Koelen hoofdhuid tegen kaalheid bij chemo dmv `coldcap`.

275 berichten / 0 nieuw
Offline
Berichten: 141

Maisa, even off-topic... Die terrasverwarmers snap ik wel. Weet je hoe koud je bol wordt na zo'n cap? Wat warmte van bovenaf is dan wel nodig! 8)

Offline
Berichten: 1113

@lex schreef:
Maisa, even off-topic... Die terrasverwarmers snap ik wel. Weet je hoe koud je bol wordt na zo'n cap? Wat warmte van bovenaf is dan wel nodig! 8)

[bigsmile] gamma

Offline
Berichten: 183

Ik heb hier wel eigenlijk iets over te zeggen, zit al een tijdje te twijfelen of ik dit wel zou doen. Nu toch maar de stap genomen.

Ik vind dat er op dit forum best wel negatief over wordt gedaan over de hoofdhuidkoeling dan met name over hoofdhuiduitzaaiingen. Mijn internist/oncoloog heeft aan gegeven dat dit alleen in theorie mogelijk is en dat zij geen gevallen kent of er van heeft gehoord waar dit bij is gebeurd.

Met betrekking tot de werking ervan; het is gebleken dat de het bij de TAC gewoon niet werkt, en daarom wordt het bij de TAC ook in bijna geen enkel ziekenhuis meer gegeven.

Dan ikzelf; ik heb nu 6 kuren met hoofdhuidkoeling achter de rug ( 4x AC en 2x Taxotere) en ik heb nog steeds acceptabel haar. Ik zeg daarbij niet dat ik geen haaruitval heb, maar ik hoef er niet uit te zien als kankerpatient. Weet nog niet wat die andere 2 gaan doen maar dat zie ik wel. Mocht het toch nog extreem uit gaan vallen wat ik niet verwacht, heb ik in ieder geval wel 4 maanden mijn haar behouden.

En de kou valt overigens heel goed te doen.

Offline
Berichten: 1113

Hey Bettina, kei goed dat je een tegengeluid geeft!!! Ik ken niet zoveel goede verhalen over de coldcap, dus dat is zeker goed om te laten weten.

afbeelding van Maisa
Berichten: 3771

Sorry, Bettina, ik ben een beetje melig en heb ontzettend moeten lachen om die sponsoring door een producent van terrasverwarmers.... 8) Ik weet uit je andere berichten hoe belangrijk je haar voor je is en ik ben ook blij dat de koeling bij jou tot nu toe goed werkt en dat je je haar hebt kunnen behouden.

Waar ik moeite mee heb, is de manier waarop stichting Geef Haar Een Kans op haar site succespercentages presenteert. Als de koeling bij TAC niet werkt, zet dat dan gewoon neer en zeg niet dat je bij TAC succespercentages van 38 tot 55% hebt bij een miniem groepje patiënten. Eigenlijk is alleen bij FEC100 sprake van een behoorlijk grote groep onderzochte patiënten (ruim 500). Voor de rest is het marginaal. Bovendien wordt het succes door de stichting afgemeten aan het percentage patiënten dat geen pruik of hoofdbedekking draagt. Die kunnen wel kaal zijn.... :? Ik vind het allemaal niet zo wetenschappelijk en stoor me eraan dat het wel zo wordt gepresenteerd.

Maar voor individuele patiënten bij wie het allemaal werkt, ben ik erg blij. En Bettina, ik hoop dat je haar ook tijdens de verdere kuren blijft zitten!

Offline
Berichten: 183

Er moet gewoon naar mijn mening ergens een begin zijn van aantallen die het proberen, danwel aandurven.

Vind eigenlijk nog wel iets wat ik belangrijk genoeg vind om te vermelden. Het aantal ziekenhuizen dat de hoofdhuidkoelingen aan biedt wordt steeds groter, dus dat zal echt niet zomaar zijn (zegt mijn verstand). En ik kan alleen maar blij zijn dat die terrasverwarmer een sponsor is, voor mijn part de chinees aan de overkant van de straat, heb mijn haar voor zover mogen behouden :wink:

Maar Maisa, die tabel waarin staat over die meting over wel of geen hoofdbedekking, stond er eerst niet aan het begin van mijn eerste chemo, die is nog niet zo lang geleden geplaatst. Misschien kunnen ze dat nu aanpassen of je zou ze voor opheldering kunnen vragen.

Denk dat degene die voor de keus staat wel of geen haarbedekking, niet naar cijfers moet kijken, maar gewoon het een "kans" moet willen geven. Natuurlijk kan je altijd in je eigen ziekenhuis advies vragen over de resultaten op de oncologieafdeling.

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4231

Bettina schreef:
Het aantal ziekenhuizen dat de hoofdhuidkoelingen aan biedt wordt steeds groter, dus dat zal echt niet zomaar zijn (zegt mijn verstand).

Dat is voor een heel groot deel gefinancierd vanuit de RopaRun. Geen idee waarom de RopaRun juist dit project gekozen heeft. Het is hartstikke mooi, hoor, als het werkt en mensen zijn er blij mee....

De importeur (fabrikant?) van die Coldcaps, staat ook in het lijstje van sponsoren van de Stichting Geef Haar een kans, en deze zal er ook niet echt verdrietig worden dat deze zo massaal aangeschaft wordt. Hoe de relaties precies liggen, is nauwelijks te achterhalen. Zo weinig transparantie zou bijvoorbeeld in de farmaceutische industrie niet getolereerd worden.

afbeelding van GeefHaareenKans
Offline
Berichten: 2

Hallo allemaal,
Wat leuk om jullie reacties allemaal te lezen. Niet allemaal even positief , maar dat mag ook. Het is fijn voor ons om jullie mening te horen (dat schudt ons ook weer even wakker :wink: ) . Ik zal hieronder even ingaan op een paar dingen die naar voren kwamen in jullie berichten.

Ten eerste; hoofdhuidkoeling is geen wondermiddel, maar het werkt wel: 50% van de mensen die het proberen heeft geen ernstige haaruitval.
Dat moet en kan beter als we de gelegenheid krijgen door medewerking van patiënten en ziekenhuizen veel meer onderzoek te doen. Want voor ieder soort chemotherapie zal de optimale koeltijd en temperatuur waarschijnlijk wat anders zijn. We zijn daar volop mee bezig.
De eerste resultaten zijn er. Jullie weten nu tenminste wat je ongeveer van hoofdhuidkoeling aan haarbehoud mag verwachten en de nakoeltijd blijkt bij docetaxel verkort te kunnen worden; heel prettig voor patiënten. Natuurlijk is het zo dat de getallen over geen ernstige haaruitval/succes veel betrouwbaarder zijn indien we de gegevens hebben van heel veel patiënten. Maar van nieuwere of minder vaak gegeven oudere kuren zijn nu eenmaal minder gegevens bekend. We vinden dat we die jullie toch moeten laten zien om tenminste enige indruk te hebben wat je kunt verwachten.
Ik begreep dat er verwarring was over het resultaat van hoofdhuidkoeling bij TAC kuren en ACTH. Bij TAC kuren worden de T, A en C tegelijk gegeven. Bij ACTH wordt 4x AC gevolgd door T en H. Bij TAC vinden wij de resultaten zo matig dat wij het niet aanraden en daarom staat TAC niet in het lijstje op de site. Dat zullen we alsnog doen om te laten zien waarom wij hoofdhuidkoeling daarbij niet aanraden. Als iemand het ondanks de kleine kans op succes bij TAC hoofdhuidkoeling toch wil proberen kan dat uiteraard met de verpleging besproken worden...

Verder is het natuurlijk een keus van ieder voor zich; wil / ga ik gebruik maken van hoofdhuidkoeling? Voor sommigen is het ontzettend heftig kaal te worden, anderen hebben er geen problemen mee. Sommigen zien geweldig op tegen de hoofdhuidkoeling, anderen vertrouwen op de cijfers waaruit blijkt dat de grote meerderheid het acceptabel vindt ook al is hoofdhuidkoeling inderdaad geen eitje.
De één denkt , 33% kans op goed resultaat, da's niet veel... .De ander denkt een kans van 1 op 3, dat probeer ik! Weer een ander vindt de onzekerheid over het resultaat niet acceptabel.

Wij als stichting willen in ieder geval ervoor zorgen dat iedereen die voor hoofdhuidkoeling in aanmerking komt, er ook voor kan kiezen! Zo ligt de keus dus bij elke patiënt zelf.
In de afgelopen jaren is de mogelijkheid om te kiezen sterk toegenomen; het aantal ziekenhuizen dat hoofdhuidkoeling aanbiedt is gegroeid van 5 naar bijna 50! Dat zou niet gebeurd zijn indien hoofdhuidkoeling ontzettend zwaar is of men erg ontevreden is over het resultaat of er grote risico’s zijn bij hoofdhuidkoeling. Voor meer informatie zie http://www.geefhaareenkans.com
We zijn er nog lang niet, er is nog zoveel dat we niet weten en dat uitgezocht moet worden, maar dat kost tijd en geld...

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4231

Bedankt voor de antwoorden.

Ik denk wel dat het heel belangrijk is dat de informatie die jij hier geeft transparant is. Kun je meer achtergrond geven over jouzelf? Wie ben jij? Door wie word jij betaald? Enne... geef je ook nog informatie over de banden van de Stichting Geef Haar Een Kans en de fabrikant van Coldcaps?

(er wordt zo vaak gescholden op de farmaceutische industrie, maar als men daar op deze manier zou werken, zouden we direct een claim aan onze broek hebben. Voor mij is het extra belangrijk om zorgvuldig te zijn, omdat ik namelijk werk in de farmaceutische industrie maar ook borstkanker heb gehad en Amazone ben)

Offline
Berichten: 1768

Ik had me eigenlijk voorgenomen om me niet in deze discussie te mengen, maar ik kan het toch niet laten.
Voor alle duidelijkheid: ik spreek nu als lotgenoot en niet als moderator van dit forum.

Kaal worden is veel erger dan kaal zijn, zo roepen wij hier vaak op het forum.
Je hikt er tegenaan en ziet er (erg) tegenop, maar het valt in de praktijk (bijna) altijd mee, heb ik in de loop der jaren gemerkt.

Ik ben voor keuzevrijheid, dus ook op dit vlak, maar het is voor mij niet te begrijpen dat er door allerlei stichtingen en medici zo veel geld en energie wordt gestoken in iets wat (in het grote geheel van het hebben van kanker) niet meer is dan een cosmetisch ongemak. En dan ook nog een ongemak wat zich snel vanzelf weer oplost, want het haar groeit gewoon weer aan na het afronden van de chemokuren. Waarom dit geld (elke euro kan tenslotte maar één keer worden uitgegeven) en deze energie niet steken in het zoeken naar geneesmiddelen voor (borst)kanker? Ik weet dat dit allemaal ontzettend goed bedoeld is, daar is wat mij betreft geen twijfel over mogelijk, maar ik zie er eerlijk gezegd niet het nut van in.

Zelf zou ik ook niet het risico (hoe miniem dan ook!) willen lopen dat eventuele schedelmetastasen niet worden meegenomen. Voor zover mij bekend zijn er nog geen studies die ontegenzeggelijk aantonen dat dit risico er niet is, of loop ik inmiddels achter?

Offline
Berichten: 351

Ik heb de Coldcap geprobeerd bij TAC kuren en ik word even goed kaal.2x de cap gehad,nu nog word ik kaal en kaal worden vind ik erger dan straks kaal zijn,ik ben dan ook gestopt met de cap en hoop dat al mijn haar nu snel weg zijn.Krijg ook geen TAC meer,maar alleen AC.Ik wil nu gewoon dat de kuur overal gaat komen idd.

afbeelding van Maisa
Berichten: 3771

GeefHaareenKans schreef:
Natuurlijk is het zo dat de getallen over geen ernstige haaruitval/succes veel betrouwbaarder zijn indien we de gegevens hebben van heel veel patiënten. Maar van nieuwere of minder vaak gegeven oudere kuren zijn nu eenmaal minder gegevens bekend. We vinden dat we die jullie toch moeten laten zien om tenminste enige indruk te hebben wat je kunt verwachten.

Maar Geefhaareenkans, AC+T+Herceptin is toch geen nieuwe combi? Dat wordt al jaren gegeven in ziekenhuizen in heel Nederland. Mijn kritiek was juist dat je percentages geeft op basis van een zeer kleine groep patiënten. Voor ACTH hebben jullie voor de verschillende doseringen gezamenlijk slechts 27 patiënten in je onderzochte populatie. Dan kun je wel zeggen dat je een succespercentage hebt van 55% (dat zijn maar 6 van de 11 onderzochte patiënten!) maar zo krijgen geïnteresseerden wel een verkeerde indruk! Dit is statistisch totaal niet onderbouwd.

Verder eens met Dees, ik zou ook wel meer willen weten over die financiering. Want dat fonds van Bolhuis vond ik al bedenkelijk (als het toch gaat over wetenschappelijk verantwoord...), laat staan dat een producent van ColdCaps 'sponsor' is van een stichting die zijn producten promoot. Dat klinkt alsof de stichting voor reclamedoeleinden is opgericht.

Ook eens met Naia. Jullie presenteren het alsof patiënten vanzelf wel voor hoofdhuidkoeling zullen kiezen als ze erover geïnformeerd worden. Die aanname lijkt me ook niet wetenschappelijk onderbouwd. Met meer informatie zou het heel goed kunnen zijn dat er (nog) minder patiënten hiervoor kiezen!

Offline
Berichten: 616

Specialisten in Delft raden het af, omdat chemo niet genoeg onder hoofdhuid zou kunnen werken, zoals Naia ook al zei. Had geen keus, wordt niet aangeboden in Delft en had die keus trouwens ook niet gemaakt, omdat ik er zelf ook mijn vraagtekens bij had, buiten het feit dat ik niet tegen die kou op mijn hoofd kan...

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4231

naia schreef:
maar het is voor mij niet te begrijpen dat er door allerlei stichtingen en medici zo veel geld en energie wordt gestoken in iets wat (in het grote geheel van het hebben van kanker) niet meer is dan een cosmetisch ongemak. En dan ook nog een ongemak wat zich snel vanzelf weer oplost, want het haar groeit gewoon weer aan na het afronden van de chemokuren. Waarom dit geld (elke euro kan tenslotte maar één keer worden uitgegeven) en deze energie niet steken in het zoeken naar geneesmiddelen voor (borst)kanker? Ik weet dat dit allemaal ontzettend goed bedoeld is, daar is wat mij betreft geen twijfel over mogelijk, maar ik zie er eerlijk gezegd niet het nut van in.

Ik deel je mening helemaal. Borstkanker gaat niet over het verliezen van een borst, het verliezen van je haar (hoe naar ook). Het gaat over de dood die in je nek hijgt. Help ons overleven !!!

Ik kan ook niet snappen dat de Roparun zoveel geld investeert in hoofdhuidkoelers in zoveel ziekenhuizen. Ik ben misschien wantrouwend, maar ik denk dan toch, daar zitten verstrengelde belangen achter. Mooi onderwerp voor één van de journalisten, die ik ken.

Offline
Berichten: 183

naia schreef:
Kaal worden is veel erger dan kaal zijn, zo roepen wij hier vaak op het forum.
Je hikt er tegenaan en ziet er (erg) tegenop, maar het valt in de praktijk (bijna) altijd mee, heb ik in de loop der jaren gemerkt.

Ik ben al zwaar verminkt in mijn gezicht en ben het hier echt niet mee eens, ben gelukkig niet kaal, dankzij de coldcap. (degenen die vinden dat dat wel mee valt, hebben niet met mijn gezicht ooit een baan proberen te vinden).
Ik ben Pientje dan ook dankbaar dat ze erop aan heeft gedrongen dat ik het moest proberen.
Heb het altijd zo gezien; hoe langer ik mijn haar kon behouden, hoe korter ik kaal zou zijn.
Had ik toch mijn haar verloren was dit gegaan in mijn tempo, beetje voor beetje.

Offline
Berichten: 1768

Bettina, ik ben blij voor jou dat de coldcap werkt en ik heb zeker veel begrip voor jouw reden om te kiezen voor hoofdhuidkoeling.
(en ook andere redenen om hiervoor te kiezen zal ik altijd respecteren.)

Ik heb in mijn vorige bericht geprobeerd om voorzichtig te formuleren en ik hoop dat ik je niet te veel voor het hoofd gestoten heb.

Offline
Berichten: 183

nee dat heb je niet Naia, en ik ken wel tegen een stootje ;)

Offline
Berichten: 1768

Fijn :D

Offline
Berichten: 2045

Meiden, wat steken jullie veel energie in dit topic ;-)
Ik ben beslist voor discussie maar ik vind het allemaal zo negatief.
ja, ieder z'n keuze, daar ben ik het helemaal mee eens.
Ik zou als het mij zou worden aangeboden ook niet voor zo'n cap kiezen maar...
Ik ken vele patienten die het vol overtuiging wel doen.
We kunnen voor een ander de beweegredenen niet bepalen.
daarbij geloof ik beslist dat er hierbij ook een groot onderscheid bestaat tussen jonge vrouwen en oudere dames.
Vergeet niet dat 75% van de vrouwen met borstkanker 50+ is.

De motivatie van het geld uitgeven aan klinische wetenschappelijk onderzoek i.p.v. aan coldcaps vind ik niet fair.
Zouden wij als Stichting Amazones dan ook moeten verdwijnen ten koste van wetenschappelijk onderzoek naar nieuwe medicatie.

Of je zelf nou wel of niet voor een coldcap kiest, beide prima.
maar wees voorzichtig met de andere keuze beoordelen.
Er zijn veel mensen die erg blij zijn met deze optie.

En om die reden denk ik dat meer onderzoek naar deze methode wenselijk is.

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4231

Weet je, Mika, dat komt o.a. doordat er zoveel onduidelijk is over de persoon die schrijft onder de naam GeefHaarEenKans. Daardoor is deze discussie aangezwengeld. Er zijn ook vragen over de Stichting, over de eventuele commerciële belangen.

Ik heb helemaal niks tegen hoofdhuidkoeling, prachtig dat het bestaat maar ik vind het wel dubieus dat iemand de gelegenheid krijgt om hier claims te deponeren, die ze niet met cijfers onderbouwt en waar ze geen wetenschappelijke referentie bij geeft.

Stel nou dat een farmaceut dat zou doen, dan zou je toch meteen protesteren? Hoe is het dan mogelijk dat dat nu zo getolereerd wordt?

Overigens, vind ik zelf hoofdhuidkoeling wel iets heel anders dan psychosociale ondersteuning (waar ook De Amazones onder vallen), dus ja, ik zie liever geld geinvesteerd in Genezing maar ook psychosociale ondersteuning dan in hoofdhuidkoeling, maar dat is een persoonlijke opvatting.

Jol
Offline
Berichten: 131

Toen Bloem uitzaaiingen kreeg wilde ze proberen haar haar te behouden.
De reden: haar kinderen. Ze wilde niet dat weer iedereen zag dat hun moeder ziek was. Het was voor haar geen cosmetisch ongemak maar een van de weinige dingen die ze kon doen om haar kinderen te beschermen.
Zo kan iemand het dus ook zien.

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4387

Hoi Jol,

Is dat dan ook gelukt?

afbeelding van Maisa
Berichten: 3771

Ik heb deze week in het ziekenhuis nagevraagd of er veel vrouwen gebruik maken van de coldcap. ik zie ze namelijk nooit op de chemo-afdeling.

De verpleegkundige zei dat er meestal wel één of twee dat willen. Ze zei ook dat vrouwen die de cold-cap 'ervoor over hebben' eigenlijk altijd heel tevreden zijn met het resultaat, zelfs als de verpleging het maar zo-zo vindt (want veel kale plekken en zo).

Dat zie je ook een beetje op de site van Geefhaareenkans, daar staat een verhaal van een vrouw die heel tevreden is (Karin heet ze), terwijl ze nog maar zo'n 10 procent van haar dikke krullenbos over heeft en een band langs haar gezicht moet dragen omdat ook daar kale plekken zitten.

Jol
Offline
Berichten: 131

Bloem heeft een hele tijd haar haar heel goed gehouden. Precies hoe lang weet ik niet dat zou ik aan haar zus moeten vragen.

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4387

Naar aanleiding van de discussie over hoofdhuidkoeling wil ik als onafhankelijk kartrekker van de hoofdhuidkoeling en voorzitter van het bestuur van Stichting Geef Haar een Kans een toelichting geven.
Als medisch oncoloog werkzaam in het Catharina ziekenhuis te Eindhoven heb ik ervaren hoe belastend haarverlies door chemotherapie voor patiënten is en probeerden we dit daar te voorkomen door hoofdhuidkoeling toe te passen en een andere methode te ontwikkelen, luchtkoeling; zie de site http://www.geefhaareenkans.com, de rubrieken literatuur (1990) en wie zijn wij.
Bij mijn pensionering in 1999 vroeg ik mij af of het zinvol was veel energie te gaan steken in de preventie van haaruitval als gevolg van de behandeling van patiënten met kanker. Vinden patiënten kaal zijn erg? Daartoe werd onderzoek uitgevoerd bij patiënten met borstkanker naar de belasting van haaruitval onder leiding van Prof Vingerhoets, psycholoog, van de Universiteit van Tilburg door psycholoog Mulders; onderzoek gesubsidieerd door een samenwerkingsverband van de Universiteit van Tilburg en de Technische universiteit Eindhoven. Kaal zijn bleek een van de meest belastende gevolgen van de behandeling van borstkanker voor patiënten en hun naasten; een bevestiging voor Nederland van eerder buitenlands onderzoek (site, rubriek literatuur, Mulders 2002, 2003, 2007). Indien de stelling van een van de amazones, dat kaal worden erger is dan kaal zijn, waar is, is dat een reden temeer om te proberen haarverlies te voorkomen.
Vervolgens komt de vraag of hoofdhuidkoeling leidt tot verbetering van de kwaliteit van leven. Daarvoor bleken aanwijzingen (zie site, rubriek literatuur, Mols en v.d. Hurk 2009).
Een vraagteken plaatsen bij het wetenschappelijk karakter van de op de site gepresenteerde cijfers over haarbehoud is niet terecht. Het zijn observaties waar niets op af te dingen valt. Een publicatie over meer dan 1500 gekoelde patiënten zult u nergens vinden. Iedereen weet dat naarmate de groep kleiner wordt de onzekerheid toeneemt.

Dan de kosten van de hoofdhuidkoeling. Is het goed dat Stichting Roparun veel doneert aan ziekenhuizen voor koelapparatuur? Iedere Euro kan inderdaad maar een keer uitgegeven worden. Geven we die uit aan de gevolgen van haarverlies, zoals o.a. pruiken en andere hoofdbedekking ( want slechts ongeveer 1% vindt dit niet nodig of kaal zelfs wel Cool) of geven we het uit aan preventie via hoofdhuidkoeling? Moeten we wel tegemoet komen aan de wens van veel patiënten om te proberen de tijdelijke haaruitval te voorkomen? Wij vonden, en vinden nog, dat naast de kwaliteit van leven ook het kostenplaatje daarbij een rol dient te spelen. Om die reden werd uitvoerig onderzoek verricht naar kosten-effectiviteit. De resultaten van dit door ZonMw ( de Nederlandse organisatie voor gezondheidsonderzoek en zorginnovatie) gesubsidieerde onderzoek zullen zeer binnenkort bekend zijn.
Wie betaalt het onderzoek? Gedurende de afgelopen 10 jaar is het meeste Nederlandse onderzoek naar diverse aspecten van haarverlies door chemotherapie en hoofdhuidkoeling uitgevoerd door onderzoekers aangesteld aan de volgende instellingen: het Leids Universitair Medisch Centrum, Universiteit van Tilburg, Technische universiteit Eindhoven. Sinds vorig jaar zijn de onderzoekers Corina v.d. Hurk en Mijke Peerbooms, ( zie site, rubriek wie zijn wij) aangesteld door IKZ resp. voor afronding en start van promotieonderzoek. Enkele van die onderzoeken zijn gedeeltelijk ondersteund door de farmaceutische industrie. Opzet en uitvoering van het onderzoek zijn steeds geheel onafhankelijk van de "industrie" gebeurd, zowel onafhankelijk van farmaceutische industrie als van fabrikanten van koelsystemen.
De Stichting Geef Haar een Kans promoot niet een bepaald product, maar promoot dat patiënten moeten kunnen kiezen voor een kans op haarbehoud. De firma Incomed sponsorde de Stichting maar heeft, evenmin als alle overige sponsoren, geen enkele invloed op het beleid.
Ook vanuit patiënten is er een initiatief om het bestaan van hoofdhuidkoeling beter bekend te maken: zie http://www.ikgeloofinhaar.nl

Zelf is de Stichting Geef Haar een Kans slechts in staat geweest om enkele weinig kostbare onderzoeken te bekostigen. Wel is de Stichting uitgegroeid tot een kennisinstituut dat voorziet in een behoefte aan voorlichting ( gemiddeld 40 websitebezoekers per dag) o.a. over de resultaten van hoofdhuidkoeling in Nederland.
Ik hoop dat deze toelichting vragen heeft beantwoord en meer duidelijkheid heeft gegeven over de doelstellingen en werkwijze van de Stichting Geef Haar een Kans. Mijn dank aan de amazones die een serieuze bijdrage hebben geleverd aan de forumdiscussie over haarverlies als gevolg van chemotherapie en aan de amazones die gehoor gegeven hebben aan de oproep om via de patientenenquête hun mening kenbaar te maken. Voor verdere informatie kunt u mij bereiken via http://www.geefhaareenkans.com

Offline
Berichten: 616

Dank u wel voor de toelichting... :D

afbeelding van Anoniem123
Offline
Berichten: 4231

Heel fijn dat u een toelichting geeft !!! Erg bedankt !!

afbeelding van Maisa
Berichten: 3771

Dank u, dr. Breed, voor uw toelichting. Alle respect voor uw jarenlange inzet voor haarbehoud en ik denk dat veel vrouwen er heel blij mee zijn als ze hun haar kunnen behouden.

Toch heb ik nog een kleine kanttekening bij het statistische verhaal, al ben ik wel blij met de inmiddels verrichte aanpassing op de site van Geefhaareenkans (de aanpassing van de tabel op 29 april).

Ik heb geen enkele twijfel over de wetenschappelijke integriteit van de onderzoeken. Mijn probleem zit bij de presentatie in de tabel. Voor iemand die statistiek op school heeft gehad, is n=x misschien wel duidelijk. Maar een groot deel van de borstkankerpatiënten kijkt naar mijn idee niet naar de grootte van n en alleen naar het succespercentage. Bij een 'succes' van 63% en n=16 vind ik de statistische onzekerheid wel erg groot. Bij de hogere n-waarden speelt dit minder.

Mijn kritiek is dus niet gericht op de inhoud van de tabel of de achterliggende cijfers, maar in de presentatie op de site.

Offline
Berichten: 351

dank u wel dhr breed
Ik ben een van de amazones die de coldcap geprobeerd heeft,echter heeft het bij mij onvoldoende geholpen,waardoor ik besloten heb om te stoppen.Wel ben ik blij dat ik het gedaan heb,maar nu is het bij mij zo dat ik evengoed kaal wordt en hoop dat de rest van mijn haar er snel af is.Ik vind het worden nu erger dan het kaal zijn.Ik heb nog te weinig haar verder(2 kleine randen,de rest is weg en nog blijft het uitvallen).

Het tabel is voor mij ook erg onduidelijk,meer duidelijkheid zal fijn zijn daar in.

Offline
Berichten: 183

up (want bij mij werkt het nog steeds)

Offline
Berichten: 183

Ik vind het jammer dat er niet meer vrouwen hier reageren, waarbij de coldcap een goed resultaat heeft gehad.

Tijdens de chemo's en het gebruik van de coldcap is er verspreid wel her en der haar uit gevallen, maar het is ook zelfs begonnen met groeien tussendoor. Zo zijn mijn licht begroeide plekken al niet meer te vinden. Het viel voornamelijk uit op plekken waar de cap niet goed aan sloot.

Offline
Berichten: 1161

Betina, wat fijn dat die coldcap zo goed gewerkt heeft bij jouw.
Bij een vriendin van mij die FEC-kuren heeft gehad, heeft het ook goed gewerkt. Haar haar was alleen wat dunner geworden.

Maar volgens mij kun je nog niet in ieder ziekenhuis kiezen voor de coldcap.

Offline
Berichten: 1

ik heb de coldcab een half jaar gebruikt,
maar je haren vallen evengoed uit, er groeit wel weer nieuw haar door heen dus valt het niet zo op, maar mijn haar was heel dun geworden dus.
ik heb nog haar, zo zie ik het wel, want als ik niets had gedaan was ik kaal geweest,
maar de dikke bos haar die ik had..........
maar dat was misschien ook een geluk, anders was het misschien nog dunner geweest.

Wel vond ik het een hele opgave om toch met die coldcab te dealen,
want je moet voor koelen, en na koelen, het kost veel meer tijd,
ik weet wel dat je dan genoeg tijd hebt, maar toch.
En ik vond het niet echt prettig zitten, het is best heel beknellend om je hoofd, soms kreeg ik hoofdpijn, maar dat was ook tijdelijk.

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4387

Maar kaal is ook echt kaal :wink:

Offline
Berichten: 239

Hoi, ik ben Corine.
Ook ik heb gebruik gemaakt van de coldcap. Bij mij heeft hij zeer goed gewerkt, maar ik had dan ook een aangepaste chemo, wat weer kwam door een Hodgkin verleden. Ik had docetaxel en carboplatin. Van carboplatin valt je haar niet uit, en die zak kreeg ik als laatste zodat het afkoelen(laatste anderhalf uur) al kon beginnen tijdens die chemo. Ik hoefde gelukkig maar een halfuurtje langer te zitten, nog niet eens eigenlijk. Voor mij was het erg fijn. Bij de Hodgkin was ik wel kaal(daar mag je de coldcap niet eens bij gebruiken). Ik vond het best erg om kaal te zijn, ik was toen ook vijftien jaar. Nu zou ik het denk ik minder erg gevonden hebben, maar ik had wel een keus. Ik heb er weinig last van gehad. Niet ieder ziekenhuis heeft het, en bv. bij de TAC kuur werkt het niet.
Veel liefs van Corine

Offline
Berichten: 183

up

Offline
Berichten: 4231

omhoog voor TarSanne

Offline
Berichten: 183

Mij kunnen altijd vragen worden gesteld over de hoofdhuid-koeling. Joli en Emja hebben dit weekend gezien, hoeveel haar ik nog over heb.

Offline
Berichten: 846

Angel68 schreef:
Ik ga niet voor de cold cap.....
Wil mezelf geen 'worst' voor houden!
30 maart ga ik mijn eerste chemo krijgen en ik heb besloten mijn lange blonde krullen te doneren aan Stg Haarwensen.
Zij maken gratis pruiken voor kinderen. :(

Wow wat een mooi idee =D> Ik reageer heel spontaan op dit topic en heb me nog niet verdiept hierin. Maar mijn eerste reactie?
Dit wil ik ook doen!!!!!

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4387

hoi,bettina hier, lukt me even niet om in te loggen.maar waarom zouden jullie het niet proberen?welke chemo krijgen jullie? Bekijk anders mijn weblog voor het verslag over de coldcap?

Offline
Berichten: 181

Bettina schreef:
Mij kunnen altijd vragen worden gesteld over de hoofdhuid-koeling. Joli en Emja hebben dit weekend gezien, hoeveel haar ik nog over heb.

Bettina, je had zeker veel haar over nog, duidelijk dat je geen pruik nodig hebt gehad.

Offline
Berichten: 183

Tnx Joli, voor het versterken van mijn ervaring.

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4387

Het valt mij op dat er al heel lang niets meer over de cold cap is geschreven. Ik heb sinds december 2010 4 A/C kuren gehad en 12 wekelijkse taxol met herceptin. Alles adjuvant. Ik had - ja, had en moet er nog aan wennen - heel dik lang haar, was echt mijn trots. Heb het alle 16 keer volgehouden. Het is KOUD en soms ook wat pijnlijk en zeker geen pretje. Ik ben uiteindelijk 70 tot 75% van mijn lange haren kwijtgeraakt maar ondertussen groeide mijn haar ook al weer wat door de coldcap. Het haarverlies ging geleidelijk en ja, je bent er langer mee bezig, maar daarentegen was ik heel bij dat ik nog genoeg overhield. Pas aan het einde ben ik het gaan opsteken omdat het te dun werd, maar niemand kon aan mij zien dat ik ziek was. Ik hoefde geen mutsje of pruik op. Mijn wenkbrauwen tekende ik bij en in plaats van wimpers tekende ik dikke eyeliner. Inmiddels heb ik het in fasen kort laten knippen en ik wil het wel weer lang hebben. Helaas duurt dat wel even maar wat belangrijkste is: ik heb er alles aan gedaan om te voorkomen dat de kanker terug kan komen.
Als je de kou kunt opbrengen dan raad ik de coldcap zeker aan. Soms lukt het namelijk heel goed...

afbeelding van Aagje
Offline
Berichten: 232

Ik heb vanaf de 1e AC (eind juli) (ik kreeg er 4, dd) de coldcap op gehad. Drie dagen week na de 2e AC, dus 2 1/2 week na de 1e, begon mijn haar erg uit te vallen, vooral mijn "bakkenbaarden" (waar de cap niet komt), maar ook achter op mijn hoofd. Mijn mooie blonde krullen hield ik zó in mijn hand, wat was ik verdrietig. De dag erna heb ik het met de tondeuse laten kortwieken door een vriendin die kapster is en mijn pruik op maat laten maken. De stekeltjes vielen echter niet uit, zodat ik besloot de coldcap op mijn kortgeschoren bolletje te laten plaatsen. Dat is overigens waanzinnig koud! Ik ben nu 6 weken verder, heb de 4 AC erop zitten en 1 Taxol, en mijn haar groeit gestaag.
Ik zal jullie op de hoogte houden of dat de rest van de Taxol-kuren zo blijft. Je moet er wél wat voor over hebben, de eerste keer vond ik het meevallen, maar nu zie ik er telkens erg tegenop. Maar als mijn haar blijft groeien ben ik des te eerder van die pruik af, daar heb ik een hekel aan.

Offline
Berichten: 183

Hoi Shimaa, succes!

afbeelding van Aagje
Offline
Berichten: 232

Inmiddels heb ik 4 x Taxol gehad, en sinds gisteren ga ik pruikloos door het leven. Mijn haar is nog extreem kort, maar alles beter dan de pruik. Ik heb bij elke kuur nog de coldcap op, dat moet ik blijven volhouden, hoe vervelend het ook is. Al met al ben ik geen moment helemaal kaal geweest en heb ik mijn pruik maar 2 maanden gedragen. Als ik mijn haar niet had laten afscheren was het me wellicht gelukt zonder pruik erdoorheen te komen, maar ik vond het haarverlies te extreem. Daar voelde ik me ook niet prettig bij, en het zag er echt niet uit. Nog 8 x Taxol, nog 8 x de coldcap, brr!

Offline
Berichten: 183

Heel veel succes Shimaa, gaat je vast lukken.

Offline
Berichten: 179

Een verpleegster in het AVL zei dat de coldcap ook geen pretje is, van die kou moeten sommige mensen gewoon huilen van de pijn.

Wordt het ook bij preventieve chemo gebruikt? Bij mij is het niet ter sprake gekomen. Het gevaar is dat er uitgezaaide tumorcellen eventueel ook in het hoofd terecht zijn gekomen die worden dan ook bevroren en beschermd. Werd me in het voorlichtingscentrum verteld.

afbeelding van Aagje
Offline
Berichten: 232

De coldcap is zeker geen pretje. Ik 's morgens vroeg 2 paracetamols, als ik in het ziekenhuis arriveer weer 2 en zodra de cap op gaat soms weer 2. En het eerste kwartier stromen de tranen van ellende over mijn wangen. De chirurge wilde niet dat ik de coldcap zou gebruiken i.v.m. eventuele uitzaaiingen in de hoofdhuid, maar de oncoloog en de nurse practitioner zien de coldcap als veilig. Ik ben gene moment kaal geweest, heb mijn blonde krullen na de 2e AC-kuur wel laten millimeteren en loop inmiddels (nog midden in de Taxol-kuren) zonder pruik met een superkort koppie. Nog 8 Taxol-kuren te gaan. Mét coldcap!

Offline
Berichten: 87

Hoi Berthel, ik heb ook de ice cap gebruikt en het is erg goed gelukt!! Het is best wel naar om dat ding op je hoofd te hebben, maar het went wel!! Ik heb twee kleine kale plekjes in mijn nek gekregen en voor de rest is alles blijven zitten :D Het groeit erg snel weer aan en ik heb nu ook allemaal kleine punk haartjes ertussen ha ha!! Ik voelde me toch een stuk prettiger met haar en heb de mazzel gehad dat het bij mij bleef zitten :wink:

Succes met je keuze.
Groetjes Suusie.

Pagina's