Blogs

Een aantal Amazones houdt hier een blog bij over hun leven met en na borstkanker. Je leest hier wat ze meemaken, waar ze tegenaan lopen, welke (nieuwe) inzichten ze met je willen delen, etc.

Wil je reageren op een blog? Klik dan op de titel. Je kunt alleen reageren als je bent ingelogd.

Meer weblogs vind je in het weblogarchief >>

Duizend doden

dinsdag, 30 augustus 2016

Duizend doden zie ik sterven

Leuk is er geen een

Duizend doden zie ik sterven

En ik krijg er één

 

Wordt het lelijk, wordt het hard

Vol van pijn, gemeen en zwart

Zal ik slapen voor altijd

Als ik heel onmerkbaar wegglijd

 

Duizend doden zie ik sterven

Ik krijg er maar een

Ik verlang niet naar het einde

Ook niet naar de weg erheen

 

Duizend doden zie ik sterven

Leven wil ik, nog niet dood

Duizend doden zie ik sterven

Angst wordt soms toch zinloos groot

 

Duizend levens wil ik leven

Ach toe, geef me er dan één

Duizend levens wil ik leven

Maar misschien krijg ik er geen

Amazone
Lid geworden op: 09/01/2006 - 22:00
Offline
Berichten: 4133

Schizofreen

vrijdag, 19 augustus 2016

Alweer rustig aan het werk, tentamen gedaan (nog lang wachten op de uitslag!).

Langzaaamaan ontvouwt zich weer een nieuw jaar met studie en werk, na een fijne vakantie.

Na onze vakantie in het voorjaar had ik een megadip, zo tussen de voorbije en de komende controle in.

Deze keer lukt het beter om niet zo te dippen maar even goed ben ik volkomen schizofreen.

  • Ik krijg mooie nieuwe visitekaartjes en kom op de website van de zaak.
  • Probeer af en toe al aan mijn eindscriptie te denken (is pas over een jaar hoor).
  • Zoek dingen uit over de advocatenopleiding.
  • Ik maak plannen over tot op welke leeftijd ik door wil werken (70?)

Allemaal leuk en fijn! En heerlijk om vooral vooruit te gaan en vooruit te denken.

Tegelijkertijd word ik regelmatig overvallen door zéér levendige beelden waarin ik schreeuw en gil en alles om me heen kapot gooi. En dan kijk ik of alles nog heel is: ja, niks te zien surprise.

Of ik rij in de auto en neem me heilig voor:

"Ik ga echt nog lang niet dood. Dat kan best, je dat voornemen en dan lukt dat gewoon. Alles wat ik wilde is me uiteindelijk gelukt. Dus dit ook. Nee, ik ga nog lang niet dood. Echt niet." En daarna begint het gillen en schreeuwen dan weer. Niet zichtbaar hoor: niemand hoort of ziet wat. Maar in mijn hoofd ben ik een complete drama-queen met alles erop en eraan.

Het is maar goed dat er een afspraak met het Helen Dowling-instituut gepland staat. Ik heb dringend een plek nodig om heel hard te huilen, maar dan echt...

En dan komt ineens dat lied in me op wat ik - was het drie jaar geleden? - in duet zong: "vluchten kan niet meer". Maar vluchten kan ik nog heel best, blijkt steeds opnieuw. Toen zat de kanker ook al in mij, maar wist ik het nog niet...

En mijn spreuk was toen nog:

Borstkanker loopt nog wel met me mee, maar niet meer voor mijn voeten.

Dat is dus een compleet waardeloze spreuk geworden, die kan de prullenbak in.

 

En nu dan?

De dood sukkelt wel achter me aan maar komt me nog niet halen?

Amazone
Lid geworden op: 09/01/2006 - 22:00
Offline
Berichten: 4133

Berggeit

maandag, 25 juli 2016

Sinds een dag of wat zitten we op de Faeröer-eilanden. Eerst samen met onze zoon en nu weer met zijn tweeën. Als het weer het toelaat, en dat is bijna iedere dag, dan beklimmen we de bergen/heuveltoppen om daarna te genieten van werkelijk spectaculair mooie uitzichten. Vandaag liepen we na enkele uren vast in de dichte mist maar maakten we evengoed een prachtige maar wel zeer veel eisende wandeling. Een paar uur achter elkaar omhoog: ik kan dat nog steeds prima, al viel ik daarna als een blok in slaap. Maar dat was vroeger ook al zo :) Veel vrouwen van 55 zouden het me niet nadoen ;).

Dus ben ik fit? Zeker!

Merk ik dat ik ongeneeslijk ziek ben? Zeker niet!

Past dat in mijn hoofd? Neen, niet echt.

Heb ik daar last van? Neen, eigenlijk ook niet.

Genieten we? Ja, heel erg.

We hebben opnieuw een heerlijke vakantie samen.

Amazone
Lid geworden op: 09/01/2006 - 22:00
Offline
Berichten: 4133

Als

zaterdag, 16 juli 2016

Hoewel ik onverminderd fit ben komt de dood in veel van onze gesprekken voor.

Vanavond nog, aan de afwas,  bedacht ik dat we het wel steeds erover hebben dat ik ooit als eerste zal gaan, maar dat ik toch raar zou staan te kijken als mijn lief uiteindelijk als eerste het aardse verlaat. 'Want', zo zegt mijn lief cynisch, de woorden uitsprekend die zo vaak tegen ons gezegd worden 'ik kan morgen ook onder een bus komen'.

Samen maken we plannen voor als ik er niet meer ben. Afspraak is dat ik minstens net zo lang blijf leven als ons hondje, nog zeker zo'n jaar of dertien. Aan de ene kant is het straks niet leuk voor mijn lief, wanneer hij zowel mij als onze hond in één keer kwijt raakt; daar staat tegenover dat hij eigenlijk een kattenmens is - hoeveel hij ook erg veel van onze hond houdt - dus ons heengaan biedt ook kansen ;)

Als ik er niet meer ben moet hij van mij een nieuwe vrouw zoeken, en ook een kat (ik ben allergisch voor katten, dus nu kan dat niet). Bovendien wil hij zelf emigreren naar een paradijselijk tropisch eiland. Hij krijgt het echt nog kei-druk als het ooit zover is.

Nu maar hopen dat we samen zo stokoud worden en dat de behoefte aan een andere vrouw/huisdier/thuisland niet meer zo dringend is, als ik er niet meer ben. Wel zo rustig voor iedereen.

Amazone
Lid geworden op: 09/01/2006 - 22:00
Offline
Berichten: 4133

drukdrukdruk ;)

woensdag, 29 juni 2016

Zat ik tot voor kort in een behoorlijke stressdip, nu heb ik daar geen tijd meer voor.

Druk op het werk, drukke nevenwerkzaamheden, druk aan het studeren voor een tentamen half augustus en voor een buitenlands vak dat ik de komende week met Spaanse en Duitse studenten in Berlijn ga doen.

Bijna kwam er nog iets heel anders op mijn pad waardoor ik het nog veel drukker zou krijgen, maar dat buigt alweer de andere kant uit en dat voelt wel goed.

En toen bedacht ik dat ik toch echt ondanks dat het druk is, het zingen weer moet gaan oppakken: een uitlaatklep voor een ander deel in mij. Dat wordt binnenkort vervolgd.

Al die drukte: het doet me goed. Ik vind het heerlijk om vol in het leven te staan en te doen waar ik goed in ben. Een paar avonden geleden sprak ik nog een een zaaltje mensen toe en ja, vooraan op het podium voel ik me als een vis in het water :). Ik vind het gewoon heerlijk om te doen en krijg er erg veel energie van. Die lol om mezelf vond ik vroeger genant maar aan gene doe ik niet meer, heb ik besloten :)

Dus, ik ga er even tussenuit, ben dan weer een weekje terug voor werk en studie en ga daarna fijn met mijn mannen op vakantie.

Ik kom hier af en toe nog wel zwaaien hoor, maar voor het geval ik de tijd niet meer vind om te schrijven: een fijne zomer!

x

ellenk

 

Amazone
Lid geworden op: 09/01/2006 - 22:00
Offline
Berichten: 4133

Stabiel

dinsdag, 21 juni 2016

In tegenstelling tot het weer -enorme stortbuien komen op dit moment weer over ons heen- is het op andere fronten stabiel: al vandaag kwam het verlossende mailtje dat ook het bloed stabiel is.

Ik ben het daar niet helemaal mee eens want als ik de serie bezie dan constateer ik nog steeds daling: 87 -78 - 50 - 43.

Het had van mij ook best nog lager, bijvoorbeeld 20 of 10 mogen zijn maar iets wat traag groeit krimpt misschien ook wel traag. Sowieso is alles beter dan stijging want ik realiseer me inmiddels best dat ook als je een lichte stijging hebt dat veel onrust zou kunnen brengen, ook al is daarvoor dan niet direct aanleiding.

Als het traag daalt kun je misschien wel veel langer positieve berichten krijgen ;) (weer gedaald, en ook nu, ja weer gedaald, hihihi) dus doe mij voorlopig maar daling en stabiel wil ik wel zijn als ik onder de 20 ben uitgekomen.

Mijn arm blijft raar doen. Zo lang het niet erger wordt dan dit, is het te handelen. Ik ben nogal allergisch voor muggenbulten en de zwelling daarvan is steeds nogal explosief en verdwijnt maar mondjesmaat. De pijn gaat af en aan dus voorzichtigheid blijft geboden.

Vooral gaan we vanaf nu weer even in de lange horizonstand: voorlopig gaat het hier goed en blijven we daar erg van genieten.

Dat ik emotioneel ondanks het goede nieuws toch niet stabiel ben, kan álles te maken hebben met de letrozol: ik ervaar dat wel zo. Nu ik ook dat ga aanpakken zie ik de zomer met vertrouwen tegemoet.

 

Amazone
Lid geworden op: 09/01/2006 - 22:00
Offline
Berichten: 4133

Vertrouwen

vrijdag, 17 juni 2016

Na zenuwslopende weken zat ik gisteren dan eindelijk bij mijn oncologe.

Ze straalt rust uit. Is to the point en pakt ondertussen wel de problemen aan die ik per e-mail al had aangekaart.

Dus eerst vroeg ze hoe het medisch met me ging, behoudens de stress die was ontstaan, de afgelopen weken.

Één voor één werden mijn medische vragen en opmerkingen onderzocht en volgde - gelukkig - geruststelling. Geen actieve klieren in mijn keel, althans niet voelbaar. Mijn pijnlijke knie zou heus wel opgelicht zijn bij de CT-scan, en moet dus een andere oorzaak hebben, het vocht in rechterbeen vooral is nadrukkelijk een bijwerking van de letrozol en mijn rechterarm waar ineens oedeem optrad, was al weer een stuk minder en bij een oorzaak die verband houdt met kanker zou dat zo niet gelopen zijn.

Zó werden er in 10 minuten al veel zorgen weggenomen.

Een volgende controle dus: over drie maanden weer, maar deze keer ben ik wél met een afspraak naar buiten gegaan, en dat voelt voor mij zóveel beter! Zelfs als - zoals ze aangaf - zo'n afspraak best nog verzet kan worden indien de noodzaak daartoe zich voordoet. Bovendien wordt er de volgende keer een echo gemaakt van het borst- en okstelgebied. Zodat hopelijk bevestigd gaat worden wat de arts nu al denkt te voelen en te zien: dat de tumor in de oksel en die onder de prothese beide aanzienlijk geslonken zijn.

Nu is het wachten dus nog op de uitslag van het bloed: de tumormarkers: als die dan ook nog gedaald zijn dan ben ik nog blijer. Maar ik ben sowieso al best blij nu. Dat voor mij vertrouwde gevoel was ik even helemaal kwijt zeg.

De afspraak bij het Helen Dowlinginstituut laat ik staan want ik weet zeker dat ze me kunnen ondersteunen bij het vinden van mijn weg.

Amazone
Lid geworden op: 09/01/2006 - 22:00
Offline
Berichten: 4133

Lange adem

dinsdag, 14 juni 2016

Ongeneeslijk zijn, dat leer je niet in één keer.

In het begin reageerde ik zoals ik altijd dacht dat ik zou reageren: met spijt, met verdriet maar toch ook met nuchterheid en kalmte, ik wist dat ik ook deze klus wel zou gaan klaren.

Nu de uitzaaiingen al weer meer dan een half jaar bekend zijn doet zich een nieuw fenomeen voor.

Allereerst weet ik niet of het hier bijwerkingen van de letrozol betreft of dat het om iets anders gaat.

In de niet al te soepele aanloop naar de komende controle merk ik dat ik heen en weer gezwiept wordt tussen hoop en vrees. En ook al ben ik echt, echt, echt, niet bang om dood te gaan, toch vervult de gedachte om het leven eens los te moeten laten me met grote wanhoop.

Ik ben er echt, echt, echt, nog niet klaar voor.

En toch kan iedere controle het bericht brengen dat de lopende behandeling niet meer werkt en dat we moeten overstappen naar de volgende. Iedere volgende behandeling brengt in potentie bijwerkingen met zich meer waardoor ik mijn nu zo fijne leven moet gaan aanpassen aan de omstandigheden. En bovendien brengt iedere nieuwe behandeling en zo verafschuwde afscheid van een prachtig leven dichterbij.

Die dreiging valt me veel zwaarder dan gedacht. De angst voor zo'n mogelijk minder goed bericht is veel groter dan ik had kunnen vermoeden. Het wachten op wel of niet goed nieuws blijkt af en toe erg zwaar. En nu deze keer het wachten zó lang duurt, ga ik steeds meer nadenken over mogelijkheden om die wachttijden te verkorten want ik voel dat ik het bijna niet meer trek op deze manier.

Zijn dit allemaal schijnbewegingen in de zoektocht naar meer controle op mijn zo onzekere leven?
Zijn het krampachtige pogingen om langer mijn gewone manier van leven vast te houden, terwijl dat leven toch niet meer gewoon wordt?
Is de somberheid gewoon een bijwerking van de letrozol?
Of kan ik werkelijk verlichting vinden door nu te besluiten mijn eigen behandeling anders in te richten?
Brengt de keuze voor een ander ziekenhuis misschien meer rust?
Een ziekenhuis waarbij ik met de afspraak voor de volgende keer naar huis ga.
Een ziekenhuis dat scant ter geruststelling en niet alleen als daar medische aanleiding voor is.
Een ziekenhuis waar ik een paar uur later kan inloggen om te kijken hoe de tumormarkers deze keer zijn.
Zou het helpen als ik vaker of juist minder vaak op controle ga?

Al deze twijfel zag ik eerder niet aankomen. En regelmatig lukt het me niet om mijn verdriet op afstand te houden. Is dit verwerking? Voor mij voelt het meer als blinde paniek. Een ding weet ik zeker: wachten is niet mijn sterke kant: nooit geweest. En nu het leven soms uit aaneensluitende periodes van wachten lijkt te bestaan ondervind ik mijn ultieme test.

Zal ik breken?

 

 

Amazone
Lid geworden op: 09/01/2006 - 22:00
Offline
Berichten: 4133

Hoe maakt een ziekenhuis afspraken?

dinsdag, 7 juni 2016

Ik kom al een heel leven in ziekenhuizen, ook al zitten daar soms periodes van 15 jaar of langer tussen.

Ik heb daarbij een soort van routine ontwikkeld op basis van ervaring: je gaat op controle, je krijgt de uitslag, dan maak je een nieuwe afspraak voor over ... maanden en dan begint het circus weer van voren af aan.

Het Monro-ziekenhuis werkt zo niet. Ik schreef er al eerder over maar steeds opnieuw merk ik wat een enorme onrust dit bij mij teweeg brengt. Ik denk namelijk steeds dat ze mij vergeten zijn. Dat is vast iets in mij, iets waar ik normaalgesproken mee aan de slag zou moeten maar dat ga ik natuurlijk niet doen wink.

Ook deze keer weer: de afspraak die ik met mijn oncologe maakte was dat ik haar na drie maanden weer zou zien. Ze stelde eigenlijk twee maanden voor maar ik dacht: de tumoren groeien heel langzaam, anders was ik al lang dood geweest, dus doe maar drie maanden. Dat was best stoer gedacht want halverwege voelde ik van alles en wist ik zeker dat ik vol uitzaaiingen zou zitten (ja dat zit ik ook ;) ) en dat die allemaal aan het exploderen waren, maar nadat die paniek was  weg gezakt keek ik rustig uit naar de geplande afspraak: of eigenlijk: de nog niet geplande afspraak.

Het Monro belt je namelijk om een afspraak te maken, tegen de tijd dat het zo ver is.

Dat gaat bij mij dan zo: twee weken voor het zo ver is heb ik de hele dag mijn telefoon dicht bij mij. Niet zacht, tenzij het niet anders kan, in afwachting van de oproep. Ik bedenk of ik mijn week wel helemaal vol zal plannen want dan kan ik niet naar het Monro.

En afgelopen vrijdag was het zo ver: nee, ik werd niet gebeld maar de drie maanden waren voorbij. Met mijn pillen kon ik nog 14 dagen vooruit, dus geen acute nood maar wat nu? Waren ze me deze keer dan wel echt vergeten? Zou ik het erop aan laten komen en wachten tot ze zouden bellen? Onze wijze zoon adviseerde anders. "Bel ze nu maar gewoon mama, anders loop je er de hele tijd mee rond." Dus maandagmiddag heb ik de telefoon gepakt. drie dagen na de drie maanden. Ik kreeg degene die de afspraken moet maken en die zocht eindeloos naar mijn gegevens. Hebben ze daar dan geen pc of zo? Ondertussen gaf ik mijn onrust aan: "Waarom bellen jullie mij niet twee weken vóórdat die drie maanden voorbij zijn?" Ik kreeg daarop geen enkele reactie, geen begrip, helemaal niets.

Ah, ik lag op de stapel. De stapel??? Dat kan toch niet serieus zo zijn: de stapel om gebeld te worden? Hebben ze daar dan geen pc of zo?

Of ik op 16 juni kon? Natuurlijk kan ik dan: dan heb ik nl. nog twee pilletjes over en dan wil ik toch wel graag een arts zien en weten hoe het ervoor staat. Dat krijg ik overigens dan nog helemaal niet te horen, want dán pas wordt er bloed geprikt en dán pas gaat dat naar het lab, om op zijn vroegst een week later de uitslag daarvan te krijgen. Dan zijn we inmiddels dus bijna een maand verder.

Ineens begreep ik waarom de dokter mij na twee maanden wilde zien. Met twee bedoelt ze dat ik na twee maanden gebeld wordt voor een nieuwe afspraak, die dan na tweeëneenhalve maand volgt waarna ik bijna drie maanden later de uitslag krijg. Maar eerlijk: waarom zegt ze dat dan niet gewoon?

Cynisch? Zeker. Maar de volgende keer spreek ik toch liever over twee maanden weer af.

Vinden jullie dat ik me druk maak om niks of heb ik hier een punt? En bij wie kan ik dit het beste aankaarten, de dokter zelf, het secretariaat, klachtencommissie? Of moet ik mijn mond houden?

 

en het meest belangrijke: het gaat hier verder voor zover ik weet steengoed. Ik ben topfit en zonnig en blij en werk en studie staan stevig op de rit. Dus geen echte zorgen!

Amazone
Lid geworden op: 09/01/2006 - 22:00
Offline
Berichten: 4133

"Is uw gezin compleet?"

vrijdag, 3 juni 2016

Ik ben 'beter' of in ieder geval niet meer ziek. Toch zijn er een aantal borstkanker-issues waar ik dagelijks tegen aan loop. Je ziet ze niet, maar ze zijn er wel.

Ik kreeg laatst de vraag waarom ik veel over mijn ziekte schrijf. Het antwoord is simpel, ik wil het taboe rondom dit soort onderwerpen doorbreken, of in ieder geval de onwetendheid wegnemen. Ik ben absoluut niet op zoek naar medelijden of een sneue blik, want ik voel me goed en ik ben sterk. Wat ik wel wil laten zien is wat de impact is van een ziekte als borstkanker en hoe dat nog doorwerkt in lichaam en geest (daarnaast schrijf ik natuurlijk ook over andere dingen, omdat mijn leven niet alleen maar borstkanker is...gelukkig).

Op het moment dat ik de diagnose borstkanker krijg ben ik 34 jaar. De oncoloog; "Voor dat we aan alle behandelingen beginnen moet ik u vragen of uw gezin op dit moment compleet is?" Oftewel, wil ik nog meer kinderen? Ik vind het een lastige vraag. En dit is eigenlijk niet het moment om daar over na te denken (zacht uitgedrukt)." Ik zal een berekening voor u maken. Voor u klaar bent met alle behandelingen bent u 39 jaar. Mochten uw eierstokken na die tijd nog op gang komen kunt u op natuurlijke wijze zwanger worden. Zo niet, dan kunt u altijd nog kiezen voor Ivf-behandelingen. Mocht u dat laatste willen, dan moeten we nu actie ondernemen en tijdens uw volgende eisprong cellen wegnemen en invriezen".

We krijgen een envelop mee met informatie over dit traject. Ik gooi de envelop ongeopend in de eerstvolgende prullenbak. Ik weet niet of mijn gezin al compleet is, of eigenlijk weet ik dat wel. Nee, het is nog niet compleet. Ik had ooit nog wel een tweede kindje gewild, maar niet op deze manier en niet pas als ik 40 ben.

Ik heb het in die tijd 'geparkeerd'. Nu ik weer in het normale leven zit komt het af en toe terug. Zo ben ik de ene keer heel erg blij dat ik al een kind had voordat ik ziek werd (je moet je voorstellen dat er ook vrouwen zijn die door hun ziekte helemaal geen kinderen kunnen krijgen). Een ander moment kan ik vreselijk boos worden om het feit dat ik niet zelf heb  mogen kiezen hoe ik dat deel van mijn leven invulde. Die keuze is voor me gemaakt. Nu kan ik eigenwijs zijn en met al mijn medicijnen stoppen omdat ik perse dat tweede kind wil. Maar, ik kies dan toch voor de dochter die ik nu heb en niet voor een eventueel kindje dat er nog niet is.

Het zien van een zwangere buik kan dus dubbel voelen. Ik vind het prachtig, maar het steekt ook ergens. Dat geldt overigens alleen voor vrouwen die ik niet ken (sorry!). En ik geniet extra van al de baby-wondertjes in mijn familie. Op naar de volgende in juli!
 
Mocht je meer willen lezen, kijk op mijn blog; https://today-we-live-as-a-lion.com
 
Amazone
Lid geworden op: 29/03/2016 - 15:24
Offline
Berichten: 0

Pagina's

Webloggers