Amazone
Lid geworden op: 09/01/2006 - 22:00
Offline
Berichten: 4198

Samen Beslissen

donderdag, 19 september 2019

Recent werd ik geïnterviewd voor een blad over het concept Samen Beslissen. Ik mocht mijn verhaal vanuit patiëntperspectief doen. Er is ook een oncoloog bevraagd en de BVN mocht uitleggen hoe de borstkankervereniging dat ziet. Vandaag had ik nog een fotoshoot omdat er een foto bij komt en de fotograaf had alle tijd, maakte minstens 100 foto's. Kreeg ik ze maar! er zitten beslist hele mooie bij.

Vanmiddag was zo'n moment waarop ik het concept Samen Beslissen samen met mijn oncoloog in de praktijk kon brengen en ik had toch zo'n fijn gesprek met haar. Daar kan ik dan weer tijden op teren hè.

6 Weken geleden waren de markers gedaald, maar 2 weken geleden waren ze weer omhoog en omdat we dat niet willen moest er verder gekeken worden.

Omdat de CT-scan toevallig al heel snel kon, kreeg ik tussentijds telefonisch al te horen dat er héél lichte groei in de lever is, en dat de lymfeklieren stabiel zijn. Mijn theorie is dat die lichte groei kan zijn ontstaan in de 3 maanden dat de huidige medicijnlijn nog moest inwerken, maar dat hóeft niet natuurlijk. Mijn botten waren ook totaal stabiel zo bleek vandaag. De markers stegen in de laatste 2 weken niet verder door. Dus geen paniek.

Toch peinzen we al even over een trial in Maastricht. Mijn oncoloog had nu bedacht dat dit een goed moment is, om daar alvast eens te gaan praten en met de betreffende prof. daar af te wegen of we die trial (als de kanker bij mij een bepaalde tumoreigenschap heeft) nu toch al gaan inzetten, of dat we wachten tot het betreffende medicijn - hopelijk volgend jaar - op de markt komt. Die had ik zelf nog niet bedacht maar ik vond het een steengoed plan.

Het is steeds de afweging maken van zo lang mogelijk met een bepaalde lijn doen, maar even goed voorkomen dat je te laat bent en dan acuut aan zwaardere chemo moet.

Ik voel me overigens topfit, zaterdagavond op een knalfeest danste ik het langst van allemaal en ik fietste deze week al 3 keer naar de stad waar mijn ziekenhuis ligt en dat is een retourtje van 30 km*. Dus zo, vanuit een positie zonder paniek, kan ik heel relaxed dat gesprek met de prof aangaan.

Samen beslissen is voor mij echt de winst van de laatste jaren. Meer info vind je hier: https://borstkanker.nl/nl/samen-beslissen

 

* nee ik heb geen elektrische fiets ;)

 

Offline
Berichten: 234

Wat fijn dat je zo samen met je oncoloog deze belangrijke stappen  in je behandeling kan nemen. Het wordt inderdaad zo vaak vergeten dat het écht iets van samen is. En heerlijk dat je je zo fit blijft voelen! 

Offline
Berichten: 8

Wat fijn dat het goed gaat! Is dat toevallig dezelfde prof in Maastricht die vorig jaar mede organisator was van het symposium?

 

Offline
Berichten: 4198

Artikelen van ellenk

druk druk druk
Jaloers
Second opinion
Samen Beslissen
Het 'gewone' leven
Zomerse zomer
Een nieuwe start
Pas op de plaats

Pagina's

Webloggers