Persoonlijk verhaal van AnneTjula

Elastuk

6 juli 2016

Ennnnn……hopla. De rek begint eruit te raken. Begint de rek eruit te raken? Of is er nog veel meer nodig om dit stiekje stuk te maken? Moet ik mij de rechterborst en de linker niet-tiet nat maken en me instellen op komende ellende? Gaat het gegraaf door tot ze echt niks meer vinden, tot diep in mijn tenen? Of stoppen ze hier, om dus wel iets te vinden? En stopt dan alles?

Vrijdagmiddag 1 juli. De radiotherapeut-in-opleiding, de jonge vrouw bij wie ik het intake-gesprek heb gehad, belt. Na de ct-scan van vorige week om te bepalen waar ik precies bestraald moet worden, de gelukkig schone echo afgelopen dinsdag naar aanleiding van door diezelfde radiotherapeut tijdens de intake gevoelde vergrote klieren en mijn opluchting daarna, had ik dit niet meer verwacht. Ik dacht: als er op de ct-scan iets is gezien had ik dat allang gehoord.

Niet dus.

Weer die eindeloos aarzelende stem. Een totaal meebuigen met mijn angst waardoor we samen topzwaar overhellen naar ontzetting, echte en geleende. Ze heeft een soort onvermogen om zelf gewicht in de andere schaal te leggen, door gebrek aan ervaring, jongheid, en iets anders, waar ik de vinger niet op kan leggen. Ze heeft slecht nieuws. De scan heeft toch een aantal vergrote lymf-klieren achter het borstbeen laten zien, in de buurt van de luchtpijp, zo begrijp ik het. Ik vraag het. Of, als dit borstkanker-gerelateerd is, dit dan een uitzaaiing op afstand is. Ze beaamt. Ik vraag of het in theorie ook op een andere, nieuwe kanker zou kunnen duiden. Ze beaamt, wat terughoudender dit keer. Ik vraag of dit ook iets anders kan zijn, een infectie of nog te maken hebben met de operatie. Ze beaamt. Het kan alles zijn. Maar voordat de bestraling begint moeten we uitsluiten dat het is waar ik zo bang voor ben.

“Ja, ik vind het heel vervelend voor u, dat ik nu weer zoveel onrust bij u veroorzaak.” zegt ze. “Vervelend?” zeg ik. “Ik vind het gewoon zwaar kut. Vervelend is het understatement van het jaar.” Ze verontschuldigt zich voor haar slechte woordkeuze, ik wuif die weer weg, en zo hupsen we even omzichtig om elkaar heen met één been en lege woorden. Er komt een extra scan, op korte termijn. Van borst- en buikholte.

Het ophangen duurt lang, ze vindt het moeilijk om me los te laten. Ik wil weg, ik wil landen, ik wil mijn kinderen, die beiden net zijn thuisgekomen, tegen me aan voelen. Ik wil de lieve vriendin die net op bezoek is naast me op de bank weten, ik wil háár troost, niet van de arts. Eindelijk dan.

Ik bel het OLVG als mijn vriendin naar huis is. Ik blijk op maandag een ct-scan te krijgen. Iets wat een gedetailleerder beeld geeft van borst- en buikholte. Dat is snel, maar niet snel genoeg. Daar zit nog een heel weekend tussen. Een weekend van eindeloos veel minuten waarin ik dood zal gaan. Telkens weer. En de uitslag dan, vraag ik aan de verpleegkundige. Wanneer krijg ik die? Op woensdag. Op woensdag pas godnondedjuu? Maar dat laatste zeg ik niet hardop. Zoveel vrijheid voel ik niet bij deze dame; ik kaartte al aan dat ik een andere oncoloog wil en dat ik er geen zin in had om de redenen waarom met hem te bespreken zoals ze voorstelde. Iedereen heeft een uiterste rek-kracht. Ook deze geschokte pleeg.

Ik tel de dagen. De uren. De minuten. De seconden. Op maandag houdt een andere lieve vriendin me gezelschap in het ziekenhuis. Dinsdag komt, dinsdag gaat. Woensdag komt. Broer gaat mee naar de uitslag. Ik ga uit van het slechtste. Al voordat ik de scan heb gezien heb ik hem al gezien. Helemaal vol met vlekjes. Longen helemaal uitgezaaid, tien, twintig plekken in de lever, slokdarm en maag. Hoe meer ik me er bij voorbaat bij neerleg, hoe meer de geforceerde gelatenheid die ik dan voel lijkt op kalmte. Zo nep als valse wimpers. Maar nep-kalmte is beter dan echte paniek. 

De afspraak is om elf uur. Het wordt kwart over elf. Half twaalf. En eindelijk stapt dan de oncoloog vanuit de gang waar ik hem al een half uur uit heb gekeken, de ruime hal in, noemt mijn naam, roept ons bij zich. We lopen naar zijn kamer. We gaan zitten. De oncoloog richt zich tot mij. Als alles mee zit loopt dit allemaal met een sisser af, zegt hij. Een sisser, terwijl hij het zegt zie ik een ballon voor me die eerst wordt opgeblazen, niet wordt dichtgeknoopt, en dan wordt losgelaten. Trompetterend zigzagt hij door de ruimte totdat er geen lucht meer is voor  bombarie en de toeter een sisser is geworden, steeds lager heen en weer schietend. Uiteindelijk ligt hij als een slap zakje stil. Zijn er uitzaaiingen gevonden? breng ik uit. Nee. Zegt hij. Dus nergens vlekjes? Nergens vlekjes. Helemaal niks van die aard. Ik adem zoveel lucht uit dat ik een slap zakje word. Wel zijn er inderdaad vergrote lymfklieren naast de luchtpijp gezien, maar het patroon daarvan: aan beide kanten namelijk, en niet alleen aan één kant, plus het vergroot zijn van de milt, doen vermoeden dat het om iets heel anders gaat, namelijk om sarcoïdose. Een auto-immuun-ziekte. Waarbij op mysterieuze wijze ontstekingen ontstaan in het lichaam, die deze vervolgens op dusdanige wijze gaat bestrijden dat dit problematisch wordt - voor het lichaam. Om zeker te weten dat dit aan de orde is moet er wel nog een onderzoek extra plaats vinden, zegt de deze keer opvallend vriendelijke oncoloog. Daar gaan we weer. Nog een onderzoek, welja. Ik ga een ebus krijgen. Een echo-geleide broncho-scopie, waarbij men puncties uit de vergrote klieren gaat nemen. Onder de microscoop zal dan blijken of het inderdaad om granulomen gaat, in plaats van om kankercellen. Dat is niet zo’n heeeeel leuk onderzoek trouwens. Maar ik mag dan een roesje.

Een roesje. Ik kijk er bijna naar uit. In elk geval ben ik al in een natuurlijk roesje als ik samen met broer de kamer uitloop na het gesprek. De opluchting over het afwezig zijn van uitzaaiingen en het optimisme van de oncoloog ruisen in me als een heerlijk lentebriesje. Daarop is het fijn zweven.

Offline
Berichten: 236

Wat een ondraaglijke spanning altijd weer, Anne! En van zulke zorgverleners, zoals jouw radiotherapeut, die zo gretig meeleven dat je ze bijna moet gerust gaan stellen - daar krijg ik het ook van. Ik ben wel ontzettend blij voor je dat het "maar sarcoïdose" dan lijkt te zijn. Dikke knuffel!

Stoere Leeuw hostess
afbeelding van Stoere Leeuw hostess

Die radiotherapeut mag wel eens een cursus omgang met patiënten gaan volgen.

Doet me denken aan de huisarts die tegenwordig samen met mijn eigen huisarts de week vult zeg maar. Mijn eigen huisarts werkt 2 dagen om consulten te doen, en extra op vrijdag om gesprekken te voeren die langer mogen zijn.

De andere huisarts, die ook invalt als mijn huisarts 3 maanden fietsvakantie houdt in Zuid Amerika, of vrijwilligerswerk doet in Kongo, sprak de uitslag dat ik kanker had in op mijn voice mail, op mijn verjaardag, en bedankt ja voor dat prachtige cadeau....

Zowel voor als na de uitslag had ik het gevoel haar te moeten troosten, voelde als een enorm blok aan mijn been en hoe verder het traject ging, werd het steeds minder prettig. Ik heb daar later ook met mijn eigen huisarts over gepraat. Ook duidelijk aangegeven dat als hij stopt (hij is 63) dat ik dan niet haar wil als huisarts.

AnneTjula, gelukkig is al die spanning (onnodig nog wel) alweer 2 maanden geleden. Sarcoïdose kun je gewoon oud mee worden, gelukkig.

Offline
Berichten: 183

Hoi Stoere Leeuw, maar ik wil mijn energie terug!! Ik ben al 10 jaar moe! En ik vermoed dat het een complex verhaal is over mijn afweersysteem dat niet goed werkt. Ik denk eigenlijk dat de hepatitis die ik 13 jaar geleden had, (men constateerde auto-immuun hepatitis na uitgebreid bloedonderzoek) de hypothyreodie die sinds 2006 vastgesteld is, de kanker die vorig jaar is ontdekt en nu dus ook de sarcoidose allemaal met elkaar samenhangen, zoals dat heel vaak gaat met op het oog los van elkaar staande fenomenen. Ik lees nu veel over het Marshall protocol, een reeks richtlijnen om de (veronderstelde) oorzaak voor het falen van je immuunsysteem echt aan te pakken. Een langdurig proces, maar de succesverhalen van patienten met Lyme, sarcoidose, diabetes en nog veel meer chronische ziekten waaronder vele auto-immuun aandoeningen, liegen er niet om. Nu nog een arts vinden die me hierbij kan begeleiden.

Offline
Berichten: 4259

Echt echt echt, hoeveel kan een mens handelen zeg!
Maar je hoop is je niet afgenomen en je strijdlust ook niet zo te lezen. Wat fijn dat er een broer bij je was.
X

Offline
Berichten: 4259

Hé Anne hoe is het met jou? je laatste bericht is alweer van juli. Is het daarna rustiger gebleven? Ik hoop het!