Subito studie

16 berichten / 0 nieuw
afbeelding van Applelicious
Offline
Berichten: 5
Subito studie

Hallo allemaal,

Ik heb triple negatieve borstkanker, stadium 3. De diagnose kreeg ik eind januari. Toen was ik 38.

Ik heb geen erfelijke afwijking, maar wel HRD (homoloog recombinatie deefficientie). Daardoor kwam ik in aanmerking voor de Subito studie en werd ik (gelukkig) in de hoopvolle behandelarm geloot met 2x de 5x zo hoge dosis chemo en de stamcel transplantatie.

Dat heb ik gelukkig allemaal achter de rug, net als borstbesparende operatie en bestralingen. Nu krijg ik nog Capecitabine begin oktober.

Omdat er al zo weinig jonge vrouwen zijn met borstkanker, zijn er nog minder met tripel negatief en al helemaal weinig mensen doen mee aan de Subito studie.

Daarom zoek ik ze hier. Iedereen is heel begripvol, maar niemand weet waar ik allemaal door heen ben gegaan.

Zijn er vrouwen hier die meedoen/hebben gedaan aan die studie en wat zijn jullie ervaringen?

Offline
Berichten: 518

Hoi Applelicious, 

Ik geloof niet dat er op het moment vrouwen heel actief zijn die meedoen aan de SUBITO studie. Ik geloof wel dat er enkele zijn geweest, maar ze schrijven hier niet zoveel. Misschien reageren ze nog.

Ik ben even oud als jij en had ook triple negatief met HRD. Voor de SUBITO studie was ik (gelukkig) net niet ernstig genoeg qua hoeveelheid aangetaste klieren. Wel amputatie, intensief bestraald en 8 kuren capecitabine wegens groei van de tumor tijdens de chemo. Al met al geen heel rooskleurig verhaal qua prognose ook, maar ben nu twee jaar na de diagnose en geen teken dat er ergens iets zit. Hoe heb je de behandeling ervaren? Lijkt me erg zwaar, want gewone chemo's zijn al geen kattepis. 

Hartelijke groet, 

Linda

Offline
Berichten: 4289

Wat ik zo met de zoekfunctie vind:

Lien10 ging eraan meedoen: https://de-amazones.nl/nl/node/25318

en Eva- ook: https://de-amazones.nl/nl/node/26032

misschien kun je contact met hun krijgen via pb? of reageren op hun verhaal via de link.

afbeelding van Charlie77
Offline
Berichten: 29

Hoi,

Ik heb ook triple neg BK, wel genmutatie maar geen aangetaste klieren dus ook niet de subito gedaan. Op Facebook pagina van triple negatief lotgenoten zijn er een paar die mee hebben gedaan aan de subito. 

Groet,

Charlie

afbeelding van Femme
Offline
Berichten: 5

Hoi, ik heb triple neg  stadium 3 en ben aangemeld voor de subito studie.

Ik moet de uitslag van het HRD nog afwachten maar wil graag horen hoe de tak van de 2 zware chemo's ervaren is.

Ik vind het een moeilijke keuze...

Liefs Femme

Offline
Berichten: 518

Hoi Femme, 

Je kunt eventueel ook een pb sturen naar Applelicious, om te vragen naar haar ervaringen. Niet iedereen bezoekt de site zo regelmatig, maar ik kan mij voorstellen dat je graag ervaringen wilt horen. Heel veel sterkte gewenst!

Hartelijke groet, 

Linda

afbeelding van Femme
Offline
Berichten: 5

Hoi Applelicious, ik ben 58 jaar en aangemeld voor de subito studie. Ik moet de uitslag van het HRD nog afwachten maar ben erg op zoek naar ervaringsverhalen van de zware chemo kuren.

Dat helpt mij misschien om een keuze te kunnen maken.

Ik wil graag jouw ervaring horen.

Liefs Femme

afbeelding van Applelicious
Offline
Berichten: 5

Hi Femme,

 

De 5x zo hoge dosis chemo is echt heel zwaar. Eerst moet eerst injecties om de stamcellen op te wekken voor de hemaferese. Daar kan je o.a. veel rugpijn van krijgen. Ik had gelukkig weinig last van de bijwerkingen.

Daarna moeten ze de stamcellen oogsten. Dat is ook niet relaxed. Want daarvoor  moet je naar het ziekenhuis en één of meerdere dagen aan twee infusen. (1 arm uit, 1 arm in). Bij mij lukte het gelukkig snel; na 2 uur stond ik alweer buiten.

Als dat klaar is, wordt je opgenomen. Je krijgt de behandeling 2x.

Op de opname dag krijg je een hickmann. (Soort slangetje die loopt van je borst onderhuids naar een ader in je nek, waar ze de chemo e.d. door heen kunnen knallen). Dat is een kleine ingreep.

‘s Avonds op de eerste dag wordt je voorbereid door 5 liter vocht toe te dienen. Daardoor gaan je organen niet kapot van de chemo.

De tweede dag mag je de kamer niet meer uit. Je ligt dan in isolatie. In een kamer met dubbele sluis, een tafel met 2 stoelen, een hometrainer, bed en kleine badkamer. 

Je krijgt dan cyclofosfamide. De derde dag krijg je carboplatin en thiothepa. Daarna volgt 1 dag rust en de 4de dag geven ze je eigen stamcellen terug.

De eerste keer was gek genoeg zwaarder dan de tweede: ik hield niks binnen en heb alles onder gekotst. Je moet 16 pillen slikken per dag en een hele gore mond spoeling. Waar ik misselijk van werd. Alles ter voorkoming van de bijwerkingen, die zeer ernstig kunnen zijn. (Tip: lees ze niet door van tevoren, want dat maakt je alleen maar bang)

Omdat ik niks binnen hield, moest ik aan de sondevoeding. Het is emotioneel heel zwaar. Je leeft in je eigen bubbel. Iedereen gaat door maar jij staat stil. Toen ik zo ziek was hebben de zusters mij er doorheen gesleept door te zeggen: dit gaat voorbij.

Daarnaast is er van alles geregeld in het Erasmus. Er is creative en musicale therapie. Er lopen vrijwilligers rond die je van alles kunnen geven om te doen. Tijdschriften, mozaïeken, kettingen rijgen. Ik ben daar helemaal niet van, maar dit is allemaal een goede manier om afleiding te zoeken in een periode waarin je hoofd zo wazig is dat je niks anders kan.

Je verwacht dat je langzaam steeds minder ziek voelt, des te verder je van de toediening van de chemo af bent. Maar zo werkt dat niet. Omdat je ernstige beenmerg depressie krijgt van deze kuur, is er een punt waarop je “neutropeen” bent, wat inhoudt dat ze geen witte bloedcellen meer kunnen vinden in je bloed. Daar voel je je óók heel misselijk en beroerd van. Omdat je rode bloedcellen en bloedplaatjes ook afsterven, moest ik uiteindelijk meerdere bloedtransfusies. Rode bloedcellen en bloedplaatjes.

Daar knap je dan wel iets van op. Op het moment dat ze weer “voldoende” witte bloedcellen vinden mag je weer naar huis.

Wanneer dat precies is weet niemand. Meestal duurt het ongeveer 3 weken. Bij mij duurde het er maar 2. Dat is bij iedereen verschillend. De 2x duurt meestal langer. Bij mij was dat niet het geval.

Toen ik uit het ziekenhuis kwam, had ik nachtmerries van de behandeling. Daarnaast had ik enorme blauwe plekken op mijn benen, zonder dat ik ze hard gestoten had. Ik ben 10kg afgevallen (en ik was al niet zo dik). 

Tussen de twee behandelingen in moet je terugkomen om je hickmann te laten verzorgen en je bloedwaarden te meten. Als je voldoende bloedplaatjes hebt mag je voor de 2de keer komen. Ik heb toen echt keihard zitten janken toen de arts dit vertelde. Want ik wilde écht niet.

De tweede keer verwachte ik dat het erger zou zijn, maar dat was het gelukkig helemaal niet. Het was juist veel minder erg. Ik was wel misselijk, maar kon dat goed opvangen met de pillen daartegen. Ik kreeg ook veel kaarten en ballonnen. Ik had gevraagd op Facebook of iedereen mij wat wilde sturen. Daardoor heb je mentale steun en afleiding. Ik heb ook veel geregenwormt met mijn bezoek. Dat was ook erg leuk. Er kwamen mensen langs die ik lang niet had gezien. Dat was echt heel fijn!

Na de laatste keer kreeg ik de week daarna een geïrriteerde blaas. Wat lijkt op een blaasontsteking. Heel naar, want ik moest om de 5 minuten naar de wc. Dit kwam omdat ik perse van alles wilde doen toen ik thuis was. Tuinieren bijvoorbeeld. 

Dat kan dus helemaal niet. Je moet echt 2 jaar herstellen van deze chemokuur.

Nu ben ik 9 maanden verder en het gaat heel erg goed. Ik ben weer aan het werk: 36 uur per week, sport 4x in de week (2x hardlopen als training voor de 5km, 1x yoga en 1x krachttrainig). Ik merk wel dat ik nog geheugen en concentratie problemen heb. Maar het gaat elke dag beter. In het weekend moet ik vaak wel ‘s middags slapen op zaterdag of zondag.

Ik ben er ontzettend goed doorheen gegaan, volgens de verpleegkundig specialist ben ik de positieve uitzondering.

Ik heb de keus toen gemaakt om mee te doen aan deze studie omdat je prognose door deze kuur stijgt van 30% naar 71% en waarschijnlijk zelfs 78% (al kunnen ze dat niet beloven) die na 5 jaar nog kankervrij leeft. Mijn dochter was toen 2,5. Die wil ik heel graag op zien groeien! Daar doe ik het voor.

Ik hoop dat je wat hebt aan mijn verhaal.

Offline
Berichten: 922

Jeetje Applelicious, wat een verhaal. Ik vond normale chemo al zo zwaar. Ik heb echt respect voor je dat je dit hebt volgehouden.

afbeelding van Applelicious
Offline
Berichten: 5

Tsja, het is zo'n prognose verbetering, dat je dat gewoon ondergaat. Ik wil nog niet dood, dus voelde niet echt als een keuze. En dan moet je ook nog hopen dat je in de "hoopvolle" arm wordt geloot met de zware kuren.

afbeelding van Ikbenzobang123
Offline
Berichten: 31

Voor de mensen die dit topic doorlezen, in de patiënt informatie wordt gesproken over de overlevingspercentages die applelicious noemt. Ik was hier erg van geschrokken en heb de arts op de man af gevraagd of dit echt zo slecht was.

De arts gaf aan dat er nieuwere prognosecijfers voor 4 jaars overleving zijn, namelijk 60% bij arm A (=olaparib) en 94% bij arm B (= mini ctc, hoge dosis dus). Dit alles is als er wel HRD wordt aangetroffen. 

Wilde het toch even vermelden als hoop voor de andere vrouwen die in deze situatie terechtkomen.

 

 

Offline
Berichten: 4289

Ik wist ook niet dat dit zo heftig is. Ik vind het fijn om het een keer te kunnen lezen. Dankjewel daarvoor appelicious. Indrukwekkend dat je nu alweer zó actief bent.

Offline
Berichten: 922

Fijn dat je het deelt!

afbeelding van Applelicious
Offline
Berichten: 5

Fijn dat je het aan je eigen arts hebt gevraagd ikbenzobang123. Ik wist ook niet dat er nieuwere cijfers zijn! Ga het gelijk ook even vragen aan mijn eigen arts. Als ik die cijfers lees, klinkt het echt fantastisch!

Ikbenzobang123 schreef:

 

Voor de mensen die dit topic doorlezen, in de patiënt informatie wordt gesproken over de overlevingspercentages die applelicious noemt. Ik was hier erg van geschrokken en heb de arts op de man af gevraagd of dit echt zo slecht was.

 

De arts gaf aan dat er nieuwere prognosecijfers voor 4 jaars overleving zijn, namelijk 60% bij arm A (=olaparib) en 94% bij arm B (= mini ctc, hoge dosis dus). Dit alles is als er wel HRD wordt aangetroffen. 

 

Wilde het toch even vermelden als hoop voor de andere vrouwen die in deze situatie terechtkomen.

 

 

 

 

afbeelding van Applelicious
Offline
Berichten: 5

@Ikbenzobang123: Is die prognose een ziektevrije overleving over 4 jaar? Of een overleving (ook met kanker)?

afbeelding van Ikbenzobang123
Offline
Berichten: 31

Zie pb