Blogs

Een aantal Amazones houdt hier een blog bij over hun leven met en na borstkanker. Je leest hier wat ze meemaken, waar ze tegenaan lopen, welke (nieuwe) inzichten ze met je willen delen, etc.

Wil je reageren op een blog? Klik dan op de titel. Je kunt alleen reageren als je bent ingelogd.

Meer weblogs vind je in het weblogarchief >>

“Mama, waarom krijg jij eigenlijk zo vaak kaartjes? Jij bent toch niet jarig?”

maandag, 12 oktober 2015

Mirjam (36) is getrouwd en moeder van een kleuterzoon van bijna vier. In 2012 kreeg ze borstkanker. In 2014 bleek die uitgezaaid. ‘Hoe leg je in hemelsnaam uit aan een kind van toen twee-en-een-half jaar, dat zijn mama zo ziek is dat ze er over een tijdje niet meer zal zijn voor hem?’

 

Op mijn drieëndertigste kreeg ik de diagnose borstkanker. Ons zoontje was toen veertien maanden oud.

Na een zwaar jaar van chemo's, operatie, bestralingen en hormoontherapie leek het erop dat ik was genezen. Langzaamaan pakte ik de draad op en ging weer aan het werk. Onze toekomst lag weer open en ik hoopte zelfs héél stiekem op toch nog een tweede kindje. Ook al wist ik dat de kans heel erg klein was dat dat er nog in zou zitten vanwege de hormoontherapie.

Uitzaaiingen

Een half jaar nadat ik dacht 'klaar' te zijn met de kanker kreeg ik klachten en bleek dat ik helemaal niet genezen was; er werden uitzaaiingen geconstateerd. Genezing was überhaupt niet meer mogelijk en ik had opeens nog maar een levensverwachting van een paar jaar.

Hoe leg je in hemelsnaam uit aan een kind van toen twee-en-een-half jaar, dat zijn mama zo ziek is dat ze er over een tijdje niet meer zal zijn voor hem?

We vertelden hem dat de kankerknobbeltjes weer terug waren. En dat de dokter die dit keer niet meer weg kon halen. Daar begreep hij niets van. Ze konden het er toch wel uitzagen? Net als bij mijn ene borst? Anders wilde hij dat wel doen met zijn speelgoedzaag. Hij kon dat.

Was het maar waar...

Ik moest weer vaak naar het ziekenhuis maar verder merkte hij weinig van mijn ongeneeslijke ziekte. Wij besloten om er verder niet meer al te veel aandacht aan te besteden. Geen dingen verzwijgen maar alleen dingen bespreken die op dat moment relevant zijn en antwoorden geven als hij zelf met vragen zou komen. En dat gebeurde eigenlijk vrij weinig. Door hem werd er vooral onbezorgd en vrolijk doorgespeeld en geleefd.

Tot een paar weken geleden.

Aan de keukentafel

Heel gemoedelijk zaten we met z'n drietjes aan de keukentafel een aftelkalender te maken voor zijn vierde verjaardag. Ik hoorde een kaartje door de bus vallen en liep er naar toe. Het was voor mij bestemd dus ik opende de envelop, las het en liet hem ook aan mijn man lezen. 'Lief hoor', zei ik erbij.

'Mama, waarom krijg jij eigenlijk zo vaak kaartjes? Jij bent toch niet jarig?'
'Nou, omdat ik kanker heb en mensen willen dan even zeggen dat ze dat niet leuk vinden en dat ze aan me denken'.
'Heb jij nog stééds kanker dan??'
'Ja, dat heb ik nog steeds. Het gaat ook niet meer weg...'
'Maar dan ga je vast dood hè?'

SLIK... Héle grote slik! Dit hebben we nog nooit zo letterlijk benoemd. Ik wilde daarmee wachten totdat ik uitbehandeld ben en het einde concreter wordt of totdat hij zelf met vragen zou komen. En nu was opeens dat moment waar ik zó tegenop zag daar.

Blijkbaar heeft dit kleine potje met grote oren er meer van gehoord en begrepen dan wij dachten.

Eerlijk zijn

Wat moest ik nu? Oh ja, eerlijk zijn. Dat schijnt in deze situatie hoe hard het ook lijkt wel het beste te zijn voor kinderen. Ook voor kinderen die nog net geen vier zijn en die je de waarheid het aller- allerliefst zou willen besparen.

'Ja schat, als de medicijnen zijn uitgewerkt gaat dat wel gebeuren'.

Mijn man vluchtte snel naar het aanrecht maar ik zag zijn rode, betraande ogen heus wel.

'Maar hoe moet dat dan met papa en mij? Wie gaat er dan voor mij zorgen? Komt er dan een nieuwe mama?'
'Papa kan ook héél goed in z'n eentje voor jou zorgen. En hopelijk duurt het nog heel lang voordat mama dood gaat.'
'Oh....'

Ik hield het ondertussen ook niet meer droog, hoe hard ik het ook probeerde. In mijn hoofd (dat bijna leek te ontploffen) schreeuwde ik tegen mezelf: 'Hou je groot, blijf kalm, wees eerlijk maar maak het niet te groot en beladen voor hem'. Maar mijn hart brak. Zoals het nog nooit gebroken is.

'Dat is wel een beetje verdrietig hè?'
'Ja lieverd, dat is super verdrietig'.

Stilte en drie droevige gezichten in de keuken. Gevolgd door een dikke knuffel.

'Zullen we nu weer verder gaan met de kalender mama?'
'Dat is een goed plan! Waar waren we gebleven, eens even kijken... de woensdag...'

Dat was het moeilijkste en verdrietigste gesprek dat ik ooit in m'n leven gevoerd heb.
Ik heb er nog lang hoofdpijn van gehad.

 

Lid geworden op: 30/09/2015 - 15:44
Offline
Berichten: 0

“Met de kinderen van mijn zussen heb ik bewust een hechte band opgebouwd”

vrijdag, 9 oktober 2015

Bergamot (41) werd in 2007 behandeld voor borstkanker. Ze is dan 32, heeft geen partner en twijfelt of ze kinderen wil. Ze komt niet in aanmerking voor vruchtbaarheidssparende behandelingen. Na de behandelingen komt haar menstruatie weer op gang. ‘Nu had ik weer een keuze, maar nog steeds geen partner en dat is voor mij toch wel een voorwaarde.’

Als begin dertiger was het iets dat voor mij net ging spelen. Wil ik eigenlijk kinderen? Ik had er geen oergevoel bij, zoals mijn zus en sommige vriendinnen, en was net uit een best leuke, maar nergens toe leidende affaire gestapt. Als klein meisje heb ik eens gezegd desnoods alleen moeder te worden, want dan kreeg het kind mijn achternaam en mijn vader heeft alleen dochters, geen zoon om de naam door te geven. Zoet, die kinderlogica, maar niet echt serieus natuurlijk.

Fertiliteitspreservatie

Na mijn diagnose was behoud van vruchtbaarheid (‘fertiliteitspreservatie’) niet de eerste prioriteit, sterker nog, het kwam niet eens ter sprake tot bijna twee maanden later. Ik vroeg de internist er zelf naar, per email, een paar dagen na het ons consult over de aanstaande chemo waarbij de vraag langskwam of ik een partner had. ‘Nee’, zei ik naar waarheid, en toen was dat punt kennelijk ook weer afgestreept.

Maar die email, daar kreeg ik vrijwel direct antwoord op. Ja, door de chemotherapie kon ik onvruchtbaar worden, maar nee, ik kwam niet in aanmerking voor het invriezen van embryo’s via IVF (geen partner) en was te oud voor het invriezen van een eierstok (want dat deden ze maar tot 30 jaar). Ook injecties om mijn eierstokken plat te leggen vóór de chemotherapie, waar ik op internet iets over gelezen had, raadden ze af, daar was nog nauwelijks onderzoek naar gedaan en wie weet was het zelfs wel slecht voor mijn overlevingskansen.

Chemo en toch weer ongesteld

Ik heb me er dus bij neergelegd en ben begonnen met de kuren. Na anderhalve maand werd ik nog een keer sputterend ongesteld. Ook leuk als je net een weekend weg bent en in de Franse supermarkt op zoek moet naar tampons. Na afloop van de kuren wachtte ik acht maanden tot mijn eerste ongesteldheid. Net toen ik naar de huisarts wilde stappen om te vragen of die iets kon bespeuren in mijn hormoonwaarden kon de rode vlag uit. Ik heb het uitgebreid gevierd. Nu had ik weer een keuze, maar nog steeds geen partner en dat is voor mij toch wel een voorwaarde. Juist omdat ik weet dat je zomaar pech kunt hebben vond ik het niet te verantwoorden om te vroeg of alleen een kind te krijgen. Dat is te kwetsbaar.

Geen kinderen, wel tante

Nu ben ik een jonge veertiger zonder kinderen, maar met de kinderen van mijn zussen heb ik bewust een hechte band opgebouwd. Ik ben die tante die tijdens een familieuitje meegaat naar de speeltuin terwijl de andere volwassenen aan tafel blijven. Of die met een glimlach een pasgeboren neefje in slaap wiegt ook al krijg ik er een lamme arm van. En elke zomer plannen we samen de vakantie.

De manier waarop mijn artsen het onderwerp kinderwens vermeden heeft me dwarsgezeten en ik ben daarom ook heel blij dat er tegenwoordig meer aandacht aan besteed wordt. Uiteindelijk denk ik niet dat ik zonder borstkanker wel kinderen had gekregen, maar ik wil wel graag iedere jonge vrouw met (borst)kanker wijzen op de mogelijkheden en hen vooral op het hart drukken niet overhaast te starten met behandelen, maar ook een eventuele kinderwens en fertiliteitspreservatie mee te nemen in het behandelplan. Na(ast) patient ben je vooral nog vrouw.

Nuttige links:
www.borstkankerenkinderwens.nl
www.nnf-info.nl
 

Lid geworden op: 30/09/2015 - 15:44
Offline
Berichten: 0

“De angst mijn jongens niet groot te zien worden doet bijna fysiek pijn”

woensdag, 7 oktober 2015

An-77 (38) was net 36 toen ze borstkanker kreeg. Haar zoontjes waren drie en vijf. De ziekte werpt een schaduw over haar tot dan toe zorgeloze moederschap. Na een heftige periode staat ze nu weer midden in het leven, weliswaar met een zware rugzak en een vervelende schaduw. Maar je weet nu wel dat je ALLES  aan kan, zolang je er niet dood van kan gaan…’

 

Vóór de borstkanker-orkaan door ons leven raasde, leefden wij op een grote roze wolk. Of eigenlijk blauwe wolk, want we mochten twee zonen krijgen. Het leven lachte ons toe.

We zouden een zorgeloos doorsnee-gezin zijn. Een leuk huis in een leuke wijk. Trampoline in de tuin. De jongens naar allerlei clubjes brengen en een huis vol vriendjes. Alle dagen lol. Geen zorgen. Hooguit af en toe bedenken dat onze ouders ouder worden en afvragen hoe lang we nog van ze mogen genieten. Vooruit plannen. Fantaseren over toekomstige vakanties, de jongens als tieners, onszelf als gepensioneerde oma en opa. De jongste voor het eerst naar het school, schoolkamp, eindmusical. Het moederschap lijkt één groot feest en ik heb zo’n zin om mijn jongens op mijn eigen manier groot te krijgen!

Na de diagnose

En dan donder je keihard van die blauwe wolk in 2013, vlak voor Sinterklaas. “U heeft een agressieve tumor van acht cm met uitzaaiingen naar de oksel. En u bent erg jong. We maken ons grote zorgen.” De witte jassen zeggen alleen maar dingen die ik niet wil horen.

De jongste (toen drie), die niets snapt van het verdriet na de diagnose, trekt woedend de zwarte-pieten-slingers van de muren. Mijn pruik wordt op een onbewaakt moment getransformeerd tot getoupeerde knuffel. Oudste (toen vijf) roept vrolijk en blij dat hij kanker heeft, met zijn t-shirt op zijn hoofd. De slaapkamer in het leuke huis wordt ons hoofdkwartier tijdens de chemo. We kijken samen veel films in het grote bed. Op het nachttafeltje liggen de boeken ‘Grote boom is ziek’  en ‘Hallo allemaal, mijn moeder die is kaal!’.

De vakantie-en toekomstplannen gaan in de ijskast. De jongste breng ik naar zijn eerste schooldag met een pruik op mijn hoofd. En het is nog maar de vraag of ik bij die eindmusical zal kunnen zijn. Mijn zoontjes voeren met veel enthousiasme experimenten uit op de nieuwe, gevoelloze borsten. Ik moet mijn ogen dichtdoen en zij prikken erin tot ik (tevergeefs) wat voel. Het grootbrengen van de kinderen op mijn eigen manier wordt me afgepakt. Het fantaseren is gedaan.

Brieven aan mijn jongens

Ik heb het gevoel met één been in mijn graf te staan. Vanuit mijn chemo-bed regel ik belangrijke dingen voor een toekomst waarvan ik misschien geen deel meer zal uitmaken. Tijd genoeg hiervoor, tijdens het bijkomen van de zware kuren. Elke donderdag krijg ik mijn portie wondermiddelen door het infuus en elk daaropvolgend weekend lig ik uren te wachten in bed tot het vergiftigde gevoel verdwenen is. Mijn man gaat dan op pad met de kinderen. Dat is het fijnste voor iedereen.

Ik maak voor beide jongens een e-mail account aan en stuur ze lange brieven. Over wat ik zo leuk aan ze vindt, over mooie momenten die we samen meemaken, herinneringen en foto’s. Ik instrueer mijn man dat hij ze op hun twaalfde verjaardag het wachtwoord van deze mailaccounts mag geven. Dan krijgen ze een schat aan brieven en foto’s van hun moeder. Het geeft me rust om alles op te schrijven wat ik ze wil vertellen.

Alles tot in de puntjes geregeld

In mijn smartphone maak ik een notitie met al mijn wachtwoorden voor manlief. Dat maakt de zaken makkelijker voor hem wanneer nodig. Ook mijn begrafenis leg ik tot in detail vast. Van muzieknummers tot de kleur rouwkaarten. Van de mensen die ik er absoluut wél en niet bij wil hebben tot het entertainment achteraf. Dat scheelt weer een hoop gedenk en geregel voor mijn naasten.

Bij de notaris regelen we ook alles tot in de puntjes. Testament, voogdij en andere zaken. De toekomst van onze jongens is nu ook op papier verzekerd en dat geeft rust.

Af en toe denken we terug aan het leven van vóór de borstkanker-tornado. Dat lijkt zo ver weg. De wereld draait door, wij staan er naast en kijken ernaar. Hadden wij het steeds zo druk? Hadden we vaak haast? Maakten we ons druk om kleine dingen? Het gewone leven lijkt verder weg dan ooit.

Kankervrij, verwerking en angst

Na zeven maanden behandelen word ik kankervrij verklaard. Kankervrij zijn betekent echter niet dat je genezen bent. De prognose is door het succes van de chemo stukken gunstiger geworden. Ik sta weer aan de goede kant van de lijn.

Vervolgens dient het hoofdstuk ‘verwerking’ zich aan. Ik schrijf van me af op mijn blogpagina. Ik ga trainen voor de Dam-tot-damloop ten gunste van Pink Ribbon. Ik word actief bij de Amazones. Ik spam Facebook met borstkanker-gerelateerde posts. Ik vraag aandacht voor borstkanker. Hiermee hoop ik te bereiken dat de vele vrouwen in mijn omgeving alert(er) zullen worden op hun eigen borsten en hen een hoop ellende bespaard kan blijven.

Bij de verwerking hoort ook ANGST. Angst om alsnog het onderspit te moeten delven tegen de ziekte. Angst voor uitzaaiingen. Angst om mijn jongens niet groot te zien worden. Die angst doet bijna fysiek pijn. Het snijdt door je hart en doet soms je adem stokken. En déze angst is precies datgene wat een schaduw werpt over het moederschap. Zo had ik me het niet voorgesteld! Ik heb geen kinderen op de wereld gezet om een paar jaar later afscheid van ze te moeten nemen!

Borstkanker is nog steeds doodsoorzaak nummer één bij vrouwen onder de veertig. Eén op de vier vrouwen die borstkanker krijgt, overlijdt uiteindelijk aan de ziekte. Natuurlijk ben je angstig!

Niet iedereen snapt helaas deze angst. Dat levert ergernis en irritatie langs mijn kant op. Van uitspraken zoals ‘Probeer het los te laten’, ’Ik kan ook onder een tram terechtkomen’  of ‘Het heeft geen zin in het verleden te blijven hangen’, gaan mijn weelderig terug gegroeide haren recht overeind staan. Deze uitspraken getuigen van onwetendheid en gebrek aan kennis over de ziekte. Dáár is op zich niets mis mee, met het luidop uitspreken ervan wél. Het leven met kanker als je schaduw is al vervelend genoeg, de ongevraagde adviezen kan ik missen als kiespijn.

Weer midden in het leven

Opeens besef je dat je al een paar uur niet aan borstkanker gedacht hebt. Je racet weer van de judoclub naar het zwembad. Je gaat in het weekend zélf leuke dingen ondernemen met je gezin. De boeken op de nachttafel zijn weer sprookjesboeken. Je durft weer een vakantie te plannen. Je gaat weer naar de kapper en ligt in bikini op het strand. Je doet weer mee! Je bent weer een happy family. Je wandelt met je gezin weer midden door het leven, weliswaar met een zware rugzak en een vervelende schaduw. Maar je weet nu wel dat je ALLES  aan kan, zolang je er niet dood van kan gaan…

Lid geworden op: 30/09/2015 - 15:44
Offline
Berichten: 0

“Mijn kinderen hebben me er doorheen gesleept zonder dat ze dat beseffen”

maandag, 5 oktober 2015

Wiep (31) heeft een partner en twee kleine kinderen. Toen ze stopte met borstvoeding geven aan de jongste bleef er een bult voelbaar in haar borst. Na twee maanden ging ze naar de huisarts. Na een mammografie, echo en punctie volgde de uitslag: borstkanker. Ze kreeg chemotherapie en daarna een dubbelzijdige amputatie. Binnenkort start ze met bestralingen.  ‘Ik kan alleen maar hopen dat de borstkanker weg is en weg blijft. En ondertussen leven zoals ik nog nooit geleefd heb.’

 

Op 6 februari 2015 kreeg ik te horen kreeg dat ik borstkanker had.  Als je me hiervoor had gevraagd wat het belangrijkste was in mijn leven, had ik geantwoord: mijn kinderen. Nu zeg ik: mijn kinderen zijn mijn leven.

Automatische piloot

Voordat ik kanker had leefde ik op de automatische piloot. Ik zorgde voor de kinderen, deed de dagelijkse dingen, werkte, bracht bezoekjes aan familie of vrienden. Dit was mijn leven en ik beschouwde het allemaal als vanzelfsprekend, zonder dat ik er bij stil stond hoe belangrijk het is. Hoeveel geluk je eigenlijk hebt als je dit mag meemaken.

Tot ik kanker kreeg. De eerste weken waren het afschuwelijkst.  Door alle onderzoeken en  onzekerheid, en de gruwelijke angst waardoor je bij ieder pijntje denkt dat je een uitzaaiing hebt en dus niet meer beter wordt. Er spookte van alles door mijn hoofd. Zie ik mijn jongste wel twee worden? Kan ik mijn oudste van drie-en-een-half straks wel naar de basisschool brengen? Wat als het erfelijk is, zoals de chirurg dacht vanwege mijn jonge leeftijd? Heb ik zelf deze jongens op de wereld gezet en blijken ze straks via mij deze verschrikkelijke ziekte ook te kunnen krijgen?

Bob de Bouwer en piraten

Mijn kinderen zijn mijn alles. Ze hebben me hier doorheen gesleept zonder dat ze dit zelf beseffen. Met hun luchtigheid en ook omdat ik ze me nog nodig hebben. Ze kunnen nog niet alles zelf, dus help ik ze met naar de wc gaan en met eten, en stop ze in bad. Gewoon, de dagelijkse dingen.

Ze brachten me afleiding met hun opmerkingen of gedrag op momenten dat ik piekerde over nare dingen of me niet lekker voelde door de chemo. Ze waren bijna de enigen die niet met me over kanker praatten. Voor je kinderen ben je gewoon hun moeder en niet iemand die ziek is.

Zoals die keer dat de huisarts langs kwam. We wisten het net. De oudste liep naar de keuken en kwam terug met een pollepel, om de dokter weg te jagen. Over zulke lelijke dingen praten met zijn moeder, daar was hij niet van gediend.

Of hoe de jongste lekker ging staan swingen op Bob de Bouwer. Die had ik maar weer eens aangezet, omdat ik mezelf niet vooruit kreeg, moe als ik was van de chemo. Eigenlijk voelde ik me schuldig dat ik ze alweer televisie liet kijken.

En die keer dat we mijn hoofd kaal gingen scheren. Eerst heb ik mijn man gekortwiekt, en daarna mijn jongens, met de tondeuse, zoals we normaal ook doen. Daarna heeft mijn man mij gedaan. “Lekker koel hoor mamma, voor als het zomer wordt,” was het commentaar.

Toen ik mutsjes ging dragen wilde de oudste dit ook. We deden alle twee een sjaaltje op en hij vond dat we op piraten leken. We bespraken wat piraten dan eigenlijk deden. Volgens hem was dat vechten met zwaarden in een boot. Dus speelden we samen piraatje op het grote bed als boot en met kleerhangers als zwaarden.

Ik leef

Hoe naar deze ziekte ook is, het heeft me ondanks alles ook wat opgeleverd. Nog nooit heb ik zo sterk het besef gehad dat ik leef. Dat ik geluk heb met mijn jongens en de mensen om me heen. Dat ik geluk heb met wat ik allemaal met ze mag meemaken.

Dat betekent niet dat ik altijd met een stralend humeur rondloop. Mijn beide borsten zijn pas geamputeerd. Als ik dan, zoals nu, net even 350cc wondvocht heb laten weghalen, ben ik niet het zonnetje in huis. Zeker niet als ik meteen daarna weer achter een klein, lief, maar ook best eigenwijs peutertje met drang tot ontsnappen aan moet rennen. Een  peutertje dat een jaar geleden nog borstvoeding kreeg. Uit de borsten die nu er niet meer zijn.

De angst blijft. Ik kan alleen maar hopen dat de borstkanker weg is en weg blijft. En ondertussen leven zoals ik nog nooit geleefd heb. Met de mensen van wie ik hou, en van wie ik het allermeeste hou, mijn kinderen.

 

 

 

 

 

Lid geworden op: 30/09/2015 - 15:44
Offline
Berichten: 0

Oproep themablogs 2015 - Borstkanker en kinderen

donderdag, 1 oktober 2015

Borstkanker en kinderen - Deel je verhaal

Je bent jong en je hebt borstkanker. Maar je bent ook moeder van opgroeiende kinderen. Of je bent (nog) geen moeder, maar hebt wel een kinderwens. Misschien ben je zwanger geworden ná borstkanker of ben je kinderloos dóór borstkanker.

Borstkanker en kinderen. Het is een thema dat in vele vormen door het leven van jonge borstkankerpatiënten kan lopen.

Dit jaar staat oktober borstkankermaand in het teken van jonge vrouwen met borstkanker. Net als eerdere jaren, creëren de Amazones een blogpodium waarop jonge vrouwen hun verhaal kunnen doen.

Heb jij een verhaal te vertellen rond ‘Borstkanker en kinderen’? Doe dan mee aan de oktoberthemablogs op www.de-amazones.nl.

Onderwerpen waar je aan kunt denken:

  • Borstkanker in het gezin: Hoe praat je erover met je kinderen? Wat doet het met je gezinsleven? Hoe ga je om met angst je kinderen niet te zien opgroeien?
  • Borstkanker en kinderwens: Wat doet borstkanker met jouw kinderwens? Hoe ga je om met uitstel of zelfs afstel van je kinderwens? Of met dilemma’s rond spoed-IVF of invriezen embryo’s?
  • Uitgezaaide borstkanker: Hoe leg je je kind uit dat je niet meer beter wordt? Herinneringen maken, praten over straks als jij er niet meer bent, hoe pak je dat aan?

Het zijn maar een paar mogelijkheden. Ook andere onderwerpen zijn natuurlijk welkom. Misschien heb je nog een heel ander idee.

Een blog schrijven

Voel je je aangesproken door een of meer van bovenstaande thema’s? Of heb je nog een heel ander verhaal rond kinderen en borstkanker? Wil je je hart luchten over het onderwerp?

Dan kun je een eenmalig themablog schrijven van 500-800 woorden. Dat kan anoniem door een nickname te gebruiken. De blogs worden in de loop van oktober op deze plek gepubliceerd. Ze worden verder onder de aandacht gebracht via de nieuwsbrief Amazine en onze twitter- en facebookpagina's.

Aanmelden

Meld je aan met een mailtje naar weblog.amazones@gmail.com (graag voor 8 oktober).

Voordat je weblog wordt geplaatst zal er een eindredacteur naar kijken. Niet om inhoudelijk dingen te veranderen, want het is natuurlijk jouw persoonlijke verhaal, maar met het oog op de lengte, leesbaarheid en eventuele taal- of spelfouten.

 

 

 

Lid geworden op: 30/09/2015 - 15:44
Offline
Berichten: 0

“Ik liet de klappen van me afglijden, als water van een eendje”

zondag, 10 mei 2015

“Ik ben een grote fan van de Amazones. Ik heb nooit geschreven, ik weet niet waarom. Maar veel gelezen en mij thuis gevoeld, ook zonder dat ik deelnam aan de discussies. Het lezen maakte ook dat ik mij niet alleen voelde, jullie zijn toppers!” Dat schreef Monika (44) aan de Amazones. Ze heeft uitgezaaide borstkanker en weet sinds kort dat ze uitbehandeld is. Ze besloot haar verhaal alsnog te delen.

Twee maanden geleden werkte ze nog, nu is ze aan bed gekluisterd. Ze schrijft over “hoe ik ermee omga, nu ik weet dat ik niet lang meer heb. Ik was nog niet uitbehandeld toen ik dit schreef, maar voelde het al aankomen.”

Het verhaal van Monika

Ik ben Monika, 44 jaar. Sinds  2,5 jaar heb ik borstkanker en ik weet sinds 1,5 jaar, dat het is uitgezaaid naar mijn lever. Ik heb alle behandelingen ondergaan: operaties, bestraling, chemo’s, hormoontherapie, je kent het wel. Maar daar wil ik het hier niet over hebben.

Wat mij nu bezighoudt is; hoe kan ik mijn goede humor, die ik altijd heb gehad en nog steeds heb, bewaren? Ook al heb ik pijn, ben ik slap en weet ik dat ik eerder vroeger dan later hieraan dood zal gaan. Hoe blijf je dan enthousiast en opgewekt?

Klappen incasseren

Als het slechte nieuws zich blijft opstapelen, ben je eerst verontwaardigd. Daar kom je niet ver mee, maar je moet er wel doorheen. Op een gegeven moment incasseerde ik de klappen gewoon en liet het van mij afglijden, als water van een eendje.

De klappen vallen op alle terreinen van mijn leven, lichamelijke energie, lifestyle, relaties, werk, hobby’s, toekomstplannen, uiterlijke schoonheid, noem maar op. Maar ik merkte al gauw dat ik er ook iets nieuws voor terugkreeg!

Goed gedoseerde onverschilligheid

Ik heb veel gelezen over filosofie en vooral de stoïcijnse kijk op het leven was een eyeopener. De sleutel is een goed gedoseerde onverschilligheid.

Met ‘goed gedoseerd’ bedoel ik dat ik niet ijskoud ben van binnen, maar gevoelens wel toelaat. Als deze gevoelens schadelijk zijn voor mijn geluksgevoel, aanvaard ik ze, maar ik blijf er niet in hangen en ga niet piekeren. Angstgevoelens, boosheid en verdriet kunnen opwellen, maar verdwijnen ook weer vanzelf, zolang je er niet teveel aandacht aan besteedt.

Veranderen hoe je denkt

Ik moest wel een tijd oefenen om het te leren. Het is niet binnen een dag opgelost. “Als je niets aan je situatie kan veranderen, moet je veranderen hoe je erover denkt”. Het is een cliché, maar is hier absoluut waar en toepasbaar! En een beetje humor kan zeker ook geen kwaad!

Deze manier van denken helpt mij goed. Misschien kan het anderen ook helpen; al weet ik natuurlijk dat iedereen anders is van karakter en ook levensomstandigheden een rol spelen. Ik heb bijvoorbeeld geen kinderen, ben niet bang aangelegd, lichamelijk nog vrij fit en heb verder geen andere ziektes.

Wijs en krachtig

Ook heb ik geleerd dat het heel belangrijk is om dankbaar te zijn, dankbaar voor je leven tot nu toe, voor wat je wel hebt en voor je innerlijke kracht.

Ik zie meer schoonheid en lijk ontvankelijker voor de eenheid met de natuur, ook al kom ik soms niet verder dan naar een bloemetje of kevertje te kijken op het balkon.  Ontvankelijker ook voor prachtige boeken, muziek, vriendelijke mensen, dagen dat ik mij fit voel en geen pijn heb. Dan vind je mij gelijk in het bos of op het strand of op mijn werk, waar ik veel van houd.

Binnen enkele maanden is mijn bewustzijn veranderd, ik word mentaal steeds sterker en heb in het algemeen meer voeling met de wereld, meer empathie en zelfbeheersing. Ik voel mij een wijze, krachtige vrouw. Dat is niet alleen beter voor mijzelf, maar ook voor mijn omgeving, die het er vaak moeilijker mee blijkt te hebben dan ik.

Niet bang

Voor de dood ben ik niet bang, ik weet zeker dat het goed is aan de overkant, in ieder geval lekker rustig!

Voor het sterven ben ik ook niet bang, ik heb goede afspraken met mijn artsen, dat ik zo weinig mogelijk pijn hoef te lijden, en ik vind het eigenlijk ook interessant….misschien zie ik wel een wit licht….of zo…

Ik hoop alleen dat mijn man, mijn ouders, mijn vrienden en collega’s het niet al te moeilijk hebben, maar dat het hen lukt om er in mijn geest mee om te gaan, met acceptatie, moed en natuurlijk goed gedoseerde onverschilligheid!

Inspiratie
Een mooie website waar ik veel inspiratie vind,  met oneindig veel gratis filosofische artikelen: aeon.co

Foto's: Lea Sas
De foto’s zijn van Lea Sas. Ik hoop dat ze laten zien hoe mooi een vrouw met littekens kan zijn.

De Amazonestrijdster
Toen ik borstkanker kreeg moest ik heel snel beslissen over reconstructie. Ik hou van naturel en heb kleine borsten. Ik wilde geen reconstructie, maar over die optie werd eigenlijk niet gepraat. Ze wilden alles doen om mij twee borsten te laten houden. Het forumtopic “Bewust kiezen voor geen reconstructie" heeft me toen erg geholpen.  Ik moest doorzetten om iedereen te overtuigen, dat ik ook mooi ben met één borst! Vanwege die strijd wilde ik graag als Amazonestrijdster op de foto. Ik voel mij lekker en vrij zonder borst!

De Engel
Toen ik de fotografe ontmoette ging het al minder met me. De lieve engeltjesfoto op een zachte wolk is bedoeld als een soort lief grapje of geruststelling voor mijzelf en iedereen. Ik geloof dat het goed is aan de overkant. Dus ik geloof in de engelenfoto, qua gevoel, zachtheid, schoonheid, rust.

 

Lid geworden op: 15/05/2015 - 11:47
Offline
Berichten: 0

Nieuwe blogrubriek: de WisselBlog

zondag, 10 mei 2015

Vandaag starten we met een nieuwe blogrubriek: de WisselBlog.

In de Wisselblog bloggen wisselende bloggers over wisselende onderwerpen.

Het is de bedoeling dat er de komende tijd regelmatig wisselblogs gaan verschijnen.

We openen met de blog van Monika: "Ik liet de klappen van me afglijden, als water van een eendje".

Lid geworden op: 15/05/2015 - 11:47
Offline
Berichten: 0

Verder

donderdag, 15 januari 2015

Ik zag dat het alweer een jaar geleden is dat ik hier geschreven heb.

Onvoorstelbaar hoe de tijd vliegt en hoeveel er is gebeurd

Een tijdlang had ik geen behoefte om te schrijven (mogelijk ook omdat de plaatsing van mijn laatste weblog nogal wat voeten in de aarde had, maar dit terzijde)

Intussen is het alweer bijna vijf jaar geleden dat Mop overleed. En moet ik ook Mopmeis missen: ze studeert nu ver weg en komt nog wel geregeld naar huis, maar dat zal minder gaan worden

Dat is goed, maar het voelt ook als verlies

Ook de oudste zoon gaat aarzelend de eeste stappen zetten om uit te vliegen, en de jongste gaat dat proberen

Waarmee ik de ruimte krijg om bij mijn lief te gaan wonen

Jongste mopzoon heeft het meeste moeite met het loslaten van het huis en alle herineringen aan Mop die daarmee samenhangen

Maar ook met het uit elkaar vallen van het gezin

De herinneringen nemen we gewoon mee in ons hart

Ik denk dat het goed is om door te gaan, maar ook om niet te vergeten

De afgelopen dagen lag ik met griep thuis en was ik aan het opruimen  

En zo kwam ik weer allemaal dingen van Mop tegen

Kaartjes van de Amazones, wensen van sterkte en gezondheid in haar ziekteperiode, ook kaartjes van daarvoor, toen er nog niets aan de hand was

Ik doen veel weg, maar niet alles

En veel blijft vooral in mijn hoofd bewaard

 

Partner
Lid geworden op: 15/11/2009 - 21:34
Offline
Berichten: 3

Vallende ster.

woensdag, 3 december 2014

Het is gelukkig weer windstil na een maand met flinke windstoten en regenbuien.
 
Alle 'noodzakelijke' werkgerelateerde cursussen zijn achter de rug en de eerste vluchten zijn gevlogen. Spanning, sensatie en vermoeidheid. 
 
Hoe raar het was om de eerste keer weer over Schiphol te zwerven, zo 'gewoon' was het werken aan boord weer! Sommige dingen wennen nooit en andere dingen verleer je nooit. Het werken gaat me gelukkig goed af,
alsof ik nooit ben weggeweest.
 
Maar toch... is alles anders.
Tijdens de nachtvlucht van Koeweit naar Amsterdam zat ik in de cockpit een praatje te maken met de vliegers. Net zoals honderden keren daarvoor. 
Alleen deze keer met een korte kop haar en een loodzware rugzak.
 
Op 10 km hoogte, ergens tussen Syrië en Turkije, zaten we met z'n 3en te keuvelen over koetjes en kalfjes. In de verte zagen we lichtflitsen van Syrische bombardementen. Stilte in de cockpit, ieder verzonken in eigen gedachten. Wat voelen je eigen problemen nietig op zo'n moment.
 
De captain zag een vallende ster, draaide zich om en zei: "deze ster zag ik voor jou, jij mag een wens doen". Ik antwoord dat hij zal schrikken van mijn wens. Ik had nog niet verteld dat het weer mijn eerste vlucht was na 10 maanden oorlog.
 
Een jaar geleden had ik nooit gedacht dat ik nooit meer kanker zou wensen. Een jaar geleden had ik nooit gedacht dat mijn grootste wens,  het zien opgroeien van mijn kinderen zou zijn. 
 
Een jaar geleden had ik nooit gedacht dat er voor mij maar 2 dingen écht belangrijk zijn in het leven. Namelijk een goede gezondheid en de onvoorwaardelijke liefde voor en van de mensen om je heen.
 
Af en toe stormt het vanbinnen. Het lijf leeft en voelt zich weer als tevoren maar de geest wil niet altijd mee. Het verschil tussen 'vroeger' en 'nu' is zo groot. 
 
Mijn hart huilt vaak om al die vrouwen en mama's met een beperkt toekomstperspectief door uitgezaaide borstkanker. Al vielen er een miljoen sterren, mijn wens voor hen blijft voorlopig moeilijk te vervullen en dat doet pijn...
Amazone
Lid geworden op: 15/02/2014 - 16:38
Offline
Berichten: 319

‘Hoe ik mijn verhaal ook wilde regisseren, er bleven zich onverwachte passages aandienen’

zondag, 30 november 2014

Manon77 is getrouwd en heeft drie kinderen. Ze kreeg borstkanker in 2011. Tijdens haar behandelingen bleek ze zwanger. Ze krijgt een gezonde dochter, maar blijkt zelf belast met een BRCA1 genmutatie: “Ik wilde het niet horen en weten. Ik wilde niet leven in angst.”

Noem het toeval of een gevalletje apart: Een dag nadat Angelina Jolie haar verhaal openbaar maakt, hoor ik dat ook ik draagster ben van een BRCA1 genmutatie. Geschrokken? Nee, de uitslag bevestigt het vermoeden van de artsen. Mijn oma had borstkanker en ik op jonge leeftijd (33) een triple negatieve tumor.

Dat was mei 2013. Twee maanden later zit ik bij de oncologisch gynaecoloog. Ik hoor zijn verhaal, maar ik luister niet. Liever waan ik me op een prachtig stuk land met uitzicht over mijn eigen wijnranken en een krakkemikkig oud bankje waar mijn man en ik het glas heffen.

“Mevrouw, u heeft een verhoogd riciso op eierstokkanker. Die kanker is meestal al uitgezaaid als we hem ontdekken en dan is het einde verhaal!” Ik ben weer wakker. Mijn roman loopt ten einde en dit was niet mijn verhaal.

Eén jaar
Eén jaar had de arts gezegd op die verschrikkelijke donderdag in augustus 2011. Eén jaar van ellende, ziek zijn en doorzetten. Daar had ik me op voorbereid. Ook hij had pas mijn aandacht toen hij zei: “Mevrouw wij maken ons ernstig zorgen om u.”

Diezelfde avond nog begon ik mijn eigen verhaal te bedenken, mijn roman, gewoonweg omdat ik de emoties van naasten niet kon verwerken. De een zag me al in een doodskist, de ander gaf me het gevoel dat het toch niet zo heel erg kon zijn. Een fles baileys bracht uitkomst: Ik bepaal zelf hoe ik deze strijd aanga.

Grey’s Anatomy
De hele periode van operaties, bestralingen en chemo verkeerde ik in een roes. Ik zette mijn nachtmerrie - zo ziek kon ik toch niet zijn? - om in wereld waarin ik alles aankon. In mijn hoofd was ik een patiënt uit Grey’s Anatomy. Ik moest alleen andere namen verzinnen, want een McDreamy of McSteamy had er nog niet aan mijn bed gestaan!

McSteamy of niet, het ziekenhuis was tijdelijk vertrouwd terrein en ik moest er het beste van maken. Bij binnenkomst begon ik al te romantiseren: elke patient die ik tegenkwam had een grotere kans te sterven dan ik.

Grote plannen
Iedere rit naar het ziekenhuis beleefde ik anders. Ik zag hoe mooi de bomen verkleurden. En ik wist zeker: volgend jaar verliest deze boom weer zijn blad, maar ik nooit meer mijn haar. Ik verdween in een andere wereld, weg uit de realiteit van het leven in een ziekenhuis.

Niet dat de artsen me niet had hadden voorbereid op erfelijkheid, maar ik wilde het niet weten. Ik wilde niet leven in angst. Grote plannen had ik, mijn eigen B&B in la France met mooie wijnvelden, een skilift op loopafstand. Die droom zou ik straks weer oppakken, een jaar is zo om.

Zwanger
Hoe ik mijn verhaal ook wilde regisseren, er bleven zich onverwachte passages aandienen. Mei 2013: met een klinisch geneticus praat ik over mijn dochter. Na de zes zware chemokuren bleef mijn buik opgezet en onrustig. Ik denk zwanger te zijn, maar word voor gek verklaard. Paniek als mijn zwangerschapstest positief blijkt. Twintig weken zwanger zegt de eerste echo!

Na 35 weken wordt mijn dochter gezond geboren, maar met vraagtekens. Zonder onderzoek kan geen arts me vertellen wat de gevolgen zijn van mijn kuren. Wat een opluchting als na de andere artsen, ook de klinisch geneticus goed nieuws brengt: mijn dochters DNA is normaal. Het is niet beschadigd door mijn behandelingen.

Terug in de realiteit
Die euforie is snel over bij de uitslag van mijn erfelijkheidsonderzoek. Of ik de BRCA1-mutatie aan mijn dochter heb doorgegeven, weet ik niet. Over dat onderzoek moet ze later zelf beslissen. Maar ik was dus nog niet klaar.

Nu werd het echt moeilijk. Mijn vluchtwereld werd wazig, daar kreeg ik geen antwoorden. Ik had het wel gehoord, alle risico’s, maar nooit opgeslagen. Nu werd het me pas duidelijk. Ik kon wel blijven vluchten in mijn eigen roman, maar dat was niet de realiteit. Zo blij was ik met de reconstructie van mijn borst... Maar nu? Beide borsten laten weghalen? En mijn eierstokken? In de overgang komen? Misschien kunnen we dan meteen een plaats reserveren in het bejaardentehuis!

Vrouwelijkheid
Ondanks vrienden en geliefden om me heen, voelde ik me heel alleen in mijn keuze. Moedig wilde ik zijn. Nooit meer ziek worden. Maar ik wilde allereerst vrouw zijn. Wat als mijn borsten niet meer de mijne zijn? Als ik niet meer mezelf mag zijn? Wie word ik dan?

Ik vocht tegen de angst mijn vrouwelijkheid te verliezen. Al die meningen over borstverwijdering en recontructies. Ik wilde iedereen respecteren die zijn interesse toonde. Glimlachte vriendelijk, maar begreep niet waarom juist vrouwen zo eenvoudig, bijna nonchalant, dachten over een keuze die onmogelijk leek. “Een cupmaatje minder of wat littekens erbij, ach, dan maar geen bikini in de zomer.”

Ik ben zover
Na maanden van twijfel sprak ik mezelf streng toe. Ik moest een keuze maken. Dromen bleken niet verloren. Mijn eigen wijngaard en het bankje, ze waren er nog. Ook de liefde en dagelijkse beslommeringen. Geluk om mijn lachende kinderen die ontbijt maken met veel te veel boter. Vloeken als ik weer eens te laat dreig te komen door een tractor op de weg. Mijn pogingen Jamie Oliver te verslaan en binnen 14 minuten te koken. Geen toastje met kaas kunnen laten staan, maat S/M proberen… Het is er allemaal nog.

En ik ben zover. De verwijdering van mijn eierstokken staat gepland, mijn borsten volgen daarna. Want als mijn dochter zo sterk en dapper is om geboren te worden na al die ellende tijdens de zwangerschap, dan zal ik net zo dapper zijn. Zodat ik zeker op haar bruiloft mag verschijnen…

Lid geworden op: 03/10/2014 - 11:17
Offline
Berichten: 0

Pagina's

Webloggers