Dilemma over Gen dragerschap

33 berichten / 0 nieuw
Offline
Berichten: 1768
Dilemma over Gen dragerschap

Hallo meiden,

Heb wel even getwijfeld over dit topic, maar ik heb een dilemma waar ik niet goed uit kom. Ik heb tussen de regels door begrepen dat mijn zus en zwager aan het proberen zijn voor een tweede kind. Nu weet ik (nog) niet of mijn borstkanker genetisch is. Maar ik ben opeens heel ongerust dat een zwangerschap bij mijn zus een eventueel bij haar aanwezige tumor kan activeren. Mijn eigen kanker is namelijk hormoongevoelig. Ik heb steeds de "pokon voor een plantje"-beeldspraak in mijn hoofd. En natuurlijk het verhaal van Devenda en haar zus.

Moet ik mijn zus aanraden om een onderzoek te laten doen? En zo ja, welk onderzoek? Ze heeft me zelf niet verteld dat ze "bezig zijn", dat maakt het ook moeilijker. En ik wil ook niet onnodig paniek zaaien.

liefs, naia

Offline
Berichten: 990

Naia, worden er bij je zus geen controles gedaan? Ze heeft er"recht"op.

Offline
Berichten: 1768

Maar wat voor controles zijn dat dan mamacass? Echo's of foto's? Mijn zus is 37 jaar.

Offline
Berichten: 990

Lichamelijk onderzoek van de borsten door huisarts of chirurg: 2 maal per jaar.
Echo, mammo/ MRI eenmaal per jaar. En zelf onderzoek maandelijks.

Offline
Berichten: 766

Hallo Naia,

Het is inderdaad een dilemma. Maar zo te lezen geef je veel om je zus. En ik neem aan dat zij dat weet. Daarom denk ik dat je het risico van evt. onnodig paniek zaaien best kunt nemen. Je zou je zus kunnen zeggen dat je voor jezelf zo benieuwd bent naar de uitslagen en daarbij de verschillende vormen van borstkanker en de gevolgen daarvan noemen. Afhankelijk van hoe het gesprek zich ontwikkelt, komen jullie misschien vanzelf op de eventuele risico's voor haar. Jij hoeft dan niet te zeggen dat je weet van hun plannen tot gezinsuitbreiding. Je zus heeft zelf de keuze of ze er dan iets mee doet. Laten we hopen dat het niet nodig is, maar zo hoef je later niet te denken: "Had ik haar er toen maar op gewezen".
Sterkte Naia.

Gab61

afbeelding van Maisa
Berichten: 3771

Naia, ben je zelf al bezig met genetisch onderzoek? Dit zou een aanleiding kunnen zijn om sowieso met je zus te gaan praten. Heeft ze je er nooit iets over gevraagd? Zelfs als je gendraagster bent, hoeft je zus dat niet te zijn. Probeer op een rustig moment met haar hierover te spreken, los van haar kinderwens. Dit is veel algemener. Hoe voelt zij zich eronder? En is ze op de hoogte van mogelijke onderzoeken, die Mamacass noemt? Haal het gewoon los van een eventuele zwangerschap.
Zelf heb ik hier verder geen ervaring mee. Ik heb alleen een broer.

Offline
Berichten: 1768

Ik heb het aan het begin van mijn ziekteproces wel met mijn zus over het genetisch onderzoek gehad en toen zei ze dat ze het waarschijnlijk wel zou willen weten.

Ik denk idd dat ik het op een of andere manier moet aansnijden, want zoals Gab61 schrijft: stel dat er iets gebeurt, dan wil ik niet denken "had ik maar"...

Offline
Berichten: 1768

Ik ben nog niet bezig met het genetisch onderzoek, maar ik denk wel dat ik dat wil doen als ik klaar ben met de bestralingen. Maar volgens mij zijn er wel wachtlijsten voor.

afbeelding van Maisa
Berichten: 3771

Voordat jij de eerste afspraak hebt, ben je wel klaar met de bestralingen :wink: .

Ik weet niet zeker of het in Leiden kan (LUMC), anders moet je naar de Daniël den Hoed. Ik had daar ooit ook een afspraak, tot ik viavia hoorde dat een achternicht van me ook op jonge leeftijd borstkanker kreeg. Toen ben ik bij dat onderzoek aangesloten.Haar onderzoek liep in Amsterdam (AVL). Niks uitgekomen overigens, beiden zijn we geen gendrager.

Offline
Berichten: 1768

Voor zover ik weet zit het bij mij niet in de familie. Niet bij tantes, oma's of nichtjes. Volgens mij ook niet bij oudtantes of achternichten.

Het is wel raar trouwens dat er zo vaak wordt gevraagd of borstkanker in de familie zit, terwijl ik heb begrepen dat er in de minderheid van de gevallen een genetische factor in het spel is. Niet alleen in het ziekenhuis, maar ook allerlei mensen in mijn omgeving. Kennelijk zit dat toch bij mensen in het hoofd.

Ik was er eigenlijk van uitgegaan dat het LUMC genetisch onderzoek deed omdat ze zelf met een foldertje erover kwamen helemaal aan het begin. Maar ik ga er binnenkort eens over praten met de mammacareverpleegkundige.

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4387

hoi hoe zit dat nu toch met dat gen??
kun je ook de eerste zijn in de fam met dit gen??

Offline
Berichten: 990

Ja je kunt de eerste zijn met een genmutatie, want ooit is er iets fout gegaan daarom doen ze, als je op jong leeftijd borstkanker krijgt meestal toch onderzoek.

afbeelding van Maisa
Berichten: 3771

Je kunt een genafwijking ook erven langs vaderskant. Dan heeft misschien nooit eerder iemand borstkanker gekregen omdat het langs mannelijke lijn is doorgegeven.

Offline
Berichten: 990

http://www.brca.nl/page.html?pageid=36&expand=7

Dit is wat een klinisch geneticus schrijft.

afbeelding van goudblok
Berichten: 3539

Hoi Naja,

Ik zat een beetje in een zelfde situatie. Ik wist wel een beetje dat mijn zus en zwager bezig waren. Ik heb daarom aangedrongen op dat ze zich zelf zou laten onderzoeken. Ze is naar de benigne poli geweest. Daar moet ze nu ieder half jaar heen. Ook nu (ze is inmiddels 6 maanden zwanger). Voor ons was het een opluchting te weten dat ze "schoon" was. en ze blijft onder controle dus ze zitten er met hun neus boven op zeg maar. Ik weet niet of ze het had willen weten als ik gen drager was geweest (ik weet inmiddels van niet). We hebben het er wel over gehad maar ik vond het op deze manier makkelijker. Ze hebben nog geen kinderen en ik dacht nu ze zwanger is voor ik de uitslag weet kan ze later nooit denken ik wist het en heb bewust het risico genomen mijn dochter er mee op te zadelen. Dat kon ze nu nooit hebben. We wisten het gewoon nog niet. Mijn zusje is overigens 27.

Breng bij je zus gewoon ter sprake dat ze het recht heeft op dat "borst onderzoek" zoals mamacass al beschreef. En vertel haar gewoon dat jij het fijn zou vinden als ze het zou laten doen. Gewoon voor jouw gemoedsrust. Waarschijnlijk wil ze dat best. Je hoeft dan niet te vertellen wat jij vermoed.

Suc 6 er mee!!!

afbeelding van admin
Offline
Berichten: 4387

Hallo Naia,

Ik heb toen ik in oktober borstkanker kreeg meteen mijn zus geadviseerd een gentest te laten doen en zich te laten onderzoeken. Vorige week hoorde ze dat er in twee borsten kleine "bolletjes" te zien waren. Er is een dikkenaald punctie genomen uit 1 borst, gisteren de uitslag: goedaardige gezwelletjes maar voor de zekerheid over 6 weken weer een echo?
Vreselijk, ik dacht het zal toch niet gebeuren. Mijn ouders waren ook zo bang.

Ik merk dat ik heel wat los maak in de familie. Mijn vader weet nu dat hij gendrager is vanwege mij (brca2) en hij riep meteen: Dat ik dit allemaal aanricht. Plus dat zijn moeder toen hij nog klein was is overleden aan borstkanker. Hij werd toen opgevoed door zijn tante die later ook borstkanker kreeg. Toen is de dochter van zijn broer (mijn nicht) overleden op jonge leeftijd aan borstkanker en toen kregen zijn twee broers borstkanker. Mijn achternichtje (van de nicht die is overleden ) is nu 25 jaar en zij heeft het gen ook. Mijn broer en zus wachten nog op de uitslag. Ik zou dit jaar mijn borsten laten amputeren wanneer ik de uitslag had: telaat! 37 jaar en de boot gemist... Daar zit ik erg mee en het speelt een grote rol in mijn verwerking van alles.

Ik vind het wel belangrijk dat je het.los van haar zwangerschap, bespreekt met je zus want voorkomen is beter, zo zie je maar.
Ik heb tegen mijn zus gezegd dat ik mij zorgen om haar maakte en gezegd dat ik het tel.nr van "mijn" geneticus heb als ze zich ook wil laten onderzoeken. Eerst zei ze van niet maar later vroeg ze het nummer. Toen was een afspraak zo gemaakt. Ze heeft er een gesprek over gehad met haar huisarts en die heeft gezorgd dat ze een echo kreeg.

sterkte ermee en groetjes
Mara

naia schreef:
Hallo meiden,

Heb wel even getwijfeld over dit topic, maar ik heb een dilemma waar ik niet goed uit kom. Ik heb tussen de regels door begrepen dat mijn zus en zwager aan het proberen zijn voor een tweede kind. Nu weet ik (nog) niet of mijn borstkanker genetisch is. Maar ik ben opeens heel ongerust dat een zwangerschap bij mijn zus een eventueel bij haar aanwezige tumor kan activeren. Mijn eigen kanker is namelijk hormoongevoelig. Ik heb steeds de "pokon voor een plantje"-beeldspraak in mijn hoofd. En natuurlijk het verhaal van Devenda en haar zus.

Moet ik mijn zus aanraden om een onderzoek te laten doen? En zo ja, welk onderzoek? Ze heeft me zelf niet verteld dat ze "bezig zijn", dat maakt het ook moeilijker. En ik wil ook niet onnodig paniek zaaien.

liefs, naia

Offline
Berichten: 1768

Zo Mara,

Dat is een heel verhaal wat je zo neerschrijft! Borstkanker heeft dus een waar spoor van ellende achtergelaten in jouw familie...

Bedankt voor het delen van je ervaring. Ik ben er in de tussentijd van overtuigd geraakt dat ik het onderwerp met mijn zus moet aansnijden. Ik heb ook nog een halfzus, dus het speelt allemaal nog wel.

liefs,

naia

Offline
Berichten: 990

Dat is het nare van gendragers, borstkanker domineert je leven van kleins af aan, het is net zo'n gewoon woord als slapen. Bij ons heeft een zus de genmutatie niet, een is overleden toen ze 30 was, een had al zeer onrustige cellen en luckie me was gewoon op tijd.

Offline
Berichten: 1768

Even een update:

Ik heb het onderwerp ondertussen met mijn zus aangesneden. Het bleek dat ze na mijn diagnose vast van plan was geweest om zich te laten testen, maar dat ze sinds die tijd een beetje struisvogelgedrag had vertoond. Nu realiseerde ze zich dat het sowieso beter was. Ik heb haar verteld op welke onderzoeken ze volgens mamacass allemaal recht heeft. Dus bedankt iedereen voor het advies!

Ook heb ik in de tussentijd een stamboom ingevuld als voorbereiding op het genetisch onderzoek. Het kan gewoon in mijn eigen ziekenhuis dus dat is prettig. Alleen werd het weer in de vorm gegoten van een wetenschappelijk onderzoek met uitslag na vijf jaar. Daar heb ik dus niets aan. Ik kan me op dit moment niet zo goed concentreren maar ik moet er nog even achter zien te komen of het ook anders kan.

Offline
Berichten: 990

Genetisch onderzoek kun je in alle genetische centra laten doen en de uitslag krijg je zodra het onderzoek afgerond is. Als je de eerste in de familie bent die het onderzoek laat doen,Kost het veel tijd , daarna is de uitslag na 2 maanden bekend.http://www.brca.nl/page.html?pageid=65&expand=7 Als er geen mutatie gevonden wordt maar er wordt een nieuwe mutatie gevonden, wordt je bloed automatisch weer getest.

afbeelding van goudblok
Berichten: 3539

voor dat laatste moest ik in het AVL (de polikliniek familiare Tumoren is daar geloof ik een dependance van die in het AMC) wel toestemming voor geven (wat ik uiteraard ook gedaan heb).

Goed Naia dat je het hebt aangekaard! En ik begrijp uit je reactie dat het allemaal uiteindelijk wel mee viel. Hopen dat ze zich nu snel laat testen dan heb jij ook weer wat meer rust.

Offline
Berichten: 250

mijn zus hoort morgen de uitslag van de gentest. Spannend vind ik het, vooral omdat ze op de controle kleine bolletjes hadden gezien in beide borsten. In maart moet ze daar opnieuw een punctie van laten nemen.

Offline
Berichten: 250

de uitslag was vanmiddag: mijn zus heeft het gen ook. balen hoor.

Offline
Berichten: 990

Veel sterkte voor jullie allemaal.

Offline
Berichten: 1004

Mara.................heel veel sterkte voor jullie!
Op het monet weet ik niet zo veel woorden van troost...... :cry:
Liefs Shitty

Offline
Berichten: 797

Mara, wat een verdrietig bericht, zijn geen woorden voor..heel veel sterkte voor jou je zus je familie, Marieta

Offline
Berichten: 743

Mara, ik vind het heel erg voor jou en je zus....
zolang het gen onderzoek voor mij nog niet van start is gegaan, denk ik ook heel vaak aan mijn zussen, brrrr

Offline
Berichten: 990

Je kunt naturlijk ook denken: shit, ik heb die genmutatie maar ik kan iets doen om de kans op borstkanker te reduceren naar bijna 0%. :wink:

Offline
Berichten: 191

Ik kijk nu ook aan tegen een grote kans op erfelijkheid. Onderzoek moet toch van start, maar toch... Twee zo jonge zussen...
Maar inderdaad: ik denk steeds - als ik het wéét... Dan kunnen mijn oudere nichten zichzelf in de gaten houden. Dan kunnen mijn kinderen zich laten controleren. En tegen de tijd dat zíj zo oud zijn, hebben ze misschien wel wat gevonden.
Wat pas echt lullig is, is de eerste te zijn... :(

Offline
Berichten: 766

Hallo Mara,

Wat naar dat je zus het gen ook heeft. Wel goed dat ze de test heeft laten doen. Maar het lijkt me erg moeilijk voor jullie. Sterkte voor jullie beiden.
Gab61

Offline
Berichten: 743

inderdaad devenda, de eerste zijn...ik denk vaak (en dacht het voor het onderzoek naar mijn borst al eens)...ik zal toch niet de eerste uit een reeks zijn die een gemuteerd gen gaat doorgeven he... en dan heb ik een dochter, ik wil er niet aan denken....
Ik hou me er maar aan vast dat de specialist de kans wel miniem acht, maar ja , ik heb al een paar keer het verkeerde lot uit de verkeerde loterij getrokken, wat lullige kansen betreft, dus het blijft afwachten...

Offline
Berichten: 1768

Weer even een update.

Mijn zus heeft een week geleden een mammografie en een echo laten maken waaruit niets onrustbarends viel af te leiden. Dus dat is goed nieuws!

Om een of andere reden blijven bij mij de papieren van het genetisch onderzoek maar steeds thuis op de stapel liggen. Kennelijk is het er nog niet de tijd voor...

groetjes,

naia

Offline
Berichten: 250

De uitslag van de "bolletjes" in de borst van mijn zus was: goedaardige gezwelletjes. De andere wordt in maart ook onderzocht omdat degene die de punctie nam dacht "dat 1 borst wel voldoende was". Nou, dat vond de chirurg niet en die was er niet zo blij mee, dus nu de andere kant nog.
Mijn zus wordt goed begeleidt door het AMC en heeft een gesprek met de gynaecoloog over het event. verwijderen van de eierstokken.
Over 6 weken de uitslag van mijn test van mijn broer... (zijn vrouw heeft 10 jaar geleden borstkanker gekregen, gaat goed met haar!)