Blogs

Een aantal Amazones houdt hier een blog bij over hun leven met en na borstkanker. Je leest hier wat ze meemaken, waar ze tegenaan lopen, welke (nieuwe) inzichten ze met je willen delen, etc.

Wil je reageren op een blog? Klik dan op de titel. Je kunt alleen reageren als je bent ingelogd.

Meer weblogs vind je in het weblogarchief >>

Vrolijk kerstfeest!

maandag, 24 december 2018

Boodschappen gedaan.

Genoten van het prachtige weer vandaag.

Eerste gerechten gemaakt.

Alle ingrediënten drie keer gecheckt.

Genoeg basilicum, soja, hazelnoten, cashewnoten, veel paddenstoelen, citroenen en knoflook, etc.etc.etc.

Nu liggen er alvast aubergines onder de grill, zijn hummus, en vegan pesto, en vegan room'kaas' al (zelfgemaakt) klaar, en ga ik zo zadencrackers in de oven bakken. Een vegan kerstmaal is echt geweldig leuk om te maken. Het verfrist je hele manier van denken over eten.

De fulvestrant injecties zijn vanmorgen ook weer gezet, en de eerste palbociclib capsule zit er weer in. Ook al stegen de markers opnieuw twee puntjes, we gaan nog even zo door.

Ik ben moe, te moe eigenlijk en dat is niks voor mij, dus ik hoop maar dat ik niks onder de leden heb (of zijn dat toch die langzaam oplopende markers?). Even goed verheug ik me op de komende dagen. Weinig gekkigheid maar wel onze zoon en zijn meisje op tweede kerstdag :) :) :) . Ik hoop dat het eten lekker is, en dat we ook nog tijd en energie hebben om spelletjes te doen, want dat vind ik superleuk.

 

Ik wens jullie van harte liefdevolle kerstdagen toe, een mooie jaarwisseling en ik hoop dat 2019 je geen gekke dingen zal brengen, en juist wel veel geluk en gezondheid. Als dat laatste er niet in zit: geluk hangt niet van je gezondheid af, dus dan zend ik je hierbij een extra portie geluk toe.

 

Liefs,

ellenk

 

P.s. het was heerlijk!

 

Amazone
Lid geworden op: 09/01/2006 - 22:00
Offline
Berichten: 4036

Snieklaas

zondag, 9 december 2018

Te laat, ja eigenlijk is het te laat, maar zo meteen komt de Sint bij ons langs (niet aan, want we wonen in Brabant, daar komen de mensen langs ;) ).

Sinterklaas is mijn favoriete feest van het jaar. We vieren het altijd met zijn drieën, geen grote feesten en partijen, maar het is met cadeautjes onder de kachel - veel!!! - en met gedichten - iets minder -.

Onze agenda's pasten maar moeizaam op elkaar dit jaar en dus komt Sint, terwijl hij al in Spanje is, toch nog even terug, speciaal voor ons.

Ik hou van de suffe, maar soms ook briljante, gedichten. Ik vind cadeautjes kopen het allerleukste wat er is, en ieder jaar opnieuw denk ik: dit kan wel mijn laatste Snieklaas zijn, dus ik hou me niet in. Ik snoep een paar dagen veel te veel chocolade en daarna zit het er weer op.

Ik vind het ook niet erg dat het zoveel regent nu. De tuin moet toch een keer serieus bijkomen en in deze toch al donkere dagen maakt die regen me niks uit. Binnen branden de kaarsjes, en morgen als Sint weer terug in Spanje is, dan halen we de kerstlampjes tevoorschijn en komt er een warme tijd aan. Zo nodig gaat de houtkachel erbij aan, maar daar moet het dan nog wel even voor gaan vriezen.

2018 was niet mijn mooiste jaar, ik heb er niet over geschreven, maar het was gewoon niet best. Langzaamaan lijkt er af en toe weer wat lichts te ontstaan en daar ben ik blij om. Ik kijk uit naar 2019 en hoop dat het een jaar mag zijn met niet teveel nieuwe medicijnen, nog geen dreigende dood, en iets meer geluk.

Ik hoop dat jullie ook een leuke Sinterklaas hadden en wens jullie van harte een fijne aanloop naar de feestdagen toe. Zoek de mantel der liefde als dat nodig is en dek toe wat maar beter toegedekt kan zijn. Laat je verwennen, verwen anderen evenzeer, en sta vooral stil bij wat er aan goeds is.  

Liefs,

ellenk

 

Amazone
Lid geworden op: 09/01/2006 - 22:00
Offline
Berichten: 4036

De kleine dingen

donderdag, 29 november 2018

Het is een ontzettend cliché, maar in het afgelopen jaar heb ik gemerkt dat het écht de kleine dingen zijn die het verschil maken.

Toen ik net ziek was, kwamen mensen met grote gebaren. Mijn woonkamer werd door vrienden en familie geschilderd en toen ik midden in de chemo 15 jaar getrouwd was, betaalde de familie mee aan een mooi feest met al onze naaste familie en vrienden. Geweldig natuurlijk.

Nu ik al een jaar ziek ben is het vanzelfsprekend stiller, maar juist nu zijn er kleine gebaren of gebeurtenissen die mij door deze moeilijke laatste chemoperiode heen trekken. Een lief appje, mijn schoonzus die ondanks allerlei andere zorgen in de familie toch regelmatig een maaltijd voor ons viertjes regelt. Een leuke serie op Netflix. Het plezier van onze huisdieren, zonder wie ik wel heel veel alleen zou zijn. Als je ziek bent, zit je zonder het te willen even in een bubbel. De bubbel vervormt je perceptie van de werkelijkheid. Maar dat is niet alleen maar negatief.

Op het moment dat de bubbel even opengaat, ervaar ik alles veel sterker. De wind in mijn nieuwe, volle kop met haar en de regen op mijn gezicht bij een klein blokje om zijn geen ongemak, maar een plezier. Ik zie de vogels van onze sierappeltjes genieten. Ik moet hard lachen om een grap; ik heb nog nooit zoveel gelachen als het afgelopen jaar. Dingen die ik vroeger ook wel deed en zag, zijn nu ineens geen bijzaak maar het belangrijkste.

Ik hoop dat ik straks, wanneer ik hopelijk beter ben én blijf, die verwondering en rust een beetje kan vasthouden. Het leven bestaat niet uit grote gebaren, maar uit een aaneenschakeling van die kleine, dagelijkse momenten. Daar wil ik straks niet meer aan voorbijgaan.

Amazone
39 jaar
Zuid-Holland
Lid geworden op: 09/10/2017 - 10:19
Offline
Berichten: 273

Rare verjaardag

zaterdag, 24 november 2018

Afgelopen week drie jaar geleden kreeg ik te horen dat de borstkanker 12,5 jaar daarvoor was uitgezaaid, in ieder geval naar lymfeklieren en botten.

De afgelopen drie jaar zijn een achtbaan geweest. Borstkanker is geen vorm van kanker waarbij je bovenaan de berg begint en dan langzaamaan (of snel) afglijdt naar steeds wat minder. Hoe mijn (medische) kwaliteit van leven is, hangt sterk af van de medicatie ik op dat moment krijg, of die aanslaat en hoe ik erop reageer. 

De meeste hormonale behandelingen doorsta ik heel goed, met klachten die ik kan negeren. Maar soms is een hormoonbehandeling niet genoeg en chemo is voor mij geen piece of cake. Dus ik had goede tijden en knap beroerde tijden. Tot nu toe hebben de goede tijden fors de overhand gehad :).

De  laatste maanden liepen de lang zo stabiele markers stilletjes weer wat op. Ik bereidde me op de controle van deze week dan ook goed voor en zette me schrap tegen mogelijk slecht nieuws met een medicijnswitch en onzekere tijden als gevolg.

Hoe ga ik me voelen, zal het volgende medicijn aanslaanAlthans: dat schrap zetten probeer ik dan. Het lukt natuurlijk totaal niet, want hoe doe je dat? En waartegen? Je kunt immers alleen maar afwachten en meebewegen. Je verzetten kost energie die je veel beter aan leuke dingen kunt besteden ;). En leuke dingen doen, daar ben ik behoorlijk goed in.

Tot mijn verbazing waren de markers echter niet verder gestegen en heb ik zomaar weer wat kwalitatief goede tijd erbij gekregen. Niet dat kwaliteit na deze medicijnen op is, totaal niet, maar er is maar één ding zeker en dat is dat ik me met de huidige medicatie heel goed voel. Hoe het daarna wordt kan werkelijk niemand me zeggen.

Ben ik dan met de goede uitslag van gisteren himmelhochjauchzend blij? 
Nee blij word ik er niet van, van dat eindeloze dealen met de zekerheid dat slecht nieuws ooit weer komt. Ik ben kennelijk in een periode beland dat ik er gruwelijk van baal dat ik deze diagnose drie jaar geleden kreeg. Of zoals ik gisteren tegen mijn zoon zei: "Ik ben er eigenlijk wel klaar mee, met dat ongeneeslijk ziek zijn."

Toch ben ik nu al drie jaar verder, en ondanks dat ik het moeilijker vind worden om daar steeds maar weer op zinvolle wijze mee om te gaan, ben ik ook dankbaar dat ik er nog mag zijn, en dat ik me goed voel. Ik hang dus geen slingers op, maar tel wél mijn zegeningen :).

 

Amazone
Lid geworden op: 09/01/2006 - 22:00
Offline
Berichten: 4036

Stasis

maandag, 19 november 2018

Meer dan een jaar na de diagnose is het eind van mijn behandeling bijna in zicht. 21 december neem ik mijn laatste capecitabinepil, een prachtige symbolische datum: als de dagen gaan lengen, word ik hopelijk weer beter.  

Eén van de moeilijkste dingen aan een lange behandelperiode vind ik dat de wereld om mij heen gewoon doordraait. Iedereen is er al aan gewend dat ik even niet echt mee doe. Ik werk wel, maar erop uit trekken zit er voorlopig nog niet in. Waar je in het begin nog gedragen en ontzien wordt, tot vervelens toe, moet je nu veel zelf opvangen en regelen. Terwijl de conditie nu vele malen slechter is dan na de eerste chemo’s. Dat is deels ook mijn eigen schuld. Ik vraag niet graag om hulp en ik red mij ook wel. Maar het gevoel van isolatie, dat went niet.

Ik heb van veel forumgenoten al begrepen dat het eigenlijk pas echt begint, zodra je behandeling is gestopt. De draad oppikken, verder gaan met je leven en wennen aan de nieuwe beperkingen die er zijn. Eerst kon ik dat niet goed volgen; heerlijk toch dat het klaar is? Maar met borstkanker, zeker wanneer je langdurig en intensief behandeld bent, ben je nog niet “klaar”. Je bent je voortdurend bewust van je lichaam, ieder kuchje stelt je voor vraagtekens. En zelfs al ben je - hopelijk- kankervrij, de restverschijnselen van de behandeling zijn misschien wel permanent. Onder lotgenoten kun je hier tenminste even over spuien, heerlijk is dat! Maar ik voel me soms wel geïsoleerd van vrienden, familie en kennissen. De zaken waar zij zich druk om maken, kan ik niet volgen. En omgekeerd begrijpen zij niet heel goed hoe mijn dagen eruit zien en wat er in mijn hoofd omgaat.

Het helpt mij om deze periode ook echt even te benaderen als een letterlijke en figuurlijke winter. Een noodzakelijke rustperiode, van inkeer en stilte. Onder de grond wordt er hard gewerkt aan mijn herstel. Nog eventjes wachten, nog even de donkere dagen door. Als straks de eerste bolletjes weer opkomen, zal ik ook weer groeien en wordt het weer licht.

Amazone
39 jaar
Zuid-Holland
Lid geworden op: 09/10/2017 - 10:19
Offline
Berichten: 273

Knutselen voor gevorderden met uitblijvend resultaat

donderdag, 15 november 2018

In maart 2018 was ik in het MUMC in Maastricht om een redelijk nieuwe operatie te ondergaan om te bezien of mijn lymfevaatjes konden worden aangesloten op de bloedvaten. Met als doel te proberen de "flow" er weer in te krijgen. Na de operatie ben ik niet meer teruggeweest in Maastricht. Ik had met 1 wondje wat genezingsproblematiek; de hechtingen begonnen te ontsteken na een dag of 2 waarna ik ze zelf verwijderd heb. Het andere wondje genas goed. Maar na enkele weken was er totaal nul komma nul verbetering. Ik zag het niet zitten om opnieuw de hele lange weg naar Maastricht af te leggen mo te vertellen tegen de dokter: "Leuk geprobeerd maar helaas niet gelukt. Het idee was goed, de uitvoering minder." 

Nu ben ik ruim een half jaar verder en mijn hand is status quo. De operatie heeft niet geholpen, ik was te ver "heen" om nog iets op te kunnen lossen. Ik denk oprecht dat mensen in een begin stadium met lymfeoedeem gebaat kunnen zijn bij de ingreep, maar voor mij, met mijn verregaande staat van lymfeoedeem en mijn vaten waar niets meer van over was, was een een vruchteloze poging. Maar als je klachten hebt van lymfeoedeem ga zeker in Maastricht praten, want wie weet kunnen ze wat voor je betekenen ! Mijn hand blijft dik, ik heb er last van en het beperkt me, vooral in mijn hobby paardrijden. Maar ik geef het niet op, ik laat mijn leven niet verzieken door een dikke hand. Al hoop ik stiekem dat er in de toekomst een oplossing komt... 

Afgelopen week heb ik ook mijn jaarlijkse controle gehad. Alles is goed, beide borsten zijn onverdacht en ik heb een stempel weer voor een jaar. Mijn arts vertelde me dat voor mij het advies is om jaarlijks te blijven controleren middels een mammografie, omdat ik maar 32 jaar was toen ik borstkanker kreeg en ook nog een hormoonpositieve. Ondanks dat ik getwijfeld heb of ik mezelf ieder jaar in de stress wilde helpen rond het controlemoment, stem ik toch toe in zijn advies en laat ik me jaarlijks controleren. Het is geen garantie; vrouwen krijgen borstkanker ook vaak jaren later terug op andere plekken. De sluipmoordenaar, de "sniper" die op andere plaatsen onverwachts toeslaat. Al zijn je borstfoto's jaar in jaar uit goed, uitzaaiingen komen pas aan het licht als je klachten ontwikkelt. En dat ben ik me zeer goed bewust. 

Amazone
Lid geworden op: 19/02/2009 - 20:42
Offline
Berichten: 85

Under construction

maandag, 5 november 2018

Deze week ben ik voor het eerst naar de plastisch chirurg geweest. Ik mag pas op zijn vroegst in juni aan de reconstructie, maar het leek mij wel een goed idee om even een oriënterend gesprek te hebben. Hij raadt in mijn geval de rugspiermethode in combinatie met een siliconenprothese aan. Alleen siliconen is niet mogelijk en mijn buik heeft te weinig vet. Evt. kan ik in het academische ziekenhuis ook met een reconstructie met volledig eigen weefsel laten doen uit de dij, maar dat zou wel een wat ingrijpendere operatie zijn en ook anatomisch wat lastiger worden. Ik ben er nu wel uit dat als ik het laat doen, dat ik dan voor de rugspier methode ga, hij heeft mij goed kunnen uitleggen waarom dit de minst ingrijpende methode bij mij is.

Twijfel

Toch vind ik persoonlijk het hele reconstructiecircus nogal wat voor een cosmetisch en niet noodzakelijk gebeuren. Expanders af en toe laten vullen, twee operaties.... Het voelt voor mij altans een beetje als een luxeprobleem en alsof ik mezelf heel wat ga aandoen voor iets waar ik eigenlijk maar weinig last van ondervind. Wat is een borst nou eigenlijk? Voor mij waren mijn borsten nooit een essentieel onderdeel van mijn identiteit als vrouw, zoals mijn lange haar dat wel was. Ze zaten er, maar waren niet al te groot en dat vond ik eigenlijk wel prima. Ik kreeg iets meer waardering voor ze, toen ze jarenlang trouwe dienst deden bij het voeden van mijn kinderen. Uiteraard spelen je borsten ook een rol tijdens het vrijen, maar ik heb er gelukkig nog eentje die het wel “doet”. Voor wie doe ik het eigenlijk? Voor mijzelf? Voor mijn man, die toch wel van mij houdt? Voor de buitenwereld, omdat een uitwendige prothese ook weleens scheef gaat zitten? Om weer wat minder over mijn kleding na te hoeven denken? Wil ik daarvoor na bijna anderhalf jaar behandelen weer de molen in, ook nu de kans op terugkeer best aanwezig is? Kan ik mijn misschien wel kostbare tijd niet waardevoller en beter besteden? Een hoop vragen die je in feite alleen zelf kunt beantwoorden, hoeveel ervaringen je ook leest van anderen. Ik ben er nog niet uit. En gelukkig hoeft dat ook niet.

Amazone
39 jaar
Zuid-Holland
Lid geworden op: 09/10/2017 - 10:19
Offline
Berichten: 273

Aan de andere kant van de tafel

maandag, 22 oktober 2018

Hoewel ik nog steeds bezig ben met kuren, zit ik ineens aan de andere kant van de tafel. Een heel dierbaar familielid heeft onlangs te horen gekregen dat ze kanker heeft. De behandelingen zijn dermate ingrijpend en bieden zo weinig kans op langdurig succes, dat ze waarschijnlijk van de behandeling afziet en op korte termijn zal komen te overlijden.

Ineens ervaar ik een machteloosheid, die ik tijdens het jaar van mijn eigen behandelingen nooit ervaren heb. Ik hoor haar praten over afscheid nemen en de zaken die wij moeten regelen na haar dood. Ze verdeelt haar spullen en regelt haar erfenis. Ik begrijp haar heel goed, het is haar manier om de regie te houden over de verschrikkelijke wending die haar leven heeft genomen. Maar het definitieve en onwerkelijke van deze gesprekken doet ons, haar familie, ook heel veel pijn.

Het doet mij ook denken aan de moeilijke gesprekken die ik af en toe met mijn man heb. Ik kan zelf heel nuchter praten over mijn eigen mogelijke einde. Bij mij kan het gelukkig twee kanten op. Ik kan helemaal genezen, of ik kom binnen nu en een jaar of vijf te overlijden. Als er bij mij uitzaaiingen komen, dan zijn de behandelmogelijkheden (triple negatief, graad 3, resistent voor meerdere soorten chemo) heel beperkt. Omdat het nu allemaal hypothetisch en gewoon een kwestie van afwachten is, kan ik heel nuchter dingetjes regelen en bespreken voor als het toch fout zou gaan. Iets waarvan ik vind, dat gezonde mensen het ook zouden moeten doen. Toch begrijp ik nu pas hoe akelig die nuchtere gesprekken voor mijn man zijn. Als ik overlijd, is het voor mij voorbij. Maar voor hem begint het dan pas. Het verder moeten leven zonder mij. Zo voel ik mij nu in de gesprekken met het dierbare familielid. We willen haar niet kwijt en we willen nog niet denken over later, als ze er niet meer bij is. Het is een eye-opener: dat mijn nuchterheid en behoefte om zaken uit te spreken en te regelen, ook ontzettend pijnlijk kan zijn voor de andere betrokkenen. Iets om te onthouden en rekening mee te houden.

Amazone
39 jaar
Zuid-Holland
Lid geworden op: 09/10/2017 - 10:19
Offline
Berichten: 273

Toen en nu

woensdag, 10 oktober 2018

Borstkanker krijgen is geen feestje, ook al zit er tegenwoordig een roze strik omheen. Mijn eigen diagnose is nu een jaar geleden, en toen zaten we toevallig in de borstkankermaand. Het was een vreemde gewaarwording om ineens bij “de club” te horen die zoveel in het nieuws was.

Voordat ik ziek werd, ging ik het onderwerp het liefst uit de weg. Mensen kwamen regelmatig met de Angelina-vraag: of ik mij had laten testen, want mijn moeder was toch ook zo jong aan borstkanker overleden. Ik antwoordde altijd naar waarheid dat ik daar geen zin in had en dat er niet heel veel aanleiding was om te veronderstellen dat het erfelijk was. Ik kreeg de kriebels van borstkanker en alle acties erom heen. In mijn beleving was het een verwoestende ziekte, want zo had ik het als kind beleefd. De roze strikken en stoere vrouwen met kaal hoofd van de laatste jaren kon ik niet rijmen met mijn ervaring.  

Er is gelukkig veel veranderd. Borstkanker heet geen “K” meer, is bespreekbaar geworden en voor veel mensen zijn de behandelingen en perspectieven behoorlijk verbeterd. Zelfs wanneer je niet meer beter kunt worden, is de ondersteuning in dat traject heel anders. Dat is winst. Hoewel het afgelopen jaar inderdaad geen feest was, was het ook niet een en al doffe ellende.

Maar ik houd helemaal niet van roze :-)

Slaat het af en toe ook niet door naar de andere kant? De roze lintjes in de winkels leveren ongetwijfeld geld op voor onderzoek. Maar de hele cultus van “survivorship” eromheen, die bijvoorbeeld in Amerika ziet, die hoeft voor mij persoonlijk niet zo. Ik ben geen “warrior”, ik ben niet sterker of stoerder dan een ander. Ik hoef geen “respect”, zoals je het weleens op social media leest. Ziek worden hoort helaas bij het leven. Er wordt, in Nederland, over het algemeen goed voor ons gezorgd. Veel mensen overleven het nu gelukkig. Anderen niet. De roze strik als symbool behartigt onze belangen als groep mensen met dezelfde ziekte en dat is prachtig. Maar de ruimte tussen die roze strikjes, dat is het echte leven, waarin je geen patiënt bent, maar een individu. Er is nog zoveel meer dan borstkanker alleen.  

Amazone
39 jaar
Zuid-Holland
Lid geworden op: 09/10/2017 - 10:19
Offline
Berichten: 273

Hè gatver!

zondag, 7 oktober 2018

Gisteren was ik op een “Borstkanker symposium 2018” met als thema “Word jij gehoord?”

Bij de opening van het symposium moesten de oneven stoelen zich omdraaien in de zaal en zich voorstellen aan degenen die achter hen zaten. Dat deed ik aan een mevrouw die duidelijk nog in de chemo of net na chemo zat, met een mutsje op. Toen ze vroeg hoe het ging zei ik dat ik uitzaaiingen had en ze zei letterlijk : “Oh gatver!” om zichzelf daarna snel te corrigeren met “wat vervelend voor je!” Ze was naar het symposium gekomen voor hoop en herkenning, maar niet voor het slechte verhaal. En ’s avonds realiseerde ik me weer eens dat ik het slechte verhaal ben.

Een week eerder hoorde ik het anders verwoord, in Milaan, bij de communicatietraining van Europa Donna. Een vrouw zonder uitzaaiingen zei in die training tegen een vrouw met uitzaaiingen hoeveel de ontmoeting haar had gebracht maar daarin kwam ook de zin voor “Because you are my worst nightmare.

Ik herinner me nog zo goed dat ik 34 was en echt geen andere vrouwen met borstkanker wilde ontmoeten. Stel je voor dat één van hen dood zou gaan. Daar wilde ik echt niks mee te maken hebben. Dus ik begrijp de huiver van een ontmoeting met mij heel goed.

Hoe de ander dat brengt scheelt wel veel. De vrouw in Milaan vertelde het liefdevol en genuanceerd, de vrouw in Doorn werd door mijn verhaal overvallen en flapte er zomaar uit wat ze stiekem dacht: dat ze niet met mij geconfronteerd wilde worden.

En in de avond voelde ik toch de pijn. Ja ik ben het slechte verhaal, in de ontmoeting ben ik de confrontatie met de gevreesde dood. Ik ben veel meer dan dat, maar dat ben ik ook.

Geen borstkanker light voor mij.

Amazone
Lid geworden op: 09/01/2006 - 22:00
Offline
Berichten: 4036

Pagina's

Webloggers