Blogs

Een aantal Amazones houdt hier een blog bij over hun leven met en na borstkanker. Je leest hier wat ze meemaken, waar ze tegenaan lopen, welke (nieuwe) inzichten ze met je willen delen, etc.

Wil je reageren op een blog? Klik dan op de titel. Je kunt alleen reageren als je bent ingelogd.

Meer weblogs vind je in het weblogarchief >>

Vertrouwen

woensdag, 16 maart 2016

Tijdens een zware periode met veel verliezen kwam het behalen van mijn bachelor als eerste goede nieuws hier binnen.

Toen ik daarna ook nog tot de Master werd toegelaten, ook al haalde ik de deadline van 1 februari niet, brak de toekomst nog meer open.

Afgelopen week kwam dan toch het beste bericht: de behandeling slaat aan en daarmee is er toekomst.

(Hoe lang die toekomst dan is? Geen idee…)

Ineens ging ik aan het plannen voor een periode tot eind 2017. Dat is lang. Leuk om te doen. Leuk om naar uit te kijken. Ook bekeek ik concertseries in het Muziekgebouw in Eindhoven. De serie ‘Scherpdenkers’ en ‘Kamermuziek’ spreken me aan.

(Boeken of niet?)

Bij de Jeroen Bosch tentoonstelling kocht ik  maandag kaarten van zijn werk. Onder meer van ‘de tunnel naar het licht’: “Dat is leuk,” zei ik tegen mijn lief, “als ik dan dood ben dan kan ik die opsturen.”

(Maar als je dood bent stuur je niks meer op. En de mensen die de kaart krijgen vinden hem vast helemaal niet zo ‘leuk’?)

Ondertussen ben ik heerlijk aan het werk en ik geniet daar enorm van. Ik heb het grote geluk dat ik mijn hele leven leuke banen heb gehad, en ook nu weer kán het gewoon niet beter. Ik werk als jurist op een advocatenkantoor gericht op ondernemers, maar er komt ook ander juridisch werk voorbij. Ik doe daar dus zéér afwisselend werk in een warm en gezellig team, met veel vrijheid en veel uitdaging.

Ik ben een planner, altijd al geweest. Dus maakte ik deze dagen een plan voor mijn Master RW: welke vakken passen er het beste bij mijn werk en welk tempo is haalbaar? Bedenk ik welke concerten we volgend seizoen zullen zien. Twijfel ik over welke landen we zullen bezoeken.

(Alsof er niks aan de hand is?)

Er is ook niks aan de hand. Althans, niet nu. Ik voel me goed, de behandeling slaat aan en de wereld ligt voor me open.

(Maar dat duiveltje zit wel op mijn schouder. Bij alles wat ik denk en doe fluistert het op de achtergrond “Als je dat maar haalt!”)

Het speelt een rol in mijn gedachten als ik denk aan een vakantie over enkele weken, een verbouwing van ons huis, aan het behalen van mijn Master, of aan een grote reis naar de Stille Zuidzee die ik liever nog even uitstel.

(of toch maar niet?)

Neem ik dan een dag pauze, dan leidt dat niet bepaald tot zielenrust. Af en toe bevangt de paniek me. Meen ik wat te voelen en weet ik zéker: het zaait ineens héél erg snel uit en al die plannen kan ik helemaal niet meer uitvoeren. Of word ik heel verdrietig: ik doe wel of er niks aan de hand is, maar dat is er natuurlijk wel.

(Moet ik dat verdriet toelaten of snel weer leuke dingen gaan doen?)

Laat ik nu eerst maar eens genieten van wat er nu voor me ligt: lekker werken, even studievrij, etentjes met vrienden, en ook al heel gauw: samen op vakantie.

Amazone
Lid geworden op: 09/01/2006 - 22:00
Offline
Berichten: 4036

Goed nieuws

dinsdag, 8 maart 2016

Geen lang en uitgebreid blog.

Gewoon simpelweg het bericht dat de tumormarker verder gedaald is. Nog geen normale waarden maar wel gestaag omlaag.

Ik hoef pas weer over drie maanden terug te komen :)))

Verder ben ik vooral moe van alle emoties bij drie overlijdens in korte tijd.

Toch zijn we ook lekker aan het werk, ik maak zelfs extra uren nu ik even niet aan het studeren ben.

 

En vieren we her en der feestjes:

* gisteren nog voor onze '29 jaar verkering' (dat vieren wij i.p.v. onze trouwdag)

* donderdag met 'oude vrienden' eten

* vrijdag met 'nieuwere vrienden' eten.

Ons soms zo schijnbaar losse, min of meer digitale, netwerk blijkt in deze maanden steady en betrouwbaar te zijn. Er wordt oprecht met ons meegeleefd en steun wordt geboden waar nodig.

Wat zijn we toch gezegend!

 

Nu ga ik weer verder met mijn wijntje.

Proost dames, dit jaar zie ik met vertrouwen tegemoet.

liefs

ellenk

Amazone
Lid geworden op: 09/01/2006 - 22:00
Offline
Berichten: 4036

Dag Annie

zaterdag, 5 maart 2016

Gisteren was ik bij Annie.

Ze lag mooi opgebaard in hun eigen woonkamer. Bloemen, veel bloemen om haar heen. Op een prachtige door haarzelf uitgezochte doek lag ze nog steeds mooi te zijn. Over haar voeten een doek speciaal voor haar gemaakt.

Ze had haar 'gouden' jurk aan. Het was geen goud, dat zou ook niet zo Annie zijn, en het was geen gewone jurk. Een mooie combinatie van gewone stof en breisel, zacht en stijlvol, in rustige tinten zilvergrijs/creme, met hier en daar wat glans die in de verte aan goud deed denken.

Samen met Tjeu heb ik bij Annie gezeten. Hij vertelde hoe het allemaal gegaan was. Heel rustig, iets sneller dan gedacht, stapje voor stapje, met maar enkele dagen van een beetje ongemak.

We spraken samen over wat Annie, vooral voor veel Amazones met uitzaaiingen, betekende. Dat ze voor mij gewoon een vriendin was tot voor kort, maar dat ze dus alsnog ook voor mij heeft voorgeleefd hoe je met de naderende dood kunt omgaan.

Haar zoons op de achtergrond. En een lieve vriendin die vandaag het afscheid zal leiden. Achter haar een hele grote foto van de door haar zo innig geliefde Noa.

Vooraf was ik bang voor mezelf, voor hoe ik zou reageren. Mensen om me heen zeiden 'Zou je wel gaan?' Maar ik wist: Annie heeft me zoveel geleerd, ook hiermee gaat ze me helpen. En zo was het ook.

Het was fijn om er te zijn, Tjeu is zo'n lieve man. Echt geweldig wanneer je deze weg met zo'n zorgzame partner naast je mag gaan.

Tegelijkertijd zie ik, als mijn tijd ooit daar is, deze weg ook met vertrouwen tegemoet, samen met mijn lief. Ik weet dat ook hij er voor mij zal zijn.

Vanmiddag is de crematie en ga ik nog een keer 'dag Annie' zeggen. Maar niet voor de laatste keer.

Want in mijn huis staat een prachtig Annie-beeld. Ik zag het en herkende er dingen van mezelf in, lange nek, grote handen, kleurig, dus ik kocht het direct toen ik het onder ogen kreeg. Ook staat er een even zo prachtige vaas die bij iedereen die binnen komt bewondering oproept. Steeds als ik die bewust zie dan denk ik aan Annie en groet ik haar stilletjes. Ik durf het nu ook wel te zeggen: Annie maakte in die tijd geen opdrachten meer, maar deze vaas maakte ze speciaal voor mij, stiekem. Ze wist dat ik gek ben op vazen en ook van welke kleuren ik houd. Ik wist niet dat ze dit zou doen. Maar toen ze er tevreden over was kwam de tip: nu staat hij on-line, bied maar gauw (opbrengst Amazones). En daarmee was ik nét snel genoeg om hem te bemachtigen :) . We waren en zijn er heel blij mee.

Zo kan ik nog wel uren doorschrijven maar dat doe ik niet, want het leven moet geleefd worden, hé Annie?

Daaag Annie, dankjewel voor alles.

xxx

 

Amazone
Lid geworden op: 09/01/2006 - 22:00
Offline
Berichten: 4036

Moe

zaterdag, 27 februari 2016

Afgelopen donderdag had ik 's avonds een tentamen. Ik studeer rechten.

Ik had het in een dolle bui 2,5 week geleden gepland in de hoop dat ik zo zou kunnen focussen dat ik dit lastige vak in één keer erin zou kunnen knallen.

Daarna vielen er klappen in onze omgeving, harde klappen. Om niet steeds te hoeven nadenken over de dood verstopte ik me dag en nacht in mijn boeken, als ik niet werkte of met vrienden en nabestaanden verdriet deelde.

Donderdagmiddag was in de buitenlucht het emotionele afscheid van het zusje van een van mijn oudste vriendinnen. Ik kende haar vanaf haar 4 en ze werd plots weggerukt, 45 jaar oud. Er was een mensenmassa, sneeuw en hagel vooraf en achteraf en bittere koude.

Maar tijdens de viering stond de volle zon op de kist, er waren ontelbaar veel bloemen, muziek, en prachtige woorden en het was zó indrukwekkend.

Daarna ging ik door naar de universiteit om dat tentamen te doen.

Ik heb het gehaald en daarmee mijn bachelor.

In de auto naar huis kwamen natuurlijk de tranen, om het liefste zusje, om haar verdrietige familie, om het feit dat mijn bachelor ineens toch zoveel minder belangrijk is geworden dan voorheen leek.

We dronken champagne mijn lief en ik want het was toch een mijlpaal, maar eigenlijk ben ik nu vooral uitgeput.

Tijd voor rust. Tijd om me voor te bereiden op de eerste echte ziekenhuiscontrole, de komende weken.

Tijd om klusjes te doen die zijn blijven liggen. Tijd om leuke plannen te maken. Tijd om ons te verheugen op een mooie vakantie.

Tijd om heel voorzichtig te voelen wat er te voelen valt, maar niet teveel ineens:

verdriet. angst. trots. liefde. veel liefde. spanning. warmte. vermoeidheid. lente. slaap. zorgen. geluk. pijn. hoop.

 

Amazone
Lid geworden op: 09/01/2006 - 22:00
Offline
Berichten: 4036

Geen bus

zondag, 21 februari 2016

Sinds ik in november de diagnose uitgezaaide borstkanker kreeg kan ik uitspraken als “Kop op, ik kan morgen ook onder een bus komen,” niet meer op één hand tellen. Ik glimlach dan lief, bevestig het en bedenk dat degene die zoiets zegt het goed bedoelt en ook niet kán weten hoe zo’n opmerking bij mij binnenkomt.

Deze week kwam de bus voorbij. Niet bij mij maar wel bij twee mensen in onze nabije omgeving. Leven, leven, leven, boem: dood. Geen enkele aankondiging, geen afscheid, zomaar zonder kus of zwaai weggevlogen uit dit prachtige leven. Ze waren nog lang niet klaar en toch is er een keiharde streep gezet. Tot hier en niet verder.

Dat brengt veel verdriet. Ongrijpbaar en onmenselijk groot verdriet. Waarom? Wáárom toch?

Door mijn hoofd vliegen beelden van familie, ontroostbaar, géén afscheid.

Of nee, wel een afscheid, maar dan niet één waarbij je tijd krijgt, samen nog praat, dingen zegt terwijl de ander je hoort, waarin je je liefde voor elkaar betuigt en bevestigt. “Je weet toch wel hoeveel ik altijd van je gehouden heb?

Ook nam ik afgelopen week afscheid van Annie. Nog één keer elkaar zien, een knuffel. Elkaar zeggen hoe mooi het leven was en is. Dankbaarheid voor dat het toch nog zo lang mocht duren. Haar laatste tijd is nu ingegaan, zegt ze. Ze is klaar voor wat er komt, denk ik.

En ik bedenk hoeveel geluk ik heb. Wij krijgen nog tijd voor het uitspreken van onze liefde en voor nog zoveel meer moois.

Verwarrend ook:
Het medelijden dat ik voel voor de families en vrienden die deze week zo werden overvallen.

En tegelijkertijd:
De confrontatie met de verbijsterde pijn van mensen om mij heen als ik vertel hoe vreselijk ik het vind: “Als je wél afscheid kunt nemen, is het uiteindelijke afscheid en vooral ook het afgescheiden zijn nog steeds heel verschrikkelijk,” doelend op de tijd dat ik er niet meer zal zijn.

Geluk:
Is voor mij het hebben van een mooi leven, de rijkdom van het samen zijn met anderen, liefde geven, genieten van grote maar vooral ook van kleine dingen.

 

Of iemand een goed leven heeft geleid, hangt niet af van de lengte van dat leven”.

Sinds ik deze eenvoudige zin in november 2015 meekreeg heeft hij al veel kleuren gehad. De betekenis ervan is zoveel meer immens dan deze zin toen deed vermoeden. Ik hoop en bid hij ook anderen troost kan bieden.

Zoveel liefde was er bij hen, daar kunnen andere mensen in een heel leven nog niet aan kunnen tippen.

Maar niet tegen te houden:
De worsteling: een goed leven is mooi, maar te kort is te kort.

Amazone
Lid geworden op: 09/01/2006 - 22:00
Offline
Berichten: 4036

De onzichtbare kant van kanker

zondag, 21 februari 2016

De onzichtbare kant van kanker.

De onzichtbare kant van kanker is het duiveltje dat op mijn schouder springt, een zaadje plant en in mijn oor piept: “De vraag is niet of maar wanneer we een uitzaaiing bij je vinden.” Waarna hij zich vol overgave in het hellevuur stort. Ik probeer het zaadje met wortel en al te vermorzelen maar het is al afgedaald in de spelonken van mijn brein en vandaar begint het op de gekste momenten tegen me te krijsen.

De onzichtbare kant van kanker is als ik naakt voor de spiegel  sta. Kaal, dik en met een misvormde borst, wanhopig speurend naar een spoor van de vrouw die ik vroeger was en haar niet kunnen vinden.

De onzichtbare kant van kanker is als ik op een feestje systematisch genegeerd word door mensen die er niet mee om kunnen gaan. Die denken dat kanker en ik een geheel zijn. Naar gelang mijn gevoel doe ik het af als ‘’ach ze weten niet beter’’ of ik ga verdrietig naar huis.

En zo heeft kanker nog veel meer onzichtbare kanten die voor altijd met mijn leven verweven zullen blijven en waarin ik een weg probeer te vinden.

‘’ If life gives you lemons  make lemonjuice’’

 

Amazone
Lid geworden op: 21/08/2011 - 10:51
Offline
Berichten: 617

Mijn oedeemarm en ik

vrijdag, 5 februari 2016

Mijn oedeemarm en ik

Voor ik geopereerd zou worden informeerde ik bij mijn chirurg naar de kans op een oedeemarm. Ik wist al dat ik besmette klieren had en een volledig okselkliertoilet ging krijgen.

Mijn chirurg valt in de categorie:  Oedeem dat bestaat niet. PUNT.

Een attente verpleegkundige nam voor de operatie de maten van mijn armen op. Na de operatie was de rechterarm ietsjes dikker dan te voren maar ik ben ook rechts en het was niet noemenswaardig. Na de operatie volgde nog 35 bestralingen en het bleef goed gaan. Ik dacht en hoopte: die oedeemarm gaat aan mij voorbij. Pffft.

Helaas, rond september begon ik last te krijgen van mijn arm. Hij werd zwaarder, dikker en voelde strak en pijnlijk aan. Van een mede-amazone kreeg ik  het adres van een goede oedeemtherapeute. Daar werd ik driemaal in de week gemasseerd en met een apparaat behandeld. Ook werden elastische kousen aangemeten. We hadden het redelijk onder controle, zeg maar.

Januari daarop had ik mijn jaarlijkse controle bij de chirurg. Hoewel mijn arm zichtbaar dikker was, ontkende hij nog steeds dat er sprake was van oedeem. Maar als ik er zonodig iets aan wilde doen zou hij me wel het adres geven van een goede, verantwoorde oedeemtherapeut. Waarop ik hem meldde dat ik al onder behandeling was bij een goede oedeemtherapeut. Hij verbeet zich zichtbaar en ging door naar het volgende onderwerp.

Zo sukkelde ik verder. Soms wat dikker in de arm, soms wat strakker en soms weinig last. Trouw droeg ik iedere dag mijn kous. Een hele periode ging het goed. Tot ik voelde dat mijn onderarm steeds strakker begon te worden. Ik maakte een afspraak bij de dermatoloog die als specialisatie oedeem had.

Ik kom zijn kamer binnen, het is nog een jonge arts. Hij voelt aan mijn arm en zegt uit het niets:  “Dit is een verkalking van het oedeem. Als het zich eenmaal verhard heeft is het onomkeerbaar en bent u voor altijd gehandicapt.” BAM……..Totaal niet voorbereid op dit antwoord begin ik te stotteren en te snotteren. De arts, totaal niet voorbereid op een huilende vrouw, rukt wat papieren handdoekjes uit het apparaat en werpt ze op mijn schoot, waarbij hij de legendarische woorden uitspreekt: “ HIER!!”

Door mijn tranen heen schiet ik in de lach. Hij haalt opgelucht adem en gaat over tot een plan van aanpak. Het is mogelijk om een traject te starten om te proberen nog zoveel mogelijk van mijn arm los te kneden. Dit is echter wel een intensief programma, drie dagen in de week. Beginnen met een uur in de lymfapress, daarna een uur therapie en dan inzwachtelen tot de volgende sessie. Ik knik heftig ja. Op dat moment heb ik geen werk dus dat komt goed uit.

De eerste en trouwens ook volgende keren in de lymfapress vind ik heerlijk. Het is een soort van bloeddrukpomp die vanaf je pols tot aan je schouder omhoog gaat. Je zit in een soort jas met één arm. Het gaat van onder naar boven en begint dan weer van voren af aan. Kopje koffie en een leesboek erbij en het uur is zo om. Daarna komt de therapeut die de arm masseert en vervolgens een verpleegkundige om te zwachtelen. Dit moet ik drie maanden volhouden om het beste resultaat te behalen. Over het algemeen is het goed te doen. Alleen het zwachtelen is soms behoorlijk lastig. Het voelt heel warm aan, vanwege de watten en het wordt heel snel vies. En je kunt niet gemakkelijk in de douche. Gelukkig hebben we een bad en laat ik mijn zwachtelarm over de rand hangen.

Daarna blijft het een tijd lang heel goed gaan. Zelfs als ik met mijn moeder in Spanje ben heb ik geen last van extra opzwelling.

Dan ga ik in augustus 2014 werken. Na een week of vijf merk ik dat ik een te strakke armkous aangedaan heb. Ik besluit hem rond de middag uit te doen en werk gewoon door. Als we in de auto naar huis zitten voel ik me opeens koortsig en rillerig. Thuisgekomen is mijn arm helemaal rood en paars gespikkeld. Ik schrik me wezenloos. Het is natuurlijk op een vrijdag, dus naar de weekendarts. Die denkt aan wondroos maar weet het niet zeker. Toch maar vast met antibiotica beginnen en maandag naar mijn eigen huisarts. De huisarts twijfelt ook en stuurt me door naar de dermatoloog. Daar kijken twee dermatologen en twee arts-assistenten mee, maar ook die weten het niet zeker. Kuur afmaken en in de gaten houden. De kleur trekt langzaam weg en de zwelling ook.

We gaan weer over tot de orde van de dag en het gaat weer goed. In maart 2015 voel ik me op een vrijdagnacht weer rillerig. Ik ga naar de badkamer, kijk naar mijn arm en ja hoor. Weer roodpaars spikkelig. Weer de volgende ochtend naar de weekendarts en weer wondroos. Deze zegt dat hij het zeker weet.

Om een lang verhaal kort te maken, het gaat daarna weer goed tot vorige week donderdag, weer wondroos. Ik ga de huisarts vragen om een overzicht wanneer ik het precies heb gehad en welke kuur ik gekregen heb. Zo wil ik het voor mezelf een beetje bij gaan houden of er speciale dingen gebeurd zijn die het veroorzaakt hebben. Want we hebben alledrie de keren geen wondje kunnen ontdekken!

Amazone
Lid geworden op: 21/08/2011 - 10:51
Offline
Berichten: 617

Foto's

woensdag, 3 februari 2016

Geen bucketlist.

Maar in de keuken van mijn moeder hangt een foto van ons gezin, maar dan 20 jaar geleden.

Man, vrouw, kindje van twee jaar oud.

Piepjong zijn ze nog.

En al 20 jaar zie ik ze, zie ik ons daar hangen, eerst in een andere keuken en later in deze keuken. En dan denk ik ‘Wat zien we daar nog jong uit, en knap!’, en ik denk ook ‘Je ziet helemaal niet dat mijn haar toen zo dun was’. En denk ik ‘Maar dat heb ik toch maar mooi gered, al 20 jaar geleden voor het eerst ziek, en nu ben ik er nog steeds.’

Op die donkere dag in november 2015 liep ik de keuken weer in en daar hing hij, die foto, nog steeds.
En daar was het: ‘Nu wordt het misschien tijd voor nieuwe foto’s.’

Mijn mannen vonden het niks natuurlijk, maar wilden evengoed bereidwillig meewerken aan mijn verzoek.

Een oude klasgenoot van mijn man is portretfotograaf en ze troffen elkaar vorig jaar dus toen ik portretfoto’s wilde wees mijn man heel nadrukkelijk naar hem. Kijk maar eens naar zijn site zuurkoolmetworst.nl, dan snap je misschien waarom.

Zo kwam Joost enkele weken geleden op een zaterdag bij ons.

Ik ben nog nooit zo uitgebreid gefotografeerd. Die dag dacht ik steeds ‘Niet nadenken, anders word ik verdrietig, niet nadenken!’ Joost bleef net zo lang bezig tot het lukte. Ik was volkomen bekaf daarna.

Hij wist wat hij wilde en het lukte: hij ving onze ziel.

Daarna bleef hij nog gezellig eten met onze ziel in zijn camera.

 

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

 

Hij heef drie portretfoto’s gemaakt waar steeds een van ons drieën op de voorgrond staat. De beide anderen zijn dan vaag op de achtergrond in beeld met onze hond. Joost zijn idee, omarmd door ons drieën.

De portretten zijn prachtig.

Mijn verdriet kwam pas toen ik moest gaan kiezen. Het waren verschillende series en alle portretten waren mooi.
Ze riepen steeds weer andere emoties bij me op, van nabijheid, van zorg, van afstand, van samen en van alleen.

Ik raakte er bijna van in paniek: als ik de ene serie koos dan had ik de andere niet meer, en dus wilde ik alle foto's. Heel verdrietig werd ik ook door gedachtes over wat er ooit nog met deze foto's zal gebeuren als ik er niet meer ben.
Heel verwarrend, alsof van de keuze van de foto's mijn leven af zou hangen.
Ik heb mijn overwegingen voorgelegd en Joost heeft rustig geholpen met kiezen.

Nu moet ik nog doorgeven welke ik extra wil en dan gaan ze gedrukt worden en op een mooie strakke aluminium plaat gelijmd.
Straks komen ze niet in mijn moeders keuken te hangen maar hier bij ons thuis op een mooie plek.

Natuurlijk bestel ik er ook een voor mijn moeder. En voor mijn schoonmoeder en zo…. misschien wel die andere dan... of juist niet .....

Amazone
Lid geworden op: 09/01/2006 - 22:00
Offline
Berichten: 4036

Nederlandse kankerpatiënt goed af

woensdag, 20 januari 2016

Als ik beneden zegt mijn lief: “ik heb de krant al opengeslagen voor je klaar liggen en er staat een kop in, die maakt je hele dag goed!” Ik hoor een licht cynisch tintje in zijn stem.

De Volkskrant brengt deze morgen op de voorpagina de blijde boodschap dat ik goed af ben.

 

Ik ben deze morgen wakker geworden met een hoofd vol Annie. In mijn dromen is ze net zo lief als gisteren toen we elkaar aan de telefoon spraken. Ze is in ‘haar laatste tijd’. Hoe lang die zal duren weet niemand. Ze heeft nog veel kwaliteit van leven en ook al leverde ze veel in, toch kan ze nog echt genieten. Ze heeft bijvoorbeeld een heel fijne thuisverpleger. Ze is zo enthousiast dat ik linkjes ga leggen in mijn hoofd. “Heet hij misschien Jos?”, vraag ik, en “Komt hij misschien uit ons dorp?”.

Als ze op beide vragen ja zegt weet ik meteen wie het is. Ik begrijp haar woorden nog beter. Hij zorgt ervoor dat zij zich thuis verzorgd, veilig en zonder druk kan voelen. Als het moet is hij er áltijd heeft hij gezegd. Ik vertel dat ik contact met hem had rond mijn diagnose en dat hij mij ook zijn hulp heeft geboden, alvast voor goede raad en dat ik helemaal blij ben nu ik weet wie er samen met haar gezin voor haar zorgt.

De benen uit het bed besluit ik dat ik niet nog twee weken wil wachten tot ik Annie weer zie. Ik ga haar straks bellen om al eerder af te spreken als dat bij haar uit komt.

 

De ondertitel doet er nog een schepje bovenop: “Internationaal onderzoek zorg in de laatst levensfase is hier beter en goedkoper dan elders.”

Ah! Nu hoef ik me ook nog eens geen zorgen te maken dat ik de gemeenschap te veel ga kosten als het ooit zo ver is. Gelukkig zeg!

Al lezende verzacht mijn mening. Het artikel is tegengas voor het feit dat hier de laatste jaren nogal wordt afgegeven op artsen – en dus indirect ook op patiënten – dat oncologen almaar doorgaan met extreem dure behandelingen voor patiënten die toch niet meer beter kunnen worden, tot op het laatst toe.

Nederland blijkt het in een vergelijkend onderzoek juist anders te doen. Oncologen overleggen hier veel meer met hun patiënt over hoe ver die wil gaan. Annie heeft dit gisteren in ons gesprek nog aan mij bevestigd. Daardoor overlijden er hier veel meer mensen thuis in hun eigen omgeving en de thuiszorg is aanmerkelijk minder duur dan ziekenhuiszorg, laat staan zorg op de IC. Bovendien krijgen patiënten hier het laatste half jaar van hun leven gemiddeld minder vaak een chemokuur ook al zijn die verschillen niet echt schokkend.

Uiteindelijk heb ik een heel raar gevoel over dit artikel. Eerst al dat gedoe over die te dure behandelingen: dat blijkt niet te kloppen. Nu klopt het niet en roepen we tevreden de Nederlandse samenleving beter af want de kosten zijn hier lager. Hollandse zuinigheid ten top?

Die titel blijft me  bijten: Nederlandse kankerpatiënt goed af.
Waaruit wordt die conclusie nu getrokken? Wie heeft er het oordeel geveld dat het beter is voor de Nederlandse kankerpatiënt dat er minder behandeld wordt? Op grond van welke argumenten?  Het vóelt wel als goed bij mij, maar ís het dat eigenlijk ook? Is het wel beter dat de Nederlandse patiënten minder lang behandeld worden? In de rest van de wereld doen ze het anders, niet? Doen wij het dan beter of zijn wij gek en weten ze in de rest van wereld beter wat goed is voor kankerpatiënten /Uit het feit dat oncologen daar internationaal flink over discussiëren blijkt wel dat er geen overeenstemming bestaat.

Voor nu weet ik dat Annie alle behandelingen actief gezocht en gevonden heeft waar ze baat bij had en waardoor ze langer kon leven en genieten. En voor nu weet ik dat zij graag thuis haar laatste tijd wil doorbrengen en dat artsen en verpleging hiervan allen op de hoogte zijn en haar hierbij helpen en ondersteunen.

Zou het niet zo kunnen zijn dat in Nederland artsen vrij goed naar hun patiënten luisteren en dat er veel Nederlanders, nuchter volk als we zijn, op een bepaald moment  zeggen “genoeg is genoeg!” ?

Amazone
Lid geworden op: 09/01/2006 - 22:00
Offline
Berichten: 4036

Raar haar-debacle

maandag, 18 januari 2016

Raar haar-debacle

Mijn eerste haarwerk leek zoveel mogelijk op mijn eigen kapsel. Het was zelfs langer omdat ze de pruik niet zo kort konden maken. Ik dacht toen dat het een goed idee zou zijn om tijdens de chemo zoveel mogelijk op mezelf te lijken.

Een week na de eerste chemo liet ik mijn eigen haar eraf halen. Het viel me niet tegen, ik vond mezelf een G. I. Jane (maar dan knapper dan Demi Moore!!). In de praktijk bleek het haarwerk niet handig als ik weer eens voor pampus op de bank lag. Na een paar weken ging ik in het schemerdonker ‘’oefenen’’ met een mutsje. Dit beviel een stuk beter.

Na zes chemo’s keek ik de haren uit mijn hoofd, maar dat schoot nog niet op. Op een dag verschenen de eerste stoppels. Nu gaat het beginnen, hoopte ik. Maar hoe langer het werd, hoe pluiziger. Niet getreurd, af laten scheren en er het beste van hopen. Terugkomst van nog meer pluis. Als baby ben ik tot mijn derde jaar vrij kaal geweest. Misschien was mijn tweede jeugd begonnen.

Op een dag moest ik in het ziekenhuis zijn toen ik langs de haarwerkspecialist liep. Ik kende haar nog van haarwerk één en besloot een praatje te maken. Al pratende besloten we een haarwerk te passen. Het was een behoorlijke bos haar in een boblijn. Toen ik het weer af moest zetten besefte ik dat ik het hebben van goed haar miste. In een opwelling besloot ik de pruik aan te schaffen. Man en kinderen geappt: niet schrikken, Mam heeft haar….

Het commentaar was niet van de lucht: oh wat erg, vreselijk, je lijkt wel een cavia en zo kennen we je niet. De opgetogen stemming zakte weer in. Maar ik worstelde zelf ook met wel of niet een haarwerk dragen.

Na een twijfelperiode toch maar zonder haarwerk en mijn minikapsel een kleurtje gegeven om het nog op iets te laten lijken.

Ruim een jaar later kreeg ik de kans om stage te lopen in een ziekenhuis waar ik de hele dagen met patiënten geconfronteerd zou worden (en zij met mij.) Zou “kaal’’ haar daar een goed idee zijn en het belangrijkste, zou ik dat prettig vinden? Een moeilijke vraag.

Nog maar weer een keer naar de haarwerkspecialist. Ditmaal een prachtig, gekleurd haarwerk aangeschaft, korter en naar tevredenheid van man en kinderen en bovenal ook van mezelf.

Na een jaar begint een haarwerk behoorlijk te slijten en tijdens een opvlieger voelde ik me opgesloten in mijn eigen hoofdbedekking.

In overleg met de haarwerkspecialist overwoog ik andere opties. Er was iets nieuws op de markt, een kunstvezel, bijna niet van echt haar te onderscheiden, het voelde en bewoog als echt haar. Dus een paar haarwerken van kunstvezel en echt haar aan laten rukken. Uiteindelijk de keuze gemaakt voor de kunstvezel omdat ik echt haar iedere dag moest stylen en ik meer een type ben van handen door het haar bewegen en het zit weer goed.

Ook kende ik iemand die twee van dit soort haarwerken had en daar zeer tevreden over was. Vanwege de hoge kosten van aanschaf was dit voor mij geen optie. De eerste twee maanden was ik heel tevreden, ik zwaaide de hele dag met mijn haar en mijn collega zei dat mijn haar danste. Het voelde bijna echt.

Helaas begon het haar al vrij snel te vilten in mijn nek. Het danste ook minder en de euforie zakte als een plumpudding in elkaar. Bij de haarwerkspecialist doen ze goed hun best om dit probleem op te lossen, maar dat kan helaas de teleurstelling niet weghalen.

Voor mij is de les uit dit verhaal dat er niets tegen echt haar op kan. Dat ik moet doen wat ik prettig vind en geen haarwerk moet nemen om anderen te ontlasten Ik moet doen waar ik me goed bij voel.

Onlangs heb ik besloten de pruik voorlopig aan de wilgen te hangen, mijn minihaar te kleuren en het weer even aan te zien. Misschien komt mijn ‘’vroegere” haar wel weer terug als ik kan stoppen met de hormoontherapie.

 

 

Amazone
Lid geworden op: 21/08/2011 - 10:51
Offline
Berichten: 617

Pagina's

Webloggers