wat voor screening

9 berichten / 0 nieuw
afbeelding van warrie
Offline
Berichten: 3
wat voor screening

hoi,
Ik ben 35 jaar en moeder van drie. Bijna tien jaar terug is mijn moeder overleden aan een uitgezaaide borstkanker (een niet hormonaal bepaalde borstkanker). Dokters raden mijn toen aan om wanneer ik dertig werd me ook jaarlijks te laten screenen voor borstkanker.
Ik wilde dit niet doen. Maar toen mijn eigen eerste dochter geboren was heb ik ingezien hoe kinderlijk mijn gedrag was en me toch laten screenen. Een 2 jaar terug was mijn laatste screening een mri die voor een vals positief zorgde (ik heb heel veel klierweefsel in mijn borsten), dit zorgde voor nog een groter schrikeffect bij mij. Hierdoor ben ik niet meer terug gegaan.
Recent is mijn derde kindje geboren bij mijn nabezoek drong mijn gynaecoloog erop aan om mij terug te laten onderzoek na de borstvoeding. Ik vertelde dat ik het niet zo goed zag zitten en zeker niet om nog verder onderzoek te laten doen via mri. Ze stelde voor om dit onderzoek te laten doen dan via echo.
Is dit een goede oplossing. Is het echt nodig dat ik jaarlijks een onderzoek laat doen? Zijn er nog mensen met dergelijke ervaringen?

Offline
Berichten: 228

Hallo warrie,

Een vals positief is super vervelend! Ja, wat zal dat voor een schrik teweeg gebracht hebben - erg...
Maar je begrijpt natuurlijk dat jou risico verhoogt is en dat het verstandig is om het toch met enige regelmaat op te volgen. Weet je of er een genetische belasting aangetoond werd (BRCA1 of 2)?
Ik had zelf helemaal geen borstkanker in de familie, en toch kreeg ik het. Wat had ik het liever via een screening te weten gekomen (!!!) - dan was het misschien niet zo ver in mijn oksels uitgezaaid met alle risicos vandien (gelukkig niet verder uitgezaaid dan dat).
Zelf moet ik nu ook jaarlijks een screening laten doen van mijn niet aangetaste borst. De ene jaar zal dat met een mammografie zijn en de andere met een MRI. Ik geloof niet dat ze een echo alleen zouden gebruiken in mijn geval. Maar destijds - toen ik naar mijn 'knobbel' liet kijken was het protocol wel om daar enkel met een echo naar te kijken. Pas indien er iets verdachts te zien zou zijn (in mijn geval dus wel), werd er ook een mammo en een punctie uitgevoerd.
Een echo wordt vaak aangeraden bij jongere vrouwen vanwege het dichte klierweefsel. Maar elke beeldvormingstechniek heeft zijn voor en nadelen, sommige technieken zien heel scherp (met vals positieven als risico) ... Ik begrijp je dus wel, een vals positief is niet leuk. Maar het is nog wel beter dan een vals negatief.

succes met de zoektocht!
groetjes
smim

afbeelding van Bergamot
Offline
Berichten: 4230

Op zich hoeft jouw risico op borstkanker helemaal niet zo hoog te zijn. Maar het kan wel, ongeveer 5-10 % van de borstkanker is genetisch van basis en hoe jonger, hoe groter die kans is.

Ik neem aan dat jouw moeder boven de 50 jaar was? En heb je verder nog veel vrouwen (of mannen) met borstkanker in je familie? Misschien is het goed om juist eens te beginnen met uitzoeken of er aanwijzingen zijn voor erfelijkheid en je beslissing over screening daar verder vanaf te laten hangen.

Ik ken het gevoel van vals positief, ben zelf ook eens teruggeroepen van een jaarlijkse screening (nádat ik al borstkanker had gehad). Heel naar.

truus
afbeelding van truus

Ik denk dat ik eerst eens zou vragen, of je erfelijk belast bent, dit is eenvoudig te bepalen door een bloedonderzoek. En dan zou ik met de geneticus, overleggen wat te doen, mocht je GEEN drager zijn, of al die onderzoeken bijdragen.
Als je wel drager bent, dan is het zeker belangrijk om daar iets mee te doen. Heel veel succes.

Offline
Berichten: 228

ja maar truus, ik ben zelf geen gendraagster (BRCA 1, 2 of PALB2). Dus mijn borstkanker was te wijten aan ofwel een mutatie in een ander tot nog toe ongekend gen OF was gewoon toevallig zo.
Op mijn brief van de medische genetica staat er "het risico voor niet-aangetaste verwantes" (meer bepaald mijn dochter, nu 6), "blijft matig tot sterk verhoogd"

Ze bevelen de volgende screening voor mijn dochter aan:
vanaf 18 jaar: zelfonderzoek
vanaf 25 jaar: klinisch onderzoek (wil volgens mij zeggen dat een gynaecoloog er ook naar kijkt - eventueel met echo?)
vanaf 30 jaar (of vanaf 5 jaar voor leeftijd aangetast familielid - ik dus, en ik was 39, dus vanaf 34j): jaarlijks NMR
naast NMR ook eenmalig mammo op 40 jaar

en dan vanaf 50 (geloof ik) de vlaamse borstkankerscreening (dus dat is het bevolkingsonderzoek, waar alle vrouwen voor worden opgeroepen).

Offline
Berichten: 251

Hoi Warrie, ik geef je graag het volgende mee.

Ik kreeg op 36-jarige leeftijd niet-hormonale borstkanker. De tumor van 8 cm werd gemist op mammografie doordat ik zeer veel en dicht klierweefsel had. Op echo werd het wel gezien. Uit het erfelijkheidsonderzoek bleek dat ik niet erfelijk (BRCA1/2 en CHECK2) maar wel familiair belast ben (oma op 50 jaar overleden aan uitgezaaide BK en tante inmiddels 7 jaar na diagnose.)
In mijn brief van medische genetica staat dat mijn zussen en nicht op grond van de familiegegevens 30% verhoogde kans hebben op borstkanker. Mijn zussen van 34 en 36 hebben ook veel en dicht klierweefsel en worden daarom elke 6 maanden gecheckt met een echo. Ja, dat brengt onzekerheid met zich mee. Maar eenmaal borstkanker gehad, is je toekomst definitief onzeker.

Wanneer ik in jou schoenen zou staan, met de kennis die ik nu heb, zou ik laten uitzoeken of je al dan niet erfelijk of familiair belast bent. Moest dit het geval zijn, zou ik de mogelijkheid van preventieve screening met beide handen aangrijpen.

Borstkankerbehandelingen zijn zeer ingrijpend. Ik ben 'blij' dat ik ondanks alle ellende de eerste van mijn zussen was, die BK kreeg en hen daarmee hopelijk een hoop ellende bespaar. Ik hoop dat zij dankzij de preventieve screening nooit daadwerkelijk in het BK-traject zullen belanden.

Veel succes en geluk wens ik jou.

afbeelding van warrie
Offline
Berichten: 3

@bergamot, mijn moeder was 41 toen er bij haar borstkanker werd geconstateerd. Na zware chemo en stralingstherapie is alles nog voor enkele jaren goed gekomen maar is uiteindelijk de kanker eerst in het bot en dan in de lever terecht gekomen.
Ik het komt allemaal mss wel kleinzielig over en er zijn veel ergere dingen dan dit in het leven. Maar telkens als ik naar zo'n onderzoek moet gaan, blokkeert het mij.

Offline
Berichten: 228

Je kan er misschien met een onco-psycholoog over praten, warrie? Je kan daar meestal gemakkelijk een afspraak mee maken via de borstkliniek (via de gynaecoloog of borstverpleegkundige)

Van jouw verhaal te lezen, lijkt het mij heel normaal dat je het er lastig mee hebt.
Je moeder heeft vroeg borstkanker gekregen en is eraan gestorven. Binnenkort ben je even oud als zij toen ze het kreeg. Je bent nu zelf moeder. En je hebt de slechte ervaring van een "vals positieve test" - een vrouw zou voor minder blokkeren. Ik vind het helemaal niet 'kleinzielig'.
Maar jou hoofd in het zand steken is toch ook geen oplossing? Als er een optie is om te screenen, zou ik deze mogelijkheid met beide handen grijpen.

afbeelding van Snuzzle
Offline
Berichten: 3

Ik lees al een tijdje mee. Mijn moeder was 48 toen er in 2000 bij haar een hormoongevoelige borstkanker werd vastgesteld. Tumor was toen al behoorlijk groot dus zat er waarschijnlijk al wel een tijdje. Ze werd behandeld maar in 2013 werden er uitzaaiingen in botten en longvlies vastgesteld. Ze wordt nu behandeld met Zometa en tot op heden gaat haar situatie niet achteruit.

Er zijn geen andere familieleden met borstkanker maar ik heb slechts een tante met wie er geen contact is. Grootmoeder en groottantes hebben nooit borstkanker gehad.

Nu ben ik zelf 40 en heb een zoon en een dochter van respectievelijk 7 en 5. De dokters in het UZ Leuven hebben me aangeraden om me jaarlijks te laten controleren. Ik krijg het ene jaar een mammo en echo en het andere jaar alleen een echo.
Verder worden mijn borsten driemaandelijks door mijn huisarts gecontroleerd. Zelf mijn borsten controleren is voor mij te geladen... Ondertussen kent mijn huisarts mijn borsten beter dan ik -).

Speciaal voor Warrie: spreek in het ziekenhuis over je angsten en zeg het tegen diegene die je onderzoekt. Ik was aanvankelijk heel erg bang voor de mammografieën maar ik ben altijd heel goed begeleid geweest.

Naar erfelijkheidsonderzoek toe, werd me in het UZ gezegd dat een familielid op de leeftijd van 48 bij diagnose onvoldoende indicatie is om over te gaan tot een erfelijkheidsonderzoek. Het feit dat ik weinig vrouwelijke familieleden heb langs moeders kant wordt niet in rekening gebracht. Ik weet niet goed wat ik hiervan moet denken... Aanvankelijk kon ik dit standpunt vrij vlot aanvaarden maar nu ik zelf een dochter heb en mijn moeder hervallen is begin ik hier terug over te malen. Stel dat er echt sprake is van een detecteerbare erfelijke belasting zou ik dit vooral graag willen weten voor haar. Een gewapende en geïnformeerde vrouw is er immers twee waard!