Amazone
38 jaar
Zuid-Holland
Lid geworden op: 09/10/2017 - 10:19
Offline
Berichten: 142

To google or not to google

donderdag, 4 oktober 2018

Helaas lees ik weer een hoop nieuwe diagnoses op het forum. Wat verdrietig, maar wat fijn ook dat er een plekje op het internet is waar je terecht kunt met je zorgen, vragen en je schrik.

Toen ik mijn diagnose kreeg, adviseerde een  - overigens heel aardige - oncologieverpleegkundige mij om niet al te veel op te zoeken online. Met name over triple negatieve borstkanker zijn er een hoop nare verhalen met een slechte afloop: jonge vrouwen die relatief kort na de diagnose komen te overlijden.Ik snap de verpleegkundige achteraf overigens wel: er staat ook een hoop onzin online over kanker en enige algemene ontwikkeling moet je wel hebben om het kaf van het koren te scheiden. Het was dus een begrijpelijk advies, maar heb mij er toch niet aan gehouden. Ik wil gewoon graag ALLES weten. Voor mij is die kennis ook heel waardevol gebleken om mijzelf te motiveren voor bepaalde behandelingen.

Persoonlijk kon ik meestal wel de distantie opbrengen om niet alle feiten op mijzelf te betrekken. Tegelijkertijd doet het lezen van de cijfers voor sommige mensen meer kwaad dan goed. Zeker wanneer je prognose niet al te gunstig is, raak je wellicht meer in de put van alles wat je leest. Ik heb nu met mijzelf dat afspraak dat ik af en toe een half uurtje mag surfen naar info. Niet langer. De rest van de tijd moet naar andere dingen uitgaan. Ik weet nu onderhand ook wel alles wat er voor een leek te weten is over mijn type borstkanker.

Of je nu een lettervreter bent zoals ik of vooral vertrouwt op de informatie van je artsen, ik zou iedereen met een nieuwe diagnose op het hart willen drukken dat cijfers uiteindelijk niets zeggen over jouw persoonlijke situatie. Zelfs artsen maken die fout weleens. Toen mijn oncoloog mij informeerde over een aanvullende chemokuur na het neo-adjuvante traject, sprak hij ook over percentages. Maar voor mij persoonlijk is er uiteraard geen sprake van percentages. Het is alles of niets, dus iedere optie die er is om de kans op terugkeer te verkleinen is voor mij persoonlijk de moeite waard. Ik wil graag nog 50 jaar mee :-)

Ben je geen lezer? Laat je dan toch goed informeren, bijvoorbeeld door een oncologieverpleegkundige. De behandelingen zijn ingrijpend. Wanneer je begrijpt waarom iets nodig is, heb je grip op je situatie.

Offline
Berichten: 240

Mooi geschreven, Linda! En zo waar! 

Offline
Berichten: 3928

ja, zeer waar.

Lang geleden werd het hier zo gezegd: je hebt (zogenaamd dus he, niet echt!) 50% kans: of het zaait uit, of het zaait niet uit. Statistieken zeggen echt niks over jouw persoonlijke kans. En omdat je het niet weet blijft er alleen het ja of nee over.

Offline
Berichten: 3928

Even goed is het best &^*()&*()_^&* dat je met je triple negatief in de statistieken er wat slechter uitkomt. Maar ik heb ze gezien: vrouwen met de slechtst mogelijke prognose die er nu nog zijn, en vrouwen met de nu in het nieuws zijnde borstkanker light, die toch uitzaaiingen kregen. dus.... het is alleen maar jij, en ja of nee.

Offline
Berichten: 4233

Ja he Ellen en daar tussenin de vrouwen die het toch aardig volgehouden hebben met een slimme behandeling en een goede dot mazzel. Linda, ik las niet zo lang geleden een artikel dat als conclusie had dat de prognoses van 20 jaar geleden inmiddels wel echt beter zijn. Vooral voor jonge vrouwen. Jouw muntje kan nog steeds maar twee kanten op vallen, maar het is fijn dat zoveel meer muntjes de juiste kant op gaan. Ook die waarvan je het 20 jaar geleden niet had verwacht. Ik duim voor die 50 jaar. 

Offline
Berichten: 4233

Dit is trouwens dat artikel:”Trends and predictions to 2020 in breast cancer mortality in Europe”, Carioli et al, The Breast, Volume 36, Pages 89-95

Vond het een opsteker. (Mocht je het artikel enkel ala samenvatting kunnen lezen op PubMed en geïnteresseerd zijn in het hele artikel voor je 30 minuutjes, laat me maar weten). 

Offline
Berichten: 135

Ja die statistieken, je wil ze aan de ene kant wel weten, maar aan de andere kant ook helemaal niet. Het blijft een gruwelijk onvoorspelbare ziekte, die alle statistieken zo vaak tart. Dat was ook wat mijn behandelend arts destijds zei. Daarom erger ik me toch een klein beetje aan die borstkanker light aandacht. Maar probeer de goede bedoeling ervan wel te snappen. Mooi geschreven Linda.

Artikelen van LindaVB

Webloggers