Amazone
Lid geworden op: 09/01/2006 - 22:00
Offline
Berichten: 4120

Geen vals alarm, maar ook geen paniek

zaterdag, 20 april 2019

Gisteren kreeg ik de uitslag van de scan. De scan zelf - de dag ervoor - ervoer ik als een nachtmerrie. Vaak ben ik heel koeltjes, maar sinds ik uitzaaiingen heb, zijn de scans de hel, wanneer er vooraf al stijgende markers zijn.

Ik lig daar dan maar iedereen gerust te stellen (misprikken, stagiaires, nieuw personeel, nog een extra scan) maar zelf moet ik met man en macht mijn ademhaling bedwingen, al mijn 100 jaar geleden aangeleerde technieken van actief ontspannen voor stottertherapie (ik was logopediste) toepassen, en eisen van mezelf dat ik niet keihard weg ren. Na het circus ben ik echt moe, maar gelukkig is er een lotgenote die me tijdens het wachten gezelschap houdt. Ze is toevallig ook in het ziekenhuis. Later hou ik nog even bij haar de wacht. Zo zijn we elkaar onverwacht tot steun. Een cadeautje op zo'n moeilijke dag.

De uitslag is teleurstellend. Ik had zó gehoopt dat de markers dit keer geen signaal van slecht nieuws zouden zijn, maar dat zijn ze wel. Hoewel mijn lymfeklieren en botten prachtig rustig zijn, is er weer gedonder in mijn lever. Vorig jaar zomer waren daar de uitzaaiingen nauwelijks nog te zien. Nu zijn ze er wel: groter en veel dichter. Er is nog ruim voldoende gezonde lever over. Mijn leverwaardes zijn prachtig. Maar toch:

medicijnwissel is noodzakelijk. Door naar de volgende lijn. Dit zal zijn exemestaan met everolimus. Naar verwachting levert deze combi wel wat meer bijwerkingen op maar het kan meevallen (hoop ik!!!!!!).

Over een maand of drie a vier zal duidelijk zijn of de combinatie werkt. Die tijd is er wel nu mijn hele lichaam verder zo fit als een hoentje is, dus geen paniek. Vandaag ben ik met de exemestaan begonnen (dat mag gewoon terwijl de fulvestrant nog in mijn lijf zit én ik slik ook de palbociclib nog twee weken tot ze op zijn. Er zijn zelfs trials lopende die erop duiden dat de combi goed zou werken). En begin mei start dan de everolimus.

Ik was van het nieuwe pilletje licht misselijk, maar ik weet uit ervaring dat ik snel zal wennen. Ik heb vanmorgen even goed 13 km gewandeld, om hoofd en hart meer in balans te krijgen. Maar eigenlijk was ik gisterenavond alweer kalm. Het is wat het is. Voor nu ga ik gewoon denken dat ik ook met deze combi wel weer een tijdje vooruit kan, tenminste tot het tegendeel is bewezen.

Het weer is prachtig, het is hier nog 25 graden buiten, in de schaduw, en ondanks dat dit een klimaatding schijnt te zijn, geniet ik er heel erg van. Morgenvroeg staat er een vroege paaswandeling gepland en daarna gezinsdingen. Altijd fijn.

Fijne Pasen allemaal!

 

Offline
Berichten: 327

Hè Ellen, wat een rotbericht. Hoewel je best heel monter overkomt in dit blog, zal er toch van alles door je hoofd gaan. Ik hoop dat deze combi inderdaad zijn werk heel lang gaat doen. En wens je prachtige paasdagen toe. 

Offline
Berichten: 493

Jij ook fijne Pasen Ellen. De uitslag is helaas niet meegevallen, dat vind ik wel echt sh*t Ellen. Vergt weer een hoop van je aanpassingskunst. Heel veel liefs en genieten van het zonnige weer toegewenst.

Offline
Berichten: 314

Wat ontzettend kl*te dat de uitslag niet is meegevallen en dat je over moet naar een andere combinatie van medicijnen. Ik hoop dat je er een behoorlijke tijd op vooruit kunt!

Het lijkt me zo vreemd om je zo fit te voelen en toch groeiende uitzaaiingen te hebben. Vertrouw je nooit meer op je lichaam of juist wel? 

Fijn dat het lopen je zoveel brengt! Zowel lichamelijk als geestelijk! Lekker door gaan! 

Fijne Pasen voor jullie allemaal! 

Offline
Berichten: 4120

Mora, ik vertrouw wel op mijn lichaam, als er echt gevaar dreigt voel ik dat heel goed aan. Nu ik verder fit ben, heb ik de kans over te stappen op een andere wat trager inwerkende behandeling en durf ik dat ook best aan. Spannend is het natuurlijk wel, maar weet je, ik ga hier een keer aan dood he? Dat is een gegeven. Alleen ik voel heel goed aan mijn lichaam: nu nog niet.

 

afbeelding van welmoed
Offline
Berichten: 34

Scans zijn inderdaad hel als de marker stijgt. Ik ben ook niet gerust op mijn volgende scan halverwege mei bij een langzaam stijgende marker. Verdere bloedwaardes tot nu toe prima.

Herpakken en op naar de de volgende kuur! Ik heb het twee en een half jaar op de everolimus combi goed gedaan. Het was mijn derde lijn. Niet altijd gemakkelijk, vooral in het begin erg moeten wennen en gevoelig voor infecties (zie het onderwerp everolimus/exemestaan).

 

Succes!

 

Offline
Berichten: 4120

Dankje Welmoed, dat is zo lekker om te lezen dat je het zo lang goed deed op deze combinatie. Bij mij doet geen één combinatie het zo lang, maar desalniettemin geeft het me weer moed. Ik bereid me inderdaad voor op een lastige start maar hoop daarna net als jij toch redelijk goed ermee vooruit te kunnen. Ik wens je veel succes bij je scanuitslag half mei en hoop dat je geen nare verrassingen krijgt te horen. Laat je het even weten dan?

 

Offline
Berichten: 85

Wat heb je snel de switch gemaakt van ellende naar het fijne in het nu. Power woman!

Offline
Berichten: 201

Even slikken, naar een volgende lijn.is weer een stapje verder.  Gelukkig heb je jezelf snel herpakt, ik vind dat bewonderenswaardig, zo mooi als jij de realiteit niet verliest en er mee om weet te gaan. Ik hoop dat de bijwerkingen mee gaan vallen. En dat je kan blijven genieten!

Artikelen van ellenk

...
Het is begonnen
RECONSTRUCTIE
11,5 jaar
een log

Pagina's

Webloggers