Blogs

Een aantal Amazones houdt hier een blog bij over hun leven met en na borstkanker. Je leest hier wat ze meemaken, waar ze tegenaan lopen, welke (nieuwe) inzichten ze met je willen delen, etc.

Wil je reageren op een blog? Klik dan op de titel. Je kunt alleen reageren als je bent ingelogd.

Meer weblogs vind je in het weblogarchief >>

“Ik hoop dat ik nog een hele tijd bij mijn dochter en partner mag blijven, het leven is veel te mooi!”

vrijdag, 6 november 2015

Paula (36) begint net weer op te krabbelen na haar borstkankerbehandelingen als er uitzaaiingen worden gevonden. Opnieuw krabbelt ze op en het gaat nu goed.  Maar het is moeilijk om te gaan met de vragen van haar dochter.  “Omdat mijn dochter niet lekker in haar vel zat hebben we een vertrouwenspersoon geregeld op school. En we gebruiken een schriftje, waarin ik kan schrijven hoe het gaat. Mijn dochter heeft hier veel aan.”

 

Februari 2011: ik ben 31 als ik onder de douche een streng voel in mijn borst. Mijn dochter is dan twee. Ik werk als tandartsassistente, heb een lieve vriend en we zijn helemaal gelukkig. Wel ben ik al een tijdje moe en prikkelbaar. Ik vraag me af of ik zwanger ben of een burn-out heb.

Dan ineens staat mijn wereld op zijn kop, ik heb borstkanker! Er volgt een hele heftige tijd, van amputatie, chemo, bestraling en hormoontherapie. En daarnaast raak ik mijn baan kwijt, omdat ik ziek ben. Onze dochter is nog erg jong. We vertellen wel dat ik ziek ben, maar oppervlakkig.

Mijn leven probeer ik weer op te pakken. Mijn partner en dochter houden me op de been. En ook familie en vrienden steunen me. Wel 300 kaarten heb ik gekregen. Ik ga weer wat vrijwilligerswerk doen waar ik voldoening uithaal en doe veel leuke dingen.

Uitgezaaide borstkanker

Tot ik heel veel pijn krijg in mijn nek en rug. Het is in inmiddels oktober 2012. Ik kan niets meer, lig veel op de bank en op bed en ben aan huis gekluisterd. De diagnose: uitgezaaide borstkanker! De hormoontherapie wordt stopgezet en er volgen verschillende chemo’s en ziekenhuisopnames, onder andere vanwege een dubbele longembolie (die ik wonder boven wonder overleefd heb), dubbel zien en zeer heftige rugpijn waardoor ik bijna niet meer kan lopen.

Mijn dochter komt thuis met de woorden: "Ga jij dood?" Slik! Kinderen van school hadden dat gezegd. Ik heb uitgelegd dat ik heel ziek ben. Ik  voer gesprekjes met haar in kindertaal en ben eerlijk bij elk ziekenhuisbezoek of opname. Het is haast niet uit te leggen hoe heftig dit allemaal is.

Mijn dochter pakt het gelukkig goed op... Ze troost me vaak. Dat er thuiszorg komt om me te douchen vindt ze wel gezellig: iedere dag iemand anders (ik vind dat iets minder...). Dat de huisarts onverwachts komt, er huishoudelijke hulp is of de trombosedienst langskomt voelt al haast gewoon. Door een 'powerbestraling' en een nieuwe chemo die aanslaat krabbel ik weer op.

Vragen van mijn dochter

Oktober 2015: Mijn dochter, die inmiddels zeven is, vraagt heel veel en dat doet pijn. Ze komt thuis met het verhaal dat kinderen hebben gezegd: "Is je moeder nu nog niet overleden?" En dat kinderen  vragen waarom ik de ene keer op een scootmobiel zit en een andere keer weer gewoon loop. Dat ze zich schaamt! Terwijl we altijd heel veel lol hebben op de scootmobiel, dus dat is het niet, het is eerder de onwetendheid van mensen...

Omdat mijn dochter niet lekker in haar vel zat hebben we een vertrouwenspersoon geregeld op school. Hier gaat ze één keer per week naartoe om op een laagdrempelige manier te praten tijdens een spelletje of andere activiteit. Een beetje zoals in het programma 'Taarten van Abel'. En we gebruiken een schriftje, waarin ik kan schrijven hoe het gaat. Mijn dochter heeft hier veel aan.

Het leven is veel te mooi

Het doet ontzettend veel pijn deze ziekte te hebben. Geestelijk nog veel meer dan lichamelijk. Ik moet er niet aan denken dat ik er over een poosje niet meer ben. Het verschil tussen het begin van mijn ziekte en nu met uitgezaaide borstkanker is dat ik nu amper nog een kaartje krijg en weinig mensen zie. Het gaat nu heel goed met me, maar ik voel me alleen...

Voor mijn dochter proberen we zo normaal mogelijk te leven: kinderfeestjes, vriendinnetjes die komen spelen en als het lukt breng ik haar naar school. En natuurlijk verwennen we haar wat meer. Maar dat kan ook, ze is alleen... Ik hou ontzettend veel van haar en mijn partner, en ik hoop dat ik nog een hele lange tijd bij ze mag blijven, het leven is veel te mooi!!

Lid geworden op: 30/09/2015 - 15:44
Offline
Berichten: 0

“Stiekem hoop ik dat ik over een aantal jaren toch de kans krijg om moeder te worden”

donderdag, 5 november 2015

Nicole (32) kreeg borstkanker in 2015. Ze heeft geen kinderen, maar wel een kinderwens. Voorafgaand aan haar behandelingen onderging ze een spoed IVF procedure. Nu de behandelingen zijn afgerond worstelt ze met de vraag of ze nog moeder durft te worden:  “Ik wil met liefde een kindje op de wereld wil zetten, maar wil ik mijn kindje, in het ergste geval, achterlaten zonder moeder?”

In december 2014 voelde ik in mijn linkerborst iets hards. Ik schrok. Bij mijn zus van 39 was dat jaar borstkanker vastgesteld. Een erfelijkheidsonderzoek had niets opgeleverd. Toch dacht ik niet meteen aan kanker.  Ik dacht, misschien is het een melkklier, of een cyste. Ik wacht even mijn cyclus af en dan zal het wel verdwijnen. Maar de harde plek  bleef.

In februari 2015, kort na mijn 32ste verjaardag ging ik naar de huisarts, die me doorstuurde voor een mammografie en echo. Ik had nog steeds de hoop dat het wel oké zou zijn. Totdat de mammacareverpleegkundige me vertelde dat de radioloog een tumor had gezien. Er moest een biopt genomen worden.

Kinderwens

Daar zat ik dan, samen met mijn vriend. Ik voelde lichte paniek. De chirurg kwam er bij. Of ik kinderen had, wilde hij weten. ‘Nee, ik heb nog geen kinderen’. Of ik een kinderwens had. ‘Ja, maar daar ben ik op dit moment nog niet zo mee bezig. Ik weet wel dat ik in de toekomst kinderen wil.’ We kregen direct een doorverwijzing voor een IVF-traject.

Nu raakte ik echt in paniek. Ik begon te huilen en vroeg me af hoe ik dit aan mijn ouders moest vertellen. Zij hadden al zo’n zwaar jaar achter de rug met mijn zus. Het was vreselijk. Je zit meteen in een rollercoaster, het overkomt je allemaal.

Het biopt bevestigde dat ik een kwaadaardige tumor in mijn linkerborst had met uitzaaiingen in mijn oksel, onder het sleutelbeen en bij mijn borstbeen. Na het weekend zaten we weer in het ziekenhuis. ’s Ochtends voor overleg met de artsen, en dezelfde middag in de fertiliteitskliniek voor het gesprek rondom de IVF.

Geen tijd om na te denken

Heb ik tijd om na te denken? Nee, helemaal niet, het overkomt me en ik laat het maar gebeuren.

Ik moet in megakorte tijd keuzes maken over dingen waar ik nog helemaal niet over na wil denken. Er vloeien veel tranen in die periode, maar ik voel ook kracht om het allemaal te doorstaan. Je gaat door, want je wilt de strijd tegen kanker winnen. En je wilt dat alles mogelijk blijft.

Omdat de artsen zo snel mogelijk met chemo wilden starten, had ik maar een korte periode voor de  IVF-procedure. In no time zat ik aan de hormoonspuiten. Binnen een week moesten de eitjes in de vriezer.

De hormoonbehandeling moet ervoor zorgen dat je follikels (blaasje waar de eicel in rijpt)  zo snel mogelijk groeien, maar ook voorkomen dat er een eisprong plaatsvindt voor de follikelpunctie. Maar op het eind had ik het gevoel dat het niet goed ging. Ik vroeg aan de verpleegkundige of het schema wel klopte zo, maar ze zei van wel en ik volgde het. De volgende dag voelde ik mijn eisprong, voordat ik de follikelpunctie had. Bij de echo zagen ze maar één volgroeide follikel. Uiteindelijk hebben ze één eitje in de vriezer kunnen plaatsen.

Na de behandeling kwam een verpleegkundige naar mij toe. Ze zei dat ze een fout hadden gemaakt in het spuitschema. ‘Ik wist het, ik wist het’, zei ik, maar mijn hoofd zat zo vol informatie en emoties, dat ik me er bij heb neergelegd. Ik moest  door naar het volgende,  de chemo’s.

Rust en ‘hoe nu verder’

Na zes chemokuren, een borstamputatie en 28 bestralingen, kreeg ik rust. Rust die me tot nadenken bracht over  wat er het afgelopen jaar allemaal is gebeurd en hoe het nu verder moet.

Mijn vriendinnen zijn allemaal moeder. Ze zijn net bevallen of in verwachting van een tweede of derde kindje. En zo blij als ik voor ze ben, zoveel verdriet heb ik ervan, dat mijn kans op moeder worden klein is.

Maar ook spookt door mijn  hoofd: ‘Wil ik nog wel moeder worden?’ Ik heb een verhoogd risico op kanker en mijn tumor is hormoongevoelig. Ik moet nog vijf jaar aan de hormoontabletten.  En dan?

Misschien blijf ik schoon en zet ik met volle gezondheid een kindje op de wereld. Maar er spookt ook iets anders door mijn hoofd:  ik wil met liefde een kindje op de wereld wil zetten, maar wil ik mijn kindje, in het ergste geval, achterlaten zonder moeder?

Met mijn omgeving praat ik er wel over, ze luisteren naar me, maar begrijpen hoe het is voor mij is lastig voor ze. Mijn vriend, die ik in september vorig jaar heb leren kennen, is mijn steun en toeverlaat. Hij luistert naar me, is er voor me tijdens mijn verdriet en probeert mij te begrijpen. Hij is al papa van twee prachtige kinderen, maar mocht het toch zover komen, dan wil hij de vader van ons kindje worden.

Je leven staat op zijn kop, er is zoveel om over na te denken. En soms wil je er niet over nadenken, wil je doorgaan zoals het voorheen was en er gewoon even niet aan denken.

Hoop

Dat gaat redelijk, met ups en downs. Ik geniet van alle leuke dingen, mooie dingen, kinderen om mij heen. En tussen de leuke dingen, komt er weleens een traan. Stiekem hoop ik dat het over een aantal jaren goed met mij gaat en ik toch de kans krijg om moeder te worden.

Lid geworden op: 30/09/2015 - 15:44
Offline
Berichten: 0

Sprookjes bestaan niet

dinsdag, 3 november 2015

Esther was 39 toen de diagnose borstkanker werd gesteld. Haar dochter was toen elf en haar zoon negen jaar oud. “Ook al weet ik dat ik er niets aan kan doen dat ik deze ziekte heb gekregen, tegenover mijn kinderen voel ik me daar soms schuldig over.”

Welke ouder wil zijn kinderen nu geen onbezorgde jeugd geven? Mijn man en ik doen er jaren ons best voor. Samen met onze kinderen, ons koningspaar, vormden we tot voor kort een harmonisch modelgezin: we waren gezond en gelukkig, hadden genoeg inkomen, een kat en een hamster, een mooi huis met een lekkere tuin en veel familie en vrienden om ons heen.

Het sprookje verstoord

Het bleek inderdaad te mooi om waar te zijn. Borstkanker heeft ons sprookje ruw verstoord. En ook al weet ik dat ik er niets aan kan doen dat ik deze ziekte heb gekregen, tegenover mijn kinderen voel ik me daar soms schuldig over.

Het onbezorgde leventje van mijn kinderen was plotsklaps voorbij. Ineens moest hun moeder veel naar het ziekenhuis. Ze zagen hoe hun ouders van slag waren. En er was de angst dat hun moeder dood kon gaan. Maar ze klampten zich ook snel vast aan de woorden van de dokter: mama kan genezen.

Van de ene achtbaan in de andere

Tijdens de behandelingen stappen we als gezin van de ene achtbaan in de andere. Van maanden chemo, naar operatie en direct door naar weken met bestraling. Soms ben ik bang dat we uit de baan vliegen. Ik probeer maar niet te ver vooruit te kijken. Dan zie ik al die enge loopings tenminste niet.

Tussen de behandelingen door gaan we met de kinderen naar ons favoriete attractiepark. Zij maken zij zich vooral druk over de vraag in welke achtbanen ik al dan niet kan. Zelf vraag mij alleen af of ik mijn haarstuk niet zal verliezen in de achtbaan. Tijdens deze eindeloze ritjes heb ik ongegeneerd al mijn frustratie eruit gegooid. Aaaah. Wat lucht dat op zeg!

Een schaduw van mezelf

Vaak voel ik me slechts een schaduw van mijzelf. Ik kan niet degene zijn die ik wil zijn: die leuke partner, die energieke moeder, die bevlogen medewerker. De behandelingen eisen hun tol.

Zo treedt na de borstamputatie een infectie op. Met spoed word ik opgenomen in het ziekenhuis. Daar moet ik minimaal 48 uur blijven, zodat de antibiotica via het infuus zijn werk kan doen. Dat betekent dat ik op de tiende verjaardag van mijn zoon niet thuis kan zijn. Zijn zus nam het initiatief tot een live reportage, zodat ik op afstand toch het feest kon volgen. Het was nog een hele kunst om met twee gespalkte armen (door de infusen) mijn mobieltje te bedienen en te reageren op de stroom berichtjes.

Zo trots als een pauw

Door de behandelingen kan ik sowieso minder vaak mee naar school of sportwedstrijden. Ik moet vaker mijn rust pakken. Maar dat wil natuurlijk niet zeggen dat er niets meer kan. De meeste feestjes laat ik aan mij voorbij gaan. Maar dat geldt uiteraard niet voor de afscheidsmusical van groep acht van onze dochter. Daar zat ik zo trots als een pauw in de zaal.

Ook ben ik trots op mijn zoon. Zo jong is al hij is, steunt hij mij in de strijd tegen de kanker. Als ik tijdens een gesprek met de oncoloog aangeef dat ik opzie tegen nog meer injecties, zegt mijn zoon dat het voor het goede doel is: beter worden. Ja, dat is wat ik voor ogen moet houden!

Nog lang en gelukkig

Laatst las ik ergens dat onderzoek heeft aangetoond dat mensen na een lastige jeugd als volwassenen gezonder met stress omgaan en vaak gelukkiger zijn dan mensen die een modeljeugd hebben gehad. Die gedachte doet me goed. Ons sprookje werd door de borstkanker ruw verstoord. Langzaam maar zeker begin ik weer in ons sprookje te geloven. Met zelfs de hoop op een heuse sprookjesafloop: ze leefden nog lang en gelukkig.

Lid geworden op: 30/09/2015 - 15:44
Offline
Berichten: 0

“Ik ben een drakenvechtende prinses!”

maandag, 2 november 2015

Carla (41) is geboren en getogen in Noord-Limburg, maar woont sinds circa tien jaar in Australië. Ze is getrouwd met een Australiër en ik heeft drie jonge kinderen.

In december 2013 kreeg ik op kerstavond te horen dat ik borstkanker had. Mijn kinderen waren toen twee, drie en vijf. Een heel behandeltraject volgde: borstsparende operatie, daarna amputatie (op de eerste schooldag van mijn oudste kind!), chemo, bestralingen en herceptin. Het waren vijftien zware maanden, en vooral de chemotherapie viel me zwaar. De chemo maakte dat ik me een half jaar ziek, zwak en misselijk voelde.

In die periode kon ik niet zelf mijn gezin draaiende houden. Mijn ouders (die met pensioen zijn) vlogen twee weken na de diagnose naar Australië en kwamen zes maanden lang bij ons in huis wonen om voor mij en mijn gezin te zorgen. Dat was hartstikke fijn. Maar er waren vele donkere dagen in die periode. In maart van dit jaar was ik eindelijk klaar met de behandeling en in mei werd mijn port-a-cath verwijderd.

Ik heb mijn kinderen verteld dat ik borstkanker had en wat de behandeling inhield. Bij iedere nieuwe fase in de behandeling vertelde ik hen wat er ging gebeuren, en waarom dat ging gebeuren. Ik vertelde dat de chirurg mijn rechterborst ging amputeren omdat daar kankercellen in zaten. Dat de chemotherapie een medicijn was dat alle snel groeiende cellen vernietigt, zoals die stomme kankercellen, maar dat die ook gezonde snelgroeiende cellen, zoals haarcellen, vernietigt. Daarom was ik kaal. Bestraling had als doel om alle kanker die nog in het borstgebied zat te vernietigen.

De kinderen begrepen heel veel van de uitleg over kanker. Ik heb geprobeerd ervoor te zorgen dat de kinderen altijd overal van op de hoogte waren, zodat ze nooit tijdens een gesprek met vrienden of familie informatie zouden opvangen die nieuw voor ze was.

Drakenvechtende prinses

Maar ik vertelde mijn kinderen ook een verhaal dat ik zelf had verzonnen. Dat verhaal ging over hoe op een nacht een vogeltje op mijn raam tikte. Het vogeltje vertelde me over een gevaarlijke draak die gesignaleerd was, en vroeg mijn hulp om de draak te verjagen. Ik pakte mijn zwaard en ging op zoek.

De draak was groot en heel eng! Een ultiem gevecht begon. De draak probeerde mij te krassen met z'n scherpe klauwen. Au! Hij kraste mijn rechterborst eraf! Vervolgens spoog hij vuur en brandde daarmee al het haar van mijn hoofd. Uiteindelijk verwondde ik de draak met mijn zwaard. Hij werd bang en vloog weg. Hopelijk komt hij nooit meer terug! Mijn kale kop, en het litteken op de plaats waar eerst mijn rechter borst zat, zijn het bewijs dat ik niet zomaar een moeder ben, maar een Dragon Fighting Warrior Princess. Een drakenvechtende prinses!

Mijn jongens zijn dol op draken en vechten en zwaarden. Mijn dochter is dol op prinsessen en jurken. Mijn kinderen vonden het alle drie een heerlijk verhaal. Ik dacht altijd dat ik dit verhaal voor mijn kinderen had verzonnen. Maar na een tijdje realiseerde ik me hoeveel steun dit ook mij biedt. Als ik ’s morgens na het douchen in de spiegel kijk zie ik soms een vrouw die aan borstkanker een borst heeft verloren. Maar meestal zie ik een drakenvechtende prinses.

Toen de behandeling eindelijk klaar was vond ik het heel moeilijk om met de angst voor uitzaaiingen om te gaan. Volgens mijn oncoloog is er een reële kans dat de kanker terugkomt (25%). Ook had ik het gevoel dat mijn omgeving niet altijd begreep hoe ingrijpend de diagnose borstkanker voor mij was en nog steeds is.

Filmpje

In de afgelopen schoolvakantie heb ik met mijn gezin een filmpje gemaakt, waarin we terugkijken op de afgelopen twee jaar. Het was heel fijn om hier samen als gezin aan te werken. We maakten tekeningen en schilderijen van vogeltjes en draken en klauwen en vuur. Ik kocht een prinsessenjurk voor een prikje bij de tweedehandswinkel om de hoek. We kochten hout bij de doe-het-zelf-zaak en maakten hier zelf zwaarden van die we vervolgens gingen schilderen. Ik zocht foto’s uit voor het filmpje. Tenslotte maakten we video-opnamen bij een oud kasteeltje in de buurt. Het resultaat is het onderstaande filmpje. Het was een geweldige manier om te helpen met alles te verwerken. Ook heb ik het gevoel dat mensen die het filmpje gezien hebben mij beter begrijpen.

https://youtu.be/fBkFMQrohd4

(Filmpje duurt circa 3 minuten.)

 

Lid geworden op: 30/09/2015 - 15:44
Offline
Berichten: 0

“We duwen de donkere wolken zo veel mogelijk weg en proberen van mooie momenten in het ‘nu’ te genieten”

vrijdag, 30 oktober 2015

Zeilertje kreeg borstkanker in 2002. Ze heeft twee kleine kinderen, allebei geboren na de borstkanker. Als ze zwanger is van de tweede worden er uitzaaiingen gevonden. Dat verandert alles. De gedachte dat ze haar kinderen niet op zal zien groeien doet pijn. “De kinderen dwingen ons om een zo gewoon mogelijk leven te leiden. Om niet teveel stil te staan bij wat komen gaat, maar om heel erg in het ‘nu’ te leven.”

Ik had borstkanker in 2002.  Toen ik mijn leven daarna weer op de rails had, moesten we nadenken over de vraag of we kinderen wilden. We bespraken toen ook hoe we het zouden vinden als ik weer opnieuw ziek zou worden en misschien wel zou overlijden. Omdat dat een vrij hypothetische situatie was, heb ik me daar niet al te zeer mee bezig gehouden. Bovendien vond ik het een mooie gedachte dat ik dan zou voortleven in ons kindje.

Wat waren we blij toen ik snel in verwachting raakte en we een prachtige roodharige dochter kregen. We leidden weer het leven zoals het bedoeld was. Ze groeide goed, deed het goed en we genoten erg van haar. Zo veel, dat we nog een poging waagden voor een broertje of zusje. Ook dat lukte.

Zwanger en uitzaaiingen

Maar tijdens die zwangerschap kreeg ik erg veel last van mijn bekken en rug. Bekkeninstabiliteit, zo was het beeld. Jonge moeder, drukke baan, klein kind en ook nog in verwachting. Doe het maar wat rustiger aan. Maar het werd van kwaad tot erger en toen het echt niet meer ging, werd ik opgenomen in het ziekenhuis en wees een MRI het ergste uit: uitzaaiingen in bekken, rug en ribben.

Een keizersnee, bestralingen, chemo en langdurige revalidatie volgden, om de ziekte terug te dringen en om weer te leren lopen. Maar we krabbelden op. We moesten wel , met twee kleine kinderen. En ze dwongen ons om een zo gewoon mogelijk leven te leiden. Om niet teveel stil te staan bij wat komen gaat, maar om heel erg in het ‘nu’ te leven.

Een gewoon leven

Inmiddels is de jongste ruim vier. Zover zijn we al. De meiden brengen ongelooflijk veel plezier met hun gedartel, dansen, tekenen, zingen, klimmen en leuke uitspraken. We leiden een best wel gewoon leven. En tegelijkertijd gaat er een steek door me heen als ik me realiseer dat ik ze niet zal zien opgroeien, dat ik niet weet hoe deze bloemen -die zich langzaam openen- zullen zijn als ze volledig bloeien.

Ik zie nu karaktereigenschappen en dingen die ze leuk vinden, of waar ze goed in zijn. Zullen ze daar later wat mee gaan doen? Hoe zal het hen op school vergaan? Tot wat voor meiden zullen ze opgroeien? Hoe zal het zijn als ze hun eerste vriendje hebben? De gedachte daar niet bij te kunnen zijn en er niet voor hen te kunnen zijn, doet me veel verdriet. Verdriet dat niet slijt, maar steeds opnieuw zeer doet. 

Donkere wolken opzij duwen

Ik probeer dan weer terug te schakelen naar het hier en nu. Ik ben nu nog fit genoeg om een best wel gewone moeder te zijn. Met de jongste heb ik gisteren geoefend om te fietsen zonder zijwieltjes. En wat was ze trots toen dat een beetje lukte. Met de oudste heb ik van een kastanje met prikkers een spinnenweb gemaakt.

We duwen de donkere wolken zo veel mogelijk weg en proberen van zulke mooie momenten in het ‘nu’ te genieten. Het zou zonde zijn dat niet te doen.

Lid geworden op: 30/09/2015 - 15:44
Offline
Berichten: 0

“Om ons heen sticht iedereen zijn of haar gezin

woensdag, 28 oktober 2015

Monique is dertig als bij haar borstkanker wordt gevonden. Aanvankelijk lijkt het ‘maar’ een voorstadium, maar als bij de operatie ook een actieve tumor wordt gevonden, moet ze alsnog chemo en hormoontherapie ondergaan: ‘Samen horen we de oncoloog aan en zien onze kinderwens als sneeuw voor de zon verdwijnen. ‘

 

Hoe groot kan het contrast zijn?! Dertig jaar, eindelijk getrouwd, een huis gekocht, eindelijk financiële stabiliteit, laat het gezinnetje maar komen, wij zijn er klaar voor! Ik zie mezelf nog op het toilet zitten, plassen op een staafje in de hoop dat de test positief is. Helaas…. In plaats daarvan zit ik twee maanden later met een positieve uitslag van een biopt: borstkanker.

Van voorstadium naar actieve tumor

Ongelooflijk hoe het slechte nieuws zich dan opstapelt: er is een voorstadium van borstkanker gevonden, zodat een amputatie met directe reconstructie leek te volstaan. Helaas… de snijranden zijn niet schoon na de operatie, dus de directe reconstructie moet ongedaan worden gemaakt.  Maar wat veel erger is: er is een actieve tumor gevonden, dus moet er chemo volgen.

Maar niet alleen dat, de kanker blijkt ook hormoongevoelig. Dat betekent naast een jaar immuuntherapie ook nog vijf jaar hormoontherapie.  Samen horen we de oncoloog aan en zien onze kinderwens als sneeuw voor de zon verdwijnen.  Weg proberen, weg hoop, weg dromen, alles in het zwarte gat wat kanker heet.

Fertiliteitskliniek

De dag erna worden we met spoed doorgestuurd naar de fertiliteitskliniek. Drie weken geleden waren we nog bezig om zwanger te worden, nu zitten we een hele dag in het ziekenhuis voor vooronderzoeken en gesprekken en het zelf leren spuiten voor de hormoonbehandeling. Het wordt allemaal in één dag gepropt. En dat terwijl ik de dag erna onder het mes moet om mijn reconstructie ongedaan te laten maken.

Mijn hoofd tolt, maar we hebben geen keuze.  Ja, de keuze of we ICSI of IVF willen. Al sla je me helemaal dood, hoe ben ik nu nog in staat zo’n keuze te maken in zo’n korte tijd! ICSI schijnt bij ons de meest geschikte oplossing, dus dat doen we dan maar.  Na zo’n twee weken is het “Pasen”, de eitjes kunnen geraapt worden. Een pijnlijke punctie, maar op hoop van zegen.  Geen idee of we het ooit kunnen gebruiken, maar “better safe dan sorry”. 

De  “oogst” valt tegen. Er zijn maar drie embryo’s de vriezer in gegaan. In overleg met de behandelaren wordt de chemo uitgesteld om nog een tweede poging te doen. Helaas is mijn lichaam echt op en er groeit niets.  Na anderhalve week wordt de fertiliteitsbehandeling afgebroken, poging mislukt.  Dit was het dan. Drie embryo’s in de vriezer zijn onze enige mogelijkheid voor de rest van ons leven.

Adoptie en kraamvisites

We zijn inmiddels een jaar verder en ervaren het enorme gemis van een uitzicht op een gezinnetje. We zijn het adoptietraject ingegaan maar ook daar krijg je eigenlijk voortdurend de deksel op je neus. Elke keer opnieuw blijkt dat kanker een enorm issue is. Het kan ervoor zorgen dat je niet eens de benodigde beginseltoestemming krijgt van de Raad van de Kinderbescherming. Maar ook als je die wel krijgt, kunnen de adoptie-organisaties nog besluiten dat je onbemiddelbaar bent.

Om ons heen sticht iedereen zijn of haar gezin. In het jaar dat ik twee keer ben geopereerd en acht chemo’s heb ondergaan heb ik dertien vrienden moeten feliciteren met hun zwangerschap. De kraamvisites staan opgestapeld op een lange lijst.  Je wilt blij voor ze zijn, maar het enige wat ik nu voel is verdriet, teleurstelling en frustratie. 

Een jaar verder en ik kan nog niet volledig werken. Mijn sociale leven is een uitdaging, mijn huwelijk is een uitdaging. Mijn lichaam is geruïneerd en ik ervaar dagelijks het gemis van een gezinnetje en het uitzicht op een toekomst.  We moeten dit een plekje gaan geven en ook zonder kinderen gelukkig worden. Maar dat is erg lastig als er zoveel speelt, zoveel onzeker is en er eigenlijk ook zo weinig begrip is voor dit onderwerp.

Hoop

We hopen over vijf jaar toch misschien nog een poging te kunnen wagen om zwanger te worden, maar tot nu toe is er nog weinig bekend over hoe veilig een zwangerschap is na hormoongevoelige borstkanker en hormoontherapie.  Het zou fantastisch zijn als hier meer onderzoek naar gedaan zou kunnen worden.

 

Lid geworden op: 30/09/2015 - 15:44
Offline
Berichten: 0

Ik dacht: ‘Ik ga dood’, ‘Waar is de operatiekamer?’ en ‘Hoe vertel ik het de kinderen?’

maandag, 26 oktober 2015

Leysje68 (47) hoort in  de zomer van 2011 dat ze borstkanker heeft. Ze is getrouwd en heeft twee tienerzonen. De behandelperiode is zwaar voor het hele gezin. Ook daarna zit het niet mee. Doordat Leysje niet meer aan het werk komt, moeten ze hun huis verkopen. ‘Mijn kinderen worden al op jonge leeftijd geconfronteerd met heftige dingen in het leven. Die had ik ze zo graag willen besparen.’

5 juli 2011. Na ruim een week van spanning krijgen we vandaag om 15.00 de uitslag. Zodra ik met manlief in de wachtkamer van het ziekenhuis zit, weet ik dat het foute boel is. De chirurg roept ons binnen en zegt meteen “Het is niet goed, U heeft borstkanker.”

Mijn eerste drie gedachten zijn: ‘Ik ga dood’, ‘Waar is de operatiekamer, weg met dat ‘ding’’ en ‘Hoe vertel ik het de kinderen.’ Alsof de chirurg mijn gedachten kan lezen zegt hij: ‘’U hoeft niet meteen te denken dat u doodgaat, we kunnen er nog van alles aan doen.” Ik antwoord: ‘’U zegt dat ik borstkanker heb, dus ik ga dood’’. Van wat er verder nog allemaal gezegd wordt krijg ik niets meer mee. In de loop van de avond zie ik het allemaal als scenes uit een slechte B-film in mijn hoofd voorbij komen.

Thuisgekomen maakt jongste zoon (dan dertien) meteen de voordeur open. En? “Het is niet goed,” zeg ik, “Ik heb borstkanker.” Ik zie de spanning van alle onzekerheid van zijn schouders glijden. We houden elkaar stevig vast en hij zegt: ‘’Zo, nu gaan we er wat aan doen’’.

Oudste zoon (dan vijftien) moet ik boven gaan zoeken. Hij reageert totaal anders. Hij is bang, boos, en verdrietig,  en blijft maar herhalen “Dit kan niet, dit wil ik niet, dit mag niet.” Ook hem hou ik even stevig vast, maar hij is ontroostbaar, de rest van de avond zien we hem niet meer.

De zondag na de uitslag vertrekken we met ons gezin en mijn ouders voor een vakantie van twee weken naar Oostenrijk, dit wordt wonder boven wonder een zeer geslaagde trip, alleen op de terugweg wordt het zwaar, het kankerspook komt met iedere kilometer dichterbij. De dag erna zullen er onderzoeken plaats vinden om te kijken of er uitzaaiingen zijn.

Behandelingen

Dit blijkt gelukkig niet het geval. We gaan voor genezing. Wel is al bekend dat ik uitzaaiingen in mijn oksel heb voorbij de schildwachtersklier. Het behandelplan is zes maal chemo (TAC), daarna een borstsparende operatie met okselkliertoilet en vervolgens 35 bestralingen.

De jongens gaan allebei een keer mee naar de chemo. De oudste alleen en jongste met een dierbare vriendin voor het geval hij het te eng vindt. Ze vinden het allebei prettig om te kunnen zien wat er gebeurt, en dat de chemokuur op zich helemaal niet eng is. Pijnlijk voor mijn jongens is het moment dat mijn haren eraf gaan. Oudste wil me in het begin absoluut niet zien met een kaal hoofd en heeft tijd nodig om eraan te wennen.

Vier eilandjes

Tijdens de chemo raak ik verwijderd van de realiteit, ik verlies hele stukken van de werkelijkheid en leef voornamelijk in een hoekje op de bank. We drijven steeds verder uit elkaar en proberen ieder op onze eigen manier te overleven. Gelukkig krijgen we hulp van vrienden en buren die ons eten brengen en ons ondersteunen waar ze kunnen. Het wrange is dat het nu, ruim vier jaar later, nog steeds geen geheel geworden is.

Doordat ik geen betaald werk kan vinden na alle behandelingen besluiten we uiteindelijk ons huis te verkopen. Met als gevolg dat de kinderen worden weggehaald uit de vertrouwde omgeving waarin ze zijn opgegroeid. Ze worden al op jonge leeftijd geconfronteerd met heftige dingen in het leven. Die had ik ze zo graag willen besparen. Ik voel me er schuldig over. Ik hou mezelf voor dat ze hier uiteindelijk sterker van zullen worden. Maar ik had het o zo graag anders gezien.

Toch sterker

En toch... Ik had deze blog al geschreven, toen mijn man een verkeersongeluk kreeg waarbij hij een gecompliceerde schouderbreuk opliep. Na een spoedoperatie is hij gelukkig weer thuis, maar hij kan nog niet veel. Nu trekken de jongens zich aan elkaar op en blijken we als gezin toch sterker geworden. Dat geeft me het gevoel dat we in de basis toch iets goed gedaan hebben.

 

Lid geworden op: 30/09/2015 - 15:44
Offline
Berichten: 0

“Ik geniet van een leven zonder kinderen. Maar toch ben ik verdrietig”

woensdag, 21 oktober 2015

Emja (34) was 29 toen ze borstkanker kreeg. Na een borstsparende operatie kreeg ze chemo, bestraling en hormoontherapie. Een partner en kinderen had ze niet. Vijf jaar later vraagt ze zich af of haar kinderwens nog vervuld zal worden: “Je wilt niet op 34-jarige leeftijd er genoegen mee moeten nemen dat je geen kinderen meer kan krijgen, maar helaas heb je dat niet altijd voor het zeggen.”

Ik heb vandaag weer controle. Gewoon een routine controle bij de radiotherapeut zoals ik die twee keer per jaar heb. Het stelt niet zoveel meer voor. Maar deze keer is het anders. Mijn radiotherapeut wijst mij erop dat het al vijf  jaar na de diagnose is. Dit verrast mij. Wat een goed teken is.

Stoppen of doorgaan met hormoontherapie?

Vijf jaar na de diagnose, dat is snel gegaan. Toen ik begon met mijn behandelingen zou ik nog vijf  jaar hormoontherapie krijgen. Zou ik daar ook bijna mee mogen stoppen dan? Ik besluit de vraag te stellen. ‘Tja,’ zegt hij,  ‘Onderzoek heeft uitgewezen dat acht jaar een betere kans op genezing geeft.’ ‘Maar,’ vervolgt hij,  ‘het zal je eierstokken niet veel goeds doen.’

Ik ben nu 34 jaar en ik heb geen kinderen, maar zou ze wel nog graag willen. We besluiten het te bekijken in adjuvant online. Dat is een prognoseberekening. Hieruit blijkt dat ik 10% meer kans heb op genezing bij acht jaar hormoontherapie ten opzichte van vijf jaar. 10% meer kans op genezing! Die 10% galmt door in mijn hoofd. Hoe zou ik niet voor die 10% kunnen kiezen! 

Kinderwens

Na acht jaar hormoontherapie ben ik 38. Hoe langer je met de hormoontherapie bezig bent, hoe slechter de kans op vruchtbaarheid wordt. De radiotherapeut draait er geen doekjes om. ‘Acht jaar hormoontherapie, 38 jaar, de overgang zal je waarschijnlijk niet meer uitkomen. Daar komt nog bij  dat de verdere behandelingen (chemotherapie en bestraling) je eierstokken zo'n 15 jaar verouderen.’

En ineens realiseer ik me dat die kinderen er niet meer van gaan komen. Dit komt bij mij binnen als donder bij heldere hemel. Heb ik al die tijd mijn kop in het zand gestoken? Had ik dit niet al kunnen verwachten?
 
Begrijp me niet verkeerd. Ik heb een ontzettend leuk leven. Een leuke baan, fijne vrienden, ik voel me goed, geniet van het leven, ik sport, ik ga lekker stappen. En eerlijk, een onderzoek dat concludeert dat mensen zonder kinderen gelukkiger zijn dan mensen met kinderen, stemt me vrolijk.  Ook als ik zie hoe kinderen het leven van mijn vriendinnen verandert.

Genieten en toch verdrietig

Ik geniet van een leven zonder kinderen. En ik besef me maar al te goed hoeveel vrijheid ik heb en hoe fijn dat is. Maar toch ben ik verdrietig. Ik plaats een vrolijke post op Facebook dat ik vijf jaar na de diagnose ben en iedereen reageert alsof ik de loterij heb gewonnen. Natuurlijk is dit geweldig nieuws, maar zo voel ik me helemaal niet. Ik heb altijd de hoop gehad dat het nog wel goed zou komen. 

Natuurlijk sta je er weleens bij stil en weet je dat je kansen op kinderen zoveel kleiner zijn, maar je houdt altijd het onmogelijke voor ogen. Ik ben positief ingesteld en zolang er hoop is zal ik mijn kop niet laten hangen. Maar nu is het anders. Je weet niet hoe het is om de keuze voor kinderen niet te hebben, totdat je zeker weet dat je de keuze niet meer hebt. 

Ik weet het nu. Het gaat niet meer goed komen met mijn kinderwens en dat valt me zwaar. Wanneer je op jonge leeftijd te horen krijgt dat je kanker hebt, is dat vreselijk heftig en ga je in de overlevingsmodus, maar je staat er niet bij stil dat als je daar uit bent je te maken krijgt met lange-termijn-consequenties die van invloed zijn op de rest van je leven.

Overleven

Je wilt niet op 34-jarige leeftijd er genoegen mee moeten nemen dat je geen kinderen meer kan krijgen, maar helaas heb je dat niet altijd voor het zeggen. En als ik de keuze zou moeten maken tussen kinderen en overleven, tja, dan weet ik wel wat mijn keuze zou zijn.

Lid geworden op: 30/09/2015 - 15:44
Offline
Berichten: 0

“Ik herinner me nog goed hoe verschillend mijn kinderen omgingen met de onzekerheid en angst”

maandag, 19 oktober 2015

Hannah2 heeft een zoon van twintig en twee dochters van tien en zeventien jaar.  Als ze borstkanker krijgt breekt een spannende tijd aan.  Allemaal gaan ze er op hun eigen manier mee om. ‘Weken na de operatie kon je merken dat we allemaal weer een beetje bijkwamen van alle  emoties en spanningen. Als gezin waren we dichter naar elkaar toegegroeid. ‘

 

Vandaag zie ik hem weer liggen: de envelop met het voor mij o zo bekende logo, het ziekenhuislogo. Even voel ik het kriebelen in mijn buik. Ja, ik weet dat het zover is, mijn eerste mammografie na mijn operatie.

Mijn gedachten gaan weer terug naar toen... alweer een jaar geleden. Alles trekt als een film voorbij. Hoe het begon met buikpijn en twee weken later een bultje in mijn linkerborst. Sussende woorden van de huisarts, er is niets aan de hand. Na acht weken ben ik geopereerd, mijn linkerborst is geamputeerd en mijn eierstokken zijn verwijderd.

Spanning en angst

Ik herinner me vooral die tussenliggende weken van onderzoeken en daarna het wachten… en wachten.

De spanning en de doodsangst wanneer blijkt dat ik borstkanker heb. De vraag die dan meteen in mij opkomt: 'Hoe moet het met de kinderen, mijn zoon van twintig en mijn twee dochters van zeventien en tien jaar oud?’

Hoe we als gezin veel samen gebeden hebben. Mijn man die er ieder moment voor mij was. De hulp van mijn ouders, die iedere dag klaar stonden. Hoe fijn het is om  bij een kerkelijke gemeente te horen die om je heen staat en voor je bidt.

Ik herinner me nog goed, hoe verschillend mijn kinderen omgingen met de onzekerheid en angst.

Mijn zoon die ons huis ontvluchtte en iedere dag naar zijn vriendin toe ging. "Mam, je wordt geopereerd en dan ben je gewoon weer beter."

Mijn dochter van zeventien die soms huilde en soms ook stilletjes haar gang ging. Je zag haar lijden.

Mijn jongste van tien, die, toen de meester in de klas het bericht aan de andere kinderen vertelde, direct in huilen uitbarstte. Ook kon ze niet goed meer slapen. Vele avonden heb ik bij haar in bed gelegen totdat ze uiteindelijk in slaap viel.

Weken na de operatie kon je merken dat we allemaal weer een beetje bijkwamen. Bijkwamen van al die emoties en spanningen. Als gezin waren we dichter naar elkaar toegegroeid.

Kijken naar de wond

Toen kwam het moment dat mijn meiden de wond wel wilden zien. Ze waren er aan toe. Ik vond het ook goed dat ze dit zagen. Ik  moest er niet aan denken dat ze mij per ongeluk met ontbloot bovenlijf zouden zien en daar dan erg van overstuur zouden raken.

We stonden met z'n drieën in de badkamer. Mijn wond zag er rustig uit. Mijn jongste reageert als eerste. "Oh, mam, het is gewoon een rood sneetje. Het ziet er niet eng uit.'' Oudste dochter kijkt nu ook. "Ja mam, het valt reuze mee." Snel zie ik haar weer in de spiegel kijken om haar mascara bij te werken.

Ik dring verder niets op, het heeft z'n tijd nodig. Vooral voor dochter van zeventien, die een mooie boezem heeft, is dit toch wel confronterend en dat begrijp ik heel goed.

Badpakkenjacht en weer zwemmen

Drie weken later ga ik op badpakkenjacht. Dochter van tien wil graag in de vakantie zwemmen. Ik voel een soort weerstand, maar ik zet me eroverheen. Uiteindelijk koop ik na veel passen en het zweet dik op mijn rug een mooi badpak met een nog mooier prijskaartje. Het maakt me niet uit, dit badpak gaat zeker jaren mee.

Thuis zijn ze razend benieuwd naar m'n nieuwe aanwinst. Ik pas hem meteen en het thuisfront is erg enthousiast. Ik buig me diep voorover en mijn dochters weten gelijk wat er van hen wordt verwacht. "Nee mam, je ziet echt niets." Fijn, dat is wat ik wilde horen. Ik ben blij dat we hier zo open met elkaar over zijn.

Een paar dagen later lig ik voor het eerst in het zwembad. Ik zwem… Ik voel me niet bekeken. Na wat banen gezwommen te hebben lig ik op m'n rug in het water. Ik heb voor het eerst weer gezwommen. Langzaam kijk ik naar beneden, mijn borsten… Ok, ik moet er nog aan wennen, en  of het ooit helemaal zal wennen?  Ik lig op mijn rug in het water en langzaam voel ik de tranen langs mijn wangen glijden… Niemand die het ziet met dit bad vol water. Blij ben ik, verdrietig en dankbaar. Ik voel alles door elkaar, maar…ik leef.

Vertrouwen

De envelop ligt voor me op de tafel, ik zucht. Ja, ik ga voor controle. Maar ik ga niet alleen. Mijn God heeft mij en mijn gezin het laatste jaar gedragen. Dat zal Hij ook het komende jaar doen. Hoe? Dat weet ik niet, maar ik ga voor controle met vertrouwen.

Lid geworden op: 30/09/2015 - 15:44
Offline
Berichten: 0

“Mijn zoon laat me genieten van het moment, en zorgt ervoor dat ik ook de tijd neem om leuke dingen te doen!”

woensdag, 14 oktober 2015

Nedra is 36, getrouwd en heeft een zoontje van zes. Borstkanker met een jong kind in huis gaf haar extra zorgen en angsten, maar ook afleiding. ‘Het allermoeilijkste vond (en vind) ik de gedachte dat hij misschien jong zijn moeder gaat verliezen.’

Het is nu anderhalf jaar geleden dat ik hoorde dat ik borstkanker had. Mijn zoontje was toen vijf. Soms vond ik het zwaar om tijdens de behandelingen ook nog rekening met hem te houden, maar de afleiding die hij bracht in die zware periode was ook fijn.

Toen mijn man en ik net hadden gehoord dat ik borstkanker had, waren we erg in de war en emotioneel. Er komt van alles op je af: operatie, chemo, wil je nog eicellen laten invriezen en natuurlijk de angsten over sterven, die bij de diagnose kanker naar boven komen. Maar thuis zit er dan nog een mannetje, die hier niets vanaf weet en dat wil je als ouder ook liever zo laten.

Mama’s borst is ziek

Ik weet niet eens meer of wij de eerste dag al meteen iets tegen hem gezegd hebben. Ik weet wel dat ik, toen het behandelplan er was, een paar boekjes bij de bieb heb geleend. Eentje sprak me totaal niet aan, maar uit “Mama’s borst is ziek” heb ik een paar keer voorgelezen om uit te leggen dat ik chemo zou krijgen, kaal zou worden en dat mijn borst eraf zou gaan.

Mijn zoontje nam dit allemaal gewoon aan. Het raarste vond hij het nog wel dat ik al mijn haren zou verliezen, ook mijn wenkbrauwen. Ik weet nog goed dat hij zei: “Maar, dan kan je helemaal niet meer boos kijken!”.  Hier hebben we vaak met zijn allen om kunnen lachen!

Het hele kaal zijn en de borstamputatie leverde helemaal geen problemen op voor mijn zoontje. Wij hebben ook altijd duidelijk verteld dat ik kaal zou worden van de medicijnen en dat mijn borst eraf moest omdat die ziek was. Mijn zoontje heeft daar nooit gek over gedaan, hij nam het gewoon allemaal voor lief.

Chemokalender

Wel wou ik hem graag het ergste besparen, daarom heb ik nooit verteld hoe ernstig kanker kan zijn. Ook het woord kanker heb ik maar weinig gebruikt. De eerste dagen na elke chemokuur ging hij logeren, zodat het hier in huis rustig was en hij niet zag hoe beroerd ik eraan toe was na de chemo. Als hij dan weer thuis kwam, kon ik alweer op de bank zitten.

Samen hebben we een chemokalender gemaakt, met alle dagen van de chemo als een slang van bolletjes achter elkaar. De rode dagen waren dagen dat ik in bed zou liggen en hem niet naar bed kon brengen. De gele dagen voelde ik me alweer wat beter en de groene dagen konden we weer dingen samen doen. Het houvast dat zo’n kalender geeft is erg handig, zo had hij toch grip op de zaak.

Angst en zorgen

Het allermoeilijkste vond (en vind) ik de gedachte dat hij misschien jong zijn moeder gaat verliezen. ‘s Avonds voor ik naar bed ga, kijk ik altijd even hoe lief hij ligt te slapen. De eerste paar maanden na de diagnose, kreeg ik dat niet voor elkaar. De emoties sloegen dan om mijn oren en huilbuien waren het gevolg. Ik kon er gewoon niet tegen...

Nog steeds overvallen die angsten mij te pas en te onpas. Zo betrapte ik mezelf er vorige week op dat ik aan het piekeren was of mijn man extra kinderopvangtoeslag zou krijgen als ik dood was. Ik ben maar snel iets anders gaan doen om mezelf af te leiden.

Een kind leeft in het moment

Een klein kind levert je extra zorgen en angsten op. Tegelijkertijd maakt een klein kind zich doorgaans niet druk over borstkanker, en leeft gewoon echt in het moment. Ik kan mijn zoon troosten als hij valt, of gewoon lekker met hem lachen om de meest kinderachtige dingen. Hij laat me genieten van het moment, en zorgt ervoor dat ik ook de tijd neem om leuke dingen te doen!

Genieten

Ik merk dat ik veranderd ben. Soms ben ik nog erg moe en prikkelbaar, maar ik kan ook ontzettend genieten. Van het weer, van ons mooie huis, van de tuin en het allermeest van mijn man en zoontje. Als ik nu iets geks of leuks wil doen, dan doe ik het gewoon! Bijvoorbeeld op vrijdagmiddag samen met mijn zoontje AC/DC keihard aanzetten en door de keuken stuiteren. Gewoon zo’n wat-kan-mij-het-nou-schelen-mentaliteit. Heerlijk!

 

Lid geworden op: 30/09/2015 - 15:44
Offline
Berichten: 0

Pagina's

Webloggers