Vroegtijdige opsporing uitzaaiingen

22 berichten / 0 nieuw
Offline
Berichten: 4
Vroegtijdige opsporing uitzaaiingen

Ik had een borsttumor van 1.9 cm geen uitzaaiingen in de klieren. Wel een graad 3 en uit de mammaprint kwam een hoogrisico. Om die reden ben ik preventief aan de chemo ACT. Van de week besprak ik met mijn internist hoe de vervolgcontroles eruit gaan zien. Dit omdat zij eerder heeft aangegeven dat bij terugkeer dit niet in mijn borsten hoeft te zijn maar iedere andere plek in mijn lichaam. Daarop werd aangegeven dat een tumor in mijn lichaam onder de 0,5 tot 1 cm niet te traceren is via een scan en de markers in bloed ook niets zullen aangeven. Dus kom ik in de standaard controles voor mijn borsten. Ondertussen kan er dus ergens anders een tumor groeien en moet ik wachten tot ik daar klachten van krijg. Dan pas kom ik in aanmerking voor vervolgonderzoek. Ik vind dat onacceptabel. Ik ben 45 jaar en mocht het ergens terugkomen dan wil ik er weer snel bij kunnen zijn. Wat zijn jullie ervaringen met algehele vervolgonderzoeken? Ik word behandeld in het AVL in AMsterdam. 

Offline
Berichten: 540

Over het algemeen worden er geen scans gemaakt, tenzij je klachten hebt die op eventuele uitzaaiingen zouden kunnen wijzen. Dit is eigenlijk de algemene richtlijn in de meeste ziekenhuizen.

Ik snap je gevoel heel erg goed. Als je er snel bij bent, heb je het idee dat je overlevingskansen groter zijn. Dit is echter over het algemeen niet zo. Als een uitzaaiing geen klachten geeft, wordt er nog niet behandeld. Je lichaam kan maar een maximaal aantal chemokuren en bestraling aan. En de behandelingsmogelijkheden zijn helaas ook niet oneindig. Zou je ergens een miniscule uitzaaiing vinden, dan moet je verder leven in de wetenschap dat je ongeneeslijk ziek bent en zult komen te overlijden aan de ziekte. Een behandeling wordt pas gestart bij klachten. Dus hele vroegtijdige opsporing heeft in principe geen meerwaarde. Preventieve scans vergroten dus niet de kans op genezing, vandaar dat ze niet worden gedaan.

De nacontrole bestaat hier altijd uit borsten bevoelen, lymfeklieren voelen, longen luisteren, mijn lever wordt uitwendig gecontroleerd. Voor de meesten vrouwen komt daar nog een jaarlijkse mammografie bij, soms met een echo of een MRI-scan van het borstgebied erbij. Ik heb dat ook niet meer, omdat mijn beide borsten zijn weggehaald en direct gereconstrueerd. 

Het leren leven met de angst dat de ziekte terug komt, is het allermoeilijkste. Ik zit inmiddels bijna 9 jaar na de diagnose. Maar het kwam daarna nog drie keer lokaal terug in mijn oksel. Het laatste recidief was 4,5 jaar geleden. Naarmate je langer na de diagnose zit, verdwijnt de angst wat meer naar de achtergrond. Als je geen klachten hebt, ben je er niet altijd mee bezig. Maar het zwaard blijft wel altijd boven je hoofd hangen. Je staat niet meer zo onbevangen in het leven als voor je ziekte.

Heel veel sterkte met alles!

Stoere Leeuw hostess
afbeelding van Stoere Leeuw hostess

Ik sluit me geheel aan bij Anneke78. Het opsporen van eventuele uitzaaiingen heeft geen enkele zin. Het verhoogt je overlevenskansen niet.

Ik heb ook nog eenmaal een afspraak bij de oncoloog en daarna kan ik zelf afspraken maken, mocht daar een reden voor zijn. Mijn beide borsten zijn geamputeerd, dus daar geen controles meer voor. Ik ben bijna 5 jaar na diagnose.

Offline
Berichten: 4292

Frederique, dit is wat ik meen te weten, maar vraag het na bij het AvL!

Is je tumor hormoongevoelig? Dan heeft vroegtijdige ontdekking van uitzaaiingen geen zin. Je leeft er namelijk niet langer door (en bent wel langer vrij van de zorgen van uitzaaiingen). Is je tumor niet hormoongevoelig dan zou vroegtijdige ontdekking wel zin hebben: maar daarvoor wordt dus het bloedonderzoek gedaan. Stijging van de tumormarker is - denk ik - meestal een heel goed signaal om alsnog een scan te doen.

Overigens hoeft stijging van die marker helemaal niet te betekenen dat je uitzaaiingen hebt, het kan ook andere oorzaken hebben.

Offline
Berichten: 251

ellenk schreef:

 

Frederique, dit is wat ik meen te weten, maar vraag het na bij het AvL!

 

Is je tumor hormoongevoelig? Dan heeft vroegtijdige ontdekking van uitzaaiingen geen zin. Je leeft er namelijk niet langer door (en bent wel langer vrij van de zorgen van uitzaaiingen). Is je tumor niet hormoongevoelig dan zou vroegtijdige ontdekking wel zin hebben: maar daarvoor wordt dus het bloedonderzoek gedaan. Stijging van de tumormarker is - denk ik - meestal een heel goed signaal om alsnog een scan te doen.

 

Overigens hoeft stijging van die marker helemaal niet te betekenen dat je uitzaaiingen hebt, het kan ook andere oorzaken hebben.

 

Een collega-lotgenote heeft een hormoongevoleige tumor, maar daarvan wordt ook de tumormarkers gemeten. Hoe zit dat dan?

afbeelding van Bergamot
Offline
Berichten: 4230

Tumormarkers zijn niet algemeen bij vroegstadium borstkanker. Ook niet bij triple negatief. Ze zijn zo weinig betrouwbaar en niet specifiek dat de kans op valsnegatief of valspositief te groot is. Er zijn wat koppige oncologen die ze wel doen, maar in mijn observatie is dat een ruime minderheid. Het is ook naar mijn weten niet volgens de richtlijn (maar check gerust op Oncoline). Daarnaast is ‘er weer vroeg bij zijn’ een illusie, dat geldt niet bij uitzaaiingen zoals oa EllenK al aangaf. 

Frederique, de kans dat er hoogrisico uit de Mammaprint kwam, sja ik wil bijna duhuh.. zeggen. De kans op laagrisico met triple negatief graad 3 is klein (volgens het bedrijf achter Mammaprint toen ik het hen vroeg tijdens een bedrijfspresentatie). Het is bijna geldverspilling om MP aan te vragen met die pathologie, tenzij nodig om de patiënte te overtuigen chemo te doen als die tegenstribbelt. 

Ik ben overigens net als jij behandeld in het AVL, voor een tumor met vergelijkbare kenmerken, vandaar dat ik het zo specifiek nagevraagd heb bij het bedrijf achter Mammaprint ;) 

afbeelding van Bergamot
Offline
Berichten: 4230
Offline
Berichten: 4292

Bij mij lijken de tumormarkers een heel goed systeem om de activiteit van kanker te volgen (ik heb uitzaaiingen die meer of minder actief zijn afhankelijk van de behandeling). Maar van heel veel lotgenoten weet ik dat de markers echt niks zeggen.

Offline
Berichten: 251

En bij mij zijn de tumormarkers nog nooit gemeten. Waar zit het dan in, dat meten en de meerwaarde daarvan?

afbeelding van Bergamot
Offline
Berichten: 4230

Bij uitzaaiingen zijn tumornarkers vaak wèl nuttig Ellen.

Áls je markers een verschil laten zien (niet bij iedereen) dan kan aan de hand daarvan progressie eerder worden opgespoord. Scans laten groei pas na een tijdje zien. Bovendien kun je dan eerder overstappen op een andere behandeling die (nog) wel werkt en de patiënt een verdere behandeling met een bepaald middel besparen (=minder belasting van bijv je lever). 

Zonder aangetoonde uitzaaiingen zijn tumornarkers te onbetrouwbaar en aspecifiek. Zodat de patiënt te vaak extra onderzoeken moet ondergaan zonder dat er iets gevonden wordt. Zonder overlevingswinst. Vandaar dat jij ze niet krijgt Nadira (ik heb ze ook nooit hoeven prikken). 

Offline
Berichten: 64

Bij mij worden tumormarkers wel telkens gecontroleerd. Ik had een hormoongevoelige tumor van 7 mm die niet voelbaar was, ook niet door de artsen. Was echter wel te zien op de mammo en echo. Ik ben nu 2 jaar na diagnose.

Stoere Leeuw hostess
afbeelding van Stoere Leeuw hostess

Ik had 3 tumoren - niet hormoongevoelig - en ben nu 4,5 jaar na diagnose. Mijn tumormarkers zijn nog nooit gecontroleerd. Zit het verschil daar dan in? Wel of niet hormoongevoelig of ze iets met tumormarkers doen?

afbeelding van Bergamot
Offline
Berichten: 4230

Nee, het heeft echt niets met jou te maken, maar alles met je arts en of die wel of niet de richtlijn volgt. 

En voor alle duidelijkheid: de richtlijn is niet prikken op tumormarkers zolang er geen uitzaaiingen geconstateerd zijn.

Offline
Berichten: 4

Beste allemaal, dank voor de reacties. Ik heb inderdaad een hormoongevoelige tumor en ga na de chemo inderdaad ook aan de anti hormonen.  Zoals ik het lees zijn er richtlijnen, anderzijds zijn in het buitenland al diverse trials waarbij vrouwen met borstkanker graad 3 regelmatig toch op tumormarkers worden gecontroleerd. Wat ik om mij heen zie is vrouwen die na 7 jaar toch weer uitzaaiingen krijgen, maar al in dermate ergte dat het dan nog lastig te behandelen is. Ik vind het leven te mooi om mee te spelen, daarom ga ik bij het eerstvolgende consult weer overleggen met mijn oncoloog. Ik snap overbehandeling, anderzijds vind ik het een vreemd uitgangspunt dat er pas ingegrepen wordt wanneer er al een flinke tumor ergens zit, in de wetenschap dat je daar vaak niets van voelt. Tegen mij is nadrukkelijk gezegd dat een volgende keer het niet in mijn borsten hoeft terug te komen maar op elke plek in mijn lichaam; dus een mammografie schoon zegt dan eigenlijk niets. 

afbeelding van Bergamot
Offline
Berichten: 4230

Frederique73 schreef:

Wat ik om mij heen zie is vrouwen die na 7 jaar toch weer uitzaaiingen krijgen, maar al in dermate ergte dat het dan nog lastig te behandelen is.

Wat bedoel jij met ‘lastig te behandelen’? Als je uitzaaiingen krijgt dan is er in principe geen genezing meer mogelijk, maar behandeling wel. Ik heb hier aardig wat vrouwen meegemaakt in die situatie en zeker die met hormoongevoelige tumoren kunnen dan vaak nog jaren mee. Met behandeling en lange tijd een behoorlijke kwaliteit van leven - EllenK kan daarover beter wat zeggen dan ik als ‘genezen’. En vraag het vooral je arts, want ik snap je, maar denk tegelijkertijd dat je een te negatief beeld hebt van de behandelmogelijkheden mocht die relatief kleine kans dat je uitzaaiingen krijgt toch gebeuren. 

Offline
Berichten: 4292

Ik kan alleen maar zeggen hoe destijds de controles verliepen. Ik kreeg twee keer borstkanker: in 1995 en in 2003. In de jaren daarna moest ik eerst frequenter, maar daarna één keer per jaar bloedprikken (markers en andere waardes) en dan kreeg ik 1 minuut met mijn oncoloog die mij dan feliciteerde en dan kon ik er weer een jaar tegen.

Daarnaast kreeg ik vanaf 1995 ieder jaar een mammografie van beide borsten.

De tweede keer borstkanker heb ik toch zelf ontdekt: de tumor daar was in eerste instantie niet op de foto's te zien.... dus het bracht me schijnveiligheid. Ook de markers gaven op dat moment nog geen verhoging aan, terwijl ik wel al uitzaaiingen in de oksel had.

Na de tweede keer ben ik dus ook een aantal jaren op bloed gecontroleerd, maar dat stopte ik na een aantal jaren.

De uitzaaiingen in 2015 heb ik zelf ontdekt door een knobbel heel diep in mijn oksel. De uitzaaiingen zaten toen al op meerdere plekken. Ik heb sindsdien verschillende behandelingen gehad, die alle levensrekkend zijn, maar even goed houdt het leven beslist niet op met uitzaaiingen. Ik ben momenteel hartstikke fit met een milde behandeling.

Ik hoor op dit moment met enige regelmaat dat er enkele ziekenhuizen in Nederland zijn die inzetten op curatieve (=genezende) behandeling bij uitzaaiingen: dat betreft dan één uitzaaiing die super goed is aan te pakken door bestraling en/of operatie, en uiteraard krijg je dan weer de nodige medicatie die niet meer stopt. Of dit ook daadwerkelijk genezend is, kan alleen blijken door heel langjarig onderzoek en aangezien deze behandelingen nog niet zo lang worden toegepast zijn die cijfers er niet. Wel kan ik me voorstellen dat je langer leeft als er zo'n grote bron met kankercellen uit je lijf verwijderd wordt.

Bij mij kon dat niet omdat er een aantal lymfeklieren (verspreid) en botten al aangetast waren. Inmiddels heb ik ook leveruitzaaiingen. Maar ik heb nergens pijn, ik heb geen klachten en ik ben fit.

Dus moeilijk behandelbaar? Bestaat niet echt. Er zijn voor alle vormen van borstkanker medicijnen. Alleen is op dit moment nog niet in alle/veel? gevallen duidelijk wanneer welke medicatie aanslaat. Dus ja, er zijn nog steeds vrouwen waarbij nauwelijks een medicijn werkt, maar dat heeft niet met het tijdstip van ontdekking te maken maar met de eigenschappen van de tumoren.

OPMERKING: Ik schrijf dit als leek en ervaringsdeskundige maar ik heb geen professionele achtergrond dus check vooral mijn informatie bij je arts als je daar vragen over hebt.

Offline
Berichten: 4

Hallo allemaal en dank je Ellen, voor jouw verhaal! Ik ben een optimistisch mens en weet zeker dat wanneer ik een volgende keer weer voor het gevecht sta, ik die ook weer op dezelfde manier oppak als deze keer! Letterlijk zei mijn internist, als het ergens anders zit dan in je borsten dan groeit het al je hersenpan uit en kunnen we niet zoveel meer. Daar geloof ik niet in en dat bewijzen ook maar eens jullie verhalen. Wat ik bedoel met lastig behandelen is dat ik in mijn omgeving 2 dames ken waar de kanker na 7 jaar terug is, 1 volledig in haar darmen waardoor eerst met chemo geprobeerd wordt de tumoren terug te brengen en dan te opereren, de andere dame in het buikvlies waar ze met chemo niet goed weten wat ze er mee aan moeten. Lastig bedoel ik dat hoe eerder erbij er minder spreiding is. Onderzoek en nieuwe behandelmethodes zijn hard nodig om ons allemaal eerder te kunnen helpen voordat het inderdaad ' de hersenpan'  uitgroeit. Dank voor al jullie tips en adviezen!

afbeelding van Bergamot
Offline
Berichten: 4230

Hebben die twee andere dames ook borstkanker? Uitzaaiingen naar de darmen is niet gebruikelijk borstkanker namelijk en het buikvlies is vaak in een veel later stadium en meestal niet al bij de eerste ontdekking van uitzaaiingen.

Offline
Berichten: 935

Wat interessant allemaal. Ik wist niet eens dat er soms geprikt wordt op tumormarkers bij controles. Bij mij wordt dat ook niet gedaan. En had net als jij tripple negatief rond de 2 cm (bij diagnose onder de 1,8, na operatie boven de 2,2).

Ik krijg jaarlijks een mammografie, volgens mij meer bedoeld om een nieuw geval van borstkanker tijdig te vinden. Een schone mammo is inderdaad een soort schijnveiligheid, omdat ik een extreem snelgroeiende tumor had. Toch vind ik het wel elk jaar fijn om te horen dat er niks zit. Ook omdat ik door de operatie veel littekenweefsel heb en het nu heel bobbelig is. Ik denk niet dat ik het nu zelf zou voelen.

Om te kijken of er een kans is op uitzaaiingen vraagt de oncoloog: hoe gaat het met je? :). Als je ergens (continu) pijn hebt gaan ze pas zoeken. Ze zei dat uit onderzoek komt dat het bijna altijd zo is dat er eerst klachten zijn, en dan pas zichtbaar op een scan. Bij tripple negatieve borstkanker werd 5 jaar geleden gezegd dat uitzaaiingen bijna altijd betekent dat het niet te genezen is, behalve misschien bij bepaalde kleine uitzaaiingen in het bot. Is wellicht ondertussen weer veranderd.

Mijn idee bij in Nederland is het protocol niet te prikken en in het buitenland wellicht wel: in Nederland wordt denk ik meer moeite gedaan om overbehandeling en medicalisering tegen te gaan. Ze gaan dus voor geen behandeling als het niet echt nodig is. Ik sta daar wel achter, want behandelingen hebben vaak ook negatieve gevolgen.

Weet je wat ik me ook afvraag? Of achter je vraag 'welke controles hoor ik te krijgen' misschien de vraag zit 'hoe krijg ik weer vertrouwen in mijn lichaam en in het leven'. Dat herken ik wel. Maar gaat eigenlijk ook vanzelf als je dagelijkse ritme weer normaal wordt. Hoewel je wellicht wel voor altijd wat voorzichtiger wordt.

Offline
Berichten: 187

Sowieso moet je echt weer vertrouwen krijgen in je lichaam en dat duurde bij mij best een hele tijd. Ik had bij mijn diagnose meteen een grote uitzaaiing in mijn lever, maar ik had totaal geen klachten; mijn bloedwaardes waren altijd goed. De oncoloog had het totaal niet verwacht maar heeft wel alles uit de kast getrokken voor een curatieve behandeling. Zij heeft nooit geprikt op tumormarkers. Zij geloofde daar niet zo in; ik weet niet wat de richtlijn in het ziekenhuis was. Bij mij was het bijna 100% hormoongevoelig.

Nu zit ik bij het AVL en wordt er standaard wel geprikt op markers. Maar omdat we geen referentiekader hebben van de eerste diagnose (2,5 jaar geleden) weet ik ook niet hoe betrouwbaar ze zijn bij mij. Mijn markers zijn nog steeds erg laag ondanks de uitzaaiingen in mijn hersenen. Op mijn vraag of dat te maken heeft met de bloed-hersenbarrière heeft mijn neuroloog geen antwoord. Dat vind ik dan wel jammer. Er is nog zoveel wat ze niet weten.

Sowieso lijkt me dat door vroege detectie van uitzaaiingen de kans van het slagen van een behandeling vergroot, en de zwaarte van de behandeling kan worden aangepast. Het lijkt mij dat het nogal scheelt of de uitzaaiigen in je hele lijf zitten of alleen op je borstbeen of stuitje bijvoorbeeld.

Ik denk ook dat het eraan ligt hoe de uitzaaiingen zijn ontstaan. Bij mij is het zeer waarschijnlijk via het bloed gegaan en niet via de lymfen (poortwachter was negatief). Misschien maakt dat ook nog verschil. Heb ik eigenlijk nog nooit gevraagd.

 

Offline
Berichten: 518

Ik vind dit heel lastig en worstel ermee. Bij mij is de tumor (triple negatief graad 3) gedurende de chemotherapie weer gaan groeien, ben vervolgens met spoed geopereerd en bestraald. Ik krijg nu wel een half jaar capecitabine, maar er wordt niet meer gecheckt op uitzaaiingen als ik geen klachten heb. Ergens begrijp ik dat wel, want bij uitzaaiingen word ik sowieso niet meer beter en zijn in mijn geval de behandelmogelijkheden uiterst beperkt. Anderzijds: mijn tante had micrometastases ( wel hormoongevoelig) en wordt nu volgens de nieuwste inzichten wel curatief behandeld, de chemo heeft ze doen verdwijnen. Dus waarom dan niet checken hoe het ervoor staat nu bij mij? Wetende dat met name triple negatief ook via de bloedbaan uitzaait en dat ik aanvankelijk wel drie positieve klieren had. 

Ik vind het erg moeilijk dat je nu niets anders kan doen dan afwachten en hopen dat je je goed blijft voelen.  Ik grijp overigens wel alles qua voeding en beweging aan, kwaad kan dat sowieso niet. En ben erg blij met de capecitabine kuur die in Japan veelbelovend is gebleken. 

Ieder leven is heel onzeker maar als je eenmaal kanker hebt gehad, is dat wel heel nadrukkelijk aanwezig. 

 

Offline
Berichten: 4292

ja klopt Linda, alleen heb ik ooit gehoord dat juist bij triple negatief het wel nut zou hebben om er ook bij uitzaaiingen op tijd bij te zijn. Omdat ze dan met bestraling en opereren wat meer kunnen doen, juist omdat er minder behandelmogelijkheden zijn. Ik heb het van een redelijk goed op de hoogte zijnde lotgenote gehoord en al een paar jaar geleden, ik weet niet of de medische wereld er nog zo over denkt.