40 gezichten van borstkanker - Aflevering 9: Ingeborg

dinsdag, 19 mei 2020

Ingeborg Jansen (50) kreeg tijdens de coronacrisis de diagnose borstkanker. Toen haar behandelend arts door de coronamaatregelen niet wilde opereren, stapte ze over naar een ander ziekenhuis. “Wat ik heb geleerd van deze situatie is dat je je goed moet voelen bij je behandelend arts. Volg je intuïtie”.
 

“Het was afgelopen maart mijn eerste keer, de mammografie voor het bevolkingsonderzoek. Ik was net twee maanden vijftig. Een week later kreeg ik van mijn huisarts te horen dat er iets op de foto te zien was. Waarschijnlijk een cyste, maar voor de zekerheid moest ik toch een mammografie laten maken in het ziekenhuis. Aangezien het volgens de arts alleen voor een extra foto was, maakte zij een afspraak in het dichtstbijzijnde ziekenhuis.

Na de mammografie werd een echo gemaakt en een biopt genomen. De radioloog zei meteen dat het foute boel was. Het was een klap. Hier had ik niet op gerekend! Ik kwam alleen voor een foto en zou dan weer naar huis gaan. Daar zat ik dan op de oncologieafdeling, in mijn eentje.

'Als ik had geweten dat ik na de mammografie direct verdere onderzoeken kreeg, had ik het heel anders aangepakt.'

Twee dagen later kreeg ik de uitslag: borstkanker. Als ik had geweten dat ik na de mammografie direct verdere onderzoeken kreeg, had ik het heel anders aangepakt. Ik was al bekend bij het Antoni van Leeuwenhoek, omdat ik daar vorig jaar ben behandeld voor melanoomkanker. Ik vroeg de mammacareverpleegkundige of het niet beter was als ik naar dat ziekenhuis over zou stappen. Ze zei dat ik net zo goed kon blijven. Dat ze mij hier sneller konden opereren. Na een MRI-scan bleken er ook afwijkende cellen in mijn andere borst te zitten. Ik kreeg de vraag of ik borstsparend geopereerd wilde worden of een amputatie. Ik wist niet eens dat ik een keuze had. Nu moest ik écht opletten en beslissingen maken.

Tijdens het gesprek met mijn behandelend arts, kreeg ik te horen dat ze mij niet konden opereren. Dat zou te gevaarlijk zijn in deze tijd met het coronavirus. Ik kon wel eerst hormoontherapie krijgen. Over een maand zou er pas tijd zijn voor een MRI geleide biopsie. ‘Tegen die tijd zien we wel verder’, zei de arts. Zien we wel verder? Ik was, op de borstkanker na, gezond en er was geen corona in dit ziekenhuis. Waarom werd ik niet geopereerd!? Toen ik uitsprak dat ik hier geen goed gevoel bij had, raakte de arts geïrriteerd. Dat was het moment dat ik dacht ‘wegwezen’! Ik had al een slecht onderbuik gevoel, aangezien ik besproken was in het team, maar mijn casus was overduidelijk niet bekend bij mijn behandelend arts. Dat was de druppel. Ik vroeg de mammacareverpleegkundige om alle informatie door te sturen naar het Antoni van Leeuwenhoek (AVL) ziekenhuis.

'Als ik besmet zou zijn met corona, zouden ze doorbehandelen en andere maatregelen treffen. Dat vond ik geruststellend.'

Mijn eerste afspraak in het AVL was een verademing. Er werden een extra biopt en punctie gedaan en ze stelden meteen een plan op; Wat weten we, wat moeten we nog weten en wat zijn de gevolgen? Mijn oncoloog besprak deze dingen uitvoerig met mij. Ook communiceerde het ziekenhuis duidelijk over de coronamaatregelen. Alle consulten vonden telefonisch plaats of via videobellen, tenzij fysiek contact echt nodig was. Ik kreeg te horen dat ze zo min mogelijk mensen in ziekenhuis toestaan. Als ik besmet zou zijn met corona, zouden ze doorbehandelen en andere maatregelen treffen. Dat vond ik geruststellend.

Tussen al het geregel door, moest ik ook nog verwerken dat ik borstkankerpatiënt ben. Hoewel iedereen meeleeft op afstand, voelde ik me wel een beetje eenzaam. Nog steeds, eigenlijk. Door onze anderhalvemetersamenleving, krijg ik buiten mijn gezin van niemand een knuffel. Dat maakt deze periode extra zwaar. De dingen waar ik normaal van geniet en afleiding bij zoek, zoals afspreken met vriendinnen of contact met collega’s, zijn er ook niet. Met mijn drie kinderen wil ik het ook niet altijd over kanker hebben. Ik kan mijn vragen en onzekerheden wel kwijt bij lotgenoten. Laatst zei een lotgenoot die net klaar was met de behandeling dat ik er rekening mee moet houden dat het elke dag anders kan gaan in mijn behandeltraject. Ondanks dat er een plan is. Ik ben iemand die overal grip op wil hebben en met een strakke planning werkt, maar dat kan nu niet. Het herstel kan bijvoorbeeld wat langzamer gaan, waardoor alles anders verloopt dan ik had gepland. Ik ben blij dat mij dat is verteld. Nu ben ik daar tenminste op voorbereid.

De telefonische consulten zijn soms lastig. Normaal gesproken pakt mijn oncologisch-chirurg pen en papier erbij om de uitleg op te schrijven. En bij afspraken in het ziekenhuis kan ik het gesprek opnemen. Die mogelijkheid heb je niet via de telefoon. Daardoor blijft de informatie niet altijd goed hangen. Wat wel heel fijn is, is dat de gesprekken veel langer kunnen duren. Laatst heb ik zelfs driekwartier met mijn arts gepraat!

'Als je ergens over twijfelt, vraag dan een second opinion aan of ga naar een ander ziekenhuis. Je hebt namelijk het recht om dat te doen.'

Wat ik heb geleerd van deze situatie is dat je je goed moet voelen bij je behandelend arts. Volg je intuïtie. Ik had daar zelf nooit zo’n beeld bij. Ik dacht: ‘De arts weet wat het beste voor mij is’. Nu weet ik dat je niet alles zomaar aan moet nemen. Ik ben blij dat ik ben overgestapt. In mijn geval naar het AVL, maar dat had net zo goed een ander centrum kunnen zijn. Het gaat mij erom: Als je ergens over twijfelt, vraag dan een second opinion aan of ga naar een ander ziekenhuis. Je hebt namelijk het recht om dat te doen. Volg je gevoel en doe daar iets mee. Niets is zo erg als je niet veilig voelen bij je behandelaar.”

 

Hoe ervaar jij de behandelingen en gesprekken in het ziekenhuis in deze coronatijd? Deze vraag stellen wij deze week aan ons onderzoekspanel bestaande uit (ex-)borstkankerpatiënten. Wil jij ook jouw ervaring delen? Meld je aan voor het panel via www.b-force.nl!

Steun ons!

In ons jubileumjaar waarin we 40 jaar bestaan, laten we elke week een ander gezicht van borstkanker zien. We steunen en inspireren vrouwen (en mannen) zoals jij door ervaringen van anderen te delen. Om dit te kunnen blijven doen, hebben we jouw financiële steun hard nodig!

Word lid van BVN!

Wil je liever eenmalig een donatie geven? Dat kan! Scan onderstaande QR-code en kies zelf het bedrag wat jij kunt missen. Of maak het gewenste bedrag over op het rekeningnummer NL54 INGB 0008148115 t.n.v. Borstkankervereniging Nederland.