Blogs

Een aantal Amazones houdt hier een blog bij over hun leven met en na borstkanker. Je leest hier wat ze meemaken, waar ze tegenaan lopen, welke (nieuwe) inzichten ze met je willen delen, etc.

Wil je reageren op een blog? Klik dan op de titel. Je kunt alleen reageren als je bent ingelogd.

Meer weblogs vind je in het weblogarchief >>

Golden Girls

zondag, 9 oktober 2016

We hebben gezwommen en gewandeld.. en gegeten en gedronken en gekletst.

We hebben elkaar omhelst en gevoeld. en gegeten en gedronken en gekletst.

We hebben gelachen en gehuild. en gegeten en gedronken en gekletst.

We hebben een stadje bekeken en in een Romeins zwavelbad gelegen. en gegeten en gedronken en gekletst.

We hebben de bergen en de zee gezien. en gegeten en gedronken en gekletst.

We hebben elkaar gesteund en herinneringen gemaakt om nog heel lang te koesteren, al etend, drinkend en kletsend.

Al vanaf ons 12e vriendinnen en langzaamaan gaan we steeds meer op de golden girls lijken (voor wie ze nog kent ;) ) en ons uitje van 4 dagen in Zuid-Spanje was er een van goud.

Amazone
Lid geworden op: 09/01/2006 - 22:00
Offline
Berichten: 4162

Geluk

zondag, 2 oktober 2016

In het kader van 'Genieten van het moment' maken we momenteel opnieuw een bijzondere periode door. We zijn weer in de ban van de Grote Prijs van Nederland:

Twee jaar geleden stond onze zoon al eens met zijn band Valour Up Twice in de finale van de bandcompetitie. Deze keer heeft hij zich zonder dat wij het wisten gemengd in de strijd voor de titel beste Singer-Songwriter van Nederland.

Inmiddels is hij na een magisch optreden gisterenavond als winnaar van de avond doorgedrongen tot de halve finale. Nog 12 artiesten zijn in de race voor die eerste plek.

Het was en is genieten om al dit moois mee te mogen maken. Muziek is de grote bindende factor in ons gezin en heeft ons al zoveel gebracht.

Gisterenavond vond de jury dat ze één van de allermooiste songs van de laatste jaren gehoord hadden: die song (Nederlandstalig) was door onze zoon geschreven (muziek en tekst) en gezongen en gespeeld onder begeleiding van een paar steengoede medemuzikanten. Het was echt : 'Wauw, wat gebeurt er hier?', voor ons, voor het publiek, en voor de jury.

Puur geluk om daar bij te mogen zijn.

Bijplaatsen van een foto lukt me helaas niet :(

Amazone
Lid geworden op: 09/01/2006 - 22:00
Offline
Berichten: 4162

Stabiel 2

woensdag, 14 september 2016

Opnieuw is de uitslag stabiel ook al was de tumormarker een paar puntjes hoger. Ik hou wel van beweging, schreef ik eerder, maar dalen is nu eenmaal beter dan stijgen, ook al wil een paar puntjes omhoog écht niks zeggen. Schommeling!

Daar stond tegenover dat uit de echo bleek dat de tumor in de oksel van 5 naar 3 cm geslonken was. En dat is wel degelijk 'omlaag' :).

Mij overvalt geen himmelhochjauchzend gevoel na deze berichten. De tijdelijkheid van werkelijk alles blijft gewoon zwaarder dan verwacht.

De volgende controle is overigens pas in januari - over vier maanden - en dus heb ik alle tijd om langzaam blij te worden ;), toch weer vier maanden zonder zware behandelingen erbij. De oncologe heeft er alle vertrouwen in en samen besloten we dat de feestdagen zonder controle-stress prettiger zullen zijn dan met, dus hebben we het over de feestdagen heengetild.

De zoektocht naar balans doe ik nu even samen met het HD-instituut. Op heel veel momenten gaat het echt super goed, maar voor die momenten dat het minder goed gaat krijg ik nu een welkom steuntje in de rug.

Mijn master ben ik ondertussen begonnen met twee achten en heel stiekem hoop ik op dat niveau te blijven.

Het werk is nu weer lekker druk, na een wat rustiger zomer, de studie is weer pittig, en dus krijg ik na deze warrige zomer weer wat meer ritme. Véél beter, voor mij en iedereen om mij heen.

Manlief denkt al aan kaarsen en gezelligheid maar ik ga liever lekker zwemmen :)

 

Amazone
Lid geworden op: 09/01/2006 - 22:00
Offline
Berichten: 4162

Duizend doden

dinsdag, 30 augustus 2016

Duizend doden zie ik sterven

Leuk is er geen een

Duizend doden zie ik sterven

En ik krijg er één

 

Wordt het lelijk, wordt het hard

Vol van pijn, gemeen en zwart

Zal ik slapen voor altijd

Als ik heel onmerkbaar wegglijd

 

Duizend doden zie ik sterven

Ik krijg er maar een

Ik verlang niet naar het einde

Ook niet naar de weg erheen

 

Duizend doden zie ik sterven

Leven wil ik, nog niet dood

Duizend doden zie ik sterven

Angst wordt soms toch zinloos groot

 

Duizend levens wil ik leven

Ach toe, geef me er dan één

Duizend levens wil ik leven

Maar misschien krijg ik er geen

Amazone
Lid geworden op: 09/01/2006 - 22:00
Offline
Berichten: 4162

Schizofreen

vrijdag, 19 augustus 2016

Alweer rustig aan het werk, tentamen gedaan (nog lang wachten op de uitslag!).

Langzaaamaan ontvouwt zich weer een nieuw jaar met studie en werk, na een fijne vakantie.

Na onze vakantie in het voorjaar had ik een megadip, zo tussen de voorbije en de komende controle in.

Deze keer lukt het beter om niet zo te dippen maar even goed ben ik volkomen schizofreen.

  • Ik krijg mooie nieuwe visitekaartjes en kom op de website van de zaak.
  • Probeer af en toe al aan mijn eindscriptie te denken (is pas over een jaar hoor).
  • Zoek dingen uit over de advocatenopleiding.
  • Ik maak plannen over tot op welke leeftijd ik door wil werken (70?)

Allemaal leuk en fijn! En heerlijk om vooral vooruit te gaan en vooruit te denken.

Tegelijkertijd word ik regelmatig overvallen door zéér levendige beelden waarin ik schreeuw en gil en alles om me heen kapot gooi. En dan kijk ik of alles nog heel is: ja, niks te zien surprise.

Of ik rij in de auto en neem me heilig voor:

"Ik ga echt nog lang niet dood. Dat kan best, je dat voornemen en dan lukt dat gewoon. Alles wat ik wilde is me uiteindelijk gelukt. Dus dit ook. Nee, ik ga nog lang niet dood. Echt niet." En daarna begint het gillen en schreeuwen dan weer. Niet zichtbaar hoor: niemand hoort of ziet wat. Maar in mijn hoofd ben ik een complete drama-queen met alles erop en eraan.

Het is maar goed dat er een afspraak met het Helen Dowling-instituut gepland staat. Ik heb dringend een plek nodig om heel hard te huilen, maar dan echt...

En dan komt ineens dat lied in me op wat ik - was het drie jaar geleden? - in duet zong: "vluchten kan niet meer". Maar vluchten kan ik nog heel best, blijkt steeds opnieuw. Toen zat de kanker ook al in mij, maar wist ik het nog niet...

En mijn spreuk was toen nog:

Borstkanker loopt nog wel met me mee, maar niet meer voor mijn voeten.

Dat is dus een compleet waardeloze spreuk geworden, die kan de prullenbak in.

 

En nu dan?

De dood sukkelt wel achter me aan maar komt me nog niet halen?

Amazone
Lid geworden op: 09/01/2006 - 22:00
Offline
Berichten: 4162

Berggeit

maandag, 25 juli 2016

Sinds een dag of wat zitten we op de Faeröer-eilanden. Eerst samen met onze zoon en nu weer met zijn tweeën. Als het weer het toelaat, en dat is bijna iedere dag, dan beklimmen we de bergen/heuveltoppen om daarna te genieten van werkelijk spectaculair mooie uitzichten. Vandaag liepen we na enkele uren vast in de dichte mist maar maakten we evengoed een prachtige maar wel zeer veel eisende wandeling. Een paar uur achter elkaar omhoog: ik kan dat nog steeds prima, al viel ik daarna als een blok in slaap. Maar dat was vroeger ook al zo :) Veel vrouwen van 55 zouden het me niet nadoen ;).

Dus ben ik fit? Zeker!

Merk ik dat ik ongeneeslijk ziek ben? Zeker niet!

Past dat in mijn hoofd? Neen, niet echt.

Heb ik daar last van? Neen, eigenlijk ook niet.

Genieten we? Ja, heel erg.

We hebben opnieuw een heerlijke vakantie samen.

Amazone
Lid geworden op: 09/01/2006 - 22:00
Offline
Berichten: 4162

Als

zaterdag, 16 juli 2016

Hoewel ik onverminderd fit ben komt de dood in veel van onze gesprekken voor.

Vanavond nog, aan de afwas,  bedacht ik dat we het wel steeds erover hebben dat ik ooit als eerste zal gaan, maar dat ik toch raar zou staan te kijken als mijn lief uiteindelijk als eerste het aardse verlaat. 'Want', zo zegt mijn lief cynisch, de woorden uitsprekend die zo vaak tegen ons gezegd worden 'ik kan morgen ook onder een bus komen'.

Samen maken we plannen voor als ik er niet meer ben. Afspraak is dat ik minstens net zo lang blijf leven als ons hondje, nog zeker zo'n jaar of dertien. Aan de ene kant is het straks niet leuk voor mijn lief, wanneer hij zowel mij als onze hond in één keer kwijt raakt; daar staat tegenover dat hij eigenlijk een kattenmens is - hoeveel hij ook erg veel van onze hond houdt - dus ons heengaan biedt ook kansen ;)

Als ik er niet meer ben moet hij van mij een nieuwe vrouw zoeken, en ook een kat (ik ben allergisch voor katten, dus nu kan dat niet). Bovendien wil hij zelf emigreren naar een paradijselijk tropisch eiland. Hij krijgt het echt nog kei-druk als het ooit zover is.

Nu maar hopen dat we samen zo stokoud worden en dat de behoefte aan een andere vrouw/huisdier/thuisland niet meer zo dringend is, als ik er niet meer ben. Wel zo rustig voor iedereen.

Amazone
Lid geworden op: 09/01/2006 - 22:00
Offline
Berichten: 4162

drukdrukdruk ;)

woensdag, 29 juni 2016

Zat ik tot voor kort in een behoorlijke stressdip, nu heb ik daar geen tijd meer voor.

Druk op het werk, drukke nevenwerkzaamheden, druk aan het studeren voor een tentamen half augustus en voor een buitenlands vak dat ik de komende week met Spaanse en Duitse studenten in Berlijn ga doen.

Bijna kwam er nog iets heel anders op mijn pad waardoor ik het nog veel drukker zou krijgen, maar dat buigt alweer de andere kant uit en dat voelt wel goed.

En toen bedacht ik dat ik toch echt ondanks dat het druk is, het zingen weer moet gaan oppakken: een uitlaatklep voor een ander deel in mij. Dat wordt binnenkort vervolgd.

Al die drukte: het doet me goed. Ik vind het heerlijk om vol in het leven te staan en te doen waar ik goed in ben. Een paar avonden geleden sprak ik nog een een zaaltje mensen toe en ja, vooraan op het podium voel ik me als een vis in het water :). Ik vind het gewoon heerlijk om te doen en krijg er erg veel energie van. Die lol om mezelf vond ik vroeger genant maar aan gene doe ik niet meer, heb ik besloten :)

Dus, ik ga er even tussenuit, ben dan weer een weekje terug voor werk en studie en ga daarna fijn met mijn mannen op vakantie.

Ik kom hier af en toe nog wel zwaaien hoor, maar voor het geval ik de tijd niet meer vind om te schrijven: een fijne zomer!

x

ellenk

 

Amazone
Lid geworden op: 09/01/2006 - 22:00
Offline
Berichten: 4162

Stabiel

dinsdag, 21 juni 2016

In tegenstelling tot het weer -enorme stortbuien komen op dit moment weer over ons heen- is het op andere fronten stabiel: al vandaag kwam het verlossende mailtje dat ook het bloed stabiel is.

Ik ben het daar niet helemaal mee eens want als ik de serie bezie dan constateer ik nog steeds daling: 87 -78 - 50 - 43.

Het had van mij ook best nog lager, bijvoorbeeld 20 of 10 mogen zijn maar iets wat traag groeit krimpt misschien ook wel traag. Sowieso is alles beter dan stijging want ik realiseer me inmiddels best dat ook als je een lichte stijging hebt dat veel onrust zou kunnen brengen, ook al is daarvoor dan niet direct aanleiding.

Als het traag daalt kun je misschien wel veel langer positieve berichten krijgen ;) (weer gedaald, en ook nu, ja weer gedaald, hihihi) dus doe mij voorlopig maar daling en stabiel wil ik wel zijn als ik onder de 20 ben uitgekomen.

Mijn arm blijft raar doen. Zo lang het niet erger wordt dan dit, is het te handelen. Ik ben nogal allergisch voor muggenbulten en de zwelling daarvan is steeds nogal explosief en verdwijnt maar mondjesmaat. De pijn gaat af en aan dus voorzichtigheid blijft geboden.

Vooral gaan we vanaf nu weer even in de lange horizonstand: voorlopig gaat het hier goed en blijven we daar erg van genieten.

Dat ik emotioneel ondanks het goede nieuws toch niet stabiel ben, kan álles te maken hebben met de letrozol: ik ervaar dat wel zo. Nu ik ook dat ga aanpakken zie ik de zomer met vertrouwen tegemoet.

 

Amazone
Lid geworden op: 09/01/2006 - 22:00
Offline
Berichten: 4162

Vertrouwen

vrijdag, 17 juni 2016

Na zenuwslopende weken zat ik gisteren dan eindelijk bij mijn oncologe.

Ze straalt rust uit. Is to the point en pakt ondertussen wel de problemen aan die ik per e-mail al had aangekaart.

Dus eerst vroeg ze hoe het medisch met me ging, behoudens de stress die was ontstaan, de afgelopen weken.

Één voor één werden mijn medische vragen en opmerkingen onderzocht en volgde - gelukkig - geruststelling. Geen actieve klieren in mijn keel, althans niet voelbaar. Mijn pijnlijke knie zou heus wel opgelicht zijn bij de CT-scan, en moet dus een andere oorzaak hebben, het vocht in rechterbeen vooral is nadrukkelijk een bijwerking van de letrozol en mijn rechterarm waar ineens oedeem optrad, was al weer een stuk minder en bij een oorzaak die verband houdt met kanker zou dat zo niet gelopen zijn.

Zó werden er in 10 minuten al veel zorgen weggenomen.

Een volgende controle dus: over drie maanden weer, maar deze keer ben ik wél met een afspraak naar buiten gegaan, en dat voelt voor mij zóveel beter! Zelfs als - zoals ze aangaf - zo'n afspraak best nog verzet kan worden indien de noodzaak daartoe zich voordoet. Bovendien wordt er de volgende keer een echo gemaakt van het borst- en okstelgebied. Zodat hopelijk bevestigd gaat worden wat de arts nu al denkt te voelen en te zien: dat de tumor in de oksel en die onder de prothese beide aanzienlijk geslonken zijn.

Nu is het wachten dus nog op de uitslag van het bloed: de tumormarkers: als die dan ook nog gedaald zijn dan ben ik nog blijer. Maar ik ben sowieso al best blij nu. Dat voor mij vertrouwde gevoel was ik even helemaal kwijt zeg.

De afspraak bij het Helen Dowlinginstituut laat ik staan want ik weet zeker dat ze me kunnen ondersteunen bij het vinden van mijn weg.

Amazone
Lid geworden op: 09/01/2006 - 22:00
Offline
Berichten: 4162

Pagina's

Webloggers