Toch een vraag, nu..
Ik slik tamoxifen, bijna een jaar nu, en met mijn tumoreigenschappen ook de juiste keuze, denk ik. Dus dat is mijn zorg niet.
Ik ben op de hoogte van de combinatie therapie, dus het na enige tijd switchen van middel was mij ook al duidelijk.
Maar eigenlijk lees ik nu pas in de postings van Loesje ergens, dat er kans bestaat op resistentie, en daar had ik nooit eerder van gehoord.
Wat is daar over bekend? Na hoe lang treed dat op?
Is de combinatie-therapie gebaseerd op het resistent worden? Of op het de "beste" slag toebrengen met twee verschillende middelen?
Nou, dat zijn eigenlijk een boel vragen.. en dat komt omdat ik er in al mijn gesprekken met artsen, en met de NP in het AvL, nooit heb gehoord over die resistentie (maar wel over het na plm. twee jaar overstappen op aromatase remmer, dus)
Ruth
Hoi Ruth, ik ken 'resistentie' eigenlijk alleen bij uitgezaaide borstkanker, waarbij een therapie (chemo, hormoontherapie) een bepaalde tijd werkt en daarna niet meer. Tumorcellen zijn dan resistent. Bij adjuvante behandeling heb ik het nooit gehoord. In principe zijn er dan ook geen tumorcellen meer, hooguit micro-uitzaaiingen die nog nabehandeld worden.
Hoi Ruth
Ik weet eigenlijk ook niet aan welke tijd je moet denken bij die resistentie.. wat trouwens niet echt het juiste woord is. Je wordt niet resistent voor Tamoxifen, het gaat precies het tegengestelde doen van wat het moet doen en gaat zich als oestrogeen gedragen.
Ik weet alleen dat mijn oncoloog om de omslag voor te zijn bij mij gekozen heeft voor Femara ipv volgens de richtlijnen Tamoxifen. Hij vindt de eventuele omslag zo onvoorspelbaar dat hij de extra jaren kans op botontkalking er zelfs voor lief bij neemt. :-k Maar harde cijfers heeft hij niet genoemd.... Ik ben bang dat dit ook zo'n hij zegt dit, maar hij zegt dat kwestie is... :?
:?: :?: :?: Het geeft mij te denken... Vooral omdat ik geen internist meer heb en daardoor geen duidelijke arts die de hormoontherapie begeleidt... mijn huisarts weet van toeten nog blazen, die zoekt het zelf in mijn bijzijn op op internet als ik een vraag heb, en ik vind de chirurg in het AvL ook niet de logisch aangewezen persoon. Voor vragen kan ik altijd terecht bij de Nurse practioner, hoor, maar dan mis ik toch een oncoloog die me begeleid... (maar ja, dat is policy van het AvL, weinig controles schijnen voldoende te zijn, nu eens per 1/2 jaar - zit nu precies een jaar na mijn laatste chemo- en vanaf februari - dat is dan 2 jaar na de diagnose- nog maar 1 x per jaar controle...???)
Ik ben benieuwd naar verdere reacties en inzichten?
(brrr... tamoxifen wat zich als oestrogeen gaat gedragen, klinkt ook niet prettig..)
Ruth, waarom heb je geen internist? Ik loop ook in het AvL en had een internist voor de chemo's en het begin van de hormoontherapie. Daarna nam de chirurg de hormoontherapie voor zijn rekening, alleen bij problemen kon ik gewoon weer bij de internist terecht.
Mijn internist is per januari naar een ander ziekenhuis gegaan, en voor alleen controles vond ze het niet nodig me over te dragen aan een andere internist. Bij problemen kan ik altijd bij de NP terecht en die kan me dan bij een internist regelen. En natuurlijk kan ik altijd terecht bij de chirurg, maar dat ervaar ik als toch écht anders....
Hallo Ruth, balen dat je net zo tussen wal en schip zit qua behandelaars...misschien toch om gaan vragen...?
En het enige dat ik van die 'resistentie' weet is dat ik het ergens had gelezen en meteen na mijn chemo aan mijn [ex]oncologe vroeg, en die besteedde er geen aandacht aan, antwoordde er niet eens op. Later vroeg ik het nog eens aan mijn huidige oncoloog en die bevestigde het alleen maar, dat dus rond de twee a tweeenhalf jaar de Tamoxifen zich als puur oestrogeen kan gaan gedragen, dat je daar niet zomaar op kunt controleren en dat hij zich kon vinden in mijn redenering om in die zin wat meer achter Arimidex te staan dan achter de Tamoxifen, ook omdat ik nogal bibberig was en ben ivm met net missen van de Herceptin. Hij benadrukte wel dat wie nog met Tamoxifen wordt behandeld, niet meteen een slechtere behandeling krijgt hoor, het is gewoon maar van welke kant je het bekijkt en ik vond dit zwaarder wegen dan de hogere risico's op botontkalking. Hij zei ook dat je per individu zaken goed tegen elkaar moest afwegen, wat levert het je op e.d.
Ik zie hem weer in september, als je wilt, zal ik hem wat meer gegevens vragen, okee?
Jeetje, wat een ongelooflijk ingewikkelde materie is dit toch.
En ja, tamoxifen wat zich als oestrogeen gaat gedragen vind ik ook wel brrrr.
Ik heb wel het idee dat ik nú (tamoxifen sinds aug.2006) de juiste behandeling krijg, en weet dat het AvL propageert om na 2 - 2 1/2 jaar over te schakelen op aromataseremmer. ( maar..dat moet ik dan zelf aankaarten bij de chirurg, wánt de chirurgen zijn niet zo ingevoerd in de hormoontherapie, althans, het begeleiden daarvan.. of bij mijn huisarts natuurlijk, maar die moet alles nazoeken op internet, ik geloof dat ik hém beter les kan gaan geven..).
Inderdaad zit mijn schrik in het feit van woorden als resistentie... en omzetten in puur oestrogeen... en vooral: niet meetbaar? Wanneer is dan het juiste moment om over te stappen? En hoe zit het dan met vrouwen (zoals Maisa) die net tot volle "tevredenheid" de 5 jaar tamoxifen achter de rug hebben...Gewoon geluk gehad dat het bij hen goed ging??
Is die resistentie een storm in een glas water, of is het een reeel risico??
Nja, dat zijn dan de dingen die ik me afvraag...
Maar op dit moment ben ik dus best tevreden met mijn tamoxifen, hoor. Maar hoe verder?
Nou mijn oncoloog heeft het destijds wel met mij besproken. Wat loesje schrijft klopt: als het zich als oestrogeen gaat gedragen dan werkt het juist averechts en dit komt heel af en toe voor. Volgens mij wordt het risico bij langer slikken ook groter en zijn ze daarom teruggekomen van vroeger 7 of zelfs 10 jaar trials in vergelijking tot 5 jaar tamoxifen. Die 5 bleken toch optimaal te zijn. (voor men weer vond dat je na 2,5 jaar moet overstappen op arimidex of vergelijkbaar dan hé)
De ontwikkelingen gaan zo snel. Tamoxifen samen met Zoladex was vrij nieuw toen ik begon (begin 2002). Ook vijf jaar tamoxifen is vroeger drie jaar geweest. Dat was nog tot eind jaren 90 denk ik.
Je weet nooit wat beter is, sommige nieuwe behandelingen zijn NIET beter, die worden later weer herroepen. Ik denk dat je je goed moet informeren, maar tegelijkertijd vertrouwen krijgen in de behandeling die je dan volgt. Hoe moeilijk het ook is.
RuthF, Ik vind dit ook een heel eng idee. Maar kan me niet meer herinneren waar ik er eerder over heb gelezen.
Ik houd me maar vast aan het vertrouwen in 'mijn' internist. (Dezelfde als Beppie heeft). En blijf nog een jaar Tamoxifen slikken.
Omdat ik geen cijfers ken, hoop ik dat er eerder gesproken moet worden over 'vreselijke pech' voor degenen bij wie Tamoxifen zich anders gaat gedragen. En dat die groep mensen zeer klein mag zijn.
Omdat ook ik wel nieuwsgierig ben naar dit onderwerp heb ik gisteravond maar eens een mailtje gestuurd naar mijn interniste.
Vanmorgen kreeg ik antwoord!
Hopelijk stelt dit een beetje gerust?
Een van de oude arts-assistenten met wie ik heb samengewerkt promoveerd op dit onderzoek....
Ik ga proberen zijn mailadres te achterhalen en hem de vraag voor te leggen.
Wat goed zo'n snel antwoord, Niekje! Bedankt!
Het klinkt dus als storm in een glas water... en gezien de grote aantallen vrouwen die wereldwijd tamoxifen slikken of geslikt hebben, lijkt me dat wel logisch. Als het probleem zich echt veelvuldig zou voordoen, zou er wel meer over bekend zijn.
Ik ben (voorlopig) ook niet ongerust over mezelf, maar ben gewoon benieuwd naar hoe het zit, of wat daarover bekend is, of wat de verschillende inzichten van verschillende artsen zijn :roll:
Ik hoop dat dat lukt, want ik ben erg benieuwd!
Dit was ook een vraag van mij aan de internist die Roosje en ik delen.
Het blijft allemaal nog zo'n welles nietes verhaal waarin de hoge heren elkaar en af en toe zichzelf tegenspreken.
In het AVL gingen ze er van uit (ik weet niet hoe dat deze week is, zo snel gaat dat allemaal) dat ze het beste de combinatie konden voorschrijven.
Echter dan hebben ze het over de grote groep patienten van 55+.
Mijn internist zei gewoon, we hebben bij jongen vrouwen nog geen goed beeld omdat dit niet onderzocht is. Wat wel logisch is als je het hebt over een paar procent van de borstkankerpopulatie.
De afspraak daar is dat er na 3 jaar gekeken zou worden hoe de ontwikkelingen dan zijn en dat er dan een beslissing genomen wordt.
De internist (prof) waar ik nu bij loop (en Roosje ook , ik weet niet of die eerder aan die 3 jaar zit) heeft echt heel veel verstand van hormoonkuren en jonge vrouwen met borstkanker. Ik vertrouw er dan ook volledig op dat hij tegen die tijd de voor mij beste beslissing neemt. Al zal ik hem natuurlijk wel zijn hemd van het lijf vragen over het hoe en waarom.
Wat betreft dat resistent worden voor Tamoxifen, volgens mij komt dat inderdaad alleen bij vrouwen voor die het jaren slikken i.v.m. uitzaaiingen. En gaat het hier over het als oestrogeen gedragen van de Tamoxifen. In alle congressen, symposia enz is er slechts 1 proff die ik hierover gehoord heb. Dat dit echt zo'n risico zou zijn.
De eerst volgende keer dat ik deze prof spreek heb ik een vragenlijstje voor hem ;-)
Goed he? Werkt echt prima via de mail [ok]
Ik ben ook onder behandeling in het AvL, alleen momenteel "internist-loos". Tenminste, ik neem aan dat jij een internist in het AvL hebt?
Tegen die tijd maar eens zijn naam door PBen, graag, want over een jaar of zo, zit ik twee jaar aan de tamoxifen, en zou ik graag te rade gaan over wat nu verder....
hi hi goudblok, ik vermoed dat ik jouw lijstje ook mee kan nemen naar mijn volgende controle afspraak...?
hahahha dat kan natuurlijk ook ;-)
Ik heb een hele berg ASCO abstracts inmiddels doorgelezen waar het ging over arimidex en tamoxifen.
Het is allemaal nogal in beweging. Over het algemeen lijkt arimidex toch nog een beter resultaat te geven als tamoxifen. Helaas zijn sowieso al die onderzoeken gedaan bij postmenapauzale vrouwen.
Wat dan wel weer interessant is, is dat blijkt dat vrouwen die een bepaalde genetische variant van een enzym hebben, dat die minder baat hebben bij tamoxifen. Dat is ongeveer 10% van de bevolking. Er werd ergens gesuggereerd dat als je alleen de andere 90% tamoxifen zou geven, dat tamoxifen dan ineens weer even effectief is als arimidex (of zelfs effectiever). Maar al die dingen moeten nog verder onderzocht worden.
Voor wie verder geinteresseerd is kan googlen op tamoxifen en CYP2D6 (of bijvoorbeeld http://www.medicalnewstoday.com/articles/35558.php)
Zou wel mooi zijn als je nu al daarop getest kon worden, dat maakt de keuze voor de hormoontherapie toch weer minder een gok.
Ik heb 'm inmiddels via mail gesproken.
Hij promoveert inderdaad op precies dit probleem/vraagstelling.
"Wat is het mechanisme achter resistentie?", "Kunnen we resistentie voorspellen?"
Hij zal zich inlezen en zo spoedig mogelijk terug berichten.
Jullie horen het zeker!
Findings from a new study have prompted Mayo Clinic researchers to recommend CYP2D6 gene testing for postmenopausal women about to begin tamoxifen therapy. This data confirms that women with an inherited deficiency in the CYP2D6 gene, which is important for the metabolism of tamoxifen, have a nearly four-fold higher risk of early breast cancer recurrence compared to women who have not inherited the deficiency.
Verder lezen - :arrow: Artemis.
Mayoklinique was eerder langs gekomen meen ik mij te herinneren (de naam is nog al typisch).
Jammer dat het weer alleen getest is op postmenopausale vrouwen (al snap ik natuurlijk best waarom). Ze waren immers aan het uitzoeken waarom de swich naar een aromatase remmer zo veel betere cijfers opleverden toen ze hier achter kwamen.
In elk geval is al langer bekend dat de werkzaamheid van Tamoxifen wel samenhangt met bijwerkingen. Vrouwen die veel bijwerkingen hebben op Tamoxifen, hebben er meer baat bij.
Het klinkt heel logisch dat vrouwen die veel van dat enzym (CYP nog wat) hebben en dus veel Tamoxifen om kunnen zetten (zodat het zijn werk kan doen), zowel de werking als de bijwerkingen hebben. Als je dat enzym helemaal niet hebt (of maar heel weinig), dan zet je Tamoxifen niet om en dan heb je geen werking maar ook geen bijwerkingen.
Het zou heel goed kunnen, Goudblok, dat dat het verschil verklaart tussen de Tamoxifengroep en de aromataseremmer-groep (hoewel het ook zo kan zijn dat er voor het omzetten van een aromataseremmer een enzym nodig is, waarvan sommige mensen niks hebben en andere mensen heel veel).
Ik weet niet of er in Nederland al testen zijn om te kijken of je dat enzym hebt of niet. Je kunt het in elk geval altijd met je arts bespreken.
Is dat bekend :shock: ? Bij wie?
(ik had zo weinig bijwerkingen dat het nu voelt alsof tamoxifen niet heeft geholpen...)
Ha Maisa, het is zo dat de meeste vrouwen hoe dan ook de borstkanker niet teruggekregen zouden hebben, niet ter plaatse en ook geen uitzaaiingen. Die vrouwen hebben dan eigenlijk voor niks chemo gekregen en ook voor niks Tamoxifen geslikt. Maarja,... de doktoren zijn nu nog niet in staat om uit te maken of je er baat bij gaat hebben of niet, dus krijgt de hele groep chemo en/of bestraling en krijgt de hele groep Tamoxifen. Dat maakt maar voor een klein percentage het verschil tussen gezond blijven en opnieuw ziek worden. Maarja,... als je precies bij dat clubje zit, ben je blij dat je chemo hebt gehad en bestraling en dat je Tamoxifen geslikt hebt. Hopelijk horen jij en anderen bij de grote groep bij wie de ziekte sowieso NIET terug zou zijn gekomen (en aangezien jij al weer een aantal jaren onderweg bent, wordt de kans groter en groter dat je bij de 'survivors' hoort).
Alleen voor die kleine groep voor wie de behandeling het verschil maakt, is het dus belangrijk dat de Tamoxifen goed werkt. Bijwerkingen zijn daar wel een indicatie voor, zie het artikel dat ik al eens genoemd heb in het topic http://forum.de-amazones.nl/viewtopic.php?t=11066 (het is niet bij één artikel gebleven, hoor, ik weet zeker dat er veel meer onderzoek naar is gedaan).
Het laatste woord is hierover nog niet gezegd, maar zelf zou ik het in elk geval wél aan een arts voorleggen als ik geen bijwerkingen zou hebben op de Tamoxifen. Kan er al op dat enzym getest worden? Of is er een mogelijkheid om over te stappen naar bv een aromataseremmer? Geen idee, hoor, maar het kan nooit kwaad om de discussie aan te wakkeren met je arts.
(even gegoogled, er schijnt wél een test ontwikkeld te zijn: http://www.nvkc.nl/publicaties/documents/2006-3-p234-235.pdf en ik begrijp dat die ook in Nederland verkrijgbaar is...)
Hier nog iemand die weinig bijwerkingen van Tamoxifen heeft. Toch kon ik volgens mijn oncoloog en gynaecoloog niet simpelweg stellen dat Tamoxifen niet werkt als je geen bijwerkingen hebt. Als dit inderdaad zo zou zijn waarom wordt dan niet standaard overgegaan op een aromataseremmer? Dan zou ik Tamoxifen dus voor Jan-met-de-korte-achternaam gebruiken? De bijwerkingen van Tamoxifen zijn voornamelijk overgangsklachten maar ik heb óók maar weinig bijwerkingen van Lucrin dus of dat nou aan mijn metabolisme ligt?
Omdat je bij vrouwen onder de 50 wel zeker moet weten dat ze in de overgang zitten. Als hun cyclus namelijk weer enigszins op gang aan het komen is, dan stimuleert de aromataseremmer dat en dat leidt dan tot een verhoogde vruchtbaarheid (wat niet altijd gewenst is...).
Niet simpelweg, nee, maar het kan dus wél zo zijn. Misschien dat je ze kunt vermurwen om jou die test te laten ondergaan om te bepalen hoeveel van dat enzym jij hebt? (Brutalen hebben de halve wereld, toch?)
Nou, dat ben ik (d.m.v. Lucrin) en met mij een heleboel pre-menopausale vrouwen die aan de hormoontherapie zijn. Tegenwoordig wordt toch al bijna iedereen in de overgang gebracht die aan de hormoontherapie moet? Waarom dan niet meteen een aromataseremmer?
Ik heb inderdaad wel eens gelezen dat Tamoxifen maar bij 50% van de vrouwen werkzaam is dus dat verhaal van dat CYP2D6 enzym klinkt heel logisch maar ik denk dat dat los staat van de bijwerkingen die je wel of niet hebt. Wat ik wel raar vind als dit echt zo is waarom daar niet op getest wordt. Nou krijg ik een beetje het idee dat ik zonder Tamoxifen net zo goed/slecht af ben. :?
Ik kan een poging wagen (moet in februari toch weer voor contrôle) maar ben bang dat ik zonder test dan maar moet overstappen op een aromataseremmer en ik weet nou waar ik aan toe ben met Tamoxifen en Lucrin, qua bijwerkingen en die zijn bij aromataseremmers toch weer anders. Tjonge, wat is er toch een boel onzeker in kankerland! Misschien wordt het weer eens tijd om een babbeltje te maken met die professor oncologie in het UMCG. :wink:
Vorig jaar heb ik meegedaan aan een onderzoek naar dit cyp2d6 enzym bij tamoxifen-gebruiksters.
In de patienteninformatie staat dat 15-25% van alle mensen in Nederland een variatie heeft van het gen dat dat enzym maakt, waardoor het enzym minder goed werkt en de tamoxifen daarmee ook. (Tamoxifen wordt in de lever door dat cyp2d6-enzym verwerkt tot endoxifen, en dat is wat vervolgens helpt terugkeer van kanker voorkomen.)
Ze hebben bij mij gemeten hoeveel endoxifen er in mijn bloed zat, en ook of ik die dna-variatie heb.
Een deel van het onderzoek is gegevens verzamelen, en een deel was ook dat ze een aantal vrouwen die zo'n slecht werkend enzym hadden, meer tamoxifen gingen geven om te kijken of er dan wel meer endoxifen in het bloed kwam.
Wel jammer is dat ik nog nooit de beloofde uitslag gehoord heb. Dit herinnert mij dat ik daar nog eens naar moet informeren.
Maar die testen die zijn er dus wel, in Nederland, en ze worden in ieder geval voor onderzoek gebruikt. Ze doen dat in het LUMC.
Wederom (net als in het eerdere topic hierover) waarschuw ik voor het verkeerd interpeteren van gegevens.
Zolang er nog onderzoeken lopen en er geen duidelijk en sterke argumenten zijn en harde cijfers moet je ECHT voorzichtig zijn met dit soort uitspraken.
Er loopt niet voor niets een wetenschappelijk onderzoek naar.
Als de uitslagen van dit onderzoek bekend zijn (en daarbij het een significant verschil wordt aangetoond) dan weten we echt of het klopt.
Als dat nu al zo duidelijk was zou dit onderzoek niet lopen.
Als uit dit onderzoek blijkt dat het meten van cyp2d6 inderdaad een voorspellende waarde heeft dan zullen behandelingen hier ook op worden aangepast.
Misschien interessant om nu al wat over gelezen te hebben maar m.i. beslist te vroeg om ongerust over te worden of je arst naar te vragen.
Ik zou zeggen; eerst maar eens duidelijk wetenschappelijk bewijs.
Ik snap wat je zegt, Mika, maar ik sta daar dus wel anders in. Voor mij hoeven dingen niet 100% over en over bewezen te worden, omdat je dan door de tijd wordt ingehaald. Met kanker krijg je geen tweede kans, dus is het nu handelen, nu actie, op basis van de gegevens die je hebt en op basis van je boerenverstand. Het kan nooit kwaad om dit soort zaken met je arts te bespreken. Je hoeft het niet af te dwingen, maar je kunt samen wel tot een aanpak komen, die aan beiden een goed gevoel geven.
Dees, ik weet hoe jij er in staat (en dat begrijp ik).
Toch vind ik het belangrijk om een aantal zaken te nuanceren.
Want het is echt nog niet bewezen! (en niet zoals jij zegt 100% over en over). Nee, gewoon nog niet!
Er lopen op vele gebieden vele onderzoeken waarvan vaak (tegen de verwachting in) de uitslag toch niet blijkt te zijn zoals eerder werd verwacht.
Om die reden is terughoudendheid geboden.
Jou keuze staat jou vrij maar voor het belang van eerlijke en correcte informatie is het van belang te weten dat het (nog) niet bewezen is, dat onderzoeken nog lopen.
Daarbij zou het een belangrijke doorbraak zijn mocht dit wel bewezen worden en zullen de behandelingen dan beslist worden aangepast.
Voor nu; denk ik dat de resultaten afwachten het beste is.
Uiteraard kan je het met je arts bespreken maar je arts vermurwen tot een test lijkt me beslist onverstandig.
De Mayo-clinic vindt het wel bewezen. Grote studie, 3900 patienten. Gepresenteerd op een gerenommeerd congres. Het is ook niet de eerste keer dat er over dit enzym gesproken wordt in verband met de werkzaamheid (of het gebrek daaraan) van Tamoxifen. Vorig jaar nog in het Pharmaceutisch Weekblad: http://www.pw.nl/upload/2008pw05p40.pdf
Je kunt eigenlijk nooit zeggen of iets bewezen is. Iets is bewezen totdat het tegendeel blijkt. En precies zo,... iets is niet bewezen totdat het tegendeel blijkt.
Als patient vind ik het dan vooral belangrijk of ik vind dat de informatie consistent is en of ik het 'logisch' vind. De meeste artsen tegenwoordig waarderen het als je zelf met informatie komt en met ze wil discussiëren. Als je weet waarom je die pillen moet slikken en je gelooft in de werkzaamheid, vergroot dat de kans dat je die pillen blijft slikken. Als het gebrek aan geloof in de werkzaamheid aan je knaagt, kun je daar last van hebben.
Artsen zijn ook maar mensen en hebben de wetenschap niet in pacht. Waarom geen reconstructie als je uitzaaiingen hebt? Waarom niet testen op het CYP2D6-enzym? Waarom geen MRI als je ongerust blijft en een plek voelt? Waarom twee jaar wachten om zwanger te raken? Waarom elke drie maanden controle? Waarom wordt er liever borstsparend geopereerd plus bestraling dan dat er een amputatie wordt uitgevoerd? Waarom wel of geen directe reconstructie als er nog bestraald moet worden?
Als er geen duidelijke antwoorden zijn, moet je samen met je arts bekijken of je iets kunt bedenken waar iedereen zich goed bij voelt.
Dees, deze studie betreft POSTmenopausale vrouwen.
Ik denk dat het inmiddels meer dan duidelijk is geworden dat we de behandeling voor vrouwen NA de overgang niet kunnen copieren naar vrouwen VOOR de overgang.
Er is dus voor PREmenopausale vrouwen echt nog onvoldoende bewijs.
Jammer genoeg lees je mijn posting niet zo goed.
Ik heb namelijk beslist niet gezegd dat met je arts zaken bespreken niet moet; in tegendeel. Ik denk dat je arts soms veel kan leren van de vragen die je als patient stelt.
Maar dat is wat anders dan je arts vermurwen om jou die test te laten ondergaan, zoals jij eerder voorstelde.
Mijn bedoeling is niet om jouw mening onderuit te halen.
Mijn posting is bedoelt om nuance aan te brengen (en dat is beslist nodig!)
Als ik me er ook nog even mee mag bemoeien: ik ben dit op zich wel met je eens, Dees. Het is ook mijn eigen opstelling geweest.
Alleen kun je ook als je je actief opstelt, door de tijd worden ingehaald. Bijvoorbeeld omdat uitkomsten van eerdere onderzoeken, die heel stellig werden gebracht, toch niet helemaal blijken te kloppen. Zo ben ik zelf aan het begin van mijn hormoontherapie, op eigen verzoek, halsoverkop geswitched van hormoonremmer, omdat toen werd gepropageerd dat dat veel beter zou zijn. Later bleek dit toch iets genuanceerder te liggen. Later weer niet, toen weer wel, et cetera. Dat heeft best wat stress gegenereerd.
Daarnaast is het zo dat niet iedereen in staat is (of de wens heeft) om zich zo intensief met haar eigen behandeling bezig te houden als jij (of ik). Het kan ook een heel goede en verantwoorde keuze zijn om het vertrouwen in handen van de artsen te leggen en al je energie te richten op de behandelingen/het herstel.
Begrijp me goed: kennis is macht, ik ben de eerste die dat zal roepen. Daarom is het ook goed dat er een site zoals de Amazones bestaat, waar heel veel ervaring en kennis aanwezig is. Door informatie te hebben over je eigen borstkanker en over de mogelijke behandelingen, kom je veel beter beslagen ten ijs in de gesprekken met je artsen!
Over dit specifieke onderwerp heb ik overigens weinig kennis, dus ik zal me niet in die discussie mengen :wink:
Mika, ik voel me niet aangevallen. Ik breng ook nuance aan, alleen op een andere manier dan jij. Ik ben meer het type dat bereid is voor de troepen uit te lopen, als ik denk dat ik daar baat bij kan hebben. In plaats van de vraag Waarom? stel ik me vaker de vraag Waarom niet?
We weten niet of conclusies bij postmenopausale direct te kopiëren zijn naar premenopausale vrouwen óf naar vrouwen die door medicatie postmenopausaal geworden zijn (of gehouden worden). Er worden ook vrij weinig studies gedaan bij premenopausale vrouwen, simpelweg omdat die groep klein is. Bovendien krijgen in Amerika veel premenopausale patienten geen Lucrin of Zoladex bij hun Tamoxifen, dus kun je niet eens een studie doen met patienten uit de US en Europa.
Dat betekent dat de wetenschap voor de behandeling van premenopausale borstkankerpatiëntes veel langzamer zal gaan dan die voor postmenopausale patiëntes.
Maar wat moet je dan in de tussentijd? Afwachten of op basis van je gezond verstand conclusies trekken? Waarbij je, zoals Naia ook beschrijft, altijd het risico loopt dat je verkeerd gekozen hebt, omdat er op een bepaald moment simpelweg geen specifieke kennis was?
Ik ben dus niet voor afwachten. Ik heb geen tijd te verliezen. Als ik er over 10 jaar nog ben, en als er dan wél resultaten zijn, zijn die hopelijk niet meer relevant voor mij.
Daarvoor geldt ook weer dat je bij gebrek aan bewijs soms je gezond verstand moet gebruiken. Ik heb nergens geschreven dat je je arts het mes op de strot moet zetten voor zo'n test. Het was alleen een suggestie. Vermurwen betekent in mijn ogen alleen 'overhalen'. Zo'n test is geen standaard routine, maar je kunt er altijd over discussiëren en wie weet gaat ie akkoord. Best interessant om te weten of je een 'poor metabolizer' bent als het gaat om tamoxifen- Kan jouw lijf veel of weinig van het pilletje omzetten in de actieve stof? (en wat dan de norm zou moeten zijn, dat weet dan weer niemand........ :roll: )
Met voor de troepen uitlopen is ook niets mis...
Ik denk dat ik dat ook zou willen maar...
In dit geval is nog helemaal niet bekend dat je werkelijk voor de groepen uit loopt.
Misschien benadeel je jezelf wel... :?
Mijn boodschap is dan ook:
Wees voorzichtig met het gebruiken van onzekere resultaten alsof ze zekerheid zijn.
Jij kan misschien met je achtergrond begrijpen hoe het moet worden geinterpreteerd maar dat geld voor de meeste amazones niet.
Hierdoor kan het zijn dat je de verkeerde boodschap brengt.
BE aware.
Haha, je hebt gelijk. Moet je wel weten of het troepen zijn die achter je lopen. Kan ook zijn dat iedereen allang afgehaakt is of..... dat ze zover voor je lopen dat je ze niet meer ziet.
Dees, ik ben een van de Amazones die in een vroeg stadium heeft geprofiteerd van de uitkomsten van een trial, nl. de ZEBRA-trial voor Zoladex als extra behandeling bij premenopauzale vrouwen (extra bovenop tamoxifen, wat al standaard was). Maar dat ging wel over een gerandomiseerde studie in diverse landen, o.a. NL, gericht op premenopauzale vrouwen. Ik denk dat Zoladex + tamoxifen mij goed geholpen heeft, want ik ben zeven jaar verder, ondanks de relatief lichte bijwerkingen die ik had van tamoxifen :wink: .
Jouw diagnose is heftiger dan de mijne was (ik had IIB). Ik begrijp dan ook goed dat je alles wilt aangrijpen en geen kans wil missen.
Maar pas op met generaliseren, op basis van 'boerenverstand'. Trials worden ook opgezet op basis van 'boerenverstand', want daarmee worden hypotheses opgesteld door onderzoekers. Maar veel trials worden afgebroken, want wat in theorie of in het lab werkt, werkt niet altijd in de praktijk! Soms zijn de effecten zelfs schadelijk of tegengesteld aan wat verwacht werd. Berucht voorbeeld is de toediening van hormonen (oestrogenen) aan verder gezonde vrouwen met overgangsklachten. In de groep die oestrogenen kreeg, ontwikkelden zoveel vrouwen borstkanker dat de trial is stopgezet. Ander voorbeeld is de tamoxifen/arimidex-discussie, waaraan Naia refereert.
Diverse bekende Nederlandse oncologen/internisten hebben op congressen (desgevraagd) aangegeven dat postmenopauzaal waarschijnlijk niet (helemaal) gelijk is aan premenopauzaal met LHRH (Zoladex of Lucrin of zo).
Dees, je bent bezorgd, maar ook hoogopgeleid, zelfbewust en assertief. Dat maakt jou een bijzondere patiënt. Maar hou alsjeblieft in gedachten dat niet alle Amazones zo zijn. Niet iedereen kan jouw Engelse bronnen lezen, laat staan goed interpreteren of in een kader plaatsen. Niet iedereen durft met een arts in discussie te gaan. Jij schrijft iets over enzymen, een ander leest 'tamoxifen werkt niet als je geen bijwerkingen hebt'. Daarmee jaag je veel lezers de stuipen op het lijf!
Zolang er nog zoveel verhalen op het forum staan van Amazones die niet conform de richtlijn worden behandeld (!), ben ik wat aarzelend om forummers aan te moedigen om vooruit te lopen op behandelingen die nog niet veilig getest zijn. Of alleen bij postmenopauzale vrouwen, wat NIET hetzelfde is als 'chemisch gecastreerd'.
Laten we in 2014 nog even contact hebben :wink: , misschien zijn jouw tips dan de standaardrichtlijn :D Tot die tijd: maak duidelijk wat jij persoonlijk aangrijpt om je kans op genezing te voorkomen, maar laat het duidelijk zijn dat het jouw eigen keus is om het zo te doen.
Dank je wel, Maisa, voor je bericht. Ik snap wat je zegt. Er is altijd een risico dat mensen gevonden informatie anders interpreteren dan dat het bedoeld is. Ik weet niet of dat moet betekenen dat je de informatie dan maar niet geeft. Ik weet ook niet of je mensen moet willen beschermen (want vragen mensen er wel om om beschermd te worden en hoe bepaal je wie je waartegen beschermt? En wat is de norm, die van degene die beschermd moet worden of die van degene die denkt te moeten beschermen?).
Volgens mij moedig ik nergens mensen aan om experimentele behandelingen te ondergaan. Ik probeer informatie te geven en daar waar ik kan te nuanceren. Dat betekent niet dat ik ga schrijven dat ze maar moeten wachten op meer bewijs. Dat is namelijk óók een standpunt.
Niemand weet of het slim is om voor de troepen uit te lopen (want je weet nooit 100% zeker nader onderzoek dezelfde resultaten laat zien als herhaalde onderzoeken) of te wachten op meer bewijs (met als risico dat je nieuwe inzichten aan je voorbij laat gaan en misschien wel een betere behandeling laat schieten). Niemand weet het. Alleen een open discussie kan helderheid bieden, of in elk geval beslissingen waar patiënt en dokter achter kunnen staan.
Ik ben vóór het (kunnen) vergaren van informatie en ik ben vóór (de mogelijkheid tot) een open gesprek met artsen met een gedeelde verantwoordelijkheid voor de behandeling (patiënt en arts).
Niemand is verplicht om deze informatie te lezen. Het staat vrij om dit topic door te nemen of aan je voorbij te laten gaan.
In dit specifieke geval gaat het om het doen van een test, om te bepalen of je veel of weinig van een bepaald CYP2D6- enzym hebt, en dat betekent alleen dat je een buisje bloed afgeeft. Daar is weinig experimenteels aan. Of het nuttig is om te weten kun je alleen samen met je arts bespreken.
Eigenlijk moet alle informatie perfect zijn, niet voor verwarring zorgen en niemand bang maken :D Ja ik weet dat het onmogelijk is :wink:
Het lastigste is het denk ik met trials (die heel lang lopen, de eerste resultaten zijn niet altijd maatgevend) en met kleinschalige onderzoeken (als het bij 10 patiënten werkt, zegt dat niet zoveel). Ik ben het met je eens dat het heel lastig is om enerzijds ervaringen vrij uit te wisselen en anderzijds geen misverstanden te creëren. Iedereen hoopt toch op genezing en op wondermiddelen die je beter maken zonder bijwerkingen.
Jaaaaaaaa,..... op naar een toekomst met wondermiddelen (of zonder kanker)....
Gisteren hot news van de San Antonio Breast Cancer Conferende. Het is niet zinnig om op CYP2D6 te testen om te beoordelen of tamoxifen gaat werken of niet.
Weet je ook waarom dan niet?
New analyses of data from 2 large trials have found no association between the CYP2D6 genotype and the effectiveness of tamoxifen in preventing breast cancer recurrence, in contrast to several previous positive studies.
The new findings come from retrospective analyses of 2 huge trials — the Arimidex, Tamoxifen, Alone or in Combination (ATAC) trial comparing tamoxifen and anastrozole, and the Breast International Group (BIG) 1-98 trial comparing tamoxifen and letrozole.
They were presented here at the 33rd Annual San Antonio Breast Cancer Symposium (SABCS).
The fact that both studies were negative led experts to recommend that CYP2D6 testing not be used routinely to decide whether or not to prescribe tamoxifen.
Even the strongest proponent of this approach, Matthew Goetz, MD, from the Mayo Clinic in Rochester, Minnesota, who led the original studies showing an association, concedes.
Although criticizing some aspects of the new analyses in a discussion after the presentation, he concluded that physicians should not routinely test for CYP2D6 status before deciding whether to prescribe tamoxifen or an aromatase inhibitor, an approach that he had been advocating until now.
"We should stop offering these tests outside of clinical trials," Edith Perez, MD, from the Mayo Clinic in Jacksonville, Florida, told Medscape Medical News.
The rationale behind CYP2D6 testing is that women who have an inherited deficiency of this gene are poor metabolizers of tamoxifen, and have lower levels of the active metabolite endoxifen. In previous positive studies, including those by Dr. Goetz and colleagues, these poor metabolizers have shown less benefit from tamoxifen and higher rates of breast cancer recurrence.
This has always been a controversial area. To date, there have been 14 separate studies that have shown this association; however, 15 other studies have not found this effect, Dr. Goetz told the meeting.
"This is another beautiful theory in danger of being slain by ugly fact," said Peter Ravdin MD, codirector of the SABCS and director of the Comprehensive Breast Health Clinic at the Cancer Therapy & Research Center, University of Texas Health Science Center at San Antonio.
Both of the analyses presented at the meeting were negative; this "will bury the idea that CYP2D6 is a biomarker here," he told Medscape Medical News.
De rest staat op: http://www.medscape.com/viewarticle/734021?src=mpnews&spon=7 Ik weet niet of je hiervoor moet inloggen. PB me anders met je emailadres. Dan stuur ik het artikel door.
Zo zie je maar weer..... snel conclusies trekken die logisch lijken..... leidt heel vaak nergens toe.
Wetenschap lijkt wel simpel maar is het beslist niet.
Ondertussen loopt er in het AVL een onderzoek waarbij ze kijken of Tamoxifen wel zijn werk doet. Ik neem aan dat ze dan testen op de aanwezigheid van CYP2D6 of de afbraakproducten van tamoxifen.
Mijn zus kreeg in elk geval te horen dat zij bij die 15% zou horen waarbij Tamoxifen niet naar behoren werkt. Weet iemand de achtergrond van de studie?
Pagina's