30 berichten / 0 nieuw
afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4387

Heeft iemand ervaring met het onder de knie krijgen van uitzaaiingen met het medicijn Arimidex.
Ik zelf heb 2 jaar tamoxifen geslikt en vanaf maart over gegaan op de arimidex.
Mijn bloeduitslagen zijn goed.
Nu is natuurlijk de grote vraag..........zijn de uitzaaiingen ontstaan na het stoppen van de tamoxifen of tijdens de tamoxifen.
Doordat de bloeduitslagen goed zijn terwjl er wel utzaaiingen zijn lijkt het er op volgens mijn huisarts dat de arimidex nu zijn werk doet. Een heel klein lichtpuntje misschien.????

Liefs

afbeelding van Phineke
Berichten: 208

Tamoxifen heb ik nooit geslikt maar ben meteen op de Arimidex gezet na de chemo's.
Ik slik dit v.a. ongeveer febr/maart. 06 en de uitzaaiingen in de lever, en eierstokken zijn in deze periode weer kleiner geworden en nu blijven ze stabiel, worden niet groter. In m'n huid zijn ze zelfs niet meer te zien! Dit jaar heb ik ongeveer 2 mnd. Aromasin geslikt maar toen liepen de markers weer op en ben dus weer snel terug op de Arimidex gezet. De markers lopen nu niet meer verder op.
M'n verder bloeduitslagen zijn goed.
Alleen de bot uitzaaiingen zijn hardnekkig bij mij maar daar heb ik 'n aantal bestralingen voor gehad als pijn bestrijding.
Ik was blij dat ik weer terug gezet ben op de Arimidex door m'n oncologe. Dus ja, ik ben tevreden over de Arimidex maar dat is persoonlijk natuurlijk. De bijwerkingen neem ik voor lief.
Phineke.

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4387

bedankt voor je reactie. Dat geeft mij weer wat hoop.

Maar ik heb jou verhaal zitten lezen en ik vind het echt verschrikkelijk dat je al met zoveel uitzaaiingen te maken hebt.
Echt heel verschrikkelijk allemaal.
Het is een k.. ziekte.
Hopelijk kunnen ze het heel lang onder controle houden.
Waarom ben je tussentijds gestopt met de Arimidex????

Liefs

afbeelding van Phineke
Berichten: 208

De markers begonnen op te lopen en de uitzaaiingen in m'n l.knie waren actief. (Ik ben daar inmiddels voor bestraald.) De oncologe hoopte dat door de Aromasin in ieder geval de markers zouden dalen. Dit gaf niet 't gewenste effect want ze gingen nog sneller omhoog. Vandaar dat ik weer terug ben gezet op de Arimidex. Gelukkig bleek bij de laatste meting dat na ong. 6 weken aan de Arimidex de markers in ieder geval niet meer zijn gestegen. Ik hoop dan ook dat als ik over 2mnd terug moet om te prikken en voor de uitslag, de markers weer zijn gedaald. Het is altijd 'n zoektocht naar de juiste balans.
Waardoor de markers uit eindelijk toen omhoog waren gegaan blijft 'n vraagteken. Maar ja, zolang alles maar weer stil staat en die markers weer laag zijn ben ik in ieder geval gerust gesteld en kan ik weer verder.
Vandaar mijn slogan die bij elk bericht staat.
Phineke.

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4387

gelukkig dat nu alles stil staat. Hopelijk kunnen ze dat lang vasthouden.
Ik hoop dat er vandaag of morgen een uitvinding komt waarmee we allemaal geholpen worden.
Het is zo'n vreselijke ziekte met zoveel onzekerheden pfffffffffffff. Het ene moment denk je , yes het is rustig en het andere moment krijg je weer een dreun te verwerken. Hoe hou je dat vol.
Bij mij zijn twee weken geleden pas de uitzaaiingen per toeval ontdekt, heb nog nergens last van, en hoop dit lang vast te houden
Ik hoop en duim ook voor jou dat je nog lang kunt genieten van alles en iedereen om je heen zonder teveel pijn.

ps. Ik ga vandaag aan de lijnzaad.
Heb je daar weleens van gehoord.???
Bij een hormonale tumor zou je er baat bij kunnen hebben.
Baat het niet dan schaad het niet. Het is het proberen waard.

Liefs

afbeelding van Phineke
Berichten: 208

Nee over lijnzaad weet ik eigenlijk niets :-k . Maar dat ga ik zeker even Googlen.
Ben benieuwd hoe dat gaat met de lijnzaad bij je!
Veel sterkte en ik duim voor je dat alles rustig blijft. Daar gaan we voor!
Phineke. [-o

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4387

Hoi Phineke,

Ik heb bij amazoneverhalen twee links gezet ivm. lijnzaad.
Had hier het een en ander fout gedaan zodat ik hier steeds sta als gast maar ik ben dus Dukkie.
Ik ga het in ieder geval proberen die lijnzaad.
Je doet er toch alles aan om zolang mogelijk goed te kunnen blijven functioneren.
Ik heb tenminste de vechtlust en de motivatie nog steeds.
Hopelijk ga ik nog jaren mee en dat gun ik iedereen die te maken heeft met uitzaaiingen van borstkanker.

Liefs

afbeelding van dukkie
Offline
Berichten: 3

kan iemand mij zeggen als je uitzaaiingen op het borstbeen hebt of dat goed te bestralen is en of dat ook goed kan reageren op de arimidex.

Offline
Berichten: 2045

Dukkie, het is vooral afhankelijk van de situatie waarin de ziekte zich bevind en de klachten die je hebt.
Als je pijnklachten hebt kan er gekozen worden voor bestraling.
De bestraling is dan met name bedoeld om de pijnte verminderen.
Een bepaalde plek kan maar een maximum aantal bestraling hebben dus is het altijd belangrijk om af te wegen of het nodig is, Het kn zijn dat de mogelijkheden voor de toekomst daardoor beperkt worden.
Jormoontherapie kan zeker ook werken op het verminderen van klachten en het ondercontrole houden van de tumor.
Met name dat tweede is van belang.
Ik raad je aan deze vraag ook te stellen aan je oncoloog.
Hij/zij is degene die jou situatie kent en kan uitleggen waarom bij jou een bepaalde keuze het beste zou zijn.

Offline
Berichten: 1175

omhoog voor Mirenstijn

afbeelding van mirenstijn
Berichten: 143

Ik ben inmiddels twee weken bezig met de Arimidex (hiervoor de tamoxifen) en de opvliegers zijn niet meer te tellen. En zo erg als nu had ik ze nog nooit! Ik word soms drie-vier keer per nacht wakker, moet er dan uit, mezelf helemaal afdrogen en dan aan de andere kant van het bed gaan liggen. Zo heeft het single zijn toch weer z'n voordelen :? .
En als er een opvlieger aankomt en ik word er op tijd wakker van lig ik gewoon 5 minuten boven de dekens totdat ik het weer steenkoud krijg.... Overdag gaat m'n trui minstens 1 keer per uur uit en weer aan, ik word er gek van. Ik ben maar weer snel gestart met de clonidine, hopelijk helpt het wat.

Maar ach, als het maar werkt en de uitzaaiing remt ben ik allang blij. Dan maar af en toe richting een kookpunt :lol:

Offline
Berichten: 743

jeetje...ik hoop dat de Clonidine je helpt

zelf heb ik het drie dagen geprobeerd en ben er hondsberoerd van geworden, echt even flashback into chemotime...afschuwelijk, ik denk dat het komt omdat ik zowiezo een lage bloeddruk heb, en Clonidine laat die ook nog eens zakken...maaar het kan ook nog toeval zijn, misschien probeer ik het later nog eens.
Ik heb anderen gehoord die er wel veel baat bij hebben, dus ik duim voorje!

Offline
Berichten: 18

Nou Mirenstijn, bij mij werkt de Arimidex tot nu toe hartstikke goed!
Ik ben er 15 augustus mee gestart, een maand na de laatste chemo, en mijn tumormarker is inmiddels gezakt van 74 naar 51!
Ik weet dus dat ik niet voor niks peentjes zit te zweten :wink:
Idd, 't is best heftig die vliegers hè, ik heb er speciaal 'pelkleding' voor gekocht zodat ik laagjes af, en laagjes aan kan doen. Vestjes, truitjes met bloesjes, bodywarmertje, 't is de hele dag door een soort van modeshow met dingen aan en uit doen :lol: maar 't helpt wel!

By the way, ik zou nog wel wat tips kunnen gebruiken tegen de mega-gewrichtspijn die ik heb van die Arimidex. Warm bad en glucosamine ten spijt, die helpen helaas allemaal niet echt. Met name de pijn in polsgewrichten houden me vaak 's nachts wakker, waardoor ik regelmatig een molleke slik voor het slapen gaan om 't voor proberen te zijn :(
Maar verder klagen we niet hoor, ben allang blij dat die rotzak zich momenteel koest houdt in m'n lijf :lol:

Rian

afbeelding van mirenstijn
Berichten: 143

Hahaha, heel herkenbaar, die 'pelkleding'. Al m'n dikke truien blijven in de kast hangen, ik draag continue vestjes met een shirtje eronder. De clonidine doet z'n werk trouwens, ik heb een stuk minder opvliegers dan een paar dagen geleden. Ik heb denk ik wel iets teveel ingenomen, had het gisteren de hele dag steenkoud, voelde me helemaal niet lekker, beetje misselijk, alles wat ik had had zo'n nare bijsmaak dus ik moest ineens aan de ervaringen van Loesje denken. Dus gisteren maar weer wat minder ingenomen, het blijft zoeken naar een middenweg.

Tips tegen gewrichtspijn.... ik kan je er niet bij helpen ben ik bang. Ik had tijdens de laatste zwangerschap ook zo'n last van m'n polsen, vooral 's nachts. Heel irritant.... Hoop voor jou dat er snel iemand komt met een goede tip!

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4387

Rian, door de overgang kan het carpale tunnelsyndroom sneller doorkomen. Daar is wat aan te doen middels een redelijk simpele operatie.
Ellenk

Offline
Berichten: 18

weer een operatie (slik :? ) Ellenk? Ik heb er 2 gehad 2 jaar geleden met die borst-toestand en dank onze lieve Heer op m'n blote knietjes dat ik er verder geen dramatische naweeën aan heb overgehouden, zeker als ik hier zo om me heen lees op de amazones.

Je brengt me trouwens wél op een idee met dat carpale tunnelsyndroom, ik heb gehoord dat er fysiotherapeuten zijn in Nederland die zo'n apart trek-apparaat hebben om de zenuwbaan te ontlasten. Schijnt iets nieuws te zijn met hele goede resultaten. Misschien een topicje van maken? Ik ga in ieder geval googlen om te kijken of ik meer aan de weet kan komen.

Thanks :)

Rian

Offline
Berichten: 377

Rian schreef:

Je brengt me trouwens wél op een idee met dat carpale tunnelsyndroom, ik heb gehoord dat er fysiotherapeuten zijn in Nederland die zo'n apart trek-apparaat hebben om de zenuwbaan te ontlasten. Schijnt iets nieuws te zijn met hele goede resultaten. Misschien een topicje van maken? Ik ga in ieder geval googlen om te kijken of ik meer aan de weet kan komen.

Thanks :)

Rian

Daar zou ik me van tevoren goed over laten voorlichten, Rian.
Dat heeft mijn moeder afgelopen zomer gedaan, zij had aan beide handen een CTS.
Er is meer aan verprutst dan dat het goed heeft gedaan.
De neurochirurg was er erg boos over. :(
Uiteindelijk heeft zij beide handen toch moeten laten opereren.

Je bedoeld dit toch?
http://www.carpaaltunneltractie.nl/pag4.html

Offline
Berichten: 18

sjips, dat was inderdaad wat ik net gevonden heb op google :?
thanks monie, een gewaarschuwd mens telt voor 2, dus ik laat me inderdaad eerst maar 'ns goed voorlichten!

Rian

afbeelding van mirenstijn
Berichten: 143

Kan iemand me vertellen hoe snel de Arimidex moet gaan werken? Ik slik het nu sinds begin november en de ene metastase (diegene die niet bestraald kan worden) is flink in omvang toegenomen. Tumormarkers zijn gestegen van 9.9 naar 11.3. Naar mijn idee doet die Arimidex dus geen drol....

A.s woensdag moet ik terug naar de oncoloog voor een plan de campagne, ik heb deze uitslagen vanmorgen zelf even opgezocht, dus officieel weet ik nog van niks....

Offline
Berichten: 1113

Potverdorie Mirenstijn, dat wil je toch helemaal niet lezen :cry:
Ik heb er geen idee van, 2 maanden bezig....... ik weet het echt niet.
Ik geef je even een dikke knuffel [troost] [kiss]

Offline
Berichten: 1446

He Mirenstijn, wat naar! Ik weet het ook niet, hoe snel het zou moeten werken... Redt je het tot woensdag?

Sterkte [kiss] [troost]

Offline
Berichten: 4268

Mir, is het niet zo dat een stijging van 9.9 naar 11.3 binnen de normale schommelingen hoort ? Ik hoop het zo !

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4387

Ik ben ook gelijk op Aridimex gezet, omdat ik bij de diagnose gelijk al heel veel uitzaaiïngen bleek te hebben.
Mijn tumormarker ging van 110 gelijk (binnen 3 weken !!) al naar 58. Dus waarschijnlijk is mijn bk heel hormoongevoelig.
Daarna daalde het steeds verder en ik zit al een tijd op / rond de 25. Dat is heel goed.
Mijn prognose was 1 tot 2 jaar te leven, maar nu iets meer dan een jaar verder voel ik me nog steeds goed.
Had in het begin wel last van botpijn en mijn spieren.
De botpijn was niet constant, dus waarschijnlijk te wijten aan de werking van de kuur.
Nu heb ik nauwelijks nog botpijn.

Mijn spieren, enorme stijfheid en vermoeidheid is eigenlijk meer begonnen toen ik na 9 maanden ook nog Lucrin injecties moest hebben.
Ik werd namelijk toch nog ongesteld.
Maar het is te doen en mijn tumormarkers blijven heel stabiel en laag.
Ik ben heel tevreden over mijn Aridimex.

Mijn zus had de overgang al wel gehad, maar reageerde niet op de Aridimex.
Zij slikte toen Tamoxifen, maar het moet nu blijken of dit wel werkt.
Anders wordt het voor haar toch nog chemo.

Maar ik kan me heel goed vinden in Aridimex.

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4387

mirenstijn schreef:
Kan iemand me vertellen hoe snel de Arimidex moet gaan werken? Ik slik het nu sinds begin november en de ene metastase (diegene die niet bestraald kan worden) is flink in omvang toegenomen. Tumormarkers zijn gestegen van 9.9 naar 11.3. Naar mijn idee doet die Arimidex dus geen drol....

A.s woensdag moet ik terug naar de oncoloog voor een plan de campagne, ik heb deze uitslagen vanmorgen zelf even opgezocht, dus officieel weet ik nog van niks....

Ik heb begrepen dat Aridimex meestal wel 2 tot 3 maanden nodig heeft om te gaan werken.
Maar bij mij werkte het al binnen 3 weken! Echt waar ...
Voordat ik met de kuur begon stond mijn marker op 110 en na 3 weken was het al gedaald naar 58 en toen steeds verder.
Ik sta nu al zo'n 6 maanden tussen de 28 en 24 en dat is eigenlijk een normale waarde.
Dus het kan heel snel werken.
Bij mijn zus stegen de markers heel langzaam en werkte de Aridimex dus niet! Terwijl we beide hormoongevoelige bk hebben.
Dus het kan per vrouw verschillen.
Ik denk dat je het over meerdere maanden moet blijven volgen, voordat de oncoloog kan zeggen of het wel/niet helpt.

Offline
Berichten: 565

Beste Jeanet62,

Helaas is Mirenstijn niet meer onder ons. :cry: De behandelingen zijn helaas bij haar niet aangeslagen.

Gelukkig dat de Arimidex bij jou wel zijn werk doet. Ik heb ook een hormoongevoelige kanker, krijg tamoxifen en heb er ongeveer een jaar over gedaan om van tumormarker 160 naar 29 te gaan. Daar sta ik nu alweer 2 jaar op. Dus ook ik mag me onder de 'gelukkigen' scharen.

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4387

Ogh, dat spijt me zeer .... :oops:
Ik lees hier al wat langer mee, maar had nog nimmer gereageerd.
Ik zag dit onderwerp en zag ook wel dat de datum wat ouder was.
Maar ik wilde toch de stap wagen, omdat ik zoiets had van "als zij er niets meer aan heeft, dan wellicht iemand anders."
Dat is ook het moeilijke, lijkt me, van dit forum ...
Je weet niet altijd hoe het met iemand op dat moment gaat.
Sommige staan onder Memoriam, maar hoe zit het met de anderen.

Ik hoop dat ik met mijn antwoord niemand hier voor het hoofd heb gestoten.
Maar ik dacht dat mijn ervaring wellicht iemand wat meer info kon geven. :cry:

Offline
Berichten: 4268

Jeanet, ik vind het juist fijn dat je je ervaringen hier neer zet. Je bent echt van harte welkom. Ik heb net je hartverwarmende berichten allemaal achter elkaar gelezen!
niet actief betekent helaas dat deze Amazone is overleden en natuurlijk schrik je daar toch van. Maar jij kon het niet weten en je hebt er zeker niemand mee voor het hoofd gestoten.
Als je je aanmeldt, dan hoef je niet meer als gast te posten. Is dat nog een idee?

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4387

Ik zie nergens waar staat "niet actief"... maar dat komt wellicht omdat ik inderdaad als gast (wel met een naam) op berichten reageer?
Ik zal er zeker over nadenken of ik actief lid ga worden.
Het is goed om met lotgenoten over mijn ziekte te praten, hoewel ik dat ook wel met anderen doe.
Maar met lotgenoten die het allemaal zelf meemaken, is toch even wat anders, he?
Het probleem is eigenlijk alleen dat ik snel last van mijn spieren, armen en handen krijg als ik langer achter mijn pc zit.
En ik zit al op 3 andere fora (niet iets met mijn ziekte of zo).
Ik moet mijn tijd achter de pc goed verdelen en ik ben een beetje bang als ik hier actief lid word, ik nog veel meer achter de pc zit.

Maar ik zal er zeker over nadenken.
Bedankt voor je lieve woorden. :wink:

Offline
Berichten: 565

Jeanet62 schreef:
Ik hoop dat ik met mijn antwoord niemand hier voor het hoofd heb gestoten.
Maar ik dacht dat mijn ervaring wellicht iemand wat meer info kon geven. :cry:

Je hebt niemand voor het hoofd gestoten hoor, Jeanet. Juist goed dat je reageert.

(niet actief staat onder de naam van Mirenstijn).

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4387

Ik zie het nu ... :oops:
Zal er eventueel in de toekomst aan denken.
Maar mijn verhaal was natuurlijk ook voor al die andere vrouwen, die vragen hebben/hadden over Aridimex of over Zometa etc.
Helaas blijven deze zaken natuurlijk zich steeds weer herhalen.
Er komen teveel vrouwen bij die de diagnose krijgen en teveel die ons al hebben moeten verlaten. :cry: