Advies gevraagd! Iemand met LCIS???

18 berichten / 0 nieuw
afbeelding van Oranjebloesem
Offline
Berichten: 8
Advies gevraagd! Iemand met LCIS???

Goedemiddag dames, allereerst ben ik enorm blij dat deze site er is! Ik was al een tijdje op zoek naar een forum waarbij ik wat meer informatie kan inwinnen en ook wellicht van gedachten kan wisselen met vrouwen die dit allemaal al eerder meegemaakt hebben.

Begin dit jaar is er in mijn linkerborst LCIS ontdekt (Lobular carcinoma in situ). Dit wordt gezien als een voorstadium van kanker, maar het blijken eerder abnormale cellen te zijn. De helft van mijn linkerborst is hier waarschijnlijk mee aangetast en de kans bestaat dat het zich ook in de rechterborst zal ontwikkelen. Feit is dat dit een verhoogd risico op kanker geeft.

Nu heb ik zelf ook ontzettend veel cystes in mijn beide borsten. Ook dit geeft een verhoogd risico op kanker.

Volgens de dokter, een risico tussen de 15% en 30%. In mijn familie komt tot nu toe geen (borst)kanker voor. Een genonderzoek is dan ook niet uitgevoerd.

Helaas zijn de foto's, echo's en scans in mijn geval niet goed leesbaar, waardoor de dokter mij heeft moeten opereren om te zien wat er precies speelde in mijn borst. Tot nu toe is er gelukkig alleen LCIS geconstateerd, maar al wel grootcellig.

Het advies is om elk half jaar beide borsten streng te controleren (dit is alleen niet gemakkelijk, want veel klierweefsel, waardoor het erg onduidelijk te lezen is) of anderszins beide borsten preventief verwijderen (tepel verwijderen, constructie met eigen huid en protheses).

Mijn vraag is nu: is er iemand die dit ook heeft meegemaakt en zo ja, hoe heb jij het aangepakt? Ik vind het een gigantisch dilemma en weet niet wat te besluiten.

Alvast bedankt!

Offline
Berichten: 251

Ik had een tumor, lobulair gecombinaeeed met een ductonaire variant. Gelukkig geen van beide uitgegezaaid. Dus borstsparend geopereerd. Geen LCIS en ook geen DCIS, maar beide mogelijk uitzaaaibaar. Stadium 1, prognose 94%, dus ik heel blij.  Controle 1x per jaar. Moet er niet aan denken beide borsten preventief te laten verwijderern....

Offline
Berichten: 452

Hoi Oranjebloesem,

Ik had 5 cm LCIS in mijn rechterborst. In dat gebied hadden zich twee tumoren ontwikkeld, een lobulair en een ductaal. De ene was 1.3 mm en de andere 0.8 mm, meen ik.

De arts die de biopsie uitvoerde heeft haar werk goed gedaan, want ze heeft blijkbaar midden in de lobulaire tumor geprikt. Vandaar waarschijnlijk dat gedacht werd dat het hele gebied dat op de mammografie/MRI zichtbaar was door microcalcificaties (kalkspatjes) lobulair tumorweefsel was. Zo'n zeven centimeter, werd gezegd. Mega dus, de borst moest weg.

Na de amputatie en het pathologisch onderzoek bleek de werkelijkheid anders was, gelukkig. Een groot gebied LCIS (5 cm en geen 7) met daarin dus twee veel kleinere tumoren. Misschien was dit wel een oeps van het ziekenhuis hoor, en hadden ze dit tevoren uitgevogeld, dan was het behandelplan misschien anders geweest en was misschien borstsparend geopereerd? Ik heb er niet naar gevraagd. De mammavpk zei het zo: het was een hele zieke borst, het is goed dat hij weg is. En ik vond dat ook een enorm rustig idee. Bovendien hoefde ik geen chemo, omdat de haarden nog klein genoeg waren en in de poortwachterklier niets gevonden was. En dus doordat de borst weg was. Liever een borst kwijt dan mijn hele lijf moeten belasten met chemo. Als ik kiezen mag hè.

Ik vind dat hele DCIS/LCIS iets vaags. De laatste keer dat ik er over las, las ik dat er in wetenschappelijke kringen over gesproken wordt om de C van carcinoma uit de benaming te halen, omdat de cellen zich helemaal niet tot kanker hoeven te ontwikkelen. En dat het niet altijd weggehaald hoeft te worden. Maar ja, denk ik dan, mijn LCIS was dus wel mooi lekker op weg met twee soorten tumoren. En het verschil tussen LCIS en de tumor is dus niet zo makkelijk te zien. Anders had ik deze verrassing niet gekregen (ow, uw tumor is geen 7 cm maar 1.3 cm) lijkt me. Ik ben dus helemaal blij dat de borst weg is (nou ja.. je snapt wat ik bedoel).

Natuurlijk maak ik me wel eens zorgen om de andere borst. Gaan ze het wel zíen als er iets zit? Dus de gedachte om de andere borst ook weg te laten halen is echt wel eens bij mij opgekomen. Aan de andere kant ben ik toch best wel blij dat die kant van mijn lijf nog normaal is. Maar ja, moet ik gaan wachten tot het daar ook misgaat? En dan minimaal de boel laten bestralen, wat ik ook geen feest vond gezien de complicaties die ik had en gezien het feit dat mijn hart links zit... (haha, is bij de meeste mensen zo denk ik maar je snapt wat ik bedoel). En lobulaire borstkanker popt in 25% van de gevallen uiteindelijk ook op in de andere borst, las ik in Blad B in het interview met oncoloog Manon Huizing https://issuu.com/borstkanker/docs/bvn__21_voor_jaar_2018-spreads die zelf lobulaire borstkanker had en zonder aarzelen allebei de borsten te laten amputeren. 25%! Dat is veel!

Goed, Oranjebloesem, ik dwaal een beetje af van het onderwerp LCIS, maar ik hoop dat je iets hebt aan wat ik er allemaal over gedacht heb in de afgelopen maanden. Ik snap in elk geval heel goed dat je dit alles ervaart als een enorm dilemma. Ik had overigens ook altijd al veel cystes, maar dit is door de artsen nooit benoemd als een risicofactor.

Veel sterkte met je beslissing.heart

 

afbeelding van Oranjebloesem
Offline
Berichten: 8

Nadira schreef:

 

Ik had een tumor, lobulair gecombinaeeed met een ductonaire variant. Gelukkig geen van beide uitgegezaaid. Dus borstsparend geopereerd. Geen LCIS en ook geen DCIS, maar beide mogelijk uitzaaaibaar. Stadium 1, prognose 94%, dus ik heel blij.  Controle 1x per jaar. Moet er niet aan denken beide borsten preventief te laten verwijderern....

Wat fijn dat een borstbesparende operatie in jouw geval mogelijk was. Helaas hebben niet alle vrouwen dat geluk. 

afbeelding van Oranjebloesem
Offline
Berichten: 8

Jolien71 schreef:

 

Hoi Oranjebloesem,

 

Ik had 5 cm LCIS in mijn rechterborst. In dat gebied hadden zich twee tumoren ontwikkeld, een lobulair en een ductaal. De ene was 1.3 mm en de andere 0.8 mm, meen ik.

 

De arts die de biopsie uitvoerde heeft haar werk goed gedaan, want ze heeft blijkbaar midden in de lobulaire tumor geprikt. Vandaar waarschijnlijk dat gedacht werd dat het hele gebied dat op de mammografie/MRI zichtbaar was door microcalcificaties (kalkspatjes) lobulair tumorweefsel was. Zo'n zeven centimeter, werd gezegd. Mega dus, de borst moest weg.

 

Na de amputatie en het pathologisch onderzoek bleek de werkelijkheid anders was, gelukkig. Een groot gebied LCIS (5 cm en geen 7) met daarin dus twee veel kleinere tumoren. Misschien was dit wel een oeps van het ziekenhuis hoor, en hadden ze dit tevoren uitgevogeld, dan was het behandelplan misschien anders geweest en was misschien borstsparend geopereerd? Ik heb er niet naar gevraagd. De mammavpk zei het zo: het was een hele zieke borst, het is goed dat hij weg is. En ik vond dat ook een enorm rustig idee. Bovendien hoefde ik geen chemo, omdat de haarden nog klein genoeg waren en in de poortwachterklier niets gevonden was. En dus doordat de borst weg was. Liever een borst kwijt dan mijn hele lijf moeten belasten met chemo. Als ik kiezen mag hè.

 

Ik vind dat hele DCIS/LCIS iets vaags. De laatste keer dat ik er over las, las ik dat er in wetenschappelijke kringen over gesproken wordt om de C van carcinoma uit de benaming te halen, omdat de cellen zich helemaal niet tot kanker hoeven te ontwikkelen. En dat het niet altijd weggehaald hoeft te worden. Maar ja, denk ik dan, mijn LCIS was dus wel mooi lekker op weg met twee soorten tumoren. En het verschil tussen LCIS en de tumor is dus niet zo makkelijk te zien. Anders had ik deze verrassing niet gekregen (ow, uw tumor is geen 7 cm maar 1.3 cm) lijkt me. Ik ben dus helemaal blij dat de borst weg is (nou ja.. je snapt wat ik bedoel).

 

Natuurlijk maak ik me wel eens zorgen om de andere borst. Gaan ze het wel zíen als er iets zit? Dus de gedachte om de andere borst ook weg te laten halen is echt wel eens bij mij opgekomen. Aan de andere kant ben ik toch best wel blij dat die kant van mijn lijf nog normaal is. Maar ja, moet ik gaan wachten tot het daar ook misgaat? En dan minimaal de boel laten bestralen, wat ik ook geen feest vond gezien de complicaties die ik had en gezien het feit dat mijn hart links zit... (haha, is bij de meeste mensen zo denk ik maar je snapt wat ik bedoel). En lobulaire borstkanker popt in 25% van de gevallen uiteindelijk ook op in de andere borst, las ik in Blad B in het interview met oncoloog Manon Huizing https://issuu.com/borstkanker/docs/bvn__21_voor_jaar_2018-spreads die zelf lobulaire borstkanker had en zonder aarzelen allebei de borsten te laten amputeren. 25%! Dat is veel!

 

Goed, Oranjebloesem, ik dwaal een beetje af van het onderwerp LCIS, maar ik hoop dat je iets hebt aan wat ik er allemaal over gedacht heb in de afgelopen maanden. Ik snap in elk geval heel goed dat je dit alles ervaart als een enorm dilemma. Ik had overigens ook altijd al veel cystes, maar dit is door de artsen nooit benoemd als een risicofactor.

 

Veel sterkte met je beslissing.heart

 

 

 

Hoi Jolien71, 

 

Allereerst bedankt voor je uitvoerige verhaal. Ik heb er zeker veel aan! En ik hoop dat je inmiddels goed hersteld bent van de operatie. Het is altijd schrikken als je dit soort nieuws krijgt, maar helaas is het niet anders. Heb je trouwens nog gekozen voor een borstreconstructie en zo ja, hoe is dat bevallen?

Bij mij is de klier gelukkig ook schoon en de gedachte om het nu allemaal te verwijderen om chemotherapie in de toekomst hopelijk te voorkomen is voor mij een enorm sterk, zo niet het sterkste argument om de operatie door te zetten, dus ik begrijp je volledig. Natuurlijk is er de optie om het aan te kijken om te monitoren wat het gaat doen. Maar ik denk dan ook bij mezelf: "moet ik dan wachten totdat het echt mis is of ga ik nu alvast het mogelijke risico op deze levensbedreigende ziekte uit de weg?" Ik ben van nature behoorlijk risicomijdend, maar ik wil de gevolgen van een dubbele borstamputatie zeker niet onderschatten. 

Het klopt wat je zegt inderdaad, want LCIS is nog geen kanker, maar het zijn abnormale cellen die als het ware "ontaarden". De pech is helaas dat de dokters nog geen onderscheid kunnen maken bij welke vrouw dit uitgroeit tot kanker en bij welke vrouw deze cellen blijven slapen. Patholoog Jelle Wesseling doet er momenteel onderzoek naar en volgens mij duurt dat vanaf nu nog zo'n 4 jaar. Zie ook dit volgende artikel en het radiofragment https://dekennisvannu.nl/site/artikel/Veel-vrouwen-laten-onnodig-hun-bor...

Kortom, het is een dillemma en bij mij zijn er nog 2 kleine, goedaardige tumoren weg gehaald. Overigens niet zo raar, want 10 jaar geleden heb ik ook al een goedaardige tumor laten verwijderen. Wat betreft de cystes: van de dokter heb ik dat niet met zo veel woorden gehoord dat dit een risicofactor is. Op het internet las ik op meerdere sites dat het zo was. 

Bedankt voor het artikel van Manon Huizing. Ik ga het eens lezen. Ik heb de neiging om toch te kiezen voor een operatie. 

En dank je wel! Jij ook veel sterkte met alles!!!heart

 

Offline
Berichten: 21

Hoi Oranjebloesem,

Ik ben niet bekend met LCIS, maar ben zelf een ex-DCIS-patient. Links heel veel DCIS waardoor ik genoodzaakt was een huidsparende amputatie te ondergaan. Rechts had oncoplastisch gekund, maar ik heb voor de veilige weg gekozen. Ik vond het zelf wel een redelijk slecht verhaal dat ik op mijn leeftijd (37) bij beide zijden DCIS had. Dat voelde voor mij een beetje als begin van een heel slecht verhaal. Ik wilde vooral geen onzekerheid voor de rest van mijn leven. Bovendien heb ik nog meer uitdagingen in het leven en wilde ik er vooral vanaf zijn. Een dubbele (zoveel mogelijk) huidsparende operatie met directe reconstructie met implantaten is het geworden.

Twee weken na de opeatie bleek het inderdaad 2x DCIS met een miniatuur tumor te zijn. Dit heeft mijn beslissing gesterkt.

Ik ga je geen advies geven. Doe wat je hart of je hoofd of allebei je zegt. Good luck!

afbeelding van Oranjebloesem
Offline
Berichten: 8

Hoi Francis-K, 

 

Bedankt voor je reactie. Bij mij is er links dus ook heel veel LCIS aanwezig. En toevallig ben ik zelf ook 37 jaar ;-). Je beschrijft het goed, het voelt inderdaad een beetje als het begin van een slecht verhaal. En wat "fijn", dat je bevestigt werd in je beslissing. Het geeft je dan in ieder geval het gevoel dat je je borsten niet voor niets heb laten weghalen, maar dat het dus toch noodzakelijk was. Ik denk dat ik daar misschien een beetje bang voor ben...dat ik mijn borsten weg laat halen, terwijl dat misschien eigenlijk helemaal niet nodig is. Maar ja, ik moet het doen met de stand van de wetenschap op dit moment.

En is de borstreconstructie je meegevallen qua pijn en ongemak? Ben je er tevreden over? En mocht dit te persoonlijk zijn, dan begrijp ik dat volledig en hoef je hier niet op te reageren hoor. 

Ik ben steeds meer geneigd om te kiezen voor de operatie. Gek genoeg voel ik de laatste tijd zoveel "activiteit" in mijn linkerborst, hetgeen mij ontzettend onzeker maakt. 

Bedankt, jij ook good luck!

Offline
Berichten: 452

Interessant interview met dr. Wesseling, Oranjebloesem! Dank je wel. Verduidelijkt wel weer iets. Overigens kan ik je gedachtengang van 'ik ga niet zitten wachten tot het misgaat' volledig volgen, ik denk dat ik er precies zo naar zou kijken. Hoewel amputatie natuurlijk ook niet niks is. Maar vergeleken met de bijkomende schade van andere behandelingen vind ik het relatief overzichtelijk.

Ik heb geen reconstructie gehad en denk ook dat ik daar nooit aan toe zal raken. Ik heb de amputatie als goed te doen ervaren en kan tot nog toe ook prima leven met hoe het voelt / er uit ziet en mijn uitwendige prothese. Natuurlijk vind ik het jammer dat ik mijn borst moet missen. Maar gezien de omstandigheden het beste voor mij. Ik heb absoluut geen zin in nog meer operaties t.b.v. een reconstructie en de bijkomende aanslag op mijn gestel. Ik ben 47, zowel mijn man als ik vinden het wel prima zo. De enige operatie die ik in mijn achterhoofd nog overweeg is een amputatie op de andere zijde. Maar die krijg je ook niet zo maar.

 

Offline
Berichten: 452

Hoe oud ben je trouwens Oranjebloesem? Mag ik dat vragen? :-)

Offline
Berichten: 452

Ja ik zie het al, 37! :-)

Offline
Berichten: 21

Hoi Oranjebloesem,

Toch wel wat overeenkomsten wij! Ik ben bang dat je op de vraag of je de juiste beslissing maakt, pas achteraf komt. Ben bang dat het vooraf een gok is. Mijn keuze is tweeledig. 1) Ik heb genoeg ellende in mijn leven. Ik kon dit er niet bij hebben. Ik streef nu naar een leven met zo min mogelijk zorgen en stress. Dus was een dubbele amputatie voor mij de beste keuze. 2) Eén borst was niet meer te redden. De plastische chirurg(en) vertelde(n) mij dat het moeilijk is om een borst te reconstrueren naast een natuurlijke borst. De natuurlijke borst zal veranderen (hangen naarmate je ouder wordt, minder hangen bij bestraling). De gereconstureerde borst verandert niet. Ik ben niet ijdel, maar ik koos voor symmetrie.

Of het mee of tegengevallen is?
Het is me tegengevallen. Maar dat hoeft het voor jou niet te zijn hoor. Het hielp niet dat ik depressief ben en net in een burn-out zat tijdens mijn diagnose en operatie. Daarnaast heb ik nog allerlei fysieke ellende zonder diagnose. Dat helpt allemaal niet.
Ik had me verdiept in de operatie, hoe dat technisch in elkaar zit en of ik thuis al dan niet hulp nodig zou hebben. Achteraf had ik naar de ervaringen van mensen moeten vragen. Dan was ik beter voorbereid geweest en was het me misschien heel erg meegevallen.

Ja, ik heb veel pijn gehad. Niet zozeer aan mijn wond/borst/spieren, maar behoorlijk van mijn drains/ribben. Ik dacht dat het de drains waren, maar de plastisch chirurg zei dat het mogelijk was dat botvlies van de ribben beschadigd was. Maar keerzijde: in het ziekenhuis hebben ze alle begrip, zijn ze heel lief en niet zuinig met pijnstillers.

Ik zou willen dat ik eerder op dit forum was gekomen. En zou willen dat ik dan gevraagd zou hebben waar rekening mee te houden. Wat mij dan geholpen zou hebben:

Je spier wordt losgehaald en opnieuw vastgemaakt met een prothese er onder. Dit is niet de natuurlijke stand van de spier. Nadat 37 jaar lang je spier 'gewoon' voelde, is dat nu anders. Het is vreemd als je beweegt of tilt. Dit kan je bang en onzeker maken. Maar bouw heel voorzichtig op en vertrouw op je lichaam. En heb veel geduld. Een oncologische fysiotherapeut kan hier bij helpen. De mijne (ik ben fan) heeft me ook enorm geholpen bij angst om te bewegen. Topwijf!

Ik moest overigens 2 weken niet bewegen (alleen Netflixen zei mijn plastisch chirurg). Daarna mocht ik mijn armen zo hoog bewegen dat mijn ellebogen op okselniveau kwamen. Dat kon ik niet. Mogelijk had dat er ook mee te maken dat mijn schildwachtersklieren zijn weggehaald. Ook in dit geval: lang leve de oncologische fysiotherapeut!

Heb geduld. Veel geduld. Een hersteltijd van 8 weken betekent niet dat je na 8 weken gerepareerd bent. Je mag dan wel alles, maar dat betekent niet dat je alles kan en dat je aan je lijf gewend bent.

Ik kijk er toch positief op terug. Ik ben blij dat ik vrij van zorgen ben. Uiteindelijk is dus een miniatuurtumor gevonden, wat maakt dat ik heel blij ben met mijn beslissing en met het handelen van het ziekenhuis. Mensen van oncologie en mammacare zijn superlief, wat een helden! Moet je wel waarschuwen dat mensen van plastische chirurgie iets minder empatisch kunnen zijn. Als je denkt dat ze net zo zijn als de mensen van oncologie, kan je van een koude kermis thuiskomen.

Het resultaat is mooi geworden. Links mis ik een tepel. Waarschijnlijk ga ik die later nog laten reconstrueren. Maar ik ben best trots. Ik heb het volledig geaccepteerd en ik schaam me nergens voor.

Ik ben er nog niet helemaal klaar mee, maar kijk er dus positief op terug. Ik zou willen dat ik iets meer geduld had gehad en het minder had onderschat. Als ik de keuze nogmaals zou moeten maken, had ik hetzelfde gekozen. Maar dan wel beter voorbereid ofzo.

Dit is geen advies. En het is ook alleen maar tekenend voor mijn situatie. Ik wil je ook op geen enkele manier beinvloeden. Maar als je iets wil weten of als ik op een andere manier iets voor je kan doen, laat het me weten.

Ben benieuwd wat je gaat doen.

Liefs,
Francis

afbeelding van Oranjebloesem
Offline
Berichten: 8

Hoi Jolien71, 

 

Ik ben inderdaad 37 jaar. Fijn om te lezen dat je de amputatie als goed te doen hebt ervaren en dat je er goed mee kan leven. Ik vind het moedig hoor! 

Ik denk dat ik zelf wel voor een reconstructie zou willen kiezen, als ik voor de operatie besluit te gaan. Ik ben absoluut geen fan van implantaten, maar ik vrees bij mijzelf voor de mentale gevolgen als ik toch niet iets van een borst behoud. Uiteindelijk is je gezondheid het allerbelangrijkst natuurlijk. En is het niet mogelijk om de andere borst te laten amputeren, als je je daar prettiger bij voelt?

afbeelding van Oranjebloesem
Offline
Berichten: 8

Hoi Francis-K, 

Volgens mij is onze leeftijd niet de enige overeenkomst die wij delen. De diagnose kwam bij mij ook niet bepaald in een goede periode naar voren. Niet lang nadat ik enigszins hersteld was van een periode, waarin ik nogal overbelast was, maar ja, het is niet anders. 

Bedankt voor je openhartige verhaal over de amputatie. Het lijkt mij zeker ook niet niks en ik denk dat elke vrouw het wel zal overschatten, wanneer zij ervoor kiest. Simpelweg, omdat het allemaal nieuw is en je niet precies weet wat je kunt verwachten.

Wat ik ook een eye-opener vind is dat de hersteltijd die ervoor staat, niet betekent dat je dan ook weer alles kunt. Gek genoeg ga je daar natuurlijk wel vanuit, maar dat is ook zeker iets om bij stil te staan. Ik heb hier thuis nog een kleine van ruim anderhalf jaar rondrennen, dus dat zal dan even aanpassen worden. En fijn dat je bij de oncologische fysiotherapeut terecht kunt. Dat de mensen van plastische chirurgie minder empatisch kunnen zijn, heb ik stiekem ook al gemerkt, toen ik op gesprek ging ;-). 

Mocht ik toch voor de operatie gaan, dan hoop ik dat ik er ook positief op terug kan kijken. Veel sterkte nog met alles!

Offline
Berichten: 21

Oranjebloesem schreef:

Ik heb hier thuis nog een kleine van ruim anderhalf jaar rondrennen, dus dat zal dan even aanpassen worden.

Ja hoor, een kleintje... nog een overeenkomst!

Dank hoor. Jij heel veel sterkte, je zit er dus middenin en het is dus nog (lang) niet voorbij. Ik ben wel heel bang dat ik dingen vergeten ben te zeggen. En dat je daar dan alsnog tegenaan loopt. Sorry daarvoor.

Anyhow, laat me weten als ik iets voor je kan doen.

afbeelding van IBE78
Offline
Berichten: 2

Hoi oranjebloesem,

ook ik heb te horen gekregen dat mijn halve linkerborst vol zit met LCIS. Door het regionale ziekenhuis ben ik doorgestuurd voor een second opinion naar een academisch ziekenhuis.

Tijdens het eerste consult werd aangegeven dat er geopereerd zou worden. Hierna heb ik een nieuwe MRI gehad en aanvullend biopten. Dit gaf allebei hetzelfde beeld aan als de eerdere onderzoeken. Echter nu adviseren ze halfjaarlijkse MRI om te monitoren. Ze konden niet aangeven hoe groot de kans is dat dit zich naar een tumor gaat ontwikkelen.

ik vind dit een enge gedachte, zeker omdat LCIS slecht te onderscheiden is van LC en ik zeer dicht weefsel heb.

ik vroeg mij af welke keuze je uiteindelijk gemaakt hebt en waar je deze op gebaseerd hebt? Of je meer informatie hebt kunnen vinden, aangezien dit een vrij vage aandoening is?

ik hoop dat je wat laat horen.

afbeelding van Oranjebloesem
Offline
Berichten: 8

Hoi IBE78, 

Wat vervelend om te lezen dat jij ook deze, vrij vage diagnose hebt gekregen. Om maar meteen met de deur in huis te vallen: nee, ik heb nog geen keuze kunnen maken, maar ik deel dolgraag alle informatie met je die ik tot nu toe heb kunnen vinden. Helaas is het wel zo, dat hoe meer ik weet, ik steeds minder lijk te weten.

  • De patholoog Jelle Wesseling, die ik eerder hierboven heb genoemd, doet alleen onderzoek naar DCIS. LCIS wordt helaas niet meegenomen in zijn onderzoek. 
  • De klassieke variant van LCIS is relatief/redelijk veilig en wordt gemonitord. 
  • De grootcellige variant van LCIS (Pleomorphic) wordt gezien als een pré-kanker en moet verwijderd worden. Dit is bij mij ook gebeurd. Desondanks gaf de arts van de second opinion dat mijn grootcellige variant niet ernstig is, omdat in de nabijheid van de LCIS geen andere abnormale cellen zijn aangetroffen. 
  • Het duurt meestal jaren voordat LCIS ontaardt in kanker. 
  • Er zijn binnen LCIS verschillende stadia te onderscheiden voordat het kanker wordt. Ik zit op de helft van die cyclus, als ik het zo kan benoemen.
  • Ik heb uiteindelijk toch een genonderzoek gehad. Geen foutjes in mijn DNA aangetroffen. Gelukkig! Maar wist je dat maar ongeveer 5% van de kankers genetisch zijn?
  • Ik heb net mijn halfjaarlijkse check-up gehad. MRI geeft een ongewijzigd beeld (nog steeds verlicht als een kerstboom), maar de puncties gaven aan dat er geen "kwade" cellen zijn. 
  • Volgens de dokter zijn er vrouwen waarbij de MRI aantoont dat er veel activiteit is, hetgeen geen kanker hoeft te zijn. Wat het dan wel is, weten ze niet (onverklaarbare redenen). 
  • Bij LCIS kan het twee kanten op: het ontwikkelt zich tot kanker of het blijft voor de rest van je leven stabiel. 
  • Het risico dat je toch borstkanker krijgt, is iets hoger dan het bevolkingsrisico. 

Wil dit zeggen dat ik een duidelijke keuze heb kunnen maken? Nee, geen enkele keuze geeft mij rust om heel eerlijk te zijn. Er zijn zoveel aspecten die ik meeweeg en daar lijk ik maar niet uit te komen.

  • We willen nog dolgraag kindjes en ik zou het fijn vinden om dan nog borstvoeding te geven. Dus, voorlopig borsten behouden? Maar is borstvoeding nog überhaupt zonder risico? Ik bedoel, ik lees en hoor overal dat ze het fijne van kanker nog niet weten, maar hoe weten ze dan dat borstvoeding wel veilig is, als je LCIS hebt?
  • Hoe meer ik lees over protheses, hoe minder ik ze in mijn lijf wil hebben. Plastic wordt gezien als één van de veroorzakers van kanker, waarom zou ik dan in hemelsnaam protheses in mijn lijf willen, aangezien de buitenkant is gemaakt van plastic/siliconenspul?
  • Het liefst maak ik bij een eventuele reconstructie gebruik van lipofilling. Vet wegzuigen en vet weer inspuiten in mijn borsten. Alhoewel ik niet weet of dit in mijn geval kan? En het is ook een lang traject. 
  • Een reconstructie met lichaamseigen weefsel is in mijn geval niet mogelijk. 
  • Ik las en hoorde iets over zogenaamde "bloodmarkers", die aan kunnen tonen of je kanker aan het ontwikkelen bent. Je wordt dan getest op ENOX 2 Protein. Echter, deze test heette eerst de Oncoblot-test en is nu vervangen door de Ivygene-test. De eerste test kon je ook in Europa laten uitvoeren. De tweede test is bij mijn beste weten alleen in Amerika beschikbaar en nogal prijzig. Ik ben nog aan het onderzoeken of ik hier iets mee kan of dat het slechts geldklopperij is. 
  • Zo is er ook een test waarbij bekeken wordt of er Nagalese in je bloed wordt aangetroffen. Dit wordt geproduceerd door kankercellen en laat het immuunsysteem slapen. Of het betrouwbaar is....geen idee. 

Kortom, een hele waslijst, maar ik heb het een beetje mijn missie gemaakt om erachter te komen wat er precies speelt in mijn lichaam. Ik heb nog steeds erg veel moeite om de knoop door te hakken. Wellicht moet ik naar een keuze toe groeien? 

Ik hoor graag ook hoe jij ermee omgaat. Hopelijk heb je wat aan deze informatie. Deze aandoening is nu eenmaal een grijs gebied in de medische wereld en heb eerlijk gezegd veel meer aan Engelse/Amerikaanse literatuur gehad, dan de Nederlandse/Vlaamse literatuur. 

Veel liefs en sterkte!

 

afbeelding van IBE78
Offline
Berichten: 2

Hoi Oranjebloesem,

Dank je wel voor je uitgebreide reactie, heel fijn!

ikzelf heb weer een gesprek gehad met de chirug. Omdat het vrij vaag is, blijf je inderdaad met veel onzekerheden zitten.

De chirug kan niet aageven of het hele gebied klassiek te noemen is, de andere variant kan daar ook inzitten. Daarnaast heb ik aangegeven niets met de richtlijnen te kunnen, maar een risicoprofiel voor mij te willen.

Hierin mee te nemen dat ik jong ben (40 jaar), zeer dicht weefsel heb, veel cystes heb en dat nu al mijn halve borst aangetast is.

Gelukkig is ze bereid dit verder uit te zoeken en ik hoop dit volgende week te horen te krijgen.

Wat mij nog triggerde in jouw verhaal is, is dat er blijkbaar stadia te onderscheiden zijn. Kan jij daar wat meer over vertellen?

De halfjaarlijkse MRI die je krijgt, gaat deze altijd gepaard met biopten? Of is dit alleen als er nieuwe zaken oplichten? Dat van de kerstboom herken ik helemaal :-)

Ikzelf heb nu sterk het gevoel niet te willen wachten tot dit fout gaat. Nu heb ik nog iets te kiezen, zover als dat je dit kiezen kunt noemen. Als het tot kanker komt, is het maar afwachten wat er nog kan. Daarnaast zal er dan bijna altijd sprake zijn nabehandelingen met alle bijwerkingen van dien.

Voor wat betreft borstvoeding hier hoef ik geen keuze te maken omdat ons gezin compleet is. Ik snap zeker wel je dilemma.

Voor wat ik er nu van weet, zou mijn keuze een reconstructie zijn met lichaamseigenweefsel, ik weet alleen niet of ik daar voor in aanmerking kom.   Ik begrijp uit jouw verhaal dat dat voor jou niet mogelijk is?

Wat ik moeilijk vind bij amputatie met reconstructie, is het verdwijnen van het gevoel uit je borsten en daarmee ook de sexuele beleving.

Al met al nog veel onduidelijk. Mocht ik meer weten omtrent mijn risicoprofiel, dan laat ik dat zeker weten.

Liefs!

 

afbeelding van Oranjebloesem
Offline
Berichten: 8

Hoi IBE78

Geen dank hoor! Ik denk dat we elkaar misschien wel goed op weg kunnen helpen in dit toch wel verwarrende proces. 

Ik ben benieuwd naar je risicoprofiel! Ik sta zelf onder behandeling in België, dus ik hoor graag of er toch verschillen zijn met de behandeling in Nederland. 

Onze situatie is nagenoeg hetzelfde: ook ik heb dicht weefsel, veel cystes en op de MRI-scan is meer dan de helft van mijn borst goed verlicht. 

Wat betreft de stadia: dit heeft mijn gynaecoloog mij verteld, maar op internet kan ik er niets over vinden, gek genoeg. Voor DCIS zijn de verschilllende graden netjes overal aangegeven, maar voor LCIS kan ik dit niet vinden. Wellicht dat jouw chirurg daar meer over weet?

Wat betreft de hafjaarlijkse MRI-scan: ik denk dat ze bij mij voor de zekerheid altijd biopten zullen nemen. Een mammografie en echo halen bij mij niet zo veel uit (erg onduidelijk en onleesbaar). Het was bij mij ook de MRI-scan die het balletje aan het rollen bracht. En ondanks dat het beeld ongewijzigd was, willen ze steeds het zekere voor het onzekere nemen. Ik vind de biopten overigens niet zooo vervelend. 

In de beginfase had ik eerst ook het gevoel om vooral een eventuele chemotherapie in de toekomst uit de weg te gaan. Toen ik echter bij de plastisch chirurg kwam om te bespreken hoe we dit het beste konden aanpakken, vond hij het wel erg rigoreus om mijn beide borsten te laten amputeren. Sindsdien, tja...ben ik zoekende naar wat de juiste oplossing voor mij moet zijn. 

Fijn dat jouw gezin compleet is. Dan valt die overweging in ieder geval weg. 

Een reconstructie met lichaamseigen weefsel lijkt mij ook het beste. In mijn geval was het niet mogelijk, omdat ik "niet genoeg buik" heb om het even zo uit te drukken. Er zijn ook andere mogelijkheden om weefsel ergens anders vandaan te halen: rug, onderrug, billen, binnenkant dij. Alleen zit je dan wel weer met een hoop littekens lijkt me. Deze laatste opties heb ik eerlijk gezegd nog niet besproken / overwogen. 

Een amputatie vind ik eerlijk gezegd ook heftig. Je verliest enorm veel gevoel en het is nog maar de vraag of dat met de tijd nog enigszins terug gaat komen. Ik wil het zeker niet onderschatten, maar het heeft invloed op zo'n beetje alles: je functionaliteit, je sexuele beleving, je zelfbeeld etc. Ik wil er echt volledig achter staan, als ik die keuze maak. 

En mocht jij die keuze maken, moet je dan beide borsten laten amputeren of alleen de aangetaste borst?

Overigens, wat de Ivygene test betreft: deze "detecteert" kanker van fase 1 en verder. De kosten zijn 400 USD, maar dan moet je wel ergens in Amerika naar een kliniek om bloed te prikken. 

Ik hoor graag hoe jij hier allemaal mee omgaat.

Veel liefs!