Amazone
Lid geworden op: 09/01/2006 - 22:00
Offline
Berichten: 4162

Second opinion

woensdag, 16 oktober 2019

Op advies van mijn behandelend oncoloog ging ik een praatje maken in Maastricht. De reis erheen was (veel te) vroeg en luchtig want gisteren bleek er een mooie daling van mijn marker en leverwaardes. Ik had me heel goed voorbereid en wist precies wat ik wilde vragen. Makkelijk praten zonder acute druk.

Maastricht is best ver, maar de arts is kwestie is top, zowel als arts, als als mens.

De trial waar ik benieuwd naar was, paste niet. Het bewuste geneesmiddel komt volgend jaar zeer waarschijnlijk op de markt, dus als ik een bepaalde factor heb kan het alsnog ingezet worden. Er loopt op dit moment een andere trial waar ik wel voor in aanmerking kom, en mogelijk nog een, dus daarover heb ik alvast meer gehoord. We hebben vooral verder gepraat over toekomstige scenario's: wat als zus, wat als zo? En wat dan daarna? Beter eerst het één of eerst het ander? Er ligt nog steeds echt wel e.e.a. op de plank en dat is natuurlijk een heel fijn gevoel.

Als je nu met je arts op zo'n punt bent dat je denkt van: wat en hoe gaan we nu verder, en je arts staat ervoor open, dan kan ik echt aanraden om een keer met een ander de mogelijke lijnen uit te zetten. Het geeft vertrouwen en houvast en zo kun je dan gewoon weer verder bij je eigen arts, behalve op de momenten dat je een trial induikt en tijdelijk elders heengaat.

Geen second opinion om de second opinion, maar wel als er vragen zijn bij jezelf, bij je arts, of bij allebei, of als er mogelijk trials zijn waarvoor je in aanmerking komt en die niet in je eigen ziekenhuis lopen. Bij uitzaaiingen van borstkanker is veel nog niet onderzocht. Het kan dan nuttig zijn om van meerdere artsen hun mening te horen, want het is niet zo dat altijd duidelijk is welke lijn in absolute zin het beste is (omdat dat nog niet uitgezocht is). Het naast elkaar zetten van de ervaring van verschillende artsen kan je dan helpen om een reëel beeld te krijgen van wat er kan en waar je kansen op een langer en kwalitatief zo goed mogelijk leven liggen.

Belangrijkste advies voor nu: ga door met je huidige lijn en haal eruit wat erin zit.

Had je trouwens de nieuwe single van mijn zoon al gehoord? Doemdenker / Wonderkind

 en hier met prachtige clip:

Vind je het mooi? Delen mag :).

En verder: vandaag is een mooie dag :) :) :), ik ben weer een happy mens :) :) :)

Online
Berichten: 218

Wat is het toch fijn dat jij ons zo mee kan nemen in jouw verhaal. Wat héérlijk dat je op deze manier jezelf in je kracht kan houden en zo'n gesprek echt wat toevoegt aan je behandelplan,  niet omdat het veranderd maar wel omdat het completer voelt. En fijn dat er nog genoeg op de plank lijkt te liggen,  met daarnaast de wetenschap dat er in het kader van onderzoek ook nog wat ligt. En super dat je markers lekker zijn gedaald! Dat zijn de betere berichten. 

Offline
Berichten: 324

Ellen, wat kun je toch alles goed verwoorden. Helder en duidelijk. Het verbaasd dan vast ook niemand dat je duidelijke vragen had. Fijn dat dat sparren even kon! Fijn dat je er een goed gevoel bij hebt! En heel fijn dat er nog heel wat voor je ligt, wanneer dat nodig is. 

En wat een mooi lied van je zoon! En grappige clip! Supertrots zul je zijn! 

afbeelding van piewie
Offline
Berichten: 10

Ik vind het fijn om je te volgen. Het geeft me hoop en ook inzicht. Bij mij slaat de letrozol bijzonder goed aan markers zujn sindsdien van 500 naar 600 en maand geleden naar 400 hoop volgende maand weer naar beneden. Ik begin zelfs weer beetje met werken en voel me wonderbaarlijk goed. Het is fijn dat het voor de afwiiaeling steeda weer iets beter gaat dat gevoel ken ik al heel lang niet en dat geeft houvast ook voor mij ligt er nog een en ander op de plank. 

afbeelding van piewie
Offline
Berichten: 10

ps weetviemand hoe ik een afbeelding in profiel kan plaatsen? 

Offline
Berichten: 47

Wat fijn dat je zo'n goed gesprek gehad hebt en met nog goede informatie ook!

Wat een mooie muziek maakt jouw zoon. Zo kwetsbaar ook, zo open. Heb net ook het nummer "brieven aan mezelf" geluisterd. Schitterend!

Artikelen van ellenk

PET – CT - Scan
Borstkanker deel 3
GOODBYE - HELLO
trots
Opruimen
Vakantie
Oud
Pijn

Pagina's

Webloggers