Blogs

Een aantal Amazones houdt hier een blog bij over hun leven met en na borstkanker. Je leest hier wat ze meemaken, waar ze tegenaan lopen, welke (nieuwe) inzichten ze met je willen delen, etc.

Wil je reageren op een blog? Klik dan op de titel. Je kunt alleen reageren als je bent ingelogd.

Meer weblogs vind je in het weblogarchief >>

To google or not to google

donderdag, 4 oktober 2018

Helaas lees ik weer een hoop nieuwe diagnoses op het forum. Wat verdrietig, maar wat fijn ook dat er een plekje op het internet is waar je terecht kunt met je zorgen, vragen en je schrik.

Toen ik mijn diagnose kreeg, adviseerde een  - overigens heel aardige - oncologieverpleegkundige mij om niet al te veel op te zoeken online. Met name over triple negatieve borstkanker zijn er een hoop nare verhalen met een slechte afloop: jonge vrouwen die relatief kort na de diagnose komen te overlijden.Ik snap de verpleegkundige achteraf overigens wel: er staat ook een hoop onzin online over kanker en enige algemene ontwikkeling moet je wel hebben om het kaf van het koren te scheiden. Het was dus een begrijpelijk advies, maar heb mij er toch niet aan gehouden. Ik wil gewoon graag ALLES weten. Voor mij is die kennis ook heel waardevol gebleken om mijzelf te motiveren voor bepaalde behandelingen.

Persoonlijk kon ik meestal wel de distantie opbrengen om niet alle feiten op mijzelf te betrekken. Tegelijkertijd doet het lezen van de cijfers voor sommige mensen meer kwaad dan goed. Zeker wanneer je prognose niet al te gunstig is, raak je wellicht meer in de put van alles wat je leest. Ik heb nu met mijzelf dat afspraak dat ik af en toe een half uurtje mag surfen naar info. Niet langer. De rest van de tijd moet naar andere dingen uitgaan. Ik weet nu onderhand ook wel alles wat er voor een leek te weten is over mijn type borstkanker.

Of je nu een lettervreter bent zoals ik of vooral vertrouwt op de informatie van je artsen, ik zou iedereen met een nieuwe diagnose op het hart willen drukken dat cijfers uiteindelijk niets zeggen over jouw persoonlijke situatie. Zelfs artsen maken die fout weleens. Toen mijn oncoloog mij informeerde over een aanvullende chemokuur na het neo-adjuvante traject, sprak hij ook over percentages. Maar voor mij persoonlijk is er uiteraard geen sprake van percentages. Het is alles of niets, dus iedere optie die er is om de kans op terugkeer te verkleinen is voor mij persoonlijk de moeite waard. Ik wil graag nog 50 jaar mee :-)

Ben je geen lezer? Laat je dan toch goed informeren, bijvoorbeeld door een oncologieverpleegkundige. De behandelingen zijn ingrijpend. Wanneer je begrijpt waarom iets nodig is, heb je grip op je situatie.

Amazone
39 jaar
Zuid-Holland
Lid geworden op: 09/10/2017 - 10:19
Offline
Berichten: 273

Hoe gaat het met je?

donderdag, 27 september 2018

Wat is het fijn als mensen met je meeleven, maar wat is het lastig om deze logische vraag naar waarheid te beantwoorden.  

In het begin was ik uiteraard geschokt door de diagnose en werden we vooral geleefd. Ongetwijfeld is dit herkenbaar voor velen van jullie: puur op adrenaline ben je positief gestemd. Er werd uiteraard gehuild, maar ook veel gelachen. Lichamelijk kwam ik nog aardig bij van de eerste zware kuren. Omdat ik een heel naar en gedateerd beeld bij kanker en chemotherapie had, viel de eerste fase eigenlijk betrekkelijk mee. Na verloop van tijd werd mijn conditie minder, maar hé, het eind was in zicht. Ik zou geopereerd worden, bestraald, en zou dan de draad weer oppikken. Dat beeld veranderde, toen bleek dat de chemotherapie niet had gewerkt. De borstsparende operatie werd een amputatie met okselkliertoilet, en er zou toch nog een nabehandeling volgen. Nu ben ik alweer op de helft van de nabehandeling, maar de vraag “hoe gaat het met je?” wordt steeds lastiger te beantwoorden.

Ups en downs

Enerzijds “mag” ik niet klagen. Het lukt om een aantal uur per week te werken en door te studeren. Ik zie er redelijk normaal uit, al is mijn haar wat dun, ik heb weer haar. Hoe leg je uit dat het nu eigenlijk minder gaat? Hoe zeg je tegen andere mensen dat je vloekend uit bed stapt, de hele dag door wel ergens pijn hebt en af en toe helemaal instort? Dat je af en toe een onwijze draak bent voor je man en kinderen? Het is niet het verhaal dat ik wil uitdragen en ook niet het verhaal dat mensen willen horen. En het is niet de hele waarheid. Want ik geniet ook dubbel zo hard van iedere zonnestraal op mijn gezicht, van mijn dierbaren en maak mij lang zo druk niet meer over bijzaken. Dus ik maak er maar van dat het redelijk met mij gaat.

Dooddoeners 

Dat vindt mijn man niet leuk. Hij zegt dat ik eerlijk moet zijn. Hij ziet hoe zwaar het nu is, en vindt dat ik de schone schijn ophoud. Maar eerlijk zijn, dat is moeilijk. Ik wil niet ondankbaar zijn, want ik ben er nog en mag goede hoop hebben op genezing. Bovendien ben ik bang om de dooddoener te horen waar ik in het afgelopen jaar allergisch voor ben geworden: Blijf positief hè. Brrr…..

Licht en donker 

Begrijp me goed, ik geloof zelf ook in de kracht van positief denken. Maar niet in blind optimisme. Mijn moeder was ook altijd uiterst positief, zelfs tegen beter weten in. Dat heeft haar leven prettiger gemaakt en misschien zelfs verlengd, maar dood ging ze toch. Het afgelopen jaar was licht én donker. En dat donker, dat ga ik niet uit de weg. Dat mag er zijn. Een mens mag best balen, pijn hebben en zwak zijn en bang voor de nabije toekomst. Maar dat stukje, dat is van mij. En misschien van mijn man. Dat donkere is mij dierbaar en wil ik niet eens aan iedereen kwijt. Dus ik maak er maar van dat het redelijk gaat. Zo onder lotgenoten durf ik wel toe te geven dat het woordje "redelijk" slechts een gemiddelde is. Want kanker zet je leven op scherp. Genieten en verdriet wisselen elkaar voortdurend af. Zeg nou zelf, het is alleszins "redelijk" om er af en toe de “ziekte” in te hebben, toch? 

Amazone
39 jaar
Zuid-Holland
Lid geworden op: 09/10/2017 - 10:19
Offline
Berichten: 273

Nóg een borstkankerblog :-)

donderdag, 20 september 2018

Bijna een jaar geleden werd ik ongevraagd lid van de club waar je niet bij wilt horen. In het begin kreeg ik van vrienden en kennissen de vraag of ik ook over mijn ervaringen zou gaan schrijven. Ik ben tekstschrijver van beroep, dus die vraag lag zeker voor de hand. Het afgelopen jaar heb ik veel informatie en steun gehaald uit de verhalen van anderen. Toch had ik niet de behoefte om mijn verhaal eraan toe te voegen. Ik schrijf makkelijk en veel, maar vooral voor marketingdoeleinden. Ik vroeg mij ook af wat nóg een persoonlijk verhaal kon bijdragen. Vanuit de Amazones kwam de vraag of ik het eventueel zou zien zitten om te bloggen. Nu alles wat rustiger wordt, en het gewone leven weer een beetje begint, is het denk ik wel zinvol om mijn ervaringen te delen. Ik heb nu de afstand om bepaalde zaken op te schrijven, die ik in het begin zeker niet had kunnen opbrengen. In mijn eerste blog zal ik mijn achtergrond een beetje schetsen, maar verder ben ik van plan vooral te schrijven over herkenbare situaties en algemene zaken waar je als (relatief jonge) borstkankerpatiënt tegenaan loopt.

Mijn verhaal met borstkanker begint al vroeg. Mijn moeder kreeg de diagnose borstkanker toen ze 30 jaar was. Zoals gebruikelijk in die tijd werd zij geopereerd en bestraald, maar een adjuvante chemokuur was toen nog niet aan de orde. Na een aantal jaar was de kanker terug, eerst in haar botten en later overal. Ze is uiteindelijk op 37-jarige leeftijd overleden. Het staat hier heel droog, maar als meisje van 13 heb ik het hele proces van nabij meegemaakt. De zware chemokuren die uiteindelijk niet hielpen, en de pijn die mijn moeder had, staan voor altijd op mijn netvlies.

Hoewel mijn moeder erg jong was toen ze ziek werd, was er geen reden om aan te nemen dat het erfelijk was. Mijn oma is halverwege de 80 en gezond, en ook mijn tante, mijn moeders enige zus, mankeerde niets. Er waren wel wat nichten van mijn moeder met borstkanker, maar met bijna veertig nichten lag het, statistisch gezien, voor de hand dat er enkelen van hen borstkanker kregen op latere leeftijd. Toen ik eenmaal 37 werd, was ik er, niet verstandelijk, maar op een emotioneel niveau, van overtuigd dat het mij niet kon gebeuren. Ik bleef alert op mijn borsten en heb zelfs eerder weleens een biopsie gehad. Gelukkig was het destijds goedaardig. In de zomer van 2017 was ik oververmoeid. Ik was bezig met een universitaire studie en werkte veel, had ook een levendig huishouden en een gezin, dus het lag voor de hand dat ik daardoor zo moe was. Ik was af en aan ziek en koortsig, en gaf mijn drukke levensstijl de schuld. Begin oktober voelde ik een harde, pijnloze knobbel, en meteen wist ik: dit is wél foute boel. Het bleek een triple negatieve tumor met een aantal positieve klieren. Mijn tante, halverwege de vijftig, kreeg ook in oktober 2017 haar diagnose. Bij haar bleek de kanker hormoongevoelig, helaas wel al met micrometastasen. In één klap waren we dus een borstkankerfamilie, hoewel er geen genetische oorzaak is gevonden bij ons. Bij alle ellende hebben we een hoop steun gehad aan elkaar.

Wel merk je dat ieder traject hoogst individueel is. Niet alleen de behandeling, maar ook de manier waarop je ermee omgaat. Het is niet zo dat je automatisch een raakvlak hebt met een andere borstkankerpatiënt. Borstkanker is een volksziekte. Het overkomt vrouwen van alle leeftijden en uit alle lagen van de bevolking. Waar de één genoegen neemt met de informatie van de arts, gaat de ander zelf op zoek naar kennis of alternatieve/complementaire geneeswijzen. Ik val in de tweede groep. Mijn tumor heeft niet of nauwelijks gereageerd op de chemo. Ik besef dat ik daardoor een hoog risico loop op terugkeer. Voor mij geeft die wetenschap, hoe vervelend ook, wel wat houvast. Wat vind ik nu belangrijk? Wat kan ik zelf eventueel doen? Ook geeft die kennis mij de motivatie om, op advies van de artsen, een extra traject met Xeloda (capecitabine) te doen.

Mijn diagnose is nu bijna een jaar geleden. Het is pijnlijk om foto’s uit die tijd te bekijken. Ik zie een leuke, jeugdige vrouw met lang bruin haar. Nu zie ik een kankerpatiënt in de spiegel, met wallen onder de ogen, een missende borst en dun, pluizig haar. Anderzijds herinneren de foto’s mij eraan dat het zo ook weer kan worden. Misschien nooit meer helemaal dezelfde, maar een Linda 2.0. Een ervaring rijker, en nog meer doordrongen van wat écht belangrijk is.

Amazone
39 jaar
Zuid-Holland
Lid geworden op: 09/10/2017 - 10:19
Offline
Berichten: 273

Kers op de taart

donderdag, 13 september 2018

Hahahaha, ik weet nog zo goed dat elf jaar geleden een tweede plastische chirurg (naast de mijne) het daarover had. Eerst de reconstructie, dan tepels maken en dan nog een tepelhoftatoeage. Dat was dan de kers op de taart.

Helemaal blij was ik nooit met mijn reconstructie maar ik was altijd drukdrukdruk. Te druk voor een hersteloperatie (nu denk ik WTF, waarom nam ik die tijd niet gewoon?). Maar goed die kers, daar had ik dus helemaal geen zin in omdat de borsten ook niet helemaal naar mijn zin waren.

Tot er laatst een bericht voorbij kwam en ik dacht: laat ik eens gek doen. Er is een mevrouw die in een aantal ziekenhuizen in Nederland tepelhofpigmentatie doet. Zij doet dat wonderschoon en leidt inmiddels anderen daar in op, zodat die dat ook mooi kunnen. Zo werd ik vorige week model ;).

Het werd een gezellige dag met drie dames die reconstructies hadden gehad, allen al wat langer geleden, en drie dames die in opleiding waren, onder toeziend oog van de expert. Alledrie hadden we twee nieuwe borsten gehad en moesten er dus ook twee nieuwe tepels gepigmenteerd worden (geen tatoeage, dat gaat door drie huidlagen heen, dit door twee, ze maken eigenlijk een soort van kleine schaafwondjes met inktnaalden; het blijft ongeveer een jaar of drie zitten).

Ik voelde tot mijn stomme verbazing aan één kant de naalden, raar want normaal zit daar weinig gevoel, maar met een verdoving was dat zo opgelost.

Nu een week later is het niet meegevallen: ik bleek allergisch voor de Bepanthene zalf, dus dat gaf nogal een heftige reactie van de huid, die nu langzaam tot rust komt. Maar inmiddels staar ik naar twee 'kersen'. En heel eerlijk? Ik had niet verwacht dat het zo'n effect zou geven. Het is heel mooi gedaan. Ziet er natuurlijk uit en veel 'normaler' dan eerst. Er wordt niet simpelweg ingekleurd maar er wordt een 3D beeld geschetst. Daardoor lijkt het ook net of je een tepel hebt. Heel verrassend moet ik zeggen.

Over een maand of twee (normaal 4-6 weken, maar nu wat langer pauze i.v.m. de reactie) moet het nog een keer want anders vervaagt het heel snel.

Opnieuw merk ik dat deze kwalitatief goede tijd, me ook zoveel meer brengt. Nu ik niet meer werk, studeer, en nog heel veel meer doe, heb ik 'pure tijd' om dit soort dingen te doen, waarvan ik voorheen altijd dacht dat het gewoon niet kon want 'geen tijd'.

En dus: ondanks de trubbels, die alleen opgelost konden worden door een paar dagen thuis bloot rond te lopen ;) ben ik er heel erg blij mee.

Wil je meer hierover weten? Stuur me dan een pbtje.
P.S. in Nederland wordt de behandeling gewoon vergoed.

Amazone
Lid geworden op: 09/01/2006 - 22:00
Offline
Berichten: 4036

vragen

zaterdag, 7 juli 2018

Afgelopen week had ik na een jaar weer een CT-scan. Ik verwachtte geen ernstige zaken omdat ik fit ben en mijn markers al tijden oké. Maar in de aanloop is er toch altijd die onrust.

Al kijkend in de spiegel leken soms de klieren bij mijn jukbeenderen weer gegroeid t.o.v. bijvoorbeeld drie maanden geleden. Ik had ik niet wat meer last in de leverstreek sinds een maand of twee?

De uitslag was oké maar laat ook vragen open.

De marker is licht gestegen naar het niveau van het voorjaar. Dat is jammer na een daling vanaf september, maar kan een schommeling zijn.

De scan gaf all-over alleen maar krimp t.o.v. een jaar geleden met één uitzondering: in de lever is naast veel krimp ook een nieuwe laesie te zien. Dat kan een nieuwe uitzaaiing zijn maar het kan ook iets heel anders zijn.

Als het een nieuwe uitzaaiing is, dan is deze vermoedelijk hormoonongevoelig en dat zou zwaar balen zijn. Want dan moet ik ondanks dat fulvestrant + palbociclib het zo goed deed toch gaan overstappen naar het volgende. Als het geen nieuwe uitzaaiing is, wat is het dan, en ga ik er alsnog last van krijgen?

De krimp van de rest: ja, t.o.v. een jaar geleden is er krimp, maar is er ook krimp t.o.v. drie maanden geleden? We weten het niet, bij een jaarlijkse scan blijft het gokken. Het zou als er al wat groei is geweest de laatste maanden, ook niet meteen tot aanpassing van de medicijnen hebben geleid. Je probeert toch zo lang mogelijk met één lijn te doen. Dus qua aanpak zou het niet veel hebben uitgemaakt.

De markers kunnen schommelen. Is dit een schommeling of niet? En als het geen schommeling is, moeten we dan nu al overstappen of stellen we de overstap zo lang mogelijk uit?

Over vier weken wordt er weer geprikt. Als er dan opnieuw stijging is, dan verwacht ik zelf dat ze nog eens naar die lever gaan kijken. Maar zeker weten doe ik dat niet. Het gesprek ging snel en was prima, maar ik krijg mijn vragen altijd pas achteraf. Dat is ook de reden dat ik graag vooraf mijn scan-uitslag zou willen inzien, maar zo werkt mijn ziekenhuis niet. Omdat ik de arts over vier weken toch weer zie heb ik dan mijn lijstje klaar.

Dus: geen slecht nieuws maar wel enkele vragen en mogelijk de volgende keer toch wat minder goed nieuws. Of niet.

Balans is een toverwoord maar soms vind ik het wel lastig om rustig in mijn hoofd te blijven, met de ALTIJD maar voortdurende onzekerheid over wanneer we weer een stap de verkeerde kant uit gaan.

Amazone
Lid geworden op: 09/01/2006 - 22:00
Offline
Berichten: 4036

Eindelijk af

maandag, 18 juni 2018

Vorige week was het eindelijk zo ver: de tattoo op mijn borst is afgemaakt. Door allerlei omstandigheden zat er ruime tijd tussen de verschillende sessies, terwijl het tatoeëren eigenlijk in een reeks met tussenpozen van 6 weken afgemaakt kan worden. Dan had het met 4 sessies binnen een half jaar klaar kunnen zijn. Nu heb ik er zeker 2 jaar over gedaan. Erg is dat niet, want hierdoor heb ik ook mijn tijd kunnen nemen om er goed over na te denken en het te gebruiken voor de verwerking van mijn verlies.

Voor iedereen die een tatoeage overweegt heb ik een paar tips:
1. Neem de tijd om te kiezen wat je wilt. Een borstreconstructie kan tijdens de verwijderingsoperatie worden gerealiseerd, maar weet je zeker dat dat is wat je wilt? Je hoeft niet snel te beslissen; het kan altijd nog. Weet dat jij de norm bepaalt wat je met je lichaam wilt, en dat nieuwe borsten geen noodzaak zijn.
2. Wanneer je kiest voor een tatoeage, weet dan dat je ook negatieve reacties zult krijgen. In de medische wereld is het lang niet overal geaccepteerd en het komt regelmatig voor dat het je wordt afgeraden. Luister naar de argumenten, maar maak je eigen keuze.
3. Bedenk wat je graag getatoeëerd wilt hebben. Enkel de littekens, het gebied er om heen, een tattoo in de vorm van een bh. En welke afbeelding vind je mooi, met of zonder kleur? Wil je een bestaande afbeelding of een eigen ontwerp? Is het een mooi plaatje, of wil je ook wat uitbeelden met de tattoo?
4. Zoek een betrouwbare tatoeëerder, waarbij je een goed gevoel hebt. Ga eerst langs voor een kennismakingsgesprek voordat je vaste afspraken maakt. Leg je plannen voor en kijk of jullie het met elkaar eens kunnen worden. Bekijk of er hygiënisch gewerkt wordt en met betrouwbare inkt.
5. En dan het zetten van de tatoeage zelf. Ga er uitgerust heen, neem de tijd, onderga de pijn, verzorg de tattoo goed.
6. En als laatste: wees trots op de keuze die je hebt gemaakt. Draag het uit naar iedereen aan wie je het kwijt wilt, zodat anderen ook weloverwogen durven kiezen wat bij hen past.

Voor mijn tattoo had ik een adres in Utrecht van een a-typische tattoo-shop: The Ink Society. Er werken alleen vrouwelijke tatoeëerders en er hangt een warme en serene sfeer. Het tatoeëren van verdwenen borsten is geen lopende band-werk, maar ze hebben zeker er ervaring mee, en een plezierige aanpak en uitstraling. Mara, dank voor het prachtige werk dat je geleverd hebt!!

Amazone
51 jaar
Overijssel
Lid geworden op: 04/05/2018 - 11:34
Offline
Berichten: 0

Vacuüm

vrijdag, 25 mei 2018

Lekker weertje, in de tuin werken, in de tuin luieren, beetje poetsen, tripje naar een mooie stad in Europa gedaan, wat lezen (mijn chemo brein is enorm verbeterd, ik kan weer zo een boek van 500 blz lezen, heel fijn), feestje gegeven, wat wandelen met mijn moedertje....

Het leven kabbelt door. Wat een rare tijd is dit. Een jaar geleden leek ik aan mijn laatste periode begonnen en nu dalen de markers gestaag, tot een bijna normaal niveau nu. Over een week of wat een 'jaarlijkse' scan om te zien of de beelden net zo mooi zijn als de bloedwaardes.

En dus komt zingeving aan de orde. Hoe vul ik mijn dagen met nuttige dingen, zorg ik ervoor dat ik niet pieker, vind ik iets waar ik me, met de beperkingen van een onduidelijke toekomst, in kan uitleven?

Het hield me al een tijdje bezig en morgen ga ik eens praten bij de BVN. Er is een vrijwilligersjob waar mijn hart vrolijk van opspringt. Nu maar hopen dat ze daar ook enthousiast over mij zijn. Want dan is bovenstaand probleem opgelost en kan ik iets gaan doen waar ik heel blij van word.

Wordt vervolgd :)

N.B. uit het vacuüm: vanaf nu zit ik bij de expertgroep wetenschappelijk onderzoek bij de Borstkankervereniging Nederland :)

Amazone
Lid geworden op: 09/01/2006 - 22:00
Offline
Berichten: 4036

Een tatoeage als alternatief voor borstreconstructie

woensdag, 9 mei 2018

Daar sta ik dan voor de spiegel. Twee littekens, vurig en gezwollen van het wondvocht, op m’n platte borstbeen. Ze herinneren aan de plaats waar eerst mijn borsten zaten, zacht en blank, die behoren tot de voltooid verleden tijd. Die borsten die me vrouwelijk en verleidelijk konden laten voelen, die mijn kinderen hebben gevoed, die hun eigen rol speelden in het spel der erotiek. Okee, ze waren niet meer zo parmantig als ze ooit geweest waren, maar daarom niet minder dierbaar. Wat nu te doen?

Eerst maar eens bijkomen van de schok. Dat de kankercellen in mijn lijf hebben gegroeid, jarenlang in die uiterlijk onaangetaste borst, en hun weg hebben gevonden naar de lymfeklieren. Dat ik plotseling werd losgerukt uit mijn dagelijkse leven van gezin en werk. Lichamelijk bijkomen van de behandelingen waarin we de kanker te lijf zijn gegaan met mechanische, chemische en radiologische methoden.

Met de tijd helen de littekens. De innerlijke littekens die angst en onzekerheid, boosheid en frustratie, maar ook de ongekende energie slurpende overlevingsdrang achterlaten. En de zichtbare littekens die langzaam verworden tot platte strepen. Is dit hoe ik het laten wil? Elke keer wanneer ik mezelf in de spiegel zie kijken naar wat niet meer is?

Een afspraak met een plastisch chirurg is makkelijk gemaakt. Alle medewerking wordt verleend, want de standaard is toch dat je twee borsten aan je lijf hebt. Ik laat me voorlichten over de mogelijkheden. Inwendige protheses, buikvettransplantatie. Het kan allemaal, kosten nog moeite worden gespaard. Er zitten wel risico’s aan natuurlijk. Risico’s op afstoting, ontstekingen, verharde stukken in de borsten. En er is huid- en spierweefsel nodig van andere delen van m’n lichaam.

Het kost me niet veel tijd om te besluiten dat ik dit niet wil. De belasting voor mijn lijf en de risico’s zijn me te groot. En het voelt niet goed om het lichaam uiterlijk terug te brengen in de oude staat met twee borsten, terwijl er innerlijk zo veel veranderd is. En dat terwijl de borsten ook niet meer kunnen worden wat ze ooit waren.

Dus ga ik op zoek een alternatief. En die vind ik vrij makkelijk in een tatoeage. Op internet vind ik een paar voorbeelden. Samen met een kunstenaar/tatoeëerder maak ik een ontwerp. Een mooie afbeelding, waarin mijn littekens worden verwerkt, en die mijn lichaam verfraait. Die symbool staat voor het proces dat ik heb meegemaakt. In een aantal sessies wordt de tattoo aangebracht. Elke keer wanneer ik mezelf nu in de spiegel zie, ben ik tevreden met de keuze die ik gemaakt heb. Omdat het mijn keuze is, mijn manier van verwerken en accepteren van de werkelijkheid.

Wat ik nu nog graag wil bereiken is dat ook anderen een tatoeage zien als een volwaardige keuze ten opzichte van een borstreconstructie. Dat ze bekend zijn met de mogelijkheden en hierin ondersteund worden door hun behandelaars en omgeving. Dat er een overzicht komt van betrouwbare tatoeëerders die ervaring hebben met littekens als gevolg van borstoperaties. En dat op termijn dit alternatief vergoed wordt door de ziektekostenverzekering.
Daarom hoor ik graag van iedereen die ervaringen heeft, positief of negatief, in deze richting. Zodat we samen een geluid kunnen maken dat gehoord wordt, een beeld kunnen neerzetten dat gezien wordt en, indien nodig, een vuist kunnen maken die gevoeld wordt.

Amazone
51 jaar
Overijssel
Lid geworden op: 04/05/2018 - 11:34
Offline
Berichten: 0

Knutselen voor gevorderden; lymfevaten operatie in Maastricht

dinsdag, 20 maart 2018

Om 5.30 gaat de wekker. Ik ben meteen klaarwakker, want vandaag moet ik me om 8.30u melden in Maastricht voor de langverwachte ingreep aan mijn pols. De plastisch chirurg gaat een poging doen om lymfevaten met de bloedvaten te verbinden. Door een sneeuwerig Brabant rijden we zuidwaarts, morgen begint de lente, maar er is nog weinig van te merken. In het ziekenhuis neem ik plaats in de wachtkamer, nu bekruipt me toch wel een beetje een zenuwachtig gevoel. Ik wordt binnengeroepen en mijn liefde moet 1,5 uur zichzelf vermaken in het restaurant van het ziekenhuis.

Op de dagbehandeling word ik ontvangen door een alleraardigste OK assistent. Ik hijs mezelf in een operatievestje met leuke slofjes en dito haarnetje. Eenmaal op de OK wordt ik snel “voorbereid” en ontmoet ik de arts weer. Zij legt me nogmaals kort de procedure uit en zet dan kundig en snel de verdovingsprikken op mijn pols. Via een monitor kan ik haar handelingen volgen. Met een operatiemiscroscoop waarvan de arm boven mij uit toornt, zoekt de de juiste plek op en zet de eerste incisie. Hoe raar is dat; je ziet iemand in je arm snijden, maar je voelt niets. Met een pincet en speciaal instrumentarium zoekt ze millimeter voor millimeter tussen het weefsel naar een geschikt lymfevaatje. Na even zoeken heeft ze er eentje gevonden. Op het scherm lijkt de punt van de pincet enorm maar als ik uit mijn ooghoek naar links kijk zie ik op wat voor een minuscuul klein werkveldje de chirurg aan het werk is. Ongelooflijk wat is dit knap !
Daarna zoekt ze een bijpassend bloedvaatje en prepareert de beide stukjes zodanig dat ze op elkaar “passen”. Zeer kundig knoopt ze de boel met een paar kleine hechtingen aan elkaar en daarna wordt de huid weer dichtgemaakt. Al met al een half uur werk. Vervolgens gaat ze naar de binnenkant van de pols en daar herhaalt de procedure zich. Het kost haar dit keer moeite om een geschikt lymfevaatje te vinden. Degene die ze vindt is van slechte kwaliteit; helaas – naar later blijkt – te slecht om te verbinden aan het bloedvat (die overigens met een ieniemie kabouterklemmtje opzij wordt gehouden). Ik zie dat ze haar best doet om nog een ander geschikt vaatje te vinden, maar helaas tegen beter weten in. Mijn lymfesysteem is door de jaren heen zo aangetast door de infecties en het oedeem dat het een zoektocht tegen beter weten in is.

Samen besluiten we te stoppen met zoeken. Wat er niet is, is er niet. Ik had er rekening mee gehouden dat het niet zou lukken. Ze sluit de huid met 3 kleine hechtinkjes nadat het geschikte bloedvaatje is dicht gebrand. Pleisters er op en klaar.

De procedure is gedeeltelijk geslaagd. Een klein vaatje heeft ze kunnen verbinden. Het resultaat is ongewis. Het is afwachten of er een effect gaat komen. Over 4 tot 6 weken moet ik terug voor controle. Nu even rustig aan en de wondjes laten genezen. Maar ik hoop dat mijn verhaal meer patiënten over de streep trekt om te gaan praten in Maastricht. Want er is al weer veel meer mogelijk dan 5, 6 jaar geleden. En ik ben ervan overtuigd dat als je in een vroeg stadium van lymfeoedeem een dergelijke ingreep kan ondergaan, het je veel kan brengen. Bij mij is mijn lymfesysteem helaas al te veel vernietigd, maar misschien dat dit een klein beetje verlichting zal brengen voor mijn hand.

Amazone
Lid geworden op: 19/02/2009 - 20:42
Offline
Berichten: 85

Verwend

dinsdag, 13 maart 2018

Vorig weekend bracht ik door in het steen- en steenkoude Noord-Friesland. In logement Doosje werd ik met 9 lotgenoten (vrouwen met uitzaaiingen van borstkanker) opgewacht door de oprichter van stichting Curare, voor een lang weekend verwennen en verwerken.

Omdat we, de lotgenoten, elkaar al kenden was ik niet zenuwachtig. Omdat ik niet lekker in mijn vel zit deze dagen zag ik er toch een beetje tegen op.

We werden hartelijk ontvangen en vanaf de eerste minuut voelde ik dat het helemaal oké was.

Het weekend vulde zich met yoga, massages, Reiki, paardencoaching, lach-yoga, en meer. Er was ruimte voor veel plezier, warmte, verdriet, boosheid, en eten! Veel en lekkere hapjes, maaltijden, verwennerij.

Ook al ben ik niet zo van de 'zweverige' aanpak, toch heb ik me ten volle eraan overgegeven. En zweverig is meestal minder zweverig dan ik denk. Het is meer: luister naar jezelf en voel wat je lichaam en je geest/ziel je aangeven. Meestal heb je zelf al heel veel antwoorden. En wat je nog niet weet is ook niet in één weekend opgelost ;) .

De aanpak van 'niet zeuren en gewoon doorgaan' is heel prima, alleen niet altijd.

Een mix van weten en voelen, werken en rusten, doen en zijn brengt uiteindelijk meer balans.

Dankbaar terugkijkend naar de organisatie van Curare, de gastheer en -vrouw van het logement, word ik - ondanks de extreme vrieskou - vervuld van warmte.

Amazone
Lid geworden op: 09/01/2006 - 22:00
Offline
Berichten: 4036

Pagina's

Webloggers