wie doet er nog meer mee met het Mindact onderzoek?

60 berichten / 0 nieuw
Offline
Berichten: 51
wie doet er nog meer mee met het Mindact onderzoek?

hoi amazones,

Ik ben nieuw op dit forum. Ruim 3 weken geleden ging ik met een knobbeltje naar de huisarts, de dag erna naar de mammapoli en binnen 2 uur kreeg ik de diagnose borstkanker. De chirurg vertelde me direkt dat de tumor erg klein was, rond de 6 mm. Ik kon borstsparend geopereerd worden en daarbij hoorde standaard radiotherapie, maar daarna verwachtte ze dat ik er klaar mee was.

Binnen 6 dagen ben ik geopereerd. Heel fijn dat dat allemaal zo snel ging. De tumor werd goed verwijderd, de schildwachtklierprocedure werd uitgevoerd en er werden 2 lymfeklieren weggehaald. Na een aantal dagen bleken de snijranden schoon, inmiddels heb ik ook gehoord dat de lymfeklieren schoon zijn. Goed nieuws dus.

Helaas bleek de tumor wel iets groter, 1,1 cm. De graad is II, HER2neu positief, hormoongevoelig. Volgens de strikte richtlijnen zou ik chemotherapie moeten krijgen (die ondergrens is 1 aug verlaagd van 2 naar 1 cm, dus eigenlijk zat ik daar een maand geleden ruim onder, nu ineens niet meer, grensgeval dus). Over de hormoongevoeligheid en de HER2neu gevoeligheid is me nog niet veel verteld, maar waarschijnlijk krijg ik hormoontherapie (niet leuk, ik heb nog een kinderwens) en immuuntherapie.

Ineens sta ik er dus toch minder rooskleurig voor dan de chirurg me in eerste instantie vertelde. Nu heb ik ook ingestemd met deelname aan het Mindact onderzoek, waarbij de tumor mbv micro array technieken onderzocht wordt. Daar komt een risico-inschatting uit die hoog of laag is. Als die hoog is, dan komt die officieel overeen met het pathologisch onderzoek en krijg ik chemotherapie. Als die laag is krijg ik te maken met een loting voor nabehandeling (dus wel of niet chemo).

Donderdag heb ik een gesprek met een chirurg over deze uitslag. Nu vind ik dat toch wel erg spannend, want die gaat me waarschijnlijk vertellen of ik chemo krijg of niet. Ik weet ook niet of ik er blij mee moet zijn als ik het niet krijg, want ik weet niet of ik er wel op kan vertrouwen dat het niet terugkomt.

Daarbij heb ik er met mijn vriend over gesproken in hoeverre het afdoende zou zijn als ik beide borsten zou laten verwijderen. Zou dat betekenen dat ik geen enkele nabehandeling meer nodig heb? In dat geval vind ik dat een niet onredelijke overweging. En kan ik nog kinderen krijgen.

Ik ben benieuwd of er onder jullie nog andere vrouwen zijn die ook aan dit onderzoek meedoen? En hoe beleef je dat? En mijn laatste vraag, is het raar om dit te overwegen?

groetjes, Annabelle

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4231

Beste Annabelle,
Welkom hier (helaas). Ik hoop dat je veel info en steun zult vinden op dit geweldige forum.

Eigenlijk zijn alle kenmerken best gunstig, behalve dat het Her2Neu-positief is. Ik denk dan ook dat de beoordeling door de micro-array in jouw geval een geweldige kans is. Dan weet je veel beter waarom je chemo zou krijgen.

Of je blij moet zijn met chemo? Tja... Als het aanvaardbaar is, dat je het overslaat, omdat het risico klein is, is dat, denk ik, des te beter. Chemo is niet alleen ingrijpend maar het is ook rotzooi waar je lijf last van kan krijgen (hartschade, nieren, andere vormen van kanker).

Als je risico hoog is, ben je juist blij dat je chemo kan krijgen. Chemo biedt geen 100% garantie, maar verkleint wel je kansen dat het terugkomt of uitzaait.

Ik weet niet of hier andere meiden aan de Mindact deel hebben genomen.

Als je risico hoog is, blijft het niet afdoende om beide borsten te laten amputeren. Het grootste risico met (borst)kanker is namelijk niet dat het terugkomt op dezelfde plek of in je andere borst, maar het grootste risico is dat het uitzaait naar andere plekken, lever, longen, botten en hersenen. In dat geval ben je nog wel te behandelen maar niet meer te genezen. Het is dan geen leverkanker of longkanker geworden, maar het is en blijft borstkanker, ookal zit het op andere plekken.

Je andere borst uit voorzorg laten amputeren zou ik alleen maar doen als je gendraagster blijkt te zijn. Je andere borst zal in het natraject altijd onderzocht blijven en als er iets blijkt te zitten, vissen ze je er wel uit en kun je opnieuw behandeld worden. Ik kan me je gedachte heel goed voorstellen hoor, maar het is nu te radicaal. Overigens,... ook met een amputatie blijft er altijd borstweefsel achter en daar kan altijd opnieuw borstkanker ontstaan, hoewel de kans natuurlijk wel een stuk kleiner is.

Over je kinderwens moet je echt met je chirurg spreken. Soms is het mogelijk om een spoed-IVF te doen en embryo's in te laten vriezen (die later ontdooit en teruggeplaatst kunnen worden). Soms is het ook mogelijk om een eierstok in te laten vriezen (doen ze met name in België). Soms is het mogelijk om je eierstokken met Lucrin bij voorbaat uit te schakelen en dat geeft enigszins een beschermende werking. Is allemaal ook afhankelijk van je leeftijd. By the way,... er zijn hier wel babies geboren, hoor, bij vrouwen die chemo hebben gehad en ook hormoontherapie hebben gehad. Als je nu 40 bent, zijn de kansen niet heel goed, maar als je jonger bent, kan het nog wel.

Wat een heavy stuff he, allemaal...... Laat je goed informeren...

Offline
Berichten: 51

hoi Dees,

Bedankt voor je antwoorden. Fijn om te lezen dat het er eigenlijk best goed uitziet.. Tja en die kinderwens.. Over een paar weken word ik 40, dus ik ben toch bang dat het voor mij te laat is. Ik heb overigens al een lief zoontje, maar hij zal dus alleen blijven. Belangrijker is het dat hij zijn moeder houdt denk ik..

We zullen volgende week zien wat de uitslag van de Mindact is. Pas dan kunnen we verder denken. Tot die tijd zoek ik maar wat afleiding.

Fijn dat je me zo snel een hart onder de riem steekt. Ik hoor nog steeds graag van anderen hoe zij tegenover die Mindact studie staan! Ben benieuwd, sterkte allemaal,

liefs, Annabelle

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4231

Ha Annebelle, ookal word je over een paar weken 40, dan nog is dat nooit te laat om wél over je kinderwens te spreken. Wie weet is er nog iets mogelijk (zoals zo'n spoed-IVF).

Ik ken de pijn dat er nooit een tweede kindje komt. Nu hadden we al een lange weg afgelegd om een kindje te krijgen, dus we prijzen ons al gelukkig met onze dochter (van 3,5) maar onze wens was echt nog eentje erbij. Het doet niet elke dag pijn, maar soms wel. Het blijft jammer, maar inderdaad, liever een mama dan een zusje of broertje....

Hou je haaks !!!

Offline
Berichten: 99

Hoi Annabelle,

Ik heb in 2006 ( ik was toen 46 jaar) in het NKI-AVL ziekenhuis mee gedaan aan de micro-array test. De uitslag was bij mij risico laag. Ik had een invasief lobulaire tumor van 1,8 cm, graad II, hormoon gevoelig, her2neu negatief. Ik heb geen nabehandelingen gehad. Ik kon kiezen voor borstsparend, maar ik heb gekozen voor amputatie met directe reconstructie. De uitslag na de operatie was dat de snijranden en de okselklieren (3) schoon waren, maar dat het goed was dat ik voor amputatie had gekozen, want mijn hele borst was bezaaid met voorstadia dcis en lcis. Deze waren nog wel zo klein, dat die op de MRI nog niet te zien waren. Ik ben geen gendraagster, maar ik heb mijn andere borst preventief laten amputeren, omdat ik 3 jaar met het lobulair carcinoom had gelopen. Mijn tumor was niet op de mammografie te zien en ook uit de cyt punctie kwam niets (te weinig cellen). Pas toen er 3 jaar later, dikke naald biopten werden genomen kwam er lobulair carcinoom uit.

Groetjes Crysta

Offline
Berichten: 639

Hai Annabelle,

Ook van mij een warm welkom, alhoewel de reden natuurlijk geen feest is :?

Ik heb niet meegedaan aan Mindact, maar wel eind 2006 aan de destijds proef-Micro Array. Bij mij kwam er uit dat ik makkelijk uitzaaiingen genereer en dit in combi met mijn tumorkenmerken en leeftijd was dat reden genoeg om de TAC te krijgen.
Ik hoop voor jou dat je een positievere uitslag krijgt!

Ik moet overigens wel opbiechten dat ik, ondanks waarschuwingen vooraf van de oncologe, vooraf erg nuchter was over mogelijke uitslag van de Micro Array. Maar bij tijd en wijlen maak ik me er nu toch wel eens ongerust over. Niet altijd fijn dus om eea te weten.

Ik wens jou heel veel suc6 met de eventuele verdere behandelingen.

Groetjes,
MarjonD

Offline
Berichten: 51

hoi amazones,

Vanochtend bij de chirurg geweest voor de uitslag van de microarray (mindact onderzoek). Helaas, de test is niet gedaan want er was te weinig weefsel. Mijn tumor was ook heel klein, 1,1 bij 0.6 cm! Wel Her2neu pos en hormoongevoelig, graad II maar schone schildwachtklieren (2).

Omdat ik 39 ben verwacht de chirurg nu wel dat ik chemotherapie moet krijgen (had ik niet zo op gerekend, omdat de eerste chirurg die ik sprak zei dat dat zeer onwaarschijnlijk was..). En op mijn vraag of vanwege de hormoongevoeligheid het nodig was dat mijn eierstokken verwijderd zouden worden, kreeg ik het antwoord dat ik na de chemotherapie automatisch "chemisch gecastreerd"zou zijn.. Heeft hij echt gezegd, ongelofelijk bot! Maar ja, wel duidelijk.. Zo zijn veel chirurgen blijkbaar.

De bedoeling was dat ik eerst radiotherapie zou krijgen en daarna pas een afspraak bij de internist om chemotherapie te bespreken. Leek me geen goed idee, ik wil NU gewoon weten of het wel of niet gedaan wordt, wanneer, en hoe lang. Ik wil weer aan het werk!! Ik ben nogal een controlfreak, ga echt niet twee maanden zitten wachten tot ze 5 minuten tijd voor me hebben.. Wat ze me dan vertellen kunnen ze ook nu doen tenslotte. Bovendien heb ik dan nog even de tijd voor een second opinion, want ik weet niet of ik hiermee in dit streekziekenhuis wil blijven of ga proberen naar een groter zkh te gaan (nu Rijnland Leiderdorp, ga liever naar LUMC in Leiden). Even afwachten hoe het klikt met de internist.

Dus, jammer van die microarray. Ik ga me maar eens verdiepen in chemotherapie. Weet ik tenminste weer wat ik moet vragen! Alvast een leuke muts kopen ook?..

groetjes, Annabelle

afbeelding van Bergamot
Offline
Berichten: 4230

Wat een ongelooflijk botte arts, het is nog niet eens waar ook. Niet iedereen raakt door chemo in de overgang en de meesten raken er ook vanzelf weer uit na een tijdje. En om dan de term 'chemisch gecastreerd' te gebruiken.... Alsof je een zedendelinquent bent :evil: .

Heel veel succes en gelukkig is die chirurg alleen verantwoordelijk voor de operatie (en straks controles) en niet voor de chemo en bestraling straks.

Offline
Berichten: 581

Tjonge ja, wat een botte opmerking....ik ben door de chemo ook niet in de overgang geraakt....zelfs na de eerste zoladex injectie was ik niet in de overgang (ik was een wandelende hormonenbom :wink: ). Ik heb m'n eierstokken wel laten verwijderen, ik had nl. geen kinderwens meer.

Ik wil je veel succes wensen meis!!

Groetjes,
suzanne

Offline
Berichten: 51

Nou ja, gelukkig was het niet de chirurg die me geopereerd heeft en waar ik onder controle blijf, maar vandaag was zij niet beschikbaar. Hij vertelde ook wel dat je menstruatie na de chemo gewoon weer terug kan komen hoor, en dat het dan misschien alsnog een operatie betekent. Het kwam een beetje rot zijn strot uit..

Die kinderwens begint al te bezinken, ik had de afgelopen jaren wel heel graag nog een kind gekregen (ik heb er een van 5) maar door een relatiecrisis is dat niet gebeurd. Nu ben ik 39 en na een breekpunt in mijn relatie deze zomer kregen we toch weer het idee dat we het wel aandurfden. En een dag later kreeg ik de diagnose borstkanker.

Dus tja, misschien moet ik het allemaal maar uit mijn hoofd zetten. We hebben een erg leuk jongetje, die qua karakter voor 10 telt en misschien is het wel beter zo. Maar opmerkingen zoals van deze chirurg hakken er wel in..

afbeelding van Bergamot
Offline
Berichten: 4230

Annabelle, hier zijn wat links over hormoontherapie die je op je gemak eens door kunt lezen en waar je evt vragen kwijt kunt.

Zoladex en tamoxifen :arrow:

Zoladex en arimidex :arrow:

Eierstokverwijdering :arrow:

Eierstokverwijdering of zoladex? :arrow:

Offline
Berichten: 51

dank je wel Bergamot!

Ik ben even gaan lezen, maar mens wat een rotpillen!! Ik neem nu nog niet eens een paracetamol als ik hoofdpijn heb.. Ik las ook dat je van Tamoxifen gewrichtspijn krijgt. Ik heb artrose in veel gewrichten, waar niets aan te doen valt (behalve pijnstilling, waar ik dus zo weinig mgl gebruik van maak) dus dat wordt lekker..

Weet je, die hormoontherapie gaat pas plaatsvinden als de radiotherapie en chemotherapie klaar zijn, dus laat ik me er nog maar even niet mee bezig houden.. Maar wel fijn om alvast even al die topics op een rijtje te hebben Bergamot, en dan zien we volgend jaar wel verder..

Bedankt dat jullie er zijn.. ik krijg zoveel goede adviezen en informatie, dat ik me een stuk zekerder voel!

liefs, Annabelle

Offline
Berichten: 639

Annabelle, ik heb gehoord dat het LUMC een héle goede Mamapoly heeft... just in case :wink:

afbeelding van Maisa
Berichten: 3769

annabelle schreef:
En op mijn vraag of vanwege de hormoongevoeligheid het nodig was dat mijn eierstokken verwijderd zouden worden, kreeg ik het antwoord dat ik na de chemotherapie automatisch "chemisch gecastreerd"zou zijn.. Heeft hij echt gezegd, ongelofelijk bot! Maar ja, wel duidelijk.. Zo zijn veel chirurgen blijkbaar.

Op de botheid ga ik niet in (hebben anderen hierboven al gedaan), maar klopt het wel? 'Chemische castratie' wordt door artsen ook wel gebruikt als term voor 'in de overgang met behulp van Zoladex of een vergelijkbaar medicijn'. Mogelijk kom je door chemo in de overgang, maar voor iemand van 39 is dat niet zeker. Bedoelde de arts niet dat eierstokverwijdering niet nodig is omdat je met medicijnen hetzelfde effect verkrijgt?

Offline
Berichten: 51

Zou kunnen Maisa, hij heeft er verder niets bij verteld, alleen dat we moesten afwachten wat de chemo voor effect heeft en dat ik vragen daarover aan de internist moet stellen. Dat doe ik dan maar.

groetjes, Annabelle

afbeelding van Maisa
Berichten: 3769

Een internist is daar ook meer in thuis en (meestal) ook meer geïnteresseerd in het 'innerlijke' van een mens. Een chirurg wil vooral snijden :wink:

afbeelding van Maisa
Berichten: 3769

pumpie1970 schreef:
Hallo,

Heeft iemand ervaring met het Mind Act onderzoek? Ik heb er aan mee gedaan en ze hebben het weefsel onderzocht. De uitslag was dat de genetische kenmerken ongunstig waren en dat het advies is dat ik chemo krijg. (in het ziekenhuis was de tumor ook al graad III gebleken, dus het was niet nieuw). Nu gaat de studie verder en kan er geloot worden voor de soort chemo die je krijgt. FAC of Taxotere en nog iets. De laatste wordt vaak gebruikt voor borstkanker met uitzaaiingen en schijnt ook goed te werken voor borstkanker zonder uitzaaiingen begreep ik. Maar heeft ook sterke bijwerkingen (droge huid, tintelingen vingers wat blijvend kan zijn). Wie heeft hier ervaring mee?

Ik ga 9 maart a.s. beginnen met 6 weken bestraling en daarna 6 chemokuren.

Offline
Berichten: 17

Hallo,

Mijn tumor wordt nu onderzocht met 70-genen test. Ik mag niet meedoen aan het Mindact onderzoek omdat ik een micrometa in 1 van de lymfeklieren had. Volgens de standaard hoef ik net geen chemo (35 jaar, kleine tumor en graad I), maar vanwege de leeftijd en de micro hang ik tegen toch maar chemo aan. Ik gebruik nu de 70-genen test om de doorslag te geven, chemo wel of niet nodig.

Groeten, Tina

afbeelding van Bergamot
Offline
Berichten: 4230

elizabeth2 schreef:
hoi
ik had een vraag zijn er hier ook mensen die mee doen met de mindactstudie en die bv klinische hoog risco hadden en via mamaprint een laag risco want dat is namelijk bij mij het geval en nu doe ik mee aan de mindact met 7jaar hormoontherapie daar ben ik voor uitgeloot.
want omdat ik een laag risco had hoefde ik volgens de mamaprint geen chemo maar werd ik gerandomiseerd voor mindact een deel kreeg toch chemo ander deel hormoontherapie.
ik had trouwens een tumor van 2.4 cm graad drie hormoongevoelig .
geen eiwitten 13 schone klieren snijvlakken waren schoon
en geen lymfatische of vasulaire invasie.
graag zou ik weten of meer vrouwen dit hadden en meedoen met mindact.
vooralomdat je toch meestal een graad drie een aggresieve tumor is
alvast bedankt

Dees schreef:
Het klinkt een beetje alsof je ergens over twijfelt. Waar twijfel je over?
afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4387

ik twijfel niet maar ik weet dat ik alleen de graad drie tegen me hebt
en ik zoveel al heb gelezen dat dat agressieve tumoren zijn dus ik wou graag weten of er meer vrouwen dit hebben gehad klinisch hoog ,
mamaprint laag.
soms denk ik dan weleens had ik geen chemo moeten nemen op basis van de klinische gegevens inplaats van de mamaprint gegevens uit te gaan niet dat ik graag chemo wou maar het brengt me soms aan het twijfelen of ik de juiste keuze heb gemaakt.
ik slik nu voor 7 jaar femerra.
mijn onco zei wil dit is preventief. mocht er een celletje ontsnapt zijn dan werd deze door hormoontherapie tot stoppen gebracht.

afbeelding van Bergamot
Offline
Berichten: 4230

3kids schreef:
of te wel micro in node-negative or 1-3 lymph node positive diseases may avoid chemo therapy.

wel of niet aan meedoen, vind het moeilijk,is wel 2nd opinion betreft chemo of niet.Kan 3 kanten op:beide zeggen wel chemo,dan krijg ik chemo,beide zeggen geen chemo,dan krijg ik geen chemo,of de een zegt wel en de ander zegt niet,wat dan?Zelf zou ik wel willen in zo'n geval,voor de zekerheid.

Wat zouden jullie doen?

afbeelding van Bergamot
Offline
Berichten: 4230

3kids, als jij sowieso chemo wil, dan is er in mijn ogen weinig meerwaarde aan MINDACT. Als jij bij 2x advies geen chemo gerust bent, dan kan MINDACT je net dat extra zetje geven in je besluit en vertrouwen in je hormoonbehandeling.

Het kan echter ook andersom werken: stel de uitslag van de microarray zegt dat je hoog-risico bent, dan schrik je je rot. En dat stemmetje kan dan best lang in je hoofd blijven zeuren.

Er is ook nog een algemeen topic over microarray onderzoek, dat vind je :arrow: hier.

Offline
Berichten: 351

De kans is aanwezig dat ik chemo krijgen ga,hangt van de eigenschappen af.Heb gelukkig nog even de tijd om er over na te denken.Mocht ik laag risico hebben,dan vind ik het fijn om dat van 2 kanten bevestigd te krijgen.
Hoge risico is zowieso chemo,daar heb ik me wel al op voorbereid,vlak na de diagnose,maar gisteren bleek dus dat het niet zo hoeft te zijn.Maar als de 1 ja en de ander nee zegt, dan zou ik zelf kiezen voor wel chemo.Gewoon om zeker te zijn dat alles weg is dan.
Anders heb ik toch maar 1 mening en als die zegt geen chemo,is niet nodig,dan krijg ik dat toch ook niet?Ga het nog eens extra bespreken met de MCV denk ik,voor dat ik ga beslissen

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4231

Bergamot schreef:
Het kan echter ook andersom werken: stel de uitslag van de microarray zegt dat je hoog-risico bent, dan schrik je je rot. En dat stemmetje kan dan best lang in je hoofd blijven zeuren.

Ik ben het hier helemaal mee eens. 3kids, jij beredeneert nu alleen wel of geen chemo, maar ik denk dat de boodschap 'Hoog risico' nog wel eens lang na zou kunnen klinken en een bommetje onder je leven kan leggen (want dat doet kanker sowieso al).

Het is wel bekend dat jonge mensen vaker uitzaaiingen krijgen en dus chemo nodig hebben. Dat staat zo ook in de richtlijn.

afbeelding van Maisa
Berichten: 3769

3kids schreef:
Anders heb ik toch maar 1 mening en als die zegt geen chemo,is niet nodig,dan krijg ik dat toch ook niet?Ga het nog eens extra bespreken met de MCV denk ik,voor dat ik ga beslissen

3kids, je bent pas 34... In de richtlijn staat, zoals Dees ook hierboven schrijft, dat chemo geadviseerd wordt voor borstkankerpatiënten onder de 35. Dit staat los van Mindact en hoog/laag risico.

Offline
Berichten: 616

Is er ook iemand bekend met het MATADOR onderzoek?? Ben gevraagd om mee te doen...

Offline
Berichten: 351

eerlijk gezegd,ook al is het niet prettig,zou ik liever wel dan geen chemo willen,meer zekerheid dat het echt weg is.Goed bespreken en overwegen wel of niet mindact,dat wil ik zeker gaan doen
Blijkbaar is er wel een reden waarom ik het nu nog geen chemo krijg en dat ik eerst geopereerd wordt.Wat zit een mensen lichaam raar in mekaar zeg.

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4231

3kids schreef:
Blijkbaar is er wel een reden waarom ik het nu nog geen chemo krijg en dat ik eerst geopereerd wordt.Wat zit een mensen lichaam raar in mekaar zeg.

In principe wordt elke vrouw met borstkanker eerst geopereerd en volgen er daarna pas nabehandelingen. Na operatie is de kanker in principe weg. Neoadjuvante chemo (zoals chemo vóór operatie heet) wordt gegeven als een tumor te groot is om te opereren en tegenwoordig wordt er vaker mee geexperimenteerd, maar het is zeker nog niet standaard.

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4231

Helma schreef:
Is er ook iemand bekend met het MATADOR onderzoek?? Ben gevraagd om mee te doen...

Bij de MATADORstudie worden twee groepen vergeleken. De ene krijgt 6 x de AC-kuur, de andere groep krijgt 6 x de TAC-kuur. Alléén de AC-kuur maakt momenteel geen onderdeel uit van de richtlijn. Deze wordt altijd gevolgd door een taxaan (Taxotere of Taxol) of gecombineerd met een taxaan en dan krijg je de TAC-kuur. De vraag van deze studie is of minder chemo net zo goed is als 6 x de TAC-kuur. Niemand weet bij voorbaat wat daar uitkomt, maar zelf houd ik niet zo van minder. Ik denk toch altijd dat méér rotzooi in mijn lijf (dus méér chemo) de kans vergroot dat de kanker om zeep geholpen wordt.

Ik wil mezelf nooit hoeven afvragen of dingen anders waren gelopen als ik een andere keuze had gemaakt. Ik ben dus niet geinteresseerd in minder bijwerkingen of minder klachten op langere termijn, ik heb er alles voor over om de kans dat ik doodga aan deze rotziekte zo klein mogelijk te maken (zelfs als dat betekent dat ik misschien een beetje teveel chemo zou hebben gehad).

Maar dat is mijn gedachte :roll:

afbeelding van mooi29
Offline
Berichten: 51

Hoi,

Ik kreeg vandaag te horen dat ik volgens de huidige richtlijn geen chemo zal krijgen. Er is bij mij 3 weken terug een tumor van 1,9mm weg gehaald, graad1, geen uitzaai en de weefsel om de tumor heen was ook schoon. het is wel een hormoongevoelige tumor. Ik heb ook aan de MINDACT onderzoek gedaan, volgens dit onderzoek val ik in risico hoog, vooral vanwege mijn leeftijd, ben nu 29 jaar. IVM 2 verschillende adviezen hebben ze geloot en ze houden toch aan de huidige richtlijn, dus geen chemo.

Is dit advies wel echt betrouwbaar? Ik ben blij dat ik geen chemo krijg, maar daar aan tegen vind ik het ook eng. het is dus erg dubbel. Ik ben wel erg jong en wil echt alles aan doen om te voorkomen dat de tumor niet terug komt. Ik heb trouwens ook een borstbesparende operatie gehad. Moet ik een second opinion aanvragen? of moet ik me gewoon bij neerleggen dat ik geen chemo krijg? weten jullie hier misschien wat meer over?

Ik krijg wel een hormoonbehandeling van 5 jaar en word straks ook 26x bestraald.

Offline
Berichten: 1148

Mooi 29, een second opinion is natuurlijk nooit weg.
Vooral omdat het advies m.i. niet eenduidig is.

Offline
Berichten: 4292

Op jouw leeftijd en bij twijfel zou ik misschien toch wel een second opinion overwegen mooi.

Offline
Berichten: 304

Ik doe mee aan het mindact onderzoek, heb een borst sparende operatie gehad, tumor 2,5 cm. gr. II, 33 bestralingen en nu 5 jaar hormoontherapie, geen chemo omdat ik een laag risico had. Bovendien ben ik een stuk ouder als jij, ik zou toch voor een second opinion gaan Mooi.

afbeelding van Maisa
Berichten: 3769

Mooi, ik denk dat je jonge leeftijd de sterkste factor is die de twijfel geeft. Ik zou inderdaad voor een second opinion gaan. Vaak wordt bij jonge leeftijd (onder de 35) wel chemo aangeraden (zie de richtlijn), maar in eigenlijk alle gevallen gaat het dan om graad 2 of 3 en ook vaak om grotere tumoren. Je bent echt een bijzonder geval :wink:

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4231

Hoi Mooi29.... wat een onduidelijkheid he en wat een twijfel. Waar doe je goed aan? Niemand staat te trappelen om chemo, maar ook niemand wil een behandeling laten liggen, als je daarmee je kansen kunt verbeteren. Nu is chemo niet alleen een manier om je kansen tov borstkanker te verbeteren, chemo is zelf ook kankerverwekkend en vergroot dus bv je risico op Non-Hodgkin. Dus moet er een zorgvuldige afweging worden gemaakt, waarmee je echt procenten wint zonder de risico's met procenten te vergroten.

Jouw eigen gevoel daarin is wel heel belangrijk. Je wilt ook niet moeten leven met de gedachte dat je iets hebt laten liggen wat je wel had kunnen helpen.

Begrijp ik goed dat er uit de richtlijnen hoog risico komt en dat dat vooral door je leeftijd bepaald wordt en dat de uitslag van de Mammaprint laag risico laat zien? Of precies andersom?

Niemand weet wat het betrouwbaarst is, de richtlijnen of de Mammaprint, dat is nl precies waarom dat onderzoek uitgevoerd wordt.

Moeilijk, moeilijk.... Tja, waarom geen second opinion? Je kunt ook je arts vragen of hij je casus voor wil leggen aan één van de knappe koppen van Nederland, bv in het AVL. Wil hij dat niet, dan kun je altijd nog een echte Second opinion aanvragen. Je kunt ook, in overleg met je arts, voor een echte second opinion gaan. Twee weten meer dan één en als ze elkaars mening bevestigen, dan geeft dat wel een beter gevoel om de toekomst in te kunnen. Het is altijd wel prettig als je tegen jezelf kunt zeggen dat je vindt dat je de beste behandeling hebt gehad.

Als de mening bevestigd wordt, kun je gewoon in die studie blijven zitten. Als het anders is, kun je altijd besluiten dat je de studie wilt verlaten. Dat recht heb je.

Pffffff...... veel he, om over na te denken....

Offline
Berichten: 1089

Hoi Mooi29,
Ik snap het eigenlijk niet zo: Volgens de richtlijnen krijg je toch als je jonger dan 35 bent altijd chemo?

afbeelding van Maisa
Berichten: 3769

kaat75 schreef:
Hoi Mooi29,
Ik snap het eigenlijk niet zo: Volgens de richtlijnen krijg je toch als je jonger dan 35 bent altijd chemo?

Niet bij een graad I-tumor die kleiner is dan 1 cm.
Mooi29 schrijft dat haar tumor 1,9 mm is.

Mooi29, bedoel je misschien 19mm (1,9 cm)?

Hoe dan ook, door de combinatie met een mammaprint die zegt 'wel chemo' zou ik zeggen 'second opinion'!

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4231

kaat75 schreef:
Hoi Mooi29,
Ik snap het eigenlijk niet zo: Volgens de richtlijnen krijg je toch als je jonger dan 35 bent altijd chemo?

Ha Kaat75. In de Mindact wordt gekeken wat de beste behandeling zou zijn (wel of geen chemo) als er verschil is tussen de twee manieren waarop er een inschatting gemaakt wordt van het risico op uitzaaiingen.

De ene manier om het risico in te schatten is via de 'traditionele' richtlijnen (dan kijken ze naar eigenschappen als tumorgrootte, leeftijd en differentiatiegraad) en de andere manier is via de Mammaprint (heb je vast wel van gehoord, dan nemen ze een stukje van de tumor en kijken naar de eigenschappen en kunnen op basis daarvan zeggen of er een hoog of laag risico is op uitzaaiingen).

Patiënten met een verschil tussen beide methoden, dat wil zeggen laag-risico volgens het genenprofiel en hoog-risico volgens de richtlijnen of precies andersom, worden verdeeld over twee groepen. Op die manier wordt gekeken welke methode het meest betrouwbaar is om uitzaaiingen te voorkomen.

That's why. Deze studie wordt overigens uitgevoerd bij vrouwen die schone okselklieren hadden.

afbeelding van mooi29
Offline
Berichten: 51

Dees schreef:

Begrijp ik goed dat er uit de richtlijnen hoog risico komt en dat dat vooral door je leeftijd bepaald wordt en dat de uitslag van de Mammaprint laag risico laat zien? Of precies andersom?

Hoi Dees het is inderdaad andersom. Uit de richtlijn komt laag risico en dus geen chemo en uit de mamaprint hoog risico en dus wel een chemo. Ivm dit verschil hebben ze gelot en ze houden het toch bij de huidige richtlijn en dus geen chemo.

wat ik ook raar vind is dat ze eerst tegen mij zeiden dat het een her2neu gevoelige tumor was en gisteren geeft de oncoloog aan dat het niet zo is. Vervolgens vertelde ik het aan de regieverpleegkundige en zij gaf weer aan dat ze dat helemaal niet wist. ze gaf aan dat ze het verslag de dag er voor had gelezen en dat ze daar niet heeft kunnen lezen dat het een her2neu negatieve tumor was. Maar goed oncoloog geeft aan dat het wel zo is, dat ze eerst inderdaad dachten dat het om een her2neu positieve tumor ging maar uiteindelijk bleek het toch niet zo te zijn. Zou de regiverpleegkundige dit soort dingen niet moeten weten of in dat verslag kunnen lezen?

afbeelding van Esmuis
Berichten: 945

Ha Mooi29, die verwarring maakt het er niet beter op he? Dat zou voor mij al een reden zijn om twee dingen te doen:
Nogmaals een afspraak met de oncoloog om alles nog eenmaal op een rijtje te hebben EN een second opinion.
Met kanker heb je al onduidelijkheid genoeg (hups! weg (schijnbare)zekerheden) dus wat er dan wel duidelijk kan zijn, moet ook gewoon duidelijk zijn.

esmuis

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4231

mooi29 schreef:
Dees schreef:

Begrijp ik goed dat er uit de richtlijnen hoog risico komt en dat dat vooral door je leeftijd bepaald wordt en dat de uitslag van de Mammaprint laag risico laat zien? Of precies andersom?

Hoi Dees het is inderdaad andersom. Uit de richtlijn komt laag risico en dus geen chemo en uit de mamaprint hoog risico en dus wel een chemo. Ivm dit verschil hebben ze gelot en ze houden het toch bij de huidige richtlijn en dus geen chemo.

wat ik ook raar vind is dat ze eerst tegen mij zeiden dat het een her2neu gevoelige tumor was en gisteren geeft de oncoloog aan dat het niet zo is. Vervolgens vertelde ik het aan de regieverpleegkundige en zij gaf weer aan dat ze dat helemaal niet wist. ze gaf aan dat ze het verslag de dag er voor had gelezen en dat ze daar niet heeft kunnen lezen dat het een her2neu negatieve tumor was. Maar goed oncoloog geeft aan dat het wel zo is, dat ze eerst inderdaad dachten dat het om een her2neu positieve tumor ging maar uiteindelijk bleek het toch niet zo te zijn.

Maar Mooi26, ik snap het effe niet. Was je tumor nou 1,9 mm of 19 mm? Als ie 19 mm is, val je, volgens mij, namelijk in de richtlijnen voor wél chemo.... Je zit dan in de categorie Ongunstig N0: * leeftijd (zie http://www.oncoline.nl/index.php?pagina=/richtlijn/pagina.php&fSelectTG_96=26&fSelectedSub=96&fSelectedParent=26 )

Dan heb je twee keer hoogrisico en dan betekent toch wel chemo?

Ik heb ook wel eens begrepen dat het niet zo is dat Her2Neu-positiviteit en hormoongevoeligheid AAN of UIT zijn, maar dat het beoordeeld wordt op een schaal van 0 tot 100. En sommige stukjes tumor kunnen er weer wat anders uitzien dan andere stukjes...

Wat een verwarring he.... Ik hoop niet dat je er onzeker van wordt, maar we proberen even wat met je mee te denken....

afbeelding van mooi29
Offline
Berichten: 51

Hoi dees, het is 1,9 cm geloof ik ik ben zooo slecht met cijfers:) Ik net weer gebeld met de oncoloog en ja hij heeft me verzekerd dat het echt her2neu negatieve tumor was. Hij zei ook dat als ik geen hormoongevoelige tumor had zou ik wel chemo krijgen, want hij zei dat de richtlijn aan geeft dat er een therapeutische behandeling (ik hoop dat ik het goed zeg) dient te komen bij sowieso iemand met een jonge leeftijd en dat is hormoontherapie.

Hij zei dat chemotherapie cijfermatig niet voldoende bijdrage zou leveren aan het bestrijden van de ziekte, onder de 5% geloof ik gaf hij aan.

Nu hem te hebben gesproken ben ik iets rustiger maar ik weet nou niet of ik wel of niet een second opinion moet aan vragen. ik ben bang dat ik dan nog meer van in de war raak.

afbeelding van mooi29
Offline
Berichten: 51

want hij zei dat de richtlijn aan geeft dat er een therapeutische behandeling (ik hoop dat ik het goed zeg) dient te komen bij sowieso iemand met een jonge leeftijd en dat is hormoontherapie.

Systeembehandeling heet het:)

Cat
Offline
Berichten: 665

Mooi29, een second opinion kan nooit geen kwaad. Je hebt dan een extra advies erbij en waarvoor je kiest bepaal je altijd zelf. Ik zou het zeker doen, omdat je toch nog wat twijfels hebt.

afbeelding van Maisa
Berichten: 3769

Mooi29, de richtlijn voor adjuvante systemische (=chemo en/of hormonale) therapie staat :arrow: hier. Met schone klieren ben je N0, het is even de vraag of je graad 1-tumor 1,9 mm was (dat is héééééél klein) of 19 mm (ook klein, maar wel groter dan 1 cm).

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4231

Mooi29, even een vraagje tussendoor.... Als je jezelf moet inschatten, wat ben je dan voor iemand? Ben je iemand die alles wil weten, informatie verzamelt en daarmee de discussie aangaat met de dokter? Wil je graag het naadje van de kous weten of.... wil je je liever richten op wat je dokter zegt en daar vertrouwen in kunnen hebben?

Ik kan die richtlijn wel uitleggen en uitleggen wat er volgens mij staat, maar ik weet niet of je daar op zit te wachten.

Offline
Berichten: 99

Ik zou voor een SO in het AVL gaan. In het AVL omdat ze daar de Mammaprint hebben uitgevonden en daar dus veel ervaring mee hebben.

afbeelding van mooi29
Offline
Berichten: 51

Het was geloof ik een tumor van 1,9 cm.

Dees schreef:
Mooi29, even een vraagje tussendoor.... Als je jezelf moet inschatten, wat ben je dan voor iemand? Ben je iemand die alles wil weten, informatie verzamelt en daarmee de discussie aangaat met de dokter? Wil je graag het naadje van de kous weten of.... wil je je liever richten op wat je dokter zegt en daar vertrouwen in kunnen hebben?

Ik kan die richtlijn wel uitleggen en uitleggen wat er volgens mij staat, maar ik weet niet of je daar op zit te wachten.

Ik ben wel iemand die alles wil weten en uitzoeken, ik weet niet of ik dan een discussie aan ga met de dokter. Ik ga dan wel heel erg veel vragen stellen aan de dokter (doe ik sowieso al met alles:)). Dat heb ik vandaag ook weer gedaan, ook wat betreft een second opinion. Dokter gaf aan dat er in heel Ned met een hetzelfde landelijk systeem wordt gewerkt wat betreft het bepalen van je behandeling en de bijhorende percentages mbt de 10 jaars overlevingskans. Dus de cijfers zullen dan in een andere ZH hetzelfde zijn, het advies van de dokter zelf kan wel anders zijn, maar goed wie geloof ik dan? welke advies volg ik op? Als ze nou allemaal met verschillende systemen werkten was dat een andere verhaal geweest. Nu ben ik gewoon in de war.

Zoals je zelf ook al hebt aangegeven is chemo geen pretje en heeft heel erg veel bijwerkingen, dus als het niet hoeft doe ik het liever niet, maar als het wel nodig is dan ga ik er natuurlijk wel voor.

afbeelding van Maisa
Berichten: 3769

Mooi29, het systeem (Adjuvantonline) wordt inderdaad in alle ziekenhuizen gebruikt. Het meet op een aantal factoren (tumorgrootte, gradatie, aangetaste lymfeklieren, enz.). Het bijzondere bij jou zit in je lage leeftijd. In de database zitten relatief weinig vrouwen van 29, want die zijn er niet zoveel. Dus daarmee is het lastiger vergelijken.
Als je tumor 1,9 cm was, zegt de richtlijn wél chemo (wegens leeftijd onder de 35 en tumor groter dan 1 cm). Daarna nog hormoontherapie.

Ik wil je absoluut geen behandelingen opdringen, maar ik denk nog steeds dat een second opinion in jouw situatie goed zou zijn. Juist door de tegenstrijdigheid tussen 'graad I en schone klieren' en 'jonge leeftijd, Mammaprint hoog risico'. Het AVL heeft een second opinon-poli.

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4231

Goed dat je vragen stelt, heel goed. Er bestaat in Nederland een richtlijn, die staat op http://www.oncoline.nl/richtlijn/item/pagina.php?id=27500&richtlijn_id=593. Daarin staan de afspraken zoals men in 2008 vond dat mensen het beste behandeld werden. Er is sindsdien geen nieuwe richtlijn verschenen, de nieuwe is in de maak en zou dit jaar moeten verschijnen, dus die oude geldt nog, maar hier en daar kunnen er wel nieuwe inzichten zijn.

Met systemische therapie worden die therapiëen bedoeld die gericht zijn op het hele lijf, dus op eventuele losse kankercelletjes die mogelijk voor uitzaaiingen zouden kunnen zorgen. Het gaat dan om hormoontherapie, chemotherapie en immuuntherapie.

Precies zoals Maisa zegt, in de richtlijn staat dat je wél in aanmerking komt voor systemische therapie vanwege ongunstig N0. Het is ongunstig, zelfs met differentiegraad 1 (wat heel gunstig is), omdat je jonger bent dan 35 en omdat je tumor 1,9 cm is, want dan is ie nl groter dan een centimeter.

Het advies, volgens de richtlijn, is dan chemotherapie (en dan wordt geadviseerd 6 x FEC100 of 4 x AC of 6 x CMF of 4 x TC) en indien hormoongevoelig, óók hormoontherapie.

Er staat dat alleen bij oudere patiënten de meerwaarde van chemotherapie naast hormonale therapie beperkt kan zijn en dat dan geadviseerd wordt de berekende winst met behulp van Adjuvant-online hierbij te betrekken.

AdjuvantOnline is een programma waar de gegevens van duizenden vrouwen in zitten en daarmee kan een arts bekijken wat de prognose van je groep is en in hoeverre je prognose verbetert met chemotherapie en/of hormoontherapie. Het systeem is heel betrouwbaar voor 50+-ers (omdat zij het grootste deel van die database vormen) en iets minder betrouwbaar voor jonge vrouwen. De algemene kritiek is dat voor de jonge vrouwen de cijfertjes uit het systeem positiever zijn dan ze in werkelijkheid zijn.

Als je daar dan dat hoge risico van die Mammaprint bij betrekt, tja, dan zou ik het wel weten..... Als je mijn zus was, zou ik hemel en aarde bewegen om te kijken of je een second opinion kon krijgen en dan inderdaad in het AVL.

(mijn zus kreeg vorig jaar borstkanker, ze is 8 jaar ouder dan jij, haar situatie was een beetje vergelijkbaar met jouw situatie, alleen kwam er Laag risico uit de Mammaprint)

Omdat het advies van jouw dokter afwijkt van de richtlijn en daarbij komt dan ook nog het hoge risico van de Mammaprint, daarom heb je alle reden om de knappe koppen van Nederland eens mee te laten kijken (en die zitten op een heleboel plekken, maar het Antony van Leeuwenhoek in Amsterdam heeft veel ervaring met jonge vrouwen. Jonge vrouwen hebben toch andere risico's en hun behandeling brengt andere dingen met zich mee).

Omdat je zo jong bent, zou ik toch ook een balletje opgooien over het uitzoeken van mogelijke erfelijkheid en als het kan dan vóór de bestraling. Ik vermoed dat ze dat in het AVL sowieso wel doen. Mocht er onverhoopt een genafwijking uitkomen, dan ligt de weg nog open om alle mogelijke beslissingen te nemen.

afbeelding van mooi29
Offline
Berichten: 51

Hoi, ik heb een second opinion gehad bij AVL en ze adviseren vanwege mijn leeftijd wel een chemokuur. Ze hebben wel aangegeven dat als ik 6 jaar ouder was geweest dat ik dan geen chemo had gehoeven. Mijn leeftijd heeft mij nog nooit zo dwars gezeten. Normaal gesproken vind ik het niet zo leuk om ouder te worden maar, nu zou ik wel willen dat ik een jaar of 37 was:). Het wordt dus wel chemo. Ik begin ergens eind mei begin juni, ik heb er totaal geen zin in. Ze hebben in AVL mijn tumor laten testen op de hoeveelheid hormoonreflectoren en dat 10%. Niet echt veel dus. Ik vroeg mij af is het verstandig om nog een keer een mammaprint te laten doen? soort van dubbel check. of zou dat overbodig zijn?

Pagina's