Wel of geen bestraling

41 berichten / 0 nieuw
Offline
Berichten: 11
Wel of geen bestraling

Ik heb borstkanker HER2pos heb een serie chemo kuren gedaan daarna een borstbesparende operatie met okselkliertoilet. En nu staat bestraling op de planning - ik weet niet of ik dat traject wil ingaan...is er iemand die dit herkent? Wat maakt dat je het wel of niet gedaan hebt?

afbeelding van Mamav4
Offline
Berichten: 14

Heb er geen ervaring mee. Maar wil je wel heel veel sterkte wenSen ♡

Offline
Berichten: 4239

Bestraling op de borst is standaard na een borstsparende operatie. Daarnaast kun je bij positieve klieren bestraald worden op de oksel en soms wordt ook het gebied rond het sleutelbeen bestraald, Weet je wat er voor jou voorgesteld wordt om te bestralen? En of ze een boost willen doen op bepaalde velden? Daar hangt ook vanaf wat mogelijke bijwerkingen zijn. Als je je informatie compleet hebt kun je een goede afweging maken of je de bestraling wel of niet wilt ondergaan en wat het risico is als je het niet doet.

Offline
Berichten: 452

Hoi Hettie,

Wat ook nog wel interessant is in je afweging, is het percentage waarmee je de kans op terugkeer van de kanker statistisch gezien naar beneden brengt als jij je laat bestralen. De oncoloog kan daar vast en zeker informatie over geven.

Persoonlijk zou ik doen wat de behandelaren adviseren, maar dat is persoonlijk en kan voor jou heel anders liggen. Ik heb het gevoel dat ik alles moet doen dat binnen mijn bereik ligt om te zorgen dat ik beter blijf. Zou slecht om kunnen gaan met een recidief en dan de gedachte: wat als ik het wel gedaan had... Maar let op: ik zeg 'binnen mijn bereik'. Dat kan een lastige afweging zijn, als je veel last hebt van bijwerkingen of al erg zwaar zit door omstandigheden of andere behandelingen.

Voor mij leek de bestraling vooraf goed te doen. Ik heb geen chemo gehad. Bij de bestraling heb ik helaas longschade bij opgelopen. Zeldzaam iets hoor. Hele heisa, bijna weer hiervan hersteld (ruim een half jaar na de laatste bestraling). Desalniettemin: ik zou het toch weer zo doen. Mijn borst is geamputeerd, en de radioloog zei het ongeveer zo tegen mij: 'Als na een amputatie de kanker terugkeert op de borstwand, dan ben je doorgaans nogal de sigaar. Vandaar dat we liever het zekere voor het onzekere nemen en het amputatiegebied bestralen om eventueel achtergebleven kankercellen alsnog uit te schakelen.'

Daarmee was ik om.

Sterkte met je beslissing, Hettie.

Offline
Berichten: 9

Ik herken je twijfels heel erg. Ik ben borstsparend geopereerd en hoewel bestraling dan eigenlijk standaard is zat ik er ook aan te denken om te weigeren. Toen bleek dat twee poortwachtersklieren besmet waren en de rest van mn klieren dus toch bestraald moesten worden heb ik er wel voor gekozen. Ik ben nu een week op weg en tot nu toe valt het me mee. 

Offline
Berichten: 11

Dank jullie wel voor jullie reacties, Brenda succes -ben benieuwd hoe de komende weken voor je zullen zijn. Jolien, respect en een diepe buiging. Beragamot ik weet dat bestraling standaard is na een borstbesparende operatie, tegelijk lees ik op internet dat de kans op een locaal residief maar 1 of 2% kans is. En dat is nog maar 1 kant van het verhaal. Punt is voor mij ook een beetje dat en de chemo's en de operatie nogal wat van me hebben gevraagd en ik op dit moment fysiek aan de grond zit. Elke dag bestraling vier of vijf week lang zie ik nu niet zitten - hebben we het nog niet over de eventuele bijwerkingen. Ik ga eerst het gesprek aan en ben benieuwd naar het plan van aanpak - dan kan ik een goede afweging maken. 

Offline
Berichten: 9

Hettie schreef:

Punt is voor mij ook een beetje dat en de chemo's en de operatie nogal wat van me hebben gevraagd en ik op dit moment fysiek aan de grond zit. Elke dag bestraling vier of vijf week lang zie ik nu niet zitten - hebben we het nog niet over de eventuele bijwerkingen. 

Super herkenbaar! Ik was voor mn gevoel er ook helemaal klaar mee. Maar echt, je gaat je uiteindelijk weer beter voelen! Dit is tijdelijk. Vraag anders om nog een paar weken extra om op adem te komen. 

Offline
Berichten: 452

Hettie schreef:

Punt is voor mij ook een beetje dat en de chemo's en de operatie nogal wat van me hebben gevraagd en ik op dit moment fysiek aan de grond zit.

Kan ik me alles bij voorstellen. Ik begon niet met al te veel reserves aan de behandeling en ben door de bestraling zo aangepakt, dat ik vaak heb verzucht: Stel je nu toch eens voor dat ik er ook nog chemo bij had moeten krijgen... dan was er echt minder dan niets meer van me over geweest volgens mij. Heel goed dat je je laat informeren, dan kun je tot een overwogen keus komen. De pauze-optie van Brenda vind ik een goede om voor te leggen aan je arts. Nogmaals sterkte Hettie, en een diepe buiging terug. Verdient ieder die zich hier noodgedwongen doorheen slaat. <3

afbeelding van Babsje
Offline
Berichten: 10

Hoi Hettie , ik heb ook her2 positief en hormoongevoelig .. ik heb nu aankomende donderdag Mn laatste chemo ( 7 mnd verder) en moet de operatie nog. Het zou opzich al amputatie worden. Maar als blijkt dat de kuren zo goed gewerkt hebben kon het nog borst besparend . Ik snap je overweging heel goed , want eigenlijk nijg ik Al naar de keuze om toch amputatie te doen ook met de achterliggende gedachte om geen bestraling meer te hoeven ... mits er tijdens de operatie niks word gevonden in de borstwand bijv , anders moet het als nog heb ik begrepen maar ga daar even niet van uit. Het is al zolang traject wat zoveel van je vergt en dan is  bestraling ook het stukje waar ik even tegen aan zit te hikken ...elke dag dat heen en weer gereis .. . dus ben benieuwd wat je uiteindelijk gaat doen! En wens je succes met beslissen er van maar zou het met je arts zeker gaan bespreken om daar een keuze in te maken ( dat laatste geldt natuurlijk ook voor mezelf ;) 

Offline
Berichten: 11

Hoi Babsje, poeh hé wat een traject ook, ik heb zelf niet de hormoongevoelige soort, ik had negen series chemo voor de boeg waarvan de eerste maandag twee chemo's en twee immuno's in week twee 1 chemo en dan een week rust. Ik werd er zo ziek van dat ik na vijf series niet meer kon, mijn bloedwaarden waren ook niet goed en het beeld was zorgelijk. Gelukkig had de chemo zoveel gedaan dat ik borstbesparend geopeerd kon worden. Ik had een tumor van 4 cm en zes uitzaaiingen in de oksel. Omdat er al zoveel tegen gezeten heeft ben ik ook bang geworden voor bestraling. Alleen al het heen en weer reizen en dan hebben we het nog niet over de mogelijke bijwerkingen, wanneer ze zouden zeggen; mw maar mss krijgt u die niet - haak ik af, want tot nu toe heb ik meer bijwerkingen wel gehad dan niet. Ben benieuwd waar jij uit gaat komen....heel veel sterkte met deze laatste serie - dapper ben je!! 

 

 

Offline
Berichten: 9

Maar als je ook uitzaaiingen in je okselklieren had zou ik toch zeker bestralen hoor! Ik denk dat dat een risico is dat je niet wil lopen. Het elke dag heen en weer reizen is heel irritant (en voor mij is het nog best te doen, woon op 20 minuten fietsen) maar misschien kun je het combineren met iets leuks? Steeds iemand meevragen en dan lekker ergens gaan lunchen? Het kost je nu 4 weken. Dat klinkt als heel veel maar ook die weken gaan voorbij. Het is echt even doorbijten, maar dat is simpeler gezegd dan gedaan...

Offline
Berichten: 11

Ik heb een okselkliertoilet hebben gehad waarbij alle lymfeklieren weggehaald zijn, waarvan de chirurg zegt; 'ik zou niet bestralen, alles is weg, er valt niks te bestralen' Dat maakt dat ik ergens al besloten heb dat ik in mijn oksel niet laat bestralen - er zou nog meer kans zijn op oedeem vorming want het is dan dubbel op... Tegelijk snap ik wat je zegt, ik denk nog even verder...:-)

 

 

Offline
Berichten: 9

Ah ja, dat is waar! Ik had de keuze (na schildwachtklierprocedure), of alles weghalen of bestralen. Maar dat is dan in jouw geval niet meer nodig natuurlijk. 

afbeelding van Babsje
Offline
Berichten: 10

Hoi Hetty , Dankje ! ! Maar een ieder die zo n strijd moet aangaan zal het weer anders ervaren denk iK . En je weet nooit welke bijwerking je wel of niet krijgt dat is idd vrij lastig ! Ik had de eerste 3 kuren fec kuur met immunotheraphie dus kreeg 5 soorten in 1 dag ( dit om de 3 week) en na 3 keer deze kuur gehad te hebben kreeg ik ook 1 week 4 soorten op een dag en de 2 de week 1 soort en daarna 1 week rust. IMijn bloedwaarden kelderen ook steeds meer naar beneden vandaar dat ik de laatste 4 kuren Neulasta spuit erbij kreeg omdat ik anders mijn kuren ook niet meer kon krijgen of om het uitstellen van de kuren te voorkomen. Heb ook wel last van aantal bijwerkingen gehad maar ze hebben de laatste kuren op 80 procent  gezet en dat was toen iets beter te verdragen . Ik had ook een tumor van bijna 4 cm. Ze hebben een punctie gedaan in de oksel maar daar is niks uitgekomen alleen de pet scan gaf wel een verdikte wand aan dus ze hebben me daar wel een marker ingezet en zal vast wat klieren daar van weg nemen denk ik .. ( gesprek moet ik nog met de chirugh nadat ik straks weer door de scan s ben geweest ) ik denk dat je je eigen gevoel ook gewoon moet mee laten wegen.. (kan me voorstellen dat als je al zoveel bijwerkingen gehad hebt niet nog meer ellende erbij wilt .. en ook dit met je arts overleggen... ik weet niet of het ook standaard is om de oksel nog te laten bestralen als je al een oksel toilet hebt gehad maar alles is dan al weg lijkt me dus zou ik dat ook na vragen .. succes met je beslissing ! Weet je al wanneer je weer heen moet ? 

 

Offline
Berichten: 11

Wat een mega klus is dat hè die kuren, zoveel heeft je lijf dan te verstouwen. Ik heb vier September een gesprek met de radioloog. Daarna laat ik weten wat ik ga doen.Voor nu crossen we ongeveer twee keer per week naar het ziekenhuis vanwege de gevolgen van het okselklier toilet... :-(  Ben ook benieuwd hoe het met jou blijft gaan. Sannend? de scans en wat daar uit gaat komen?

Offline
Berichten: 4239

 

Babsje schreef:

Ik had de eerste 3 kuren fec kuur met immunotheraphie dus kreeg 5 soorten in 1 dag ( dit om de 3 week) en na 3 keer deze kuur gehad te hebben kreeg ik ook 1 week 4 soorten op een dag en de 2 de week 1 soort en daarna 1 week rust. IMijn bloedwaarden kelderen ook steeds meer naar beneden vandaar dat ik de laatste 4 kuren Neulasta spuit erbij kreeg omdat ik anders mijn kuren ook niet meer kon krijgen of om het uitstellen van de kuren te voorkomen. Heb ook wel last van aantal bijwerkingen gehad maar ze hebben de laatste kuren op 80 procent  gezet en dat was toen iets beter te verdragen .

Babsje, weet je volgens welk protocol jij chemo gehad hebt? Het klinkt heel heftig, maat ik moet eerlijk zeggen dat ik nog nooit gehoord heb van een protocol met FEC en immunotherapie tegelijk. Meestal wordt dat na elkaar gegeven. Ik ben nu eigenlijk wel nieuwsgierig en zou er graag meer over leren, vandaar mijn vraag. Bedankt alvast!

 

afbeelding van Babsje
Offline
Berichten: 10

Ik hou je op de hoogte ! Ik moet 30 aug mri en pet scan hoor ik nog wanneer .. succes ! 

 

Offline
Berichten: 11

Top!! succes

afbeelding van Babsje
Offline
Berichten: 10

Bergamot schreef:

Hoi 

 

Babsje schreef:

 

Ik had de eerste 3 kuren fec kuur met immunotheraphie dus kreeg 5 soorten in 1 dag ( dit om de 3 week) en na 3 keer deze kuur gehad te hebben kreeg ik ook 1 week 4 soorten op een dag en de 2 de week 1 soort en daarna 1 week rust. IMijn bloedwaarden kelderen ook steeds meer naar beneden vandaar dat ik de laatste 4 kuren Neulasta spuit erbij kreeg omdat ik anders mijn kuren ook niet meer kon krijgen of om het uitstellen van de kuren te voorkomen. Heb ook wel last van aantal bijwerkingen gehad maar ze hebben de laatste kuren op 80 procent  gezet en dat was toen iets beter te verdragen .

 

 

Babsje, weet je volgens welk protocol jij chemo gehad hebt? Het klinkt heel heftig, maat ik moet eerlijk zeggen dat ik jog nooit gehoord heb van een protocol met FEC en immunotherapie tegelijk. Meestal wordt dat na elkaar gegeven. Ik ben nu eigenlijk wel nieuwsgierig en zou er graag meer over leren, vandaar mijn vraag. Bedankt alvast!

 

 

he bergamot dit is een vrij nieuwe kuur ( ze werken er nog maar net 2 jaar mee hebben ze me verteld maar schijnt het meeste effect te hebben bij her2 met hormoongevoelig  tumor ER positief en PR positief. ?!  Ze noemen de kuur train -2 (FEC -Trastuzumab-Pertuzumab ) dit waren de eerste 3 kuren Van mij .de laatste 6 kuren noemen ze train -2 : PTC - ( paclitaxel +trastuzumab+carboplatine )- pertuzumab . Deze kuur kreeg ik in de eerste week allemaal dan week 2 alleen de paclitaxel en de derde week was dan een rustweek. En dan begon alles weer van voor af aan. Hoop dat je wat met deze info kan en anders vraag je maar raak :) groetjes Babs 

Offline
Berichten: 526

Hoi Hettie, welkom bij de Amazones. Wat goed dat je je vraagt hier hebt gesteld. Zelf heb ik ook veel aan de ervaringen van anderen gehad om soms tot een weloverwogen beslissing te komen. Ik zelf heb geen ervaring met bestralen, had in eerste instantie wel gemoeten, maar later bleek dat de tumor ver genoeg van de borstspier zat, en snijranden waren schoon na amputatie. Ik wil je sterkte wensen met je beslissing, en inderdaad, als je meer tijd nodig hebt om een keuze te maken, vraag de tijd. Snap je afkeer zo...Op een gegeven moment ben je zo klaar met alles. Omgeving vergeet vaak ook hoe langdusrig een borstkanker traject kan zijn..Steeds weer moed verzamelen om de volgende stap aan te gaan. De afkeer hoort er ook wel echt bij, denk ik...Ik herken dat in elk geval heel erg!! Fijn ook, dat er al zoveel dames hebben gereageerd, zeg, top!!

Lieve groetjes, Zangeres

 

Offline
Berichten: 21

Beste Hettie,

Toevallig heb ik het deze week met mijn arts gehad over bestraling. Zij gaf aan dat onderzoek heeft aangetoond dat bij vrouwen die er voor kiezen om de bestraling achterwege te laten in 30% van de gevallen de tumor terugkomt. Vandaar dat het in mijn ziekenhuis als een vanzelfsprekendheid wordt gezien om bestraling op te nemen in het behandelplan. Je zou eens na kunnen vragen hoe jouw arts hier tegenover staat, is hij/zij bekend met deze cijfers of niet. Voor mij maakt dit in ieder geval dat alle twijfel die ik had over wel/niet bestralen weg is.

Mijn man heeft een paar jaar geleden zeven weken bestraling gehad. Dat was erg pittig, de bijwerkingen zelf (vooral vermoeidheid) en ook, zoals al genoemd, het iedere dag heen en weer reizen. Toch: tegelijkertijd vloog de tijd voorbij! Je zou een kalender kunnen maken, zo eentje waarmee je vroeger aftelde naar een vakantie, waar je elke dag een kruisje kunt zetten. Of een soort adventkalender met iedere dag een kleine oppepper voor jezelf in de vorm van een bonbon, idd een lunch met een vriendin, een kettinkje, een nagellakje, een mooie quote, ik noem zo maar wat. Misschien willen vrienden of familieleden je daar wel bij helpen? Mijn ervaring is dat je veel kracht kunt halen uit je omgeving, ik hoop dat dat voor jou ook geldt.

Uiteindelijk is het belangrijkst dat jij je goed voelt bij de behandeling. Het is jouw lichaam. Zet je vragen goed op een rijtje. Bel desnoods het ziekenhuis/bestralingscentrum dat je een dubbele afspraak wil met de radioloog omdat je zo twijfelt. 

Ik wens je veel succes bij het maken van je keuze en daarna ook met de rest van de behandeling, of die nu bestraling inhoudt of niet!

Liefs,

Mrs Fox

Offline
Berichten: 11

Mrs Fox, dank je wel voor je reactie - ik ben heel benieuwd naar mijn gesprek maandag 30% dat had ik niet verwacht. Wat ik er over gelezen heb ging het over 2% kans dat het op dezelfde plek terug zou komen. Wanneer het om 30% gaat ook in mijn geval dan vind ik dat best een heftig getal. pffff daar zou ik dan inderdaad echt heel serieus over na moeten denken. Fijne tips heb je gegeven.

Ik laat weten wat hoe het gaat zijn.

lieve groetjes

Hettie 

 

Offline
Berichten: 11

Ha Zangeres,

ik ben blij verrast met zoveel reacties, dat alleen al doet goed!
Nog drie nachtjes dan is het gesprek...maak me wel wat zorgen want mijn herstel gaat erg traag na de operatie - valt zo tegen.

Groetjes
Hettie

Stoere Leeuw hostess
afbeelding van Stoere Leeuw hostess

Mrs. Fox schrijft ""Mijn ervaring is dat je veel kracht kunt halen uit je omgeving, ik hoop dat dat voor jou ook geldt.""

Ook ik heb die ervaring. Mijn totale traject was heel anders, maar wel 15 maanden totaal. Hoe heb ik dat overleefd vraag ik me wel eens af. Nou mede door mijn omgeving. Ik heb werkelijk zoveel liefde en steun ontvangen, op allerlei manieren, dat het echt niet voelde als MIJN strijd maar als ONZE strijd.

Een ieder hielp op eigen manier en wachtte af waar ik behoefte aan had. Ik ben overladen met cadeautjes. Mijn katten werden voor me verzorgd. Er werden uitjes voor me georganiseerd, thuis opgehaald en weer teruggebracht. En we hebben gelachen, heel veel gelachen.

Een goed gevoel kan in van alles zitten. Echte familie en vrienden blijken dat prima aan te kunnen voelen. Ik denk aan die periode terug met een grijns op mijn gezicht.

Dat wens ik eenieder toe - zoveel lieve mensen die er echt voor je zijn.

Offline
Berichten: 11

Gister ochtend hadden we eerst een gesprek bij de oncoloog - die hadden we al een tijdje niet gesproken en hij was heel enthousiast over de uitslagen die we tot nu toe behaald hadden en ook heel positief naar de toekomst... zo enthousiast dat ik begin te denken - dat kan niet waar zijn.... Punt is namelijk dat er van mijn 'soort' borstkanker in combinatie met het behandeltraject nog geen langere termijn effecten zijn gemeten. De opvolging loopt nog geen vijf jaar... Maar goed we kwamen bij de radiotherapeut en die begon ineens over het feit dat er in het snijvlak toch een plekje DCIS3 zat van 1cm... Ik was helemaal van mijn padje, de chirurg en de regie-verpleegkundige en de oncoloog hebben daar alle drie niets over gezegd. Ik heb zes weken lang geloofd dat er wel DCIS is gevonden en losse kankercellen waarbij steeds werd verteld dat het buitenste snijvlak schoon is, daar zit echt helemaal niks (ook geen DCIS3) Ik merk hoe ik in mijn hoofd al bezig was om geen bestraling te gaan doen. Daar heb ik meerdere en persoonlijke redenen voor. En nu? Nu zit daar toch een DCIS3 plekje waarvan ze zeggen - dat wordt kanker, de vraag is alleen wanneer...Ik zit in een rollercoaster. (ben begonnen met een tumor van 4 cm in mijn linkerborst en 6 lymfeklieren aangetast in mijn oksel, ik weet dat DCIS nog geen kanker is maar hiervan zeggen ze wel heel expliciet dat dat het gaat worden) Diepe zucht.......

 

 

 

Stoere Leeuw hostess
afbeelding van Stoere Leeuw hostess

Jeetje dat is schrikken. Wat typisch dat je zulke verschillende reacties krijgt van diverse medici. Veel sterkte nog bij de verdere behandeling.

Offline
Berichten: 452

Hoi Hettie,

Ik kan me voorstellen dat je van deze aap uit de mouw van je padje raakt. Ontzettend vervelend dat dit niet direct gemeld is. Inderdaad gek dat 'opeens' een arts dit vertelt, terwijl je al weken in de veronderstelling verkeert dat de snijvlakken helemaal vrij waren van kankercellen en DCIS. Ik zou zeker om opheldering en uitleg vragen. Je zou eens kunnen beginnen bij de regieverpleegkundige. Waarom zegt de ene arts hier niets over en de andere wel? Wat moet je denken van de DCIS? Dat DCIS vind ik nog steeds zo'n vaag iets. Ik heb begrepen dat de medische wetenschap nog debatteert over of de C van Carcinoom uit de naam moet of niet.

Ik zou me ook zorgen maken over DCIS in het snijvlak. Weet niet of dat terecht is. Maar ik denk zo, ik had 5 cm DCIS en daarbinnen 2 tumoren. Ik had niet willen wachten op de derde. Maar, nogmaals, dat DCIS is een raar ding en misschien zien wij het helemaal verkeerd. Terug naar je behandelaar dus zou ik zeggen met je vragen. Houd me aanbevolen voor de antwoorden, als je ze wilt delen.

Hetty, ontzettend balen dat dit zo gegaan is. Allemaal toegevoegde stress, echt niet leuk. Zit niemand op te wachten. Sterkte liefie.

afbeelding van Monalisa
Offline
Berichten: 5

Dit voorjaar werd bij mij de diagnose borstkanker gesteld. Dat was behoorlijk schrikken. Zeker omdat ik terugkijkend wist dat ik de tumor al in 2013 gevoeld had en hij er dus al veel langer zat dan dat jaar want in een vroeg stadium is BK niet voelbaar. 
Gelukkig bleek na nader onderzoek de prognose toch gunstig. Ik had een tumor van 2 tot bijna 3 cm (metingen verschilden per onderzoek) in de rechter borst. Deze bleek 100% hormoongevoelig, HER2/neu negatief. In de oksel waren bij herhaalde echografie geen uitzaaiingen waarneembaar. Er is een mammaprint gedaan die gelukkig als uitslag een lage kans op uitzaaiingen gaf. De behandeling bestond tot nu toe uit alleen tamoxifen met erg goed resultaat. De tumor is nu na 6 maanden tabletten nog maar een dun lijntje, voor mij zelf niet meer voelbaar. Dit voorjaar zal ik borstsparend geopereerd worden met poortwachtersklier-procedure. 
Daarna volgen wat het ziekenhuis betreft met zekerheid nog de standaard nabestralingen. Ik loop misschien wat te ver op de zaken vooruit maar ik twijfel over deze bestralingen. Gesteld dat de snijranden van de tumor- en de poortwachtersklier op microscopisch niveau schoon zijn, hoe groot is dan in mijn geval het risico op terugkeren van deze tumor? Moet ik de de bestralingen wel ondergaan met de bijbehorende risico's op lichamelijke schade en bijwerkingen?
Ik zal sowieso nog jaren tamoxifen slikken, want als ik het goed begrepen heb ook inwerkt op eventuele recidieve van de tumor. 
Natuurlijk is de eerste gedachte om zo veel mogelijk te willen laten doen om terugkeren van de kanker te voorkomen. Maar ik merk dat ik toch twijfel. Is het gerechtvaardigd om te twijfelen aan de noodzaak van bestralingen in mijn geval? Dit uit angst voor latere schade of (zeldzaam maar toch) bestralingskanker over jaren? Ik las ergens iets over 30 procent meer kans op terugkomen van de kanker zonder bestraling bij een borstsparende operatie. Dat is natuurlijk aanzienlijk. Maar bij iedereen is borstkanker anders en ik wil graag een persoonlijke goede afweging maken. Natuurlijk moet ik eerst de operatie en de uitslagen van het bijbehorende weefselonderzoek afwachten. Want als dat niet goed is, is het een heel ander verhaal en laat ik zeker bestralen. Maar ik ben me toch al geestelijk aan het voorbereiden op de verschillende scenario's en ben benieuwd naar jullie meningen en eventuele ervaringen op dit gebied.  

Stoere Leeuw hostess
afbeelding van Stoere Leeuw hostess

Misschien helpt het je om bovenstaande berichten te lezen. Niemand kan jou advies geven. Maar ik kan wel zeggen wat ik zou doen als ik in jouw situatie zat. Zelf heb ik het advies wat ik in 2013 kreeg volledig opgevolgd. Ik wil leven en ga uit van de meest gunstige kans op gebied van oud worden als ik de adviezen opvolg. 

Patiënten worden besproken door meerdere artsen en er volgt een persoonlijk behandelplan. Daarbij wordt gekeken naar het totaalplaatje. Persoonlijk zou ik als ik jou was wel voor de bestraling gaan. Dan heb je de meeste kans "schoon" te blijven en dus op ouder worden.

Tuurlijk zitten er nadelen, zowel aan chemo als aan bestraling. Je kunt er blijvende schade aan overhouden - heb ikzelf helaas ook ondervonden. Maar als ik het over moest doen zou mijn keuze desondanks weer hetzelfde zijn.

Maar nogmaals, wat is wijsheid? Succes met je keuze.

Offline
Berichten: 251

Mijn tumor was 2,5 cm, 100% hormoongevoelig, Her2 negatief, snijranden schoon, poortwachtkleiren (2 stuks) schoon. Gezien graad 1 geen chemo (hoewel dat gezien tumorgrote wel protocol zou zijn). Maar vanwege borstsparend wel bestraling.

En ja ik heb last gehad van de bestraling: huid onder oksel stuk, ook huid van mijn tepel stuk. Dat is gelukkig relatief snel weer geheeld, alleen zichtbaar als je het weet.

Laatst hoorde ik op een patientenbijeenkomst, dat je ook jaren na de bestraling nog last kan krijgen van restverschijnselen als bijv kortademingeheid.

Toch, met alle kennis van nu zou ik weer gaan voor bestralen. Omdat ik net als Stoere Leeuw, vertrouw op het peloton artsen dat zich hierover heeft gebogen, en ik voor mezelf er alles aan wil hebben gedaan om mijn overlevingskans zo groot mogelijk te maken.

afbeelding van Monalisa
Offline
Berichten: 5

Dank jullie wel voor alle reacties. Wat veel al. Zo veel vrouwen die dit hebben doorgemaakt of nog doormaken.. het is wat hè. 

Natuurlijk wil ik ook leven en oud worden. En ik twijfel niet aan de deskundigheid van mijn artsen, totaal niet. Maar er is wel veel protocol bij dit soort behandeltrajecten. En soms veranderen inzichten en hoor je later door voortschrijdend wetenschappelijk inzicht dat een behandeling achteraf gezien te zwaar is geweest. Als ik het al helemaal doorstaan had, zou ik denk ik ook het gevoel hebben dat het de juiste keuze is geweest. Want je hebt dan het zekere voor het onzekere genomen, wat nooit verkeerd kan zijn. En zo werkt de menselijke geest ook een beetje. Nu ik er nog voor sta, slaat de twijfel een beetje toe. Of misschien is het meer behoefte aan gedetailleerde informatie. Ik wil heel graag weten wat de bestralingen in mijn persoonlijke geval precies voor verschil maken in de prognose. Is het 30 procent minder kans? Of zeg, 5 procent minder kans? Zodat ik helemaal overtuigd de behandeling in kan gaan. Ik zit nog zo vol met vragen. Ik hoop ze bij mijn ziekenhuis, dat overigens uitstekend is, te kunnen stellen. 

afbeelding van Monalisa
Offline
Berichten: 5

Een buurvrouw van mij heeft bestralingskanker gekregen lang na de behandeling. Wat echt zeldzaam schijnt te zijn maar wel een nare soort kanker is. Dat speelt onwillekeurig ook wel mee in mijn hoofd.

Offline
Berichten: 187

Je kunt natuulijk altijd een second opinion aanvragen als je zekerheid wilt dat het geboden plan inderdaad het beste aansluit bij jouw persoonlijke situatie. Kans is groot dat andere artsen hetzelfde zeggen, want ze zullen allemaal grotendeels de protocollen volgen. Maar je weet maar nooit. Misschien komt er wel een ander plan uit naar voeren. Als je je daardoor zekerder voelt, zou ik het zeker doen. Je moet wel 100% achter je behandeling staan en er zelf ook van overtuigd zijn dat het bij je past en je gaat helpen. Maar dat vind ik.

 

Offline
Berichten: 251

Monalisa schreef:

Een buurvrouw van mij heeft bestralingskanker gekregen lang na de behandeling. Wat echt zeldzaam schijnt te zijn maar wel een nare soort kanker is. Dat speelt onwillekeurig ook wel mee in mijn hoofd.

 

Ja dat kan. En van Tamoxifen (hormoontherapie) kan je baarmoederkanker krijgen.  Toch zijn die gevallen niet talrijk.

Voor jou lijkt het mij belangrijk inderdaad het gesprek aan te gaan met je specialist. Vraag maar, wat de kansen zijn indien je wel of niet, dit of dat... Alleen dan kan je voor jezelf een goed onderbouwde keuze maken. Want dat moet je wel in gedachten houden: het is JOUW keuze!

afbeelding van Monalisa
Offline
Berichten: 5

Ja, de (mogelijke) bijwerkingen van Tamoxifen ken ik. Natuurlijk heeft elke behandeling zijn minder gunstige kanten. Ik ben me ervan bewust dat het mijn lichaam is en mijn keuze. Dank in elk geval voor het meedenken. :-)

Offline
Berichten: 21

Beste Monalisa,

Die 30% komt van mij af en daar wil ik wel even twee aantekeningen bij maken. De eerste: dat getal is in een gesprek met mij, over mijn situatie en door mijn arts genoemd. Jouw tumor is zo op papier te lezen al anders en dan zijn er nog tig andere aspecten om rekening mee te houden. Advies wat dat betreft dus vooral: vraag het aan je eigen arts!

Daarnaast heb ik in een later gesprek nog eens uitleg gevraagd over die 30%. Toen bleek dat zulke percentages bekend zijn voor behandelingen met de volgorde: operatie, bestraling, chemotherapie. In die volgorde de bestraling achterwege laten, is niet gunstig voor de kans op recidief en overlijden. Echter wordt de volgorde tegenwoordig vaak omgedraaid. Zo kreeg ik eerst chemotherapie, daarna een operatie en daarna pas bestraling en anti-hormonale behandeling. Bij die volgorde is (wederom: volgens mijn arts) nog niet veel bekend over het achterwege laten van bestraling. Er gaan geluiden op dat het overbehandeling zou zijn.

Persoonlijk wilde ik, zoals anderen hier ook aangeven, alle behandelingen krijgen en heb ik niet lang getwijfeld over de bestraling. Ik ben nu een paar weken klaar. Wat me tegen is gevallen: iedere dag heen en weer. Dat heb ik onderschat, het is heerlijk nu om mijn eigen dag weer in te delen. Buiten dat is het me mee gevallen: huid wel wat schraal/verbrand, een wat gevoelige borst, iet of wat vermoeider (hoewel: is dat van bestraling, of van een jaar behandelen?). 

Ik begrijp wel dat je meer wil weten van de bestraling. Bij mij was het ook een soort vanzelfsprekend onderdeel van de behandeling, terwijl ik zelf wel dacht 'ho eens even, wat gaan we nu weer allemaal met mijn lijf doen?!'. Dat heb ik aangegeven en vervolgens uitgebreid gesprek gehad in ziekenhuis en bestralingscentrum. Had wat vragen opgeschreven, dat werkt voor mij prettig, ik schrijf ook wat steekwoorden op tijdens het gesprek en vat het naderhand even samen. Checken of ik het goed heb begrepen. Het gaat tenslotte wel over jou, dus heel logisch dat je wil weten wat de behandeling inhoudt.

Veel succes met kiezen en de rest van je behandeling!

Liefs

Offline
Berichten: 11

Bijzonder om zoveel reacties te lezen.

Na een proces van nadenken heb ik besloten om geen bestraling te doen. Ik vond het een moeilijke keuze om te maken omdat er ook geen statestieken over zijn.

De wetenschap weet idd niet hoe het nu precies zit nu met prognoses etc omdat ze nu eerst chemo doen en dan opereren. Voor mij was de intensiteit en belasting te hoog en was ik bang voor blijvende bijwerkingen.

Ik heb er voor gekozen om een DIEP te gaan doen, eind januari en ook dat gaat nog spannend worden omdat door de immunotherapie mijn hartpompfunctie met 13% is gedaald. Op dit moment ben ik meer achterop dan dat ik was met de chemo, de oncoloog gebruikt termen als in zorgelijk en we zijn aan het uitzoeken wat er nu precies aan de hand is.

Hopen op betere tijden... 

Offline
Berichten: 251

Hettie schreef:

 

Bijzonder om zoveel reacties te lezen.

 

Na een proces van nadenken heb ik besloten om geen bestraling te doen. Ik vond het een moeilijke keuze om te maken omdat er ook geen statestieken over zijn.

 

De wetenschap weet idd niet hoe het nu precies zit nu met prognoses etc omdat ze nu eerst chemo doen en dan opereren. Voor mij was de intensiteit en belasting te hoog en was ik bang voor blijvende bijwerkingen.

 

Ik heb er voor gekozen om een DIEP te gaan doen, eind januari en ook dat gaat nog spannend worden omdat door de immunotherapie mijn hartpompfunctie met 13% is gedaald. Op dit moment ben ik meer achterop dan dat ik was met de chemo, de oncoloog gebruikt termen als in zorgelijk en we zijn aan het uitzoeken wat er nu precies aan de hand is.

 

Hopen op betere tijden... 

 

Ik ben wel heel nieuwsgierig naar waarom niet?

afbeelding van Monalisa
Offline
Berichten: 5

Beste Mrs Fox, dank je wel! Wat fijn dat de bestralingen bij jou zijn meegevallen. Fijn om te horen. Een interessant punt ook over de veranderde volgorde van de behandelingen tegenwoordig. Ik ga zeker een vragenlijst maken voor tijdens de komende gesprekken over de behandeling. Ik weet alleen niet met wie ik het het beste kan bespreken, want ik heb niet 1 arts daar, maar meerdere met wie ik contact heb gehad over de behandeling. Met de radioloog, de mammacare verpleegkundig specialist, de chirurg en de internist. Maar ik kan dit misschien het beste bij het ziekenhuis zelf vragen. 

Wat ik me bij mezelf afvraag, is deze tumor, die ik zeker weten al minstens 6 jaar bij me draag, die uit de mammaprint als laag risico voor uitzaaiingen komt en die al die jaren ook eigenlijk niets anders heeft gedaan dan heel langzaam, bijna onmerkbaar groeien op 1 plek.. hoe die ineens alsnog, ondanks de huidige behandeling en latere operatie, een killer zou kunnen worden die gaat uitzaaien naar elders in mijn lichaam. Ook omdat sinds ik de Tamofixen slik, hij juist heel veel kleiner is geworden.
Kan het misschien zijn dat de operatie het risico op uitzaaiingen weer wat vergroot doordat er op die plek wordt gesneden/ingegrepen? Dat de eventueel overgebleven cellen dan agressiever worden o.i.d.? Dat soort vragen gaan door mijn hoofd.
Ik mocht van de artsen 9 maanden met de tumor rondlopen, met alleen tamoxifen als behandeling (wat gelukkig heel goed aansloeg). Kennelijk is de kans op uitzaaiingen dan echt heel klein? Anders zouden ze zo'n risico toch niet hebben genomen? Of misschien ligt het als het over jaren en jaren gaat anders, dat de aard van een tumor langzaam kan veranderen. Daar kan ik me iets bij voorstellen. Hoe dan ook, ik wil het graag begrijpen. Zijn die bestralingen echt nodig of alleen voor alle zekerheid? 

Mrs Fox schreef:

 

Beste Monalisa,

 

Die 30% komt van mij af en daar wil ik wel even twee aantekeningen bij maken. De eerste: dat getal is in een gesprek met mij, over mijn situatie en door mijn arts genoemd. Jouw tumor is zo op papier te lezen al anders en dan zijn er nog tig andere aspecten om rekening mee te houden. Advies wat dat betreft dus vooral: vraag het aan je eigen arts!

 

Daarnaast heb ik in een later gesprek nog eens uitleg gevraagd over die 30%. Toen bleek dat zulke percentages bekend zijn voor behandelingen met de volgorde: operatie, bestraling, chemotherapie. In die volgorde de bestraling achterwege laten, is niet gunstig voor de kans op recidief en overlijden. Echter wordt de volgorde tegenwoordig vaak omgedraaid. Zo kreeg ik eerst chemotherapie, daarna een operatie en daarna pas bestraling en anti-hormonale behandeling. Bij die volgorde is (wederom: volgens mijn arts) nog niet veel bekend over het achterwege laten van bestraling. Er gaan geluiden op dat het overbehandeling zou zijn.

 

Persoonlijk wilde ik, zoals anderen hier ook aangeven, alle behandelingen krijgen en heb ik niet lang getwijfeld over de bestraling. Ik ben nu een paar weken klaar. Wat me tegen is gevallen: iedere dag heen en weer. Dat heb ik onderschat, het is heerlijk nu om mijn eigen dag weer in te delen. Buiten dat is het me mee gevallen: huid wel wat schraal/verbrand, een wat gevoelige borst, iet of wat vermoeider (hoewel: is dat van bestraling, of van een jaar behandelen?). 

 

Ik begrijp wel dat je meer wil weten van de bestraling. Bij mij was het ook een soort vanzelfsprekend onderdeel van de behandeling, terwijl ik zelf wel dacht 'ho eens even, wat gaan we nu weer allemaal met mijn lijf doen?!'. Dat heb ik aangegeven en vervolgens uitgebreid gesprek gehad in ziekenhuis en bestralingscentrum. Had wat vragen opgeschreven, dat werkt voor mij prettig, ik schrijf ook wat steekwoorden op tijdens het gesprek en vat het naderhand even samen. Checken of ik het goed heb begrepen. Het gaat tenslotte wel over jou, dus heel logisch dat je wil weten wat de behandeling inhoudt.

 

Veel succes met kiezen en de rest van je behandeling!

 

Liefs

Offline
Berichten: 251

Mijn tumor zat er ook al jaren. En jaren, en jaren..... En toch... was het een invasieve tumor. Niet zo heel groot. In eerste instantie dacht men: 1,5. Na snijden wist men: 2,5. En niet angio-invasief. Ja ik heb mijn rapport opgevraagd, heb jij dat ook? Ik ben blij dat ik weet van de hoed en de rand, en ja dus ook blij met mijn snijwerk en ondanks nadelen ook heel blij met bestraling. Ik lees jammer genoeg nog steeds niets over je motivatie.....

Offline
Berichten: 11

Hoi Nadira,

Voor mij was de intenstiteit van vijf weken elke dag - te hoog. De eventuele bijwerkingen en nog een aantal persoonlijke redenen zijn voor mij rede geweest om geen bestraling te doen.