Blogs

Een aantal Amazones houdt hier een blog bij over hun leven met en na borstkanker. Je leest hier wat ze meemaken, waar ze tegenaan lopen, welke (nieuwe) inzichten ze met je willen delen, etc.

Wil je reageren op een blog? Klik dan op de titel. Je kunt alleen reageren als je bent ingelogd.

Meer weblogs vind je in het weblogarchief >>

Eindelijk af

maandag, 18 juni 2018

Vorige week was het eindelijk zo ver: de tattoo op mijn borst is afgemaakt. Door allerlei omstandigheden zat er ruime tijd tussen de verschillende sessies, terwijl het tatoeëren eigenlijk in een reeks met tussenpozen van 6 weken afgemaakt kan worden. Dan had het met 4 sessies binnen een half jaar klaar kunnen zijn. Nu heb ik er zeker 2 jaar over gedaan. Erg is dat niet, want hierdoor heb ik ook mijn tijd kunnen nemen om er goed over na te denken en het te gebruiken voor de verwerking van mijn verlies.

Voor iedereen die een tatoeage overweegt heb ik een paar tips:
1. Neem de tijd om te kiezen wat je wilt. Een borstreconstructie kan tijdens de verwijderingsoperatie worden gerealiseerd, maar weet je zeker dat dat is wat je wilt? Je hoeft niet snel te beslissen; het kan altijd nog. Weet dat jij de norm bepaalt wat je met je lichaam wilt, en dat nieuwe borsten geen noodzaak zijn.
2. Wanneer je kiest voor een tatoeage, weet dan dat je ook negatieve reacties zult krijgen. In de medische wereld is het lang niet overal geaccepteerd en het komt regelmatig voor dat het je wordt afgeraden. Luister naar de argumenten, maar maak je eigen keuze.
3. Bedenk wat je graag getatoeëerd wilt hebben. Enkel de littekens, het gebied er om heen, een tattoo in de vorm van een bh. En welke afbeelding vind je mooi, met of zonder kleur? Wil je een bestaande afbeelding of een eigen ontwerp? Is het een mooi plaatje, of wil je ook wat uitbeelden met de tattoo?
4. Zoek een betrouwbare tatoeëerder, waarbij je een goed gevoel hebt. Ga eerst langs voor een kennismakingsgesprek voordat je vaste afspraken maakt. Leg je plannen voor en kijk of jullie het met elkaar eens kunnen worden. Bekijk of er hygiënisch gewerkt wordt en met betrouwbare inkt.
5. En dan het zetten van de tatoeage zelf. Ga er uitgerust heen, neem de tijd, onderga de pijn, verzorg de tattoo goed.
6. En als laatste: wees trots op de keuze die je hebt gemaakt. Draag het uit naar iedereen aan wie je het kwijt wilt, zodat anderen ook weloverwogen durven kiezen wat bij hen past.

Voor mijn tattoo had ik een adres in Utrecht van een a-typische tattoo-shop: The Ink Society. Er werken alleen vrouwelijke tatoeëerders en er hangt een warme en serene sfeer. Het tatoeëren van verdwenen borsten is geen lopende band-werk, maar ze hebben zeker er ervaring mee, en een plezierige aanpak en uitstraling. Mara, dank voor het prachtige werk dat je geleverd hebt!!

Amazone
52 jaar
Overijssel
Lid geworden op: 04/05/2018 - 11:34
Offline
Berichten: 0

Vacuüm

vrijdag, 25 mei 2018

Lekker weertje, in de tuin werken, in de tuin luieren, beetje poetsen, tripje naar een mooie stad in Europa gedaan, wat lezen (mijn chemo brein is enorm verbeterd, ik kan weer zo een boek van 500 blz lezen, heel fijn), feestje gegeven, wat wandelen met mijn moedertje....

Het leven kabbelt door. Wat een rare tijd is dit. Een jaar geleden leek ik aan mijn laatste periode begonnen en nu dalen de markers gestaag, tot een bijna normaal niveau nu. Over een week of wat een 'jaarlijkse' scan om te zien of de beelden net zo mooi zijn als de bloedwaardes.

En dus komt zingeving aan de orde. Hoe vul ik mijn dagen met nuttige dingen, zorg ik ervoor dat ik niet pieker, vind ik iets waar ik me, met de beperkingen van een onduidelijke toekomst, in kan uitleven?

Het hield me al een tijdje bezig en morgen ga ik eens praten bij de BVN. Er is een vrijwilligersjob waar mijn hart vrolijk van opspringt. Nu maar hopen dat ze daar ook enthousiast over mij zijn. Want dan is bovenstaand probleem opgelost en kan ik iets gaan doen waar ik heel blij van word.

Wordt vervolgd :)

N.B. uit het vacuüm: vanaf nu zit ik bij de expertgroep wetenschappelijk onderzoek bij de Borstkankervereniging Nederland :)

Amazone
Lid geworden op: 09/01/2006 - 22:00
Offline
Berichten: 4133

Een tatoeage als alternatief voor borstreconstructie

woensdag, 9 mei 2018

Daar sta ik dan voor de spiegel. Twee littekens, vurig en gezwollen van het wondvocht, op m’n platte borstbeen. Ze herinneren aan de plaats waar eerst mijn borsten zaten, zacht en blank, die behoren tot de voltooid verleden tijd. Die borsten die me vrouwelijk en verleidelijk konden laten voelen, die mijn kinderen hebben gevoed, die hun eigen rol speelden in het spel der erotiek. Okee, ze waren niet meer zo parmantig als ze ooit geweest waren, maar daarom niet minder dierbaar. Wat nu te doen?

Eerst maar eens bijkomen van de schok. Dat de kankercellen in mijn lijf hebben gegroeid, jarenlang in die uiterlijk onaangetaste borst, en hun weg hebben gevonden naar de lymfeklieren. Dat ik plotseling werd losgerukt uit mijn dagelijkse leven van gezin en werk. Lichamelijk bijkomen van de behandelingen waarin we de kanker te lijf zijn gegaan met mechanische, chemische en radiologische methoden.

Met de tijd helen de littekens. De innerlijke littekens die angst en onzekerheid, boosheid en frustratie, maar ook de ongekende energie slurpende overlevingsdrang achterlaten. En de zichtbare littekens die langzaam verworden tot platte strepen. Is dit hoe ik het laten wil? Elke keer wanneer ik mezelf in de spiegel zie kijken naar wat niet meer is?

Een afspraak met een plastisch chirurg is makkelijk gemaakt. Alle medewerking wordt verleend, want de standaard is toch dat je twee borsten aan je lijf hebt. Ik laat me voorlichten over de mogelijkheden. Inwendige protheses, buikvettransplantatie. Het kan allemaal, kosten nog moeite worden gespaard. Er zitten wel risico’s aan natuurlijk. Risico’s op afstoting, ontstekingen, verharde stukken in de borsten. En er is huid- en spierweefsel nodig van andere delen van m’n lichaam.

Het kost me niet veel tijd om te besluiten dat ik dit niet wil. De belasting voor mijn lijf en de risico’s zijn me te groot. En het voelt niet goed om het lichaam uiterlijk terug te brengen in de oude staat met twee borsten, terwijl er innerlijk zo veel veranderd is. En dat terwijl de borsten ook niet meer kunnen worden wat ze ooit waren.

Dus ga ik op zoek een alternatief. En die vind ik vrij makkelijk in een tatoeage. Op internet vind ik een paar voorbeelden. Samen met een kunstenaar/tatoeëerder maak ik een ontwerp. Een mooie afbeelding, waarin mijn littekens worden verwerkt, en die mijn lichaam verfraait. Die symbool staat voor het proces dat ik heb meegemaakt. In een aantal sessies wordt de tattoo aangebracht. Elke keer wanneer ik mezelf nu in de spiegel zie, ben ik tevreden met de keuze die ik gemaakt heb. Omdat het mijn keuze is, mijn manier van verwerken en accepteren van de werkelijkheid.

Wat ik nu nog graag wil bereiken is dat ook anderen een tatoeage zien als een volwaardige keuze ten opzichte van een borstreconstructie. Dat ze bekend zijn met de mogelijkheden en hierin ondersteund worden door hun behandelaars en omgeving. Dat er een overzicht komt van betrouwbare tatoeëerders die ervaring hebben met littekens als gevolg van borstoperaties. En dat op termijn dit alternatief vergoed wordt door de ziektekostenverzekering.
Daarom hoor ik graag van iedereen die ervaringen heeft, positief of negatief, in deze richting. Zodat we samen een geluid kunnen maken dat gehoord wordt, een beeld kunnen neerzetten dat gezien wordt en, indien nodig, een vuist kunnen maken die gevoeld wordt.

Amazone
52 jaar
Overijssel
Lid geworden op: 04/05/2018 - 11:34
Offline
Berichten: 0

Knutselen voor gevorderden; lymfevaten operatie in Maastricht

dinsdag, 20 maart 2018

Om 5.30 gaat de wekker. Ik ben meteen klaarwakker, want vandaag moet ik me om 8.30u melden in Maastricht voor de langverwachte ingreep aan mijn pols. De plastisch chirurg gaat een poging doen om lymfevaten met de bloedvaten te verbinden. Door een sneeuwerig Brabant rijden we zuidwaarts, morgen begint de lente, maar er is nog weinig van te merken. In het ziekenhuis neem ik plaats in de wachtkamer, nu bekruipt me toch wel een beetje een zenuwachtig gevoel. Ik wordt binnengeroepen en mijn liefde moet 1,5 uur zichzelf vermaken in het restaurant van het ziekenhuis.

Op de dagbehandeling word ik ontvangen door een alleraardigste OK assistent. Ik hijs mezelf in een operatievestje met leuke slofjes en dito haarnetje. Eenmaal op de OK wordt ik snel “voorbereid” en ontmoet ik de arts weer. Zij legt me nogmaals kort de procedure uit en zet dan kundig en snel de verdovingsprikken op mijn pols. Via een monitor kan ik haar handelingen volgen. Met een operatiemiscroscoop waarvan de arm boven mij uit toornt, zoekt de de juiste plek op en zet de eerste incisie. Hoe raar is dat; je ziet iemand in je arm snijden, maar je voelt niets. Met een pincet en speciaal instrumentarium zoekt ze millimeter voor millimeter tussen het weefsel naar een geschikt lymfevaatje. Na even zoeken heeft ze er eentje gevonden. Op het scherm lijkt de punt van de pincet enorm maar als ik uit mijn ooghoek naar links kijk zie ik op wat voor een minuscuul klein werkveldje de chirurg aan het werk is. Ongelooflijk wat is dit knap !
Daarna zoekt ze een bijpassend bloedvaatje en prepareert de beide stukjes zodanig dat ze op elkaar “passen”. Zeer kundig knoopt ze de boel met een paar kleine hechtingen aan elkaar en daarna wordt de huid weer dichtgemaakt. Al met al een half uur werk. Vervolgens gaat ze naar de binnenkant van de pols en daar herhaalt de procedure zich. Het kost haar dit keer moeite om een geschikt lymfevaatje te vinden. Degene die ze vindt is van slechte kwaliteit; helaas – naar later blijkt – te slecht om te verbinden aan het bloedvat (die overigens met een ieniemie kabouterklemmtje opzij wordt gehouden). Ik zie dat ze haar best doet om nog een ander geschikt vaatje te vinden, maar helaas tegen beter weten in. Mijn lymfesysteem is door de jaren heen zo aangetast door de infecties en het oedeem dat het een zoektocht tegen beter weten in is.

Samen besluiten we te stoppen met zoeken. Wat er niet is, is er niet. Ik had er rekening mee gehouden dat het niet zou lukken. Ze sluit de huid met 3 kleine hechtinkjes nadat het geschikte bloedvaatje is dicht gebrand. Pleisters er op en klaar.

De procedure is gedeeltelijk geslaagd. Een klein vaatje heeft ze kunnen verbinden. Het resultaat is ongewis. Het is afwachten of er een effect gaat komen. Over 4 tot 6 weken moet ik terug voor controle. Nu even rustig aan en de wondjes laten genezen. Maar ik hoop dat mijn verhaal meer patiënten over de streep trekt om te gaan praten in Maastricht. Want er is al weer veel meer mogelijk dan 5, 6 jaar geleden. En ik ben ervan overtuigd dat als je in een vroeg stadium van lymfeoedeem een dergelijke ingreep kan ondergaan, het je veel kan brengen. Bij mij is mijn lymfesysteem helaas al te veel vernietigd, maar misschien dat dit een klein beetje verlichting zal brengen voor mijn hand.

Amazone
Lid geworden op: 19/02/2009 - 20:42
Offline
Berichten: 85

Verwend

dinsdag, 13 maart 2018

Vorig weekend bracht ik door in het steen- en steenkoude Noord-Friesland. In logement Doosje werd ik met 9 lotgenoten (vrouwen met uitzaaiingen van borstkanker) opgewacht door de oprichter van stichting Curare, voor een lang weekend verwennen en verwerken.

Omdat we, de lotgenoten, elkaar al kenden was ik niet zenuwachtig. Omdat ik niet lekker in mijn vel zit deze dagen zag ik er toch een beetje tegen op.

We werden hartelijk ontvangen en vanaf de eerste minuut voelde ik dat het helemaal oké was.

Het weekend vulde zich met yoga, massages, Reiki, paardencoaching, lach-yoga, en meer. Er was ruimte voor veel plezier, warmte, verdriet, boosheid, en eten! Veel en lekkere hapjes, maaltijden, verwennerij.

Ook al ben ik niet zo van de 'zweverige' aanpak, toch heb ik me ten volle eraan overgegeven. En zweverig is meestal minder zweverig dan ik denk. Het is meer: luister naar jezelf en voel wat je lichaam en je geest/ziel je aangeven. Meestal heb je zelf al heel veel antwoorden. En wat je nog niet weet is ook niet in één weekend opgelost ;) .

De aanpak van 'niet zeuren en gewoon doorgaan' is heel prima, alleen niet altijd.

Een mix van weten en voelen, werken en rusten, doen en zijn brengt uiteindelijk meer balans.

Dankbaar terugkijkend naar de organisatie van Curare, de gastheer en -vrouw van het logement, word ik - ondanks de extreme vrieskou - vervuld van warmte.

Amazone
Lid geworden op: 09/01/2006 - 22:00
Offline
Berichten: 4133

Take a chance !

zaterdag, 10 februari 2018

Afgelopen week viel er dan de langverwachte brief op de deurmat. Ik scheur snel de envelop open van het MUMC en lees uitnodiging. Op 20 maart word ik verwacht in Maastricht voor de operatie aan mijn hand. Er is inmiddels een aantal operaties aan armen verricht met overwegend goede resultaten.
Aan mijn arm valt helaas niet veel eer meer te behalen, maar plastisch chirurg dr. Qiu Shao wil wel een poging wagen om mijn hand te verbeteren door lymfevaten aan te sluiten op mijn bloedvaten (omdat er in mijn arm geen goede lymfevaten maar zijn en de afvoer van vocht dus “stokt” boven mijn pols).
Erger dan dit wordt het niet, het kan hooguit verbeteren, dus I’m gonna take my chance !

Amazone
Lid geworden op: 19/02/2009 - 20:42
Offline
Berichten: 85

Tussen hoop en frustratie: mijn therapie tegen vermoeidheid na kanker

donderdag, 28 december 2017

‘Wat zou je doen als je geen last had van vermoeidheid na kanker?’ Deze vraag wordt mij gesteld bij de start van mijn therapie bij het Nederlands Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid. Ik ben daar gestart met de therapie tegen vermoeidheid na borstkanker. De vraag is bedoeld om doelen te stellen waar ik naartoe wil werken.

De vraag vind ik lastiger dan ik dacht. Zit ik hele dagen achter de computer omdat ik stiekem een nerd ben? Omdat ik me daar het meest op m’n plek voel? Of omdat ik me laat tegenhouden door de wetenschap dat ik dagen buiten de deur soms moet bekopen met extreme vermoeidheid? Wat de vraag lastiger maakt, is dat ik voor het beruchte ‘kankerjaar’ last had van paniekaanvallen en dus andere redenen had om bepaalde activiteiten uit de weg te gaan.

Wie wil je zijn?

Om me te helpen, verandert de therapeute de vraag: ‘welk gedrag zou je willen hebben?’ Een extentiële vraag: wie zou ik willen zijn?

En ja, daar komt het geijkte antwoord: ik zou graag slank zijn en een gezonde levensstijl hebben, waardoor de kans op eventuele nieuwe gezondheidsproblemen zo klein mogelijk is. Deze fantasie inspireert me: wat als ik na de therapie weer zou kunnen hardlopen? En dit dus leidt tot de slanke versie van mezelf, zoals ik was na 9 maanden bestraling en chemo, toen ik 15 kilo lichter was door stress, misselijkheid en die gekke, zoete smaak in mijn mond waardoor alles smaakte alsof het bedorven was. Behalve het fruit dat heerlijk zoet was.

In de filmpjes op de website van het kenniscentrum zeggen voormalige patiënten: “De doelen die ik had gesteld, heb ik bereikt, en tot mijn verrassing doe ik nog veel meer.” De begeleidende tekst is ook duidelijk: er is na behandeling van borstkanker geen medische reden meer om moe te zijn. Vrouwen zijn moe omdat ze zich in het jaar van de behandelingen anders zijn gaan gedragen en hun lichaam daaraan gewend is geraakt.

Het resetten van de biologische klok

Mijn gedrag houdt dus mijn vermoeidheid in stand. De therapie begint daarom met een reset van de biologische klok: de eerste opdracht is om elke dag op dezelfde tijd naar bed te gaan en om dezelfde tijd op te staan. Overdag mag ik niet meer liggen. Dit moet ik de rest van de therapie volhouden.

Dat gaat zo goed dat ik besluit een nieuw doel toe te voegen: ik wil uiteindelijk graag elke avond met mijn man de honden uitlaten. Fijn een rondje door de velden met onze twee schapendoezen. Dat was vroeger een gewoonte en eigenlijk heel gezellig. Tegenwoordig heb ik daar de puf niet meer voor.

De volgende opdracht pak ik dus met enthousiasme op: ik begin met vier keer 1 minuut per dag wandelen en bouw dit op met 1 minuut per dag, om over een paar weken vier keer 30 minuten te kunnen lopen. De opgebouwde conditie zou ik dan aan het einde van de therapie voor mijn doelen kunnen gebruiken. Het wandelen moet nu nog in m’n eentje, zonder man en honden. Ik vind dat niet erg omdat ik weet waar ik naartoe werk. Hoewel ik wel vermoed dat de buren zich afvragen waarom ik toch steeds op straat aan het rondscharrelen ben.

De derde opdracht is om mensen niet meer te vertellen dat ik moe ben. Ik realiseer wat ik aan het doen ben tijdens de therapie: ik doe net alsof ik niet moe ben, en hoop dat mijn lichaam aan dat gedrag gaat wennen. Zo voelt het nog niet aan, maar ik ben hoopvol.

Blessures gooien -weer- roet in het eten

Mijn vakantie naar de Alpen gooit wat roet in het eten. Daar blijkt het moeilijk om me aan de vaste opstaantijd te houden i.v.m. de geplande ontbijttijden van de diverse hotels. Maar ook het wandelen is er lastig op te bouwen. Ik voel al spierpijn in mijn benen en vermoeidheid in mijn lijf door de gebruikelijke tripjes naar restaurantjes en het slenteren door musea en winkelcentra. Ik besluit om niet ook nog eens alleen te wandelen. Maar zodra ik thuis ben ga ik verder met opbouwen. Vier keer 5 minuten op woensdag, vier keer 6 minuten op donderdag. Ik verheug me erop om over een paar weken mijn eerste doel te realiseren...

Maar die vrijdag realiseer ik me dat de spierpijn niet alleen erger wordt, maar een overbelaste  achillespees is geworden. Ik kan niet meer lopen zonder pijn. Vermoedelijk is deze blessure ontstaan in de bergen, en door te weinig rust niet hersteld. Op internet lees ik dat herstel meestal 6 tot 8 weken duurt. Zucht.

Een oude frustratie komt bij me boven. Want het is zo makkelijk gezegd dat ik me alleen maar anders moet gedragen om van mijn kwalen af te komen. Gewoon doen alsof je niet moe bent, dan word je vanzelf niet moe. Net als vroeger, waarbij elke therapie tegen mijn angststoornis me zou helpen om dat achter me te laten. Waar ik altijd hoopvol aan begon, maar gedesillusioneerd eindigde. Zo makkelijk verander je niet hoe je lichaam reageert en hoe je dingen ervaart.

Je kunt willen zijn wat je kan bedenken, maar het feit is dat je het moet doen met het lichaam dat je hebt. En die moet meewerken. Natuurlijk wilde ik in 2013 na de chemo’s het hardlopen weer opbouwen. Dat heb ik ook geprobeerd, maar het is nooit meer zo soepel gegaan als voor de behandelingen. Coach Evy deed haar best, maar ik bleef tegen mijn grenzen aanlopen. Eerst was het de wond in mijn borst, daarna mijn benen. Met medische fysiotherapie heb ik de kracht in mijn benen opnieuw proberen op te bouwen. Toen bleek mijn heup een probleem. Deze een paar weken de tijd geven te herstellen bleek niet genoeg te helpen. Ook een paar maanden zette geen zoden aan de dijk. En op een gegeven moment dacht ik: Laat maar... Ik ga wel lekker achter de pc, waar ik me prima vermaak.

De aanhouder wint?

Als ik positief denk over deze therapie, dan denk ik: de aanhouder wint. Ik ga deze week goede wandelschoenen kopen. En eventueel eerst een tijdje opbouwen met fietsen als dat mag. Ook al kost de therapie meer tijd omdat ik moet herstellen van deze blessure, en straks misschien van een tweede of derde blessure: ik kom er wel. Maar ik moet ook eerlijk toegeven dat ik niet uitsluit dat ik moet accepteren wat is. En dat ik moet concluderen dat het ook prima is zo: niet meer zo slank en fit, maar wel gelukkig en kankervrij.

Wordt vervolgd...

 

[noot: deze blog heb ik een paar maanden geleden al geschreven, maar kon toen niet geplaatst worden]

Amazone
Lid geworden op: 25/02/2013 - 12:09
Offline
Berichten: 766

Giraffen en girafjes

zondag, 26 november 2017

Als kind had ik een girafje. Een knuffelgirafje eigenlijk, maar je kon het helemaal niet knuffelen: het was keihard en het prikte, maar ik vond het mooi. Ik was altijd al langer, langer dan de andere meisjes, en dat girafje liet me zien dat lang zijn best mooi kan zijn.

Afgelopen weken waren we in Afrika en het werd een onvergetelijke reis. Zó wonderschoon was het.

De reis verliep geweldig goed, geen tegenslagen, geen lekke banden, geen klachten.

En we zagen zoveel: leegte, woestijnen, natuur. En dieren, groot en klein, gevaarlijk, wild en mooi, en in overvloed. Ook giraffen zag ik, overdag, 's nachts, babygirafjes, tot op de laatste ochtend kon ik ervan genieten.

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

Ik heb een verzameling knuffelgirafjes die ik echt niet uit wil breiden maar even goed kom ik na heel bijzondere reizen  toch nog wel eens met een nieuw exemplaar thuis. Deze keer een mooie roze, en een girafje aan een kettinkje ;).

En ja: dus ook een houten girafje op wieltjes, kinderspeelgoed. Voor later: als er dan misschien ooit een kleinkind komt. Dan kan mijn lief die giraffe aan hem of haar geven, en erbij vertellen dat "oma zo van giraffen hield."

Tijdens onze bijzondere reis kwam ook de single van onze zoon uit. Hij heeft dus geen tijd voor 'dat soort zaken' en kinderen is een idee van een andere wereld.

Het lied: "Brieven Aan Mezelf" van Vic Willems is vanaf nu te vinden op alle streamingdiensten. 
SPOTIFY - https://open.spotify.com/album/6vD9WtbKuIKLuv3bO2Xh4X

YOUTUBE - https://youtu.be/E_vz6KCZN4E 
APPLE MUSIC - https://itunes.apple.com/nl/album/brieven-aan-mezelf-single/1316535439

Vind je het mooi? Stuur dan vooral de linkjes door naar je vrienden. Hoe meer mensen van zijn prachtige muziek genieten, hoe beter :).

En of er dan ooit een tijd komt voor kinderen en kleinkinderen, en of ik dat dan mee zal maken? Geen idee, maar voor nu is het goed zo.

We zijn heel gelukkig met het hier en nu.

 

Amazone
Lid geworden op: 09/01/2006 - 22:00
Offline
Berichten: 4133

vakantieplannen en het congres over uitgezaaide borstkanker

zondag, 29 oktober 2017

Afgelopen week kregen we het bericht dat de combinatie fulvestrant met palbociclib aanslaat. Na twee kuren zijn de tumormarkers met 10% gedaald.

Ik was er zelf redelijk zeker van, zó zeker dat ik al een heel plan voor een mooie rondreis in een Afrikaans land had uitgepuzzeld. En: we gáán! :) :) :)

Ik heb erg veel leuke dingen gedaan de laatste tijd. Er was tijd voor, en energie. We zagen veel optredens van onze zoon maar ook gingen we gedrieën naar optredens van wat andere bands: de Mountain Goats bleef me het meest bij. Wat een bijzondere man, wat een energie en wat een muzikaliteit. Muziek blijft ons binden.

Genieten dus, heel veel genieten.

Eindeloos dankbaar ben ik voor deze periode. En dan straks als kers op de taart ook nog op vakantie dus, samen met mijn lief.

 

Gisteren woonde ik dan ook nog het congres over uitgezaaide borstkanker bij in Maastricht dat door het MUMC+ met medewerking van de BVN werd georganiseerd. Twijfel volgend jaar niet: het was echt heel erg interessant. Veel informatie over de nieuwste ontwikkelingen. Een fijne ontvangst (met Limburgse vlaai natuurlijk) en echt een fijne dag. Er wordt zoveel onderzoek gedaan. Zo hoopvol en bemoedigend. Al die vrouwen daar. Ze gaan allemaal dood aan borstkanker maar ze leven echt wel langer dan 20 jaar geleden, aanmerkelijk langer zelfs. Er komen steeds meer (gepersonaliseerde) behandelingen. Er wordt daarbij steeds gezocht naar balans tussen effect van de behandeling en kwaliteit van leven. Belangrijke boodschap die men ons meegaf: voer je eigen regie. Dat is een verandering die ik in mijn hoofd de afgelopen jaren wel heb gemaakt, ik dacht dat ik lastig was, maar de artsen gisteren lieten er geen twijfel over bestaan: het is goed en relevant om mee te denken. Ze gaven ons ook de websites waarop je kunt volgen welke trials er momenteel lopen in Nederland.

Een arts die nauw betrokken is bij het borstkankeronderzoek in Nederland  adviseerde ons, de daar aanwezigen patiënten, om 'cool' te blijven. Dat sprak me wel aan. Ik zei later tegen haar: 'Ik ben echt wel cool. Alleen als mijn arts mij niet gelooft als ik zeg dat het niet goed gaat, dan raak ik mijn coolheid kwijt.' Maar mijn huidige arts gelooft mij. En daar ben ik ongelooflijk blij mee. Want daardoor kan ik haar ook gemakkelijker geloven.

 

 

Amazone
Lid geworden op: 09/01/2006 - 22:00
Offline
Berichten: 4133

Light it up!

donderdag, 19 oktober 2017

De dokter is een lieve Chinese vrouw. Ze praat met een fors buitenlands accent, soms wat lastig te volgen. Snel vraagt ze mijn voorgeschiedenis uit maar komt vrij snel “to the point”. Er zitten nog 3 vrouwen in de wachtkamer die dezelfde vragenlijst hebben ingevuld als ik. We komen allemaal voor het zelfde. De wonderdokter in Maastricht.

Ze legt snel de procedure uit: tussen de ringvinger en de pink en tussen de wijsvinger en e middelvinger wordt met een dunne naald contrastvloeistof ingespoten. Een zeer pijnlijke injectie die me bijna tegen het plafond doet vliegen. Ik moet me inhouden om mijn hand niet terug te trekken, concentreer op mijn ademhaling met mijn ogen dicht. Godsamme, wat doet dat zeer. De pijn zit m in het inspuiten van de vloeistof in de lymfebanen. Een kwartiertje wachten en daarna wordt met een speciale camera mijn hand en arm in beeld gebracht. Als binnen een paar seconden wordt pijnlijk duidelijk dat mijn lymfesysteem – of beter gezegd; wat er van over is – nauwelijks tot niet functioneel is. Normaal gesproken zie je de vloeistof tot ver in de arm omhoog lopen, bij mij is het niet meer dan een magere centimeter of 2 tot net boven de pols. Voor de rest licht er niets op. Zo donker als de nacht….Als oorzaken het lang bestaande oedeem en alle wondroosinfecties de afgelopen jaren die de boel nog verder hebben aangetast.

Daarna zitten we aan het bureau. De arts denkt dat ze de hand wat kan verbeteren. Ze heeft 2 functionele lymfebanen gevonden vanuit de hand. Een aan de buitenkant en een aan de binnenkant van de pols. “Het is hier geen Lourdes” zegt ze met een glimlach. Er bestaat een kans dat het verbetert na de ingreep en ik zie mogelijkheden, maar het kan ook niks opleveren. Het zal in ieder geval niet verslechteren. Dus of een beetje beter, of je houdt wat het nu is.

Goed. I’m gonna take a chance. Slechter wordt het niet. Hooguit iets beter. Of status quo. Dus ik heb me op de wachtlijst laten zetten. Over 2 tot 3 maanden ben ik aan de beurt. En dan is het duimen draaien en hopen dat het aanslaat

Amazone
Lid geworden op: 19/02/2009 - 20:42
Offline
Berichten: 85

Pagina's

Webloggers