Blogs

Een aantal Amazones houdt hier een blog bij over hun leven met en na borstkanker. Je leest hier wat ze meemaken, waar ze tegenaan lopen, welke (nieuwe) inzichten ze met je willen delen, etc.

Wil je reageren op een blog? Klik dan op de titel. Je kunt alleen reageren als je bent ingelogd.

Meer weblogs vind je in het weblogarchief >>

Mijn oedeemarm en ik

vrijdag, 5 februari 2016

Mijn oedeemarm en ik

Voor ik geopereerd zou worden informeerde ik bij mijn chirurg naar de kans op een oedeemarm. Ik wist al dat ik besmette klieren had en een volledig okselkliertoilet ging krijgen.

Mijn chirurg valt in de categorie:  Oedeem dat bestaat niet. PUNT.

Een attente verpleegkundige nam voor de operatie de maten van mijn armen op. Na de operatie was de rechterarm ietsjes dikker dan te voren maar ik ben ook rechts en het was niet noemenswaardig. Na de operatie volgde nog 35 bestralingen en het bleef goed gaan. Ik dacht en hoopte: die oedeemarm gaat aan mij voorbij. Pffft.

Helaas, rond september begon ik last te krijgen van mijn arm. Hij werd zwaarder, dikker en voelde strak en pijnlijk aan. Van een mede-amazone kreeg ik  het adres van een goede oedeemtherapeute. Daar werd ik driemaal in de week gemasseerd en met een apparaat behandeld. Ook werden elastische kousen aangemeten. We hadden het redelijk onder controle, zeg maar.

Januari daarop had ik mijn jaarlijkse controle bij de chirurg. Hoewel mijn arm zichtbaar dikker was, ontkende hij nog steeds dat er sprake was van oedeem. Maar als ik er zonodig iets aan wilde doen zou hij me wel het adres geven van een goede, verantwoorde oedeemtherapeut. Waarop ik hem meldde dat ik al onder behandeling was bij een goede oedeemtherapeut. Hij verbeet zich zichtbaar en ging door naar het volgende onderwerp.

Zo sukkelde ik verder. Soms wat dikker in de arm, soms wat strakker en soms weinig last. Trouw droeg ik iedere dag mijn kous. Een hele periode ging het goed. Tot ik voelde dat mijn onderarm steeds strakker begon te worden. Ik maakte een afspraak bij de dermatoloog die als specialisatie oedeem had.

Ik kom zijn kamer binnen, het is nog een jonge arts. Hij voelt aan mijn arm en zegt uit het niets:  “Dit is een verkalking van het oedeem. Als het zich eenmaal verhard heeft is het onomkeerbaar en bent u voor altijd gehandicapt.” BAM……..Totaal niet voorbereid op dit antwoord begin ik te stotteren en te snotteren. De arts, totaal niet voorbereid op een huilende vrouw, rukt wat papieren handdoekjes uit het apparaat en werpt ze op mijn schoot, waarbij hij de legendarische woorden uitspreekt: “ HIER!!”

Door mijn tranen heen schiet ik in de lach. Hij haalt opgelucht adem en gaat over tot een plan van aanpak. Het is mogelijk om een traject te starten om te proberen nog zoveel mogelijk van mijn arm los te kneden. Dit is echter wel een intensief programma, drie dagen in de week. Beginnen met een uur in de lymfapress, daarna een uur therapie en dan inzwachtelen tot de volgende sessie. Ik knik heftig ja. Op dat moment heb ik geen werk dus dat komt goed uit.

De eerste en trouwens ook volgende keren in de lymfapress vind ik heerlijk. Het is een soort van bloeddrukpomp die vanaf je pols tot aan je schouder omhoog gaat. Je zit in een soort jas met één arm. Het gaat van onder naar boven en begint dan weer van voren af aan. Kopje koffie en een leesboek erbij en het uur is zo om. Daarna komt de therapeut die de arm masseert en vervolgens een verpleegkundige om te zwachtelen. Dit moet ik drie maanden volhouden om het beste resultaat te behalen. Over het algemeen is het goed te doen. Alleen het zwachtelen is soms behoorlijk lastig. Het voelt heel warm aan, vanwege de watten en het wordt heel snel vies. En je kunt niet gemakkelijk in de douche. Gelukkig hebben we een bad en laat ik mijn zwachtelarm over de rand hangen.

Daarna blijft het een tijd lang heel goed gaan. Zelfs als ik met mijn moeder in Spanje ben heb ik geen last van extra opzwelling.

Dan ga ik in augustus 2014 werken. Na een week of vijf merk ik dat ik een te strakke armkous aangedaan heb. Ik besluit hem rond de middag uit te doen en werk gewoon door. Als we in de auto naar huis zitten voel ik me opeens koortsig en rillerig. Thuisgekomen is mijn arm helemaal rood en paars gespikkeld. Ik schrik me wezenloos. Het is natuurlijk op een vrijdag, dus naar de weekendarts. Die denkt aan wondroos maar weet het niet zeker. Toch maar vast met antibiotica beginnen en maandag naar mijn eigen huisarts. De huisarts twijfelt ook en stuurt me door naar de dermatoloog. Daar kijken twee dermatologen en twee arts-assistenten mee, maar ook die weten het niet zeker. Kuur afmaken en in de gaten houden. De kleur trekt langzaam weg en de zwelling ook.

We gaan weer over tot de orde van de dag en het gaat weer goed. In maart 2015 voel ik me op een vrijdagnacht weer rillerig. Ik ga naar de badkamer, kijk naar mijn arm en ja hoor. Weer roodpaars spikkelig. Weer de volgende ochtend naar de weekendarts en weer wondroos. Deze zegt dat hij het zeker weet.

Om een lang verhaal kort te maken, het gaat daarna weer goed tot vorige week donderdag, weer wondroos. Ik ga de huisarts vragen om een overzicht wanneer ik het precies heb gehad en welke kuur ik gekregen heb. Zo wil ik het voor mezelf een beetje bij gaan houden of er speciale dingen gebeurd zijn die het veroorzaakt hebben. Want we hebben alledrie de keren geen wondje kunnen ontdekken!

Amazone
Lid geworden op: 21/08/2011 - 10:51
Offline
Berichten: 617

Foto's

woensdag, 3 februari 2016

Geen bucketlist.

Maar in de keuken van mijn moeder hangt een foto van ons gezin, maar dan 20 jaar geleden.

Man, vrouw, kindje van twee jaar oud.

Piepjong zijn ze nog.

En al 20 jaar zie ik ze, zie ik ons daar hangen, eerst in een andere keuken en later in deze keuken. En dan denk ik ‘Wat zien we daar nog jong uit, en knap!’, en ik denk ook ‘Je ziet helemaal niet dat mijn haar toen zo dun was’. En denk ik ‘Maar dat heb ik toch maar mooi gered, al 20 jaar geleden voor het eerst ziek, en nu ben ik er nog steeds.’

Op die donkere dag in november 2015 liep ik de keuken weer in en daar hing hij, die foto, nog steeds.
En daar was het: ‘Nu wordt het misschien tijd voor nieuwe foto’s.’

Mijn mannen vonden het niks natuurlijk, maar wilden evengoed bereidwillig meewerken aan mijn verzoek.

Een oude klasgenoot van mijn man is portretfotograaf en ze troffen elkaar vorig jaar dus toen ik portretfoto’s wilde wees mijn man heel nadrukkelijk naar hem. Kijk maar eens naar zijn site zuurkoolmetworst.nl, dan snap je misschien waarom.

Zo kwam Joost enkele weken geleden op een zaterdag bij ons.

Ik ben nog nooit zo uitgebreid gefotografeerd. Die dag dacht ik steeds ‘Niet nadenken, anders word ik verdrietig, niet nadenken!’ Joost bleef net zo lang bezig tot het lukte. Ik was volkomen bekaf daarna.

Hij wist wat hij wilde en het lukte: hij ving onze ziel.

Daarna bleef hij nog gezellig eten met onze ziel in zijn camera.

 

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

 

Hij heef drie portretfoto’s gemaakt waar steeds een van ons drieën op de voorgrond staat. De beide anderen zijn dan vaag op de achtergrond in beeld met onze hond. Joost zijn idee, omarmd door ons drieën.

De portretten zijn prachtig.

Mijn verdriet kwam pas toen ik moest gaan kiezen. Het waren verschillende series en alle portretten waren mooi.
Ze riepen steeds weer andere emoties bij me op, van nabijheid, van zorg, van afstand, van samen en van alleen.

Ik raakte er bijna van in paniek: als ik de ene serie koos dan had ik de andere niet meer, en dus wilde ik alle foto's. Heel verdrietig werd ik ook door gedachtes over wat er ooit nog met deze foto's zal gebeuren als ik er niet meer ben.
Heel verwarrend, alsof van de keuze van de foto's mijn leven af zou hangen.
Ik heb mijn overwegingen voorgelegd en Joost heeft rustig geholpen met kiezen.

Nu moet ik nog doorgeven welke ik extra wil en dan gaan ze gedrukt worden en op een mooie strakke aluminium plaat gelijmd.
Straks komen ze niet in mijn moeders keuken te hangen maar hier bij ons thuis op een mooie plek.

Natuurlijk bestel ik er ook een voor mijn moeder. En voor mijn schoonmoeder en zo…. misschien wel die andere dan... of juist niet .....

Amazone
Lid geworden op: 09/01/2006 - 22:00
Offline
Berichten: 4121

Nederlandse kankerpatiënt goed af

woensdag, 20 januari 2016

Als ik beneden zegt mijn lief: “ik heb de krant al opengeslagen voor je klaar liggen en er staat een kop in, die maakt je hele dag goed!” Ik hoor een licht cynisch tintje in zijn stem.

De Volkskrant brengt deze morgen op de voorpagina de blijde boodschap dat ik goed af ben.

 

Ik ben deze morgen wakker geworden met een hoofd vol Annie. In mijn dromen is ze net zo lief als gisteren toen we elkaar aan de telefoon spraken. Ze is in ‘haar laatste tijd’. Hoe lang die zal duren weet niemand. Ze heeft nog veel kwaliteit van leven en ook al leverde ze veel in, toch kan ze nog echt genieten. Ze heeft bijvoorbeeld een heel fijne thuisverpleger. Ze is zo enthousiast dat ik linkjes ga leggen in mijn hoofd. “Heet hij misschien Jos?”, vraag ik, en “Komt hij misschien uit ons dorp?”.

Als ze op beide vragen ja zegt weet ik meteen wie het is. Ik begrijp haar woorden nog beter. Hij zorgt ervoor dat zij zich thuis verzorgd, veilig en zonder druk kan voelen. Als het moet is hij er áltijd heeft hij gezegd. Ik vertel dat ik contact met hem had rond mijn diagnose en dat hij mij ook zijn hulp heeft geboden, alvast voor goede raad en dat ik helemaal blij ben nu ik weet wie er samen met haar gezin voor haar zorgt.

De benen uit het bed besluit ik dat ik niet nog twee weken wil wachten tot ik Annie weer zie. Ik ga haar straks bellen om al eerder af te spreken als dat bij haar uit komt.

 

De ondertitel doet er nog een schepje bovenop: “Internationaal onderzoek zorg in de laatst levensfase is hier beter en goedkoper dan elders.”

Ah! Nu hoef ik me ook nog eens geen zorgen te maken dat ik de gemeenschap te veel ga kosten als het ooit zo ver is. Gelukkig zeg!

Al lezende verzacht mijn mening. Het artikel is tegengas voor het feit dat hier de laatste jaren nogal wordt afgegeven op artsen – en dus indirect ook op patiënten – dat oncologen almaar doorgaan met extreem dure behandelingen voor patiënten die toch niet meer beter kunnen worden, tot op het laatst toe.

Nederland blijkt het in een vergelijkend onderzoek juist anders te doen. Oncologen overleggen hier veel meer met hun patiënt over hoe ver die wil gaan. Annie heeft dit gisteren in ons gesprek nog aan mij bevestigd. Daardoor overlijden er hier veel meer mensen thuis in hun eigen omgeving en de thuiszorg is aanmerkelijk minder duur dan ziekenhuiszorg, laat staan zorg op de IC. Bovendien krijgen patiënten hier het laatste half jaar van hun leven gemiddeld minder vaak een chemokuur ook al zijn die verschillen niet echt schokkend.

Uiteindelijk heb ik een heel raar gevoel over dit artikel. Eerst al dat gedoe over die te dure behandelingen: dat blijkt niet te kloppen. Nu klopt het niet en roepen we tevreden de Nederlandse samenleving beter af want de kosten zijn hier lager. Hollandse zuinigheid ten top?

Die titel blijft me  bijten: Nederlandse kankerpatiënt goed af.
Waaruit wordt die conclusie nu getrokken? Wie heeft er het oordeel geveld dat het beter is voor de Nederlandse kankerpatiënt dat er minder behandeld wordt? Op grond van welke argumenten?  Het vóelt wel als goed bij mij, maar ís het dat eigenlijk ook? Is het wel beter dat de Nederlandse patiënten minder lang behandeld worden? In de rest van de wereld doen ze het anders, niet? Doen wij het dan beter of zijn wij gek en weten ze in de rest van wereld beter wat goed is voor kankerpatiënten /Uit het feit dat oncologen daar internationaal flink over discussiëren blijkt wel dat er geen overeenstemming bestaat.

Voor nu weet ik dat Annie alle behandelingen actief gezocht en gevonden heeft waar ze baat bij had en waardoor ze langer kon leven en genieten. En voor nu weet ik dat zij graag thuis haar laatste tijd wil doorbrengen en dat artsen en verpleging hiervan allen op de hoogte zijn en haar hierbij helpen en ondersteunen.

Zou het niet zo kunnen zijn dat in Nederland artsen vrij goed naar hun patiënten luisteren en dat er veel Nederlanders, nuchter volk als we zijn, op een bepaald moment  zeggen “genoeg is genoeg!” ?

Amazone
Lid geworden op: 09/01/2006 - 22:00
Offline
Berichten: 4121

Raar haar-debacle

maandag, 18 januari 2016

Raar haar-debacle

Mijn eerste haarwerk leek zoveel mogelijk op mijn eigen kapsel. Het was zelfs langer omdat ze de pruik niet zo kort konden maken. Ik dacht toen dat het een goed idee zou zijn om tijdens de chemo zoveel mogelijk op mezelf te lijken.

Een week na de eerste chemo liet ik mijn eigen haar eraf halen. Het viel me niet tegen, ik vond mezelf een G. I. Jane (maar dan knapper dan Demi Moore!!). In de praktijk bleek het haarwerk niet handig als ik weer eens voor pampus op de bank lag. Na een paar weken ging ik in het schemerdonker ‘’oefenen’’ met een mutsje. Dit beviel een stuk beter.

Na zes chemo’s keek ik de haren uit mijn hoofd, maar dat schoot nog niet op. Op een dag verschenen de eerste stoppels. Nu gaat het beginnen, hoopte ik. Maar hoe langer het werd, hoe pluiziger. Niet getreurd, af laten scheren en er het beste van hopen. Terugkomst van nog meer pluis. Als baby ben ik tot mijn derde jaar vrij kaal geweest. Misschien was mijn tweede jeugd begonnen.

Op een dag moest ik in het ziekenhuis zijn toen ik langs de haarwerkspecialist liep. Ik kende haar nog van haarwerk één en besloot een praatje te maken. Al pratende besloten we een haarwerk te passen. Het was een behoorlijke bos haar in een boblijn. Toen ik het weer af moest zetten besefte ik dat ik het hebben van goed haar miste. In een opwelling besloot ik de pruik aan te schaffen. Man en kinderen geappt: niet schrikken, Mam heeft haar….

Het commentaar was niet van de lucht: oh wat erg, vreselijk, je lijkt wel een cavia en zo kennen we je niet. De opgetogen stemming zakte weer in. Maar ik worstelde zelf ook met wel of niet een haarwerk dragen.

Na een twijfelperiode toch maar zonder haarwerk en mijn minikapsel een kleurtje gegeven om het nog op iets te laten lijken.

Ruim een jaar later kreeg ik de kans om stage te lopen in een ziekenhuis waar ik de hele dagen met patiënten geconfronteerd zou worden (en zij met mij.) Zou “kaal’’ haar daar een goed idee zijn en het belangrijkste, zou ik dat prettig vinden? Een moeilijke vraag.

Nog maar weer een keer naar de haarwerkspecialist. Ditmaal een prachtig, gekleurd haarwerk aangeschaft, korter en naar tevredenheid van man en kinderen en bovenal ook van mezelf.

Na een jaar begint een haarwerk behoorlijk te slijten en tijdens een opvlieger voelde ik me opgesloten in mijn eigen hoofdbedekking.

In overleg met de haarwerkspecialist overwoog ik andere opties. Er was iets nieuws op de markt, een kunstvezel, bijna niet van echt haar te onderscheiden, het voelde en bewoog als echt haar. Dus een paar haarwerken van kunstvezel en echt haar aan laten rukken. Uiteindelijk de keuze gemaakt voor de kunstvezel omdat ik echt haar iedere dag moest stylen en ik meer een type ben van handen door het haar bewegen en het zit weer goed.

Ook kende ik iemand die twee van dit soort haarwerken had en daar zeer tevreden over was. Vanwege de hoge kosten van aanschaf was dit voor mij geen optie. De eerste twee maanden was ik heel tevreden, ik zwaaide de hele dag met mijn haar en mijn collega zei dat mijn haar danste. Het voelde bijna echt.

Helaas begon het haar al vrij snel te vilten in mijn nek. Het danste ook minder en de euforie zakte als een plumpudding in elkaar. Bij de haarwerkspecialist doen ze goed hun best om dit probleem op te lossen, maar dat kan helaas de teleurstelling niet weghalen.

Voor mij is de les uit dit verhaal dat er niets tegen echt haar op kan. Dat ik moet doen wat ik prettig vind en geen haarwerk moet nemen om anderen te ontlasten Ik moet doen waar ik me goed bij voel.

Onlangs heb ik besloten de pruik voorlopig aan de wilgen te hangen, mijn minihaar te kleuren en het weer even aan te zien. Misschien komt mijn ‘’vroegere” haar wel weer terug als ik kan stoppen met de hormoontherapie.

 

 

Amazone
Lid geworden op: 21/08/2011 - 10:51
Offline
Berichten: 617

Touwtjes ........... en later toch nog goed nieuws

donderdag, 14 januari 2016

Wat heb ik eraan?

Wat heb ik eraan, als ik lieve artsen ontmoet, maar ze zijn niet duidelijk?

Ik heb heel graag de touwtjes in handen. Dat weet ik van mezelf dus ik train mezelf erin om geduldig te blijven en geen onmogelijke eisen te stellen. Toch heb ik steeds het gevoel dat ik te weinig eisen stel als het mezelf aan gaat. Ben ik niet duidelijk genoeg? Waarom gaat het steeds mis? Ik ben ook maar een mens! Ook al kom ik in gesprekken bloedkalm over, dan wil dat nog niet zeggen dat ik niet in de stress kan schieten:

 

Ik ging een keer de deur uit zonder nieuwe afspraak, met het bericht dat ik over een vervolgafspraak door hen benaderd zou worden.

Toen dat na weken nog niet gebeurd was en ik uiteindelijk zelf maar eens belde werd mij uitgelegd dat nieuwe afspraken altijd pas een maand tevoren ingepland worden.

Uhm, waarom wist ik dat niet? En sowieso: ik zou ergens begin januari moeten komen, dus dan had ik nu net echt wel wat gehoord moeten hebben?

 

Mij werd beloofd dat ik op een bepaalde dag voor overleg door mijn arts zou worden gebeld.

Ik loop dan zo'n hele dag met mijn telefoon aan mij verankerd rond.

Toen ik op die dag om 17.30 uur nog niks had gehoord en ik na veel wikken en wegen zelf belde om te vragen wat er aan de hand was, werd mij verzekerd dat deze arts me nog wel zou bellen. Toen ze dat uiteindelijk om 19 uur deed vertelde ze dat ze telefonische afspraken pas ’s avonds deed. Waarom wist ik dat niet?

 

Toen mij beloofd werd dat ik weliswaar pas na tien dagen maar toch echt die tiende dag vóór de middag mijn uitslag van bloedonderzoek zou krijgen, wachtte ik geduldig die voormiddag af.

Toen ik uiteindelijk om 14 uur belde met de vraag waarom ik niet gebeld was, bleek de betreffende arts niet meer aanwezig.

.........wat???.......

Ik heb nu al een relatief hoog aantal uren helemaal voor niks en met almaar oplopende stress op berichten zitten wachten die later kwamen dan ik meende te mogen verwachten. Dat was niet nodig geweest als ik daarover correct zou zijn geïnformeerd. Of de berichten kwamen helemaal niet: ik kan je verzekeren: vergeten worden voelt niet goed.

Wat moet ik hier nu mee? Ik vond de keuze voor het te behandelen ziekenhuis behoorlijk moeilijk en deze miscommunicatie draagt niet bij aan iets wat me toch al niet gemakkelijk gegeven is: vertrouwen. Ik word daar erg moedeloos van.

 

....................

 

het touwtje trekken had toch nog geholpen:

vanavond werd ik tijdens de fysiofitness gebeld door een medewerker van de oncoloog: de tumor marker is na 5 weken gedaald van 87 naar 78.

ik ben blij :))))))))))))))))))))))))))

Amazone
Lid geworden op: 09/01/2006 - 22:00
Offline
Berichten: 4121

Kijken in de ziel

maandag, 4 januari 2016

Met 'kijken in de ziel' op de achtergrond kijk ik terug op deze dag.

De serie gaat deze keer over mensen die weten dat ze dood gaan. Ik wist dat helemaal niet. Eén minuut geleden besloot ik te kijken wat er op TV kwam en omdat ik tot nu alles van deze serie miste dacht ik: nu ga ik eens kijken.

En nu kijk ik naar mensen die net als ik weten dat ze dood gaan.

Dus blijf ik maar kijken. Voor wijze woorden, herkenbaarheid en wie weet wat het nog meer gaat brengen.

De meeste dagen slaag ik er ondanks alles in heel gelukkig te zijn.

Vandaag was niet zo'n dag. Ik moest op controle en had geen zin. Met lood in de schoenen ging ik op weg. Omdat er pas na de afspraak bloed geprikt zou worden wist ik dat er geen nieuws zou zijn. Wel ruimte om mijn vragenlijstje te beantwoorden. Mijn eigen dokter was ziek, ik was keurig vooraf daarover gebeld en haar vervangster was een compleet ander type, maar líef!

Ze nam alle tijd ondanks het feit dat ze dubbele diensten draait nu haar collega tijdelijk uit de running is. Ze leek onder de indruk. "Sjongejonge, u heeft het wel echt voor de kiezen gekregen in uw leven." Raar is dat, dat een wildvreemd soms door mijn optimisme heen kan prikken en me met de neus op de feiten kan drukken: "Voor de derde keer kanker", zei ze daarna. Ik geef tegenover haar toe dat ik me eerder niet verwonderd heb over de pech die me overkwam. Maar ze keek me aan en zei "Waarom?" met verdriet in haar ogen. En het kwam binnen. Waarom, waarom zo oneerlijk? Waarom ik? Waarom nu? Waarom bleef het niet weg? Zo oneerlijk!

Daarna kwam nog het bloedprikken. De verpleegkundige schrok toen ik zei dat ik dood ging. Haar tranen kwamen eerder dan de mijne. Ik moest daarna nog koffie met haar drinken en ze nam zelf ook nog een kop, ook al was ze al lang over haar werktijd heen gegaan.

En daarna ging ik weer naar huis.

Amazone
Lid geworden op: 09/01/2006 - 22:00
Offline
Berichten: 4121

De eerste Kerst

zondag, 27 december 2015

De eerste Kerst dat ik verwacht dat er nog Kerst(en) zullen volgen, maar ook bedenk dat het geen eindeloos aantal zal zijn.

De eerste Kerst dat ik niet weet wat ik zal of moet voelen: wordt het emotioneel, anders, verdrietig?

Op Kerstavond kwam ‘vriendin van altijd van zoon’ weer gewoon mee eten. Haar vader overleed kort geleden na een langdurige ziek zijn. We dronken samen de wijn die hij bij een eerder kerstdiner aan haar voor ons meegaf en ze vond het fijn. Het was niet zwaar maar niets werd doodgezwegen. Het idee van ‘gewoon samen een gezellige Kerstavond doorbrengen’ bleek gedeeld. Zoon verzorgde voor het eerst het hoofdgerecht, lekker! Fijn dat hij van koken houdt. Traditiegetrouw keken we daarna een film op zoons laptop. Iets met kersthorror zoals dat hoort.

Eerste Kerstdag: met het ene omaatje maakte ik een ochtendwandeling en ze at bij ons haar Kerstlunch. Voor ons was het natuurlijk ontbijt ;). Bij het andere omaatje gingen we op visite in haar nieuwe fijne kleine verzorgingstehuis, met een wandeling langs de kerststal en even de kerk binnen. 's Avonds gingen we gedrieën uit eten: Afghaans, gezellig en lekker. Heel ongewoon voor ons want voorheen waren de omaatjes altijd bij ons voor het Kerstdiner. We maakten tijdens het eten plannen alsof het leven eindeloos is: met zijn drieën tegelijk promoveren, dát zou wat zijn! En we gisten welke krant we dan zouden halen ;).

Ik laat in mijn hoofd alle toekomstplannen toe. Waarom zou ik mezelf dromen verbieden?

Tweede kerstdag zouden we niks doen maar zoon en ik belandden in de bioscoop bij Star Wars :). Samen naar de bioscoop is goed voor het bonden meldde hij nog, zeker als ik dan betaal zei hij er eerlijk bij ;). En we aten nóg een keertje lekker, maar niet uitgebreid.

Zoon is weer naar zijn eigen huis, wij 'vieren' 3e Kerstdag in alle rust en stilte. Bijna alle dagen gaan gepaard met een heel grote wandeling met onze blije hond. We wonen dichtbij bos, hei en eindeloos veel landwegen.

Ook al is het leven niet eindeloos, het eind is nog lang niet in zicht.

Langzaamaan maak ik ook kennis met de spanning die het afwachten of medicatie werkt met zich mee brengt. Voelt de knobbel in mijn oksel al kleiner aan? Wat is die pijn in een rib, bekken? De pijnlijke lymfeklieren? Is dat hoesten niet iets meer dan een hoestje? Betekent een gevoelige plek dat de letrozol werkt of juist niet?

Steeds zingt er ergens in mijn hoofd heel zacht uitzaaiingenuitzaaiingenuitzaaiingen of keihard UITZAAIINGENUITZAAIINGEN!. Zo snel in mij genesteld kleurt het alles wat ik denk, doe en zeg.

Amazone
Lid geworden op: 09/01/2006 - 22:00
Offline
Berichten: 4121

77

zondag, 20 december 2015

Zowel  mijn lief als ik hebben van onze werkgevers cadeaubonnen voor de Bijenkorf gekregen. Lief!!!

‘Dat is ook jammer’, zegt mijn lief, ‘ik heb er net hartstikke veel gekocht!’. Ik vind dat helemaal niet jammer want ik heb nog shopwensen genoeg ;): een jas, een sjaal, leuke broek, etc.

‘Maar je kunt je afvragen of ik nu wel zo nodig nog mooie kleren moet kopen’, zeg ik dan. ‘Misschien is het wel sund!?! Hoewel, ik kan natuurlijk als het ooit zover is wel mooi in de kist gaan liggen. Of is dat dan ook sund?’

We bediscussiëren de voor- en nadelen van in je ‘goeie goed’ gecremeerd worden, of we niet beter met mijn mooiste jurkjes nog een nichtje blij kunnen maken. Of zou die daar juist van gruwen, van zo’n jurkje van een dooie tante, en er wordt veel gelachen. Nu de dood nog relatief op afstand is, is het gemakkelijk dit soort onderwerpen enigszins spottend – maar toch - te bespreken. Ik vertel dat Goudblok haar man opdracht gaf om haar kleding zo snel mogelijk weg te geven zodat er iemand anders nog blij mee kon zijn en we besluiten dat dit een goed plan is. Op het bewaren van een paar kleine dingetjes na dan. Ik wil ook niet ‘helemaal verdwijnen’ als ik er niet meer ben.

Uiteindelijk bedenk ik nog een heel andere oplossing:

Ik heb immers altijd gezegd dat ik 100 word. Ook toen ik al heel jong kanker kreeg, ben ik dat steeds vol blijven houden. Dus eigenlijk heb ik nu nog 46 jaar te gaan. 'Ik ben eventueel wel bereid de helft in te leveren’, marchandeer ik. ‘Dan heb ik nu nog 23 jaar te gaan.’

Over 23 jaar ben ik 77 en is mijn lief bijna 80. Dus dat heb ik nu besloten: dat ik 77 word. Mijn lief mompelt nog dat je zoiets niet kunt besluiten maar dat hij er wel voor tekent en het besluit voelt wel oké. Wat moet ik met zo’n diagnose dat ik dood ga maar dat ze geen idee hebben wanneer? Mooie leeftijd, toch? 77.

Amazone
Lid geworden op: 09/01/2006 - 22:00
Offline
Berichten: 4121

Monter

dinsdag, 15 december 2015

Hoe het met me gaat, vraagt de bedrijfsarts. Ik vertel vriendelijk dat ik daar niet echt antwoord op kan geven. Ook ziet ze in mijn status dat ik bijna nooit ziek ben: dat is best knap van haar! Ik leg vriendelijk uit dat ik pas in de loop van dit jaar in loondienst ben gegaan dus geen ziektegeschiedenis in loondienst ken, maar dat desalniettemin haar veronderstelling klopt: ik ben inderdaad nooit ziek.

Behalve dat ik, zo moet ik nu constateren, eens in de tien jaar kanker lijk te krijgen, maar dat zeg ik er niet bij.

Op haar verzoek vertel ik in het kort mijn medische geschiedenis en doe verslag van de laatste vier weken. Monter vertelt de bedrijfsarts, na een korte intro, dat er geen kans is dat ik in de …IA kom.

Ik heb me nog totaal niet verdiept in wat er aan uitkeringen mogelijk is. Anders had ik deze …IA vast wel herkend.

???

“Nou dat u direct blijvende arbeidsongeschikt wordt verklaard. Daar gaat het UWV niet in mee.” Op mijn vragende gezicht zegt ze “Ja, daarover is met uw werkgever gesproken”. Ik val nog net niet van mijn stoel. Ik kom hier om te praten over hoe ik goed mijn werk weer kan hervatten. Bij mijn werkgever heb ik duidelijk aangegeven dat ik weer aan het werk wil. Die weet dat ik vermoedelijk nog langere tijd op een normaal niveau zal kunnen functioneren. De arts brengt het in eerste instantie alsof dit ons idee is geweest. Als ik er later op doorvraag dan komt ze daar op terug. Nee, het is gewoon in het algemeen besproken. Alle mogelijkheden en onmogelijkheden zijn in kaart gebracht en deze …IA behoort tot de tweede categorie. Daarbij laat ze termen vallen als ‘ziek maar niet arbeidsongeschikt’ en ‘chronische kanker’.

Ik dank de Amazones ter plekke op mijn blote knieën. Als ik niet al die jaren mee had gelezen dan had ik nu echt niet geweten wat me overkwam. Dat kanker chronisch in plaats van dodelijk wordt: veel van mijn inmiddels overleden lotgenoten zouden daarvoor getekend hebben. Vriendinnen die man en kinderen, families en vrienden moesten los laten omdat borstkanker nog steeds niet chronisch maar juist wel dodelijk is.

Ik vertel dat wel: “genezing is nog steeds niet mogelijk”, en, zo in de loop van het gesprek “ik weet wat me te wachten kan staan omdat ik mensen aan borstkanker verloren ben”. De arts lijkt vooral opgelucht dat ze niet een vrouw aan haar tafel treft, volkomen overstuur omdat ze pas een paar weken weet dat ze dood zal gaan. Verder knik ik veel, vriendelijk en begrijpend, net als zij.

Ik vraag vooral door over de toekomst en over hoe een en ander op termijn zal kunnen verlopen.

Zij vertelt dat, als ik niet meer twee dagen acht uur per dag zou kunnen werken, dat dan mogelijk opgelegd wordt dat ik vijf dagen drie uur per dag moet werken om toch aan mijn uren te komen. Ik vind dat verbijsterend: tegen de tijd dat je geen hele werkdagen meer kunt maken, ben je best al ziek, dan lijkt me zo’n week van vijf keer drie uur ook niet aan de orde. Ze vertelt ook dat als je je oude niveau niet meer haalt dat je werkgever je dan ander werk moet aanbieden. Is er geen werk van ander niveau dan moet de werkgever je verplicht ondersteunen bij het vinden van ander werk. Ik wíl helemaal geen ander werk. Ik wil mijn eigen werk verdorie!

Ik concludeer in stilte: in theorie zou het dus zo kunnen zijn dat ik met de diagnose van uitgezaaide dus ongeneeslijke borstkanker ontslagen word en zonder een arbeidsongeschiktheidsuitkering de arbeidsmarkt op moet. Zo zeg! Charmant land leven wij in als we zo met onze stervenden om gaan. Vriendelijk gebracht en ook aarzelend, pas nadat ik erop doorvraag, maar zo begrijp ik het wel.

Maar nee, ik doe de arts tekort als ik zeg dat ze vooral opgelucht is.

Ik begrijp ook wel dat het niet prettig is om mensen tegenover je te hebben die zich slachtoffer voelen en die bij zo’n diagnose echt niet meer willen werken. Die mensen begrijp ik ook: wanneer je een rotbaan hebt wil je toch niet je laatste jaren aan je ‘rotbaan’ spenderen. Ik begrijp ook mijn werkgever wel: je neemt iemand aan en zeven, acht maanden later blijkt die ernstig ziek te zijn. Daar zit je met een klein bedrijf echt niet op te wachten, ook al laten ze van dergelijke gedachten volstrekt niets merken. Ik voel me daar erg schuldig over maar ik kan er toch ook niks aan doen. Ik heb ze wel verteld dat ik lang geleden borstkanker heb gehad, nog voor ik een vaste aanstelling kreeg. Ik begrijp eigenlijk iedereen wel, alleen mezelf nog niet helemaal…of moet het zijn helemaal niet.

Tegelijkertijd is deze arts vriendelijk, ze legt alles goed uit en denkt met me mee. Ze neemt de tijd en maakt duidelijke afspraken. Het verslag is binnen in mijn mailbox voordat ik thuis ben en met mijn baas heeft ze dan ook al gebeld. Maar mijn lontje is deze dagen kort ook al merkt zij daar niks van.

Zelf merk ik het, zij het vertraagd, de rest van de dag wel. Langzaam analyseer ik wat me zo verschrikkelijk dwars zit na dit gesprek. Het op te schrijven in een blog legt de vinger op de zere plekken en al schrijvend denk ik “ah, daarom was ik zo moe daarna”. Alles wringt: met deze diagnose is me een deel van de regie over mijn leven uit handen genomen. En dat haat ik.

Het advies van mijn werkgever om vooral geen druk te voelen blijkt niet te werken. Het advies van de bedrijfsarts om goed naar mijn eigen lichaam te luisteren vervliegt in het niets.

Blijkbaar ben ik juist daarin heel slecht, anders had ik wel eerder ontdekt dat er iets loos was in mijn lichaam. Wat heb ik aan zo’n advies?

Ik kan daar niks mee en zeg dat ook wel tegen haar, dat ik er niet goed in ben.

Druk is er wel. Mede omdat ik zelf zo graag weer aan het werk wil. Eigenlijk wil ik na de Kerstvakantie gewoon weer twee dagen werken en doen alsof er niks aan de hand is. Ik hoop dat ik me nog heel erg lang niet verder in deze materie hoef te verdiepen. Toch is het me de dag erna niet gelukt om thuis te werken. Te veel afleiding, te veel druk. Bovendien is thuis de kanker veel meer aanwezig dan op mijn werk. Morgen een nieuwe kans :).

Amazone
Lid geworden op: 09/01/2006 - 22:00
Offline
Berichten: 4121

War

zaterdag, 12 december 2015

Begonnen aan een nieuw leven ligt er een plan om zoveel mogelijk daar van te genieten. Dat plan lag er altijd al en de uitvoering betrof een soort van doorlopend project zonder haast. De tijd om al die leuke dingen te doen leek eindeloos ook al is dat natuurlijk voor niemand zo.

Nu het perspectief aanmerkelijk is veranderd en de eindeloosheid korter lijkt dan voorheen, ontstaat er haast in mijn hoofd. Wanneer is dat einde dan? Hoeveel tijd is er eigenlijk om alle leuke dingen toch nog te realiseren?

We kunnen toch moeilijk alles wat we ooit misschien eens wilden doen in één half jaar proppen. Dan is dat ‘alles’ helemaal niet leuk meer. Bovendien hebben we dan geen tijd om ook gewoon ‘te zijn’,  met lieve vrienden af te spreken en bovenal te niksen. Roept mijn lief dat ons favoriete vakantiehuisje door een annulering vrij is gekomen, lig ik ’s nachts in bed te huilen. Ik zou er dolgraag heen gaan maar ik weet nog niet of ik geen bijwerkingen krijg van medicijnen, ik moet naar de bedrijfsarts, een optreden van onze zoon dat heel bijzonder gaat worden (13 december Metaal Kathedraal, Utrecht, ga zeker kijken als je kunt, het is een afstudeerperformance HKU, muziek 3.0 van een vriend van hem), een traditioneel kerstdiner met Et, ik wil ook mijn bachelor nog afronden  en eigenlijk wil ik ook naar St. Lucia, mijn favoriete vakantieland.

Allemaal keuzes waar ik me vroeger niet druk over maakte omdat ik tijd zat had, dus ik kon de dingen een voor een doen, maar die nu soms, meestal als ik een dag rustig aan gedaan heb en er ruimte komt voor verdriet, ineens overweldigend over me heen spoelen.

Amazone
Lid geworden op: 09/01/2006 - 22:00
Offline
Berichten: 4121

Pagina's

Webloggers