Blogs

Een aantal Amazones houdt hier een blog bij over hun leven met en na borstkanker. Je leest hier wat ze meemaken, waar ze tegenaan lopen, welke (nieuwe) inzichten ze met je willen delen, etc.

Wil je reageren op een blog? Klik dan op de titel. Je kunt alleen reageren als je bent ingelogd.

Meer weblogs vind je in het weblogarchief >>

Touwtjes ........... en later toch nog goed nieuws

donderdag, 14 januari 2016

Wat heb ik eraan?

Wat heb ik eraan, als ik lieve artsen ontmoet, maar ze zijn niet duidelijk?

Ik heb heel graag de touwtjes in handen. Dat weet ik van mezelf dus ik train mezelf erin om geduldig te blijven en geen onmogelijke eisen te stellen. Toch heb ik steeds het gevoel dat ik te weinig eisen stel als het mezelf aan gaat. Ben ik niet duidelijk genoeg? Waarom gaat het steeds mis? Ik ben ook maar een mens! Ook al kom ik in gesprekken bloedkalm over, dan wil dat nog niet zeggen dat ik niet in de stress kan schieten:

 

Ik ging een keer de deur uit zonder nieuwe afspraak, met het bericht dat ik over een vervolgafspraak door hen benaderd zou worden.

Toen dat na weken nog niet gebeurd was en ik uiteindelijk zelf maar eens belde werd mij uitgelegd dat nieuwe afspraken altijd pas een maand tevoren ingepland worden.

Uhm, waarom wist ik dat niet? En sowieso: ik zou ergens begin januari moeten komen, dus dan had ik nu net echt wel wat gehoord moeten hebben?

 

Mij werd beloofd dat ik op een bepaalde dag voor overleg door mijn arts zou worden gebeld.

Ik loop dan zo'n hele dag met mijn telefoon aan mij verankerd rond.

Toen ik op die dag om 17.30 uur nog niks had gehoord en ik na veel wikken en wegen zelf belde om te vragen wat er aan de hand was, werd mij verzekerd dat deze arts me nog wel zou bellen. Toen ze dat uiteindelijk om 19 uur deed vertelde ze dat ze telefonische afspraken pas ’s avonds deed. Waarom wist ik dat niet?

 

Toen mij beloofd werd dat ik weliswaar pas na tien dagen maar toch echt die tiende dag vóór de middag mijn uitslag van bloedonderzoek zou krijgen, wachtte ik geduldig die voormiddag af.

Toen ik uiteindelijk om 14 uur belde met de vraag waarom ik niet gebeld was, bleek de betreffende arts niet meer aanwezig.

.........wat???.......

Ik heb nu al een relatief hoog aantal uren helemaal voor niks en met almaar oplopende stress op berichten zitten wachten die later kwamen dan ik meende te mogen verwachten. Dat was niet nodig geweest als ik daarover correct zou zijn geïnformeerd. Of de berichten kwamen helemaal niet: ik kan je verzekeren: vergeten worden voelt niet goed.

Wat moet ik hier nu mee? Ik vond de keuze voor het te behandelen ziekenhuis behoorlijk moeilijk en deze miscommunicatie draagt niet bij aan iets wat me toch al niet gemakkelijk gegeven is: vertrouwen. Ik word daar erg moedeloos van.

 

....................

 

het touwtje trekken had toch nog geholpen:

vanavond werd ik tijdens de fysiofitness gebeld door een medewerker van de oncoloog: de tumor marker is na 5 weken gedaald van 87 naar 78.

ik ben blij :))))))))))))))))))))))))))

Amazone
Lid geworden op: 09/01/2006 - 22:00
Offline
Berichten: 4230

Kijken in de ziel

maandag, 4 januari 2016

Met 'kijken in de ziel' op de achtergrond kijk ik terug op deze dag.

De serie gaat deze keer over mensen die weten dat ze dood gaan. Ik wist dat helemaal niet. Eén minuut geleden besloot ik te kijken wat er op TV kwam en omdat ik tot nu alles van deze serie miste dacht ik: nu ga ik eens kijken.

En nu kijk ik naar mensen die net als ik weten dat ze dood gaan.

Dus blijf ik maar kijken. Voor wijze woorden, herkenbaarheid en wie weet wat het nog meer gaat brengen.

De meeste dagen slaag ik er ondanks alles in heel gelukkig te zijn.

Vandaag was niet zo'n dag. Ik moest op controle en had geen zin. Met lood in de schoenen ging ik op weg. Omdat er pas na de afspraak bloed geprikt zou worden wist ik dat er geen nieuws zou zijn. Wel ruimte om mijn vragenlijstje te beantwoorden. Mijn eigen dokter was ziek, ik was keurig vooraf daarover gebeld en haar vervangster was een compleet ander type, maar líef!

Ze nam alle tijd ondanks het feit dat ze dubbele diensten draait nu haar collega tijdelijk uit de running is. Ze leek onder de indruk. "Sjongejonge, u heeft het wel echt voor de kiezen gekregen in uw leven." Raar is dat, dat een wildvreemd soms door mijn optimisme heen kan prikken en me met de neus op de feiten kan drukken: "Voor de derde keer kanker", zei ze daarna. Ik geef tegenover haar toe dat ik me eerder niet verwonderd heb over de pech die me overkwam. Maar ze keek me aan en zei "Waarom?" met verdriet in haar ogen. En het kwam binnen. Waarom, waarom zo oneerlijk? Waarom ik? Waarom nu? Waarom bleef het niet weg? Zo oneerlijk!

Daarna kwam nog het bloedprikken. De verpleegkundige schrok toen ik zei dat ik dood ging. Haar tranen kwamen eerder dan de mijne. Ik moest daarna nog koffie met haar drinken en ze nam zelf ook nog een kop, ook al was ze al lang over haar werktijd heen gegaan.

En daarna ging ik weer naar huis.

Amazone
Lid geworden op: 09/01/2006 - 22:00
Offline
Berichten: 4230

De eerste Kerst

zondag, 27 december 2015

De eerste Kerst dat ik verwacht dat er nog Kerst(en) zullen volgen, maar ook bedenk dat het geen eindeloos aantal zal zijn.

De eerste Kerst dat ik niet weet wat ik zal of moet voelen: wordt het emotioneel, anders, verdrietig?

Op Kerstavond kwam ‘vriendin van altijd van zoon’ weer gewoon mee eten. Haar vader overleed kort geleden na een langdurige ziek zijn. We dronken samen de wijn die hij bij een eerder kerstdiner aan haar voor ons meegaf en ze vond het fijn. Het was niet zwaar maar niets werd doodgezwegen. Het idee van ‘gewoon samen een gezellige Kerstavond doorbrengen’ bleek gedeeld. Zoon verzorgde voor het eerst het hoofdgerecht, lekker! Fijn dat hij van koken houdt. Traditiegetrouw keken we daarna een film op zoons laptop. Iets met kersthorror zoals dat hoort.

Eerste Kerstdag: met het ene omaatje maakte ik een ochtendwandeling en ze at bij ons haar Kerstlunch. Voor ons was het natuurlijk ontbijt ;). Bij het andere omaatje gingen we op visite in haar nieuwe fijne kleine verzorgingstehuis, met een wandeling langs de kerststal en even de kerk binnen. 's Avonds gingen we gedrieën uit eten: Afghaans, gezellig en lekker. Heel ongewoon voor ons want voorheen waren de omaatjes altijd bij ons voor het Kerstdiner. We maakten tijdens het eten plannen alsof het leven eindeloos is: met zijn drieën tegelijk promoveren, dát zou wat zijn! En we gisten welke krant we dan zouden halen ;).

Ik laat in mijn hoofd alle toekomstplannen toe. Waarom zou ik mezelf dromen verbieden?

Tweede kerstdag zouden we niks doen maar zoon en ik belandden in de bioscoop bij Star Wars :). Samen naar de bioscoop is goed voor het bonden meldde hij nog, zeker als ik dan betaal zei hij er eerlijk bij ;). En we aten nóg een keertje lekker, maar niet uitgebreid.

Zoon is weer naar zijn eigen huis, wij 'vieren' 3e Kerstdag in alle rust en stilte. Bijna alle dagen gaan gepaard met een heel grote wandeling met onze blije hond. We wonen dichtbij bos, hei en eindeloos veel landwegen.

Ook al is het leven niet eindeloos, het eind is nog lang niet in zicht.

Langzaamaan maak ik ook kennis met de spanning die het afwachten of medicatie werkt met zich mee brengt. Voelt de knobbel in mijn oksel al kleiner aan? Wat is die pijn in een rib, bekken? De pijnlijke lymfeklieren? Is dat hoesten niet iets meer dan een hoestje? Betekent een gevoelige plek dat de letrozol werkt of juist niet?

Steeds zingt er ergens in mijn hoofd heel zacht uitzaaiingenuitzaaiingenuitzaaiingen of keihard UITZAAIINGENUITZAAIINGEN!. Zo snel in mij genesteld kleurt het alles wat ik denk, doe en zeg.

Amazone
Lid geworden op: 09/01/2006 - 22:00
Offline
Berichten: 4230

77

zondag, 20 december 2015

Zowel  mijn lief als ik hebben van onze werkgevers cadeaubonnen voor de Bijenkorf gekregen. Lief!!!

‘Dat is ook jammer’, zegt mijn lief, ‘ik heb er net hartstikke veel gekocht!’. Ik vind dat helemaal niet jammer want ik heb nog shopwensen genoeg ;): een jas, een sjaal, leuke broek, etc.

‘Maar je kunt je afvragen of ik nu wel zo nodig nog mooie kleren moet kopen’, zeg ik dan. ‘Misschien is het wel sund!?! Hoewel, ik kan natuurlijk als het ooit zover is wel mooi in de kist gaan liggen. Of is dat dan ook sund?’

We bediscussiëren de voor- en nadelen van in je ‘goeie goed’ gecremeerd worden, of we niet beter met mijn mooiste jurkjes nog een nichtje blij kunnen maken. Of zou die daar juist van gruwen, van zo’n jurkje van een dooie tante, en er wordt veel gelachen. Nu de dood nog relatief op afstand is, is het gemakkelijk dit soort onderwerpen enigszins spottend – maar toch - te bespreken. Ik vertel dat Goudblok haar man opdracht gaf om haar kleding zo snel mogelijk weg te geven zodat er iemand anders nog blij mee kon zijn en we besluiten dat dit een goed plan is. Op het bewaren van een paar kleine dingetjes na dan. Ik wil ook niet ‘helemaal verdwijnen’ als ik er niet meer ben.

Uiteindelijk bedenk ik nog een heel andere oplossing:

Ik heb immers altijd gezegd dat ik 100 word. Ook toen ik al heel jong kanker kreeg, ben ik dat steeds vol blijven houden. Dus eigenlijk heb ik nu nog 46 jaar te gaan. 'Ik ben eventueel wel bereid de helft in te leveren’, marchandeer ik. ‘Dan heb ik nu nog 23 jaar te gaan.’

Over 23 jaar ben ik 77 en is mijn lief bijna 80. Dus dat heb ik nu besloten: dat ik 77 word. Mijn lief mompelt nog dat je zoiets niet kunt besluiten maar dat hij er wel voor tekent en het besluit voelt wel oké. Wat moet ik met zo’n diagnose dat ik dood ga maar dat ze geen idee hebben wanneer? Mooie leeftijd, toch? 77.

Amazone
Lid geworden op: 09/01/2006 - 22:00
Offline
Berichten: 4230

Monter

dinsdag, 15 december 2015

Hoe het met me gaat, vraagt de bedrijfsarts. Ik vertel vriendelijk dat ik daar niet echt antwoord op kan geven. Ook ziet ze in mijn status dat ik bijna nooit ziek ben: dat is best knap van haar! Ik leg vriendelijk uit dat ik pas in de loop van dit jaar in loondienst ben gegaan dus geen ziektegeschiedenis in loondienst ken, maar dat desalniettemin haar veronderstelling klopt: ik ben inderdaad nooit ziek.

Behalve dat ik, zo moet ik nu constateren, eens in de tien jaar kanker lijk te krijgen, maar dat zeg ik er niet bij.

Op haar verzoek vertel ik in het kort mijn medische geschiedenis en doe verslag van de laatste vier weken. Monter vertelt de bedrijfsarts, na een korte intro, dat er geen kans is dat ik in de …IA kom.

Ik heb me nog totaal niet verdiept in wat er aan uitkeringen mogelijk is. Anders had ik deze …IA vast wel herkend.

???

“Nou dat u direct blijvende arbeidsongeschikt wordt verklaard. Daar gaat het UWV niet in mee.” Op mijn vragende gezicht zegt ze “Ja, daarover is met uw werkgever gesproken”. Ik val nog net niet van mijn stoel. Ik kom hier om te praten over hoe ik goed mijn werk weer kan hervatten. Bij mijn werkgever heb ik duidelijk aangegeven dat ik weer aan het werk wil. Die weet dat ik vermoedelijk nog langere tijd op een normaal niveau zal kunnen functioneren. De arts brengt het in eerste instantie alsof dit ons idee is geweest. Als ik er later op doorvraag dan komt ze daar op terug. Nee, het is gewoon in het algemeen besproken. Alle mogelijkheden en onmogelijkheden zijn in kaart gebracht en deze …IA behoort tot de tweede categorie. Daarbij laat ze termen vallen als ‘ziek maar niet arbeidsongeschikt’ en ‘chronische kanker’.

Ik dank de Amazones ter plekke op mijn blote knieën. Als ik niet al die jaren mee had gelezen dan had ik nu echt niet geweten wat me overkwam. Dat kanker chronisch in plaats van dodelijk wordt: veel van mijn inmiddels overleden lotgenoten zouden daarvoor getekend hebben. Vriendinnen die man en kinderen, families en vrienden moesten los laten omdat borstkanker nog steeds niet chronisch maar juist wel dodelijk is.

Ik vertel dat wel: “genezing is nog steeds niet mogelijk”, en, zo in de loop van het gesprek “ik weet wat me te wachten kan staan omdat ik mensen aan borstkanker verloren ben”. De arts lijkt vooral opgelucht dat ze niet een vrouw aan haar tafel treft, volkomen overstuur omdat ze pas een paar weken weet dat ze dood zal gaan. Verder knik ik veel, vriendelijk en begrijpend, net als zij.

Ik vraag vooral door over de toekomst en over hoe een en ander op termijn zal kunnen verlopen.

Zij vertelt dat, als ik niet meer twee dagen acht uur per dag zou kunnen werken, dat dan mogelijk opgelegd wordt dat ik vijf dagen drie uur per dag moet werken om toch aan mijn uren te komen. Ik vind dat verbijsterend: tegen de tijd dat je geen hele werkdagen meer kunt maken, ben je best al ziek, dan lijkt me zo’n week van vijf keer drie uur ook niet aan de orde. Ze vertelt ook dat als je je oude niveau niet meer haalt dat je werkgever je dan ander werk moet aanbieden. Is er geen werk van ander niveau dan moet de werkgever je verplicht ondersteunen bij het vinden van ander werk. Ik wíl helemaal geen ander werk. Ik wil mijn eigen werk verdorie!

Ik concludeer in stilte: in theorie zou het dus zo kunnen zijn dat ik met de diagnose van uitgezaaide dus ongeneeslijke borstkanker ontslagen word en zonder een arbeidsongeschiktheidsuitkering de arbeidsmarkt op moet. Zo zeg! Charmant land leven wij in als we zo met onze stervenden om gaan. Vriendelijk gebracht en ook aarzelend, pas nadat ik erop doorvraag, maar zo begrijp ik het wel.

Maar nee, ik doe de arts tekort als ik zeg dat ze vooral opgelucht is.

Ik begrijp ook wel dat het niet prettig is om mensen tegenover je te hebben die zich slachtoffer voelen en die bij zo’n diagnose echt niet meer willen werken. Die mensen begrijp ik ook: wanneer je een rotbaan hebt wil je toch niet je laatste jaren aan je ‘rotbaan’ spenderen. Ik begrijp ook mijn werkgever wel: je neemt iemand aan en zeven, acht maanden later blijkt die ernstig ziek te zijn. Daar zit je met een klein bedrijf echt niet op te wachten, ook al laten ze van dergelijke gedachten volstrekt niets merken. Ik voel me daar erg schuldig over maar ik kan er toch ook niks aan doen. Ik heb ze wel verteld dat ik lang geleden borstkanker heb gehad, nog voor ik een vaste aanstelling kreeg. Ik begrijp eigenlijk iedereen wel, alleen mezelf nog niet helemaal…of moet het zijn helemaal niet.

Tegelijkertijd is deze arts vriendelijk, ze legt alles goed uit en denkt met me mee. Ze neemt de tijd en maakt duidelijke afspraken. Het verslag is binnen in mijn mailbox voordat ik thuis ben en met mijn baas heeft ze dan ook al gebeld. Maar mijn lontje is deze dagen kort ook al merkt zij daar niks van.

Zelf merk ik het, zij het vertraagd, de rest van de dag wel. Langzaam analyseer ik wat me zo verschrikkelijk dwars zit na dit gesprek. Het op te schrijven in een blog legt de vinger op de zere plekken en al schrijvend denk ik “ah, daarom was ik zo moe daarna”. Alles wringt: met deze diagnose is me een deel van de regie over mijn leven uit handen genomen. En dat haat ik.

Het advies van mijn werkgever om vooral geen druk te voelen blijkt niet te werken. Het advies van de bedrijfsarts om goed naar mijn eigen lichaam te luisteren vervliegt in het niets.

Blijkbaar ben ik juist daarin heel slecht, anders had ik wel eerder ontdekt dat er iets loos was in mijn lichaam. Wat heb ik aan zo’n advies?

Ik kan daar niks mee en zeg dat ook wel tegen haar, dat ik er niet goed in ben.

Druk is er wel. Mede omdat ik zelf zo graag weer aan het werk wil. Eigenlijk wil ik na de Kerstvakantie gewoon weer twee dagen werken en doen alsof er niks aan de hand is. Ik hoop dat ik me nog heel erg lang niet verder in deze materie hoef te verdiepen. Toch is het me de dag erna niet gelukt om thuis te werken. Te veel afleiding, te veel druk. Bovendien is thuis de kanker veel meer aanwezig dan op mijn werk. Morgen een nieuwe kans :).

Amazone
Lid geworden op: 09/01/2006 - 22:00
Offline
Berichten: 4230

War

zaterdag, 12 december 2015

Begonnen aan een nieuw leven ligt er een plan om zoveel mogelijk daar van te genieten. Dat plan lag er altijd al en de uitvoering betrof een soort van doorlopend project zonder haast. De tijd om al die leuke dingen te doen leek eindeloos ook al is dat natuurlijk voor niemand zo.

Nu het perspectief aanmerkelijk is veranderd en de eindeloosheid korter lijkt dan voorheen, ontstaat er haast in mijn hoofd. Wanneer is dat einde dan? Hoeveel tijd is er eigenlijk om alle leuke dingen toch nog te realiseren?

We kunnen toch moeilijk alles wat we ooit misschien eens wilden doen in één half jaar proppen. Dan is dat ‘alles’ helemaal niet leuk meer. Bovendien hebben we dan geen tijd om ook gewoon ‘te zijn’,  met lieve vrienden af te spreken en bovenal te niksen. Roept mijn lief dat ons favoriete vakantiehuisje door een annulering vrij is gekomen, lig ik ’s nachts in bed te huilen. Ik zou er dolgraag heen gaan maar ik weet nog niet of ik geen bijwerkingen krijg van medicijnen, ik moet naar de bedrijfsarts, een optreden van onze zoon dat heel bijzonder gaat worden (13 december Metaal Kathedraal, Utrecht, ga zeker kijken als je kunt, het is een afstudeerperformance HKU, muziek 3.0 van een vriend van hem), een traditioneel kerstdiner met Et, ik wil ook mijn bachelor nog afronden  en eigenlijk wil ik ook naar St. Lucia, mijn favoriete vakantieland.

Allemaal keuzes waar ik me vroeger niet druk over maakte omdat ik tijd zat had, dus ik kon de dingen een voor een doen, maar die nu soms, meestal als ik een dag rustig aan gedaan heb en er ruimte komt voor verdriet, ineens overweldigend over me heen spoelen.

Amazone
Lid geworden op: 09/01/2006 - 22:00
Offline
Berichten: 4230

Tweede thuis

vrijdag, 4 december 2015

(weer) Thuis

Toen ik hier kort na de oprichting kwam aanwaaien - ik werd depressief van arimidex - belandde ik in een warm bad. Eerst was ik nog wat argwanend. "Zo leuk kan het op een kankersite niet zijn," dacht ik. Maar dat was het wel, bovendien werd ik er geholpen met goede raad en steun. Ik kwam en ben hier eigenlijk nooit meer echt weggegaan. Ik voelde me thuis.

Ook nu nog volg ik enkele Amazones die ik in die tijd heb leren kennen. Ook al las ik lang niet meer alles, toch logde ik een paar keer per week even in. Na de diagnose uitzaaiingen is de frequentie van het inloggen weer snel opgelopen.

Op borstkanker.nl is een schat aan informatie te vinden. De veranderingen bij de Borstkanker Vereniging Nederland spreken me zo aan dat ik me nu daar ook thuis voel. Oncoline.nl is puur medisch ingestoken en voor mij even goed interessant. Ik heb beide sites bezocht en zal dat ook blijven doen.

Lotgenoten

Bij de Amazones vind ik echter lotgenoten. Sommige van hen ken ik al zo lang! Met Annie heb ik gisteren nog een heerlijke lunch gehad die wel drie uur duurde. Toen waren we nog steeds niet uitgepraat maar wel moe ;). Anderen leer ik nu al lezende in snel tempo kennen.

Mensen vragen mij of ik niet word afgeschrikt door alle verhalen. Het tegenovergestelde is het geval.

Ten eerste is – juist doordat ik al veel verhalen kende - de schok bij het bericht dat ook ik uitzaaiingen heb minder groot geweest. Voor mij geldt namelijk 'onbekend maakt onbemind'. Het is natuurlijk niet zo dat ik mijn uitzaaiingen bemin. Maar ik leer mede door jullie snel van mijn leven met uitzaaiingen te houden: het is nog steeds de moeite waard. Lotgenotencontact zorgt ervoor dat ik juist minder bang ben voor wat me te wachten staat. De toekomst is geen groot zwart gat voor me omdat ik zoveel verschillende scenario's ken. Eén van die scenario's zal het mijne worden. Snel of langzaam, pijnlijk of niet, ik weet het niet, maar ik weet dat alles mogelijk is en dat er dan mogelijkheden zijn om met dat traject om te gaan. Dat leren deze verhalen mij.

Ten tweede geeft het kennismaken met lotgenoten, die er hetzelfde voor staan als ik, me het gevoel dat ik er niet alleen voor sta. Dat zal beslist niet voor iedereen zo werken maar voor mij is het echt een aanvulling op de steun die ik in het dagelijkse leven ondervind.

Vraagje

Bij het zoeken naar lotgenoten met uitzaaiingen merk ik dat veel Amazones die lang na de eerste diagnose uitzaaiingen kregen hun profiel niet aangepast hebben. Als ik bovenaan de balk bij Wie is Wie aanklik en selecteer op ‘uitzaaiingen op afstand’ dan komt een aantal hier actieve Amazones met uitzaaiingen niet naar voren. Dus wie dit leest? Als je wilt, zou je dan af en toe je profiel bij willen werken? Dan ben je voor een lotgenote die hulp of informatie zoekt gemakkelijker te vinden!

Amazone
Lid geworden op: 09/01/2006 - 22:00
Offline
Berichten: 4230

Roze bril

zondag, 29 november 2015

Of het de Letrozol is weet ik niet maar sinds ik die slik heb ik momenten dat ik mijn roze bril even kwijt ben. En ik zweer bij mijn roze bril.

Mijn roze bril zorgt ervoor dat al het leed van de wereld niet in één keer keihard maar gedoseerd en draaglijk binnen komt. Zo ook nu. Alleen gaat het nu niet om al het leed van de wereld maar om ons eigen leed. En dat komt op die momenten ineens direct en heftig binnen.

Dat ik onze zoon inspireer tot droevige songs (hij is singer/songwriter) en ik wil niet dat hij verdrietig is, ik wil dat hij gelukkig is maar daar heb ik niks over te zeggen.

Dat mijn vergeetachtige moeder in staat van een soort van onrustige paniek verkeert en ik wil haar geruststellen maar ik kan haar niet beloven dat ik bij haar blijf tot aan haar eind.

Dat mijn lief heel graag samen met mij leuke dingen doet maar dat ik zie hoe hij worstelt: hoe het nu te koesteren en de angst voor wat ooit komt nog ver weg te houden?

Dat het niet eerlijk is en dat we dit niet verdiend hebben en dat ik nog lang niet dood wil, maar daar heb ik niks over te zeggen.

Zo komt en gaat het verdriet. Met stilzitten vind ik mijn roze bril niet terug. Hij mag ook af en toe wel even af. Het is goed is om te voelen wat er gevoeld moet worden maar ik wil daar niet in blijven hangen. Deze week ga nog een aantal dingen regelen. Daarna ga ik voorzichtig proberen mijn gewone leven weer op te pakken. Eens kijken of werk en studie me nog evenveel plezier willen brengen als voorheen.

Amazone
Lid geworden op: 09/01/2006 - 22:00
Offline
Berichten: 4230

Vriendjes

donderdag, 26 november 2015

Om 12.00 uur haal ik de letrozol bij de apotheek op.

Om 13.30 uur lees ik de bijsluiters. Niets van wat ik lees is nieuw voor mij. Je kunt er gewoon gemeen veel last van krijgen. Of niet.

Deze woensdag voel ik me ongewoon goed. De eerste klap is uitgedeeld. Ook om ons heen heeft het er  flink in gehakt maar deze woensdag voel ik me uitgerust en goed. Ik heb nergens last van. Ik ben zelfs 'goeie zin'.

De pillen liggen de rest van de dag op tafel. Me toe te grijnzen. Ik werd ooit behoorlijk depressief van arimidex. Dit is weer een ander middel maar de mogelijke bijwerkingen lijken overeen te komen. Hoe ga ik dit aanpakken? Hoe ga ik vriendjes worden met deze kleine oranjegele pilletjes? Hoe ga ik ze overtuigen dat we het hier over een meerjarenplan hebben waarbij ze wel de kanker moeten terugdringen maar niet mij in dat gedrang omver moeten duwen. Ik kom er niet uit.

Toen ik 20 jaar en 12,5 jaar geleden CMF kuren kreeg verbeeldden we ons de cyclofosfamide als piepkleine fietsjes die door mijn lijf op zoek gingen naar de kankercellen om ze - zodra gevonden - de nek om te draaien. Voor de letrozol hebben we zo gauw geen nieuw beeld. De volgende morgen bedenk ik dat letrozol wel lijkt op Jethro Tull, zijn elpee Too Old to Rock ‘n’ Roll: Too Young to Die! lijkt me wel een mooi thema. Eens kijken hoe ik dat kan visualiseren.

Die avond ga ik extra laat naar bed. Tamoxifen nam ik voor het slapen gaan, dat bezorgde me het minste last. Deze tactiek ga ik nu ook weer proberen.

Hap slok weg. Ik kan mega goed pillen slikken, een fijn talent als je zo'n geweldig talent voor het ontwikkelen van kanker hebt. De slaap komt snel maar voor ik in slaap val smeek en bid ik nog wel of alsjeblieft de pillen hun werk mogen doen.

Om 02.13 uur word ik wakker. En ik ben misselijk. Brrrrr. Ik hou alles binnen maar de rest van de nacht wisselen slaap en misselijkheid elkaar af. 's Morgens word ik brak wakker. Verd&*(@#%@%$) ! Gisteren was ik nog happy en fit en had ik nergens last van. Nu voel ik mijn botten en ben ik misselijk. Dat hadden we zo niet afgesproken. De afspraak was dat ik nog een poos klachtenvrij door het leven zou gaan en extra zou genieten van al het mooie in ons leven. Een soort verlammende passiviteit slaat toe. Ik weet de remedie hiervoor wel. Toch opstaan, aankleden en de deur uit gaan. Na een uur krijg ik mezelf zover en gelukkig: het werkt. Het begin is gemaakt.

Amazone
Lid geworden op: 09/01/2006 - 22:00
Offline
Berichten: 4230

de uitslag

dinsdag, 24 november 2015

Dit is wie wij zijn: man, vrouw, kind, wij, gezin, al ruim 22,5 jaar.

Veel meer geluk dan dit hadden wij niet nodig.

Mijn lief en ik, al veel langer samen, en met ons kind: een (h)echt gezin.

Met elkaar. Voor elkaar.

 

Vandaag is het man, vrouw, kind, chirurg (V), oncoloog (V).

En dan begint het.

De chirurg brengt direct en snel de uitslag: 'uitzaaiingen, zoals u al dacht'. De uitzaaiingen zitten in de botten op diverse plaatsen (bekken en ribben). In het gebied rond de borst zijn een aantal lymfeklieren opgelicht. In de oksel zit een tumor, maar ook achter de prothese zit een uitzaaiing, hoogstwaarschijnlijk komend uit de rib daar. De lever is schoon. Tussen twee longkwabben is ook activiteit te zien: een lymfeklier of mogelijk komend van het longvlies.

Ik bedenk ter plekke: vorig jaar heb ik geleerd op deze manier ‘slecht nieuws gesprekken’ te voeren. Het gaat volgens het boekje en inderdaad, dat werkt goed. Aardige dokter. Duidelijke informatie. Luisterend naar ons. Er is communicatie.

Maar ik voel ook: BAM. Slecht nieuws, goed nieuws. Ik schreef hier al dat we het verwacht hadden. Maar het zo horen is toch nog anders. Nu is het echt. De afgelopen 12 dagen was er nog dat minieme sprankje hoop, maar dat is nu weg. Hiermee moeten we het doen.

Op dat moment neemt de oncoloog het gesprek min of meer over. Geweldige arts. Zij neemt de tijd om te praten over mogelijke behandelingen en heeft een duidelijk advies. Ook de keuze van ziekenhuis komt aan bod. Dichtbij of ver weg. Bij haar blijven of naar een andere arts, die we nog niet kennen. Er zitten plussen en minnen aan. Ik vind dit echt extreem moeilijk. Geen besluit om in een uur te nemen. We krijgen alle gelegenheid om vragen te stellen. Het behandelplan zoals dat door haar wordt voorgesteld, is ongeveer wat ik verwacht had (behalve dat ik geen weet had van botuitzaaiingen, die botversterker ken ik natuurlijk wel maar die stond niet in mijn scenario, dat met mogelijke leveruitzaaiingen nog wat zwarter was dan het nu (b)lijkt te zijn).

Het gesprek is minder zwaar dan het zou kunnen zijn. We waren echt voorbereid. Naar mijn man toe sprak ik de bijna zekerheid van uitzaaiingen uit. Met zoonlief heb ik in het weekend de mogelijke scenario’s al doorgenomen: als dit, dan dat, met ook de waarschuwing dat uitzaaiingen zeker in de lijn der verwachting lagen. Er is even ruimte voor een grapje. Ik pink een traan weg maar het gaat.

Kun je van tevoren weten hoe je zult reageren op zo’n bericht? Nee, natuurlijk niet. Maar we hadden wel het vertrouwen in onszelf en in elkaar dat we het bericht kunnen dragen. Of dat zo blijft? Daar hebben we nu geen idee van. Nu zijn we nog vol goede moed, uitkijkend naar milde behandelingen die mogelijk ervoor gaan zorgen dat de tumoren zich nog jaren koest houden. Als dat ooit anders wordt, dan zal dat ook voor ons weer heel anders zijn. Dat gaan we dan wel weer zien.

 

Maar toch: ineens van bruisend, vol in het leven staand mens weer terug naar patiënt zijn, en nu voor goed. Voor altijd patiënt, en nooit meer zeggen: ik heb het gehad. Ik ben weer beter.

Je weer wapenen tegen de mensen die zeggen “maar je moet wel positief zijn hoor!”. Dapper beloven aan deze of gene dat ik “de strijd zal aangaan”. Poeh poeh.
Al die uren die ik door zal gaan brengen in wachtkamers, voor onderzoeken, behandelingen, bloedprikken. Al die mensen die zeggen “maar meidje, ge bent nog zo jong” alsof er niet al twintig jaren verstreken zijn, sinds ik aan mijn eerste wachtkamer begon.

Twintig jaar waarvan ik het merendeel me kerngezond voelend heb doorgebracht. In veel wachtkamers ben ik nog steeds één van de jongsten…

Bij het slapen gaan voelen we het en zeggen we elkaar “dit is echt wel zwaar”. Bij het wakker worden, om half zes, is er meteen het weten: zo is het nu voortaan en voel ik opnieuw de zwaarte van de diagnose. Toch val ik weer in slaap om pas uren later en wat meer uitgerust te beginnen aan een nieuw leven.

Amazone
Lid geworden op: 09/01/2006 - 22:00
Offline
Berichten: 4230

Pagina's

Webloggers