afwegen risico's; neuropathie of stoppen chemo

9 berichten / 0 nieuw
afbeelding van klijn
Offline
Berichten: 25
afwegen risico's; neuropathie of stoppen chemo

Ik heb twee kleine tumoren in mijn borst. 1 cm en 2 cm. Vanwege de hoge familiaire belasting, is al besloten dat mijn borst geamputeerd zal gaan worden. Ik krijg nu neo-adjuvante chemo, daarna amputatie en hormoonbehandeling en eventueel radiotherapie.

Ik krijg 4x doxuberine/cyclofosfamide, en 4 x taxol. Ik heb nu 4 x D/C gehad en 3 x taxol gehad, en de bijwerkingen beginnen elke keer heftiger te worden. Verdoofd gevoel in vingers, hand- en voetzolen zijn gevoelig, spiertrekken van linkerooglid, en pijnscheuten in mijn benen en knieen. Het wordt elke keer erger, maar trekt nog wel weg. Eerste keer nog na paar dagen, maar dat wordt steeds langer. Daarnaast wordt ik steeds dover. Er zit een kraak in en een gevoel alsof er water in zit. Ik heb mijn oren al laten uitspuiten maar dat heeft niet geholpen.

Ik ben bang voor blijvende schade en wil de laatste keer chemo niet meer doen. Of 50% krijgen. Nu zegt mijn arts, dat ze dat niet willen doen. Ze doen dat pas als je in een rolstoel binnen komt omdat je niet meer kan lopen, zei ze. En ze zei ook dat het gehoorverlies niet kan komen van taxol (dat hoort bij een ander middel, maar niet bij taxol, zegt ze). Het zou een ingetrokken trommelvlies zijn en niet van de chemo komen volgens haar. Ik maak me zorgen. Waarmee loop ik meer risico; doorgaan met chemo en blijvende schade krijgen, of stoppen en een risico te weinig chemo te hebben gehad.

Zelf heb ik het gevoel 'overbehandeld' te worden, omdat ik kleine tumoren heb en de gehele borst er af gaat. Dus ik neig naar stoppen.

Ik zal ongetwijfeld naief genoemd worden, dus hoor graag reacties, zodat ik iets wijzer terug kan keren op gesprek bij de arts.

Offline
Berichten: 87

Van overbehandeling hoeft geen sprake te zijn, Klijn. Een tumor kan al in een vroeg stadium uitzaaiingen veroorzaken. Dus de grootte van de tumor zegt niet iets over de kans op uitzaaiingen. Ook bij jou kunnen losse cellen onderweg zijn in de bloedbaan of de lymfevaten. Op een scan zie je dat niet, daar zijn de cellen te klein voor. De chemo is o.a. bedoeld om deze cellen te 'killen'.
Maar neuropathie is een ernstige klacht. Mijn oncoloog heeft mij voor aanvang van de 5e kuur voorgesteld om de Taxotere ( de T uit de TAC kuur) op 75% te zetten. En ik kwam echt niet binnen in een rolstoel! Ik had pittige klachten, maar kon nog wel lopen. De oncoloog vertelde mij dat bij ongeveer 10% van de mensen de neuropathie niet overgaat. Zij was dus bang voor blijvende schade en wilde dat voorkomen. Ik ben akkoord gegaan met haar voorstel. Bij mij zijn de klachten als sneeuw voor de zo'n verdwenen toen de dosering verlaagd is.
Succes met het overdenken van alles!

afbeelding van Puck
Offline
Berichten: 11

Mijn oorspronkeliijk chemoplan 4xAC + 4xTH is uiteindelijk geworden 3xAC + 3xTH, waarvan de 2de T op 80% en de 3de op 75%, dit op voorstel van de oncoloog zelf ivm tintelende/gevoelloze tenen (kwam ook niet in de rolstoel binnen). Verlaging dosis of zelfs stoppenzou toch echt wel bespreekbaar moeten zijn!

Stoere Leeuw hostess
afbeelding van Stoere Leeuw hostess

Ik kwam ook niet in een rolstoel binnen maar kreeg wel de kans eerder te stoppen, ook ik had/heb neuropathie. En helaas bij mij blijvend gebleken. Ik ben inmiddels 100% afgekeurd. Nog wel mobiel, maar verminderd. Ik loop met een stok en kan opeens door mijn benen zakken. Toch heb ik geen spijt dat ik de chemo 100% doorgezet heb. Mijn wil om te leven overheerste en mobiliteit vond ik van iets minder belang. Maar het is een keuze die ieder voor zich moet maken, dat kan een ander niet voor je doen. Mijn mening is wel dat de houding van je oncoloog nogal "star" te noemen is.

Offline
Berichten: 30

Kan er tussentijds geen (extra) scan gemaakt worden? Ik had 4x A-C en 12x T/H en mijn oncoloog was zelf juist degene die aangaf de laatste twee keer taxol niet te willen doen (wat mij juist weer onzeker maakte) - ik had alleen een dood gevoel in voetzolen, tenen en vingertoppen, maar hij gaf aan dat het nog een tijdje doorwerkt en de klachten dus waarschijnlijk eerst erger zouden worden en hij daar niet nog 2x bovenop wilde doen terwijl de MRI liet zien dat de tumoren heel hard slonken.

Mijn zorgen bleken achteraf voor niks (dus zijn inschatting de juiste), want ook met 10x werd er door het lab geen kanker meer gevonden... Maar het lastige is natuurlijk dat dat van te voren niet in te schatten is.

Ook hier zijn de klachten die ik toen had wel blijvend.
Vraag evt om een second opinion? Erg lastig, je weet gewoon niet waar je goed aan doet...

Offline
Berichten: 475

Wat mij opvalt bij jouw verhaal, Klijn, is dat de arts totaal geen begrip lijkt te hebben voor jouw klachten? Ik moet eerlijk zeggen dat ik dit onbegrijpelijk vind...Het lijkt wel alsof het hier alleen om tumoren gaat ipv jou als mens als totaal te zien. Holistisch mensbeeld, iets wat er in elk geval bij de verpleging er in wordt geramd. Maar hoe zit dat bij artsen? Als ik nogmaals je verhaal teruglees, en je schrijft dat de arts pas minder procent chemo wilt geven als je in een rolstoel binnenkomt, dan kun je nog twee dingen doen; in een rolstoel binnenkomen ( kun je gratis huren bij de thuiszorg, of even een gebruiken uit het ziekenhuis) om zo jouw statement te maken. Of nogmaals het gesprek aangaan, neem dan iemand mee die jou kan helpen verwoorden en liefst een die niet op zijn/ haar mondje is gevallen.
Miep80 geeft ook een goede optie, vragen om een second opinion. Avl een optie misschien?
Sorry, maar dit vind ik echt niet kunnen, wat jij beschrijft zou echt bespreekbaar moeten zijn, en het is toch krankzinnig om afgescheept te worden met hoe erg het wel niet moet zijn!!! Jij komt met de beste redenen die er zijn, en er moet toch normaal over gesproken kunnen worden??
Ik wens je heel veel sterkte en wijsheid. Dit zou voor mij de vertrouwensband zodanig hebben geschaad dat ik een andere arts/ ander ziekenhuis zou willen.
Ik ben zelf ook geswitched van ziekenhuis, omdat oa de communicatie erg slecht verliep. Nooit spijt gehad. En trouwens ook lagere dosis chemo, de laatste!! Omdat ik zelf aangaf niet meer te kunnen.
Heel veel succes!!!
Lieve groetjes, Zangeres

Offline
Berichten: 23

Over de neuropathie kan ik niet meepraten, maar wel over het gehoorverlies. Ik kreeg na mijn eerste FEC kuur (o.a. Cyclofosfamide) oorsuizen, dat werd na de tweede en derde keer erger. Daarna heb ik 12 taxol kuren gehad. Deze kuren hebben volgens mij niet tot meer gehoorklachten geleid. Maar het oorsuizen (tinnitus) en het merkbaar slechter horen is nooit meer overgegaan. Overigens, ik ben behandeld in het AVL. Daar gaven ze ook aan dat het oorsuizen niet van de kuren kon komen, totdat ik bij de KNO arts in het Avl kwam. Deze wees meteen op de FEC kuren als veroorzaker van het oorsuizen.

Stoere Leeuw hostess
afbeelding van Stoere Leeuw hostess

Gelukkig geen gehoorproblemen hier. Maar het "lamme" gevoel in armen en benen blijft. Ik laat daardoor veel vallen en ik val zelf regelmatig.

Even voor de goede orde - in mijn post geef ik wel aan leven belangrijker te vinden dan risico van (blijvende) schade. Daarmee wil ik niet zeggen dat iedereen ten koste van alles door moet gaan met kuren. Als ik mijn post overlees, dan sta ik er niet meer achter zoals het er nu staat.

Het is belangrijk dat de communicatie goed is tussen patënt en arts. Daarom dat mijn controles niet meer bij de chirurg zijn maar bij de oncoloog. Met de oncoloog communiceer ik heel prettig, van de chirurg werd ik ter plekke depressief. Met zijn onnodig botte uitspraken. Viel werkelijk niet met die man te praten. (nee hoor, scans en mri's maken we niet - als u uitzaaiingen heeft dan is het sowieso einde oefening). De oncoloog staat wel open voor mijn vragen. (en angsten)

afbeelding van klijn
Offline
Berichten: 25

Hallo allemaal,
Heel erg bedankt voor jullie reacties.

Stoere leeuw, wat een nare reactie van de chirurg! Een klik, goede communicatie en vertrouwen zijn inderdaad de basis. Bij mij is het dus juist de chirurg met wie ik prettiger praat.

Jullie reacties hebben me gesterkt om vorige week wat standvastig het gesprek in te gaan. Uiteindelijk zijn we uitgekomen op verlaging van de dosis naar 75%. Stoppen vond ik zelf ook wel eng. De arts gaf aan, dat ik rekening moest houden met restverschijnselen. Dus ze vindt inderdaad wel, dat dat gewoon bij de pech van de ziekte hoort.

Haar verhaal was op zich wel helder; ze geeft aan, dat we op individueel niveau niet kunnen weten, of de laatste chemokuur nog daadwerkelijk iets bijdraagt aan de bestrijding van de kankercellen. Dus we weten ook niet, of dit laatste zetje juist nog net het verschil kan uitmaken. Maar we weten ook niet, of de schade van neuropathie al is aangericht, en of het stoppen/verlagen van de dosis, de restschade nog kan tegenhouden..... Volgens haar, kun je beide processen alleen in statistieken vastleggen, maar mensen zijn geen statistieken, maar individuen en dus weten we het nooit voor de individuele patient. En daar heeft ze natuurlijk ook gelijk in....
Ze geeft aan, dat als ik nu besluit om te minderen, en het komt straks terug, dat dat voor mezelf heel moeilijk kan zijn om daar dan achteraf mee om te gaan.

Een lastige keus dus. Ik ben in dit soort situaties niet zo'n voorstander van 'op mijn gevoel afgaan', terwijl er mensen zijn die er jarenlang voor hebben gestudeerd en het toch echt beter kunnen weten dan ik. Maar toch dus uitgekomen op verlaging naar 75%.

Nu, een paar dagen na de chemo, zijn mijn klachten echt aanzienlijk milder. Het gehoor blijft wel nog slecht.

Nogmaals dank,
Klijn