Hoe lang stabiel met uitzaaiingen?

17 berichten / 0 nieuw
Offline
Berichten: 539
Hoe lang stabiel met uitzaaiingen?

Ik heb vorige week te horen gekregen dat er na 1,5 jaar alsnog een uitzaaiing in mijn oksel is ontstaan. Nu zitten we midden in de onderzoeken om te kijken of er elders nog uitzaaiingen zitten. In mijn lever is na bestudering van de echobeelden een minuscule afwijking gevonden. En tijdens de botscan op één van mijn ribben. Het is niet zeker of het uitzaaiingen zijn, dat moet de CT-scan morgen uitwijzen. Dinsdag krijgen we hier de uitslag van.

Je kunt je voorstellen hoe vreselijk bang we zijn. We hopen dat het geen uitzaaiingen zijn, maar zelfs dan is de prognose natuurlijk niet goed. Want de cellen in mijn oksel hebben alle chemokuren en de hormoontherapie overleefd en zijn nu als nog gaan groeien. Dus dat kan elders in je lichaam natuurlijk ook nog gebeuren, want niet alle losse cellen zijn op dit moment op een scan te zien.

Stel dat het wel uitzaaiingen zijn, dan ziet het er natuurlijk niet goed uit. Ik was daarom wel benieuwd hoe lang jullie stabiel zijn sinds de uitzaaiingen ontdekt zijn.

Hou je taai allemaal!

afbeelding van Maisa
Berichten: 3771

Lieve Anneke, ik kan me je angst heel goed voorstellen. Tegelijk denk ik dat het moeilijk is om hier iets algemeens over te zeggen. Hoe lang een ander stabiel is, zegt niets over jou. Belangrijker is hoeveel behandelopties je hebt. Er zijn verschillende soorten chemokuren, sommige kankers reageren beter op de een dan op de ander. Ook bij hormoontherapie zijn er verschillende soorten. Als jouw kanker niet goed op de ene reageerde, ben je misschien wel gevoelig voor de andere. Je schrijft niets over herceptin, betekent dat dat je her2-negatief bent?

Ik hoop er het beste van voor dinsdag!

(Heb zelf deze week controle en durf niets over stabiel te zeggen, maar ik ben 20,5 maand na de ontdekking van de uitzaaiingen, gebruik sinds 10 maanden Arimidex palliatief, daarvoor 3xAC en 3xCMF met goede respons. Voel me nu goed, maar zal je over een week antwoorden over stabiel!)

Offline
Berichten: 110

Anneke, ik heb een vriendin die is al meer dan tien jaar stabiel met alleen hormoontherapie, eerst Arimidex en nu Faslodex (als ik het goed heb). Het is nooit zo dat je jezelf kan vergelijken met iemand anders, maar ik hoop dat haar verhaal je toch wat moed geeft. Want het kan dus wel zo lang goed gaan! En nog langer, want zij heeft nu nog steeds geen verdere klachten.
Sterkte met wachten tot dinsdag, Rosa

Offline
Berichten: 539

Maisa De tumor was deels hormoongevoelig, voor oestrogeen en HER-negatief. In de eerste lymfeklier zaten een paar losse tumorcellen, de tweede lymfeklier was schoon. Mijn borst is helemaal weggehaald. Ik heb drie keer FEC gehad en drie keer Taxotere. En sinds mei vorig jaar aan de Zoladex en Tamoxifen.

Er zijn dus wel verschillende soorten chemo en medicijnen om een uitzaaiing stabiel te houden? Want het heeft de FEC en Taxotere overleefd, en blijkbaar doet de hormoontherapie dus ook niet voldoende zijn werk. Je wordt er ontzettend bang van, want alle preventieve maatregelen hebben dus niet gewerkt... En het zal zeker ook wel verschillen of je het in je botten, longen of lever hebt?

Rosa Wat fijn voor je vriendin, dat geeft zeker moed!

afbeelding van Maisa
Berichten: 3771

Anneke, er zijn verschillende soorten chemo's (AC/FEC, Taxol/Taxotere, Xeloda, CMF, Navelbine, misschien nog wel een paar) en verschillende soorten hormoontherapie (tamoxifen, Arimidex, Aromasin, Femara, Faslodex, Megace, in willekeurige volgorde). En botversterkers niet te vergeten als het in je botten zou zitten.

Ik hoop voor je dat je de hierboven genoemde medicijnkast nog niet nodig hebt!

Offline
Berichten: 539

Ik wilde hier nog even laten weten dat we vanochtend goede uitslagen hebben gehad. De afwijking in de lever bleek een bloedvat te zijn en de afwijking op de rib een oude kneuzing/breuk. Dus geen uitzaaiingen!

Voor de rest natuurlijk nog wel een late uitzaaiing in mijn oksel, dus alle okselklieren worden volgende week weggehaald. Wat er aan aanvullende behandeling nodig is, is nog niet bekend. Zal vast bestraling en/of chemo worden, dus nog een lange weg te gaan.

Maisa Ik hoop dat je controle's goed zijn van de week en dat je nog heeeeeeel lang stabiel mag blijven. Hou je taai!

afbeelding van Lydia63
Berichten: 183

Anneke, Wat een goed nieuws! Is in ieder geval voor nu een last van je afgevallen denk ik. Ik ga er zelf vanuit dat er nog een heeeeeleboel uit de kast gehaald kan worden om de zwervers te bestrijden, dus vandaar dat ik zeg: ik ga voor 20 jaar(ik heb een uitzaaiing in de lever) Heb ik ook al gehoord hoor, dat vrouwen met bk en uitzaaiingen toch nog zo'n 19/20 jaar vooruit konden. Zet hem op!

afbeelding van Maisa
Berichten: 3771

Fijn, Anneke! Veel sterkte nu, ja misschien volgt er alsnog chemo, maar in ieder geval is de kanker niet verder dan je oksel! En dank je wel voor je lieve wens naar mij.

Offline
Berichten: 539

Lief dat jullie zo meeleven, dikke knuffel!

afbeelding van annie_2
Berichten: 855

Anneke, hardstikke fijn dat het 'beperkt'is gebleven. Ook al volgt er nog een operatie en daarna wellicht nog een behandeling. We blijven je hier volgen hoor. Heel veel sterkte de komende tijd.

afbeelding van Esmuis
Berichten: 945

Wat een schrik toch om opnieuw zo'n klierige klier te vinden. Wat een klein geluk dat het alleen in je oksel zit, Anneke!! Laat de doktoren het snel er maar uithalen en nog wat nabehandeling doen. Sterkte met de behandeling verder.

Offline
Berichten: 164

Hai Anneke,

Mag ik vragen waar het precies een beetje zit die in je oksel? Je had geen okselkliertoilet gehad destijds of wel?

(bij mij is een afwijking van scan gevonden en heb vanochtend een echo gehad en er zit helaas wat tegen mijn borstwand aan. Wat ik eruit begreep wel in een kliertje? Ik heb volledige amputatie (met reconstructie) en okselkliergehad in juni 2010.

Weet je of je alleen een operatie krijgt of moet je ook helaas (weer?) aan de chemo en evt bestraling?

Ik zal een kaarsje voor je branden.

Liefs,
Marianne

afbeelding van Maisa
Berichten: 3771

Marianne81, wat ellendig dat je terug de molen in gaat. Bij de borstwand kan het een klier zijn of wat achtergebleven tumorweefsel (recidief). Wanneer weet je meer? Veel sterkte!

Offline
Berichten: 164

Hai Maisa,

Vrijdag weet ik meer. Dan hebben ze de uitslag van de punctie binnen. Of het een kliertje is of achtergebleven tumorweefsel is weet ik niet. Ik heb wel het woord klier horen vallen maar dat was tijdens het zoeken met de echo vanmiddag. Het is 1 cm dus ik denk eigenlijk dat het er nog niet zo heel lang zit. Meer omdat het bij mij erg snel groeiende tumoren waren in 2010. Maar aan de andere kant heb ik chemo gehad destijds en ben ik aan de arimidex en injecties dus wellicht houdt dit de groei aardig tegen. Kortom het is voor mij allemaal even een raadsel.

Offline
Berichten: 539

@ Marianne Toen ik de diagnose kreeg in 2009 heb ik geen okselkliertoilet gehad. In de eerste klier werden een paar losse tumorcellen gevonden en de tweede klier was schoon. Ook geen bestraling gehad, alleen geopereerd, chemo en hormoontherapie. Vorig jaar ontdekte ik vlak boven de wond van de schildwachtklierprocedure een flinke knobbel van zo'n 2,5 cm in doorsnee. Dit bleek een late lokale uitzaaiing te zijn. Toen wel een okselkliertoilet gehad. Geen aanvullende behandeling, omdat de tumor beperkt was gebleven tot één lymfeklier en de overige 17 helemaal schoon waren. Afgelopen juli ontdekte ik opnieuw een knobbeltje, wel een stuk kleiner. Deze zat op dezelfde hoogte, ook in de oksel, boven het oksellitteken, alleen meer naar voren richting de bovenkant van mijn borst. Weer geopereerd, nu bezig met bestraling en waarschijnlijk niet opnieuw preventieve chemo.

Ik hoop dat je vrijdag goed nieuws krijgt, dat het een onschuldig opgezet lymfekliertje is. Op wat voor soort scan is de afwijking ontdekt? Stel dat het slecht nieuws is (wat we natuurlijk niet hopen) wordt het dan nog als een lokale uitzaaiing gezien of een uitzaaiing op afstand? Zou je dan nog aan de bestraling kunnen?

Heel veel sterkte, ik ga voor je duimen!

Offline
Berichten: 164

voor wat betreft je laatste vraag, (rest moet ik je nog even verschuldigd blijven). Ik had een scan met contrastvloeistof gehad. Hierop is de tumor opgelicht. En vandaag echo en daar zagen ze hem ook na effe flink zoeken. Weer zo fijn niet te grijpen rotding. Toen ze hem zagen of eigenlijk beter gezegd de arts... zei hij al van oh ja gatsie darrie wat een rot kreng. ik dacht zelf altijd dat het echoscopisten waren maar dat is niet zo. bij het zh waar ik loop. het zijn de atsen zelf. Zij scannen alles mm voor mm af. De assistent legde uit dat alleen zij, de artsen dit mogen omdat er echt niks maar ook niks gemist mag worden.

Offline
Berichten: 539

Dus je weet eigenlijk al dat het niet goed is? :-(