Ik heb 4 jaar tamoxifen geslikt.
Ben gewoon blijven menstrueren die 4 jaar lang.
Nu slik ik Femara,en krijg ik iedere 3 maanden zoladex toedient.
Ben helemaal niet bewust wat er nu met mijn lichaam gaat gebeuren.
Wil er eigelijk niet bij stilstaan,maar is toch wel een prettig idee als je weet wat je te wachten staat.
Wie kan mij wat vertellen over de combinatie Femara en zoladex.
Graag je reactie.
Suuske, ik krijg arimidex (+ geen eierstokken meer = zelfde effect).
Mij is de overgang van tamoxifen naar arimidex heel zwaar gevallen zie hiervoor. Maar ik begrijp dat het voor iedereen anders uitpakt. Dus je zult toch even moeten afwachten hoe jij je gaat voelen.
Ben vrijdag bij de oncoloog geweest. Alle bloedwaarden waren in orde.gesprek gehad over de hormoon therapie.Ik gebruik nu sinds 7 maanden zoladex en tamoxifen. Heb erg veel bijwerkingen, veel pijntjes, opvliegers (zo,n 20 per) en ik slaap nauwelijks. We hebben afgesproken om te stoppen met de tamoxifen en door te gaan met de zoladex en over drie maanden verder te kijken. Ze vertelde dat niet bewezen is dat beide middelen nodig zijn bij mijn behandeling (preventief, had geen uitzaaiingen naar de lymfen). Vroeg me of anderen dit ook wel eens hebben gehoord en dit hebben meegemaakt. Ik weet namelijk wel van een aantal mensen dat ze gestopt zijn met de zoladex en door zijn gegaan met de tamoxifen. Mijn oncoloog raadt me echter aan om door te gaan met de zoladex. Weet iemand waar ik meer info zou kunnen vinden?
Andreah, zoladex legt je eigen oestrogeenproductie stil, terwijl tamoxifen anti-oestrogenen zijn. Je oncoloog kijkt nu of je bijwerkingen door tamoxifen worden veroorzaakt (dan zouden ze nu over moeten gaan), of door Zoladex. Kwestie van uitproberen.
Hierna zal hij waarschijnlijk met een advies komen om of alleen met Tamoxifen door te gaan, of om Zoladex te combineren met een andere vorm van hormoontherapie (Arimidex bijvoorbeeld).
Zo de Arimidex vrije proefperiode is voorbij.
Deze week ondanks allerlei stress om me heen een heerlijke week gehad waarin ik weer helemaal ik was die alles heel goed aan kon en er gebeurde ook echt van alles :? :shock: . Maar heus niks kon me omblazen en het was heerlijk om dit gevoel weer terug te hebben.
Vanmorgen een goed gesprek gehad met mijn lief over hoe nu verder.
Vanavond begin ik weer met de medicijnen om te kijken of de bijwerkingen weer zo heftig zijn. Ik ben er wel een beetje nerveus onder maar weet nu dat als ik dus 5 weken gestopt ben dat ik me dan in velerlei opzichten weer goed voel. Dus ik ben benieuwd hoe het gaat lopen.
Vanavond van goede vrijdag maar s een 'goeie vrij-dag' maken, nu kan het nog. [grinnik] hihihi. Over een weekje is dat maar weer afwachten :? Jullie horen het wel, hoe het gaat lopen.
Vanavond van goede vrijdag maar s een 'goeie vrij-dag' maken, nu kan het nog. [grinnik] hihihi. Over een weekje is dat maar weer afwachten :? Jullie horen het wel, hoe het gaat lopen.
Ben benieuwd EllenK hoe straks allemaal weer gaat als je weer bent begonnen.
Maar eerst nog lekker genieten van je goeie-vrij-dag :wink:
[kiss] celly
Moeilijk hoor om weer te moeten beginnen als alles net weer als vanouds gaat. Maar als het weer anders gaat weet je waar het aan ligt en kan je onderhandelen.
Geniet van de goeie vrij dag :wink: maar ook nog van de paasdagen!!
Zo de Arimidex vrije proefperiode is voorbij.
Deze week ondanks allerlei stress om me heen een heerlijke week gehad waarin ik weer helemaal ik was die alles heel goed aan kon en er gebeurde ook echt van alles :? :shock: . Maar heus niks kon me omblazen en het was heerlijk om dit gevoel weer terug te hebben.
Vanmorgen een goed gesprek gehad met mijn lief over hoe nu verder.
Vanavond begin ik weer met de medicijnen om te kijken of de bijwerkingen weer zo heftig zijn. Ik ben er wel een beetje nerveus onder maar weet nu dat als ik dus 5 weken gestopt ben dat ik me dan in velerlei opzichten weer goed voel. Dus ik ben benieuwd hoe het gaat lopen.
Vanavond van goede vrijdag maar s een 'goeie vrij-dag' maken, nu kan het nog. [grinnik] hihihi. Over een weekje is dat maar weer afwachten :? Jullie horen het wel, hoe het gaat lopen.
Hoi Ellen
door de ervaring met de herceptin stop van mij van 6 weken weet ik dat het des te zwaarder kan worden als je weer begint
Dus van mij veel sterkte en houd je voor ogen dat het tijdelijk is
Hele dikke kus
Hallo, ik gebruik sinds december tamoxifen, en was volledig in de overgang door de chemo, de opvliegers waren goed te doen. Maar in maart herstelde mijn cyclus zich. Nu ben ik dus ook aan de zoladex. Nu heb ik veel meer opvliegers, echt veel meer :!: :x Heel erg vervelend `s nachts.
Nu laat ik mijn eierstokken maar verwijderen omdat ik 4,5 jaar prikken niet zie zitten. zouden die opvliegers dan minder vervelend worden of blijft dit zo?
En als dit zo blijft, weet dan iemand een middeltje dat helpt?
Alvast bedankt Roma
Ik weet nog dat de opvliegers het allerergste waren zo ongeveer 4 tot 8 weken na de eerste zoladexspuit. Daarna namen ze bij mij snel af. Ik heb er nog wel last van, maar absoluut niet meer zo erg.
Denk niet te licht over het laten verwijderen van je eierstokken. Je kunt dat niet meer ongedaan laten maken, en het is helaas niet zo dat de opvliegers dan automatisch minder worden.
Praat er goed over met je arts en wacht anders eens 2 x 3 maanden af van de Zoladex, dan kun je wat beter beoordelen wat het precies met je doet.
Hallo,
Ik heb tijdens mijn chemokuur (oranje, zou de sterkste zijn??) ook Zoladex gekregen. Met de nodige nevenwerkingen. Mijn cyclus is ondertussen (ongeveer na 3 maanden) terug op gang gekomen, allesinds één eierstok toch. Wel heb ik nog last van 'droogte' en geen lust, is dit normaal?
Ook ben ik nu pas aan het afvallen gekomen, dat heeft bijna een jaar geduurd voordat er iets vanaf wou gaan, ik ben nu 6 kg kwijt, nog 14 te gaan... Als ik dat tegen de arts zei, lachte die dat weg en kon dat niet van de therapie zijn. dus wel, zoals ik jullie hoor.
Mijn tumor was ook hormoon gevoelig maar heb nooit Tamoxifen moeten slikken?!? (Zij verklaarden mij dadelijk genezen.) Moet ik mij nu zorgen maken als jullie dat wel allemaal hebben moeten nemen?
Ik twijfel uiteindelijk aan die dokters als ik lees wat sommige van jullie hebben meegemaakt...
Hallo, ik gebruik sinds december tamoxifen, en was volledig in de overgang door de chemo, de opvliegers waren goed te doen. Maar in maart herstelde mijn cyclus zich. Nu ben ik dus ook aan de zoladex. Nu heb ik veel meer opvliegers, echt veel meer :!: :x Heel erg vervelend `s nachts.
Nu laat ik mijn eierstokken maar verwijderen omdat ik 4,5 jaar prikken niet zie zitten. zouden die opvliegers dan minder vervelend worden of blijft dit zo?
En als dit zo blijft, weet dan iemand een middeltje dat helpt?
Alvast bedankt Roma
Roma,
Overleg eens met je huisarts. Ik had ook opvliegers, met name de nachtelijke waren inderdaad zeer vervelend, wakker worden terwijl je je slaap zo hard nodig hebt. Ik slik sinds januari Clonidine en de opvliegers zijn voorbij!
Als je je eierstokken laat weghalen blijven de opvliegers gewoon, maar hoef je geen Zoladex injectie meer.
Mijn tumor was ook hormoon gevoelig maar heb nooit Tamoxifen moeten slikken?!? (Zij verklaarden mij dadelijk genezen.) Moet ik mij nu zorgen maken als jullie dat wel allemaal hebben moeten nemen?
Ik twijfel uiteindelijk aan die dokters als ik lees wat sommige van jullie hebben meegemaakt...
Dachsie,
Tamoxifen (of in mijn geval Arimidex, Her2neu+), wordt adjuvant gegeven om eventuele restcellen aan te pakken (uitzaaing voorkomen). Lijkt mij bij jou van toepassing. Ik weet niet of dit altijd zo is, of dat tumorgrootte of leeftijd daar iets mee te maken heeft. Ik zou het je arts nog eens vragen.
ik slik ook Tamoxifen en bovendien zijn mijn eierstokken eruit gehaald. Ik had al opvliegers... maar sinds de operatie is het alleen nog maar erger geworden. Ik heb er heel erg veel last van en heb al van alles geprobeerd om het wat minder te laten worden. Helaas zonder resultaat.
Ik moet heel eerlijk zeggen... als ik dit van tevoren geweten had, dan had ik nog wel drie keer nagedacht voordat ik mijn eierstokken had laten verwijderen. Het is nl een definitieve ingreep... er valt nu niets meer aan te doen.
Ik raad je dus aan om er goed over na te denken. Laat je goed adviseren en neem dan een weloverwogen beslissing.
Bedankt voor de reakties.
Ik of we hebben wel goed nagedacht over het verwijderen van mijn eierstokken. Ik ben gezegend met 2 mooie kinderen van bijn 6 en bijna 4, en heb heel erg bekken instabiliteit gehad, dus nog een zwangerschap is zowiezo niet slim, verder wordt ik dit jaar 40 en dus straks ook echt te oud voor nog een kind. Ik vond (vind) het ook wel moeilijk maar heb er ook een hekel aan om elke 4 weken een injectie te moeten halen. Ik wil heel graag niet steeds bezig zijn met het denken aan en rekening houden met die kanker.
Roma
Roma, bij mij werd het niet erger toen ik van de zoladex op het verwijderen van de eierstokken overging, juist iets rustiger omdat ik toen geen schommelingen (dat mijn hormonen af en toe toch nog opspeelden) meer had en die had ik met de zoladex wel. Neem gerust even de tijd, een maand meer of minder maakt toch niet uit. 't Is toch weer een operatieve ingreep.
Te snel, ik denk eigenlijk wel dat ik het weet. In eerste instantie was alleen de maandelijkse variant geregistreerd voor gebruik bij vrouwen. Ik weet niet of de 3-maandelijkse al geregistreerd is, maar mijn oncoloog heeft het gewoon voorgeschreven per 3 maanden. Ik laat de spuiten zetten door de huisarts.
In de bijsluiter van de zoladex staat dat het voor mannen driemaandelijks kan/is en voor vrouwen maandelijks. Dit is (volgens mijn oncoloog) meer een centenkwestie van de fabrikant, dan iets anders. Ik krijg hem dan ook gewoon driemaandelijks. Tegelijk met de driemaandelijkse controle, die is eigenlijk om de 4 maanden maar met iedere spuit krijg ik dus controle.
In de bijsluiter van de zoladex staat dat het voor mannen driemaandelijks kan/is en voor vrouwen maandelijks. Dit is (volgens mijn oncoloog) meer een centenkwestie van de fabrikant, dan iets anders. Ik krijg hem dan ook gewoon driemaandelijks. Tegelijk met de driemaandelijkse controle, die is eigenlijk om de 4 maanden maar met iedere spuit krijg ik dus controle.
Ik mag de spuit dus weer niet door de oncoloog laten zetten. Heeft ook met de centen te maken. Iets wat de oncoloog voorschrijft en ook zelf injecteert, moet uit het ziekenhuisbudget betaald worden. Als hij dat doet, krijgt het ziekenhuis boetes (ja, echt waar, boetes) van een hogere macht. Ik had één keer de spuit meegenomen toen ik voor controle moest (hoefde ik niet apart dezelfde week nog eens naar de huisarts), en hij wilde het eigenlijk niet doen :shock: . Ik zei, denk je nou echt dat ze alle dossiers gaan doorspitten of er een arts stiekem een injectie heeft gezet? Toen heeft hij het wel gedaan hoor, maar ik geloof dat de Zoladexpolitie op de loer ligt in de gangen van het ziekenhuis :wink: .
de mijne zet de spuit altijd, hij doet 't illegaal zegt hij, want het mag inderdaad niet. Ik heb hem vorige week voor het eerst zonder verdoving gehad, viel me reuze mee :D
De interniste schrijft hem voor bij mij. Ik haal hem op bij mijn eigen apotheek en zij zet hem... heb nog nooit van haar gehoord dat dat niet zou mogen! (nou zal dat haar zowiezo een zorg zijn volgens mij :lol: )..
Nou ja... Ik heb twee jaar lang de 3-maandelijkse Zoladexspuit van de internist gekregen... Moest hem wel zelf halen inderdaad, bij de apotheek, dan ging het nl. niet uit het ziekenhuisbudget.
Zoladex-politie :shock: [bigsmile]
Dat is vast dezelfde als de neupogen, neulasta en epo-politie...
Halen uit je eigen apotheek en in het ziekenhuis laten zetten.
We ontduiken ze ook regelmatig maar heb ze nog nooit door de gang zien marcheren hoor :wink:
Ik krijg nu sins kort ook een zoladexspuit.
Heb ze zelf moeten halen bij de apotheek en de internist heeft ze gezet.
Maar ik las net over een verdoving,mij werd er niet na gevraagd.
Werd gewoon zo gezet,de arts zei het steld niks voor drie x niks zei hij ook nog.Nou ik moet zeggen het viel me wel reuze mee maar 3xniks is ook niet waar.
Krijg ze nu om de drie maanden ook bij de controle.
Ben wel nu nog een keer ongesteld geworden na de injectie.
Maar het schijnt toch nog normaal te zijn,maar mag hierna niet meer gebeuren.
Zo vanmorgen bij oncoloog geweest.
Het gesprek liep er goed :lol: :lol: :lol: (een klein excuusje kon er zelfs af :lol: ); neen heus hij pakte het heel goed op en overlegde rustig. Zeer plezierig.
Dus ik ben erg opgelucht.
De volgende stappen afgesproken.
- geen arimidex meer.
- wel her 2 onderzoek (om te kijken of tamoxifen nog zin heeft).
- en nieuwe 0-status van longen, lever, botten en bloed zodat we weten als ik overal mee stop op, met welke uitgangspunten dat is.
- op 12 mei de uitslagen en afhankelijk daarvan bekijken of ik uberhaupt nog wat ga doen of niet.
Met dank aan alle goede raad en adviezen.
Ik hou jullie op de hoogte.
Vanmorgen terug naar de oncoloog geweest:
De tumor was her 2 negatief:
dwz dat ik in verband met de vreselijke bijwerkingen van de arimidex nu verantwoord terug ga naar de tamoxifen. Die verdroeg ik (muv wat lichamelijke klachten verder goed).
Het hoofd is inmiddels weer helder ik ben kerngezond ( :lol: ) aldus de oncoloog, dus nog 2 jaar tamoxifen te gaan en dan klaar. (longen lever botten en bloed waren allemaal zeer goed).
Alleen verhoogd cholesterol gekregen (ik erf alle zieke zaken uit de familie :? ) maar dat vind ik niet zo erg: een pilletje erbij dus.
Ellen, goed om te horen dat je kanker her2neu-positief was zodat je kunt overstappen naar Tamoxifen! Hopelijk verdraag je het beter dan de Arimidex.
Ik ben heel benieuwd hoe je je met de Tamoxifen gaat voelen... houd ons op de hoogte!
Ellen, goed om te horen dat je kanker her2neu-positief was zodat je kunt overstappen naar Tamoxifen! Hopelijk verdraag je het beter dan de Arimidex.
Ik ben heel benieuwd hoe je je met de Tamoxifen gaat voelen... houd ons op de hoogte!
her2neu negatief naia !
Ik heb al 2,5 jr tamoxifen gehad en dat ging behoudens gewrichts-klachten goed.
Ik gebruik sinds een paar maanden arimidex (na 2 1/2 jaar tamoxifen), en ben nu voor het eerst (sinds mijn operatie, de chemo en de bestraling, 3 1/2 jaar geleden) weer ongesteld. En al 10 dagen. Het lijkt of de bloedingen en krampen erger worden inplaats van minder. Ga maandag maar eens de controlerend arts benaderen.
Ellen, ik snap het even niet, waarom is er getest op her2 om te kijken of tamoxifen nog zin heeft? Als je her2 positief bent (+++) dan kom je in aanmerking voor herceptin, dit staat naar mijn weten los van hormoontherapie (zoals tamoxifen of arimidex).
Dat is nieuw voor mij, in de richtlijn staat als hormoontherapie tamoxifen bij zowel her2 positief als her2 negatief. Maar misschien zijn er weer dingen veranderd in de laatste maanden.
De richtlijnen lopen soms achter de feiten aan, Bo.
Die komen in een moeizaam proces via consensus tot stand, heb ik me wel eens laten influisteren.
Er zijn al heel lang aanwijzingen dat Tamoxifen niet zoveel doet bij her2neu-positieve tumoren. Zelf ben ik in maart 2005 om die reden naar Arimidex overgestapt, en toen was dit al geen nieuws meer. Dus een her2neu-bepaling kan ook om die reden interessant zijn.
De richtlijnen lopen soms achter de feiten aan, Bo.
Die komen in een moeizaam proces via consensus tot stand, heb ik me wel eens laten influisteren.
Er zijn al heel lang aanwijzingen dat Tamoxifen niet zoveel doet bij her2neu-positieve tumoren. Zelf ben ik in maart 2005 om die reden naar Arimidex overgestapt, en toen was dit al geen nieuws meer. Dus een her2neu-bepaling kan ook om die reden interessant zijn.
Wat ik dan weer zo raar vind is dat mijn internist bij mij met Tamoxifen wil beginnen.. terwijl ik ook een her2neutje ben :?: :shock:
Ik herrinner mij Naia, dat jij op jouw site schreef dat jij daar een artikel over had en dat besprak met jouw internist, waardoor je mocht overstappen op de arimidex. Heb ik dat goed en zo ja, zou je mij dat willen mailen? Alvast dankjewel :wink:
Ik herrinner mij Naia, dat jij op jouw site schreef dat jij daar een artikel over had en dat besprak met jouw internist, waardoor je mocht overstappen op de arimidex. Heb ik dat goed en zo ja, zou je mij dat willen mailen? Alvast dankjewel :wink:
Klopt hoor, Babo.
Ik heb het artikel nog in een Word-file staan. Ik stuur het je direct toe. Het dateert echter al van 10 december 2004 dus ik denk dat er nog wel wat recentere info te vinden is op het internet.
Babo, ik wist in de zomer van 2004 al dat ik arimidex zou gaan krijgen als hormoontherapie (ben er in oktober 2004) mee begonnen. Mijn internist (AvL) gaf aan dat her2neu-positieve tumoren resistent zijn voor tamoxifen. Ik heb toen verder nog wat info ingewonnen (o.a. op borstkanker.net). Het was toen nog niet algemeen gebruik, maar een aantal artsen, waaronder de mijne dus, liepen voorop. Volgens mij is het nu toch wel standaard om arimidex voor te schrijven bij her2neutjes, ook al staat het misschien nog niet officieel in de richtlijnen.
Ik heb 4 jaar tamoxifen geslikt.
Ben gewoon blijven menstrueren die 4 jaar lang.
Nu slik ik Femara,en krijg ik iedere 3 maanden zoladex toedient.
Ben helemaal niet bewust wat er nu met mijn lichaam gaat gebeuren.
Wil er eigelijk niet bij stilstaan,maar is toch wel een prettig idee als je weet wat je te wachten staat.
Wie kan mij wat vertellen over de combinatie Femara en zoladex.
Graag je reactie.
suuske :cry:
Suuske, ik krijg arimidex (+ geen eierstokken meer = zelfde effect).
Mij is de overgang van tamoxifen naar arimidex heel zwaar gevallen zie hiervoor. Maar ik begrijp dat het voor iedereen anders uitpakt. Dus je zult toch even moeten afwachten hoe jij je gaat voelen.
Andreah, zoladex legt je eigen oestrogeenproductie stil, terwijl tamoxifen anti-oestrogenen zijn. Je oncoloog kijkt nu of je bijwerkingen door tamoxifen worden veroorzaakt (dan zouden ze nu over moeten gaan), of door Zoladex. Kwestie van uitproberen.
Hierna zal hij waarschijnlijk met een advies komen om of alleen met Tamoxifen door te gaan, of om Zoladex te combineren met een andere vorm van hormoontherapie (Arimidex bijvoorbeeld).
Zo de Arimidex vrije proefperiode is voorbij.
Deze week ondanks allerlei stress om me heen een heerlijke week gehad waarin ik weer helemaal ik was die alles heel goed aan kon en er gebeurde ook echt van alles :? :shock: . Maar heus niks kon me omblazen en het was heerlijk om dit gevoel weer terug te hebben.
Vanmorgen een goed gesprek gehad met mijn lief over hoe nu verder.
Vanavond begin ik weer met de medicijnen om te kijken of de bijwerkingen weer zo heftig zijn. Ik ben er wel een beetje nerveus onder maar weet nu dat als ik dus 5 weken gestopt ben dat ik me dan in velerlei opzichten weer goed voel. Dus ik ben benieuwd hoe het gaat lopen.
Vanavond van goede vrijdag maar s een 'goeie vrij-dag' maken, nu kan het nog. [grinnik] hihihi. Over een weekje is dat maar weer afwachten :? Jullie horen het wel, hoe het gaat lopen.
Ben benieuwd EllenK hoe straks allemaal weer gaat als je weer bent begonnen.
Maar eerst nog lekker genieten van je goeie-vrij-dag :wink:
[kiss] celly
Mooi zo Ellen............hou ons zeker maar op de hoogte en geniet van je goeie vrijdag [dans] [kiss]
Moeilijk hoor om weer te moeten beginnen als alles net weer als vanouds gaat. Maar als het weer anders gaat weet je waar het aan ligt en kan je onderhandelen.
Geniet van de goeie vrij dag :wink: maar ook nog van de paasdagen!!
Liefs Marjo
Veel sterkte de komende tijd, Ellenk! Ik hoop toch zo voor je dat het meevalt.. Dit weekend wordt het mooi weer, extra voor jou! :D
Groet, Babo
Ik hoop dat je je goede gevoel blijft behouden Ellen..
dat het ook een goede-zaterdag mag zijn vandaag, :lol: :wink:
Liefs marieta
Hoi Ellen
door de ervaring met de herceptin stop van mij van 6 weken weet ik dat het des te zwaarder kan worden als je weer begint
Dus van mij veel sterkte en houd je voor ogen dat het tijdelijk is
Hele dikke kus
pas 3 pilletjes gehad en nu al zeer onbestemd gevoel......
of is het gewoon de ssssenuwe ?
Roma,
Ik weet nog dat de opvliegers het allerergste waren zo ongeveer 4 tot 8 weken na de eerste zoladexspuit. Daarna namen ze bij mij snel af. Ik heb er nog wel last van, maar absoluut niet meer zo erg.
Denk niet te licht over het laten verwijderen van je eierstokken. Je kunt dat niet meer ongedaan laten maken, en het is helaas niet zo dat de opvliegers dan automatisch minder worden.
Praat er goed over met je arts en wacht anders eens 2 x 3 maanden af van de Zoladex, dan kun je wat beter beoordelen wat het precies met je doet.
Sterkte, Roosje
Hallo,
Ik heb tijdens mijn chemokuur (oranje, zou de sterkste zijn??) ook Zoladex gekregen. Met de nodige nevenwerkingen. Mijn cyclus is ondertussen (ongeveer na 3 maanden) terug op gang gekomen, allesinds één eierstok toch. Wel heb ik nog last van 'droogte' en geen lust, is dit normaal?
Ook ben ik nu pas aan het afvallen gekomen, dat heeft bijna een jaar geduurd voordat er iets vanaf wou gaan, ik ben nu 6 kg kwijt, nog 14 te gaan... Als ik dat tegen de arts zei, lachte die dat weg en kon dat niet van de therapie zijn. dus wel, zoals ik jullie hoor.
Mijn tumor was ook hormoon gevoelig maar heb nooit Tamoxifen moeten slikken?!? (Zij verklaarden mij dadelijk genezen.) Moet ik mij nu zorgen maken als jullie dat wel allemaal hebben moeten nemen?
Ik twijfel uiteindelijk aan die dokters als ik lees wat sommige van jullie hebben meegemaakt...
Roma,
Overleg eens met je huisarts. Ik had ook opvliegers, met name de nachtelijke waren inderdaad zeer vervelend, wakker worden terwijl je je slaap zo hard nodig hebt. Ik slik sinds januari Clonidine en de opvliegers zijn voorbij!
Als je je eierstokken laat weghalen blijven de opvliegers gewoon, maar hoef je geen Zoladex injectie meer.
LindaX
Dachsie,
Tamoxifen (of in mijn geval Arimidex, Her2neu+), wordt adjuvant gegeven om eventuele restcellen aan te pakken (uitzaaing voorkomen). Lijkt mij bij jou van toepassing. Ik weet niet of dit altijd zo is, of dat tumorgrootte of leeftijd daar iets mee te maken heeft. Ik zou het je arts nog eens vragen.
lindaX
Roma...
ik slik ook Tamoxifen en bovendien zijn mijn eierstokken eruit gehaald. Ik had al opvliegers... maar sinds de operatie is het alleen nog maar erger geworden. Ik heb er heel erg veel last van en heb al van alles geprobeerd om het wat minder te laten worden. Helaas zonder resultaat.
Ik moet heel eerlijk zeggen... als ik dit van tevoren geweten had, dan had ik nog wel drie keer nagedacht voordat ik mijn eierstokken had laten verwijderen. Het is nl een definitieve ingreep... er valt nu niets meer aan te doen.
Ik raad je dus aan om er goed over na te denken. Laat je goed adviseren en neem dan een weloverwogen beslissing.
Bedankt voor de reakties.
Ik of we hebben wel goed nagedacht over het verwijderen van mijn eierstokken. Ik ben gezegend met 2 mooie kinderen van bijn 6 en bijna 4, en heb heel erg bekken instabiliteit gehad, dus nog een zwangerschap is zowiezo niet slim, verder wordt ik dit jaar 40 en dus straks ook echt te oud voor nog een kind. Ik vond (vind) het ook wel moeilijk maar heb er ook een hekel aan om elke 4 weken een injectie te moeten halen. Ik wil heel graag niet steeds bezig zijn met het denken aan en rekening houden met die kanker.
Roma
Roma, bij mij werd het niet erger toen ik van de zoladex op het verwijderen van de eierstokken overging, juist iets rustiger omdat ik toen geen schommelingen (dat mijn hormonen af en toe toch nog opspeelden) meer had en die had ik met de zoladex wel. Neem gerust even de tijd, een maand meer of minder maakt toch niet uit. 't Is toch weer een operatieve ingreep.
Roma, je kunt de Zoladex-injecties ook 3-maandelijks krijgen. Scheelt toch weer 9 doktersbezoekjes en prikken per jaar.
waarom krygt de 1 wel de 3maandelykse prik en de ander 1x in de maand??ik kryg hem elke maand :?
Schoor, ik heb werkelijk geen flauw idee, willekeur van de arts misschien?
Te snel, ik denk eigenlijk wel dat ik het weet. In eerste instantie was alleen de maandelijkse variant geregistreerd voor gebruik bij vrouwen. Ik weet niet of de 3-maandelijkse al geregistreerd is, maar mijn oncoloog heeft het gewoon voorgeschreven per 3 maanden. Ik laat de spuiten zetten door de huisarts.
In de bijsluiter van de zoladex staat dat het voor mannen driemaandelijks kan/is en voor vrouwen maandelijks. Dit is (volgens mijn oncoloog) meer een centenkwestie van de fabrikant, dan iets anders. Ik krijg hem dan ook gewoon driemaandelijks. Tegelijk met de driemaandelijkse controle, die is eigenlijk om de 4 maanden maar met iedere spuit krijg ik dus controle.
Ik mag de spuit dus weer niet door de oncoloog laten zetten. Heeft ook met de centen te maken. Iets wat de oncoloog voorschrijft en ook zelf injecteert, moet uit het ziekenhuisbudget betaald worden. Als hij dat doet, krijgt het ziekenhuis boetes (ja, echt waar, boetes) van een hogere macht. Ik had één keer de spuit meegenomen toen ik voor controle moest (hoefde ik niet apart dezelfde week nog eens naar de huisarts), en hij wilde het eigenlijk niet doen :shock: . Ik zei, denk je nou echt dat ze alle dossiers gaan doorspitten of er een arts stiekem een injectie heeft gezet? Toen heeft hij het wel gedaan hoor, maar ik geloof dat de Zoladexpolitie op de loer ligt in de gangen van het ziekenhuis :wink: .
de mijne zet de spuit altijd, hij doet 't illegaal zegt hij, want het mag inderdaad niet. Ik heb hem vorige week voor het eerst zonder verdoving gehad, viel me reuze mee :D
Valt best mee hè, zonder verdoving :-w . Laat je arts maar oppassen voor de Zoladexpolitie, die zakt binnenkort af naar onder de rivieren...
De interniste schrijft hem voor bij mij. Ik haal hem op bij mijn eigen apotheek en zij zet hem... heb nog nooit van haar gehoord dat dat niet zou mogen! (nou zal dat haar zowiezo een zorg zijn volgens mij :lol: )..
Nou ja... Ik heb twee jaar lang de 3-maandelijkse Zoladexspuit van de internist gekregen... Moest hem wel zelf halen inderdaad, bij de apotheek, dan ging het nl. niet uit het ziekenhuisbudget.
Nooit bang geweest voor Zoladexpliesie :-w
Zoladex-politie :shock: [bigsmile]
Dat is vast dezelfde als de neupogen, neulasta en epo-politie...
Halen uit je eigen apotheek en in het ziekenhuis laten zetten.
We ontduiken ze ook regelmatig maar heb ze nog nooit door de gang zien marcheren hoor :wink:
Ik krijg nu sins kort ook een zoladexspuit.
Heb ze zelf moeten halen bij de apotheek en de internist heeft ze gezet.
Maar ik las net over een verdoving,mij werd er niet na gevraagd.
Werd gewoon zo gezet,de arts zei het steld niks voor drie x niks zei hij ook nog.Nou ik moet zeggen het viel me wel reuze mee maar 3xniks is ook niet waar.
Krijg ze nu om de drie maanden ook bij de controle.
Ben wel nu nog een keer ongesteld geworden na de injectie.
Maar het schijnt toch nog normaal te zijn,maar mag hierna niet meer gebeuren.
suuske :?
Zo vanmorgen bij oncoloog geweest.
Het gesprek liep er goed :lol: :lol: :lol: (een klein excuusje kon er zelfs af :lol: ); neen heus hij pakte het heel goed op en overlegde rustig. Zeer plezierig.
Dus ik ben erg opgelucht.
De volgende stappen afgesproken.
- geen arimidex meer.
- wel her 2 onderzoek (om te kijken of tamoxifen nog zin heeft).
- en nieuwe 0-status van longen, lever, botten en bloed zodat we weten als ik overal mee stop op, met welke uitgangspunten dat is.
- op 12 mei de uitslagen en afhankelijk daarvan bekijken of ik uberhaupt nog wat ga doen of niet.
Met dank aan alle goede raad en adviezen.
Ik hou jullie op de hoogte.
Vanmorgen terug naar de oncoloog geweest:
De tumor was her 2 negatief:
dwz dat ik in verband met de vreselijke bijwerkingen van de arimidex nu verantwoord terug ga naar de tamoxifen. Die verdroeg ik (muv wat lichamelijke klachten verder goed).
Het hoofd is inmiddels weer helder ik ben kerngezond ( :lol: ) aldus de oncoloog, dus nog 2 jaar tamoxifen te gaan en dan klaar. (longen lever botten en bloed waren allemaal zeer goed).
Alleen verhoogd cholesterol gekregen (ik erf alle zieke zaken uit de familie :? ) maar dat vind ik niet zo erg: een pilletje erbij dus.
Ellen, goed om te horen dat je kanker her2neu-positief was zodat je kunt overstappen naar Tamoxifen! Hopelijk verdraag je het beter dan de Arimidex.
Ik ben heel benieuwd hoe je je met de Tamoxifen gaat voelen... houd ons op de hoogte!
her2neu negatief naia !
Ik heb al 2,5 jr tamoxifen gehad en dat ging behoudens gewrichts-klachten goed.
Argh!
Dat bedoelde ik ook te schrijven natuurlijk :oops:
Mag ik het nog op chemobrains gooien? :wink:
Ik gebruik sinds een paar maanden arimidex (na 2 1/2 jaar tamoxifen), en ben nu voor het eerst (sinds mijn operatie, de chemo en de bestraling, 3 1/2 jaar geleden) weer ongesteld. En al 10 dagen. Het lijkt of de bloedingen en krampen erger worden inplaats van minder. Ga maandag maar eens de controlerend arts benaderen.
Goed plan, Lotte. Wel toevallig dat het net bij de wisseling van medicijnen was. Maar bij zulke lange bloedingen zou ik zeker een arts raadplegen.
Ellen, ik snap het even niet, waarom is er getest op her2 om te kijken of tamoxifen nog zin heeft? Als je her2 positief bent (+++) dan kom je in aanmerking voor herceptin, dit staat naar mijn weten los van hormoontherapie (zoals tamoxifen of arimidex).
Bo, tamoxifen schijnt niet goed te werken bij her2-tjes. Vandaar dat dit bij Ellenk relevant was.
Dat is nieuw voor mij, in de richtlijn staat als hormoontherapie tamoxifen bij zowel her2 positief als her2 negatief. Maar misschien zijn er weer dingen veranderd in de laatste maanden.
ja 't is zoals Maisa het zegt (natuurlijk).
De richtlijnen lopen soms achter de feiten aan, Bo.
Die komen in een moeizaam proces via consensus tot stand, heb ik me wel eens laten influisteren.
Er zijn al heel lang aanwijzingen dat Tamoxifen niet zoveel doet bij her2neu-positieve tumoren. Zelf ben ik in maart 2005 om die reden naar Arimidex overgestapt, en toen was dit al geen nieuws meer. Dus een her2neu-bepaling kan ook om die reden interessant zijn.
Wat ik dan weer zo raar vind is dat mijn internist bij mij met Tamoxifen wil beginnen.. terwijl ik ook een her2neutje ben :?: :shock:
Ik herrinner mij Naia, dat jij op jouw site schreef dat jij daar een artikel over had en dat besprak met jouw internist, waardoor je mocht overstappen op de arimidex. Heb ik dat goed en zo ja, zou je mij dat willen mailen? Alvast dankjewel :wink:
Ja, helaas is dat zo naia, richtlijnen aanpassen is een lang en moeizaam proces. Bedankt voor de extra toelichting!
Ellen suc6! Ik hoop dat je je met de tamoxifen weer een stuk beter zal voelen dan met de arimidex!
Klopt hoor, Babo.
Ik heb het artikel nog in een Word-file staan. Ik stuur het je direct toe. Het dateert echter al van 10 december 2004 dus ik denk dat er nog wel wat recentere info te vinden is op het internet.
OK thanx Naia, had je ook al een pb-tje gestuurd.. :oops: :wink:
In dit topic kun je lezen hoe ik mijn oncoloog toentertijd heb overtuigd. (in het tweede berichtje van die pagina)
Babo, ik wist in de zomer van 2004 al dat ik arimidex zou gaan krijgen als hormoontherapie (ben er in oktober 2004) mee begonnen. Mijn internist (AvL) gaf aan dat her2neu-positieve tumoren resistent zijn voor tamoxifen. Ik heb toen verder nog wat info ingewonnen (o.a. op borstkanker.net). Het was toen nog niet algemeen gebruik, maar een aantal artsen, waaronder de mijne dus, liepen voorop. Volgens mij is het nu toch wel standaard om arimidex voor te schrijven bij her2neutjes, ook al staat het misschien nog niet officieel in de richtlijnen.
Pagina's