Blogs

Een aantal Amazones houdt hier een blog bij over hun leven met en na borstkanker. Je leest hier wat ze meemaken, waar ze tegenaan lopen, welke (nieuwe) inzichten ze met je willen delen, etc.

Wil je reageren op een blog? Klik dan op de titel. Je kunt alleen reageren als je bent ingelogd.

Meer weblogs vind je in het weblogarchief >>

Tweede thuis

vrijdag, 4 december 2015

(weer) Thuis

Toen ik hier kort na de oprichting kwam aanwaaien - ik werd depressief van arimidex - belandde ik in een warm bad. Eerst was ik nog wat argwanend. "Zo leuk kan het op een kankersite niet zijn," dacht ik. Maar dat was het wel, bovendien werd ik er geholpen met goede raad en steun. Ik kwam en ben hier eigenlijk nooit meer echt weggegaan. Ik voelde me thuis.

Ook nu nog volg ik enkele Amazones die ik in die tijd heb leren kennen. Ook al las ik lang niet meer alles, toch logde ik een paar keer per week even in. Na de diagnose uitzaaiingen is de frequentie van het inloggen weer snel opgelopen.

Op borstkanker.nl is een schat aan informatie te vinden. De veranderingen bij de Borstkanker Vereniging Nederland spreken me zo aan dat ik me nu daar ook thuis voel. Oncoline.nl is puur medisch ingestoken en voor mij even goed interessant. Ik heb beide sites bezocht en zal dat ook blijven doen.

Lotgenoten

Bij de Amazones vind ik echter lotgenoten. Sommige van hen ken ik al zo lang! Met Annie heb ik gisteren nog een heerlijke lunch gehad die wel drie uur duurde. Toen waren we nog steeds niet uitgepraat maar wel moe ;). Anderen leer ik nu al lezende in snel tempo kennen.

Mensen vragen mij of ik niet word afgeschrikt door alle verhalen. Het tegenovergestelde is het geval.

Ten eerste is – juist doordat ik al veel verhalen kende - de schok bij het bericht dat ook ik uitzaaiingen heb minder groot geweest. Voor mij geldt namelijk 'onbekend maakt onbemind'. Het is natuurlijk niet zo dat ik mijn uitzaaiingen bemin. Maar ik leer mede door jullie snel van mijn leven met uitzaaiingen te houden: het is nog steeds de moeite waard. Lotgenotencontact zorgt ervoor dat ik juist minder bang ben voor wat me te wachten staat. De toekomst is geen groot zwart gat voor me omdat ik zoveel verschillende scenario's ken. Eén van die scenario's zal het mijne worden. Snel of langzaam, pijnlijk of niet, ik weet het niet, maar ik weet dat alles mogelijk is en dat er dan mogelijkheden zijn om met dat traject om te gaan. Dat leren deze verhalen mij.

Ten tweede geeft het kennismaken met lotgenoten, die er hetzelfde voor staan als ik, me het gevoel dat ik er niet alleen voor sta. Dat zal beslist niet voor iedereen zo werken maar voor mij is het echt een aanvulling op de steun die ik in het dagelijkse leven ondervind.

Vraagje

Bij het zoeken naar lotgenoten met uitzaaiingen merk ik dat veel Amazones die lang na de eerste diagnose uitzaaiingen kregen hun profiel niet aangepast hebben. Als ik bovenaan de balk bij Wie is Wie aanklik en selecteer op ‘uitzaaiingen op afstand’ dan komt een aantal hier actieve Amazones met uitzaaiingen niet naar voren. Dus wie dit leest? Als je wilt, zou je dan af en toe je profiel bij willen werken? Dan ben je voor een lotgenote die hulp of informatie zoekt gemakkelijker te vinden!

Amazone
Lid geworden op: 09/01/2006 - 22:00
Offline
Berichten: 4121

Roze bril

zondag, 29 november 2015

Of het de Letrozol is weet ik niet maar sinds ik die slik heb ik momenten dat ik mijn roze bril even kwijt ben. En ik zweer bij mijn roze bril.

Mijn roze bril zorgt ervoor dat al het leed van de wereld niet in één keer keihard maar gedoseerd en draaglijk binnen komt. Zo ook nu. Alleen gaat het nu niet om al het leed van de wereld maar om ons eigen leed. En dat komt op die momenten ineens direct en heftig binnen.

Dat ik onze zoon inspireer tot droevige songs (hij is singer/songwriter) en ik wil niet dat hij verdrietig is, ik wil dat hij gelukkig is maar daar heb ik niks over te zeggen.

Dat mijn vergeetachtige moeder in staat van een soort van onrustige paniek verkeert en ik wil haar geruststellen maar ik kan haar niet beloven dat ik bij haar blijf tot aan haar eind.

Dat mijn lief heel graag samen met mij leuke dingen doet maar dat ik zie hoe hij worstelt: hoe het nu te koesteren en de angst voor wat ooit komt nog ver weg te houden?

Dat het niet eerlijk is en dat we dit niet verdiend hebben en dat ik nog lang niet dood wil, maar daar heb ik niks over te zeggen.

Zo komt en gaat het verdriet. Met stilzitten vind ik mijn roze bril niet terug. Hij mag ook af en toe wel even af. Het is goed is om te voelen wat er gevoeld moet worden maar ik wil daar niet in blijven hangen. Deze week ga nog een aantal dingen regelen. Daarna ga ik voorzichtig proberen mijn gewone leven weer op te pakken. Eens kijken of werk en studie me nog evenveel plezier willen brengen als voorheen.

Amazone
Lid geworden op: 09/01/2006 - 22:00
Offline
Berichten: 4121

Vriendjes

donderdag, 26 november 2015

Om 12.00 uur haal ik de letrozol bij de apotheek op.

Om 13.30 uur lees ik de bijsluiters. Niets van wat ik lees is nieuw voor mij. Je kunt er gewoon gemeen veel last van krijgen. Of niet.

Deze woensdag voel ik me ongewoon goed. De eerste klap is uitgedeeld. Ook om ons heen heeft het er  flink in gehakt maar deze woensdag voel ik me uitgerust en goed. Ik heb nergens last van. Ik ben zelfs 'goeie zin'.

De pillen liggen de rest van de dag op tafel. Me toe te grijnzen. Ik werd ooit behoorlijk depressief van arimidex. Dit is weer een ander middel maar de mogelijke bijwerkingen lijken overeen te komen. Hoe ga ik dit aanpakken? Hoe ga ik vriendjes worden met deze kleine oranjegele pilletjes? Hoe ga ik ze overtuigen dat we het hier over een meerjarenplan hebben waarbij ze wel de kanker moeten terugdringen maar niet mij in dat gedrang omver moeten duwen. Ik kom er niet uit.

Toen ik 20 jaar en 12,5 jaar geleden CMF kuren kreeg verbeeldden we ons de cyclofosfamide als piepkleine fietsjes die door mijn lijf op zoek gingen naar de kankercellen om ze - zodra gevonden - de nek om te draaien. Voor de letrozol hebben we zo gauw geen nieuw beeld. De volgende morgen bedenk ik dat letrozol wel lijkt op Jethro Tull, zijn elpee Too Old to Rock ‘n’ Roll: Too Young to Die! lijkt me wel een mooi thema. Eens kijken hoe ik dat kan visualiseren.

Die avond ga ik extra laat naar bed. Tamoxifen nam ik voor het slapen gaan, dat bezorgde me het minste last. Deze tactiek ga ik nu ook weer proberen.

Hap slok weg. Ik kan mega goed pillen slikken, een fijn talent als je zo'n geweldig talent voor het ontwikkelen van kanker hebt. De slaap komt snel maar voor ik in slaap val smeek en bid ik nog wel of alsjeblieft de pillen hun werk mogen doen.

Om 02.13 uur word ik wakker. En ik ben misselijk. Brrrrr. Ik hou alles binnen maar de rest van de nacht wisselen slaap en misselijkheid elkaar af. 's Morgens word ik brak wakker. Verd&*(@#%@%$) ! Gisteren was ik nog happy en fit en had ik nergens last van. Nu voel ik mijn botten en ben ik misselijk. Dat hadden we zo niet afgesproken. De afspraak was dat ik nog een poos klachtenvrij door het leven zou gaan en extra zou genieten van al het mooie in ons leven. Een soort verlammende passiviteit slaat toe. Ik weet de remedie hiervoor wel. Toch opstaan, aankleden en de deur uit gaan. Na een uur krijg ik mezelf zover en gelukkig: het werkt. Het begin is gemaakt.

Amazone
Lid geworden op: 09/01/2006 - 22:00
Offline
Berichten: 4121

de uitslag

dinsdag, 24 november 2015

Dit is wie wij zijn: man, vrouw, kind, wij, gezin, al ruim 22,5 jaar.

Veel meer geluk dan dit hadden wij niet nodig.

Mijn lief en ik, al veel langer samen, en met ons kind: een (h)echt gezin.

Met elkaar. Voor elkaar.

 

Vandaag is het man, vrouw, kind, chirurg (V), oncoloog (V).

En dan begint het.

De chirurg brengt direct en snel de uitslag: 'uitzaaiingen, zoals u al dacht'. De uitzaaiingen zitten in de botten op diverse plaatsen (bekken en ribben). In het gebied rond de borst zijn een aantal lymfeklieren opgelicht. In de oksel zit een tumor, maar ook achter de prothese zit een uitzaaiing, hoogstwaarschijnlijk komend uit de rib daar. De lever is schoon. Tussen twee longkwabben is ook activiteit te zien: een lymfeklier of mogelijk komend van het longvlies.

Ik bedenk ter plekke: vorig jaar heb ik geleerd op deze manier ‘slecht nieuws gesprekken’ te voeren. Het gaat volgens het boekje en inderdaad, dat werkt goed. Aardige dokter. Duidelijke informatie. Luisterend naar ons. Er is communicatie.

Maar ik voel ook: BAM. Slecht nieuws, goed nieuws. Ik schreef hier al dat we het verwacht hadden. Maar het zo horen is toch nog anders. Nu is het echt. De afgelopen 12 dagen was er nog dat minieme sprankje hoop, maar dat is nu weg. Hiermee moeten we het doen.

Op dat moment neemt de oncoloog het gesprek min of meer over. Geweldige arts. Zij neemt de tijd om te praten over mogelijke behandelingen en heeft een duidelijk advies. Ook de keuze van ziekenhuis komt aan bod. Dichtbij of ver weg. Bij haar blijven of naar een andere arts, die we nog niet kennen. Er zitten plussen en minnen aan. Ik vind dit echt extreem moeilijk. Geen besluit om in een uur te nemen. We krijgen alle gelegenheid om vragen te stellen. Het behandelplan zoals dat door haar wordt voorgesteld, is ongeveer wat ik verwacht had (behalve dat ik geen weet had van botuitzaaiingen, die botversterker ken ik natuurlijk wel maar die stond niet in mijn scenario, dat met mogelijke leveruitzaaiingen nog wat zwarter was dan het nu (b)lijkt te zijn).

Het gesprek is minder zwaar dan het zou kunnen zijn. We waren echt voorbereid. Naar mijn man toe sprak ik de bijna zekerheid van uitzaaiingen uit. Met zoonlief heb ik in het weekend de mogelijke scenario’s al doorgenomen: als dit, dan dat, met ook de waarschuwing dat uitzaaiingen zeker in de lijn der verwachting lagen. Er is even ruimte voor een grapje. Ik pink een traan weg maar het gaat.

Kun je van tevoren weten hoe je zult reageren op zo’n bericht? Nee, natuurlijk niet. Maar we hadden wel het vertrouwen in onszelf en in elkaar dat we het bericht kunnen dragen. Of dat zo blijft? Daar hebben we nu geen idee van. Nu zijn we nog vol goede moed, uitkijkend naar milde behandelingen die mogelijk ervoor gaan zorgen dat de tumoren zich nog jaren koest houden. Als dat ooit anders wordt, dan zal dat ook voor ons weer heel anders zijn. Dat gaan we dan wel weer zien.

 

Maar toch: ineens van bruisend, vol in het leven staand mens weer terug naar patiënt zijn, en nu voor goed. Voor altijd patiënt, en nooit meer zeggen: ik heb het gehad. Ik ben weer beter.

Je weer wapenen tegen de mensen die zeggen “maar je moet wel positief zijn hoor!”. Dapper beloven aan deze of gene dat ik “de strijd zal aangaan”. Poeh poeh.
Al die uren die ik door zal gaan brengen in wachtkamers, voor onderzoeken, behandelingen, bloedprikken. Al die mensen die zeggen “maar meidje, ge bent nog zo jong” alsof er niet al twintig jaren verstreken zijn, sinds ik aan mijn eerste wachtkamer begon.

Twintig jaar waarvan ik het merendeel me kerngezond voelend heb doorgebracht. In veel wachtkamers ben ik nog steeds één van de jongsten…

Bij het slapen gaan voelen we het en zeggen we elkaar “dit is echt wel zwaar”. Bij het wakker worden, om half zes, is er meteen het weten: zo is het nu voortaan en voel ik opnieuw de zwaarte van de diagnose. Toch val ik weer in slaap om pas uren later en wat meer uitgerust te beginnen aan een nieuw leven.

Amazone
Lid geworden op: 09/01/2006 - 22:00
Offline
Berichten: 4121

Troost

zondag, 22 november 2015

Als de scan achter de rug is volgt er voor mij een goede dag.

Heel even heb ik het gevoel “het zit erop, ik heb gedaan wat ik moest doen, nu krijg ik even pauze.”  Heel even heb ik ook het gevoel “ze krijgen me niet zomaar klein, en ook: ik ben nog lang niet dood.” En ik bedenk welke leuke dingen ik allemaal de komende tijd nog zal gaan doen en daar word ik dan vrolijk van ;). Ik ben beslist niet helemaal fris in mijn hoofd deze dagen.

Het rare is dat ik na het bericht dat de borstkanker terug is nog helemaal geen definitieve diagnose heb gehad. Dus ik wéét nog helemaal niet hoe goed of slecht ik ervoor sta. Of het lokaal/regionaal blijft of dat het uitgezaaid is.

Maar mijn hoofd en hart zeggen me dat de kans dat ik er deze keer weer door kom zo ongeveer nul is. Ik kan deze gedachten simpelweg niet tegenhouden.

Heel af en toe schiet er een ander scenario door mijn hoofd. Dat ze geen uitzaaiingen vinden…. Me chemo zullen geven en dat ze daarna de tumoren weg gaan opereren en bestralen en dat ik dan ook een derde keer die draak zal gaan verslaan. Against all odds….
 

De vrije vrijdag wordt gevuld met boodschappen (zodat het weekend met mijn lief vrijer is) en bezoekjes. Lieve zus luncht bij mij met tranen. Lieve vriendin drinkt thee met tranen. Later ga ik naar een andere vriendin en ook bij haar tranen. Zoveel tranen op één dag.

Iedereen zegt min of meer hetzelfde. “Heb je nu nog niet genoeg op je bord gehad? Waarom komt alles bij de één?”

Ik leg uit dat ik ook al heb ik veel pech gehad, ook heel veel geluk heb gekend en nog ken. Dat mijn leven niet alleen uit ongeluk bestaat maar dat bij mij het gevoel van geluk bijna altijd overheerst. “Zo gelukkig als ik dit jaar bijna iedere dag ben geweest, dat haalt een ander misschien wel in heel zijn leven niet.” Ze kijken naar mij en zien dat ik het meen. Wanneer ik het verdriet van anderen zie, kan ik mijn eigen verdriet sowieso niet toelaten. Troost?

Toen ik relatief rustig mijn werkgever het slechte nieuws vertelde zei hij tegen mij “Een goed leven is niet per definitie een lang leven.” Ook dat zijn woorden die in en om mij heen blijven hangen en die mij passen. Troost?

Dat wil niet zeggen dat er niet ook heel veel moeilijke momenten zijn al wachtende op de uitslag. Juist op de intieme kleine dagen, als er geen anderen bij ons zijn. Verdriet, omdat ik zóveel van het leven houd. Ik wil het nog lang niet loslaten. Het leven niet en alle lieve mensen om mij heen ook niet.

Ook verdriet om het verdriet je geliefden. Horen dat zij wel bang zijn, voor wat komt en ook voor een toekomst waarin ze denken nooit meer gelukkig te zullen zijn. Zo hebben we het soms samen zwaar, bezorgd om elkaars levensgeluk.

Ik ben niet bang. Niet voor ziek zijn en ook niet voor de dood. Ik ben dat nooit geweest. Ziek zijn is voor mij nooit een bron geweest voor ongelukkig zijn. Niet bang dus, of misschien nóg niet bang?

Nog heel even en dan weten we meer.

Amazone
Lid geworden op: 09/01/2006 - 22:00
Offline
Berichten: 4121

PET – CT - Scan

donderdag, 19 november 2015

Elders logeren of toch vanuit thuis vertrekken? Dat soort simpele vragen bespreek ik nu thuis. Normaal regel ik alles zelf. Nu twijfel ik meer. Waar doe ik goed aan? Wetende dat ik thuis kans maak op een paar uurtjes slaap en op een ander nauwelijks kies ik er voor om vroeg naar bed te gaan en vroeg weer op te staan.

De dag voor de scan mag ik niet sporten, wandelen of fietsen. Dus blijft mijn lief een uurtje langer thuis om met onze hond te wandelen en komt mijn broer om twaalf uur langs om ook een uur met ons hondje uit te gaan. Zo komt ze niks tekort. Het zijn de kleine dingen die nu tellen.

Tasje klaar met ID, verzekeringsbewijs, instructie e.d.
Garmin geprogrammeerd.
CD mee voor het uur dat de radioactieve stof inwerkt.
Cdtjes mee voor in de auto.
Ontbijt voor na de scan.
Veldfles vol water.

Om kwart voor zes opgestaan, voor zes uur vertrokken. Dan kan ik alle files doorstaan en nog ruim op tijd komen. En ook: dan hoef ik pas als ik daar ben veel water te gaan drinken want anders moet ik bij ieder benzinestation onderweg stoppen ;). Wat is het druk op de weg ’s morgens om zes uur! Zonder files arriveer ik ruim op tijd.

Ik kies ervoor alleen te gaan. Dit zijn de dingen die ik gemakkelijk zelf kan. Er volgen geen ingewikkelde gesprekken vandaag. Wel moet ik opletten in de wachtkamer: ik word bijna overgeslagen. Een meneer die ruim na mij binnenkomt wordt opgehaald. Ik heb geleerd er wat van te zeggen en inderdaad: de onverwacht opgeroepen maar heel vriendelijke verpleegkundige (dat heet anders als je op de nucleaire afdeling werkt vermoed ik) heeft zich vergist. Ik mag eerst.

Ze maakt het goed met vijf dekens en vier kruiken want ik heb het steenkoud. Terwijl het radioactieve stofje gedurende een uur inwerkt val ik in slaap. Ik ben rustig en moe. De spanning blijkt alleen uit het feit dat ik het zo koud heb (en dan mislukt de scan dus dat mag niet) en uit ervaring weet ik dat ik op zo’n moment ook een lage hartslag en een lage bloeddruk heb. De scan gaat goed. Daarna mag ik wachten op de foto’s. Het magische denken is ook weer begonnen. Als ze me bij vertrek 'héél erg veel sterkte' wenst, begrijp ik daaruit dat het er bar slecht voor staat. Koffiedik... De gebrande cd-rom kan ik dan zelf afgeven bij het Monro: zo ontstaat is er geen vertraging. Maar eerst ga ik koffie drinken om de hoek bij Amazone Sanne. De koffie is sterk, het gesprek warm en goed.

Dan door naar Bilthoven (cd-rom gedropt) en weer naar huis. Dat ik op deze dag in het ziekenhuis, als ik wacht de op foto’s, mijn beoordeling voor mijn bachelor eindopdracht binnenkrijg met een score van twee negens en een acht doet in eerste instantie alleen maar pijn. Zo zit ik te huilen in de wachtkamer. Niemand kijkt er van op. Verdrietige mensen zijn in deze wachtkamer vrij normaal.
 

Ik koos er vorig jaar voor een nieuwe start te maken: mijn tijd was nu en ik was er zo gelukkig mee. Toch maakt juist deze keuze het verlies nu des te groter. Verloren dromen, dat is wat er steeds opnieuw door mijn hoofd gaat.

Ik nam me voor ’s middags thuis wat leuks te gaan doen maar zoek toch weer de rust op. Vandaag ging goed maar ik had toch liever me met heel andere dingen bezig gehouden. De uitslag komt pas volgende week en ik weet nog niet zeker of dat maandag of toch pas later in de week zal zijn.

Amazone
Lid geworden op: 09/01/2006 - 22:00
Offline
Berichten: 4121

Het Borstkankerziekenhuis

maandag, 16 november 2015

Stap 1 het regionale ziekenhuis

Ik ben vorige week donderdag, dus binnen één dag, ontvangen door mijn vertrouwde ziekenhuis en kreeg er in diezelfde dag de diagnose. Dat is echt heel fijn en we zijn daar dankbaar voor. Het wachten is immers vreselijk. Dat was 20 jaar geleden al zo en daar is niks aan veranderd.

Bij het onderzoek is een forse waarschijnlijk aan een rib vastzittende tumor geconstateerd. Daarnaast zijn er 2 lymfeklieren verdikt. Die zitten onder het sleutelbeen.
De tumoreigenschappen zijn ons lichtpuntje:100% ER-positief - voorzichtig progesteron positief - her2-negatief. Dit zijn dezelfde tumoreigenschappen als 12,5 jaar geleden. Door deze uitslag heb ik een ruime keuze uit behandelmethoden.

Na de eerste diagnose volgde afgelopen donderdagavond spoedberaad met een vertrouwde deskundige vriendin:

Wat nu? Regionaal blijven of verder kijken? De diagnose zoals die er ligt is niet bepaald rooskleurig. Het zal er vreselijk om gaan spannen, zelfs bij de best mogelijke uitslag. Een regionaal ziekenhuis voelt nu voor mij niet goed. De situatie in kaart brengen in een ziekenhuis waar dokters alleen gespecialiseerd zijn in borstkanker en dus heel veel ervaring hebben geeft me wél vertrouwen.

 

Stap 2 overstap naar het Alexander Monro Borstkankerziekenhuis

Dit is het enige borstkankerziekenhuis van Nederland. De artsen die daar werken behandelen alleen borstkanker. We krijgen daar verder onderzoek en een plan. Afhankelijk van de uitslagen en de voorgestelde behandelingen blijven we daar of schakelen we terug naar regionaal.

Vandaag waren we in dat Borstkankerziekenhuis in Bilthoven. We zijn er rustig ontvangen. Het ziekenhuis ligt in een mooie omgeving. Het gebouw is licht en vriendelijk, de mensen ook. Ik heb op vrijdag zelf mijn medisch dossier bji mijn ziekenhuis opgehaald en 's avonds hebben we het nog in Bilthoven in de brievenbus gedaan. De chirurg kent mijn casus dan ook al als we haar een hand geven.

Ze heeft me uitgebreid ondervraagd en onderzocht. Ook zij voelt geen verdikte klieren boven het sleutelbeen, wat geen garantie is dat ze er niet zijn natuurlijk, maar vooralsnog is dat fijn. Ik heb mijn oude dossiers uit 1995 en 2003 meegebracht. Daaruit worden toch nog verschillende labverslagen en brieven gekopieerd. Toch kan er op dit moment simpelweg geen zinnig woord gezegd worden over te verwachte behandelingen of prognoses. Er moet eerst een PET CT-scan gemaakt worden: er wordt gekeken of er zichtbaar uitzaaiingen op afstand zijn en ook moet duidelijker worden hoe die tumor in de oksel precies zit. Ik sluit zelf niet uit dat ook aan de voorzijde, onder mijn prothese nog wat zit. Het wringt daar, en waar dit voorheen als oedeem is afgedaan, kan hier heel goed ook een tumor zitten. Dat er nog niks te zeggen valt is geen tegenvaller, we wisten al dat het wachten nog even zal voortduren.... De secretaresse gaat rondbellen waar ik het snelst terecht kan. Daarna volgt teamoverleg en dan pas weer zullen wij verder praten met deze (vrouwelijke) chirurg. Vervolgens wordt er nog bloed geprikt en kunnen we weer naar huis. Nu wachten we op de scan afspraak. Dít wachten is vervelend.

Oncoline.nl

Daar ben ik de richtlijn voor de behandeling van borstkanker gaan lezen. Er staan ook prognoses in. Bij uitzaaiingen op afstand leeft men gemiddeld nog twee jaar maar je kunt er geen peil op trekken omdat de verschillen zo groot zijn dat het echt afwachten is. Bij lokaal recidief dat in de buurt komt van wat ik heb, is de vijfjaarsoverlevingskans zo rond de 50% begrijp ik, maar het is niet heel gedetailleerd. Zo lang echter niet duidelijk is hoever de kanker gevorderd is en niet bekend is hoe en waar de tumor in de oksel vastzit, weet ik nog niet bij welke groep ik hoor.

 

"Machteloosheid"

Dat is het woord dat de verpleegkundige gebruikt als ze me bloed afneemt. Machteloosheid, omdat je na zoveel jaar opnieuw geconfronteerd wordt met iets waar je helemaal niks mee te maken wilt hebben. En dat is wel een goed woord. Ik merk dat ik na iedere stap even extreem moe word. Leeggezogen door de wisselende emoties van verdriet, verlies, en toch door willen gaan omdat ik nu een keer geen keus heb. Ik wil niet de hele tijd overal huilen en deed dat ook vanmiddag niet. Maar niet huilen kost bijna net zoveel energie als wel huilen. Het wachten stoort me niet eens zo erg. Nu kan ik nog heel even hopen op een kansje op genezing, straks is die hoop misschien wel weg. Ik kijk niet uit naar het vervolggesprek maar tegelijkertijd wil ik het wel weten. Juist dat heen en weer geslingerd worden maakt deze periode echt zwaar.

Amazone
Lid geworden op: 09/01/2006 - 22:00
Offline
Berichten: 4121

Borstkanker deel 3

zondag, 15 november 2015

 

SLECHT NIEUWS

 

Lieve Amazones,

Zó graag had ik hier niet geschreven.
Zó graag had ik mijn liefsten, familie, vrienden en jullie ander nieuws gebracht.
Zó graag ook had ik nu mijn hart uitgestort bij Maisa en Goudblok, maar zij zijn er niet meer, niet weg want voor altijd in mijn/ons hart, maar met hen kletsen, dat gaat niet meer.
Zó graag had ik gewild dat de afstand tot de Amazones groter en groter werd totdat ik misschien wel ooit helemaal los zou kunnen laten.
Maar het is niet anders: tot ons grote afgrijzen en verdriet is voor ons ‘borstkanker deel 3’ aangebroken.

 

HISTORIE

Borstkanker 1:
1995, hoogzomer: ik ontdek een knobbel in mijn linkerborst. Ik ben dan 34 jaar oud. Na onderzoek blijkt het om borstkanker te gaan. Ons zoontje is dan twee jaar oud en de zorgen zijn groot. In mijn hoofd is geen ruimte voor 'niet genezen' want dat kan gewoonweg niet. Een borstsparende operatie, chemo en bestraling volgen. Ook drie lymfeklieren zijn aangetast: alle klieren worden verwijderd. Ik word  dood- en doodziek van de chemo maar herstel relatief snel en kan er weer vol tegen aan. Een jaar later krijgt mijn vader eveneens borstkanker. Erfelijkheidsonderzoek brengt tot ieders stomme verbazing geen aantoonbare erfelijkheid aan het licht.

Borstkanker 2:
2003, voorjaar: ons zoontje is nu 10 jaar oud. Deze keer is het de rechterborst en ook deze keer zijn er twee okselklieren aangetast. Ondanks controles is mijn tumor niet vroegtijdig ontdekt. Ik twijfel niet: een dubbelzijdige amputatie moet het worden om te voorkomen dat we nog een keer zo’n bericht zullen gaan krijgen....... Een okselkliertoilet volgt en uiteraard chemo en hormoontherapie. Twee of drie jaar later laat ik een borstreconstructie uitvoeren. En weer lijk ik de dans ontsnapt te zijn. Veel later krijgt ook mijn moeder borstkanker.

Borstkanker 3:
November 2015: ik ben nu 54. Afgelopen woensdag: ik stap in bad en al doende voel ik in mijn oksel iets heel raars. Tasten. Diep in de oksel zit een grote harde, vastzittende knobbel.

Dat ijselijke moment dat het tot je doordringt dat dit echt serieus foute boel is……
 Ik heb gebruld zoals ik nog nooit gebruld heb. Binnen een half uur kan ik bij mijn huisarts terecht en is mijn man op weg naar huis. De volgende morgen zitten we vroeg bij een regionaal ziekenhuis. Ik heb inmiddels nog een verdikking onder mijn sleutelbeen gevonden en weet zeker: ook daar zit het niet goed. Echo, biopt en punctie volgen en om vijf uur 's middags komt het definitieve bericht: de kanker is terug. Dat is dan geen verrassing meer.

 

BLOG

Ooit ben ik begonnen met bloggen op de Amazones. Je kunt al mijn verhalen hier nog teruglezen. Later ben ik overgestapt op een eigen blog buiten borstkanker om. Dat gaat over mijn studie (universiteit, rechtsgeleerdheid) waar ik helemaal enthousiast over ben. Ik schrijf daar soms ook over wat me verder in het leven bezig houdt. Op deze plaats wil ik echter gaan verhalen over wat het met mij doet, zo'n derde keer. Wat het mij brengt dat ik weet dat artsen ook maar mensen zijn en dat het maken van fouten menselijk is. Dat ik bovendien weet dat er verschil is tussen het ene ziekenhuis en het andere en dat niet in ieder ziekenhuis alle kennis en/of ervaring aanwezig is.
Ik weet soms bijna meer dan goed voor me is ook al is een deel van deze kennis ver weggezakt en verouderd. Gisteren heb ik een begin gemaakt door informatie in te winnen bij geweldig behulpzame Amazones. Ook ben ik gaan lezen over de huidige standaard voor borstkankerbehandeling. Zo hoop ik mijn kennis snel weer up-to-date te brengen.

Ik wil deze informatie graag met jullie delen in de hoop dat de enkeling die onverhoopt komt te staan waar wij nu voor staan ermee geholpen is. Afgelopen januari mocht ik als oud-bestuurslid van de Amazones bij de feestelijke samensmelting van de BVN en de AMAZONES zijn. Maisa, mede-oprichtster van de Amazones, werd er kort voor haar overlijden toegesproken met de woorden "je hebt een steen verlegd"…..
Na afloop kreeg ik een van de symbolische stenen mee naar huis met daarop het woord "DELEN". Dat is inderdaad wat de Amazones altijd voor mij betekend hebben: delen van je lot, je gevoel, je verstand, informatie. Door te delen staan we samen sterk, nu en altijd.

Weet dat ik word verwarmd door een fantastische man, die samen met mij alle stormen heeft doorstaan. Bovendien hebben we samen een lieve zoon die nu al 22 jaar oud is. Ook heb ik fijne familie en lieve vrienden en daarnaast staat er om mij heen een kring van Amazones van het eerste uur: om met mij te delen, ook in slechte tijden.

Amazone
Lid geworden op: 09/01/2006 - 22:00
Offline
Berichten: 4121

“Hoe vertel je je kind dat je niet meer beter wordt?”

maandag, 9 november 2015

Roelanda (35) leeft sinds 2014 met uitgezaaide borstkanker. In een brief aan haar zoontje van toen bijna negen beschrijft ze hoe ze hem dat vertelde en wat ze doen om de tijd die ze nog hebben zo bijzonder mogelijk te maken. “We zijn nu volop speciale momenten aan het verzamelen. Niet zwaar en beladen maar fijn, spontaan en gezellig. Bijna dagelijks maken we een ‘selfie van de dag’ om de sfeer of een mooi moment vast te leggen.”

Lief vriendje,

Ik was 26 en jij net 2 jaar toen ik een knobbel  voelde in mijn borst. Het hele circus werd in gang gezet:                 twee operaties, bestralingen, chemo en herceptin. Ik was bang voor de indrukken die je hiervan zou krijgen, je was nog zo klein, maar zo wijs. Er werd me verteld dat je er later vrijwel geen herinneringen aan zou hebben, omdat je daarvoor te klein was. Hoe bijzonder is het dan dat je acht jaar later nog precies weet dat er door andere kinderen op straat aan me gevraagd werd waarom mijn haar zo kort was, of dat je een ijsje kreeg als je bij me op bezoek was in het ziekenhuis. Ondank alle ellende en het ziekzijn tijdens de chemo ging het erg goed met je en was en ben je een vrolijk, bijzonder en open kind. Je gaf me zoveel liefde en blijheid.

Door de kenmerken van de kanker werd me in het ziekenhuis  al direct verteld dat opnieuw zwanger worden geen optie was en een broertje of zusje dus niet mogelijk zou zijn. Dat was iets wat me ontzettend  pijn deed. Ik had het je zo gegund.

De jaren erna had ik tweemaal per jaar controle en je wist dat de dokter dan ging kijken of de kanker nog weg was.

De kanker is terug

Helaas voelde ik  vorig jaar zo’n zes weken na mijn jaarlijkse APK een bult bij mijn sleutelbeen. Foute boel! Binnen een paar dagen was duidelijk dat de kanker terug was. We hebben meteen open kaart gespeeld met je. Dit was ook teveel voor ons om voor je te verbergen. Iedereen was verdrietig, er was veel spanning en ik moest bijna dagelijks naar het ziekenhuis voor onderzoeken. Precies een week later kwam het vernietigende bericht dat het was uitgezaaid naar botten en lymfeklieren. Ongeneeslijk dus..

Wanneer je die dag thuiskomt uit school staan we voor het moeilijkste in ons leven: hoe gaan we je vertellen dat ik ongeneeslijk ziek ben en dus op den duur zal overlijden. Dat laatste is nu nog niet aan de orde en hoeven we nog niet direct te vertellen maar ik ken je goed genoeg om te weten dat we beter open en eerlijk kunnen zijn. Je weet al veel over kanker en als ik je te weinig vertel zal je zelf het ontbrekende deel in gaan vullen en dat wil ik graag voorkomen.

Niet meer beter

Hoe vertel je je kind dat je niet meer beter wordt? Standaard woorden zijn daar niet voor. Ik heb je op schoot genomen en stevig vastgehouden, papa zat er ook bij. Met dikke ogen en een brok in onze keel vertelden we samen heel rustig dat de kanker naar zoveel plaatsen in mijn lichaam was gegaan dat de dokters me niet meer beter kunnen maken. Je bent ontroostbaar en kruipt nog dichter tegen me aan. Van binnen breek ik maar ik blijf naar jou rustig.

Aangezien je een binnenvetter bent en geen broertjes of zusjes hebt waar je steun aan kunt hebben, vertellen we dat je van ons een hondje krijgt. Daar dachten we al langer over na, maar we wilden het nog niet doen, aangezien papa en ik veel werken. Maar dat zou bij mij nu veranderen. Nu leek een mooi moment en dat is echt een goede beslissing geweest. Onze Friese Stabij Puck is een echt maatje voor je geworden waar je veel troost bij vindt.

We legden ook meteen uit dat de tijd die we nog hebben heel bijzonder zal zijn en dat we veel leuke en mooie dingen gaan doen. Hoe flexibel je als kind kan zijn en hoe positief je alles kan benaderen bleek wel op momenten dat anderen met je in gesprek gingen. De eerste weken reageerde je met: ‘Mama wordt niet meer beter maar we gaan heeeel veel leuk dingen doen en nu hebben we Puck..’

Speciale momenten verzamelen

In overleg met onze huisarts heb je een soort bucketlist gemaakt. We weten natuurlijk niet hoe lang ik er nog zal zijn maar op deze manier heb je wel de gelegenheid nog speciale dingen met ons te doen. Hierop schreef je  geen materiële zaken maar juist mooie dingen om herinneringen mee te verzamelen: de Eiffeltoren zien in Parijs, chique uit eten, de Alpe duZes fietsen of samen sterren kijken. Ook gaf je aan regelmatig mee naar het ziekenhuis te willen om te zien wat er allemaal gebeurt tijdens behandelingen en onderzoeken. Je snapte heel goed de essentie van deze lijst.

We zijn nu volop speciale momenten aan het verzamelen. Niet zwaar en beladen maar fijn, spontaan en gezellig. Bijna dagelijks maken we een ‘selfie van de dag’ om de sfeer of een mooi moment vast te leggen. In de woonkamer staat een mooie opbergkist waarin we kleine herinneringen doen.  Ook bijvoorbeeld sieraden, boeken die ik graag las of muziek die ik mooi vind liggen erin. Daarnaast een aantal cadeautjes voor later als je bijvoorbeeld gaat trouwen of  vader wordt. Hierdoor hoop ik dat je me nooit vergeet…

Lid geworden op: 30/09/2015 - 15:44
Offline
Berichten: 0

“Voor mijn kinderen ben ik hun mama, daaraan verandert de borstkanker niets!”

zondag, 8 november 2015

Zangeres72 (41) had nooit kunnen denken dat zij ooit aan haar kinderen zou moeten vertellen dat zij borstkanker had. Alles ging eigenlijk net weer lekker. “Kanker overkwam anderen, niet mij.”

Bijna twee jaar geleden had ik nooit kunnen denken dat ik ooit aan mijn kinderen zou moeten vertellen dat ik borstkanker had. Ik had net een boel dingen op orde, was flink afgevallen, had er een baan bijgenomen, deed opruimklussen als coach, had weer een complete band en maakte grote plannen!

Mijn jongste dochter was vier en zat happy in groep één. De oudste was twaalf en iets minder happy, maar het ging wel beter met haar na een moeilijke periode.

Twee jaar eerder was haar vriendinnetje hier bijna dagelijks. Haar moeder had borstkanker en moest vaak naar het ziekenhuis, had doktersgesprekken of was te ziek om haar dochter om haar heen te hebben. Vriendinnetje was kind aan huis. Bij het sterfbed van haar moeder heb ik gedacht hoe vreselijk het moet zijn te weten dat je afscheid van je kind moet nemen. Ik beloofde haar goed voor haar dochter te zorgen. Maar ik had nooit gedacht zelf ziek te worden. Kanker overkwam anderen, niet mij.

De diagnose loog er niet om: mijn tumor was kwaadaardig, groot en agressief. En de artsen vonden me jong.

Stapje voor stapje uitleggen

Ik benadrukte tegenover de oudste dat ik NIET dood zou gaan, en dat ik er alles aan zou doen om beter te worden. Maar ik zei ook eerlijk dat we een heftig jaar tegemoet zouden gaan. Ik had geen briefje met tips en adviezen hoe je zoiets moet aanpakken. Ik bedacht zelf dat eerlijkheid goed is, maar dat ik wilde proberen het stapje voor stapje uit te leggen. Hen zelf de vragen laten stellen. Goed of fout? Geen idee...Ik deed het op mijn manier.

De jongste snapte het niet zo goed. Ik vertelde dat ik medicijnen nodig had en daar kaal en ziek van zou worden. Toen ik vertelde dat ik kuren ging krijgen dacht ze dat het antibioticakuren waren. Die heeft ze zelf al vaker gehad en dat noemen we vaak gewoon een “kuur". Dat bleek dus verwarrend.... beginnersfoutje... Het toen gekochte boekje "Mijn mama heeft bloot haar" hebben we vaak gelezen. 

Troost en verdriet

Jongste mocht als troost bij papa in bed slapen als ik in het ziekenhuis lag. In tijden van kuren en operaties kon ik haar niet brengen en ophalen van school. Ze werd door veel verschillende mensen gebracht en gehaald en was steeds verrast met: Wie komt er nu weer!? Als ik nu iets te laat ben, en ze ziet me niet staan tussen de andere ouders, dan is ze meteen van slag, en vraagt zich af waar mama is. 

De oudste daarentegen leed in stilte. Tijdens het bed opmaken zat het hele bed onder de gebruikte zakdoekjes met hier en daar wat mascararesten... Zij wilde mij niet ook nog eens belasten met haar verdriet, vertelde ze mij later. Hartverscheurend... Op dat soort momenten ben ik zo verschrikkelijk boos op die kl..te kanker. Nu weet ik...hun verdriet komt niet door mij,  maar door mijn ziekte!

Ervaringen van andere vrouwen

Ik heb veel aan de website van de Amazones gehad! Met een mond vol aften na mijn eerste chemo, en de wetenschap dat ik op een dag kaal zou zijn, zocht ik naar informatie. Ervaringen van andere vrouwen, net als ik. Ik merkte dat deze ervaringen behoorlijk verschilden van wat de arts mij vertelde.

Het topic over het kaal worden, bijvoorbeeld, hoe ga je het je kinderen vertellen, en hoe ga je er zelf mee om, daar heb ik veel aan gehad. Daar ben ik nog zo dankbaar voor! Ik heb mijn kinderen mijn haar laten afknippen. Ik heb er foto's van. Ik zou er zelf nooit op gekomen zijn om dat moment vast te leggen...Ik wist ook niet dat er boekjes bestaan, gerangschikt op leeftijd, om ze te kunnen uitleggen wat er aan de hand is.

Foto’s

Mijn nicht (toen net ontslagen) bracht en haalde mijn kinderen vaak, kookte, haalde boodschappen en speelde met ze. Hoe extreem dankbaar kun je zijn...!

Zij heeft een heleboel foto's gemaakt... Op alle denkbare momenten. Op veel foto's staan mijn kids, meestal met mij. Ze maakt er een boek van, ter herinnering. Ik heb een paar foto’s gezien. Ze gaan door merg en been...Mooi, maar zo pijnlijk.

Nog steeds hun mama

En nu? Ik ben twee amputaties verder en wat lymfeklieren armer, mijn eierstokken zijn er uit, ik heb een hoop littekens. Mijn haar is weer terug, mijn gewicht ook...Ik zit in de overgang en heb twee nepborsten, waarvan eentje deels necrotisch. Mijn conditie is matig, ik ben wat labiel en dus niet meer de altijd vrolijke, gekke, drukke Zangeres die ik vroeger was...

Maar mijn kinderen maakt dat allemaal niet uit. Ze houden van me zoals ik ben! Namelijk hun mama, daaraan verandert de borstkanker niets! Hoe mooi is dat...!

 

Lid geworden op: 30/09/2015 - 15:44
Offline
Berichten: 0

Pagina's

Webloggers