Jouw 5 gouden tips voor iedereen die in behandeling gaat/is

15 berichten / 0 nieuw
Offline
Berichten: 20
Jouw 5 gouden tips voor iedereen die in behandeling gaat/is

Jaaaa, een topic vol ongevraagd advies! wink

Welke 5 tips zou jij mensen geven die aan chemotherapie, bestralingen en/of de operatie beginnen? Denk aan de meest waardevolle adviezen die jij hebt gekregen, op dit forum hebt gelezen, of juist dingen die je niet wist en zelf ontdekte.

Offline
Berichten: 20

Dit zijn die van mij:

1. Wees eigenwijs en kritisch. Artsen weten niet altijd alles, naast protocollen laten ze zich ook leiden door gewoontes en -net mensen- emoties. Als de manier van jouw arts niet goed voelt, vraag door, bespreek het, tot het goed voelt. Een second opinion kan ook altijd.

2. Neem de pillen tegen obstipatie. Pfff, wat is dat een klotebijwerking.

3. Beweeg. Je lijf krijgt klappen, bewegen helpt me om daarvan te herstellen en de klappen beter op te vangen. Ook de mentale. De yogamat en de sportschool zijn de arena waarin ik nog wat terug kan vechten. Op sommige dagen mislukt dat totaal. Weet ik meteen hoe mijn lijf er echt aan toe is, ook nuttig.
(Yoga niet doen als je misselijk bent trouwens, zo'n downward facing dog is dan vragen om problemen.)

4. Vrienden en familie willen alsmaar langs komen voor thee en koffie. Heel lief, maar ik zit al zo veel meer thuis naar dezelfde muren te staren! Als mijn lijf het toe laat, sprak ik buiten de deur af of bij hen. Al was het maar in dat cafeetje om de hoek. Het liefst nog niet alleen maar zitten theeleuten, maar (ook) wandelen of fietsen.

5. Mensen zeggen domme, onhandige, pijnlijke dingen, stellen verkeerde vragen op het verkeerde moment, sturen teveel kaartjes, willen na een behandeling 'even bellen' of 'even langskomen'. Dat irriteert me allemaal een stuk minder sinds ik tegen mezelf zeg: ze bedoelen het alleen maar goed. En kanker hebben is ook een spoedcursus nee-zeggen.

Offline
Berichten: 515

Dat zijn supertips Glimke.

Ik zou nog willen toevoegen: neem het zoals het komt, en kijk niet teveel naar wat anderen met borstkanker wel en niet doen/kunnen. Dat voorkomt dat je uit stoerigheid jezelf voorbijloopt, of dat je juist achterover gaat leunen omdat je denkt dat je iets niet kan. Je moet zelf kijken wat voor jou wel of niet haalbaar is. 

Offline
Berichten: 190

Inderdaad - laat het over je heenkomen en neem het met hapklare brokken zeg maar - stap voor stap - niet tegen een enorme berg behandelingen aanhikken.

Accepteer alle geboden hulp en steun maar wel op een manier zoals jij het wenst. Ook ik wilde geen mensen thuis ontvangen. Ik sprak elders af met lieve vriendinnen. Liet me verwennen met alle kaarten en cadeautjes die ik thuis kreeg.

En een hele andere - tegen aanvallen van misselijkheid wil cola nog wel eens werken.

Elke dag naar buiten ja daar geloof ik ook in - als je erg gammel bent b.v.v even naar de schuur heen en weer en dan langzaam weer opbouwen naar een rondje om.

Luister naar je lichaam - heb je behoefte aan een middagdutje - doe dat dan zonder schaamtegevoel.

neem iemand mee naar alle afspraken en naar de chemo iemand waar je uren mee vol kunt zwammen. Ik had mijn trouwe zusje en we maakten het altijd heel gezellig op de chemo-ochtenden. tas voor pluche knuffels en een tas vol lekkers mee. We bouwden gewoon ons eigen feestje.

Offline
Berichten: 190

Bij mijn wandeling liep ik nog door te mijmeren over dit topic.

Wat ik nog zou willen toevoegen is het volgende. Verwacht niet teveel van je partner. Verwacht niet het voor hem/haar onmogelijke. Neem het zoals het komt en ontvang met open armen wat de partner wel kan bieden. Ik hoor en lees nogal eens dat relaties stuk lopen door het kanker - proces.

De fout die ik ruim 20 jaar geleden maakte was van mijn partner verwachten dat hij iemand was die hij helemaal niet is. En dat werkte totaal niet. We groeiden uit elkaar en 6 weken na mijn darmoperatie ben ik helemaal ingestort. 5 jaar RIAGG nodig gehad om weer op te krabbelen.

Aldoende leert men en nu wist ik wat ik wel en niet van hem kon verwachten. En dat werkte fantastisch. We zijn echt dichter naar elkaar gegroeid en hebben het heel fijn samen.

 

Offline
Berichten: 186

Ik heb nog een tip: zorg dat je contact houdt, of krijgt, met de motor onder de dingen die jij leuk vindt om te doen, die jouw levensenergie op peil houden. In plaats van teveel bezig te zijn met de ellende. Waarmee ik niet wil zeggen dat je het bewustzijn daarvan moet onderdrukken, integendeel. Maar uiteindelijk gaat het erom dat je de kwaliteit van je leven in kaart brengt aan de hand van je bezigheden en hartstochten, en dat staat los van de kanker en de behandelingen.

Ik heb zelf bijvoorbeeld de band met mijn schrijverijen weer aangehaald, meteen toen ik de diagnose kreeg, en ik ben in de periode van de chemo's enorm productief en creatief geweest. Dat heeft me geholpen te onthouden waar het voor mij in mijn leven vooral om draait: maken, creeeren. 

Daarnaast, wat Glimke ook al genoemd heeft: bewegen. Vanaf chemo 2, want na 1 had ik dat nog niet door, ben ik elke dag een uur gaan lopen, weer of geen weer, slap of niet, en meestal natuurlijk slap, vort, naar buiten. Dat maakte dat ik me beter door die periode heen kon bewegen, letterlijk en figuurlijk, het leek alsof ik er op alle fronten flexibeler van werd. Het heeft me enorm geholpen. Tot op de dag van vandaag doe ik dat, ik ben elke dag minimaal een uur wel buiten. 

Eten. Mij heeft het enorm geholpen om ontzettend zorgvuldig te zijn met eten. Ook omdat ik zoveel niet meer kon verdragen natuurlijk, tarweproducten bijvoorbeeld, wekten mijn walging op. Maar aardappels vond ik om te smullen. Snoepen deed ik al lang niet meer, dus ook dat heb ik achterwege gelaten zonder problemen. Nauwelijks vlees gegeten. En havermout..... dat heeft me gered. Dat deed me zo goed, viel zo goed in die arme chemo-maag. Dus: zo gezond mogelijk eten, voor zover je het kunt verdragen, en troep vermijden, dus ook zakjes en pakjes en een heleboel meer. Trouwens: karnemelk hielp heel goed tegen de misselijkheid, net als rauwe gember.

Angst. Die moet onder controle blijven. Misschien is dat wel het moeilijkste. Nu nog, vier jaar na mijn diagnose. Maar ten tijde van de behandeling is dat zeker een ding. Ook daarin heeft het schrijven me geholpen. Om de angst in kaart te brengen, precies te zijn in wat die nu was, en waarom, om de angst om te vormen tot een personage eigenlijk, waarmee ik het leven verder noodgedwongen moest doorbrengen. Angst is er. Dus je moet weten hoe je er mee om moet gaan. Niet onderdrukken. 

Offline
Berichten: 20

Goede tips allemaal, zit hier heel hard te knikken en o ja-en.

Offline
Berichten: 8

Mijn tips:

1. Laat na de 1e diagnose een second opinion doen bij het AvL!

Niet omdat je de arts in je eigen  ziekenhuis niet vertrouwd , maar om ook andere ogen en opties te kunnen afwegen.

Jij moet belangrijke beslissingen nemen, dan moet je ook alle opties weten.

2. Om rust voor mezelf te creëren communiceer ik belangrijke ontwikkelingen via een verzendlijst (geen groepsapp) aan mijn omgeving. Dat scheelt mij een hoop herhalen van het verhaal doordat ik alleen nog maar gericht antwoord op enkele vragen hoef te geven

3.wees extra lief voor jezelf. Neem een strippenkaart voor massage, ga naar een inloophuis, ga extra naar de kapper, whatever als je er maar blij van wordt

4. Blijf zoveel mogelijk "normale" dingen doen, zolang het je niet te veel kost en wel iets opleverd.

Voir mij was dat elke week een langsgaan op mijn werk, helpen op school etc.

5. Bedenk dat alle goedbedoelde aandacht goed bedoeld is, maar nee blijft ook een antwoord. M.a.w. bewaakt liefdevol je eigen grenzen

Offline
Berichten: 906

Mooi, momoaries!

afbeelding van Leentje76
Offline
Berichten: 12

1) Maak een dubbele afspraak bij je huisarts en vraag begeleiding. Heb je geen vertrouwen in je huisarts zoek dan een andere. Spreek af en toe af om bij te praten. Wanneer iets mis gaat in zh kan huisarts namelijk een grote rol spelen! Zet je huisarts daar ook bij in.

2) Benoem wat prettig voor je is en wat niet naar je naasten. Wees heel concreet hierin. Mensen zijn vaak opgelucht als ze weten wat ze voor je kunnen doen. En het scheelt irritatie/pijnlijke situaties op emotionele momenten of wanneer je geen energie hebt voor sociaal gedrag.

3) Lift mee op de avonturen van anderen... Jouw tijd komt wel weer en zo blijf je betrokken bij anderen en neem je soms wat afstand van jezelf. Daar knap je vaak (een beetje) van op!

4) Ga lopen langs een route met voldoende bankjes en een pinpas en telefoon op zak. In het slechtste geval ga je op een bankje zitten en bel je een taxi. Neem iemand mee als je je onzeker voelt alleen te gaan lopen. Blijf in beweging zodra je weer een beetje op de been bent.

5) Zorg dat je jezelf cognitief uitdaagt. Ook als het voelt alsof je pulp in je hoofd hebt. Ik heb een verkorte HBO studie gevolgd naast mijn hele traject en kon na mijn chemo pas na een week ofzo de Libelle weer lezen. Dus ga de uitdaging aan om toch de notulen van je werk bij te houden, de NRC te lezen of de cursus die je deed bij te houden. o.i.d.

Realiseer je dat honderden vrouwen je zijn voorgegaan. En die waren ook allemaal bang en onzeker. Jij kunt dit dus ook! 

 

 

Offline
Berichten: 906

Wauw, mooi Leentje! Ik heb ook breinpuzzels gedaan op m'n ipad, omdat ik bang voor chemobrein was.

Offline
Berichten: 4

Wat een prachtige tips allemaal! Heel gaaf. 

Ik was begonnen met fysio, maar dat ligt natuurlijk stil nu. Ik probeer iedere dag te wandelen, en op écht goeie dagen doe ik wat zonnegroetjes. Maar dat is pas echt na 6 a 7 dagen ná de chemo. En door het hele quarantaine verhaal wordt eten ook een uitdaging, ik snoep helaas nog steeds ;-). 

Offline
Berichten: 906

Waarom is eten een uitdaging, Astrid? Omdat het lastig is voldoende gezonde zaken in huis te halen?

Ik zat dus 2 weken verplicht in quarantaine omdat mijn man (milde) corona had en heb geen paaseitje, dat terwijl ik dol ben op chocola. Ben echt gewoon afgevallen door de quarantaine :). Ben overigens wel blij weer naar de winkel geweest te zijn en wat verse groente en fruit in huis te hebben.

Offline
Berichten: 4

Lucky74 moderator schreef:

 

Waarom is eten een uitdaging, Astrid? Omdat het lastig is voldoende gezonde zaken in huis te halen?

 

Ik zat dus 2 weken verplicht in quarantaine omdat mijn man (milde) corona had en heb geen paaseitje, dat terwijl ik dol ben op chocola. Ben echt gewoon afgevallen door de quarantaine :). Ben overigens wel blij weer naar de winkel geweest te zijn en wat verse groente en fruit in huis te hebben.

 

Te weinig te doen teveel lekker eten, zoiets? Dat ligt nu overigens weer heel anders hoor. Ben aan het einde van de taxol/carboplatin kuur en minstens 5 kilo afgevallen. 

Offline
Berichten: 906

Gelukkig bijna klaar dan! Fijn.