Amazone
38 jaar
Zuid-Holland
Lid geworden op: 09/10/2017 - 10:19
Offline
Berichten: 142

Nóg een borstkankerblog :-)

donderdag, 20 september 2018

Bijna een jaar geleden werd ik ongevraagd lid van de club waar je niet bij wilt horen. In het begin kreeg ik van vrienden en kennissen de vraag of ik ook over mijn ervaringen zou gaan schrijven. Ik ben tekstschrijver van beroep, dus die vraag lag zeker voor de hand. Het afgelopen jaar heb ik veel informatie en steun gehaald uit de verhalen van anderen. Toch had ik niet de behoefte om mijn verhaal eraan toe te voegen. Ik schrijf makkelijk en veel, maar vooral voor marketingdoeleinden. Ik vroeg mij ook af wat nóg een persoonlijk verhaal kon bijdragen. Vanuit de Amazones kwam de vraag of ik het eventueel zou zien zitten om te bloggen. Nu alles wat rustiger wordt, en het gewone leven weer een beetje begint, is het denk ik wel zinvol om mijn ervaringen te delen. Ik heb nu de afstand om bepaalde zaken op te schrijven, die ik in het begin zeker niet had kunnen opbrengen. In mijn eerste blog zal ik mijn achtergrond een beetje schetsen, maar verder ben ik van plan vooral te schrijven over herkenbare situaties en algemene zaken waar je als (relatief jonge) borstkankerpatiënt tegenaan loopt.

Mijn verhaal met borstkanker begint al vroeg. Mijn moeder kreeg de diagnose borstkanker toen ze 30 jaar was. Zoals gebruikelijk in die tijd werd zij geopereerd en bestraald, maar een adjuvante chemokuur was toen nog niet aan de orde. Na een aantal jaar was de kanker terug, eerst in haar botten en later overal. Ze is uiteindelijk op 37-jarige leeftijd overleden. Het staat hier heel droog, maar als meisje van 13 heb ik het hele proces van nabij meegemaakt. De zware chemokuren die uiteindelijk niet hielpen, en de pijn die mijn moeder had, staan voor altijd op mijn netvlies.

Hoewel mijn moeder erg jong was toen ze ziek werd, was er geen reden om aan te nemen dat het erfelijk was. Mijn oma is halverwege de 80 en gezond, en ook mijn tante, mijn moeders enige zus, mankeerde niets. Er waren wel wat nichten van mijn moeder met borstkanker, maar met bijna veertig nichten lag het, statistisch gezien, voor de hand dat er enkelen van hen borstkanker kregen op latere leeftijd. Toen ik eenmaal 37 werd, was ik er, niet verstandelijk, maar op een emotioneel niveau, van overtuigd dat het mij niet kon gebeuren. Ik bleef alert op mijn borsten en heb zelfs eerder weleens een biopsie gehad. Gelukkig was het destijds goedaardig. In de zomer van 2017 was ik oververmoeid. Ik was bezig met een universitaire studie en werkte veel, had ook een levendig huishouden en een gezin, dus het lag voor de hand dat ik daardoor zo moe was. Ik was af en aan ziek en koortsig, en gaf mijn drukke levensstijl de schuld. Begin oktober voelde ik een harde, pijnloze knobbel, en meteen wist ik: dit is wél foute boel. Het bleek een triple negatieve tumor met een aantal positieve klieren. Mijn tante, halverwege de vijftig, kreeg ook in oktober 2017 haar diagnose. Bij haar bleek de kanker hormoongevoelig, helaas wel al met micrometastasen. In één klap waren we dus een borstkankerfamilie, hoewel er geen genetische oorzaak is gevonden bij ons. Bij alle ellende hebben we een hoop steun gehad aan elkaar.

Wel merk je dat ieder traject hoogst individueel is. Niet alleen de behandeling, maar ook de manier waarop je ermee omgaat. Het is niet zo dat je automatisch een raakvlak hebt met een andere borstkankerpatiënt. Borstkanker is een volksziekte. Het overkomt vrouwen van alle leeftijden en uit alle lagen van de bevolking. Waar de één genoegen neemt met de informatie van de arts, gaat de ander zelf op zoek naar kennis of alternatieve/complementaire geneeswijzen. Ik val in de tweede groep. Mijn tumor heeft niet of nauwelijks gereageerd op de chemo. Ik besef dat ik daardoor een hoog risico loop op terugkeer. Voor mij geeft die wetenschap, hoe vervelend ook, wel wat houvast. Wat vind ik nu belangrijk? Wat kan ik zelf eventueel doen? Ook geeft die kennis mij de motivatie om, op advies van de artsen, een extra traject met Xeloda (capecitabine) te doen.

Mijn diagnose is nu bijna een jaar geleden. Het is pijnlijk om foto’s uit die tijd te bekijken. Ik zie een leuke, jeugdige vrouw met lang bruin haar. Nu zie ik een kankerpatiënt in de spiegel, met wallen onder de ogen, een missende borst en dun, pluizig haar. Anderzijds herinneren de foto’s mij eraan dat het zo ook weer kan worden. Misschien nooit meer helemaal dezelfde, maar een Linda 2.0. Een ervaring rijker, en nog meer doordrongen van wat écht belangrijk is.

Offline
Berichten: 3928

Fijn om van je te lezen. Ik ga je zéker volgen.

Alsof je al niet genoeg doordrongen was van wat belangrijk was ..... Die oude Linda komt niet meer terug, maar ik wens je een mooie Linda 2.0 toe, met lange bruine haren en een stralende lach.

Succes met de Xeloda.

afbeelding van Castor
Offline
Berichten: 20

Mooi verwoord, het is inderdaad duidelijk dat je graag schrijft :-) 

er klinkt moed uit je blog.. vind ik, en realisme maar ook hoop dat er meer mogelijk is , een toekomst mogelijk is ondanks deze ervaring.

inderdaad, hetzelfde wordt het niet meer. Sommige mooie momenten beleef je intenser dan voorheen, sommige ‘problemen’ lijken veel kleiner dan voorheen... 

ik hoop dat je weer trots in de spiegel kan kijken. Ik mis ook 1 borst sinds 2 maanden, het is zeker niet niks maar wordt wel elke dag makkelijker 

Offline
Berichten: 469

Hey Linda, wat leuk dat je gaat bloggen bij de Amazones!

Wat je schrijft over je moeder grijpt me erg aan. Wat ontzettend moeilijk om je eigen proces met bk door te gaan met hetgeen je als jong meisje ermee hebt meegemaakt. Als je zo leest hoe bk binnen je familie opduikt, dan krijg je toch sterk de indruk dat er iets familiairs meespeelt hè, ook al zijn er geen bekende genetische mutaties gevonden. Misschien iets dat nog ontdekt gaat worden door de wetenschap.

Liefs!

 

 

 

 

 

Offline
Berichten: 240

Mooi geschreven, Linda! Ik ga je ook zeker volgen!

Het is een indivueel traject voor een ieder maar toch voel ik een enorme verbondenheid met mijn lotgenootjes.

Ondanks dat er geen familiaire aanleg bekend is, is het toch op zijn minst opvallend. Zoals Jolien ook al zei, misschien wordt het alsnog in de toekomst duidelijk. Er is nog zoveel niet bekend qua genmutaties. 

Linda 2.0 komt er wel!

Artikelen van LindaVB

Webloggers