Tegenstrijdige richtlijnen bij twee tumoren

19 berichten / 0 nieuw
afbeelding van Fraz
Offline
Berichten: 102
Tegenstrijdige richtlijnen bij twee tumoren

Hoi, Ik en ook de chirurg zitten met een probleem dat vanwege een (gunstige) wijziging in de richtlijnen er tegenstrijdige adviezen gegeven worden.

De nieuwe richtlijnen indien men microscopisch kleine kankercellen aantreft in de poortwachterklier geeft aan oksel bestralen ipv een OKD (okselkliertoilet)

Nu hebben ze bij mij misschien een tweede tumor gevonden op de MRI scan. Als men tijdens de operatie een poortwachtersklieronderzoek gaat doen dan is er het probleem dat men alleen van de éne tumor een poortwachterklier kan lokaliseren en niet van de tweede. Men weet dus niet waar de poortwachtersklier van de tweede tumor zich bevindt en daarom weet je ook niet of er uitzaaiingen zijn. De richtlijnen geven nu nog aan bij twee tumoren standaard OKD.

Dus is bewezen kleine uitzaaiingen dan bestralen geen OKD, zijn er geen uitzaaiingen bewezen omdat poortwachtersklier onbekend is dan OKD en die richtlijnen botsen in mijn ogen en die van de chirurg. ik heb nu voor mijzelf de volgende conclusies en eigen richtlijnen bedacht:

Je hebt normaal gesproken bij één tumor in de borst drie scenario's en daarop volgende stappen:

1. Geen uitzaaiingen in de poortwachtersklier ook geen microscopisch kleine> stap men doet geen OKD en geen bestraling van de oksel

2. Men vindt microscopisch kleine uitzaaiingen in de poortwachtersklier> stap men bestraald de oksel, doet geen OKD (nieuwe richtlijn)

3. Er zijn grote uitzaaiingen in de poortwachtersklier> stap men doet OKD

Volgens Radioloog is de kans erg klein dat men scenario drie vindt want dan hadden ze dat al gezien op de echo. Op de echo waren wel verdachte plekjes te zien maar dit bleek geen kwaadaardige cellen te zijn. Dus in feite doe je de poortwachtersklieronderzoek voor scenario 1 of 2 waarbij 1. natuurlijk het beste is.

Nu zijn er bij mij in de borst één zekere grote tumor gevonden en één nog onzekere kleine verdachte plek en is daarom uit de tweede plek een biopt genomen.

Stel dat blijkt uit de Biopt dat de tweede plek ook kwaadaardig is. Je hebt dan het probleem dat je van de tweede plek niet weet waar de poortwachtersklier is (een tweede poortwachterklieronderzoek is denk ik geen optie ?) en je weet dus ook niet of er wel/geen microscopisch kleine uitzaaiingen zijn (grote is vrijwel uitgesloten want dan had je het gezien op de echo, bovendien geeft een groter tumor meer kans op uitzaaiingen)

Je doet een poortwachtersklieronderzoek van de eerste grote tumor maar niet van de tweede kleine.

Scenario 1. Er zijn geen uitzaaiingen gevonden ook geen kleine echter je weet niet of dit ook het geval is bij de onbekende poortwachter van de andere kleine tumor. Je moet er dus vanuit gaan dat daar microscopische kleine uitzaaiingen zitten> stap bestralen van de oksel.

Scenario 2. Er zijn kleine microscopisch kleine uitzaaiingen gevonden. >stap bestraling van de oksel.

Scenario 3. er zit toch een grote uitzaaiing dan is het simpel > stap OKD verdere discussie niet mogelijk

Je zou zelfs kunnen zeggen omdat scenario 1 en 2 dezelfde vervolgstappen hebben en scenario 3 bijna uit te sluiten is dat je bij een gegarandeerde tweede tumor automatisch de oksel gaat bestralen en de poortwachtersklierprocedure achterwege laat.

Stel er blijkt uit de biopt niet dat het om een kwaadaardige tumor gaat en ik heb maar één tumor. Echter omdat op de echo de tweede tumor erg moeilijk te vinden was en een biopt daarom misschien een vals negatieve uitslag geeft of helemaal geen uitslag, stel ik voor een poortwachtersklierprocedure te doen van die grote tumor en na de operatie te achterhalen of de tweede plek wel/geen kwaadaardige tumor is. Blijkt dit zo te zijn dan volgt automatisch bestralen van de oksel ongeacht de uitslag van de poortwachtersklieronderzoek.

Conclusie: twee tumoren automatisch bestralen, één tumor poortwachtersklieronderzoek, onzeker één of twee tumoren poortwachtersklieronderzoek en onderzoek na operatie van de tweede verdachte plek en na uitslagen bepalen wel/niet bestralen.

Mis ik iets in mijn beredenering. Zijn er meer die hetzelfde hebben (ben bang van niet omdat de richtlijnen net veranderd zijn) en wat zouden jullie doen ?

Offline
Berichten: 1089

Een hele moeilijke Fraz......ik ben geen dokter en kan dus ook geen medisch advies geven maar kan als ervaringsdeskundige wel zeggen wat ik zou doen. Heb wel getwijfeld want is heel lastig voor iemand anders. Ik vond het voor mezelf al heel moeilijk. Maar je vraagt er naar dus toch maar...... ik zou eerst de uitslag van de biopt van de tweede plek afwachten. Dat is heel belangrijk. Is die goedaardig dan onderzoek poortwachter en bij aantasting bestraling. Is die kwaadaardig dan heeft poortwachtersonderzoek eigenlijk geen zin en zou ik voor de zekerheid gaan voor bestraling. Je kunt er van uit gaan dat mocht er toch nog een celletje in je oksel zitten dat die de das om wordt gedaan door bestraling zei de radiotherapeut tegen mij. En zoals je al zegt grote afwijkingen zijn zichtbaar. Je zou ook je lymfeklieren nog kunnen laten bekijken door een mri. Dit hebben ze bij mij gedaan naast de echo. Lymfeklieren waar niets mee aan de hand is zijn niet zichtbaar op een mri. Geeft misschien iets meer zekerheid.
Ik wens je heel veel sterkte.
Liefs Kaatje

afbeelding van Fraz
Offline
Berichten: 102

Hoi kaat,

Dank je voor je tip mbt de MRI. Die zal ik zeker meenemen mocht de tweede plek toch een tumor zijn en ze toch een okselkliertoilet willen gaan doen.
Ik denk eerlijk gezegd dat de richtlijn: indien twee tumoren in twee kwadranten zonder zichtbare uitzaaiingen (MRI) in de oksel dan okselkliertoilet verandert zou moeten worden in : twee tumoren in twee kwadranten zonder zichtbare uitzaaiingen (mri) in de oksel dan bestralen van de oksel (omdat je niet de poortwachtersklier kunt controleren). Ze hebben namelijk wel de richtlijn: micro uitzaaiingen in poortwachtersklier dan okseltoilet veandert naar micro uitzaaiingen in de poortwachtersklier dan bestralen en er denk ik niet stil bij gestaan dat het ook van invloed is op die andere richtlijn.

Toch wel belangrijk voor de vrouwen met twee tumoren zonder zichtbare uitzaaiingen lijkt mij.

Nou we horen morgen meer.

Liefs Fraz

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4387

Ik vermoed dat je chemotherapie gaat krijgen. In dat geval zou ik kiezen voor neo-adjuvante chemotherapie, dus dat je start met de chemo. Dat heeft als voordeel dat ze aan de hand van de reactie op de tumoren kunnen zien of de chemo goed werkt. Werkt die niet goed, dan kun je nog switchen naar een andere kuur. Stel nou dat alles weg is na de chemo, dan zou je kunnen overwegen om alsnog een schildwachtklierprocedure te doen en indien noodzakelijk te bestralen op de oksel in plaats van okselkliertoilet. Bestralen op de oksel geeft dezelfde resultaten als okselkliertoilet, maar minder klachten en minder risico op oedeem.

De waarde van het okselkliertoilet wordt sowieso meer en meer in twijfel getrokken.

Bij twijfel zou ik voor een second opinion gaan.

afbeelding van Maisa
Berichten: 3769

Je moet eerst weten of plek 2 goed- of kwaadaardig is voordat je weet in welk 'scenario' je valt. Er is een studie geweest naar het verschil tussen OKD en bestraling, ik denk dat die ten grondslag lag aan de wijziging van de richtlijn. Dat was de AMAROS-trial, zie http://www.amaros.nl. Uitkomst was dat bestraling even effectief was met minder bijwerkingen.

afbeelding van Fraz
Offline
Berichten: 102

Hoi Anony en Maisa,

ik ga inderdaad chemo krijgen echter eerst zal men mijn borst amputeren. ik heb daar een 5 cm grote ILC (invasive lobulair carcinoom) dat voor 100 % reageert op oestrogeen en 30 % op progestron en daarnaast een vermoeden van een tweede tumor van 0.8 cm. Omdat de tumor zo groot is en bovenkant van mijn borst doen ze een amputatie want een borstbesparende operatie wordt ook niet mooi. Daarna 16 x bestralen van de restant borst en daarna chemo

Zou neo adjuvante chemo vooraf raadzaam zijn of krijg je zo'n grote tumor met chemo niet weg ? Ik vind het soms zo moeilijk hier beslissingen over te nemen over wat raadzaam is of niet je wilt niet dat de kanker terug komt maar ook niet dat je teveel of onnodig behandeld wordt.

Ik ben er wel van overtuigd dat een okselkliertoilet beter niet gedaan kan worden en daar voor in de plaats bestraling van de oksel kan worden gedaan. Maar goed we wachten morgen af.

Liefs Fraz

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4387

Je kunt zo'n grote tumor met chemo wel wegkrijgen. Het is maar net of de tumor goed reageert op chemo, maar als ie niet reageert, kun je in elk geval nog switchen naar een andere kuur. Dat verbetert sowieso je kansen.

Als je achteraf chemo krijgt, kunnen ze nooit meer beoordelen of de chemo gereageerd heeft of niet.

Dat betekent helaas niet dat je borst er niet af moet hoor, maar opereren is vaak ook gemakkelijker als de tumor door chemo kleiner is geworden of nog beter.... helemaal verdwenen is.

Het andere voordeel van neoadjuvante chemo is dat je tijd genoeg hebt om te plannen dat het borstweefsel weggenomen wordt en dat er een reconstructie plaatsvindt in dezelfde operatie (als je een reconstructie zou willen).

Overweeg je een second opinion? Is er een oncoloog betrokken bij de besluitvorming? Een second opinion kost vaak tijd, maar misschien kunnen je je artsen (chirurg, radiotherapeut én oncoloog) overleggen met bijvoorbeeld het Antonie van Leeuwenhoekziekenhuis...

Veel sterkte !!! Moeilijk he !!!

afbeelding van Fraz
Offline
Berichten: 102

Erg moeilijk. ik heb morgen een gesprek met de oncoloog. Heb wel al met radiotherapeut, chirurg, plastische chirurg (voor advies over huidbesparend opereren) gesproken maar nog niet met de oncoloog. Verleden week hadden ze een MDO over mij en morgenavond weer. Maar als er bestraald gaat worden kan je toch niet een reconstructie laten doen tegelijkertijd met de operatie ?

afbeelding van Fraz
Offline
Berichten: 102

Ik heb in ieder geval de vraag net gemaild aan de mammacare verpleegkundige n.a.v. jouw verhaal en http://www.chirurgenoperatie.nl/pagina/borstkanker/chemo.php#z

Kijken wat ze antwoord morgen. ik vind het zo moeilijk allemaal. ik wil de veiligste en meest lief voor mijn lichaam optie.

Offline
Berichten: 433

ook ik ben geen arts, maar zat wel een beetje in de zelfde situatie als jij nu. Zelf een knobbel gevoeld en op de mri nog "iets" anders te zien. Om eerlijk te zijn, had ik al uitgemaakt dat ik geen borstsparende operatie en bestraling wilde krijgen. Deze keus stond voor mij vast en mijn chirurg vond het dus ook niet nodig om dat andere plekje extra te onderzoeken. Dus is er besloten om tijdens de amputatie de poortwachter (van de gevoelde tumor) weg te halen. Deze klier was schoon en van het "iets"anders heeft de patholoog niets terug kunnen vinden. Uiteindelijk dus ook geen bestraling gehad.

Offline
Berichten: 1089

Fraz schreef:
Erg moeilijk. ik heb morgen een gesprek met de oncoloog. Heb wel al met radiotherapeut, chirurg, plastische chirurg (voor advies over huidbesparend opereren) gesproken maar nog niet met de oncoloog. Verleden week hadden ze een MDO over mij en morgenavond weer. Maar als er bestraald gaat worden kan je toch niet een reconstructie laten doen tegelijkertijd met de operatie ?

Dat kan wel als je een reconstructie met eigen weefsel laat doen bv diepflap. Direkte reconstructies met protheses worden meestal afgeraden als je nog bestraald moet worden.

afbeelding van Fraz
Offline
Berichten: 102

Hoi allemaal

De plastische chirurg raadde directe reconstructie af als na de operatie bestraald gaat worden. De huid en weefsel krijgt toch schade. Huidbesparend opereren was dan ook af te raden. Hij gebruikt dat liever gezonde onbestraalde huid van mijn buik. Dit ook omdat in feite iedere vrouw die kinderen heeft gekregen genoeg huid over heeft.

Wat ik mij afvraag als je vooraf chemo krijg is je conditie dan zoveel slechter (weinig weerstand) waardoor opereren meer risicovol is ?

Offline
Berichten: 1148

Er wordt steeds meer gekozen voor neo-adjuvante chemo, dat zou niet zo zijn als een operatie dan echt veel risicovoller zou zijn.

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4387

Fraz schreef:
Wat ik mij afvraag als je vooraf chemo krijg is je conditie dan zoveel slechter (weinig weerstand) waardoor opereren meer risicovol is ?

Nee, dat is niet zo. Er zitten gemiddeld 6-8 weken tussen de laatste kuur en de operatie en dat is genoeg om je voldoende aan te laten sterken voor de operatie. Probeer tijdens de chemokuren sowieso je conditie op peil te houden.

Zoals Sbous zegt, er wordt vaker en vaker neo-adjuvante chemo gegeven (vanwege alle voordelen die het heeft, o.a. dat de reactie op de tumor te meten is en eventueel aan te passen en omdat opereren gemakkelijker is).

Veel sterkte. Er komt veel op je af he...

afbeelding van Fraz
Offline
Berichten: 102

Nou ben bij de ziekenhuis geweest. De tweede plek bleek ook kwaadaardig te zijn helaas dus een borstbesparende operatie is niet meer aan de orde.
Echter verder hebben ze goed naar mijn vragen en ideeën geluisterd. Het plan is nu als volgt: eerst poortwachterklieronderzoek van de grote tumor, daarna chemo, daarna borstamoutatie, daarna bestraling van de borst en afhankelijk van de poortwachtersklier wel of geen bestraling van de oksel.
Ze gaan in ieder geval geen okselkliertoilet doen dus daar ben ik erg blij mee en chemo gaan ze vooraf operatie geven niet zozeer om alsnog borstbesparend te kunnen opereren want dat is nu niet meer aan de orde maar wel om goed te kunnen monitoren hoe de tumor op de chemo reageert. Ik vind dit voor mij ook fijn omdat ik dan kan zien wat die chemo nu eigenlijk doet.

Rot dat dit allemaal moet gebeuren maar een goed gevoel dat ik zelf mede bepalend ben geweest in wat en hoe ze het gaan doen.

We gaan ervoor !

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4387

Hoi Fraz, het klinkt als het best mogelijke behandelplan. Nu maar hopen dat de chemo goed gaat aanslaan !!! Sterkte met alles !!

afbeelding van Fraz
Offline
Berichten: 102

Dank je wel. Poeh vind het wel erg spannend en eng allemaal

afbeelding van Fraz
Offline
Berichten: 102

Gisteravond hadden ze MDO over mij en daarbij was ook de oncoloog/internist aanwezig. Mammacareverpleegkundige belde net door dat Iedereen achter dit behandelplan staat en het was zelfs zo dat de oncoloog/internist dit anders alsnog zelf zou hebben voorgesteld. Dus woensdag SWK procedure en vrijdag afspraak met oncoloog/internist over chemo. Gaat nu echt beginnen dus.

afbeelding van Lydia63
Berichten: 183

Sterkte Fraz! Ja, spannend he! Ben blij dat je hier goede info kon vinden en steun in je keuze. Maakt het niet eenvoudiger, maar je staat niet alleen. Liefs, lydia