het vervroegen van de screeningsleeftijd (naar 40 jaar ofzo). Niet dat ik daar iets aan zou hebben gehad want ik was ruim drie jaar eerder de l#l... maar ik was wél gevoelig voor de emotie... Nu ik er meer van weet, ben ik genuanceerder...
Ten tijde van die petitie waren er ook vrouwen die wilden dat er lánger werd gescreened... Niet screenen was écht geen optie in de ogen van de vrouwen zélf en niet van commercieel belanghebbenden... Tsja het is schijnzekerheid... terwijl overbehandeling de wrange consequentie is...

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4231

Ik dacht ineens, er wordt een logisch verband gelegd tussen vroeg ontdekken en het risico om te overlijden aan borstkanker, maar kan dat niet een heel ander verband zijn?

Ik denk dat de blog heel duidelijk is en ik geloof dat dat de waarheid benadert. Het sluit erg aan bij de Mammaprint, die op basis van genetische kenmerken van de tumor, indeelt op neiging tot uitzaaien. Het sluit ook aan bij het feit dat 80 a 90% van de preventieve chemo's voor niks gegeven worden, omdat 70 a 80% sowieso géén uitzaaiingen zou hebben gekregen; bij hen is chemo overbehandeling waarvan ze wél de nadelen maar niet de voordelen ondervinden. 10% zou sowieso wél uitzaaiingen gekregen hebben, ondanks de chemo, en bij hen is de chemo dus niet levensreddend geweest. Die preventieve chemo geef je omdat je hoopt dat je bij 10% van de vrouwen het natuurlijke beloop van de kanker verandert van dodelijk naar niet-dodelijk.

Je kunt de feiten die leiden tot de conclusie "Als je het maar vroeg genoeg ontdekt, dan loopt het wel goed af." ook heel anders interpreteren. We hebben hier namelijk vaak genoeg gezien dat het niet per definitie zo is dat als je een tumor in een vroeg stadium ontdekt dat je er dan niet dood aan gaat of dat als je een tumor in een laat stadium ontdekt dat je er dan wel dood aan gaat.

Klinkt dit niet logisch?
Er zijn minimaal 4 soorten borstkanker (en die zijn ongetwijfeld weer in te delen in een heleboel subgroepen).
A. Borstkankers die zo langzaam groeien dat je ze sowieso op tijd ontdekt en kunt weghalen en daarmee dus nooit dodelijk worden
B. Borstkankers die nog langzamer groeien en helemaal nooit dodelijk worden (ook niet als je ze niet weghaalt). Deze worden in die blog de 'onschuldige' kankers genoemd.
C. Borstkankers die in essentie dodelijk zijn maar als je die vroeg genoeg ontdekt en behandelt, verander je hun natuurlijk beloop met opereren/bestralen/chemo/hormoontherapie en worden daardoor niet dodelijk
D. Borstkankers die, ondanks opereren/bestralen/chemo/hormoontherapie, dodelijk zijn

Bij de kleine tumoren zal maar een klein percentage van de categorie C en D zijn en een heel groot deel van de categorie A en B.
Van de grote tumoren zal een veel groter percentage van de categorie C en D zijn en nauwelijks A of B, want het feit dat ze zo groot zijn geworden, geeft al aan dat we met een agressieve kankers van doen hebben.

Dus er is wel een relatie tussen tumorgrootte en het risico om te overlijden, maar...... daarmee is niet gezegd dat als je diezelfde grote tumor in een eerder stadium had aangetroffen dat je kansen om de ziekte te overleven veel groter waren. Je tumor hoorde blijkbaar bij C of D (want anders was ie niet zo groot geworden). En dan moet je hopen dat je met behandeling het natuurlijke beloop beïnvloed hebt.

Bij het bevolkingsonderzoek vind je veel borstkankers, veel in categorie A en B en een enkeling uit C of D. Daardoor ga je een hele grote groep overbehandelen, omdat je niet kunt zeggen wie in A of B zit en wie in C of D. Voor A, B en D is screening niet relevant. A had je sowieso gevonden. B hoef je niet te vinden want die is sowieso niet dodelijk en D is dodelijk of je die nou in een vroeg of in een laat stadium vindt. Alleen voor C is het relevant om de kanker in een vroeg stadium te vinden, want dan kun je zijn natuurlijke beloop nog beïnvloeden.

Over die studie met dat bevolkingsonderzoek moet ik nog even van gedachte wisselen met Sanne. Ze hebben die vrouwen die overleden aan borstkanker gematcht met andere vrouwen, die niet aan borstkanker overleden. De vrouwen die niet naar screening gingen, hadden vaker stadium 3 of 4. Dat is niet zo raar. De vraag is wel of ze met stadium 1 of 2 niet evengoed aan die kanker overleden waren. We weten van die vrouwen die doodgingen aan borstkanker, wel zeker dat ze bij categorie D hoorden en van de nog levende vrouwen weten we nog niet in welke categorie ze vallen.... (het is nogal een lastige studie, maar als iemand mee wil lezen, kan ik hem je mailen)

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4231

Iemand vroeg mij in welke categorie mijn tumor dan zou vallen.....

Weten doen we dat niet, want we weten niet hoe we die A, B, C of D kunnen herkennen, maar...... ik had een tumor van 10 bij 6 bij 7 centimeter, dus echt onschuldig was ie niet, dus A en B lijkt me niet. Dus blijft C en D over. Nouja, ik ben nog niet dood en heb geen uitzaaiingen 5 jaar na dato, dus ga ik ervan uit dat mijn behandelingen het natuurlijke beloop van de kanker een andere wending gegeven hebben...... (voor mij was die chemo wel nuttig, maar.... in tegenstelling tot de meeste andere borstkankerpatiënten ben ik gestart met chemo omdat mijn tumor zo groot was dat ze me niet durfden te opereren.......).

Ik hoop dat we op een dag wél kunnen zien of het een A, B, C of D is en dan kunnen we de overbodige chemo voor A en B skippen en aan D (de mensen die nu tegen wil en dank dood gaan) wellicht iets geven waardoor ze niet meer dood gaan......

I had a dream......

Offline
Berichten: 1108

Ik wil wel meelezen Dees. Vind zoiets altijd heel interessant. Als de studie in het engels is, is dat geen probleem

Offline
Berichten: 555

Zeer interessant Dees, dat meelezen is ws in het engels he, ga ik me maar niet aan wagen, duurt te lang voor ik het mezelf igen heb gemaakt.
Maar hoe jij het beschrijft, echt heel begrijpelijk, dank je voor je uitleg.

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4231
Offline
Berichten: 350

Wat wordt er dan verstaan onder een kleine tumor? Mijne was "maar"1,7 cm, maar wel graad 3 (agressief) en tripple negatief. Aan de andere kant kon men 5,5 jaar geleden oude foto's erbij pakken waarop een klein plekje van 2 mm te zien was die nu pas kon herleiden naar de gevonden en gevoelde tumor. Zat deze er dus al zo lang? Ik heb ook "kleine" borsten, vergrote dat ook niet mijn kans op zelf ontdekking? Als ik 2 cuppen groter had gehad had ik de tumor wellicht pas veel later ontdekt en was het scenario nog slechter...

Bijzonder artikel in elk geval en het zet wel tot nadenken.

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4231

essie77 schreef:
Als ik 2 cuppen groter had gehad had ik de tumor wellicht pas veel later ontdekt en was het scenario nog slechter...

Dat is dus de vraag. Als je zo'n A of B tumor hebt gehad, dan maakt het niet zoveel uit. Dan wordt ie gewoon op tijd ontdekt en behandeld en dat was het dan. Als het een D tumor is, die tegen wil en dank, doorwoekert, dan maakt de grootte het verschil niet. Alleen als het een C tumor is, dan is vroeg ontdekken én vroeg behandelen, waardoor je het natuurlijke beloop beïnvloedt, belangrijk.

Je hebt er nu niks aan. We zijn allemaal aan de goden overgeleverd en kunnen er niks anders van maken dan hopen we bij de mazzelaars horen en niet bij de pechvogels (en statistisch gezien zijn er wél meer mazzelaars dan pechvogels.....)...

De tijd is je beste vriend, zegt mijn dierbare kankervriendinnetje dan, en dan bleek tot nu toe wel zo te zijn....

Offline
Berichten: 45

Essie haar reactie, had ook mijn reactie kunnen zijn. Precies hetzelfde verhaal. Moeilijke materie hoor...
Ik heb serieus nagedacht om geen chemo te doen, maar dan staat iedereen op zijn kop en praat zo op je in, dat je het risico niet durft te nemen. Want wat als.....

afbeelding van Aagje
Offline
Berichten: 232

Ik had ook een (kleine) triple-negatieve tumor, ik wilde -in eerste instantie- persé geen chemo. Maar toen uit de Mammaprint bleek dat ik hoog risico loop op uitzaaiingen, heb ik de chemo tóch maar genomen.

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4231

Ja, lastig he..... Nu levert zo'n Mammaprint wél extra informatie op en daar kun je wel wat mee. Wel schrikken he als daar dan Hoog Risico uit komt. Dan weet je dat je die chemo voor het goede doel doet....

Big hug, dames, voor jullie allemaal, omdat het gewoon zo klote is om kanker te krijgen en dan dit soort onzekerheden over je uitgestort te krijgen....

afbeelding van Aagje
Offline
Berichten: 232

Pfew, ja. Afgelopen woensdag mijn laatste chemo. En nu dan "het diepe" in, zo voelt dat wel. Adjuvant Online gaf ook aan dat chemotherapie een goed idee zou zijn. Maar die onzekerheden, die zijn "killing". Het is écht een rotziekte.

Offline
Berichten: 350

Amen... het is een K.. ziekte! En we moeten er maar mee dealen. Zoveel vragen en nog zo weinig antwoorden helaas. Daarom is verder gedegen onderzoek nodig naar de oorzaak en de soorten ... (ik ben dan maar blij dat ik een kleine cup c had)

Soms krijg ik alleen wel eens het idee dat van de tripple negatief echt nog te weinig bekend is en dat nu niet bepaald de beste soort is :-S ... Mijn internist zei ooit dat men wel bezig is met een belangrijk onderzoek naar tripple negatief en gerichte behandeling, maar dat er pas over jaren daadwerkelijk iets mee gedaan kan worden. Hij was nogal vaag helaas ... Frustrerend vind ik dat! Er moeten NU antwoorden komen, ASAP! (wishfull thinking)

Offline
Berichten: 138

heftige discussie hoor, bevestigd mijn vermoeden.
er is dus echt sprake van overbehandeling, we weten alleen nog niet bij wie :x

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4231

Dees schreef:
Klinkt dit niet logisch?
Er zijn minimaal 4 soorten borstkanker (en die zijn ongetwijfeld weer in te delen in een heleboel subgroepen).
A. Borstkankers die zo langzaam groeien dat je ze sowieso op tijd ontdekt en kunt weghalen en daarmee dus nooit dodelijk worden
B. Borstkankers die nog langzamer groeien en helemaal nooit dodelijk worden (ook niet als je ze niet weghaalt). Deze worden in die blog de 'onschuldige' kankers genoemd.
C. Borstkankers die in essentie dodelijk zijn maar als je die vroeg genoeg ontdekt en behandelt, verander je hun natuurlijk beloop met opereren/bestralen/chemo/hormoontherapie en worden daardoor niet dodelijk
D. Borstkankers die, ondanks opereren/bestralen/chemo/hormoontherapie, dodelijk zijn

Bij de kleine tumoren zal maar een klein percentage van de categorie C en D zijn en een heel groot deel van de categorie A en B.
Van de grote tumoren zal een veel groter percentage van de categorie C en D zijn en nauwelijks A of B, want het feit dat ze zo groot zijn geworden, geeft al aan dat we met een agressieve kankers van doen hebben.

Dus er is wel een relatie tussen tumorgrootte en het risico om te overlijden, maar...... daarmee is niet gezegd dat als je diezelfde grote tumor in een eerder stadium had aangetroffen dat je kansen om de ziekte te overleven veel groter waren. Je tumor hoorde blijkbaar bij C of D (want anders was ie niet zo groot geworden). En dan moet je hopen dat je met behandeling het natuurlijke beloop beïnvloed hebt.

Bij het bevolkingsonderzoek vind je veel borstkankers, veel in categorie A en B en een enkeling uit C of D. Daardoor ga je een hele grote groep overbehandelen, omdat je niet kunt zeggen wie in A of B zit en wie in C of D. Voor A, B en D is screening niet relevant. A had je sowieso gevonden. B hoef je niet te vinden want die is sowieso niet dodelijk en D is dodelijk of je die nou in een vroeg of in een laat stadium vindt. Alleen voor C is het relevant om de kanker in een vroeg stadium te vinden, want dan kun je zijn natuurlijke beloop nog beïnvloeden.

Er is wél vooruitgang. Er verschijnen steeds meer berichten dat we steeds beter in staat zijn om het karakter van de tumor in het begin vast te stellen. Dat is hoopvol. Méér onderzoek, voortbouwend op deze resultaten, en dan komen we misschien nog eens ergens:

http://www.sabcs.org/PressReleases/Documents/Liu.pdf
http://www.sabcs.org/PressReleases/Documents/Solin.pdf

Offline
Berichten: 9

Ben een beetje laat met reageren maar ik heb mijn tumortje van 5mm toch echt zelf gevonden. Die 2cm van de chirurg zal wel zijn eigen ervaring zijn. Of ik ben uberkritisch, dat kan ook.

Offline
Berichten: 9

Ik heb mijn tumor van 1,2 cm ook zelf gevonden. Ik denk ook niet dat het zo zwart wit is. r zullen altijd mensen zijn waarbij na grondig onderzoek nix gevonden wordt terwijl er wel iets zit en omgekeerd en alles wat er tussen zit. Een waterdicht systeem voor ontdekking, ik denk niet dat het er komt...

afbeelding van Insania70
Offline
Berichten: 39

Wat een interessante materie.
Mijn tumor was 1,8 en heb hem zelf gevoeld, en godzijdank direct serieus genomen door mijn huisarts.
Van mijn tumor staat vast dat hij langzaam groeide en tubulair is, wat in zou houden dat hij niet snel de neiging heeft om uit te zaaien...
Heb eerlijk gezegd geen idee of er een mamaprint gemaakt is...
Ik heb geen nabehandeling gehad en ben dus niet overbehandeld, of de amputatie moet niet nodig zijn geweest...

Ik schaar 'mijn' tumor in A of B maar de tijd moet dat uit gaan wijzen, en dan nog kan ik de uitzondering op de regel zijn...
en veranderd er dus niets aan de onzekerheid..
k*tziekte.... en ik vrees dat dat nog jarenlang zo blijft.....