T-DM1 / trastuzumab-emtansine / Kadcyla bij borstkanker

269 berichten / 0 nieuw
Offline
Berichten: 917

Hi Triskelion, wat jammer dat je weer aan de medicatie moet. Ik duim enorm voor je dat het net zo goed werkt als vorige keer en je daarna weer een tijd zonder kan.

Ik had deze week griep. Keelpijn en koorts. Net als tijdens de AC-chemo's die ik 6 jaar geleden had, terwijl het buiten zo warm was. Het gekke is: je zou denken dat je na de chemo's elk griepje lachend door zou komen, omdat het niks is in vergelijking met chemo's. Maar het tegengestelde lijkt waar. Mijn keel lijkt eerder extra gevoelig sinds ik die aften in m'n keel heb gehad tijdens de chemo. En misschien ikzelf ook wel. Het is een soort blauwe plek die eerder pijn doet als je er weer op drukt. 

Ik vraag me dan altijd af: is griep nu echt zwaarder dan ik herinner van voor de chemo's (kan ook, mijn weerstand is slechter, heb vaker verkoudheid en griep) of ervaar ik dat zo?

Wat denk jij bij jou? Is het lichamelijk zwaarder? Of weegt het zwaarder door herinneringen?

Offline
Berichten: 14

Als je nu vaker grieperig bent dan vroeger, komt dat ongetwijfeld door verminderde weerstand (ten opzichte van vroeger). Dan pak je elk virus op dat voorbij waait. Daar is deels iets aan te doen. Vitamientjes, beweging, voldoende slaap, rust, geen stress, leuke dingen doen, gezond eten. Deels is er niks aan te doen, acceptatie dat het nooit meer zo wordt als voor de chemo. Toen je lichamelijk sterker was, en ook een paar jaartjes jonger natuurlijk. Speelt ook mee.

En dat je het zwaarder ervaart, hm ja dat zou natuurlijk wel door herinneringen kunnen komen. Dat herken ik wel. Ik was eerder bijna nooit "ziek" en nu ook niet, gelukkig. Maar ALS ik nu ziek ben (verkouden, hoofdpijn etc) dan denk ik gelijk he gatver, dáár heb ik vandaag helemaal geen zin in zeg, bleh wat voel ik me naar, ik heb ook altijd wat, is het niet door de chemo dan wel weer door een virus, weer hoofdpijn, weer misselijk, weer op bed moeten liggen terwijl iedereen lekker aan het strand ligt. Etc etc en meer van dat.

Een keel die snel pijnlijk is, lijkt mij inderdaad zoals je het noemt een blauwe plek die eerder pijn doet als je er weer op drukt. Schijnbaar blijft het een zwakke plek in je systeem, die meteen opspeelt als er iets is. 

Jouw keel zal misschien een zwakke plek blijven. Leuk he, die restschade grrr. Vertroetelen met honing in de thee;-) 

 

 

 

Offline
Berichten: 14

Bijzonder om te horen dat een lotgenootje hetzelfde ervaart als ik Ellenk. Heerlijk dat het bij haar weer aanslaat! Dinsdag mag ik weer, kuur 2. Ik zie op tegen de dagen erna, maar heb het volste vertrouwen dat het de kanker weer aanpakt, zeker ook na jouw berichtje!

Offline
Berichten: 518

Hoewel het eigenlijk niets met het draadje te maken heeft, vind ik wat jullie zeggen zo interessant dat ik toch even inhaak. 

Ik vroeg me laatst iets vergelijkbaars af: of ik nu echt veel vatbaarder ben geworden door de nasleep (een verkoudheid is meteen echt ziek zijn tegenwoordig) of dat ik dat vroeger eigenlijk ook wel was, maar er dan gewoon dwars doorheen ging. Ik denk zelf dat het een beetje van allebei is. Dat je én wat vatbaarder wordt, én wat meer op je lijf let door de eerdere ervaring van toch wel serieus ziek zijn. 

Triskelion: keep it up en succes met de kuur. Ik vind het een heel hoopgevend verhaal. 

 

Offline
Berichten: 14

Ik vind je reactie wel degelijk passen in het draadje, LindaVB. Ben het helemaal eens met je idee. En bedankt voor je bemoedigende woorden!!

afbeelding van Lotje1978
Offline
Berichten: 2

Dag allemaal,

Ik zal eerst mezelf voorstellen, ben nl nieuw hier.

In mei 2019 kreeg ik de diagnose borstkanker en 2 lymfeklieren. Er volgde chemo en immuno. Na een goede respons de operatie gehad en vervolgens bestraling.  Ik was in maart,april weer opklimmende tot afgelopen juni. Een uitzaaiingen gevonden in mijn andere okselklier( ik voelde een knobbeltje). Pet scan gehad en na verder onderzoek ook uitzaaiingen in lymfe long. Nu mijn eerste kuur herceptin/ ematansine gehad. 

Ik hoop hier herkenning en steun te vinden.

Wat ik nu vooral heel moeilijk vind, is om te bevatten dat ik niet meer beter wordt. Ik ben moeder van 3 jonge kinderen. Ik ben zo bang dat ik niet zolang meer heb.

Liefs Lotje 

Offline
Berichten: 4282

Van harte welkom hier Lotje, wat een harde confrontatie he? Met 3 jonge kinderen kun je alleen maar aan hun denken. Ik heb zelf al bijna 5 jaar uitzaaiingen en ben er nog steeds en voel me nog goed. Ik ken ook wel vrouwen die nog veel langer leven. Zeker ook met her2positieve borstkanker zijn er nog kansen. In de VS zijn wat nieuwe medicijnen ontwikkeld die hopelijk over een paar jaar ook in Nederland komen en juist voor jouw type borstkanker heel geschikt zijn. Ik hoop van harte dat de huidige behandeling aanslaat. Heb je een fijne oncoloog en een fijn ziekenhuis? Blijf vooral dichtbij bij je man en kinderen en laat je helpen waar nodig! x

Offline
Berichten: 917

Welkom Lotje. Wat een heftig nieuws heb je gehad. Het is niet te bevatten he?

Deze ziekte dwingt je haast te leven met de dag. Om er nu uit te halen wat erin zit. Zo heb ik het ervaren na mijn diagnose. Maar heb misschien wel makkelijk praten want er zijn bij mij tot nu toe geen uitzaaiingen gevonden.

Veel sterkte. Knuffel die kids van je maar extra...

Offline
Berichten: 518

Hallo Lotje,

Welkom hier. Sowieso rotnieuws en met drie jonge kinderen is dit inderdaad een verschrikkelijk bericht. Ik hoop van harte dat herceptin en andere middelen tegen Her2-positieve borstkanker jou heel veel tijd gaan geven. Er zijn succesverhalen maar daar heb jij nu niks aan, nu je er nog voor staat. Geniet waar je kan en stoom afblazen kan hier altijd. 

Sterkte! 

Hartelijke groet,

Linda 

afbeelding van Lotje1978
Offline
Berichten: 2

Weet iemand hoelang na een kuur de bijwerkingen doorwerken.

Ik heb last van misselijkheid, niet de hele dag hor en af en toe hoofdpijn.

Ik ben zo bang dat het de groeivan de uitzaaiingen zijn.

Offline
Berichten: 194

Dat is heel moeilijk te zeggen, hoelang bijwerkingen kunnen zijn. Dat verschilt van persoon tot persoon en van kuur tot kuur. Er zijn zelfs bijwerkingen die blijvend kunnen worden, zoals neuropathie.

Hoofdpijn heb ik er persoonlijk niet aan over gehouden, dus ik zou het niet weten hoelang dat doorgaat.

Veel sterkte en ik hoop dat je je gauw wat beter voelt. En dat de kuren goed werk doen en de uitzaaiingen flink afremmen.

 

Offline
Berichten: 4282

Lotje1978 schreef:

 

Weet iemand hoelang na een kuur de bijwerkingen doorwerken.

Ik heb last van misselijkheid, niet de hele dag hor en af en toe hoofdpijn.

Ik ben zo bang dat het de groeivan de uitzaaiingen zijn.

 

Ik begrijp je angst. De afgelopen periode ben ik door omstandigheden ook banger geweest dan normaal. Ik was steeds misselijk, en had ook vaker hoofdpijn, en daardoor natuurlijk nóg weer banger. Het gekke is dat toen ik minder stress kreeg de misselijkheid verdween en ook de hoofdpijn, en nu ben ik ook weer minder bang. Lichaam en geest zijn soms op een nare manier verbonden. Kennelijk kan ik dus misselijk van de angst worden. Omdat ik wist dat het tijdelijk was, heb ik het doorstaan, maar als je hier last van blijft houden is hulp echt noodzakelijk, anders kom je niet meer aan leven toe. Maar: ik weet dus niet of er wel of niet een lichamelijke oorzaak is. Als je misselijk blijft is het écht de bedoeling dat je opnieuw contact met je oncoloog of de oncologisch verpleegkundige (of vergelijkbaar) opneemt om te overleggen of dit met een simpel anti-misselijkheidspilletje op te lossen is, of dat je andere ondersteuning nodig hebt. Nu je nog maar net met de behandeling begonnen bent (toch?) zullen ze niet meteen opnieuw scannen denk ik.

afbeelding van Geertsen55
Offline
Berichten: 1

Hallo 

na een hele lange tijd kom ik ook weer even om het hoekje kijken.

Geertsen ..is nu Geertsen 55 (ik blijf maar klooien om me in te loggen)

hoe gaat het met de tdm-1 lotjes? Ik krijg morgen alweer de  101 ste tdm-1 kuur, niet te geloven, toch? Om de 6 weken krijg ik een kuur, de kanker is nog steeds stabiel, dus nu de vraag om de 8 weken en uit de studie, ik denk dat dit prima kan, de oncoloog heeft het al eerder voorgesteld, of niet als ...@triskelion, helemaal stoppen met de behandeling? Ik vind dat best hele eng, morgen maar eens horen, want wat als ik helemaal stop en het begint weer te groeien? Dan opnieuw aan de tdm1? 
we zullen het zien.

Offline
Berichten: 47

Hoi Geersten,

Wat fijn dat de kanker nog steeds stabiel is, maar ongelooflijk hoeveel kuren jij achter de rug hebt. 

Ik kan me je angst voor terugkeer bij stoppen goed voorstellen, maar de arts weet vast wat het beste is. Veel sterkte vandaag! 

Liefs Lara

Offline
Berichten: 1

Hé allemaal, 

Ik ben nieuw hier, was op zoek naar informatie over TDM-1 en kwam hier terecht. Weet niet helemaal of ik hier 'hoor', ik heb her2 positieve borstkanker en neonadjuvantie doelgerichte en chemotherapie gehad. Vorige maand ben ik geopereerd, een dubbele borstamputatie waarvan één kant preventief.

In de borst met kanker werden nog wel wat overgebleven tumorcellen gevonden. Daarom kom ik in aanmerking voor een behandeling van 14 x TDM-1 in plaats van de Trastuzumab en Peruzumab die ik voor de operatie naast de chemo kreeg. Daarnaast krijg ik ook nog bestraling.

Ik begreep dat vooral de prognoses met dit middel weer een stuk verbeterd zijn, en dat de bijwerkingen waarschijnlijk meevallen. Maar sommige mensen schrikken ook van het woord chemo. En het is toch weer een lange periode van iedere drie weken naar het ziekenhuis en weer de bloedonderzoeken enzo. Al zie ik het zelf nu vooral als een voordeel dat het allemaal veel korter duurt en minder vaak is dan ik gewend was. 

Zijn er mensen met ervaring met dit traject? Ik ga het allemaal wel zien, maar natuurlijk altijd fijn om wat van anderen te horen. 

Offline
Berichten: 122

Hallo

Ik heb alleen ervaringen als "studie-object" ik heb meer dan 100!tdm1 kuren gehad. Deze krijg ik al sinds 2012

Offline
Berichten: 47

Welkom op het forum, Annie. Ik denk dat je hier goed zit als je vragen hebt m.b.t. borstkanker. 

Ik heb zelf ook HER2/neu positieve borstkanker gehad. Ik heb zelf eerst 18 PTC-kuren gehad. Dus geen ervaring met TDM-1. 

Chemotherapie is inderdaad heftig en de bijwerkingen verschillen per persoon. In het begin kon mijn lijf het nog goed opvangen, maar naarmate ik er meer kreeg werd het steeds zwaarder.

Sterkte! 

Offline
Berichten: 4282

ik was gisteren bij een symposium en daar werd TDM-1 geven als er nog tumorweefsel rest na de eerste behandeling als de beste oplossing gezien. Dus ik zou het zeker doen omdat het de kans op uitzaaiingen vermindert.

Pagina's