Koelen hoofdhuid tegen kaalheid bij chemo dmv `coldcap`.

275 berichten / 0 nieuw
afbeelding van laureen
Offline
Berichten: 23
Koelen hoofdhuid tegen kaalheid bij chemo dmv `coldcap`.

Hallo, ik heb vernomen dat er in 6 ziekenhuizen in nederland de hoofdhuid bevroren kan worden. Het zou haaruitval tegen gaan. Ik krijg binnenkort het artikel erover. Maar natuurlijk vraag ik me af of er al mensen zijn die dit gedaan hebben. En nee, het is geen grapje. Ik krijg het artikel van een ex collega (i.c. verpleegkundige) Bij haar in het ziekenhuis geven ze deze behandeling. Groetjes Laura

Offline
Berichten: 743

Als ik me niet vergis, is er al een topic over deze zogeheten 'cold cap'.

Heel eerlijk gezegd....als het al zou werken, lijkt het mij een soort "uitstel van executie" :roll: , in de zin dat je ws toch wel een soort van haaruitval zult krijgen en of je nu tevredener zult zijn in dat geval, met kale of dunner wordende plekjes?
Ik zag er best tegenop, maar toen de eerste haren vielen, heb ik er radicaal de tondeuse in gezet, drie mutsjes [buffs] gekocht, en het viel me totaal niet tegen. Ik heb er maar het beste van gemaakt, en in mijn geval weet ik zeker dat ik heel teleurgesteld zou zijn geweest als mijn haar toch uit was gevallen ondanks het uitproberen van bevriezen van hoofdhuid of een cold cap.
Maar goed, ik heb makkelijk praten, bij mij viel e.e.a. in de zomer....wat gemakkelijker dan in winter, besef ik ook wel.

Probeer het als het mogelijk is, lijkt me geheel geen pretje, ik kreeg het al steenkoud bij het inlopen van de eerste chemozak, laat staan bij zo'n koude muts op mijn kop... maar wie weet helpt het bij jou wel!

Succes met je keuze!

Offline
Berichten: 797

Hoi Laura,
Ik ben op zoek geweest naar het topic maar heb het nog niet gevonden.
Misschien komt het nog boven water??

Ik ken ook geen amazone die het heeft geprobeerd.

Succes met je voorbereidingen.

Groetjes marieta

Offline
Berichten: 743

zie de discussie op pag 3 van het topic "waarom nog niet kaal"

met o.a.:

Goudblok zegt:
"Die ijskap is eerder te spraken gekomen.. "

Gab61 schreef:
"Hallo Shetana en Goudblok,
In het ziekenhuis waar ik de chemo kreeg toegediend werd gebruik gemaakt van de Cold Cap. Je moet het ruim voor, tijdens en ruim na de toediening van de chemo dragen. Dat betekent dus een extra lange zit. Het schijnt strak op je hoofd te zitten. Want daar waar het niet je hoofdhuid raakt, zal je haar toch loslaten. En het moet tijdens alle toedieningen van de chemo's goed strak zitten. De naam zegt het al, het is koud. Ik heb me laten vertellen dat er vrouwen zijn die het niet uithielden van de kou en de cap alsnog af lieten doen. Omdat het hebben van borstkanker en de daarbij behorende behandelingen me zoveel onzekerheid gaven, koos ik bewust voor zekerheid. Geen Cold Cap dus, maar de zekerheid van kaal worden! "

en in het topic "voorbereidingen" in vraag maar raak.

Offline
Berichten: 2045

Een collega (oncologie-verpleegkundige) heeft onderzoek gedaan naar de ervaringen van patienten met het gebruik van de cold cap.
De resultaten zijn iet onverdeeld positief.
Ongeveer een kwart van de vrouwen had geen pruik nodig opdat het haar het hoofd noog voldoende bedekte. Er was echter geen sprake van voorkomen van haaruitval, maar wel van reduceren.
Bij maar liefst 3 kwart van de patienten was het toch nodig een pruik of andere hoofdbedekkng aan te meten. De cold cap kon bij hen onvoldoende voorkomen dat het haar uitviel. Zij het geheel of gedeeltelijk maar in ieder geval niet meer "bedekkend" genoeg.
Verder bleek de behandeling met de cold cap geen eitje...
De cap moet een aantal uren gedragen worden en voelt onprettig aan op de hoofdhuid.
Er zijn enkele ziekenhuizen in nederland die (ik meen in studieverband) de cold cap mogelijkheid bieden. Ik vrees echter dat dit eerder zal afnemen dan toenemen na het vernemen van dit helaas niet zo positieve nieuws...

Offline
Berichten: 215

ook wij hebben het er over gehad en bij suusje zeiden ze

het wel leuk om hier een studie naar te doen maar laat ze dan ook bestuderen wat het effect is op de hersenen want dat stond nergens vermeld

Offline
Berichten: 114

In het ziekenhuis waar ik mijn chemo krijg (Helmond) hebben ze ook de mogelijkheid met de cold cap de kuren te ondergaan. Ik heb daar ook goede informatie over gekregen en wat ik kan toevoegen ligt het er ook nog aan welke kuur je krijgt. Ik heb de FEC kuur en daarbij schijnt het effect zeer minimaal te zijn. Een kennisje van mij heeft het ook geprobeerd maar al voor de 2e kuur vielen ook haar haren uit, volledig.

Het schijnt dat het percentage bij een FEC kuur (en waarschijnlijk ook nog andere kuren) zeer laag is, dat de meeste vrouwen het haar nog verliezen. (Tegen mij zeiden ze dat 75% alsnog hun haar verliest) :idea:

Dus vraag hier ook goed naar want inderdaad, het is niet echt een lolletje nee. :(
Ik had bij voorbaat al zoiets dat ik het niet zou doen, want ik heb sowieso al een hekel aan koud op mijn hoofd, krijg snel hoofdpijn en zo, dus ik had al een keuze gemaakt voordat ik begon en heb dus geen echte "eigen" ervaring. Maar dus wel van een kennisje die dezelfde kuur onderging.

Succes en groetjes
Bettie

Offline
Berichten: 776

Ik heb een keer tijdens de toediening van mijn chemo op de kamer gezeten met een mevrouw die zo'n Cold Cap op haar hoofd had. Urenlang zo'n ijskoud ding op je kop! Ze had aan de zijkant nog wel haar, maar aan de ahcterkant, daar waar je achterhoofd je kussen raakt zeg maar, was het wel helemaal kaal. Ik zou dat afzien met die koude muts daar niet voor over hebben!

Offline
Berichten: 2045

Toevallig vond ik vandaag in mijn mailbox "de nursing nieuwsbrief" met het volgende opmerkelijke bericht...

http://www.zibb.nl/gezondheidszorg/nursing/nieuwsbericht/asp/artnr/1127511/versie/1/index.html

Dit bericht staat contra op de berichten die ik eerder over dit onderwerp heb vernomen maar wilde jullie het niet onthouden...

Offline
Berichten: 406

Annemieke schreef:
Ik heb een keer tijdens de toediening van mijn chemo op de kamer gezeten met een mevrouw die zo'n Cold Cap op haar hoofd had. Urenlang zo'n ijskoud ding op je kop! Ze had aan de zijkant nog wel haar, maar aan de ahcterkant, daar waar je achterhoofd je kussen raakt zeg maar, was het wel helemaal kaal. Ik zou dat afzien met die koude muts daar niet voor over hebben!

hoi allemaal,
ik heb 6 kuren(cef) gehad en heb de bewuste ijskap opgehad..een 1/2u voor starten van de chemo en 2 u na het eindigen..de eerste keer ging goed(je weet ni goe wat te verwachten),vanaf de 2 e kuur al minder..het is verschrikkelijk koud,en heel onaangenaam.. ik kon thuis op de duur geen koude meer verdragen want dat werd gelinkt aan die ijskap met kokhalzen tot gevolg..toch is mijn haar niet met echte plukken uitgevallen,maar na de 2e kuur kwamen er altijd wel enkele haren mee als ik kamde of door men haar ging.heb nog een tijdje gewoon over de straat kunnen lopen,en kon er stelselmatig wel aan gewoon worden dat ik toch wel kaler werd, vooral opzij en vanboven werd ik kaal.(zou het toch verschrikkelijk gevonden hebben als ik opstond en ineens een hoop kale plekken zou zien).mijn haar werd enorm droog en het gaf me een echte zieke aanblik..onder lichte dwang :? heeft men zus er dan de schaar ingezet na de laatste kuur(het was geen zicht meer met vanachter alleen lange haren),vond dit jammer dat dit alsnog diende te gebeuren,maar ik had ook al terug dons op men koppie en geen kale plekken,waardoor ik vele 'gezonder' oog en de overgang toch niet te groot was(was het zicht nu al een tijd gewoon)..en naar het schijnt sta ik er nog goe mee ook :D ...uiteraard was dit toch wel effe slikken..maar na een poosje ben je ook dat weer gewoon en noem ik mezelf nu G.I.jane...al zal ik wreed blij zijn dat ik terug lange haren heb(ik vind een broske ni bepaald vrouwelijk maar das mijn mening natuurlijk),en nu maar hopen dat ze niet grijs terugkomen en het een sjieke coupe wordt!
doch moest men vragen of ik de ijskap opnieuw zou gebruiken,zou ik passen..het zou me allicht enige tijd in het ziekenhuis besparen..
auke

afbeelding van Karin
Berichten: 394

Quote:
Ik heb een keer tijdens de toediening van mijn chemo op de kamer gezeten met een mevrouw die zo'n Cold Cap op haar hoofd had. Urenlang zo'n ijskoud ding op je kop! Ze had aan de zijkant nog wel haar, maar aan de ahcterkant, daar waar je achterhoofd je kussen raakt zeg maar, was het wel helemaal kaal. Ik zou dat afzien met die koude muts daar niet voor over hebben!

Zelfde ziekenhuis, dezelfde dag, dezelfde kamer, dezelfde buurvrouw. :wink: De dame moest een aantal uur van tevoren met de cap op haar hoofd zitten en zat met een scala aan dekens over zich heen.

Offline
Berichten: 1768

Goed om over je ervaring met de cold cap te lezen, Auke.

Ook op buitenlandse borstkankerforums lees ik hier doorgaans geen superpositieve dingen over.
Veel verhalen lijken op die van Auke: erg veel moeite doen maar uiteindelijk toch behoorlijk wat haar kwijtraken.

Het grote nadeel op deze manier lijkt mij dat je veel langer bezig bent met het uitvallen van je haar.
"Normaalgesproken" valt het haar vrij snel na het begin van de chemo uit, dus de periode dat je erover aan het tobben bent, is beperkt. Op een gegeven moment ben je kaal en hoe vervelend ook, je weet waar je aan toe bent. Maar om nu wekenlang tussen hoop en vrees te leven (zal het wel of niet uitvallen?) lijkt mij ook best zwaar...

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4387

naia schreef:
Goed om over je ervaring met de cold cap te lezen, Auke.

Ook op buitenlandse borstkankerforums lees ik hier doorgaans geen superpositieve dingen over.
Veel verhalen lijken op die van Auke: erg veel moeite doen maar uiteindelijk toch behoorlijk wat haar kwijtraken.

Het grote nadeel op deze manier lijkt mij dat je veel langer bezig bent met het uitvallen van je haar.
"Normaalgesproken" valt het haar vrij snel na het begin van de chemo uit, dus de periode dat je erover aan het tobben bent, is beperkt. Op een gegeven moment ben je kaal en hoe vervelend ook, je weet waar je aan toe bent. Maar om nu wekenlang tussen hoop en vrees te leven (zal het wel of niet uitvallen?) lijkt mij ook best zwaar...

het is inderdaad zo dat je hoopt(en blijft hopen) dat door de ijskap je haren overeind blijven..enigzins ben ik achteraf gezien toch wel ergens blij dat ik het geprobeerd heb,zo kan ik mezelf nooit iets verwijten,en heb ik toch tot voorbij de 3 e kuur niets hoeven te dragen als ik buitenkwam.dat was voor mij wel belangrijk(je moet al teveel slikken op korte tijd) want voor een pruik was ik niet,en het was voor mij een grote stap om met een sjaaltje buiten te komen.het ging geleidelijk aan en ik kon er 'psychisch' aan wennen..ik denk als ik me indertijd met een hele kale kop had gezien ik het moeilijker hiermee had gehad,vooral omdat ik me sowieso al niet goed voelde..doch is het heel moeilijk om goei bandana's te vinden en zijn ze vrij duur(zoals altijd profiteert men hiervan,is nog niet erg genoeg dat je ziek bent..),ik blijf zoeken want het moet iets zijn waarin je je goed voelt uiteraard..
de ijskap is het proberen waard(cef is nu wel een chemo dat vrij altijd gepaard gaat met haaruitval)maar ik wil er toch op wijzen dat het sowieso een enorm extra zware belasting erbij is.eens het zover was heb ik me direkt voorgenomen me erover te zetten,want 1 ding dat ik ondertussen heb geleerd is dat het geen zin heeft om erover te zagen en te janken,daarmee komt het niet terug en ik moet gewoon verder..(al zal ik op slechte dagen er wel eens anders over denken).
auke
auke

afbeelding van goudblok
Berichten: 3539

auke schreef:
twin schreef:
Ow wist ik niet ,waarom niet Auke???

ik moest een 1/2u voor het begin van de fec starten met de ijskap tot 2 u na de chemo...dus je zit sowieso al veel langer in het ziekenhuis.
de eerste keer gaat het nog,de 2e keer vond ik het al behoorlijk fris.het is geen aangenaam gevoel,en als ik effe naar toilet moest ging de kap af,maar ze daarna weer opzetten was extra koud..ik had sowieso psychisch al veel last tijdens een kuur en die koude maakte het er niet beter op..kon op de duur thuis geen koude meer verdragen,werd al misselijk en maaglast als ik koude voeten had,de vriezer opende,koude oren had...ik legde de link met de ijskap wat me op de duur deed kokhalzen..het enige is dat men haar nooit in plukken is uitgevallen,en ik de eerste 3 maanden nog gewoon kon buitenlopen..ik ben wel kaal beginnen te worden bovenaan het hoofd(maar dat viel in den beginne dus nog niet op),dan stilaan aan de oren en achteraan het hoofd zodat ik pas na die 3 maanden uiteindelijk niet anders meer kon dan wat te dragen.
heb dus ook nooit haren gevonden op men hoofkussen,enkel men borstel kon ik na 1 kambeurt wel ineens leegmaken en als ik door men haar ging had ik telkens wel haren mee,of na een wasbeurt,maar nooit ''plukken 'haar verloren en ik denk dat dit door de ijskap komt..de shock was dus niet zo groot voor mij,omdat ik nooit een echte kale kop gehad heb..men haar werd wel héél droog(en zag er ongezond uit) en na de laaste kuur heeft men zus de lange haren er dan afgeknipt om het terug in z'n geheel te laten groeien..toen stond er dus al een broske op men koppie.
het is uitstel van execusie geweest,maar ben blij dat ik nooit echt een kaal hoofd heb gezien..maar als je vraagt of ik het opnieuw zou doen...
nee dan denk ik het echt wel niet..nu ben ik wel iemand die heel veel last had tijdens een kuur hoor...ik begon al te kokhalzen als ik het ziekenhuis binnen stapte,dus ik kreeg vanaf de 3e kuur al een temesta om te kalmeren..de arts vond mij blijkbaar toch een uitzonderend geval :-k :?

maar je kan het gewoon een keer proberen en zien hé..wel effe op voorhand verwittigen hoor.

afbeelding van goudblok
Berichten: 3539

Verhalen over de coldcap omhoog voor Twin.

Offline
Berichten: 924

Oke twin weet al genoeg :wink:

Offline
Berichten: 45

Aanstaande dinsdag krijg ik mijn 4e kuur AC met coldcap. Mijn haar is wel gedeeltelijk uitgevallen. Langs de rand van de coldcap heb ik kale plekken op mijn hoofd. Hier sluit de cap niet volledig aan, waardoor de koeling niet goed werkt. Ook is mijn haar overal dunner en droog geworden.

Die kap op je hoofd is inderdaad niet prettig, maar ik heb het er wel voor over. Ik ben er blij mee dat ik niet elke keer als ik in de spiegel kijk eraan herinnerd word dat ik kanker heb. Of als ik buitenshuis kom. Soms is het prettig om het even te kunnen vergeten.

In totaal moet ik 8 kuren, ik denk niet dat ik ze alle 8 met de kap op ga krijgen. waarschijnlijk is bij de 5e kuur mijn haar in zo'n slechte conditie dat er niets van overblijft. Maar als je maar 5 kuren krijgt is het zeker het overwegen waard

Offline
Berichten: 11

Los van het ongemak en de twijfelachtige werkzaamheid tegen haaruitval, zoals ik hier lees, zijn er tegen de coldcap ook oncologische bezwaren, zo vertelde mijn internist uit het Antoni van Leeuwenhoek-ziekenhuis.

In theorie kunnen uitzaaiingen op de hoofdhuid ontstaan op plekken waar de coldcap er niet goed in is geslaagd het haarvat af te sluiten.

De kans erop is heel klein, maar er zijn enkele gevallen van bekend in Nederland.

Terwijl ik chemo's kreeg, begin dit jaar, vertelde de internist dat er net weer zo'n geval was ontdekt. Ze vertelde ook dat het AVL andere ziekenhuizen in Nederland wilde gaan waarschuwen om om deze reden de coldcap niet te gebruiken. Zeker niet bij vrouwen met borstkanker waarbij een genezende behandeling mogelijk lijkt. Haar standpunt: haaruitval is vervelend maar weegt niet op tegen het (ongetwijfeld erg kleine) risico van metastasen!

afbeelding van Buskruit_4288
Offline
Berichten: 54

Ik sluit me aan bij Stephanie. Dit is ook de reden dat ze in het oncologisch centrum waar ik werd behandeld, de cold caps niet meer gebruiken.

Offline
Berichten: 406

dan veronderstel ik dat ze het nog niet overal weten,want ik heb daar nooit wat over gehoord en heb ze dus wel opgehad.. :shock: :?

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4387

Roparun schenkt IJsselmeerziekenhuizen 15.000 euro

De IJsselmeerziekenhuizen heeft woensdag 29 november 2006 een cheque van 15.000 euro in ontvangst mogen nemen. De donatie werd gedaan door stichting Roparun. Roparun ondersteunt al 15 jaar projecten voor kankerpatiënten. Dit zijn projecten die een bijdrage leveren aan de kwaliteit van leven.

Namens de IJsselmeerziekenhuizen waren chirurg Rik Gilberts en oncoloog Matthé Bollen aanwezig om de cheque in ontvangst te nemen. Het geld is bestemd voor de aanschaf van een koelmachine, waarmee haaruitval bij bepaalde chemotherapieën voorkomen of verminderd kan worden. Rik Gilberts is trots op deze nieuwe aanwinst. ‘Binnenkort kunnen we patiënten die chemotherapie moeten ondergaan op de ziekenhuislocatie Emmeloord hoofdhuidkoeling aanbieden. In Emmeloord hebben we goede faciliteiten voor de behandeling van mensen met kanker.’ Matthé Bollen vult aan ‘In overleg met de patiënt bekijken we dan of hoofdhuidkoeling bij een bepaalde kuur het gewenste effect kan hebben.’

bron: http://www.ijsselmeerziekenhuizen.nl/

Offline
Berichten: 766

stephanie schreef:
In theorie kunnen uitzaaiingen op de hoofdhuid ontstaan op plekken waar de coldcap er niet goed in is geslaagd het haarvat af te sluiten.

De kans erop is heel klein, maar er zijn enkele gevallen van bekend in Nederland.

Haar standpunt: haaruitval is vervelend maar weegt niet op tegen het (ongetwijfeld erg kleine) risico van metastasen!

Stephanie, ik las net pas jouw schrijven. En ik slaakte een kreet van herkenning en liet het mijn man lezen.
Weet je dat ik, als leek, dit 3 jaar geleden vreesde toen mij het gebruik van de cold cap werd aangeboden. Ik heb de internist toen gezegd dat dat de reden was waarom ik het niet wilde. Dan maar de zekerheid van kaal worden. Volgens hem was de kans op uitzaaiingen op de hoofdhuid heel klein. Hij had er tot dan toe nog nooit van gehoord.
Nu ik dit lees ben ik blij dat ik op mijn eigen gevoel af ben gegaan. Ook al wordt de kans zeer klein geacht.

Gab61

Offline
Berichten: 916

Mijn arts is er ook geen voorstander van. Om dezelfde reden die Stephanie van haar arts in het AvL heeft gehoord. Het zal je maar gebeuren dat jij net die ene ben. Nou, dan trek je vanzelf je haren uit je hoofd dat je toen dat ding heb opgezet, lijkt mij.

Offline
Berichten: 924

even Up voor Bibi.....

Offline
Berichten: 29

Dank je Twin,
Wat ik hier lees is dus ook wat mij verteld werd. Ik zou het niet overwogen hebben, maar vraag me dus wel af hoe het dan zit met de koude maskers voor de nagels bij de Taxotere-kuur. Komt het dan niet op hetzelfde neer?

Offline
Berichten: 924

Ik heb geen idee Bibi,daar had ik nog nooit van gehoord...

Offline
Berichten: 2045

Ja, het idee is hetzelfde.
Door het koud te maken kan de chemo op die plek z'n werk niet doen.
Om die reden hebben sommige mensen ook wel ijs in de mond tijdens het inlopen van de chemo.
Bescherming van de slijmvliezen.
Het is echter nooit bewezen of het echt werkt en ook niet of het schadelijk is...

Offline
Berichten: 434

Mijn kennis heeft deze cold-cap vorig jaar ook gebruikt, (6 kuren) en is er wel heel tevreden over! Zij raadt mij aan deze wel te gaan gebruiken.
Zij heeft geheel gelijkmatig iets dunner haar gekregen (zegt ze zelf, wij zien het niet), verder is haar haar op het hele lichaam wel uitgevallen.

Offline
Berichten: 406

ik heb de coldcap wel gebruikt en zou het niet meer doen..
het is ijskoud en echt onaangenaam..mijn haar is beginnen uitdunnen,en vanaf de 3e kuur moest ik toch wel iets op men hoofd..het werd heel droog en dor(ik zag er toen echt ongezond uit zo),en kreeg wel kale plekken,men lange haren onderaan heb ik gehouden..maar na de laatste kuur kon ik eigenlijk niet anders dan alles eraf te halen om het zo weer 'gezond' te laten groeien.. en mijn aanblik was meteen weer iets gezonder..snappie em beetje wat ik bedoel :roll:
niet vergeten dat je met ijskap ook langer in het ziekenhuis bent !
1/2 voor start had ik ze op,tot 2 u na de chemo.
auke

Offline
Berichten: 4231

Omhoog voor Car

afbeelding van goudblok
Berichten: 3539

en nog meer even omhoog!

Offline
Berichten: 924

Omhoog voor Kitty

afbeelding van Kittyvastbinder
Offline
Berichten: 7

Na 2 keer met de coldcap twijfel ik weer behoorlijk of ik het de 3e keer weer ga doen. Ik had er 4 uur tijdens het inlopen van de chemo enorme hoofdpijn van. Die zakte wel weer toen de cap af mocht. Mijn haar doet pijn ( nooit geweten dat dat kan!) aan de haarworlels en is dun aan de achterkant. Bovenop is het al behoorlijk kaal....
Heb nog 2 weken bedenktijd voor de volgende kuur. Ik schrik wel van die berichten over uitzaaiingen op de hoofdhuid! Ik ga het navragen in mijn ziekenhuis (Diakonessehuis Utrecht)
Groetjes Kitty :?

Offline
Berichten: 924

Dan zou ik er inderdaad nog even goed over denken Kitty,de haarpijn die hebt komt omdat het uit gaat vallen.
Tenminste ik heb voor mijn uitval ontzettend last van haarpijn gehad.

Ik heb zelf een shampoo en een lotion tegen haaruitval gebruikt.
Ik heb de hele tijd een deel van mijn haar overgehouden.
Niet veel maar net genoeg voor een paar lokjes onder mijn pet vandaan.

Of het vd shampoo en lotion is gekomen??? geen idee.

afbeelding van Kittyvastbinder
Offline
Berichten: 7

Hoi Twin'
Heb jij ook gebruik gemaakt van de ijskap? En welke shampoo en lotion heb je dan gebruikt? Ik sta overal voor open! Ik kom er meer en meer achter dat je eigen haar goud waard is, ook al heb ik er in 't verleden vaak van gebaald hoe het zat. Het is echt een deel van mezelf waar ik moeite mee heb om afscheid van te nemen. OOk al weet ik dat er met kerst wel weer wat zal groeien.
Ik heb met de tondeuze in de hand gestaan met een vriendin erbij die me kort zou knippen. Ik heb het uitgesteld.... :roll:

Byzonder dat je een deel van je haar hebt behouden! Met FEC?

groetjes, Kitty

Offline
Berichten: 924

Hoi Kitty,

Nee ik heb de ijskap niet gebruikt,bang voor die kleine kans op uitzaaiingen in het hoofd :?
En in mijn ziekenhuis hadden ze het niet en waren ze er ook niet zo positief over.

Ja ik heb 5x FEC gehad.
Ik heb er ook heel veel moeite mee gehad met de uitval.
Ik stuur je een privé berichtje over de shampoo en lotion.
Pop vh forum heeft hetzelfde gebruikt,zij was ook tevreden erover.

Liefs Twin.

afbeelding van Lousie
Berichten: 274

Je kunt Nioxin gebruiken.Dat gebruik ikzelf en dat verkoeld en verzacht de hoofdhuid.Ik wilde ook eerst de coldcap gebruiken.De vriendin van mijn beste vriendin werkt op die afdeling en zij wilde het mogelijk maken voor me.Mijn haar reikte tot halverwege m'n rug dus had hier ook veel moeite mee.Zelf raadde zij het af vanwege de gevaren dat er 1 cel achterbleef en daarom heb ik toen besloten om het ook niet te doen.M'n haar vond ik het ergste van alles om te verliezen,erger dan mijn borst.Ik heb heel wat tranen vergoten toen ik het eraf haalde.Ik heb het alleen gedaan,thuis,kon ik mezelf helemaal laten gaan en was ik er een beetje aan gewend toen ik de rest v.d. wereld onder ogen kwam.Toen het gebeurd was,viel er ook een last van m'n schouders.Je zit er tegenaan te hikken,je weet dat het gaat gebeuren en ik werd ook gek van de haarpijn.Dus achteraf kan ik zeggen dat toen het er eenmaal af was (!) dat het me meegevallen is maar voordat het zover was vond ik het erg pittig!Heel veel succes en sterkte! :wink:

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4231

Lousie schreef:
Je zit er tegenaan te hikken,je weet dat het gaat gebeuren en ik werd ook gek van de haarpijn.Dus achteraf kan ik zeggen dat toen het er eenmaal af was (!) dat het me meegevallen is maar voordat het zover was vond ik het erg pittig!Heel veel succes en sterkte! :wink:

Zo heb ik het precies ervaren. Ik vind het nu best cool zonder haar. Ik heb leuke pruiken, 3 stuks, die leuk zijn en die ik naar hartelust varieer. Ik had er geen kuren met coldcap voor over gehad. Nu ben ik erg gevoelig aan mijn hoofd en ik had geheid met barstende hoofdpijn gezeten..... Succes !!!

afbeelding van Kittyvastbinder
Offline
Berichten: 7

:) Fijn dat er meegeleefd wordt! En bedankt voor de tips!
Ben heel benieuwd hoe m'n haar er over 2 weken nog voor staat...
Heeft er iemand een goedkoper adres voor pruiken? Vind 600 wel erg veel! Of is dat normaal?
Groetjes , Kitty

Offline
Berichten: 447

Kitty, ik heb geen chemo's gehad dus weet niet hoe het is om mijn haren te verliezen maar het lijkt me erg moeilijk.
Ik wens je er sterkte mee [troost]

afbeelding van Kittyvastbinder
Offline
Berichten: 7

:? Mensen geloven niet dat m'n haar er slecht voor staat als ik met een brede haarband loop. Aan de andere kant is het soms fijn te doen alsof er niets aan de hand is.
:wink:
Kit

Offline
Berichten: 4231

Kitty, mijn verzekering vergoedde alleen wanneer ik bij een bij hen aangesloten pruikenmaker bestelde, maar er zijn er ook die gewoon hun bonnetje konden indienen.

Ik heb een erg goeie pruik van EUR 450 (eigen bijdrage EUR 180, rest betaalde de verzekering rechtstreeks aan de pruikenmaker). Hij is iets donkerder en een stuk dunner dan mijn gewone haarkleur (normaal donkerblond ipv superdik blond haar), met een open structuur, het haar is gezet op lintjes. Blijft prima zitten en knelt niet.

En toch heb ik hem maar iets van 5x gedragen. Heb inmiddels een enorme doos met sjaaltjes en gisteren voor het eerst buiten kaal rondgelopen, ik woon in de grote stad en niemand keek op of om (nou let ik daar eigenlijk ook niet op).

Over de ijskap, ik heb het zelfs niet overwogen. Geen zin in de kou en de extra uren in het ziekenhuis. En had het idee dat het de kaalheid alleen maar een tijdje uitstelt.

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4231

Kittyvastbinder schreef:
Heeft er iemand een goedkoper adres voor pruiken? Vind 600 wel erg veel! Of is dat normaal?
Groetjes , Kitty

Hoi Kitty, ik heb je vraag gemist, want ik heb voor 400 euro (bedrag dat mijn verzekering vergoedde) 3 pruiken. Gekocht bij Backstage, theaterwinkel aan de rozengracht in Amsterdam. Ze hebben daar echt ruime ervaring met kankerpatienten en je wordt er top geholpen. Je mag alle pruiken passen en zo kun je iets kiezen dat bij je past. Ik ben echt superblij met mijn pruiken, moet zeggen dat ik hoop dat ik een vergelijkbaar kapsel terugkrijg, haha... Mensen geloven gewoon niet dat het een pruik is....

Mocht je nog iets willen weten, dan hoor ik het wel !!!

Offline
Berichten: 4269

Dees, wat goedkoop zeg ! De mijne was veel duurder, 1 voor 350 euro.

afbeelding van Lousie
Berichten: 274

Dees schreef:
Kittyvastbinder schreef:
Heeft er iemand een goedkoper adres voor pruiken? Vind 600 wel erg veel! Of is dat normaal?
Groetjes , Kitty

Hoi Kitty, ik heb je vraag gemist, want ik heb voor 400 euro (bedrag dat mijn verzekering vergoedde) 3 pruiken. Gekocht bij Backstage, theaterwinkel aan de rozengracht in Amsterdam. Ze hebben daar echt ruime ervaring met kankerpatienten en je wordt er top geholpen. Je mag alle pruiken passen en zo kun je iets kiezen dat bij je past. Ik ben echt superblij met mijn pruiken, moet zeggen dat ik hoop dat ik een vergelijkbaar kapsel terugkrijg, haha... Mensen geloven gewoon niet dat het een pruik is....

Mocht je nog iets willen weten, dan hoor ik het wel !!!

Ik ben hier de tweede keer geweest en ik wou dat ik deze winkel eerder ontdekt had!Inderdaad veel goedkoper en eindelijk 1 naar m''n zin.Mijn eerste was 880 euro en die ik bij Backstage had gekocht 300 euro.Was wel een hele lange.Ik heb er nu 1 gereserveerd voor 95 euro.Dat is een korte.Voor de afwisseling! :wink: Echt een hele leuke winkel met ontzettend leuk personeel!

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4231

Ja, supercool is het, he? En je hebt toch leuke kapsels.... Mijn insteek was ook vooral dat ik er leuk uit wou zien en niet zozeer op mezelf wilde lijken. Ik bedoel, met normaal haar kan ik ook naar de kapper gaan en het laten knippen en/of verven, dus.... En iedereen om me heen weet dat ik kaal ben, dus who cares???

Offline
Berichten: 2045

Aangezien dit topic gaat over hoofdhuidkoeling en niet over pruiken, ga ik jullie postings copieren naar het juiste topic.

SVP dit topic gebruiken voor vragen en info van het hoofdhuid koelen.
Voor vragen en tips over pruimen verwijs ik jullie naar --> dit topic

Mika [moderator]

afbeelding van Kittyvastbinder
Offline
Berichten: 7

Hoi allemaal,

Bedankt voor de fijne reacties, super!
Afgelopen vrijdag toch maar een afspraak gemaakt bij de pruikenwinkel die mijn ziekenhuis adviseerde. Mijn hoofd is nu meer huid dan haar!

De ijskap heb ik bij de 3e kuur niet meer op gehad. De kale plekken waren al te groot, vond ik zelf, om nog langer hoop te houden om de rest van het haar wel te behouden. Bovendien was ik de hoofdpijn tijdens het dragen van die kap zat. Praten en kauwen is ook lastig als je een snoerstrakke helm op hebt!
Vandaag geweest. Mijn partner vond mijn nieuwe haar gelijk top! Moet zelf nog erg wennen maar het ziet er wel gelijk enorm gezond uit! Lekker iedereen voor de gek houden en soms mezelf ook een beetje, alsof er niets aan de hand is... :wink:

Hij is duur, 650,- , gelukkig vergoed de verzekering alles. Maar als ik dat Backstage-adres eerder had gekend had ik daar misschien wel 2 pruiken voor hetzelfde bedrag gekocht!
Het is heerlijk mezelf weer met haar te zien! :D

groetjes, Kit

afbeelding van Lousie
Berichten: 274

Jammer dat het niet gelukt is met de coldcap maar fijn dat je een pruik naar je zin hebt kunnen vinden.En dat je jezelf er lekker bij voelt!Ik vroeg me alleen af,ik ben aanvullend verzekerd maar ik kreeg toch maar 440 euro vergoed.Weet je het zeker dat je hem volledig vergoed krijgt?

afbeelding van Kittyvastbinder
Offline
Berichten: 7

Twee weken heb ik niks van me laten horen. De vermoeidheid slaat toe. Als er dan ook twee prachtige dochters door het huis lopen waar ik iets leuks mee wil in de laatste vakantieweek schiet er niks over aan energie voor mij.
De pruik wordt volledig vergoed, deels door het standaard pakket en deels door de aanvullende verzekering via het werk. Dat is enorm boffen!
Ik draag de pruik vooral als ik collega's ga zien of met m'n partner de stad in ga. Verder zijn het vooral doeken en doekjes.

groetjes, :-w

afbeelding van Elisabeth38
Offline
Berichten: 13

Graag wil informatie van vrouwen die de coldcap hebben gebruikt en wat het resultaat is. Ik heb verleden jaar chemo gehad tot juli en heb inmiddel een onhandelbaar bosje krullen (had lang stijl haar). Desondanks wil ik dat graag houden. Ik zal in de toekomst nog weer eens chemo moeten hebben want bij mij is de borstkanker uitgezaaid. Ik wil dan ook de coldcap wel gaan proberen maar het lijkt me ook niks als je een kalig bosje behoudt waarmee je toch ook niet de straat op kan. Ik wil er gewoon niet ziek uit zien. Dus graag reactie of het de moeite waard is en ook graag reacties op het volgende:

- had je dik haar
- heb je het haar nog natgemaakt of zoiets
- zijn er nog bijzonderheden geweest bij de behandeling (bijvoorbeeld niet goed bevestigd)

Ik begrijp namelijk dat het succes ook wel afhankelijk is van de toepassing en/ of de vorm van het hoofd. Als ik het al gaan doen wil ik wel dat het optimaal gebeurt anders is het ook zo zonde lijkt me. Wie heeft info en tips?

Pagina's