Wel of niet aandringen op onderzoek uitzaaiingen

38 berichten / 0 nieuw
afbeelding van Twister
Offline
Berichten: 31
Wel of niet aandringen op onderzoek uitzaaiingen

Sinds de diagnose borstkanker ben ik ontzettend bang dat ik uitzaaiingen heb. Volgens de dokter had het geen nut om alle testen te doen (botscan, longfoto, echo van de lever), bij uitzaaiingen kunnen ze je immers toch alleen levensverlengend behandelen en bovendien zou er waarschijnlijk nog niets te zien zijn in de organen. Maar hier op het forum zie ik zoveel vrouwen bij wie ze wel gelijk na de diagnose alle scans hebben gedaan. Ik heb alleen een MRI gehad, om te verduidelijken hoe de tumor er precies uit zag en of er eventueel meerdere tumoren waren ed. Moet ik nu aandringen bij mijn arts of gewoon maar afwachten of ik al dan niet klachten krijg op termijn? Ik was het er in eerste instantie mee eens, dat verder onderzoek niet zo nuttig is. Maar misschien is het wel een hele geruststelling wanneer ze niets vinden. Of kunnen ze eerder beginnen met de behandeling van uitzaaiingen...

Hé Twister, even berichtje en naam gekoppeld voor je, Helma (moderator)

afbeelding van Twister
Offline
Berichten: 31

Het bericht hierboven is van mij (Twister). Het gaat steeds mis omdat ik bovenin rechts wel op ingelogd sta, excuus!

afbeelding van Bergamot
Offline
Berichten: 4230

Twister, de behandeling van uitzaaiingen zal in dit stadium niet anders zijn dan de behandeling die je al krijgt. Maar ik kan me voorstellen dat je die bevestiging van geen uitzaiingen graag wilt hebben. Je kunt een extra consult aanvragen bij je chirurg, maar doe dat snel, want anders krijg je het argument dat onderzoeken zinloos zijn omdat je niet weet of er geen uitzaaiingen zichtbaar zijn doordat ze zouden zijn aangepakt door de chemo of omdat er uberhaupt niets zat....

Ik heb alle onderzoeken wel gehad, stond binnen het uur na diagnose met een volle afsprakenkaart buiten (had in eerste instantie niet door waarvoor ze waren, ik dacht pre-operatieve screening of zo....). Ook al geeft het geen garantie, het nieuws dat er niets gevonden was gaf mij wel extra motivatie om vol de chemo in te gaan.

afbeelding van Twister
Offline
Berichten: 31

Bedankt voor je antwoord Bergamot! Dus wat ik al dacht. Het heeft eigenlijk geen nut, behalve dan een geruststelling voor mij die nog eens volkomen onterecht is omdat uitzaaiingen zo snel waarschijnlijk niet zichtbaar zijn. Ik denk dat ik moet leren leven met die angst. En met de tijd zal het wel afzwakken. Mijn arts had gezegd dat ik de onderzoeken mocht doen wanneer ik het wilde maar hij het verder niet nuttig vond. Mede daarom twijfel ik.

En dan trouwens te bedenken dat ik mijn afsprakenkaart al vol vond staan zonder al die onderzoeken ;).

Offline
Berichten: 762

Ik heb al die onderzoeken (in het Antonie van Leeuwenhoek) ook niet gehad. Ze doen dat volgens mij pas standaard als er een aantal klieren besmet blijkt te zijn. Ik had "slechts"een micrometastase in één klier en dat is dan geen aanleiding voor verder onderzoek. Er zijn protocollen voor, geloof ik. In het begin is het heel eng en voelt het als een tijdbom. Maar de tijd maakt, dat je weer meer vertrouwen krijgt in je lichaam, of acceptatie , zoals je wilt. Ik ben inmiddels (bijna) 6 jaar verder :)

Cat
Offline
Berichten: 665

De meesten van de dames hier hebben geen aanvullend onderzoek gehad, zoals hierboven al is gezegd, alleen, indien de protocollen het voorschijven. Als je zelf wel extra onderzoek wilt kun je het vragen. Hoewel het denk ik afhankelijk is van het ziekenhuis of je die wel of niet zult krijgen. Maar vragen kan toch altijd, als dit jou een extra stukje rust geeft.

afbeelding van Twister
Offline
Berichten: 31

RuthF, hebben ze bij jou een okselkliertoilet gedaan naar aanleiding van die micrometastase? Ik kan het niet terugvinden op je profiel.

Offline
Berichten: 1446

Volgens mij worden de onderzoeken alleen gedaan als er meer dan 4 okselklieren besmet zijn, en/of als de tumorkenmerken dusdanig 'slecht' zijn dat de kans op reeds bestaande uitzaaiingen erg hoog is.

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4231

Bij mij is het in het begin wel gedaan, maar dat kwam omdat uitzaaiingen behoorlijk 'aannemelijk' waren omdat ik een tumor had van 10 bij 6 bij 7 centimeter én positieve okselklieren.

Twister, je angst is heel, heel herkenbaar.

Het is de vraag of alle onderzoeken je van die angst gaan afhelpen, want het is een momentopname en volgende maand kan het zomaar anders zijn. Soms worden er dingen gezien die geen uitzaaiingen blijken en soms wordt er niks gezien en zitten er wel uitzaaiingen. Daarom is het beleid dat er niks wordt onderzocht totdat je ergens hinder van ondervindt (en dan bij voorkeur langer dan een week of drie, vier).

Als er uitzaaiingen gevonden worden, word je niet meer beter. De vraag is of je dat in een vroeg stadium of een later stadium wilt weten. Qua behandeling zal er namelijk geen verschil zijn.

Ik weet wel dat bv Esmuis heeft gezegd dat ze niet eerder had willen weten dat ze uitzaaiingen heeft, omdat ze dan toch minder van het leven genoten zou hebben dan met de wetenschap, die ze nu heeft, dat ze niet meer beter wordt.

"Tijd is je beste vriendin", zei een vriendin-amazone tegen me en ze bleek gelijk te hebben.

afbeelding van annie_2
Berichten: 855

Oh, ik heb altijd gedacht dat het standaardprotocol was in ons ziekenhuis dat ik na ontdekking van de primaire tumor onderzoek kreeg naar longen,botten,lever. Ik had geen uitzaaiingen in de schildwachtklier. Misschien kreeg ik die onderzoeken dan toch omdat ik Gr. 3 tumor had met mai factor 18 en was het niet standaard .

afbeelding van Aagje
Offline
Berichten: 232

Ik heb geen nader onderzoek gekregen na de constatering bk. Triple negatief, graad 3, MAI 17, 1,1 cm, schone poortwachterklier.

Offline
Berichten: 10

Ik heb begrepen dat er verder onderzoek verricht wordt bij meer dan 3 besmette klieren. Ik kreeg dan ook geen scans (had 1 besmette klier). Er werd verteld dat bij mij alleen gescand zal worden bij klachten.

afbeelding van Twister
Offline
Berichten: 31

Annie, aan de tumorgraad kan het niet liggen. Bij mij was het ook een graad 3 tumor. Alles met een mai factor van boven de 17 is toch graad 3? Daar zit jij dus maar net boven (dat is dus weer gunstig binnen graad 3)! Of heb ik het nu verkeerd?

Misschien ligt het aan de grote van de tumor? Elk ziekenhuis heeft waarschijnlijk een ander protocol. Mijn lymfeklieren bevatten geïsoleerde tumorcellen. Maar ben het eigenlijk wel met mijn artsen eens. Dees zegt het al, het is maar een momentopname dat eigenlijk nietszeggend is tenzij er uitzaaiingen zijn... En wil je het dan eigenlijk wel weten? Ik denk dat ik het maar niet doe. Die angst blijft denk ik ook na alle onderzoeken dus wat is het nut er dan eigenlijk van?

Offline
Berichten: 762

Twister schreef:
RuthF, hebben ze bij jou een okselkliertoilet gedaan naar aanleiding van die micrometastase? Ik kan het niet terugvinden op je profiel.

Ik kreeg een okselkliertoilet omdat ik een multifocale tumor had, tw 3 tumoren (grootste 2,2 cm) + een gebied met dcis daaromheen/tussendoor. Die verschillende tumoren was al gezien op de MRI van de borsten die ik voor de operatie kreeg. Bij de operatie bleek dus de dcis en dat een groot deel van de borst aan het "verkankeren" was. Bij een multifocale tumor is de schildwahtklier methode niet meer betrouwbaar (wie zegt dat alle tumoren op dezelfde klier afvoeren?), dus standaard een okseltoilet. Daar bleek dus een micrometa in één klier. Mijn mai was 24, graad 3 dus, zéér snel gegroeid, want een aantal maanden voor de ontdekking van het eerste knobbeltje nog een mammo + echo gehad. In de bijna drie maanden (!!!) dat een groot amsterdams ziekenhuis over de diagnose deed, ontstond tumor 2 en tumor 3. Hormoongevoelig, geen her2neu. Behandeling: amputatie, okselkliertoilet, chemo (4x ac, 4x taxol dose dense), hormoontherapie (2 jr. tamoxifen, 3 jr arimidex en sinds een aantal maanden femara in het kader van de IDEALstudie naar verlengde hormoontherapie). Overigens ben ik behandeld in het AvL, van het amsterdamse ziekenhuis moest ik niets meer weten na hun vreselijke blunders. Ik moet toch eens m'n profiel invullen :wink:

Offline
Berichten: 1089

Ik heb wel onderzoek naar uitzaaiingen gehad. Dat kwam doordat mijn tumor heel groot was en ik er heel lang mee rond heb gelopen . Het is een momentopname zo'n onderzoek, ik vond het slopend het wachten op de uitslag maar toch achteraf gezien toen de uitslag goed was een hele geruststelling en een extra motivatie om de chemo in te gaan.

Voor de gradatie van een tumor (graad 1,2 of 3) wordt gekeken naar verschillende onderdelen.(hoeveel lijken de kankercellen op normale borstcellen, verdubbelingsnelheid, en nog eentje die ik even vergeten ben...) Mai index zegt alleen iets over de groeisnelheid van de tumor (verdubbelingssnelheid) en je kunt daarom die 2 niet echt met elkaar vergelijken.

Offline
Berichten: 439

Nu ben ik gewoon nog in afwachting van de uitslag van de SWK die ook nog gewoon gunstig kan zijn, maar daar durf ik toch maar niet vanuit te gaan..
Als er een positieve SWK is dan is de standaardprocedure een OKD (OkselKlierDissectie) en die OKD wil ik eigenlijk vermijden. Ik heb al een oedeemarm en met een OKD is de kans dat ik ook links oedeem krijg, ook volgens mijn LD-peut - erg groot. Ik overweeg om bij een positieve SWK om een leverecho, botscan en longfoto te vragen omdat bij uitzaaiingen ik kies voor kwaliteit van leven en die klieren dan zou laten zitten.
Pas als die er niet zijn en de uitslag van de mammaprint laag risico aangeeft dan kan ik de positieve SWK beschouwen als een gevalletje pech. Is de mammaprint hoog dan levert een OKD wél informatie op over het aantal aangedane klieren en prognoses... dan is het volgen van protocol wel voor de hand liggend.

Zit er enige logica in deze overwegingen of is het extra uur wakker liggen afgelopen nacht funest voor mijn redeneren?

Offline
Berichten: 540

In ons ziekenhuis wordt het niet standaard gedaan, zeker niet wanneer er geen vermoedens zijn van een uitzaaiing in de okselklier of verdere uitzaaiingen. Bij mij waren die vermoedens er niet, maar toch kreeg ik de mogelijkheid om de onderzoeken te laten doen als ik dat graag zou willen. Ik moest voor mezelf weten hoe ik ervoor stond, dus ik wilde de onderzoeken en heb ze dus ook gehad (botscan, echo lever en longfoto). Maar ik heb begrepen dat dit in de meeste ziekenhuizen dus niet wordt gedaan.

afbeelding van Twister
Offline
Berichten: 31

@RuthF, ik ben juist hard weggelopen bij het AVL. Heb daar een second opinion aangevraagd maar voelde me echt een nummertje... Als ik het goed begrijp ben je al 6 jaar schoon, houden zo!

@Kaat75, bedankt voor de uitleg! Weet je toevallig ook wanneer zo'n MAI-index echt te hoog is? De ene zegt 10, en de andere zegt 15. In mijn pathologisch verslag stond een graad 3 tumor en MAI-index boven de 15. Ik vond het raar dat ze dat niet precies hebben bepaald. En dan nog een vraag; zit er niet bij elke tumor ook ergens DCIS, of is die DCIS dan weer een nieuw begin van een eventuele nieuwe tumor? Misschien niet het juiste topic maar ik hoop dat jij of iemand me kan helpen. Het lezen van zo'n pathologisch verslag is ook niet alles, wat een onbegrijpelijke taal ;)!!

@Sanne-ke, je redenering klinkt logisch hoor. Ik snap dat je de kwaliteit van leven voorop stelt. Vind het altijd zo lullig om te lezen bij mensen dat er uitzaaiingen waren in de schildwachtklier en dat vervolgens alle overige klieren schoon waren (ook al is dat natuurlijk fantastisch nieuws). Maar voorlopig duim ik nog even voor een schone schildwachtklier bij jou!!

afbeelding van annie_2
Berichten: 855

Twister schreef:
Annie, aan de tumorgraad kan het niet liggen. Bij mij was het ook een graad 3 tumor. Alles met een mai factor van boven de 17 is toch graad 3? Daar zit jij dus maar net boven (dat is dus weer gunstig binnen graad 3)! Of heb ik het nu verkeerd?

Misschien ligt het aan de grote van de tumor? Elk ziekenhuis heeft waarschijnlijk een ander protocol. Mijn lymfeklieren bevatten geïsoleerde tumorcellen. Maar ben het eigenlijk wel met mijn artsen eens. Dees zegt het al, het is maar een momentopname dat eigenlijk nietszeggend is tenzij er uitzaaiingen zijn... En wil je het dan eigenlijk wel weten? Ik denk dat ik het maar niet doe. Die angst blijft denk ik ook na alle onderzoeken dus wat is het nut er dan eigenlijk van?

Mijn tumor was 9 mm. Daarom kreeg ik ook volgens protocol toen geen chemo. Her2neu werd toen nog niet getest. Heb ik wel bleek bij mijn recidief. Wellicht was het toendertijd ( 2002) hier toch standaard te onderzoeken op uitzaaiingen en is dat inmiddels alleen maar na recidief. Toen heb ik het nl. Ook weer gehad. Ook toen mijn longuitzaaiingen bij toeval ontdekt werden. Maar ik denk niet dat ik er zelf om zou vragen als er geen aanleiding toe was.

afbeelding van Maisa
Berichten: 3769

Sanne-ke schreef:
Nu ben ik gewoon nog in afwachting van de uitslag van de SWK die ook nog gewoon gunstig kan zijn, maar daar durf ik toch maar niet vanuit te gaan..
Als er een positieve SWK is dan is de standaardprocedure een OKD (OkselKlierDissectie) en die OKD wil ik eigenlijk vermijden. Ik heb al een oedeemarm en met een OKD is de kans dat ik ook links oedeem krijg, ook volgens mijn LD-peut - erg groot. Ik overweeg om bij een positieve SWK om een leverecho, botscan en longfoto te vragen omdat bij uitzaaiingen ik kies voor kwaliteit van leven en die klieren dan zou laten zitten.
Pas als die er niet zijn en de uitslag van de mammaprint laag risico aangeeft dan kan ik de positieve SWK beschouwen als een gevalletje pech. Is de mammaprint hoog dan levert een OKD wél informatie op over het aantal aangedane klieren en prognoses... dan is het volgen van protocol wel voor de hand liggend.

Zit er enige logica in deze overwegingen of is het extra uur wakker liggen afgelopen nacht funest voor mijn redeneren?

Sanne-ke, is de OKD echt het risico voor oedeem of zit dat in de bestraling? Ik had altijd het idee dat de meeste Amazone met oedeem ook bestraald zijn, vaak zelfs op de oksel. Maar misschien vergis ik me daarin. Kan me helemaal voorstellen dat je niet nog een keer oedeem aan de andere kant wil krijgen, maar vraag me af waar het in zit, OKD of bestraling. Er loopt ook een trial over bestraling i.p.v. OKD, misschien kun je nog daarnaar informeren?

afbeelding van Bergamot
Offline
Berichten: 4230

Twister, we hebben hier vrouwen met een lage MAI met uitzaaiingen & vrouwen met een enorm hoge zonder. MAI zegt niet zoveel - grootte van de tumor, klieren zeggen veel meer.

afbeelding van Esmuis
Berichten: 945

Weet je, ik heb voordat ik het definitieve oordeel "uitzaaiingen" heel veel onderzoeken gehad in een korte tijd. Allemaal onderzoeken waarvan wij als leek dachten: dan hadden ze de uitzaaiingen dan toch ook kunnen zien?! Nee dus. Ik had een longembolie-achtige aanval gehad en dat wilden we even checken, ik heb een speciale longscan gehad, allerlei longfoto's en pas later toen ik 5 liter vocht achter mijn longen moest laten weghalen bleek wel dat het foute boel is. Maar daarvoor had ik dus kunnen juichen.

Ik denk daarom dat je veel vrouwen een soort van valse hoop geeft als je 'blind' gaat scannen op uitzaaiingen. Het is echt een momentopname. En dan opeens hebben ze dan toch uitzaaiingen!!

Offline
Berichten: 617

Ik denk dat het misschien per ziekenhuis verschild, en de verpleegkundige zei tegen mij dat het laatste half jaar de protocollen voor TAC kuren al 3x zijn veranderd, tenminste in ons ziekenhuis. Ik heb een niet-agressieve tumor en 1 besmette okselklier voorzover we dat op dit moment weten verdere klieren zijn nog niet onderzocht en gaan ze er preventief uithalen. Ik heb wel alle scans en longonderzoek ed gehad en op dat moment geen uitzaaiingen.
Maar het precies zoals Esmuis zegt het blijft een momentopname, tot op zekere hoogte is het een schijnzekerheid maar heeft mij wel geholpen in het chemoproces. Veel sterkte gewenst.

Offline
Berichten: 1089

@ sanneke bij een positieve okselklier wordt niet meer automatisch okd uitgevoerd hoor. Ik had een kleine uitzaaiing in een van de poortwachtersklieren en in mijn geval was bestralen van de oksel net zo'n goede behandeling als okd. Wat gaan je gedachten hard he...dat had ik ook. Ik duim voor je dat je klieren gewoon schoon zijn.

@ twister Mai index wordt niet meer altijd bepaald omdat het als prognostisch gegeven achterhaald zou zijn. Ik heb van mijn patholoog begrepen dat ik een hele hoge mai had. Schijnt vaker zo te zijn bij her2neu positieve tumoren. Hoe hoog weet ik niet dit heb ik niet gevraagd.
Niet iedere tumor heeft dcis. Dcis kan een nieuwe tumor zijn maar kan ook bij de eerste tumor zeg maar horen. Echt ieder geval is weer anders.

afbeelding van Kate
Berichten: 407

Die protocollen worden voortdurend aangepast, heb ik begrepen. Ik heb me er enigszins in verdiept omdat ik dus één van die gevallen ben die tussen de statistieken/protocollen door is geglipt. Ik had alleen dcis, dachten ze, tot ik binnen een jaar uitzaaiingen bleek te hebben... bij hernieuwd onderzoek van het weefsel is er toch een kleine tumorhaard (van 3 mm) gevonden. Het ziekenhuis zegt nu: als we die meteen hadden gevonden, had je toch geen nabehandelingen gehad, want daarvoor was de tumorhaard te klein. Wat mij betreft kunnen ze die protocollen dus daar steken waar de zon nooit schijnt.

Met mijn eigen ervaring in mijn hoofd zeg ik: zeker aandringen op onderzoek en controles. Het levert stress op, maar liever dat dan ten onrechte gerustgesteld zoals ik.

Er wordt wel gezegd: voor je overlevingskans maakt het niet uit wanneer uitzaaiingen ontdekt worden. Maar bij mij was het toevallig wel zo, dat ten tijde van de ontdekking de uitzaaiingen in mijn lever dusdanig gegroeid waren dat het erom hing of ik uberhaupt nog levensverlengende chemo kon krijgen. Want mijn lever moest die chemo kunnen verwerken. Gelukkig ging dat nog net, anders was ik er waarschijnlijk binnen een paar weken al geweest.

Offline
Berichten: 439

Quote:
Maisa schreef: Sanne-ke, is de OKD echt het risico voor oedeem of zit dat in de bestraling? Ik had altijd het idee dat de meeste Amazone met oedeem ook bestraald zijn, vaak zelfs op de oksel. Maar misschien vergis ik me daarin. Kan me helemaal voorstellen dat je niet nog een keer oedeem aan de andere kant wil krijgen, maar vraag me af waar het in zit, OKD of bestraling. Er loopt ook een trial over bestraling i.p.v. OKD, misschien kun je nog daarnaar informeren?

De OKD is bij mij (!) een groot risico voor oedeem. De vorige keer had ik alleen een SWK met RT en daarbij is de RT waarschijnlijk funest geweest. Ik ben niet echt in staat geweest de afgelopen vier jaar om capillairen aan te maken die de functie van disfunctionerende onderdelen hebben kunnen overnemen. Deze resultaten uit het verleden zijn een goede prognostiserende garantie voor de toekomst. Ik wil bestraling hoe dan ook vermijden.

Quote:
Kaat75 schreef: @ sanneke bij een positieve okselklier wordt niet meer automatisch okd uitgevoerd hoor. Ik had een kleine uitzaaiing in een van de poortwachtersklieren en in mijn geval was bestralen van de oksel net zo'n goede behandeling als okd. Wat gaan je gedachten hard he...dat had ik ook. Ik duim voor je dat je klieren gewoon schoon zijn.

RT is geen optie als alternatief voor een OKD omdat het mij helaas erg veel schade oplevert. Ik wil dus zowel de OKD als RT vermijden als het effe kan. Daarom zou ik eerst willen weten of er niet al uitzaaiingen zijn; dan kan die okselzooi gewoon blijven zitten en heb ik maar één oedeemarm…
Ook heb ik bedacht dat er alleen een reden is om ze eruit te halen als er een zwaarwegende diagnostische functie van uit gaat: Bij SWK positief én een hoog-risico mammaprint is een OKD nodig om te zien hoe groot de schade is. Bij een laag-risico mammaprint zou ik de positieve SWK kunnen beschouwen als een gevalletje pech… en is met de verwijdering daarvan “het probleem opgelost”. Als er toch een OKD wordt gedaan en er zijn minder dan 4 klieren aangedaan dan zou ik ook kunnen stellen dat de OKD als doeltreffende behandeling kan worden beschouwd… Allemaal vér buiten de protocollen…

Misschien moet ik maar ophouden met al die scenario’s. Het verdrijft wel “leuk” de tijd overdag en ik lig er dan dus niet ‘s nachts van wakker…

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4231

Sanne-ke schreef:
RT is geen optie als alternatief voor een OKD omdat het mij helaas erg veel schade oplevert. Ik wil dus zowel de OKD als RT vermijden als het effe kan. Daarom zou ik eerst willen weten of er niet al uitzaaiingen zijn; dan kan die okselzooi gewoon blijven zitten en heb ik maar één oedeemarm…
Ook heb ik bedacht dat er alleen een reden is om ze eruit te halen als er een zwaarwegende diagnostische functie van uit gaat: Bij SWK positief én een hoog-risico mammaprint is een OKD nodig om te zien hoe groot de schade is. Bij een laag-risico mammaprint zou ik de positieve SWK kunnen beschouwen als een gevalletje pech… en is met de verwijdering daarvan “het probleem opgelost”. Als er toch een OKD wordt gedaan en er zijn minder dan 4 klieren aangedaan dan zou ik ook kunnen stellen dat de OKD als doeltreffende behandeling kan worden beschouwd… Allemaal vér buiten de protocollen…

Misschien moet ik maar ophouden met al die scenario’s. Het verdrijft wel “leuk” de tijd overdag en ik lig er dan dus niet ‘s nachts van wakker…

Sanne, ik snap dat je het liefst beiden wil vermijden, maar..... als je echt moet kiezen, zou ik liever voor radiotherapie gaan dan voor okselkliertoilet. Volgens mij laat de Amaros zien dat OKD en RT beiden even effectief zijn, maar radiotherapie minder risico op oedeem geeft.

Ik snap je redenering dat OKD je inzicht geeft in de prognose, maar..... heel eerlijk, wat heb je daaraan, als je in die arm dan wél lymfoedeem krijgt....? Kan het je echt wat schelen om te weten dat je overlevingskansen 55% zijn of 65% of 57,5%? Nee toch? Je moet toch gewoon weer afwachten en hopen dat je bij de mazzelaars hoort. Food for thought?

Ik heb nooit geweten hoeveel okselklieren er positief waren. Ik wist dat dat er in élk geval twee waren, maar hoeveel meer? Geen idee..... Het maakte ook niet zoveel uit, want een slechte prognose of een hele slechte prognose, in het echte leven komt dat toch op hetzelfde neer.....

Enne.... dat wat je vindt met de Mammaprint en dat wat er in je oksel gevonden wordt, staat niet los van elkaar, maar hangt met elkaar samen..... (dus daarvoor hoeven die okselklieren er ook niet per definitie uit)

Offline
Berichten: 4292

Sanneke, voor zover ik jou ken: alles laten onderzoek en geen okd. Zoals je zelf bedacht hebt. Dat past het meest bij je
en het geeft je de minste kans op oedeem. Ik geloof dat ik het zelf ook zo zou willen.

Offline
Berichten: 1113

Sanne-ke, we gaan er natuurlijk niet voor duimen dat er uitzaaiingen zijn, zodat OKD of RT overbodig zijn.

Als ik in jouw schoenen stond, denk ik dat ik hetzelfde zou doen.... geef ze beide maar aan fikkie. Maareh als er toch een tumor in de oksel zit, laten ze hem ook weleens zitten om te zien of hij reageert op chemo of is dat helemaal uit den boze?? Ik noem maar wat.....

ik duim gewoon als een gek dat die swk schoon is en we okd en rt heel gauw uit ons hoofd kunnen zetten.

Offline
Berichten: 439

Ik durf niet eens te duimen, jeeezuss wat is dit erg...
en Dees, Ellenk en Ikkes; jullie zitten heel dichtbij mijn gevoel; geen gegogojojo...!
Die OKD om te weten is ook geen idee van mij, maar van Sanneman... Hij schijt nog meer kleuren stront dan ik...
Als dit allemaal loos is, ben ik straks in ieder geval tietloos en hoop ik deze wachtttijden en damoclessen niet meer structureel aan mijn zijde te hebben... wishfull thinking... selffullfilling prophecy... magisch denken... kankeritis... K#T!

Offline
Berichten: 439

Sanne-ke schreef:
Als dit allemaal loos is, ben ik straks in ieder geval tietloos en hoop ik deze wachtttijden en damoclessen niet meer structureel aan mijn zijde te hebben... wishfull thinking... selffullfilling prophecy... magisch denken... kankeritis... K#T!

Het was loos!!! Kankeritis dus... Vertrouwen, of het ontbreken daarvan is de kern van het probleem en dat vertrouwen in mijn lijf en in statistieken is wel verloren... en nu weer een beetje hersteld...
Thanks for the support! Ik ga niet meer op zoek naar uitzaaiingen in het "vertrouwen" dat ze er (voorlopig) niet zijn!

Offline
Berichten: 187

Hee Sanne-ke, wat een fijn nieuws!

afbeelding van Twister
Offline
Berichten: 31

Wat een super nieuws Sanne-ke!! Ben heel blij voor je, dat moet een opluchting zijn!

Inmiddels heb ik besloten gewoon maar met mijn angst te leven. Morgen begin ik gewoon met mijn TAC-kuur en dan ga ik ervan uit dat alle kankercellen gewoon verdwijnen uit mijn lichaam. En zo niet, dan merk ik dat op termijn vanzelf wel. Het is immers verschrikkelijk om te leven met de wetenschap dat je binnen een aantal jaar zal overlijden... Dan kan je die wetenschap beter zo laat mogelijk krijgen denk ik dan maar.

Wisten jullie dat er voor IVF de eis wordt gesteld dat je 50% kans hebt om over 5 jaar nog in leven te zijn? Ik vind het zo raar, zo'n 'lage' eis. Ik wil heel graag een kind, maar als ik 50% kans heb om binnen 5 jaar te overlijden, vind ik dat wel heel erg veel... Moet je dan nog wel aan kinderen beginnen?! Nou ja, dat is natuurlijk van andere orde en niet echt passend in dit topic.

Offline
Berichten: 433

@ Twister: dat geldt voor alles en iedereen. Je leeft wel of niet over 5 jaar. ALTIJD 50 % kans.

afbeelding van Twister
Offline
Berichten: 31

Kamasta, dat begrijp ik ;). Maar de oncoloog moet aan de IVF-arts een verklaring geven dat de verwachting is om over 5 jaar nog te leven. Ik snap de 50% wel / niet discussie, maar die komt toch een beetje lullig over. Ik bedoel. Het gaat ook niet om de kans, het gaat om de verwachting, de prognose. Dat is toch iets anders dan wel of niet leven over 5 jaar. Het woordje kans moest dus eigenlijk prognose zijn, excuus!

Offline
Berichten: 433

(het is indd off topic, maar weet ook ff niet waar dan wel te posten)
Ik begrijp dat jij het wel begrijpt....
Kijk bij uitzaaiingen dan is deze "discussie" er denk ik niet eens.
Ik bedoelde meer dat na alle behandelingen enz.. Je eigenlijk weer staat waar ook iemand die gezond was/is staat, toch?
Dus volgens mij komt het er op neer dat de oncoloog een verklaring afgeeft, waarin staat dat de behandeling gericht is op "genezen" en niet op "verlengen". En dat is volgens mij bij iedereen zo, zolang er geen uitzaaiingen zijn.

Offline
Berichten: 433

Oh en Twister er is een topic dat heet kinderwens.

afbeelding van Twister
Offline
Berichten: 31

Kamasta, bedankt voor de tip! Heb dat topic inderdaad doorgelezen! Denk inderdaad dat er bij uitzaaiingen geen positief advies meer wordt gegegeven voor een kinderwens... En terecht natuurlijk ergens wel, maar ergens ook heel erg onterecht.